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Vieillesses et vieillissements

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Vincent Caradec
, 
Isabelle Mallon
, 
Cornelia Hummel

Troisième partie. L'expérience du vieillissement – pour soi et pour autrui

Éclairage. Face à la maladie d’Alzheimer. Investissements et non-investissements des catégories médicales

Aude Béliard

Testo integrale

1Dans quelle mesure les maladies de type Alzheimer contribuent-elles à mettre en forme l’expérience du vieillissement et les solidarités familiales qui l’entourent ? Cette question recouvre deux problèmes bien distincts. D’une part, les troubles engendrés par ces maladies ont-ils des effets spécifiques, en comparaison avec d’autres maladies ou avec des processus de vieillissement considérés comme normaux ? D’autre part, puisque les catégories médicales – « maladie d’Alzheimer », « troubles de la mémoire », « troubles cognitifs »… que l’on regroupe ici sous l’expression « registre Alzheimer » – ont fait l’objet d’une construction sociale récente (Ngatcha-Ribert, 2007) et géographiquement située (Cohen, 1998), que signifie pour les personnes concernées la possibilité nouvelle d’une inscription des troubles dans ce registre ?

2Ma recherche doctorale (Béliard, 2010) a posé ces deux questions à l’aide d’une enquête de terrain, réalisée entre 2005 et 2007, par observations et entretiens auprès des personnes concernées et de professionnels au sein d’une consultation mémoire, d’une unité de gériatrie aiguë et d’une maison de retraite privée. J’ai recueilli le point de vue des personnes fréquentant ces services mais également de leur entourage au sens large, des plus proches aux aidants non familiaux et aux personnes apparentées non présentes au quotidien.

3Cette méthode a permis d’interroger la façon dont les personnes construisent leur définition des troubles, leur propre théorie diagnostique, qui n’est ni complètement déconnectée des conceptions médicales, ni un pur décalque de ces conceptions. J’ai cherché à détailler les logiques sociales selon lesquelles certains en viennent à investir – et d’autres à éviter – les catégories médicales disponibles, qu’il s’agisse de qualifier leur propre état ou celui d’un proche. D’une part, dans le rapport individuel à son avancée en âge, pourquoi certaines personnes vivent-elles l’inquiétude sur le fonctionnement de leur cerveau comme une dimension centrale de leur expérience du vieillissement, alors que cette thématique ne fait pas sens pour d’autres ? D’autre part, sur la scène familiale, comment un diagnostic comme celui d’Alzheimer en vient-il ou non à s’imposer, et quels en sont les effets sur les relations et décisions autour de la personne concernée ? Les cinq pistes suivantes proposent une entrée dans la diversité de ces logiques individuelles et collectives.

4Les usages des catégories médicales sont pris dans des opérations ordinaires de définition sociale de soi et des autres.

5Les attentes nourries à l’égard des capacités d’une personne diffèrent selon ses activités antérieures, son genre et son milieu social – et ce d’autant plus qu’il existe de fortes affinités entre les facultés mises en avant par la construction contemporaine de la maladie d’Alzheimer (mémoire, facultés intellectuelles) et des compétences qui tiennent une place centrale dans les jugements sociaux (capacité à soutenir une conversation, à maintenir des activités…). On a ainsi pu situer le sentiment d’insécurité cognitive, d’inquiétude sur ses propres facultés, dans le cadre de trajectoires sociales qui amènent à vivre ces facultés comme acquises et susceptibles d’être perdues. Cette perspective permet également de penser les interactions complexes entre ascension sociale des enfants et définition des troubles de leurs parents, la distance sociale conduisant tantôt à être particulièrement sensible à certaines défaillances, tantôt à les attribuer à l’éloignement des styles de vie.

6L’identification de troubles peut être lue comme le lancement d’une alerte dont l’itinéraire dépend d’effets de place et de légitimité dans les entourages.

7Qui est en position de signaler des troubles chez une personne ? Qui est suffisamment légitime pour être entendu ? Pour amener la personne à consulter ? Ces processus dépendent autant de l’histoire familiale, des alertes antérieures, que d’effets de structure : selon la configuration familiale, la hiérarchie des interventions légitimes varie. En particulier, il est souvent moins aisé d’intervenir pour un parent que pour un conjoint ; or les femmes aux âges élevés sont moins souvent en couple, ce qui contribue à expliquer les diagnostics plus tardifs pour elles.

8L’élaboration des théories diagnostiques est inséparable de l’anticipation des conséquences associées aux différentes définitions des troubles.

9Les définitions élaborées par les uns et les autres, de façon interdépendante dans les entourages, sont liées aux prises de positions pour ou contre différentes solutions face au vieillissement et à l’apparition de formes de dépendance. Les conséquences associées aux différents diagnostics sont variables selon le moment dans la trajectoire de maladie, mais aussi selon la façon dont les termes médicaux ont été rencontrés (en contexte d’urgence ou non, introduits par la personne concernée elle-même ou par telle personne de son entourage). Ainsi, un diagnostic de maladie d’Alzheimer peut, selon les cas, apparaître comme un argument en faveur du maintien à domicile ou d’un placement en maison de retraite.

10Les catégories médicales contribuent à qualifier, disqualifier ou requalifier les places et les comportements : elles participent d’une définition du statut moral des troubles.

11Les catégories du registre Alzheimer permettent en général – à la différence d’autres registres, notamment psychologique – de réviser à la baisse la responsabilité des personnes concernées dans le développement des troubles : pour la personne concernée, ce registre d’explication des défaillances de l’esprit permet d’échapper à des interprétations vécues comme plus stigmatisantes, comme la dépression (Smith, 2006) ; par ailleurs, nombreux sont les proches qui témoignent du fait qu’un diagnostic d’Alzheimer permet de lutter contre l’hypothèse – souvent soulevée par l’entourage élargi – qu’ils soient eux-mêmes responsables pour une part des troubles de leur parent.

12Les suivis médicaux mettent à l’épreuve les dynamiques familiales.

13Les contacts avec les professionnels contribuent à remanier les rapports de pouvoir préexistants dans l’entourage, en donnant du poids à ceux qui parlent un langage proche de celui des médecins (effet d’appartenance sociale), mais aussi parce que les professionnels, dans leurs recherches de « référents » familiaux, oscillent entre la sollicitation des interlocuteurs légitimes en cas de décision à prendre pour la personne (effet de parenté officielle) et l’appui sur des interlocuteurs fiables concernant la vie quotidienne du patient (effet de parenté pratique).

14Ce sont donc des processus de vieillissement au sens large – dans leurs aspects individuels comme dans leurs aspects collectifs – qui sont marqués par la rencontre avec des catégories médicales relevant du registre Alzheimer. Dans tous les cas, cette rencontre est vécue comme un bouleversement, c’est-à-dire à la fois comme un événement qui impose des remaniements et des transformations et comme une épreuve, qui ébranle mais révèle les identités et relations préexistantes.

Bibliografia

Références

Béliard A., Des familles bouleversées. Aux prises avec le registre diagnostique Alzheimer, thèse de doctorat de sociologie, université Paris 8, 7 décembre 2010.

Cohen L., No Aging in India. Alzheimer’s, the Bad Family, and Other Modern Things, Berkeley, University of California Press, 1998.

Ngatcha-Ribert L., « D’un no man’s land à une grande cause nationale. Les dynamiques de la sortie de l’oubli de la maladie d’Alzheimer », Gérontologie et société, vol. 4, no 123, 2007, p. 229-247.

Smith A. P., « Negotiating the moral status of trouble: the experience of forgetful individuals diagnosed with no dementia », in Cohen L. et Leibing A. (dir.), Culture, Loss and the Anthropology of Senility, Piscataway, Rutgers University Press, 2006, p. 64-79.

Autore

Maître de conférences à l’université Paris Descartes et chercheuse au Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Ses recherches se situent à l’intersection entre sociologie de la famille et sociologie de la santé. Sa thèse portait sur la prise en charge familiale des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. Elle a récemment publié : « Investir le registre des problèmes de “mémoire”. Interactions et malentendus en consultation hospitalière entre médecins, patients et entourages », Genèses, 87 (2), 2012, p. 4-25.

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