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Les négociations du soin

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Simone Pennec
, 
Francoise Le Borgne-Uguen
, 
Florence Douguet

Quatrième partie. Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie

La faiblesse des négociations du soin entre professionnels et avec les proches de patients hospitalisés à la suite d’un AVC grave

Florence Douguet

Texte intégral

1L’accident vasculaire cérébral (AVC) est devenu, en l’espace de quelques années, une priorité de santé publique dans notre pays. En 2004, la loi de santé publique a fixé l’objectif de réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles consécutives à des AVC. Plus récemment, les pouvoirs publics ont mis en place le plan national d’actions AVC 2010-14 qui vise, en particulier, à améliorer la prévention et l’information et à structurer les filières de soins d’urgence, de rééducation et de réadaptation. Si l’on observe une diminution régulière du nombre de décès liés à cette cause (Danet, 2011), on constate aussi leur concentration dans les services hospitaliers. Ainsi, « l’augmentation depuis 1990 de la part des décès survenant à l’hôpital pour les accidents vasculaires-cérébraux pourrait être liée, au moins en partie, au développement d’une filière de prise en charge spécifique » (Observatoire national de la fin de vie, 2011, p. 86). Les données épidémiologiques les plus récentes indiquent en effet que la proportion de décès ayant lieu à l’hôpital atteint son maximum pour les maladies cérébrovasculaires – 67 % contre 57 % pour l’ensemble des causes de décès – et soulignent, par là même, la forte médicalisation de la fin de vie pour ce type de pathologies (Gisquet et al., 2012).

Quelques données épidémiologiques sur l’AVC
L’accident vasculaire cérébral (AVC) est un événement de santé à la fois fréquent et grave (De Peretti, 2012). L’AVC constitue la première cause de handicap acquis chez l’adulte, la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer) et la troisième cause de mortalité en France. Un mois après l’accident, 22 % des victimes présentent un handicap léger ou modéré et 42 % sont incapables de marcher sans aide ou sont décédées (Danet, 2011). Les risques d’AVC augmentent fortement aux âges les plus élevés (plus de 50 % des AVC surviennent chez les personnes de 75 ans et plus) et les risques de décéder suite à l’accident croissent également avec l’âge.

  • 1 En 2009, 78 unités neurovasculaires (UNV) étaient recensées dans notre pays ; celles-ci étaient au (...)

2Nous proposons d’explorer la nature et les modalités des prises de décisions en matière de soins et de traitements concernant des personnes hospitalisées à la phase aiguë d’un AVC massif. Les éléments exposés sont issus d’une étude monographique menée dans le service de neurologie générale d’un centre hospitalier intercommunal. L’unité comporte 28 lits et accueille des patients victimes d’AVC (tous niveaux de gravité confondus) ainsi que des malades atteints d’autres pathologies neurologiques (maladies de Parkinson et d’Alzheimer, sclérose en plaques, etc.). Il ne s’agit pas d’une unité spécialisée dans le traitement des AVC, à la différence des unités neurovasculaires qui existent par ailleurs1. Bien qu’en plein essor sur le territoire français, en 2009, ces unités spécialisées accueillaient à peine 20 % des personnes présentant un AVC. Par contraste, cela veut dire que la majorité des personnes sont soignées dans d’autres services, à l’instar du service de neurologie générale étudié ici.

  • 2 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et loi du 2 (...)

3Compte tenu de l’extrême gravité de leur état, ces patients ne sont généralement pas (ou très peu) en capacité de négocier les soins qui leur sont prodigués (faible niveau de conscience, aphasie, etc.). En outre, les ressources légales permettant de pallier ou compenser – tout au moins en partie – cette situation sont encore relativement absentes de ce service. Pour diverses raisons, tenant au caractère brutal de cet événement de santé mais aussi à l’organisation de l’établissement, les principes édictés par les lois relatives aux droits des malades2 peinent à être mis en œuvre dans cet univers de soins (directives anticipées, désignation de la personne de confiance, recours à la collégialité, etc.). Il importe cependant de préciser que ce constat n’est pas spécifique au terrain investigué, puisque d’une manière générale « les prescriptions légales entourant ces décisions [médicales] ne sont pas encore totalement connues ou respectées […] la rédaction par les patients de directives anticipées, proposées par la loi Léonetti pour que les soignants prennent en compte leurs souhaits, reste en pratique très rare » (Pennec et al., 2012, p. 4). Dans ce contexte, les décisions prises – entreprendre, poursuivre, infléchir ou suspendre telle ou telle thérapie, tel ou tel soin – résultent essentiellement des interactions entre professionnels et, le cas échéant, des interactions entre professionnels et proches du parent malade.

4Le propos suivant rend compte des façons dont ces différentes catégories d’acteurs, professionnels et profanes, interagissent (ou pas) aux moments où s’opèrent des choix qui vont contribuer à influencer fortement la suite des trajectoires des patients concernés. Après avoir présenté les contextes de maladie dans lesquels les soins peuvent faire l’objet de transactions, nous exposons le contenu de deux décisions de soins typiques du service étudié, à savoir ne pas engager le malade dans des soins de réanimation et privilégier des soins médicaux à visée curative. Enfin, nous insistons sur la nature et les origines des difficultés de la négociation de ces soins entre les membres de l’équipe médicale et paramédicale (neurologues et soignants) et avec les membres de l’entourage du patient.

  • * En 2011, la durée moyenne de séjour des patients admis pour AVC dans cet hôpital était comparable (...)
  • 3 Mino J.-C., Douguet F. et Gisquet E., « Approche qualitative des pratiques professionnelles et du (...)

Méthode et contexte
Les résultats exposés reposent sur l’exploitation d’informations recueillies de manière systématique dans les dossiers informatisés de 15 patientes et 6 patients âgés de 59 à 90 ans (moyenne d’âge : 78 ans) admis pour AVC massif en service de neurologie*. Ces éléments, collectés durant une période de 6 mois, ont permis de reconstituer les parcours de soins de ces malades dans l’établissement. Parmi ces 21 personnes :
– 10 sont décédées durant leur séjour dans le service (3 dans un délai inférieur à 24 heures ; 3 entre 2 et 7 jours d’hospitalisation ; 4 entre 8 et 16 jours).
– 11 sont sorties du service (5 ont été transférées vers un service de médecine de moyen séjour ; 4 ont été orientées vers un service de soins de suite et de réadaptation ; 1 a été admise dans un service de neurochirurgie et 1 est retournée dans la maison de retraite dans laquelle elle résidait avant l’accident).
Ces éléments ont été complétés par des données issues d’observations directes réalisées lors des moments où les membres de l’équipe médicale et/ou soignante sont amenés à aborder la situation de ces malades (transmissions paramédicales et médicales quotidiennes, staffs hebdomadaires, pauses, discussions informelles, échanges téléphoniques, etc.). L’ensemble de ce matériau de terrain est lui-même extrait d’une recherche plus vaste3, pluridisciplinaire et multisite, consacrée aux prises de décisions de limitations ou arrêts de thérapeutiques actives dans les unités neurovasculaires françaises.

Des possibilités de négociations différentes selon les types de trajectoire de la maladie

5Les décisions de soins peuvent être prises dans le cadre de séquences de « trajectoires de maladie » fortement différenciées (Strauss, 1992). Sur ce point, les matériaux recueillis durant la période d’hospitalisation des malades nous conduisent à distinguer trois séquences types de trajectoires d’AVC. Celles-ci dépendent principalement de l’évolution, dans le temps, de l’état de santé des patients.

6Le premier type renvoie aux trajectoires que nous avons qualifiées de foudroyantes. Ces trajectoires concernent des AVC gravissimes et débouchent sur le décès très rapide du patient, lequel survient dans les heures qui suivent l’événement, voire au plus tard le lendemain ou le surlendemain de l’accident. Bien que dramatiques, ces trajectoires ne sont pas les plus délicates à gérer pour l’équipe hospitalière. Ces situations sont en quelque sorte trop désespérées pour pouvoir susciter des interrogations ou des dilemmes autour de la conduite à tenir. Le malade est ici hors de ressources thérapeutiques, autrement dit il ne peut pas être sauvé, il n’y a rien à faire. Dans ces conditions, les professionnels (médecins comme soignants) ne peuvent qu’assister, impuissants, à l’aggravation finale. La rapidité de l’évolution limite aussi les interactions avec l’entourage. L’essentiel de l’activité menée par l’équipe auprès des proches relève d’un travail sur la « conscience du pronostic » (Drulhe, 2010). Ce travail consiste à annoncer la mort très prochaine du parent et à en faire admettre le caractère fatal et inéluctable. Dans le dossier d’une femme âgée de 89 ans admise dans le service dans un état comateux et décédée quelques heures seulement après son entrée, on peut lire, juste après les quelques lignes décrivant l’extrême gravité de son état clinique, l’information suivante : « fils mis au courant du diagnostic et du pronostic péjoratif », puis un peu plus loin encore : « décès constaté à 17 heures ; fils et belle-fille prévenus ». Ces trajectoires de maladie n’offrent ni les conditions cliniques, ni le cadre temporel prédisposant à la discussion des soins.

7C’est donc essentiellement dans le cadre de deux types de trajectoires, que nous avons nommées vacillante et traînante, que les prises de décisions peuvent s’avérer plus problématiques. Ces trajectoires ne sont pas très éloignées de celles repérées par Caroline Bédart et ses collègues concernant la maladie chronique, susceptibles de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie :

« La trajectoire II se définit par un déclin graduel, ponctué par des épisodes de détérioration aigus et certains moments de récupération, avec une mort parfois soudaine et inattendue. Selon Lunney et al., Murray et al. et Murtagh et al., la trajectoire II décrit la trajectoire des patients qui décèdent de défaillance du système cardio-pulmonaire. La trajectoire III se définit par un déclin graduel et prolongé, typique des personnes âgées et fragiles ou des personnes avec démence […] » (Bédart et al., 2006, p. 11-12).

8La séquence de trajectoire vacillante concerne des personnes dont l’état général est précaire et fluctuant. Il s’agit de patients qui ont franchi une période repérée comme critique par les médecins, celle des premiers jours faisant suite à l’accident où les risques d’aggravation rapide et donc de décès sont importants. À propos de ces malades, les neurologues disent qu’ils « ont passé le cap ». Autrement dit, ils ont passé la phase au cours de laquelle ils auraient pu connaître une aggravation fatale de leur état consécutive à l’accident initial. Pour autant, une fois ce cap franchi (en général, au terme d’une semaine), la vie du patient peut encore être mise en jeu du fait des conséquences secondaires de l’accident (au rang desquelles on trouve les complications respiratoires, les complications cardiaques ou encore les infections). Ces risques sont particulièrement élevés chez les personnes du grand âge, d’autant plus si celles-ci étaient déjà malades ou handicapées avant même la survenue de l’accident.

9Enfin, la troisième séquence type de trajectoire, dite traînante, concerne des personnes qui ont aussi passé le cap et dont l’état s’est stabilisé mais qui vont manifestement garder de lourdes séquelles de leur accident (séquelles motrices et/ou cognitives). Après une dizaine ou une quinzaine de jours d’hospitalisation, la vie de ces patients est sauve mais la suite de la trajectoire reste encore très ouverte. Dans certains cas, cette séquence de trajectoire traînante est ascendante : le patient survit à l’accident avec des handicaps qui peuvent être importants. Dans d’autres cas, la trajectoire peut être descendante : les troubles consécutifs à l’AVC ne s’améliorent pas, des complications et des aggravations surviennent et débouchent sur la mort de la personne à court ou moyen terme.

10C’est donc principalement dans le cadre de ces deux trajectoires, plus longues et délicates que la première, que peuvent survenir d’éventuels questionnements, dilemmes et désaccords en rapport avec les différentes options thérapeutiques qui ponctuent ces parcours de soins. Danièle Leboul établit un même constat au sujet des unités d’hospitalisation d’urgence qui peuvent être amenées à accueillir des malades en fin de vie : « Lorsque la durée de séjour du malade hospitalisé jusqu’à son décès s’écarte de la moyenne habituelle, il est difficile pour le soignant d’adapter ses capacités relationnelles à une temporalité différente » (Leboul, 2006, p. 218).

La prégnance d’un double principe : ne pas réanimer « les AVC » et les traiter coûte que coûte

11Dans cette seconde partie, nous nous focalisons sur deux décisions en matière de soins qui nous semblent à elles seules caractériser le service observé : d’une part, la décision de ne pas entreprendre de réanimation et, d’autre part, la décision de poursuivre les traitements dits actifs jusqu’à un stade avancé des trajectoires de maladie. Les deux exemples retenus sont emblématiques de ce service dans la mesure où dans d’autres services confrontés aux mêmes situations, il peut à l’inverse être décidé ou tout au moins évoqué, discuté de l’éventualité de la réanimation du patient, de la limitation ou de l’arrêt des traitements mis en œuvre.

12Le service de neurologie générale investigué ne constitue pas une unité de soins intensifs et, de ce fait, il ne dispose d’aucun moyen de réanimation en propre. Pour autant, il collabore de manière régulière avec le service de réanimation situé dans le même hôpital, notamment dans le cadre de transferts de malades présentant des complications cardio-respiratoires. Cependant, on observe que cette orientation ne concerne jamais – ou quasiment jamais – les personnes admises pour AVC graves. Sur ce point, on peut évoquer le cas d’un homme septuagénaire dont l’état se dégrade de manière importante après deux jours d’hospitalisation dans le service : il est comateux et présente des complications cardio-pulmonaires ; puis son état s’améliore significativement, il est éveillé, cherche à parler, à sortir de son lit. Cet épisode est suivi d’une nouvelle aggravation, l’homme connaît à nouveau de graves troubles cardiaques et respiratoires, il ne réagit plus et finit par mourir. Son décès survient neuf jours après l’accident initial. À aucun moment de cette trajectoire de type vacillante, ne sera évoquée l’éventualité d’une réanimation, alors que la nature et la gravité des complications du malade auraient dans d’autres contextes organisationnels pu conduire à poser la question. Dans le service de neurologie générale, les possibilités de transférer ou, à l’inverse, de ne pas transférer ces malades vers l’unité de réanimation ne suscitent aucune discussion, ni au sein de l’équipe, ni avec les médecins réanimateurs. La décision de réanimer, et par extension celle de ne pas le faire, ne constituent pas des options de soins concevables concernant les patients victimes d’AVC graves. La perspective de la réanimation du patient dont l’état s’aggrave n’est pas mobilisée pour récuser cette alternative et ainsi motiver le choix de ne pas entreprendre ces soins. Autrement dit, le fait que la réanimation ne constitue pas une indication thérapeutique rend improbable la prise de décision d’une limitation de traitement de ce type. Les idées même de réanimer ou de ne pas réanimer ne font pas partie de l’univers de référence des praticiens de ce service ; la réanimation n’est pas envisageable, elle reste de l’ordre de l’impensé. Lorsque nous posons la question de la réanimation aux professionnels, celle-ci les étonne et leur semble incongrue. À ce sujet, la cadre de santé tient le discours suivant : « Je ne vois pas dans quelle indication ils prendraient un AVC en réa. » Bien que tacite, ce principe semble partagé par l’ensemble des professionnels de l’équipe et se justifie par le fait qu’il n’y aurait aucun bénéfice à attendre, tout au moins au plan neurovasculaire, d’une telle décision. La notion de survie du patient n’est pas un argument mis en avant ici.

13Sur un autre versant, on observe que le fait d’intervenir par la mise en œuvre de thérapeutiques est constant dans ce service. Par exemple, lorsque les malades présentent une infection pulmonaire, les médecins leur prescrivent de manière systématique un traitement antibiotique. Et ces soins curatifs sont instaurés jusqu’à un stade très avancé des trajectoires. Compte tenu du faible niveau de technicité du service, cette logique d’intervention thérapeutique peut être qualifiée de standard dans la mesure où le contenu des actions entreprises n’est pas d’un niveau d’intensité comparable à celui des unités de soins intensifs. Les pratiques des médecins correspondent aux moyens d’action dont ils disposent dans ce contexte organisationnel. La concrétisation de cette logique est très dépendante du travail clinique, diagnostique et pronostique, mené par les neurologues. Cette logique d’intervention est en effet sous-tendue par une forme d’impératif. Il s’agit d’entreprendre et d’ajuster des traitements médicaux qui s’imposent d’eux-mêmes au regard des conclusions du travail clinique et diagnostique : prise en compte des constantes du patient, de son niveau de conscience et de ses réactions, des résultats d’examens radiographiques et biologiques, etc.

Quand la logique médicale heurte la logique paramédicale

  • 4 Ces deux logiques se superposent à la classique division idéologique du soin : les neurologues se (...)

14Dans ce service, la logique d’action thérapeutique coexiste avec une seconde logique, qui est essentiellement portée par l’équipe paramédicale et approuvée dans son intention par l’équipe médicale, il s’agit de la logique d’accompagnement. Les soignants de ce service mettent en effet fortement l’accent sur le travail de confort qu’ils accomplissent auprès des malades déclinants, souffrants et mourants. Ce travail recouvre de multiples activités, comme par exemple l’installation confortable du malade dans son lit, dans la mesure du possible au calme, dans une chambre indépendante, la réalisation de soins concourant à son bien-être physique (soins de prévention des escarres, soins de bouche) ou encore l’attention accordée à ses souffrances physiques et morales (état de tristesse). La plupart du temps, ces deux logiques4 s’articulent dans le cadre des pratiques routinières de l’équipe, dans le sens où les soins de confort et de nursing sont produits conjointement aux soins à visée curative. Il s’agit bien ici « d’accompagner jusqu’au bout » les personnes victimes d’AVC massif tout en les traitant activement.

15Il peut arriver que ces deux logiques entrent en tension. Ceci peut s’observer dans les moments où les professionnels sont amenés à gérer des trajectoires traînantes et lentement déclinantes. Dans ces situations, l’option des soins palliatifs peut être avancée par les médecins, une fois acquise l’intime conviction que le patient ne pourra désormais plus récupérer et que celui-ci va très certainement mourir. L’option des soins palliatifs ne peut ainsi être amenée qu’une fois le malade identifié comme étant « en fin de vie » selon l’expression régulièrement entendue pour désigner le malade mourant. Ce repérage se fonde sur les compétences médicales et « l’expérience clinique » des praticiens (Freidson, 1970). Ce travail de pronostic de la mort prochaine est très progressif et requiert du temps. Les neurologues doivent en effet parvenir à réunir un faisceau d’indices pour établir que le patient est bien entré dans la phase terminale de sa trajectoire. Ce n’est qu’une fois la fin de vie pronostiquée et la perspective d’une mort non rapide (hors trajectoire foudroyante) envisagée que l’option des soins palliatifs peut être avancée par les médecins. Mais lorsqu’elle est amenée, cette option engage personnellement le neurologue qui en est à l’origine. Cette annonce vaut déclaration d’intention aux yeux des autres professionnels de l’équipe. À partir du moment où le praticien a posé publiquement cette étiquette, le plus souvent à l’occasion du staff hebdomadaire, l’équipe soignante semble attendre de lui un ajustement des soins du patient concerné. En théorie, ce changement de perspective pourrait représenter l’occasion de réduire voire de cesser certains traitements curatifs. Or, les paramédicaux observent que les déclarations d’intention des médecins ne se concrétisent pas dans les faits et que les soins sont poursuivis selon la même logique :

« On dit que l’on est dans du palliatif et on continue parfois les antibiotiques, les seringues électriques, ça ce n’est pas du palliatif […] On ne sait pas quand on démarre, les médecins ont du mal à direon est dans du palliatif. Souvent, on va mettre le masque d’hyperventilation, et en même temps, les médecins nous disentc’est une fin de vie, il n’y a pas de chance de récupération. »

16Dans ces conditions, les membres de l’équipe soignante expriment le sentiment d’une certaine disproportion entre les moyens thérapeutiques et diagnostiques déployés dans ces situations qualifiées de fin de vie et les résultats que l’on peut en espérer. Les chances d’amélioration du malade sont pour ainsi dire réduites à néant et son déclin quasiment assuré jusqu’à sa mort. Celui-ci va mourir quoi qu’il en soit, il ne s’agit ni plus ni moins que d’une question de temps. Alors à quoi bon poursuivre et même engager tardivement des soins qui vont contribuer à prolonger et compliquer inutilement la fin de son parcours ? Aux yeux des paramédicaux, les neurologues vont trop loin : « Finalement, ça peut durer et on se rend compte que l’état du patient ne s’améliore pas, voire même s’aggrave, mais on continue à soigner. » Les soignants s’inscrivent plutôt dans l’optique de laisser mourir la personne « naturellement », c’est-à-dire des suites naturelles de l’AVC, et de limiter les interventions aux soins de confort. Le terme « tranquillement » est régulièrement employé pour qualifier ce processus idéal du mourir du point de vue des soignants :

« L’abstention thérapeutique [notion amenée par le chercheur dans le cours de l’échange], c’est laisser le patient mourir tranquillement tout en maintenant l’hydratation (sous-cutanée), et un peu d’oxygène si besoin, et encore, on peut se poser la question ; et si le patient souffre, des traitements pour apaiser la douleur. Ici avant d’arriver à cela, on a du mal. »

17En revanche, on observe que la catégorie de l’acharnement thérapeutique n’est pas – tout au moins ouvertement – convoquée pour disqualifier ou condamner les pratiques des médecins dans ces situations. Interrogés sur ce point, les professionnels soignants renvoient d’ailleurs la question au chercheur : « Est-ce de l’acharnement thérapeutique ? C’est à vous de le dire. » On peut penser que le caractère standard des traitements instaurés dans le service rend plus difficile l’usage de cette catégorie. Conformément à la logique d’intervention et à l’impératif clinique qui prédominent dans ce contexte peu technicisé, les médecins entreprennent ce qui doit être entrepris, c’est-à-dire des actes médicaux routiniers au regard de l’évolution de l’état de patient, actes qui leur paraissent peu invasifs et ne relèvent pas, à leurs yeux, d’une obstination déraisonnable. Les interventions qui risqueraient d’être perçues comme agressives, excessives, surtout lors des phases terminales des trajectoires, ne sont pas de mise ici. Tel est le cas, par exemple, de la réanimation, laquelle constitue de toute manière, nous l’avons vu, une non-indication thérapeutique initiale. À cet égard, il importe de rappeler que les patients ne sont pas « techniqués » comme le disent les professionnels et qu’ils survivent de manière tout à fait autonome (sur le plan cardio-respiratoire).

18Dans ces circonstances, les médecins ne peuvent pas être taxés de « mauvais médecins » au sens où ils en feraient trop ou à l’inverse pas assez (abandon du patient). En outre, les neurologues peuvent être conduits à justifier la poursuite des soins actifs par la mobilisation d’arguments de nature là encore strictement médicale et clinique et non de nature éthique ou morale par exemple. Il s’agit alors de démontrer le bien-fondé des soins médicaux mis en œuvre y compris pour assurer le confort du malade. La logique de l’action thérapeutique est alors présentée comme étant au service, en quelque sorte, de la logique d’accompagnement :

« Eux, ils argumentent en disant que l’alimentation est importante pour éviter les escarres, ce qui n’est pas faux, parce qu’un patient qui a fait un AVC a de gros risques d’escarres, de complications cutanées, même avec un matelas à air. Ils argumentent ainsi l’alimentation par sonde mais en même temps, s’il n’y a plus rien à faire, on peut se poser la question. Donc l’oxygène, évidemment le patient désature [diminution du taux d’oxygène dans le sang], forcément si on mesure sa saturation, il a une gêne respiratoire. »

La délicate mise en débat des soins entre neurologues, soignants et parents du malade

19Ces observations expliquent que les possibilités pour l’équipe médicale et soignante de débattre de la conduite à tenir dans ces situations sont extrêmement réduites. Dans ce service, les désaccords soignants quant aux modalités de soins des patients déclinants et mourants ne sont pas exprimés ouvertement. Les paramédicaux n’interpellent pas directement les médecins sur ces questions. Ainsi, nous n’avons pas repéré de véritables espaces de débats, ni de temps spécifiquement dédiés aux échanges de points de vue entre les membres de l’équipe médicale et paramédicale sur ces sujets :

« Avant qu’on enlève l’alimentation par sonde, l’oxygène… On pourrait réfléchir autrement. À quoi, ça sert de continuer l’alimentation par sonde ? C’est vrai que dans le service, on ne s’est jamais posés pour réfléchir à ces questions de prise en charge et d’éthique. »

20Les membres de l’équipe soignante interrogent alors entre eux la conduite thérapeutique des neurologues et mobilisent parfois du bout des lèvres la catégorie de l’acharnement thérapeutique. Aussi, les soignants peuvent-ils avoir l’impression d’être tiraillés entre la logique de l’action thérapeutique et la logique de l’accompagnement qu’ils privilégient fortement dans les phases finales de trajectoires traînantes. Les professionnels prodiguent alors des soins auxquels ils n’adhèrent pas, c’est-à-dire des soins qui entrent en contradiction avec leur cadre idéologique de référence dans ces moments-là, ce qui peut susciter chez eux une forme de « “souffrance éthique”, qui n’est pas seulement psychologique » (Mino, Lert, 2004, p. 156).

21Si on observe que dans ce service, une attention particulière est accordée à l’entourage du malade, le plus souvent désigné sous le terme générique « la famille » (souci pour son accueil, son information, son écoute, son soutien, etc.), cette dernière semble toutefois demeurer en marge des processus de décisions (ou de non-décisions) concernant les soins du parent hospitalisé. Le travail relationnel mené auprès des proches vise essentiellement à convaincre ces derniers du caractère gravissime de la situation (décès probable, risque de dépendance lourde, etc.) et à s’assurer que cette conviction est bien acquise dans un contexte médical par ailleurs fortement dominé par l’incertitude. Cette « pédagogie de la gravité » (Mino, 2012) constitue au fond une manière de gérer des fins de trajectoires très précaires. En effet, ce travail d’information et de conviction constitue une condition sine qua non pour que l’entourage adhère – implicitement – à la logique d’intervention thérapeutique des médecins (si la situation est grave, il est légitime d’intervenir). De plus, dans ces moments, la famille est souvent posée en « victime » par les professionnels (Kentish-Barnes, 2007), ce qui de fait réduit considérablement sa capacité de négociation des soins.

  • 5 Ces attitudes se sont d’ailleurs atténuées depuis l’ouverture de l’unité de soins intensifs, les f (...)

22Ainsi, si elle peut être évoquée à demi-mot par les paramédicaux, la catégorie de l’acharnement thérapeutique est peu mobilisée par l’entourage pour contester les modalités de prise en charge du parent. En revanche, l’attitude inverse se rencontre plus régulièrement, à savoir que les membres de l’entourage du patient peuvent reprocher à l’équipe, parfois de manière agressive, de ne pas être suffisamment interventionniste, de ne pas « s’occuper du malade ». Ces jugements tiennent à la fois aux modalités mêmes de traitement de l’AVC (par exemple, le malade n’étant pas levé immédiatement après l’accident, les membres de l’entourage peuvent avoir l’impression que celui-ci est délaissé par les professionnels) et au caractère non extraordinaire des soins qui sont entrepris dans ce service de faible technicité (soins généraux, non intensifs)5.

Conclusion

23Dans les situations d’AVC graves, les décisions de soins demeurent des décisions de nature essentiellement médicale, portées et assumées par les médecins. Les neurologues ont un rôle central dans le contenu et la façon dont les choix thérapeutiques sont effectués. Les questions relatives à la conduite à adopter, en particulier face à un malade déclaré en fin de vie ne sont pas réellement négociées au sein de l’équipe et peuvent être l’objet de dissensions latentes entre les médecins et les soignants, surtout lorsque les soins de type curatif sont poursuivis. En dépit d’un intérêt certain des professionnels à l’égard des proches du malade, on observe que ceux-ci demeurent aussi des acteurs secondaires de ces processus de décisions. Plus largement, il apparaît que ces dynamiques de soins dépendent des normes et valeurs portées par l’équipe, des points de vue des différentes catégories professionnelles quant au sens des soins et du contexte organisationnel (niveau de spécialisation de l’unité, équipement matériel). Ainsi, le caractère routinier et standard des soins médicaux mis en œuvre dans ce service peu technicisé tend à encourager leur recours jusqu’au décès du malade et, par là même, à récuser l’idée d’une abstention, d’un allégement ou renoncement aux traitements. Ce fait se trouve probablement renforcé par l’absence de sensibilisation et de formation des membres de l’équipe aux questions de nature éthique et légale en lien avec ces situations limites. Dans ces conditions, la logique d’action médicale ne peut être remise en question qu’à partir du moment où le patient est totalement « pris en charge » par l’équipe des soins palliatifs du même établissement (situation peu fréquente au demeurant). Le passage de relais aux professionnels des soins palliatifs se traduit quasi systématiquement par le renforcement des soins de confort et l’infléchissement des actes curatifs et diagnostiques. Ce faisant, les médecins neurologues n’ont pas à assumer le poids moral des décisions de limitations et/ou d’arrêts thérapeutiques, celles-ci étant d’une certaine manière déléguées à leurs homologues des soins palliatifs. Le registre idéologique de l’intervention thérapeutique est ainsi préservé au sein de l’équipe médicale de neurologie. En revanche, l’idéologie de l’accompagnement de l’équipe paramédicale peut être mise à mal à l’occasion du transfert du malade mourant vers l’unité de soins palliatifs. Dans ces moments, les personnels soignants expriment en effet le sentiment coupable d’avoir failli à un impératif moral dicté par leur logique professionnelle dans la mesure où ils n’ont pas pu « finaliser leur travail ».

Bibliographie

Bibliographie

Bédart C., Major D., Pastelle-Ladouceur-Kègle M., Guertin M.-H. et Brisson J., Soins palliatifs de fin de vie au Québec. Définition et mesure d’indicateurs, Institut national de santé publique du Québec, 2006.

Danet S. (dir.), « Accidents vasculaires cérébraux », L’état de santé de la population en France, Rapport 2011, Paris, Drees, p. 292-295.

Drulhe M., « Fin de vie : le cycle de la mort ordinaire », Drulhe M. et Sicot F. (dir.), La santé à cœur ouvert. Sociologie du bien-être, de la maladie et du soin, Toulouse, Presses universitaires du Mirail, p. 255-277.

Freidson E., La profession médicale, Paris, Payot, 1984 (1970).

Gisquet E., Aouaba A., Aubry R., Jougla A. et Rey G., « Où meurt-on en France ? Analyse des certificats de décès (1993-2008) », Bulletin épidémiologique hebdomadaire, no 48, 2012, p. 547-550.

Kentish-Barnes N., « “Mourir à l’heure du médecin”. Décisions de fin de vie en réanimation », Revue française de sociologie, vol. 48, 2007, p. 449-475.

Leboul D., « Mourir aux urgences : la conception des soins palliatifs et de l’accompagnement », Les Cahiers de l’ARS, no 3, 2006, p. 205-226.

Mino J.-C., Soins intensifs. La technique et l’humain, Paris, PUF, coll. « Questions de soin », 2012.

Observatoire national de la fin de vie, Fin de vie : un premier état des lieux, Rapport 2011.

Mino J.-C. et Lert F., « L’éthique quotidienne d’une équipe mobile hospitalière de soins palliatifs », Gérontologie et société, no 108, 2004, p. 137-158.

Pennec S., Monnier A., Pontone S. et Aubry R., « Les décisions médicales en fin de vie en France », Population et Sociétés, no 494, 2012, 4 p.

Peretti de C., « Prévalence des accidents vasculaires cérébraux et de leurs séquelles et impact sur les activités de la vie quotidienne : apports des enquêtes déclaratives Handicap-santé-ménages et Handicap-santé-institution, 2008-2009 », Bulletin épidémiologique hebdomadaire, no 1, 2012, p. 1-6.

Strauss A., La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme, Paris, L’Harmattan, coll. « Logiques sociales », 1992.

Notes

1 En 2009, 78 unités neurovasculaires (UNV) étaient recensées dans notre pays ; celles-ci étaient au nombre de 113 en 2012 (Source : Accident vasculaire cérébral, site Internet du ministère des Affaires sociales et de la Santé). Depuis la réalisation de l’enquête de terrain, en 2010, le service a ouvert une UNV.

2 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi dite « Leonetti »).

3 Mino J.-C., Douguet F. et Gisquet E., « Approche qualitative des pratiques professionnelles et du point de vue des profanes lors des prises de décisions de LATA et de la prise en charge des patients en fin de vie atteints d’un AVC grave », Étude TELOS [Treatment in the End of Live of Stroke]. Démarche palliative dans l’accident vasculaire cérébral grave, Projet hospitalier de recherche clinique 2008, ministère de la Santé (coordonnateur : Crozier S., Hôpital de la Pitié-Salpetrière ; promoteur : AP-HP).

4 Ces deux logiques se superposent à la classique division idéologique du soin : les neurologues se situent du côté du cure et les paramédicaux du côté du care.

5 Ces attitudes se sont d’ailleurs atténuées depuis l’ouverture de l’unité de soins intensifs, les familles ayant désormais le sentiment que l’on s’occupe de leur malade.

Notes de fin

* En 2011, la durée moyenne de séjour des patients admis pour AVC dans cet hôpital était comparable à celle des hôpitaux de taille équivalente : 11,3 jours (Source : Pateforme d’informations sur les établissements de santé).

Auteur

Maître de conférences en sociologie, université de Bretagne-Sud à Lorient, chercheure au Laboratoire d’études et de recherche en sociologie (LABERS – EA 3149). Ses travaux récents portent sur les reconfigurations du travail des soignants en secteur hospitalier et libéral ainsi que sur les prises de décisions médicales et les modulations de soins dans les situations de fins de vie. Elle a publié « Les professionnels de la santé aux prises avec les pénibilités du travail de soin : le cas des infirmières salariées et libérales françaises », dans J. Marquet et al. (dir.), Corps soignant, corps soigné. Les soins infirmiers : de la formation à la profession, Louvain-La-Neuve, Academia, 2014 ; avec T. Fillaut et F.-X. Schweyer, Image et santé. Matériaux, outils, usages, Rennes, Presses de l’EHESP, 2011.

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