Entre autonomie et dépendance à l’égard des proches. Quand l’aménagement du logement devient affaire de famille

Aline Chamahian et Ségolène Petite

p. 151-165


Texte intégral

1Depuis le Rapport Laroque, en 1962, les politiques publiques de la vieillesse insistent sur la nécessité de promouvoir la vie à domicile des personnes âgées afin de leur permettre de conserver une place dans la société et de limiter les processus ségrégatifs (Ennuyer, 2006). Avec le contexte économique récent de restrictions budgétaires, cette orientation s’est renforcée et s’est élargie à la volonté d’accorder le stock et le flux de logements aux caractéristiques de la population vieillissante. D’un autre côté, on assiste à l’avènement de nouveaux modes d’habiter, à travers les habitats qualifiés « d’intermédiaires », dont l’une des caractéristiques consiste à proposer des logements « adaptés » aux potentielles limitations fonctionnelles susceptibles d’apparaître au fil du temps. Néanmoins, intégrer ces habitats intermédiaires suppose une mobilité résidentielle, alors même que la grande majorité des personnes âgées vieillissent chez elles et, surtout, aspirent à rester chez elles. Face au vieillissement de la population, c’est donc bien autour de l’enjeu de « l’adaptation des logements » que le débat se focalise.

2La polarisation des efforts politiques vers la seule adaptation des logements pour faire face au vieillissement interroge toutefois la réalité des pratiques des personnes âgées. L’enquête Handicap-Santé-Ménage ordinaire (2008) permet effectivement de faire le constat statistique d’un accroissement des transformations du logement à mesure que l’âge avance : ainsi, 7 % des 65-74 ans ont effectué des travaux d’aménagement, 14 % des 75-84 ans et 27 % des 85 ans et plus. Pour autant, la réalisation de ces travaux est loin de suivre la progression des limitations fonctionnelles ressenties par les personnes vieillissantes1.

3En s’appuyant sur l’indicateur de « limitations fonctionnelles absolues » élaboré par Loïc Midy2, la croissance d’occurrence de ces dernières apparaît en effet bien supérieure à celle des aménagements puisque 16 % des 65-74 ans déclarent souffrir d’au moins une limitation fonctionnelle absolue, 35 % des 75-84 ans et 63 % des 85 ans et plus. Il existe donc un profond décalage entre les difficultés signalées par les personnes âgées et la réalisation de travaux d’aménagement pouvant censément leur faciliter la vie quotidienne3.

4Il paraît alors essentiel d’explorer l’expérience du vieillir à domicile et d’examiner comment se construisent ses modalités pratiques. Comment les personnes âgées transforment-elles l’espace dans lequel elles se meuvent afin de s’y maintenir ? Quelle place donnent-elles aux dispositifs techniques ou, à défaut, quelles inventions élaborent-elles pour continuer d’y vivre et de s’y mouvoir ? En observant l’expérience du vieillir chez-soi, nous souhaitons saisir les petits arrangements entrepris pour vivre dans son logement, observer les représentations qui les entourent, analyser les formes d’engagement ou de résistance à l’adaptation du domicile pour faire face au vieillissement.

Éléments méthodologiques
L’analyse se fonde sur un matériau recueilli dans le cadre d’une post-enquête qualitative réalisée fin 2010 et adossée aux enquêtes par questionnaire Handicap-Santé-Ménage ordinaire (HSM) et Handicap-Santé-Aidants informels (HSA) réalisées par la DREES et l’INSEE en 2008. Au cours de cette enquête, menée avec Sylvie Renaut et Jim Ogg (CNAV), il s’agissait de réinterroger les personnes sondées sous la forme d’un entretien approfondi afin, d’une part, de recueillir leur discours sur la vie quotidienne au sein du domicile et d’autre part, d’observer à la loupe les logements au moyen d’une visite guidée par leurs occupants.
L’échantillon des personnes rencontrées4 se compose de personnes âgées d’au moins 75 ans (HSM) ou de leurs « aidants », conjoints ou enfants, âgés de plus de 45 ans (HSA). Outre l’intérêt d’enquêter sur le lien étroit qui peut exister entre l’aménagement du logement et la place accordée aux aidants, la décision d’interviewer ces derniers répondait à la volonté de poser la question de l’anticipation du vieillissement, en examinant dans quelle mesure ceux qui s’occupent de leurs parents âgés sont sensibilisés aux difficultés qu’ils pourraient rencontrer dans un avenir plus ou moins lointain.
Au critère d’âge s’est adjointe une autre caractéristique afin de diversifier l’échantillon, en particulier en matière d’habitat (habitat collectif ou individuel, locatif ou non, anciens ou récents…) et d’environnement (urbain et rural). Profitant des extensions géographiques de l’enquête HSM, les entretiens ont été effectués au sein de deux régions affectées par une urbanisation différenciée, le Nord-Pas-de-Calais et l’Île-de-France. En définitive, 30 personnes (15 hommes, 15 femmes) ont été interrogées et décrivent la situation de 28 personnes âgées5 : 14 vivent en Île-de-France et 16 dans le Nord-Pas-de-Calais ; 16 entretiens concernent des personnes vivant en couple, 10 correspondent à des situations de cohabitation/recohabitation entre parents âgés et enfants adultes6.

5Deux hypothèses peuvent être formulées pour rendre compte de la diversité des situations résidentielles vécues par les personnes âgées.

6La première renvoie à la manière dont celles-ci se positionnent dans leur rapport au vieillissement. Ainsi, le poids de l’âge, l’incertitude quant à l’avenir, ou encore la proximité de la mort deviennent autant d’arguments pour nier l’intérêt ou refuser d’engager des transformations de l’habitat : « à mon âge, à quoi bon ? », « ça me servirait à quoi ? », « on ne sait pas ce qui va se passer », ponctuent régulièrement le déroulement des discours tenus. Et lorsque certains se projettent davantage dans leur vieillissement et anticipent les difficultés à venir, l’aménagement du logement se traduit volontiers par une mobilité résidentielle7.

7La seconde hypothèse renvoie à l’intervention de la famille, en particulier celle des proches aidants. En matière de réflexion autour du logement et de l’habitat, de nombreux travaux témoignent en effet du rôle majeur joué par la famille tout au long de la vie : par exemple, la famille épaule fréquemment l’accession au logement et guide les parcours résidentiels (Bonvalet, 2005), et à l’inverse, le logement sert de lieu privilégié à partir duquel s’opère la « parenté pratique » (Weber, 2002). L’avancée en âge contribue à rendre d’autant plus saillant le lien entre logement et famille que cette dernière est un acteur clé de la mise en pratique de la politique de la vieillesse (Henrard, 2012). La valorisation des services à la personne n’a pas réduit, loin s’en faut, l’investissement des familles dans l’organisation du maintien à domicile des personnes vieillissantes (Clément et Lavoie, 2005 ; Petite et Weber, 2006).

8Une première lecture des entretiens révèle ainsi le rôle incitateur des aidants face à l’aménagement du logement pour pallier les incapacités nées du vieillissement. Les proches aidants peuvent être à la fois ou tour à tour, force de proposition (ils donnent une idée), source d’obligation (ils imposent un dispositif, ils condamnent un étage ou l’accès à une pièce) ou encore agent de réalisation (ils exécutent les travaux). Pour autant, leur action paraît bien plus ambivalente, dans la mesure où installer des équipements ou réaliser des travaux est présenté, tant par les personnes âgées que par les aidants eux-mêmes, parfois en complémentarité, parfois en concurrence à l’aide humaine prodiguée. Ce qui semble alors se jouer dans le cadre de l’accomplissement de travaux, c’est bien la teneur du lien tissé avec les proches, qui oscillent entre la volonté de préserver son autonomie vis-à-vis d’autrui et la nécessité de maintenir une forme de dépendance aux autres.

9Vieillir à domicile est donc un souhait qui se construit à travers des configurations familiales spécifiques où les rôles de chacun se déterminent dans cette tension typique de l’entraide familiale, qui positionne les uns et les autres entre dépendance à autrui et autonomie à l’égard d’autrui (Déchaux, 1990). Au cours de ce chapitre, nous proposons d’explorer les pratiques d’aménagement du logement en travaillant précisément l’articulation entre l’adaptation du logement au vieillissement et les aides prodiguées par les proches.

10En tenant compte, d’une part, du positionnement des personnes âgées ou de leurs aidants face à l’adaptation du logement au vieillissement et, d’autre part, de la manière dont chacun s’inscrit entre la volonté de maintenir l’autonomie ou de construire un lien de dépendance, nous pouvons dégager quatre formes d’articulation entre l’aide humaine prodiguée et les aménagements du logement, telles que déclinées dans le tableau suivant.

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11La première configuration recoupe des personnes qui refusent toute pratique d’aménagement, tout en donnant peu de sens à une quelconque relation d’aide avec les proches – ce qui ne signifie pas pour autant une absence de sociabilité. La deuxième configuration est marquée par la revendication des personnes âgées de préserver leur autonomie vis-à-vis de leur entourage familial, ce qui suppose un véritable engagement dans la définition du « chez-soi », qui peut, à terme, justifier une mobilité résidentielle. La troisième configuration éclaire, quant à elle, des situations de fort attachement aux proches, si bien que l’aide humaine supplante tout aménagement éventuel. Enfin, la dernière configuration rend compte d’une véritable complémentarité entre pratiques d’aménagement et aide prodiguée par les proches.

12Revenons à présent plus en détail sur ces quatre formes d’articulation.

Faire avec sa vie de personne vieillissante

13Dans ce premier type, les pratiques d’aménagement, tout comme la construction d’une relation d’aide signifiante dont le but serait d’être accompagné dans son vieillissement, sont rejetées.

14En matière d’aménagement, trois raisons sont invoquées pour motiver l’impossibilité ou le refus d’aménager le logement, qui prennent des colorations nuancées selon l’histoire familiale, le degré de handicap, la position dans le cycle de vie.

15Tout d’abord, le poids de l’âge qui conduit à la rhétorique du « à quoi bon ? », comme ce couple d’octogénaires qui, lorsqu’ils mentionnent leur âge, témoignent du poids des années (« Ça commence à bien faire ») et d’une sorte de résignation face à l’avenir. Leurs propos sont empreints d’une forte conscientisation de leur finitude (Caradec, 2007) et ils semblent ne plus rien attendre de la vie. Pour autant, leurs difficultés au sein du logement sont indéniables et ils les reconnaissent : « Pour monter, pour se coucher tout ça, ça devient pénible », expliquent-ils, tout en précisant que : « Le jour où on pourra plus, ben on restera couchés. »

16Le non-engagement de travaux d’aménagement est également justifié en raison de l’incertitude quant à l’avenir. Lorsque les effets propres du vieillissement sont encore relativement limités et que le quotidien est teinté d’une forte sociabilité amicale et familiale, les démarches d’aménagements n’apparaissent pas nécessaires : « Qu’est-ce que je ferais ? Cela me servirait à quoi ? Je touche du bois, pour l’instant, je n’en ai pas besoin. On ne sait pas ce qui va se passer, personne ne connaît son avenir, je vais peut-être tomber dans les escaliers tout à l’heure », explique cette enquêtée, veuve en raison d’une chute de son mari dans les escaliers de l’immeuble. Ce vécu dramatique vient entériner le rejet d’anticiper les difficultés et le vieillissement, d’autant plus que ses parents sont, dit-elle, « morts vivants ». N’ayant jamais eu à vivre l’expérience de l’accompagnement de proches âgés, elle estime assez impertinente la centration de l’échange autour des difficultés à vieillir chez-soi. Chez elle, ce qui peut apparaître comme des obstacles à un vieillissement réussi à domicile (marches avec un seuil important, escalier étroit en colimaçon allumé par une minuterie, baignoire, etc.) sera même oublié : « Je n’y fais même pas attention, où y a-t-il deux marches ? »

17Enfin, certains enquêtés soulignent tout simplement l’impossibilité d’aménager leur logement en raison d’un bâti qui ne peut être modifié. Ici, plusieurs situations sont observées : la résistance des bailleurs qui limitent la réalisation de travaux importants ; la réalité d’un bâtiment spécifique tel les appartements de type haussmannien ; ou encore des situations de grande précarité financière qui freinent tous projets par rapport au logement.

18Ces éléments conduisent les personnes âgées à construire, in fine, un rapport d’extériorité à leur domicile, si bien que celui-ci semble juste « occupé » sans qu’il soit véritablement habité (Membrado, 2013). Les logements se trouvent figés dans une autre époque, comme le souligne cet enquêté qui occupe une maison dont les chambres sont au premier : « C’est pas installé pour nous maintenant. Non, le bâtiment, c’est pas vilain hein, mais là ça devient dur pour nous. » Bien sûr, il n’en a pas toujours été ainsi et lorsque nous revenons sur l’histoire familiale et résidentielle, les discours rendent compte des nombreux aménagements réalisés (parfois avec la collaboration des bailleurs) pour répondre aux besoins familiaux.

19Faute d’aménagements, l’enjeu consiste à se maintenir dans son logement, de « faire avec » son vieillissement et, de façon plus générale, de « se débrouiller ». Cela passe par un surinvestissement des stratégies d’accommodation (Pennec, 2013), celles-là même qui font que l’on cherche à s’adapter au logement plutôt qu’à l’adapter à soi. Parmi elles, notons :

  • le repli sur le domicile, en faisant venir vers soi les professionnels de santé, le coiffeur, les courses… ;
  • la réduction et la redéfinition des espaces : certaines pièces sont occupées de façon privilégiée, de sorte que le salon devient une chambre, la baignoire se transforme en débarras, ou encore la salle de bain évolue en arrière-cuisine, etc. ;
  • le retour à des pratiques anciennes, comme l’exécution de « la toilette de grand-mère » ;
  • la compensation dans l’usage des dispositifs techniques qui réduisent les déplacements ou facilitent la mobilité – compensation qui trouve parfois des voies détournées, via la conversion des meubles, des murs, des angles en supports pour se mouvoir ou se relever ;
  • enfin, la lenteur, car dans un contexte peu adapté, il convient de « faire attention », « d’aller doucement » ou encore « de prendre son temps ».

20La spécificité de ce type de configuration est de montrer que le « faire avec » suppose aussi de « faire sans » un réseau d’aide organisé autour de la personne vieillissante. De manière générale, les proches entretiennent une présence distante et refusent la cohabitation. Leur discours est d’ailleurs assez clair de ce point de vue : « Je ne mettrai jamais mon couple en péril, que ce soit mes parents ou mes beaux-parents, on est d’accord, on fera tout pour les garder à domicile le plus longtemps possible, mais quant à les héberger, ce n’est pas possible », explique une aidante qui, à l’inverse, a procédé à de lourds travaux pour héberger ses enfants et petits-enfants. De ce fait, si elle s’efforce de maintenir sa mère dans son domicile, celle-ci vit dans un logement en délabrement sans qu’aucune démarche ne soit entreprise pour entretenir ou améliorer le bâti. Du côté des parents âgés s’exprime également une volonté de ne pas impliquer plus qu’il ne faut les enfants dans leur vie quotidienne, et ce, malgré les difficultés éprouvées : « Ils ont leurs occupations, le temps que ça va, comme ça, je me débrouille la nuit tout seul, mais cela devient dur. » Cette mise à distance ne signifie pas la rupture du lien familial puisque, dans certains cas, les personnes âgées peuvent jouer leur rôle de grands-parents ou de parents en recevant leurs proches chez eux.

21Soulignons toutefois que des situations de cohabitation entre parents et enfants, bien que rares dans ce type, existent. Un cas en témoigne, sans que la présence de l’enfant ne rime avec une relation d’aide qui fait sens pour les parents. La cohabitation semble peu réjouir le couple parental : ils parlent de leur fille comme de « la » fille, ils lui ont signifié à plusieurs reprises qu’elle pouvait quitter leur domicile, et le fait que cette dernière fasse les courses n’est pas présenté comme un argument satisfaisant : « Des fois, elle ramène le double, j’y suis allé, mais elle y va, elle a pas fait attention, elle ramène pareil alors… » D’ailleurs, la présence de leur fille dans un logement qui réserve peu de place à l’intimité – notamment pour la toilette – interroge. Au final, ce couple de « petits vieux », comme il se qualifie, semble davantage entretenir de relations avec leurs trois enfants décédés qu’avec ceux qui restent, au point d’avoir métamorphosé le salon en mausolée aux disparus (Déchaux, 1997).

Aménager/déménager : l’enjeu de l’autonomie

22Alors que le premier type se caractérise par un double refus d’aménagement et d’aide humaine, le deuxième illustre comment la nécessité de préserver une vie autonome passe par des pratiques d’aménagement importantes, voire une mobilité résidentielle. Cette revendication de l’autonomie se décline à travers deux registres : d’une part, la volonté de maintenir une certaine distance vis-à-vis de son entourage et d’autre part, l’enjeu de conserver des prises sur le monde (Caradec, 2007).

23Le premier registre insiste sur l’exigence de nouer des relations familiales qui respectent certains principes, tels que des rencontres ponctuelles, une entraide exceptionnelle et un habitat indépendant. L’argument récurrent présenté par les personnes âgées au fil des rencontres se décline ainsi : « On a à cœur de ne pas trop déranger nos enfants. » « Je pars du principe que… ils ont leur vie, ils en ont plus qu’assez comme ça. » Ces discours confirment la première règle des relations d’entraide où « la coopération régulière n’est pas souhaitable, la famille [étant présente] pour aider à des circonstances exceptionnelles » (Kellerhals et al., 1995, p. 137). Ce n’est véritablement qu’en cas d’accident de santé que les proches interviennent plus avant dans la prise en charge de leurs parents âgés, ces épisodes d’invalidité laissant place parfois, dans un second temps, à la reconstruction d’un mode de vie actif : « Le fait d’avoir retrouvé, maintenant, cette autonomie, ça l’a dopée », explique un monsieur qui a soutenu sa mère suite à une opération du genou. Au fil des échanges avec les proches, des discussions peuvent porter sur le repérage de solutions en matière d’aménagement du logement. De ce point de vue, les enfants jouent parfois un véritable rôle de proposition pour activer un processus de mobilité résidentielle ou permettre différents types d’aménagement (Membrado, 2013), mais toujours dans le but de préserver l’autonomie de leurs parents. L’implication des proches reste, de ce fait, mesurée et à bonne distance relationnelle et géographique.

24La teneur de ce lien familial rencontre un second registre qui conduit les personnes âgées à tout mettre en œuvre pour conserver des prises sur le monde. Certes, en raison de handicaps plus ou moins lourds, certaines activités seront abandonnées (arrêt de la marche en montagne ou de la chorale en raison de problèmes de vue), mais ces enquêtés restent ouverts sur l’extérieur. La revendication de l’autonomie se construit alors à travers la mobilisation d’une série d’aides techniques (loupe et logiciels sur l’ordinateur pour agrandir les caractères) ou la mise en place de diverses stratégies quand celles-ci sont jugées stigmatisantes (la voiture est présentée comme un fauteuil roulant, le caddie comme un déambulateur et les bâtons de marche comme des cannes). Cette ouverture sur l’extérieur s’exprime aussi dans le type d’hébergement choisi (un appartement de centre-ville, un foyer résidence) lorsque la mobilité résidentielle est engagée, pour continuer à vivre dans le monde, s’y sentir acteur et perpétuer des activités domestiques, sociales ou de loisirs.

25Vieillir chez-soi se négocie alors entre pratiques d’aménagement et mobilité résidentielle. Le logement se veut véritablement « habité » et non plus seulement « occupé », ce qui suppose de penser son intérieur, de l’entretenir et de faire en sorte que celui-ci ne se délabre pas. Néanmoins, aménager le logement n’est pas une logique à investir jusqu’au bout, au risque de devenir dépendant des proches ou des services à domicile. Le fait de vieillir dans son « chez-soi », même lorsque le domicile a été la demeure familiale et conjugale, n’est pas un impératif et la mobilité résidentielle s’affiche comme une vraie alternative. Cette démarche peut être très spontanée ou, au contraire, nécessiter une période de réflexion, mais il apparaît inconcevable à long terme de s’enfermer chez soi, d’être prisonnier du domicile et du réseau d’aide, comme en témoigne cet enquêté qui préfère entrer dans une maison de retraite – quitte à vivre séparé de sa conjointe – plutôt que de vieillir « dépendant » dans son appartement :

« Rester seul éventuellement ou… ou à deux, et être à la charge de mon épouse…, ou alors seul… avec tout un tas de personnes qui doivent venir pour faire les courses, ceci, cela… moi j’en vois pas l’utilité et… handicapé à la charge de ma compagne, j’aurais du mal à accepter ce genre de choses. »

26La quête d’autonomie se construit ainsi dans ces multiples démarches d’aménagement ou de mobilité, ce qui laisse apparaître dans certains cas emblématiques une forte logique anticipatrice : « Il faut prévoir l’avenir, on sait jamais, s’il y a des problèmes avec les genoux, des choses comme ça… s’il faut monter quatre étages », explique un enquêté qui a vendu la maison familiale pour acheter un appartement en centre-ville (et dans lequel il a procédé à de nombreux aménagements : installation d’une douche, de plafonds tendus, etc.). Soulignons toutefois qu’anticiper dans cette période de l’existence n’est pas un exercice simple : comment anticiper dans un contexte d’incertitude ? Comment déterminer le « bon moment » pour engager des travaux ? Autant de questions qui traversent les échanges avec les enquêtés et qui révèlent la difficulté de déterminer quand le vieillissement – entendu dans le sens de vieillesse dépendante – va imposer une redéfinition des pratiques quotidiennes et des habitudes de vie. Mais le problème du « bon timing » se révèle aussi dans la confrontation des temporalités institutionnelle et personnelle, lorsque le projet d’entrer en institution commence à mûrir, comme en témoigne cet extrait d’entretien :

« Pour l’instant, bon ben, je peux pas dire que j’ai besoin d’une maison de retraite… mais je sais pas du tout, dans trois ans, comment je vais être. Donc, si dans trois ans je veux pouvoir rentrer dans une maison de retraite, je dois déjà m’inscrire maintenant… mais… il y a rien qui dit que dans six mois, on va pas me dire : “Tiens, il y a une place de libre”… si je dis non, ben c’est plus la peine d’aller voir après… ils vont plus me prendre. Alors ça, c’est le gros problème. »

Quand le maintien du lien prime

27« Ici, il n’y a pas besoin d’aménagements, il y a de la présence », voici comment peut se résumer la logique qui préside à ce troisième type et qui se distingue de la configuration précédente par une centration sur le lien avec les proches.

28De manière générale, c’est un fort investissement dans la relation familiale qui se traduit par la nécessité, revendiquée à la fois par les personnes âgées et par les aidants, de construire un véritable lien de dépendance entre parents et enfants (ou entre voisins). Pour les personnes âgées, il est important de conserver le contact humain, car c’est ce qui les aide à rester en vie et à maintenir un lien avec le monde ; les aidants s’inscrivent, quant à eux, soit dans une logique de « continuité familiale », soit de « recherche d’une réaffiliation » (Pennec, 1999, p. 55-57). En ce sens, les uns comme les autres mobilisent plusieurs dimensions d’une rhétorique désormais bien connue pour motiver la relation d’aide (Coenen-Huther et al., 1994) au détriment des pratiques d’aménagement :

  • la dette, comme tend à le souligner cette dame pour justifier l’aide prodiguée à sa mère : « Ma mère a une personnalité, mais c’est quelqu’un qui s’est toujours investi pour nous, cela me paraît normal de redonner ce que j’ai reçu » ;
  • l’affection : « On a eu tout de suite le coup de foudre », explique un enquêté pour rendre compte de la relation fusionnelle qu’il entretient avec ses voisins, ceux-là même qui lui permettent aujourd’hui de rester à son domicile ;
  • le devoir, comme en témoigne une aidante totalement dévouée à sa mère et à ses tantes : « Je suis l’aînée, je suis une fille, c’est à moi de le faire. »

29Cet enjeu de maintien du lien, qui interdit d’envisager des travaux d’aménagement, suppose en retour de nombreuses stratégies d’accommodation au logement, qui peuvent d’ailleurs être effectuées en vue de faciliter le travail des aidants. Que l’on vive encore une vie de jeunes retraités sans problème de santé ou que l’on rencontre des limitations fonctionnelles, les démarches d’aménagements ou de déménagements sont évacuées au profit de la sollicitation ou de la présence des proches. À cela s’ajoute, dans certains cas, un surinvestissement symbolique du logement qui interdit certaines transformations ou modifications qui viendraient bouleverser les repères identitaires que le domicile vient incarner (Veysset et Deremble, 1989).

30Cet attachement aux liens humains se traduit par deux situations résidentielles spécifiques : soit les membres de la famille (ou les proches) organisent une présence quotidienne auprès de leurs parents (voisins) âgés, soit ils décident de cohabiter.

31Quand les proches prennent en charge les personnes âgées, les soins passent par l’accomplissement de la toilette, la préparation des repas, la réalisation des courses, la conduite chez le médecin ou l’organisation des services à domicile. Dans un contexte qui exclut tout aménagement, ils finissent par imposer à leurs parents un mode de vie sous surveillance, même bienveillante, qui peut aller des appels pluri-journaliers à « l’enfermement » dans le logement : « Mes enfants ont mis une chaîne et un cadenas sur le portail de la rue, [mais aussi] ont fermé à clé l’accès à l’étage, je ne peux plus y aller », explique une enquêtée qui ne semble pas s’en plaindre par ailleurs. Se construit un lien de dépendance à travers cette relation d’aide qui peut devenir une véritable charge pour l’aidant :

« Tous les week-ends, j’y passe, soit le samedi ou le dimanche, mais en principe, le samedi quand je fais les courses. Si je ne fais pas les courses, si j’ai quelque chose à faire le samedi, une de mes filles me remplace. Sauf ce week-end, je n’y suis pas allée. De temps en temps, je m’octroie un week-end, mais ça aussi c’est un autre problème : j’ai la tête au téléphone, je l’ai entendu ce matin, c’était “oui, non”. »

32Cette aide-engagement (Caradec, 2009), qui occupe une grande partie du temps de cette fille, conduit cette dernière à reconnaître qu’elle entrave sa vie personnelle et intime et à souligner, parfois, la non-reconnaissance de sa mère. Néanmoins, maintenir le lien n’est pas toujours aussi difficile et ne rime pas nécessairement avec la perte d’autonomie. Lorsque le degré de handicap n’est pas trop lourd et que les personnes âgées ne se positionnent pas encore dans le grand âge, la forte présence des enfants se confond avec la sociabilité familiale tant appréciée. Spontanément, ce sont donc les proches qui sont sollicités pour le ménage ou le jardinage, sans que ces aides soient présentées comme une demande à sens unique : « Comme ils habitent en studio [sa fille et son gendre], ils n’ont pas de jardin et ils aiment bien venir ici se défouler : et bien ça va […] ! J’ai un gendre très gentil, toujours prêt à nous rendre service », indique une enquêtée.

33Dans le second cas, la cohabitation devient le mode de vie que se construisent en accord les aidants et leurs parents. Le plus souvent c’est en raison d’une aggravation de l’état de santé chez les proches âgés que la décision de cohabiter chez les parents ou chez les aidants est prise. La relation d’aide est alors ce qui structure la vie quotidienne transformant parfois l’aidant en « gestionnaire du réseau de soutien » (Henrard, 2012). En ce sens, une enquêtée se présente en véritable « patronne » qui organise l’aide prodiguée auprès de sa mère avec son frère et divers services d’aide à domicile : « Il y a le personnel habituel, plus des gens de l’extérieur et je mets tout ça en place […] quand je m’en vais trois jours, en général, je mets quelqu’un de 9 heures à 20 h 30 », le soir le frère prend le relais. L’essentiel est que sa mère soit toujours entourée, même si, désormais sourde et aveugle, celle-ci ne comprend plus très bien ce qui se passe autour d’elle. Maintenir le lien dans un contexte de cohabitation semble primordial pour l’ensemble des membres de la famille. C’est ainsi que selon l’histoire familiale, la cohabitation profite tout autant aux parents et aux enfants. Accueillir sa mère à domicile suite à son opération du genou est un moyen pour cette aidante de rompre avec la solitude pesante consécutive aux nombreux décès intervenus dans leur famille. Vivre avec son fils, divorcé et en proie à des problèmes d’alcoolisme, est à la fois un moyen de se maintenir dans son domicile avec une aide quotidienne, mais aussi d’être présente pour lui dans les moments difficiles. De ce point de vue, tout déménagement chez un autre de ses fils ou dans une maison de retraite est refusé car alors : « Je le perds… alors que c’est lui qui m’a rendu le plus de services. »

34Soulignons cependant que ces situations de cohabitation créent des conditions de vie parfois très ardues face à des logements peu adaptés (et qui ne le seront jamais) à cette organisation familiale. C’est ainsi qu’une fille et sa mère de 80 ans cohabitent dans un appartement parisien de 42 m ² où elles partagent la même chambre, ou encore, à la suite d’un divorce, qu’un fils cohabite (avec ses deux enfants adolescents) dans le bungalow de sa mère âgée : « Là c’est un peu folklo, ici, cela fait un peu camping en plus, là, j’ai mes fils avec moi, si vous voulez, nous on dort dans la chambre à trois, ma mère qui dort sur le canapé. » Face à cette situation « transitoire » qui dure depuis 13 années, lorsque l’éventualité d’un déménagement est évoquée, le fils répond fermement : « ça reste familial, on a les moyens qui ne sont pas là quoi ! »

Le défi du bien-être des parents

35Le dernier type de configuration est celui qui incarne une authentique articulation entre les pratiques d’aménagement et l’aide des proches : l’un ne va pas sans l’autre et n’est pas pensé sans l’autre. Il traduit une situation – assez rare – où la complémentarité entre aménagement et relation d’aide dépasse les seuls aidants désignés, car le souci de ces derniers est de chercher à articuler tout ce qui contribue au bien-être des parents. Outre leur aide, les travaux d’aménagement et l’utilisation d’aides techniques, ce soin aux parents passe par la mobilisation des services à domicile et de l’ensemble du réseau familial. Permettre aux personnes âgées de bien vieillir à domicile devient ainsi une « histoire de famille » avec une mobilisation collective autour de l’aide à apporter aux parents.

36Relever le défi du bien-être des parents consiste à faire en sorte de leur construire, dans le vrai sens du terme, un lieu leur permettant de « bien vieillir ». Cela se traduit concrètement par un processus de recohabitation soit au domicile du parent, soit au domicile d’un des enfants. Ces situations de recohabitation apparaissent à des moments charnières des trajectoires de vie à la fois des aidants et des personnes âgées. Une aidante explique ainsi avoir pris la décision avec son conjoint d’accueillir sa mère chez eux, au sein du logement qu’ils viennent d’acquérir et dans lequel des travaux étaient prévus. Le projet de recohabitation les amène alors à transformer le bâti et à penser l’espace de telle sorte que chacun conserve son intimité, tout en aménageant des pièces communes. Une autre décide de s’installer avec son conjoint au domicile de sa mère lors du décès de son père : d’une part, pour que sa mère ne vive pas toute seule et, d’autre part, car elle souffre elle-même de problèmes de santé qui limitent ses déplacements.

37Dans ces deux cas emblématiques, c’est l’ensemble de la parentèle qui est concernée par ce projet de recohabitation – ce qui suppose un contexte bien spécifique pour qu’il soit mené à bien pour tout le monde. Dans un cas, en effet, l’aidante a cessé toute activité et son conjoint travaille de nuit afin de mieux concilier sa vie professionnelle et son engagement familial. Dans l’autre, l’enquêtée expliquera ne pas en être à sa première recohabitation en raison des problèmes de santé de ses parents, et que son mari s’est toujours fortement investi dans l’aide prodiguée à ses parents : « Il a pris des congés pour s’occuper de mon père […]. C’est lui qui s’occupe de tout, il y a quelque chose à faire, il le fait. » Au-delà des conjoints, la parenté peut également être impliquée : la fratrie ou encore des germains se mobilisent pour offrir des moments de répit ou pour prendre le relais lorsque les aidants travaillent.

38L’étroit lien entre aménagement du logement et situation de dépendance questionne pour autant les aidants à double titre, car au-delà des modifications du bâti, la cohabitation interroge sur comment vivre chez-soi et comment se sentir chez-soi. Adapter le logement au vieillissement ne se passe pas sans résistance, car l’enjeu est aussi de modifier un espace fortement marqué par l’histoire personnelle et conjugale des cohabitants. Le logement se révèle dans le double sens de « repaire » et de « repère » (Veysset et Deremble, 1989) et lorsqu’une aidante qui cohabite chez sa mère l’incite à procéder à des transformations (installer un lit médicalisé, supprimer les tapis trop dangereux, changer les meubles trop imposants), elle explique que : « ça coince, elle me dit : “Je veux garder, je n’aurai plus ma maison.” » Le sentiment de ne plus avoir de maison signifie pour sa mère ne « plus être bonne à rien », et il n’est pas toujours facile pour sa fille de conserver un environnement propice au maintien de l’identité de sa mère et qui soit, dans le même temps, adapté à son vieillissement. Assurer le bien-être de sa mère passe alors par le fait de lui réserver une place centrale au sein du domicile qu’elles occupent ensemble :

« Je l’ai laissé dans ses meubles, je n’ai pas voulu lui dire : “C’est ma maison, alors je fais à ma façon”, je ferai après. Quelques fois, elle me dit : “J’ai fait ça et ça.” “Mais maman, tu es chez toi.” […] c’est important pour moi qu’elle se sente chez elle, avant moi. »

39Notons enfin que les aidants rencontrés se situent dans une réflexion constante sur les conséquences de leur engagement vis-à-vis de leurs proches. Cette réflexivité les conduit à faire le constat d’une forme d’emprisonnement ou de confinement de leurs parents au sein de leur logement (Pennec, 2013) et, d’une certaine façon, de la relation d’aide – expérience qui n’était ni anticipée, ni souhaitée au départ.

Conclusion

40Le domicile apparaît ainsi profondément marqué par les dynamiques identitaire et familiale. Il catalyse à la fois la pluralité des expériences individuelles de l’avancée en âge et la multiplicité des configurations et des histoires familiales, si bien que vieillir chez-soi est – au-delà d’un souhait individuel – une affaire de famille. Surtout, la question de l’adaptation du domicile éclaire d’une manière particulière les tensions qui parcourent le vieillissement esquissées par Vincent Caradec (2014) : la conservation de prises sur le monde, le maintien d’espaces de familiarité, la préservation de sa valeur sociale et, enfin l’enjeu de l’autonomie.

41Dans la première configuration, l’expérience individuelle du vieillissement est profondément marquée par la trajectoire passée qui imprègne le rapport au logement. Si bien qu’à l’heure de l’enquête, le domicile constitue un lieu désincarné qui concentre une dynamique temporelle tournée vers le passé. Le quotidien est fait de stratégies d’accommodation pour « faire face », et l’avenir ne constitue pas un horizon à anticiper ou à apprivoiser. Ce rapport au temps, ponctué par la prise de conscience de sa finitude, révèle la tension identitaire entre ceux qui se situent dans le « devenir vieux » et qui continuent à avoir une vie sociale et familiale riche, non centrée sur leur logement, et ceux qui ont basculé dans « l’être vieux » (Caradec, 2007) et dont le quotidien est plus sombre, marqué par un repli sur un domicile qui ne les habite plus. Les supports relationnels ne sont pas inexistants, mais ils ne sont pas orientés vers une prise en charge par les proches des modalités pratiques du vieillir à domicile.

42Dans la deuxième configuration, l’expérience individuelle du vieillissement se construit précisément via le logement, sans que celui-ci soit le lieu d’une construction identitaire à préserver. En réalité, à travers le domicile, deux enjeux se dessinent : d’une part, celui du maintien d’espaces de familiarité pour se situer dans un lieu sécurisant et, d’autre part, celui de l’autonomie. En ce sens, conserver des prises sur le monde constitue un impératif pour préserver son autonomie et implique différentes stratégies qui dépassent la dimension identitaire et symbolique. La maison familiale sera vendue au profit de l’achat d’un appartement mieux adapté ou de l’intégration dans un habitat intermédiaire, et la logique d’anticipation des limitations fonctionnelles liées à l’âge sera poursuivie, de sorte qu’au-delà des démarches d’adaptation du logement et d’investissement de diverses aides techniques, ce sont des trajectoires de mobilité résidentielle qui peuvent s’observer pour vieillir chez-soi de façon autonome. Adapter son logement, ou en changer, c’est assurer un « contrôle » de son existence afin de continuer à décider par soi-même des affaires qui concernent sa propre vie (Caradec, 2014).

43La troisième configuration est traversée, à l’inverse, par une centration sur l’aide prodiguée par les proches : vieillir chez-soi est une expérience qui ne peut être envisageable sans la mobilisation des supports relationnels. Se construit entre les personnes âgées et leurs proches un lien d’entraide fort, particulièrement apprécié des premières, car il permet de faire face aux limitations fonctionnelles qui marquent le processus de vieillissement et, grâce à « la présence », de conserver un lien avec le monde. Du côté des aidants, le maintien du lien se justifie par des logiques d’affiliation et se traduit, dans certains cas, par des aménagements minimes pour leur faciliter leur prise en charge. Dans d’autres cas, le lien est tenu par des situations de recohabitation qui, dans le contexte de logements peu adaptés à cette proximité intergénérationnelle, produisent des conditions de vie difficiles. L’absence d’aménagements fait resurgir l’enjeu de l’autonomie, cette fois-ci à travers la construction d’un lien de dépendance avec les proches qui ne rime pas avec la disparition de pratiques autonomes chez les personnes âgées. Soulignons enfin que cette configuration rejette la vision médicale « incapacitaire » de la dépendance en valorisant sa dimension relationnelle (Ennuyer, 2013). Que les proches s’organisent dans la prise en charge de leurs parents âgés à domicile ou qu’ils décident de cohabiter, les discours recueillis révèlent combien le lien noué est précieux pour les aidants. Ces derniers apprécient profiter de leurs proches à travers l’aide qu’ils prodiguent, en raison parfois de trajectoires personnelles ou familiales douloureuses, de sorte qu’ils éprouvent le besoin (non exprimé) d’être en présence du parent âgé, pilier identitaire assurant réconfort et stabilité.

44La dernière configuration prolonge l’enjeu de l’autonomie, en y ajoutant l’attention des proches à construire un cadre résidentiel adapté au vieillissement de leurs parents âgés. Recohabiter devient la solution conciliant les deux logiques (aménager/aider), mais introduit de nouveau la dynamique identitaire : comment se sentir chez-soi quand les enfants et leur conjoint investissent le domicile ? Comment reconstruire un chez-soi quand on déménage chez ses enfants ? À la différence de la deuxième configuration, c’est par la construction d’espaces familiers au sein du domicile que les personnes âgées parviennent à conserver des prises sur le monde. Mais, ce lieu, à la fois repère et repaire, est nécessairement transformé par l’aide humaine prodiguée. L’accompagnement familial se doit d’être mesuré, tout comme les pratiques d’aménagement, afin que la tension entre permanence identitaire et changement ne soit pas trop brutale pour les proches âgés. Nous voyons alors comment ce lien de dépendance, qui se construit au sein même du domicile et au quotidien, est une « construction sociale dans une forme d’organisation sociale déterminée » (Ennuyer, 2013, p. 28) où l’enjeu des proches est de parvenir à préserver une « autonomie relationnelle » (Rigaud, 2012).

Notes de bas de page

1 Les limitations fonctionnelles repérées par l’enquête HSM peuvent être subdivisées en trois catégories : sensorielles (avoir des difficultés pour entendre une conversation, pour voir avec des lunettes les caractères d’un journal, etc.), psychiques (perdre la notion du temps, ressentir des difficultés à se concentrer ou à comprendre les autres, etc.) et motrices (être dans l’incapacité de marcher 500 mètres, de monter ou descendre les escaliers, de lever les bras, etc.).

2 C’est-à-dire « ne pas pouvoir faire du tout » au moins une activité, qu’elle soit sensorielle, motrice, psychique. Cf. Midy Loïc, « Enquête Vie quotidienne et santé. Limitations dans les activités et sentiment de handicap ne vont pas forcément de pair », INSEE première, no 1254, 2009.

3 Pour une analyse plus complète de ce décalage à partir des données de l’enquête HSM, cf. Renaut Sylvie, Ogg Jim, Petite Ségolène, Chamahian Aline, Vermeersch Stéphanie, L’aménagement du logement, son accessibilité et les aides techniques. Usages et besoins, connaissance des dispositifs dans l’enquête Handicap-Santé, Rapport final dans le cadre du programme de recherche DREES-MIRE/CNSA « Post-enquêtes qualitatives sur le handicap, la santé et les aidants informels », 2011.

4 Les coordonnées des personnes rencontrées ont été fournies par l’INSEE, parmi celles qui avaient répondu soit au questionnaire HSM, soit au questionnaire HSA.

5 Contrairement à la demande initiale, certaines adresses étaient appariées de sorte que nous avons rencontré plusieurs membres de même famille.

6 La surreprésentation des situations de (re)cohabitation entre parents et enfants constitue un biais lié aux processus de sélection des enquêtés acceptant de répondre aux différents moments d’enquête.

7 Petite S. et Chamahian A., « L’aménagement du logement au grand âge : aides techniques et démarches “créatives” », Communication au 4e Congrès de l’Association française de sociologie, Grenoble, 2011.


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