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Les négociations du soin

 | 
Simone Pennec
, 
Francoise Le Borgne-Uguen
, 
Florence Douguet

Première partie. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance

De la délégation à la négociation thérapeutique : une évolution ni linéaire ni univoque de la médecine contemporaine

Emmanuelle Fillion

Texte intégral

1Différents travaux menés au cours des années 1990-2000 ont montré une évolution des relations malades-médecins qui passeraient d’un modèle où les patients déléguaient à leur médecin la défense de leurs intérêts, à un modèle où ils négocient leur prise en charge. À partir du cas empirique de l’hémophilie étudiée sur une quarantaine d’années, je souhaite montrer ici que cette évolution majeure ne s’est pas imposée rapidement, ni de façon homogène et univoque, qu’elle n’a rien d’inéluctable, ni d’immédiatement transposable à l’ensemble des mondes médicaux.

  • 1 Comme l’a montré Alexandre Jaunait, la notion de morale est centrale dans la construction sociale (...)
  • 2 Conformément aux travaux d’Élisabeth Claverie (1994) et de Luc Boltanski et al. (2007), j’entends (...)

2Apparu comme segment médical dans les années 1950-1960, le petit univers de l’hémophilie s’est constitué sur la base d’une coopération entre les patients, leurs proches et les médecins, ce qui était à l’époque le mode de gestion dominant des maladies chroniques. Mais cet agencement a été profondément bouleversé par la retentissante affaire du sang contaminé dont l’univers de l’hémophilie est sorti métamorphosé (Fillion, 2009). La violence de la crise a contraint l’ensemble des acteurs de l’hémophilie à revoir entièrement les conceptions et les modes d’engagement qu’ils avaient défendus jusque-là et qui avaient fait l’évidence de leur quotidien thérapeutique. Cette réévaluation a été engagée dans l’intimité de parcours biographiques bouleversés par la contamination par le virus du sida. Elle l’a été également dans l’espace public, sous l’effet de procès, de débats et de polémiques intenses qui ont émaillé l’affaire du sang contaminé. La crise a été de nature cognitive et morale. Elle a posé la question de ce qui fonde un savoir médical et, sur la base de ce savoir, des limites selon lesquelles l’intervention médicale peut être ou non considérée comme légitime. Les soubassements, à la fois scientifiques et éthiques, qui réglaient la distribution des savoirs et des pouvoirs entre médecins et malades ont été interrogés et décomposés avant d’être reconfigurés1. Les changements n’ont été ni rapides, ni linéaires. Ce ne sont généralement pas des revirements spectaculaires, mais des déplacements successifs, voire des micro-déplacements, qui se sont opérés sur une période longue : environ une vingtaine d’années, soit le temps qu’aura duré l’affaire2, depuis les contaminations au début des années 1980 jusqu’à la clôture judiciaire au début des années 2000.

Rappel des faits
Sur le plan médical, l’hémophilie est une maladie grave, innée et incurable, du sang qui entraîne un déficit de coagulation. Elle nécessite un apport en facteurs de substitution qui, dans les années 1980, étaient tous fabriqués à partir de sang humain. On comptait au début des années 1980 environ 5 000 patients hémophiles, dont la moitié atteinte d’une forme sévère de la pathologie appelant un recours fréquent aux dérivés sanguins. Au cours de cette période, l’immense majorité des dérivés sanguins est infectée par le VIH (en plus du virus de l’hépatite C). Environ 1 350 patients hémophiles sont alors contaminés, plus de 1 000 environ sont décédés du sida.
Sur le plan judiciaire, la contamination a été à l’origine de milliers de procès au civil et de trois instructions pénales, dans un contexte de grande mobilisation médiatique. Des personnes de premier plan des institutions publiques de santé ont été condamnées en 1992. Trois ministres en place à l’époque des faits ont été mis en examen et jugés en 1999. Une troisième instruction commencée en 1994 a abouti à la mise en examen d’une trentaine de personnes (dont 10 médecins de l’hémophilie, soit un tiers) avant de se clore en Cassation en 2003 sur un non-lieu.
Sur le plan législatif, l’affaire a donné lieu à :
– une loi d’indemnisation des hémophiles et transfusés (31 décembre 1991) instaurant la réparation intégrale du préjudice des victimes ;
– une loi réformant la Transfusion sanguine et créant les premières agences de sécurité sanitaire (4 janvier 1993) ;
– une réforme constitutionnelle (27 juillet 1993) créant la Cour de justice de la République et permettant d’engager la responsabilité pénale des membres du gouvernement dans l’exercice de leurs fonctions.

3Les résultats présentés ici ont été obtenus sur la base d’une enquête qualitative, l’analyse croisant l’étude d’archives (Association française des hémophiles, presse généraliste et spécialisée, archives privées), des entretiens semi-directifs auprès des patients et de leurs proches, des médecins de l’hémophilie, d’acteurs de santé publique et de leaders associatifs (environ 100), et l’observation d’instances collectives tripartites (malades, médecins, pouvoirs publics) dédiées à l’hémophilie.

4Trois grandes périodes peuvent être distinguées pour appréhender les processus de transformations :

  • « l’avant VIH » couvrant les années 1950-1960 jusqu’au début des années 1980, période au cours de laquelle se construit un modèle de coopération malades-médecins qui est aussi un modèle de délégation des soins ;
  • la fin des années 1980 et le début des années 1990, marqués par une crise au cours de laquelle le modèle de coopération montre ses limites, se décompose sans qu’on soit en mesure de lui en substituer un autre ;
  • « l’après », qui distingue, à partir de 1993, la période d’élaboration d’un nouveau modèle de relations malades-médecins basé sur la négociation, y compris pour les questions techniques et scientifiques relatives aux traitements.

Les années 1950-1960 : l’avant VIH et la construction d’un modèle de coopération et de délégation

5Dans les années 1950-1960, le fractionnement du sang a permis la mise au point des premières thérapeutiques efficaces contre les manifestations cliniques de l’hémophilie et la création d’un segment nosologique spécifique (Carricaburu, 2000). Le petit univers de l’hémophilie s’est constitué sur la base d’une coopération intense – entre des malades rares et quelques cliniciens spécialisés – et d’une promotion de l’innovation thérapeutique. Au regard des ligues caritatives du début du XXe siècle (Pinell, 1992), ce modèle de coopération donnait une place inédite aux malades et à leurs familles. Néanmoins, la distribution des savoirs et des pouvoirs était hiérarchisée : les malades et leur famille déléguaient aux spécialistes les questions médico-scientifiques et se focalisaient pour leur part sur les questions psychosociales. La confiance et l’idée que professionnels et profanes poursuivaient les mêmes buts par des voies différentes étaient un moteur essentiel de ce modèle de coopération et de délégation. Ce dernier s’appuyait sur une organisation politique et historique de l’hémophilie qu’il faut décrire brièvement.

6Du côté des professionnels de santé, l’organisation était celle de la tradition clinique basée sur une autorité morale et scientifique centrée sur le clinicien, une médecine du « cas » et une relation thérapeutique cadrée par le colloque singulier (Dodier, 2003). Cette tradition clinique a développé un paternalisme médical, particulièrement vivace dans le cadre de l’hémophilie, où les médecins compétents étaient rares, suivaient au long cours leurs patients, éventuellement plusieurs membres d’une même famille, intervenaient dans ce qui ne s’appelait pas encore le conseil génétique… Les médecins spécialistes remplissaient ici un rôle d’« entrepreneurs moraux » (Becker, 1985) bien documenté dans diverses pathologies.

7Le paternalisme médical se redoublait d’un paternalisme associatif au sein des mobilisations collectives (Barbot, Fillion, 2007). L’Association dite « des hémophiles », l’AFH, était en fait à l’époque une association de malades et de médecins unis par un objectif de normalisation du statut des malades au moyen d’une norme thérapeutique. Elle a été fondée par un hémophile qui incarne la figure du « héros de l’adaptation » (Goffman, 1975) et « le » spécialiste de l’hémophilie en France, chef incontesté de la transfusion sanguine, directeur pendant plus de 30 ans du Centre national de transfusion sanguine (CNTS), principal centre de production des fractions antihémophiliques. L’AFH a été conçue comme un « relais » : elle véhiculait l’information médicale et la norme thérapeutique édictée par les spécialistes vers les patients et, en retour, elle relayait les informations psychosociales des familles vers les médecins, de telle sorte que ceux-ci adaptent, autant que possible, les traitements aux contraintes de la vie sociale.

8De leur côté, les patients et leurs proches étaient conçus comme des « auxiliaires » du médecin. Ils étaient certes actifs dans la prise en charge (ils diagnostiquaient l’hémorragie, ils perfusaient), mais cette autonomie était réduite à la gestion de l’ordinaire de la maladie, les grandes options thérapeutiques restant l’affaire du médecin spécialiste. C’était en quelque sorte une « autonomie de délégation ». En se soumettant à la norme thérapeutique, les malades tentaient de réduire l’écart les séparant de la norme sociale.

9La relation thérapeutique était pensée sur le mode d’une relation familiale et affective. On était dans un univers clinique domestique, fait de dévouement de la part des médecins et de reconnaissance et de compliance de la part des malades.

La fin des années 1980 et le début des années 1990 : la décomposition

  • 3 L’Événement du jeudi du 25 avril 1991.

10L’impact de la contamination est d’abord absorbé selon ce modèle de coopération. Loin d’être mise en cause, la coopération est alors pensée comme le modèle approprié pour faire face à une contamination considérée comme un accident tragique mais inévitable. Ce n’est qu’avec le silence opposé aux demandes d’explications, les difficultés à obtenir des indemnisations, les refus d’instruire les premières plaintes et enfin avec la fameuse publication par la journaliste Anne-Marie Casteret d’une note du CNTS indiquant que celui-ci a distribué sciemment des produits qu’il savait contaminés pour des motifs économiques3, que l’affaire éclate. Dès lors le « drame de la contamination des hémophiles » devient le « scandale du sang contaminé ». Celui-ci ne peut rester contenu dans le cadre de l’entre soi pacifique propre à la coopération. Le bienfondé de la confiance et du principe de la délégation des profanes vers les spécialistes est fortement interrogé.

11Du côté des patients, l’immense majorité des malades renouvelle d’abord sa confiance à l’égard des spécialistes. Mais les éléments dissonants s’accumulent et contredisent la théorie de l’accident inévitable. De plus en plus de patients sont convaincus qu’il y a des fautes médicales et politiques à l’origine de l’épidémie transfusionnelle. Presque tous les patients font l’expérience du soupçon, individuellement et parfois collectivement, et interrogent à rebours les liens étroits qui les unissaient aux spécialistes.

  • 4 L’ADP est créée dès 1987 par un homme hémophile, Jean-Peron Garvanoff, qui n’a pas réussi à convai (...)

12Du côté de l’association, l’AFH tente de maintenir aussi longtemps que possible sa politique de coopération avec les médecins et les pouvoirs publics. Pour la première fois, elle doit faire face à l’émergence d’un collectif concurrent, un collectif de victimes, l’ADP (Association des polytransfusés), par qui « le scandale arrive ». Créé par un de ses anciens membres, ce collectif devient très accusatoire, non seulement à l’égard des pouvoirs publics et des médecins, mais aussi à l’égard de la politique de coopération de l’AFH4. Une plainte est déposée contre l’AFH pour non « assistance à personne en danger ». L’article d’Anne-Marie Casteret est un véritable coup de tonnerre dans l’espace public en général, mais pour l’AFH, c’est l’ensemble de son histoire qui cesse de faire sens, engageant une réévaluation complète de sa politique : le modèle de coopération est alors publiquement dénoncé comme un leurre. L’AFH s’estime trahie et ne peut plus envisager de déléguer la défense de l’intérêt des patients aux spécialistes attitrés.

13Du côté des médecins, la prise de conscience est lente de l’étendue et de la gravité d’une épidémie qu’ils ont systématiquement minimisée pendant des années. Cette erreur scientifique, doublée chez certains d’un sentiment de faillite morale, provoque d’abord un état de sidération. Cette tétanie est renforcée par le silence complet de la profession médicale et des pouvoirs publics sur l’épidémie transfusionnelle. Les médecins de l’hémophilie ne disposent d’aucun dispositif de retour d’expérience sur la catastrophe, ni même d’espace collectif d’échanges un peu structuré : c’est avec leurs ressources propres qu’ils doivent faire face et « inventer » une posture sur laquelle ajuster leur ethos professionnel. Les réponses sont donc évidemment contrastées et ne constituent jamais une réponse collective adressée à l’ensemble des malades contaminés. Certains surenchérissent dans la proximité domestique avec leurs patients contaminés, d’autres au contraire instaurent une distance brutale à l’égard de malades qu’ils estiment injustement accusateurs. D’autres enfin estiment que la proximité des liens, le modèle paternaliste, a sa part de responsabilité dans le drame et se recentrent sur les compétences « professionnelles » techniques plutôt que relationnelles.

L’« après » et la recomposition d’un nouveau modèle de relations

14Après le pic du scandale et le retentissant procès de 1992, 1993 est une année charnière, marquée d’une part par la loi du 4 janvier qui initie une refonte en profondeur de la santé publique, d’autre part, par la poursuite de l’action judiciaire, l’ouverture de nouvelles instructions concernant notamment les politiques et les médecins cliniciens restés jusque-là épargnés. Ces premières réponses publiques faites à l’affaire du sang contaminé donnent au monde de l’hémophilie des bases sur lesquelles se recomposer en instaurant le principe de sécurité sanitaire, la conversion à la médecine des preuves et le principe d’une responsabilité des choix techniques et scientifiques. Cette période se caractérise par une dynamique d’empowerment des patients, très sensible dans l’ensemble des mobilisations relatives au sida (Epstein, 2001 ; Barbot, 2002).

15Du côté des patients et de leurs proches, les déplacements sont plus ou moins importants selon les individus, mais on peut identifier deux lignes fortes d’évolution :

  • a minima, la délégation aux spécialistes, quand elle est maintenue, est désormais soumise à un examen critique, à une évaluation du médecin par son patient, par le moyen de consultations auprès d’autres spécialistes, d’échanges avec d’autres malades, de lecture d’articles médicaux, etc. Le titre de spécialiste ne suffit plus à motiver la confiance et la délégation qui sont devenues conditionnelles ;
  • plus radicalement, certains malades estiment désormais que leurs intérêts ne coïncident plus avec ceux de leurs médecins. Ils veulent développer une contre-expertise, ou encore opposer des critères qui sont les leurs aux médecins, au lieu de se soumettre à ceux dont la profession s’est elle-même dotée (choix du commencement d’un traitement anti-hépatite C en fonction d’auto-observations cliniques et des projets de vie et non plus seulement de marqueurs biologiques, par exemple).

16Le médecin n’est plus pensé a priori comme celui qui détient l’autorité légitime pour décider seul de ce qui convient à son patient et de la façon dont le monde médical doit fonctionner.

17Du côté associatif, l’AFH s’engage sur une voie étroite qui consiste à prendre de la distance critique à l’égard des professionnels et des administrations de santé, sans jamais rompre avec eux. Elle se joint aux plaintes déposées au pénal. Par ailleurs, elle s’engage dans un militantisme scientifique consistant à s’équiper pour négocier avec les autorités sanitaires et médicales et à équiper les patients pour qu’ils négocient avec leur médecin. Dans ses relations avec les autorités sanitaires, l’AFH change également radicalement de posture : alors qu’elle soutenait systématiquement l’innovation, qu’elle était toujours reconnaissante des thérapeutiques dispensées, elle passe à une posture de veille face aux alertes sanitaires, notamment vis-à-vis du prion pour lequel se pose la question d’une possible contamination transfusionnelle. L’inquiétude est désormais valorisée comme une posture sanitaire adaptée face à des risques sériels multiples à l’égard desquels la statistique épidémiologique a montré ses insuffisances. L’association défend systématiquement le principe de précaution et n’exclut plus les rapports de force avec les autorités sanitaires pour défendre la santé des populations.

18Du côté des médecins, hormis pour quelques seniors, le modèle de tradition clinique – si longtemps incontesté dans la Transfusion sanguine française – est invalidé et le principe est globalement accepté que le clinicien doit être soumis à des régulations. Mais ce que doit être la nature de ces régulations diverge sensiblement selon les médecins. Pour ceux qui promeuvent l’avènement de la médecine des preuves, elle doit être strictement scientifique. Pour d’autres, la régulation est l’affaire des pouvoirs publics et elle est de nature réglementaire et administrative. D’autres enfin pensent que la médecine doit rester axée sur la pratique clinique, l’attention au cas, mais que la collégialité et l’écoute du patient, une régulation par les pairs et par les usagers, doivent garantir une meilleure réactivité scientifique et le respect des principes éthiques.

Conclusion

19L’hémophilie offre un point de vue éclairant sur des déplacements sensibles qui se sont opérés à l’échelle macro-sociale dans l’ensemble de l’univers médical et qui marquent, globalement, le passage de relations thérapeutiques conçues comme une délégation de la part des malades et de leurs proches vers les spécialistes, à un modèle beaucoup plus négocié.

20On peut identifier concrètement un certain nombre d’évolutions. Ce sont notamment :

  • l’effacement du clinicien comme figure centrale de la médecine réglant les questions éthiques et scientifiques ;
  • des patients mieux équipés intervenant davantage dans les choix thérapeutiques ;
  • des collectifs de patients plus offensifs revendiquant leur participation à l’organisation des systèmes de soins ;
  • des victimes qui sont devenues des acteurs à part entière du monde médical ;
  • des espaces de négociation multiples au lieu du confinement du colloque singulier ;
  • une orientation globale des soins moins focalisée sur l’alignement des malades à la norme au profit d’une médecine davantage singularisée.

21Cependant, cette recherche montre aussi que la dynamique des transformations des relations entre médecins et patients renvoie à leur manière de s’interroger à un moment donné de leur histoire, dans des contextes spécifiques. La force du travail critique apparaît corrélée à des épisodes particulièrement douloureux, à des crises qui ne permettent plus aux acteurs de penser et d’agir avec leurs valeurs et leurs outils habituels. Les transformations qui découlent de ce travail critique ne peuvent être réduites à la manifestation de changements macrosociologiques. Elles participent de ceux-ci, mais avec des déclinaisons locales qui leur sont spécifiques et qu’il convient d’analyser en situation. D’autres terrains de recherche engagés depuis, notamment en médecine de la grossesse et de la naissance, montrent que le partage des savoirs et des pouvoirs entre les femmes et les spécialistes et la négociation des soins, restent à conquérir. Les co-auteures de cet ouvrage qui analysent les rapports entre professionnels et personnes vieillissantes ou handicapées témoignent aussi souvent des obstacles à l’autodétermination et au consentement aux soins qui subsistent. C’est pourquoi il paraît important de ne pas céder à une vision évolutionniste de l’univers de la santé, que celle-ci prédise l’avènement de la démocratie sanitaire ou la fin d’une médecine orientée vers le bien commun.

Bibliographie

Bibliographie

Barbot J., Malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002.

Barbot J. et Fillion E., « La dynamique des victimes, Reconfiguration des formes d’engagement associatif vis-à-vis du monde médical », Sociologie et Sociétés, vol. 39, no 1, 2007.

Becker H., Outsiders. Études de sociologie de la déviance, Paris, Éditions Métailié, 1985 [1963].

Boltanski L., Claverie É., Offenstadt N. et Van Damme S. (dir.), Affaires, scandales et grandes causes. De Socrate à Pinochet, Paris, Stock, 2007.

Carricaburu D., L’hémophilie au risque de la médecine. De la maladie individuelle à la contamination collective par le virus du sida, Paris, Anthropos, 2000.

Claverie É., « Procès, affaire, cause. Voltaire et l’innovation critique », Politix, vol. 7, no 26, 1994, p. 76-85.

Dodier N., Les leçons politiques de l’épidémie de sida, Paris, Éditions de l’EHESS, 2003.

Epstein S., Histoire du sida, 2 vol., Paris, Les Empêcheurs de penser en rond, 2001 [1996].

Fillion E., À l’épreuve du sang contaminé. Pour une sociologie des affaires médicales, Paris, Éditions de l’EHESS, 2009.

Fillion E., « Quelles stratégies de soins face à des risques concurrents ? Les professionnels de la grossesse et de la naissance aux prises avec des conflits de légitimité », Sciences sociales et santé, vol. 30, no 2, 2012, p. 5-28.

Goffman E., Stigmate. Les usages sociaux du handicap, Paris, Éditions de Minuit, 1975 [1963].

Jaunait A., « Les nouveaux défis des professions de santé. La médecine est-elle toujours morale ? », Les Tribunes de la Santé, no 26, 2010, p. 95-102.

Pinell P., Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940), Paris, Éditions Métailié, 1992.

Notes

1 Comme l’a montré Alexandre Jaunait, la notion de morale est centrale dans la construction sociale de l’activité médicale. Les reconfigurations de la morale médicale sont au cœur d’une activité ébranlée par de nombreuses crises depuis les années 1980-1990 (Jaunait, 2010).

2 Conformément aux travaux d’Élisabeth Claverie (1994) et de Luc Boltanski et al. (2007), j’entends par « affaire » non seulement le volet judiciaire, mais l’ensemble des mobilisations et l’expression publique contradictoire entourant un phénomène menaçant l’ordre et le vivre ensemble d’une société à un moment de son histoire.

3 L’Événement du jeudi du 25 avril 1991.

4 L’ADP est créée dès 1987 par un homme hémophile, Jean-Peron Garvanoff, qui n’a pas réussi à convaincre l’AFH des fautes à l’origine de la contamination transfusionnelle. Pendant plusieurs années, il est marginalisé, jusqu’à ce que la parution de l’article d’Anne-Marie Casteret vienne légitimer à rebours ses accusations. L’ADP gagne alors une place d’acteur qu’on ne peut plus ignorer. De « fou », J.-P. Garvanoff devient celui qui a su avant les autres déchirer le voile de l’illusion. Il conserve son étiquette d’« illuminé », mais ces lumières dont on pensait qu’elles l’aveuglaient sont désormais considérées comme éclairantes.

Auteur

Maître de conférences en sociologie à l’université de Bretagne occidentale à Brest, en disponibilité auprès de la Maison des sciences sociales du handicap (EHESP/CNSA) à Paris et chercheuse associée au Cermes3. Ses recherches portent sur la socio-histoire du handicap ; les mobilisations dans le champ de la santé et du handicap ; le droit, la réparation et la lutte contre les discriminations ; l’expérience individuelle et collective de la maladie et du handicap. Elle a notamment publié À l’épreuve du sang contaminé. Pour une sociologie des affaires médicales, Paris, Éditions de l’EHESS, 2009 ; et avec J.-F. Ravaud et I. Ville, Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, Politiques et Expériences, Bruxelles, de Boeck, 2014 (sous presse).

Le texte et les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont sous Licence OpenEdition Books, sauf mention contraire.

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