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Les négociations du soin

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Simone Pennec
, 
Françoise Le Borgne-Uguen
, 
Florence Douguet

Première partie. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance

De la délégation à la négociation thérapeutique : une évolution ni linéaire ni univoque de la médecine contemporaine

Emmanuelle Fillion

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Extrait du texte

Différents travaux menés au cours des années 1990-2000 ont montré une évolution des relations malades-médecins qui passeraient d’un modèle où les patients déléguaient à leur médecin la défense de leurs intérêts, à un modèle où ils négocient leur prise en charge. À partir du cas empirique de l’hémophilie étudiée sur une quarantaine d’années, je souhaite montrer ici que cette évolution majeure ne s’est pas imposée rapidement, ni de façon homogène et univoque, qu’elle n’a rien d’inéluctable, ni d’immédiatement transposable à l’ensemble des mondes médicaux.

Apparu comme segment médical dans les années 1950-1960, le petit univers de l’hémophilie s’est constitué sur la base d’une coopération entre les patients, leurs proches et les médecins, ce qui était à l’époque le mode de gestion dominant des maladies chroniques. Mais cet agencement a été profondément bouleversé par la retentissante affaire du sang contaminé dont l’univers de l’hémophilie est sorti métamorphosé (Fillion, 2009). La viol...

Auteur

Maître de conférences en sociologie à l’université de Bretagne occidentale à Brest, en disponibilité auprès de la Maison des sciences sociales du handicap (EHESP/CNSA) à Paris et chercheuse associée au Cermes3. Ses recherches portent sur la socio-histoire du handicap ; les mobilisations dans le champ de la santé et du handicap ; le droit, la réparation et la lutte contre les discriminations ; l’expérience individuelle et collective de la maladie et du handicap. Elle a notamment publié À l’épreuve du sang contaminé. Pour une sociologie des affaires médicales, Paris, Éditions de l’EHESS, 2009 ; et avec J.-F. Ravaud et I. Ville, Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, Politiques et Expériences, Bruxelles, de Boeck, 2014 (sous presse).

© Presses universitaires de Rennes, 2014

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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