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Les négociations du soin

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Simone Pennec
, 
Francoise Le Borgne-Uguen
, 
Florence Douguet

Première partie. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance

Le soin négocié, la participation des usagers et l’action publique

François-Xavier Schweyer

Texte intégral

1La notion de soin négocié n’appartient ni à la langue commune ni au vocabulaire médical. Le mot soin, dans son acception générale, ne figure d’ailleurs pas dans le Dictionnaire de la pensée médicale de Dominique Lecourt (2004), alors que la notion de soins palliatifs fait l’objet d’un article. La sociologie de la santé n’a pas jusqu’ici utilisé cette notion de « soin négocié ». Tournons-nous donc vers un auteur de la sociologie du travail qui nous aidera dans un premier travail de définition. Jean-Daniel Reynaud (2003, p. 179) appelle négociation entre deux parties toute situation où l’une et l’autre mettent en œuvre leur pouvoir respectif pour influencer une décision. En ce sens très large, la négociation couvre une grande variété d’échanges sociaux.

2Cette définition invite à une approche réaliste des rapports sociaux et permet de comprendre le jeu complexe des échanges, des arbitrages, des coalitions. En matière de soins de santé, la division du travail, les coopérations, la sélection ou la hiérarchie des règles à respecter font l’objet d’arrangements plus ou moins explicites. Le conflit de perspective entre professionnels et « profanes » a été étudié, de même que les stratégies d’adaptation des malades (Herzlich, Pierret, 1984, p. 247). De nombreux travaux sociologiques ont traité des relations de soins en termes de pouvoir, de décision, d’arrangement sans qu’aucun d’eux n’ait forgé le concept de soin négocié. Anselm Strauss (1992, p. 87) ne parle pas de soins négociés, mais d’ordre négocié quand il s’intéresse au fonctionnement d’hôpitaux et plus généralement de situations sociales sans cesse négociées et redéfinies dans les interactions. Olgierd Kuty (1975) articule les échanges négociés aux capacités cognitives des acteurs et aux modes de gouvernement locaux dans son analyse du pouvoir du malade insuffisant rénal dialysé. Isabelle Baszanger (1986) reprend le cadre théorique de l’ordre négocié à propos de la maladie chronique et étudie les capacités d’action comme capacités des individus à construire une expression symbolique qui leur permette de garder prise sur leur existence. Plus récemment, Sylvie Fainzang a abordé la relation médecin-patient dans le cadre d’une maladie grave en termes d’information, de mensonge, de malentendu, pour interroger sociologiquement la notion de consentement éclairé ou celle de pouvoir de décision (Fainzang, 2006, p. 126). J.-D. Reynaud distingue au sein d’une multitude d’échanges sociaux négociatoires, la négociation en tant que telle. Il rappelle que le résultat des échanges négociatoires ne se limite pas à une décision ponctuelle mais qu’il conduit à établir des règles, pour autant que la négociation s’inscrive dans une certaine durée. Plus précisément, la négociation se caractérise par deux traits : le caractère explicite de la discussion des règles et l’aboutissement d’un accord. Pour autant, les parties peuvent être dans des positions très inégales, les discussions voire les conflits peuvent déboucher sur des effets inattendus, et avoir un déroulement désordonné, avec des arguments de valeur diverse. Le caractère explicite de l’échange concerne au moins le problème à régler et la définition des parties en présence, ce que J.-D. Reynaud appelle l’explicitation de la négociation. Peut-on parler d’une explicitation de la négociation en matière de soins ?

3Pour répondre à cette question, je montrerai dans un premier temps que l’expression d’une volonté des malades permettant l’exercice d’une influence sur les décisions médicales a été publicisée par une forme de déplacement de la situation de soins d’une relation exclusivement interindividuelle médecin-malade à un niveau méso, celui de l’action collective entendue comme action d’un groupe pour produire un bien collectif. La dynamique de mobilisation des malades étudiée par différents sociologues illustre ce déplacement ; j’évoquerai pour ma part le mouvement d’humanisation de l’hôpital, moins connu mais qui a également participé, en France, à la démocratisation des relations de soins et à l’instauration des droits des usagers du système de santé. J’analyserai ensuite deux formes d’échanges possiblement négociatoires en matière de soins de santé. D’une part, la participation des usagers à des instances pour montrer que le soin négocié peut relever de politiques publiques et, d’autre part, l’affirmation des droits subjectifs du malade dont l’application concrète peut donner lieu à des échanges négociés. Je reviendrai enfin à un niveau interindividuel en abordant un domaine où la participation des malades est souhaitée, celui de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. En la matière, le monde médical se réfère souvent au modèle de la décision partagée pour évoquer la relation malade-médecin comme un partenariat jugé nécessaire. Je m’interrogerai sur la nature de l’implication attendue. Peut-on parler de soins négociés ? Une dernière question conclura mon propos, celle des conditions de possibilité des soins négociés.

L’humanisation de l’hôpital, l’autre arène de démocratisation des relations autour du soin

4Traiter une maladie et soigner les malades sont des activités différentes, bien que complémentaires (Béraud, 2000). À mesure que les soins se sont professionnalisés et que la médecine s’est développée, les procédures diagnostiques et thérapeutiques ont été valorisées, privilégiées et correctement rémunérées alors que la fonction soignante a été sinon négligée, du moins dévalorisée. Le développement d’une fonction thérapeutique aux dépens d’une fonction soignante a eu pour effet une insatisfaction des malades qui se plaignent d’être mal soignés, car l’aspiration à être traités comme des sujets responsables et à être associés à l’ensemble du processus de prise en charge concernant leur santé est contrariée. L’intervention des malades dans le système de soins n’est pas nouvelle. Des associations ont existé très tôt, elles ont développé des formes de solidarité sans remettre en cause le modèle de la délégation des décisions aux médecins (Pinell, 1992 ; Herzlich et Pierret, 1984, p. 270). Dans un second temps, la mobilisation des malades pour l’amélioration des prises en charge a adopté une forme plus militante proche d’une logique activiste (Barbot, 2002). Le modèle du patient actif s’est aussi illustré dans le domaine de la recherche (Rabeharisoa et Callon, 1998, p. 41 ; Barbot et Dodier, 2000, p. 75). Moins connu est le mouvement d’humanisation de l’hôpital qui de 1958 aux années 1990 a également contribué à la reconnaissance des malades et usagers comme acteurs des soins (Nardin, 2009). L’analyse qui peut en être faite permet de mieux comprendre les conditions de possibilité d’éventuels soins négociés, qui ne tiennent pas seulement à des personnes (qui cherchent un accord) mais aussi à des configurations institutionnelles (dans le cadre desquelles se définissent les problèmes et s’instituent des règles).

5Le sens commun assimile l’humanisation de l’hôpital à la suppression des salles communes, passant sous silence les mesures visant à faire reconnaître les droits élémentaires des patients à aller et venir, à être informés, à communiquer et à être respectés. Pendant plusieurs décennies, des textes officiels se sont succédé pour tenter d’imposer ces mesures. Règlement intérieur type, « charte du malade hospitalisé » (1974), questionnaire de sortie, autant d’outils développés par l’administration pour sensibiliser les médecins et les équipes à la nécessité de promouvoir au sein de l’hôpital un état d’esprit plus attentionné. Dans les établissements, les objectifs d’amélioration ne s’arrêtaient pas au confort, ils visaient aussi les conditions de vie des malades. La formation d’un personnel plus qualifié et plus attentif devait aider à transformer les habitudes. La concurrence des cliniques privées, réputées plus accueillantes, ne fut pas pour rien dans la mobilisation pour une meilleure reconnaissance des patients. Parmi les professionnels, les infirmières ont construit, non sans ambiguïté, leur espace d’autonomie professionnelle autour de la relation au patient, alors que les travaux sociologiques ont montré que la technicisation du travail infirmier avait pour conséquence le transfert aux aides-soignantes des relations avec les malades (Chauvenet, 1972, p. 53). Les médecins n’ont pas cessé de rappeler que les soins relevaient d’eux. Mais selon des modalités variables étudiées par Claudine Herzlich (1973, p. 41), les médecins pouvant opérer une sélection sociale en distinguant le tout-venant c’est-à-dire les « malades de l’hôpital » de « leurs malades » jugés plus intéressants. Et les tentatives de promotion par l’administration d’une meilleure intégration des malades à la communauté des soins via l’attention, l’écoute des angoisses, la sollicitude à manifester auprès de personnes en souffrance n’a pas pour autant transformé le « système traditionnel » d’hospitalisation (Steudler, 1973, p. 21). Si certains juristes ont considéré que les dispositions de la charte du malade (décret de 1974) acquéraient une force juridique opposable et que les usagers pouvaient exiger par voie contentieuse leur respect, dans la réalité, la portée de ce texte fut très faible (Daubech, 1985, p. 136). L’humanisation de l’hôpital est venue de l’extérieur : des livres de témoignages accablants, des campagnes de presse, des rapports officiels dans le cadre du VIe plan (1971-1975), qui ont traduit l’aspiration d’une société à la qualité de la vie (Steudler, 2009, p. 103). L’hôpital était perçu comme le domaine de la peur, « la peur devant des décisions prises par d’autres et dont on n’est pas sûr qu’elles soient conformes au bien du malade » (Loux, 1973, p. 23), mais aussi comme un lieu inhumain où le « malade est livré à la toute-puissance de la machine ». Les critiques sociales ont eu un rôle de déclencheur et d’accélérateur de la reconnaissance des malades comme interlocuteurs sinon comme partenaires. Le comité d’Action santé, inspiré par les travaux d’Erving Goffman (1961, Asiles a été traduit en français en 1968), a publié en 1969 un manifeste Hôpital = silence + répression, dénonçant la dépersonnalisation du malade à l’hôpital (Karsenty, 1980, p. 10). La notion d’humanisation de l’hôpital y était critiquée et qualifiée de discours de justification, de pure invention sans traduction profonde dans les faits, de subterfuge permettant à l’hôpital de se faire accepter sans se réformer.

6Deux dynamiques d’évolution sont toutefois perceptibles à partir des années 1970. La première est hospitalière, il s’agit de la mise en discours de la contradiction née d’une médecine devenue efficace et plus objective mais ayant cessé de s’adresser à une personne à proprement parler. L’usager (le mot est nouveau) exige d’être reconnu comme source d’interprétations aussi bien que comme champ d’observation. Devant la manifestation d’une telle volonté publicisée par les médias à l’occasion de controverses, l’institution hospitalière a dû s’amender. Une seconde dynamique se dessine dans le cadre de la réflexion sur les services publics, il s’agit de la promotion du malade citoyen-usager que traduit par exemple le rapport Sapin de 1983. Des mouvements d’usagers et de consommateurs hospitaliers se constituent au début des années 1980, le malade n’entend plus être un destinataire mais veut voir reconnaître sa citoyenneté sous forme d’un partenariat. En démocratie, tout citoyen aspire à participer, aussi peu soit-il, au pouvoir. Ainsi les règles d’un échange possiblement négocié entre le malade et ceux qui le soignent se dessinent peu à peu dans un espace qui relève du droit en référence au modèle de la démocratie participative.

La participation aux instances, une promotion incertaine des soins négociés

7L’ordonnance du 24 avril 1996 a donné un rôle d’acteur institutionnel aux usagers du système de soins, en introduisant leurs représentants au sein des Conseils d’administration des hôpitaux et des nouvelles Conférences régionales de santé, assemblées réunissant décideurs, professionnels de santé, représentants d’établissements de santé et associations d’usagers pour les consulter sur les politiques de santé. Fin 1998, des États généraux thématiques (diabète, cancer) d’un type nouveau ont été organisés. Des malades présélectionnés ont pris la parole pour exprimer leur point de vue et faire part de leur expérience pour la faire reconnaître comme légitime et entrer en discussion avec les professionnels. Des États généraux de la santé organisés en 1999 avec la participation active d’associations vont déboucher sur la discussion et l’adoption de la loi du 4 mars 2002 qui traduit en termes juridiques un projet politique de démocratie sanitaire. Intéressons-nous d’abord aux droits collectifs (agrément d’associations, statut de représentant, création d’une instance de conciliation régionale, etc.) donnés aux malades sur le modèle préexistant des droits des consommateurs. Les associations ne se sont pas vues reconnaître de droit d’action autonome, leur rôle est resté supplétif, marqué par une approche individualisant les actions. En complément de ce rôle d’appui dans la revendication des droits subjectifs individuels, les associations de malades ont été sollicitées pour contribuer à l’amélioration du fonctionnement des établissements de santé. Certains projets sont cités comme des réussites, comme la maison des usagers du CHU de Nantes. Mais force est de reconnaître que la participation des usagers a rencontré et rencontre encore des obstacles importants (Lascoumes, 2007).

8L’absence d’une identité claire et d’interlocuteurs à qui rendre compte de leur mandat n’en est pas le moindre. Pour négocier, il faut être deux. Toute la question est de savoir comment les usagers peuvent construire et maintenir un point de vue autonome qui ne se contente pas de reproduire les catégories de pensées et les raisonnements du monde médical ou de servir de caution aux institutions qui les nomment. Autrement dit, la question se pose d’une construction collective d’un savoir profane ou au moins d’une analyse élargie des problèmes de santé. François Vedelago (2000, p. 65) a montré par ailleurs que la mise en scène du débat public a fait émerger l’usager comme un acteur unificateur devant lequel les revendications corporatistes devaient s’effacer. Les problèmes macrosociaux ont été déplacés au niveau microsocial, c’est-à-dire au niveau de la relation de service. En devenant usager, le patient est censé exprimer des exigences en termes de qualité des soins et parfois devenir coproducteur du service. Les professionnels doivent répondre de la satisfaction des malades-usagers et se trouvent ainsi directement soumis à leurs exigences. Mais le fait de rabattre les problèmes au niveau du service rendu a aussi un effet politique. Une relation triangulaire peut se développer dans laquelle l’usager peut aussi bien se tourner vers l’État que vers les professionnels. Dans une telle situation, les professionnels ne peuvent plus parler au nom des usagers sans que leurs discours ne soient éventuellement soumis à l’appréciation de ceux-ci. Le débat public et la promotion de l’usager créent une situation dans laquelle est introduite une contrainte extérieure aux organisations de soins. Comme dans d’autres secteurs (Jeannot, 1998 ; Weller, 1998), la transformation des relations avec les usagers n’est pas qu’une expression démocratique, c’est aussi un moyen pour l’État de changer le service public en évitant le face-à-face conflictuel avec les professionnels et ses propres agents.

  • 1 Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé qui a constitué par la suite une partie (...)

9Les malades ont également été associés aux travaux de différentes agences sanitaires, par exemple aux travaux d’évaluation de l’ANAES1 puis de la HAS. La réalité des échanges, la portée de l’influence des malades constituent un champ de recherche qui reste à explorer. Mais une observation peut être faite sur les effets de ces nouvelles formes de régulation des pratiques médicales. Le processus de rationalisation du système de santé (de Pouvourville, 2002) a transformé les pratiques médicales et par voie de conséquence les relations médecin malade. Tant que la pratique médicale relevait du sens clinique, c’est-à-dire d’un exercice médical subjectif, l’information à donner au patient n’était pas perçue comme nécessaire : le médecin agissant « en conscience », sa liberté thérapeutique était pleinement légitime. Mais l’introduction de références médicales opposables par l’Assurance maladie, puis de l’Evidence based medicine a transformé la relation médecin-malade. La rationalisation de l’offre de soins a promu un raisonnement de nature probabiliste fondé sur des bases rationnelles scientifiques (Grenier, 2004, p. 308) pour des décisions médicales se référant explicitement à l’objectivation du savoir. Le médecin doit pouvoir justifier sa décision. L’introduction de normes objectives s’est accompagnée de nouvelles exigences en matière d’information, y compris du patient. Dès lors que les informations mobilisées sont objectives et que la décision médicale est justifiable, le patient peut s’en saisir. En ce sens l’évolution des pratiques médicales et de leur mode de régulation fondé sur des normes objectives et la nécessité d’en rendre compte rencontre l’aspiration des malades à plus d’égalité dans les relations de soins. En effet, non seulement l’information devient accessible, mais encore l’obligation de justifier les décisions médicales participe de l’explicitation de ce qui peut être négocié.

Les droits subjectifs du malade traduisent-ils de nouveaux rapports sociaux ?

10La loi du 4 mars 2002 traite les droits de la personne, les droits des usagers, la participation de ces derniers au système. Avant de les examiner brièvement, nous pouvons observer que les droits du malade s’affranchissent du contexte des relations médecin-malade (hôpital, cabinet, domicile) pour ne s’attacher qu’aux personnes. Le renforcement des droits individuels (information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination, etc.) avait pour ambition de permettre au malade d’être acteur pour améliorer la qualité des soins. Ce qui est novateur dans la reconnaissance de droits subjectifs, c’est la reconnaissance de facto d’intérêts propres au malade, dans l’esprit de l’individualisme et de l’autonomie. Or il existe une difficulté propre au domaine de la santé, qui est de penser des intérêts contradictoires alors que le soin est fondé en principe sur une prise en charge dans l’intérêt du malade. Dans le monde du travail, il est aisé de concevoir l’opposition d’intérêts. Mais en matière de santé, le modèle professionnel médical traduit par le code de déontologie et les droits donnés aux professionnels de santé, repose sur le présupposé selon lequel toute décision prise est bénéfique au malade, donc peu contestable. Les droits subjectifs donnés au malade rompent avec cette vision des choses. Ils supposent que celui qui est le plus concerné (la personne malade) est aussi le plus à même de définir son intérêt. L’article L. 1111-4 du Code de la santé publique, repris par la loi Hôpital, patients, santé et territoires du 21 juillet 2009, dit : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »

  • 2 Code de l’action sociale, art. L. 262-38.

11Cette disposition juridique donne-t-elle quelque consistance à la notion de soin négocié ? On peut le penser. En effet, le modèle sous-jacent au texte de loi est celui d’une décision conjointe, d’une concertation. D’un côté, le malade décide conformément au respect des libertés individuelles (mais « avec » le professionnel). Le respect des libertés individuelles a conduit par exemple à exclure du contrat d’insertion du RMI l’obligation de soins de santé, comme l’avaient négocié, dans certains cas, des travailleurs sociaux. Si des actions visant à faciliter l’accès aux soins pouvaient figurer dans le parcours d’insertion, les soins en tant que tels ont été exclus du contrat2 (Lhuillier, 2007, p. 147). D’un autre côté, le professionnel engage sa responsabilité et la loi stipule explicitement : « Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables » (Thouvenin, 2004, p. 372). En protégeant les médecins qui tenteraient une action justifiée par la volonté de sauver la vie contre la volonté du malade, la jurisprudence montre les limites de l’individualisme qui étaye le droit subjectif et qui voudrait le respect des choix les plus extrêmes entraînant la mort de la personne. Les médecins dont l’activité touche à la vie et à son maintien ne sont pas des prestataires de service comme les autres. Sur un autre plan, la volonté d’un patient porteur d’une maladie transmissible peut ne pas être respectée s’il y a risque de propagation. Dans ce cas, le droit subjectif de malade cède devant la protection d’autrui. Un texte de loi est un outil au service d’un projet politique qui, en l’espèce, a pour ambition que l’usager soit acteur de sa santé (Thouvenin, 2006). Les règles de droit sont une forme de régulation de contrôle qui peut intervenir dans les relations de soins mais qui ne se substitue pas aux autres formes de régulation. On vient de voir que la nature même du travail médical peut constituer une limite à l’effectivité de la règle de droit. Cette dernière ne prend sens que par rapport à un patient dans le cadre d’une situation concrète. Et cette dimension pragmatique façonne la réalité d’une possible négociation. Le droit de l’usager à être informé et à pouvoir exprimer sa volonté n’est pas assimilable à la relation vécue du malade avec le ou les professionnels. Non seulement l’usager peut ne pas faire usage de son droit (et par exemple choisir d’être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic), mais encore la réalité de l’échange est d’une grande complexité comme le montrent les travaux d’anthropologie médicale à propos des croyances, des représentations partagées ou de l’usage du mensonge dans les échanges entre patients et professionnels de santé (Fainzang, 2006). Par ailleurs, l’application du droit peut représenter de réelles difficultés d’organisation, comme par exemple le droit d’aller et venir dans un établissement accueillant des personnes désorientées. L’effectivité du droit dépend des moyens mis en œuvre et des adaptations plus ou moins négociées avec les personnels, les familles, les usagers.

La qualité, voie d’enrôlement des malades ?

12La loi associe explicitement les droits des malades à la qualité des soins. La promotion d’un patient autonome et responsable a transformé la relation médecin-malade en enjeu pour la rationalisation du système de santé. Il s’agit de faire participer le patient aux décisions médicales. À la suite de Talcott Parsons, le rôle du médecin a toujours été considéré comme actif face à un patient plutôt passif. Toutefois, Thomas S. Szasz et Marc H. Hollender (1956) ont considéré que selon les temporalités des maladies, le patient pouvait être plus ou moins actif, selon trois styles de relation médecin-patient : activité/passivité, coopération guidée et participation mutuelle. Freidson (1984) dans son analyse du « conflit de perspective » existant entre professionnel et profane a fait observer que le médecin pouvait être lui aussi actif ou passif. Parmi les nombreux travaux (surtout anglo-saxons) parus sur la relation médecin-patient, la typologie de Ezekiel J. Emanuel et Linda L. Emanuel (1992) se fonde sur le partage du pouvoir entre malade et médecin et propose quatre idéaux-types. Citons-les rapidement car ils sont souvent mobilisés dans les travaux cherchant à promouvoir une participation des patients aux décisions médicales. Le modèle « paternaliste » déjà théorisé par T. Parsons (1955) le médecin sait ce qui est bien pour le patient et décide pour lui en cherchant son consentement. L’idée même de négociation est ici hors champ, la domination médicale est assumée, la « bonne relation » perçue se confondant avec la compliance. Le modèle « informatif » est presque son contraire : le médecin fournit des informations sur le diagnostic et les options thérapeutiques mais laisse le malade décider. Là encore, la négociation n’a pas lieu d’être. Pour Alexandre Jaunait (2003) le médecin apporte dans ce modèle les faits et les actes, le patient les valeurs. Dans le troisième modèle dit « interprétatif », le médecin se donne pour objectif d’amener le patient à l’aide d’informations appropriées à faire un choix thérapeutique aussi proche possible de ses préférences personnelles. Cette interaction conduit à une coproduction. Enfin, dans le modèle « délibératif », le dialogue entre le médecin et le patient met en perspective et interroge les préférences de ce dernier en les situant par rapport à son mode de vie. L’usage souvent normatif qui est fait de cette typologie présente ce dernier type comme préférable et l’assimile à celui de la décision partagée (Shared decision making), (Moumjid-Ferdjaoui, Carrère, 2000). On peut toutefois s’interroger sur les préférences des médecins, sur leur capacité à contrôler ou neutraliser les choix des patients pour stabiliser leur système d’action par exemple. De plus, cette typologie est conçue en dehors de toute écologie professionnelle et restreint le rôle du médecin à une relation interindividuelle. Or la nature du système de santé n’est pas sans effet : en médecine libérale, le paiement à l’acte donne au patient un pouvoir de négociation. En fin de consultation, il peut retenir son règlement si ses besoins n’ont pas été satisfaits (Rosman, 2010, p. 127).

13Les processus de décision partagée cherchent à mobiliser le patient, en misant sur une formation pour lui permettre d’acquérir des capacités d’autonomie conforme (capacity building), de devenir un partenaire coopératif (Fournier et Kerzanet, 2007). Les projets d’éducation à la santé insistent sur la nécessité d’un partage des tâches médicales avec les patients. Ces derniers peuvent également être invités à contribuer au signalement des événements indésirables et au travail d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. La Haute Autorité en santé réfléchit, par exemple, à intégrer plus systématiquement des patients dans les processus de production des normes et des recommandations de bonnes pratiques. Donner au patient un rôle de détecteur d’information, de codécideur voire d’expert, est-ce entrer dans une forme de soin négocié ? La participation du patient est indéniable avec cette réserve qu’elle se fait dans un cadre professionnel qui se veut consensuel. Le modèle de la décision partagée donne-t-il une place aux divergences d’appréciation ou aux arbitrages axiologiques ou s’agit-il d’un mode de normalisation des soins voire de la santé ? Dans le cas du cancer, S. Fainzang (2006) a montré que les échanges entre médecins et malades peuvent être parcellaires, lacunaires, que le consentement du patient peut être résigné, autrement dit que l’explicitation de la négociation est contingente. La relation de soin est une relation sociale qui peut varier sensiblement selon des facteurs cognitifs, normatifs, selon les positions sociales des personnes, selon les types de pathologie, selon le genre, etc. De plus, elle ne se limite pas à la relation médecin-patient mais peut impliquer bien d’autres acteurs, dans des environnements différents, comme l’a montré Françoise Bouchayer (2010, p. 169) à propos des soins de proximité. La décision partagée, qui par construction limite les échanges à une délibération entre un ou des médecins, ou une équipe, et un patient, tend à devenir une norme d’action qui fonde sa légitimité sur une base rationnelle légale au sens wébérien du terme, qui serait partagée par le monde médical (Castel et Dalgalarrondo, 2005). Mais les évolutions qui traversent l’espace médical sont contrastées selon les disciplines, les situations, et les patients comme les professionnels peuvent avoir des stratégies d’adaptation, de contournement, d’instrumentalisation. Ériger la décision partagée en norme, c’est postuler que chacun veut être informé et s’impliquer dans les choix thérapeutiques le concernant. Deux constats s’imposent. D’une part, force est de constater que la propension à chercher des informations est variable, de même que les capacités à se les approprier. La décision partagée est un modèle qui est en phase avec l’individualisation des sujets, responsables de leur vie et des décisions sur leur santé. La participation aux soins pensée dans un espace exclusivement professionnel et au seul niveau interindividuel, en dehors de toute influence sociale, s’apparente plus à une forme d’enrôlement des patients qu’à un soin négocié. D’autre part, la décision partagée limite l’échange à la démarche thérapeutique. Or Irving Zola, en étudiant la « non-compliance » des patients, constate « qu’une partie des réactions des patients quand ils ne coopèrent pas n’est pas dirigée contre le traitement médical mais contre la façon dont on les traite […] dont on les considère eux » (Zola, 1981, p. 241). L’engagement dans un échange négocié suppose de dépasser les étiquetages souvent utilisés pour qualifier les patients et qui servent aussi à se protéger d’une possible remise en cause de son comportement (Cook, 2000, p. 189).

  • 3 Voir le Harold P. Freeman Patient Navigation Institute de New-York, [www.hpfreemanpni.org].

14La participation effective des patients à leurs propres soins tend à être de plus en plus reconnue. D’un point de vue sociologique, Anselm Strauss (1992) considérait cette participation comme un travail, le plus souvent implicite et pourtant nécessaire. Dans ses observations, il a noté que la reconnaissance du travail des patients par le personnel était de nature à leur donner confiance et à les motiver mais qu’elle restait rare. Le travail réalisé par les malades est en effet le plus souvent invisible, il est considéré comme allant de soi ou bien comme n’appartenant pas à la division officielle du travail. Mais n’assiste-t-on pas à une évolution dans la division du travail où certaines tâches sont explicitement transférées au patient selon ses capacités ? Le patient peut devenir un partenaire reconnu, et même un quasi-professionnel comme dans le cas du patient expert du système des vétérans aux États-Unis, des groupes de patients qui travaillent dans le cadre de l’OMS ou encore des patients navigators qui, dans certains hôpitaux américains ayant des programmes qualité spécifiques3, sont recrutés parmi des anciens malades (survivors) et jouent sur des logiques d’identification réflexive. Dans ces configurations de soin, l’explicitation de la négociation est admise, elle est même organisée. Mais est-ce pour conforter l’autonomie du patient ou pour mieux l’intégrer au système d’action local ?

Conclusion. Le soin négocié comme horizon normatif ?

15Pour conclure, je souhaite interroger les conditions de possibilité du soin négocié. La rareté de l’offre de soins (et plus radicalement son absence) peut singulièrement limiter la possibilité même de négociation des soins. En France, où la liberté d’installation des médecins n’a jamais été remise en cause, la répartition géographique de l’offre de soins fait débat, surtout dans les zones défavorisées où l’accès aux soins de premier recours et de spécialité pose problème. L’accessibilité aux soins s’exprime aussi en termes tarifaires et la forte augmentation constatée des dépassements d’honoraires contrarie les principes d’un service public de santé fondé sur l’équité en termes d’offre de soins. Assurément, les conditions de possibilité d’un soin négocié n’existent pas toujours. L’observation de certaines pratiques des médecins montre aussi que l’échange social peut ne pas être recherché. Le soin négocié suppose un échange, une réciprocité voire un engagement mutuel. La norme qui semble prévaloir chez les médecins libéraux est de respecter un code collectif et coutumier, mais en vivant dans le milieu avec des comportements individualistes. L’ambivalence prévaut parce qu’aucune règle sociale n’impose la solidarité du contrat social et la coopération mais en même temps aucun médecin ne peut se comporter de manière strictement égoïste.

16Du côté des patients, certains peuvent s’en remettre à leur médecin et lui laisser toute latitude de décision, exprimant par-là une confiance ou l’intériorisation d’une incompétence face à l’expert. Le modèle paternaliste, en se limitant à une forme de domination plus ou moins consentie, ne rend toutefois pas compte de la quête de sens exprimée par Georges Canguilhem en ces termes : « Mon médecin, c’est celui qui accepte de moi que je voie en lui un exégète avant de l’accepter comme réparateur » (Lagrée, 2002, p. 173). La relation évoquée ici ne relève pas de l’échange négociatoire. D’autres malades pourront refuser les soins pour exercer ou affirmer leur autonomie (Fainzang, 1997, p. 5) ou pour exprimer, dans le cas de personnes précaires par exemple, une position personnelle de nature à conforter leur dignité (De Pauw, 2012, p. 282). La notion de soin négocié suggère une relation d’échange, l’expression de deux volontés qui se rencontrent dans une relation de pouvoir explicite. Or les comportements de retrait existent, et la relation de soin peut aussi s’inscrire dans une forme d’alliance où l’échange vise moins à influencer l’autre qu’à coopérer. Non dans une position de subordination acceptée face à une injonction thérapeutique mais dans l’espoir de comprendre le sens de ce qui arrive avant d’y remédier. La quête de sens est fondamentalement personnelle, elle peut toutefois requérir le regard et l’écoute d’un accompagnateur. L’explicitation recherchée dépasse le cadre de la seule relation thérapeutique. Ainsi, la notion de soin négocié entre les patients, les médecins et/ou les équipes soignantes suggère une démocratisation des relations de soins et en cela elle peut répondre aux aspirations égalitaires, mais elle ne peut pas prétendre couvrir toutes les formes d’échange en situation de soin.

Bibliographie

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Notes

1 Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé qui a constitué par la suite une partie de la Haute Autorité en santé (HAS).

2 Code de l’action sociale, art. L. 262-38.

3 Voir le Harold P. Freeman Patient Navigation Institute de New-York, [www.hpfreemanpni.org].

Auteur

Sociologue, professeur à l’EHESP (École des hautes études en santé publique), chercheur au Centre Maurice-Halbwachs UMR 8097, équipe de recherche sur les inégalités sociales (ERIS). Il travaille la sociologie des professions de santé dans trois domaines : santé publique (corps techniques), organisation du premier recours (transformation du métier de généraliste et coopération) et hôpital (corps de direction, encadrement des soins, corps techniques). Il a publié avec G. Bloy, Singuliers généralistes. Sociologie de la médecine générale, Rennes, Presses de l’EHESP, 2010, et récemment, « L’efficacité collective dans le travail », S. Paugam (éd.) L’intégration inégale. Force, fragilité et rupture des liens sociaux, Paris, PUF, 2014.

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