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La qualité de vie

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Fabien Bacro

Première partie. La qualité de vie : questions épistémologiques et méthodologiques

De la santé perceptuelle à la qualité de vie : évolution conceptuelle et enjeux épistémologiques1

Alain Leplège

Texte intégral

Introduction

  • 1 Une première version de cette réflexion est parue dans « Handicap et qualité de vie. Actes des ent (...)

1Le domaine de la mesure de la santé perceptuelle et de la qualité de vie est un domaine de recherche récent où le sens et l’usage du vocabulaire ne sont pas encore tout à fait fixés. Dans cet espace lexical et sémantique mouvant, il y a cependant quelques certitudes : quelque chose est mesuré et ce qui est mesuré est lié aux perceptions des sujets relativement à leur santé.

2Chacun le sait, les instruments de mesure de la santé perceptuelle et de qualité de vie appartiennent à la catégorie générale des mesures de résultats ou d’effet (en anglais outcome measures). Par outcome on entend les conséquences de l’action médicale ou de soin. Il existe bien sûr des conséquences qui sont indésirables, mais la plus grande partie des effets correspond à des intentions et est désirée. Par conséquent il me semble que ce qui est en jeu dans l’évolution des concepts de la santé perceptuelle à la qualité de vie, c’est la définition des objectifs des soins et des services de santé, c’est-à-dire la définition des objectifs du système de santé. Il s’agit naturellement d’un enjeu très important et très général.

3Ce chapitre aura deux parties. La première portera sur les variations lexicales et sémantiques qui ont affecté le domaine de la mesure de la qualité de vie. La seconde proposera deux hypothèses complémentaires susceptibles d’expliquer la persistance de ces variations : une explication relevant plutôt de la sociologie des sciences et une explication relevant plutôt de l’histoire de la médecine et de la santé.

Variété lexicale/diversité sémantique (rappel historique)

4L’examen de la littérature nous met en présence d’une grande diversité d’indicateurs qui vont de la simple liste de symptômes à des batteries complexes de tests destinés à évaluer le fonctionnement psychologique, social et/ou physique des sujets. Tous ces indicateurs prétendent mesurer la qualité de vie, ce qui ne manque pas d’être une source de perplexité pour l’utilisateur non spécialiste. Cette impression est renforcée par la multiplicité des expressions dont font usage les auteurs, parfois pour un même concept. Certains parlent de qualité de vie, d’autres de statut de santé, ou de bien-être. Enfin, le nom des instruments ne reflète pas nécessairement leur contenu réel (le Sickness Impact Profile est aussi un index), mais plus simplement les ambitions de leurs auteurs, voire des considérations de marketing. Certains instruments ont d’ailleurs changé de nom au cours du temps (par exemple, l’index of WellBeing est devenu le Quality of Well Being scale ; Leplège, 1999).

5Dès les années soixante-dix, psychologues, économistes et chercheurs en santé publique ont mis au point des instruments et des méthodes qui permettent de mesurer les effets des interventions de santé en termes de Statut de santé, de Qualité de vie ou de Qualité de vie liée à la santé. Examinons rapidement ces différents concepts.

La santé

6Les premiers instruments de mesure ont été élaborés pour quantifier la santé des sujets. C’est ainsi qu’un certain nombre d’instruments valides et fiables ont été développés aux États-Unis ou au Royaume Uni pour mesurer, par exemple, la souffrance perçue, l’impact de la maladie, le fonctionnement physique et la satisfaction avec la vie. Il y avait aussi un certain nombre d’instruments destinés à mesurer l’état de santé (health status) dont les questions portaient sur des symptômes physiques et psychologiques. Ces instruments diffèrent dans la manière dont ils ont été construits, dans les tâches demandées aux sujets interrogés, dans leur point de vue, dans leur validité et leur fiabilité et dans la robustesse des résultats obtenus par leur utilisation.

7Par exemple, Marilyn Bergner (1989), auteur du Sickness Impact Profile, propose une opérationnalisation du concept de santé quelque peu différente de celle de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 1994). Pour cet auteur, les cinq dimensions du statut de santé sont les suivantes :

  • les fondements génétiques ;
  • l’état biologique, physiologique et anatomique du sujet ;
  • l’état fonctionnel ;
  • l’état mental ;
  • le potentiel de santé et
  • la qualité de vie.

8Le concept de qualité de vie auquel se réfèrent les auteurs est lui présenté sous la forme de définitions opérationnelles multiples qui varient selon les auteurs, les écoles et les objectifs des mesures. Citons encore Marilyn Bergner (1989), selon qui les principaux domaines de la Qualité de Vie sont :

  • les symptômes ;
  • le statut fonctionnel ;
  • les activités liées au rôle social ;
  • le fonctionnement social ;
  • la cognition ;
  • le sommeil et le repos ;
  • l’énergie et la vitalité ;
  • l’état ou le statut émotionnel ;
  • la perception de la santé et enfin
  • la satisfaction générale à l’égard de la vie.

9Selon Lennart Nordenfelt (1994), il s’agit, pour évaluer la qualité de vie, de considérer :

  • l’ensemble des perceptions, des sensations, des émotions et des idées d’une personne ;
  • l’ensemble de ses actions et de ses activités ;
  • l’ensemble de ses réussites ;
  • l’ensemble des événements et des actions qui l’affectent.

10L’OMS, dans une perspective de santé publique, définit la qualité de vie comme la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes (OMS, 1994). Le fait de mettre l’accent sur la culture est caractéristique du projet de l’OMS, qui vise à développer une mesure valable pour l’ensemble du monde.

11La qualité de vie peut également être définie par rapport aux besoins perçus par les patients. Quels sont ces besoins et ces désirs qu’il conviendrait d’interroger pour évaluer la qualité de vie ? Hunt et McKenna (1992) proposent de s’appuyer sur la liste des besoins identifiés par le grand sociologue Maslow, mais d’autres définitions sont sans doute possibles.

La santé perceptuelle

12Nous l’avons déjà évoqué, la caractéristique commune des instruments de mesure dont nous parlons est de prétendre refléter l’impact des maladies et des interventions de santé sur la vie quotidienne des patients du point de vue des intéressés eux-mêmes. Dans cette perspective, il n’est pas suffisant de dire que les patients répondent à des questions élaborées par des experts pour affirmer que leurs réponses reflètent le point de vue des patients, il faut que les questions elles-mêmes reflètent la façon dont les patients conçoivent les conséquences de santé qui les concernent. C’est pour marquer cette caractéristique originale que Denis Bucquet (1993) a proposé d’utiliser, pour qualifier leur objet, l’expression inédite de « santé perceptuelle ».

La qualité de vie liée à la santé

13Quand la demande pour des mesures de « qualité de vie » est apparue, de telles mesures n’étaient pas disponibles car jusqu’alors les recherches avaient porté sur la mesure de l’état de santé. Le terme de « qualité de vie liée à la santé » fut alors inventé pour justifier l’utilisation des mesures disponibles en changeant leur nom (Patrick et Erickson, 1993). Le raisonnement tenu était le suivant : puisque ces questionnaires sont centrés sur les aspects de l’existence qui sont affectés par une mauvaise santé, ils doivent aussi nous donner des indications sur l’impact de la maladie sur la qualité de la vie.

14Pour la plupart des auteurs, la Qualité de vie liée à la santé présente un caractère multidimensionnel. On retrouve souvent, dans les instruments, quatre dimensions principales explorant :

  • l’état physique du sujet (autonomie, capacités physiques) ;
  • ses sensations somatiques (symptômes, conséquences des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs) ;
  • l’état psychologique (émotivité, anxiété, dépression) ;
  • les relations sociales et le rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel.

15Parler de qualité de vie liée à la santé implique que l’on puisse analyser la qualité de la vie dans ses composantes « liées à la santé » et ses composantes « non liées à la santé ». Cette hypothèse a été critiquée car elle ne tient pas compte de l’interconnexion du statut de l’état de santé avec les autres aspects de l’existence, tels que : les variations de l’image de soi, des habitudes de vie, des relations et stratégies personnelles, des responsabilités, du statut professionnel et des revenus. Interconnexions qui rendent peu vraisemblable le projet de mesurer spécifiquement la qualité de vie liée à la santé (Leplège et Hunt, 1997).

Les Patients Reported Outcomes (PRO)

16Pour échapper à ces critiques, le terme encore plus vague de Patient reported Outcome (PRO) a été récemment proposé pour qualifier ces mêmes instruments par des groupes de consultants travaillant pour l’industrie pharmaceutique (Acquadro et al., 2001). Cette expression est encore utilisée actuellement. Malheureusement, ce dernier changement de terminologie ne fait plus aucune référence à un contenu conceptuel mais décrit seulement une procédure de recueil de données. Cette évolution ne peut qu’accroître la confusion car il n’est plus possible de distinguer les questionnaires dont les réponses reflètent le point de vue des sujets des questionnaires dont les questions reflètent le point de vue des experts ou des professionnels. En d’autres termes, la notion de Patient Reported Outcome est un mot, une notion valise.

Enjeux de ces variations

17Nous nous trouvons donc dans une situation qui est marquée par un flou lexical (les termes qualité de vie, qualité de vie liée à la santé, Patient reported outcome sont souvent utilisés de manière interchangeable comme s’il s’agissait de synonymes) et un flou sémantique (une même notion peut faire l’objet de définitions opérationnelles fort différentes). Cette situation est clairement non souhaitable du point de vue scientifique. En effet, il est difficile de progresser, dans quelque domaine que ce soit, si aucune définition du concept ou du phénomène étudié n’est communément partagée. Il est difficile de déterminer la validité d’une étude s’il existe une incertitude sur ce qui, en premier lieu, est censé être mesuré.

18Cette situation est également non souhaitable d’un point de vue éthique. Par exemple, si une intervention de santé est promue en disant qu’elle améliore la qualité de vie quand c’est un aspect des capacités fonctionnelles (par exemple la motricité) qui est amélioré, il y a en quelque sorte tromperie sur la marchandise. La persistance de ces incertitudes lexicales et conceptuelles, malgré l’évidence des inconvénients qui en découlent, est intrigante et demande à être élucidée.

Deux hypothèses susceptibles d’expliquer ces variabilités

19Dans ce chapitre, nous examinerons brièvement deux classes d’explications possibles de la persistance des variations lexicales et sémantiques dont nous venons de parler. La première relève de la sociologie des sciences et la seconde est liée à l’évolution de la médecine et de ses objets au XXe siècle. Ces explications sont compatibles l’une avec l’autre, elles se complètent.

Hypothèse relevant de la sociologie des sciences

20La cause la plus évidente de cette variété lexicale et sémantique est la variété des cultures professionnelles des auteurs qui ont contribué à l’édification de ce nouveau domaine. Parmi ceux-ci, se trouvent des psychologues, des sociologues, des psychosociologues, des économistes, des économistes de la santé, des médecins de santé publique, des épidémiologistes, des méthodologistes, des cliniciens, des politologues et des fonctionnaires d’administration centrale nationale ou internationale (OMS). Historiquement, c’est la rencontre de ces différentes traditions qui a permis l’émergence du domaine de la mesure de la qualité de vie. Par exemple quand le concept de santé relève de la médecine et de la santé publique, celui de qualité de vie ou de bien-être a été travaillé initialement par les économistes (welfare economics) ou les sciences sociales. Malheureusement la convergence de ces traditions et de ces cultures professionnelles est aussi une source de contradictions non seulement au niveau des concepts mesurés comme nous l’avons vu, mais aussi dans le choix des méthodes utilisées pour mettre au point les instruments (par exemple, on oppose souvent les instruments psychométriques aux instruments économétriques). La première hypothèse permettant d’expliquer le flou lexical et sémantique est donc celle selon laquelle ce flou est une conséquence indésirable d’un phénomène socio-scientifique globalement positif qui a permis l’émergence d’un domaine nouveau et d’une communauté scientifique nouvelle autour de la prise en compte du point de vue des sujets dans les évaluations de santé.

Hypothèse relevant de l’histoire de la médecine et de la santé

21Selon cette seconde hypothèse, les variations lexicales reflètent des variations sémantiques liées à une profonde incertitude, non seulement sur ce qui est effectivement mesuré par ces instruments, mais sur ce qui doit ou devrait être mesuré. Au XXe siècle, la discussion sur la définition et les objectifs du système de santé a été marquée, me semble-t-il, par trois types d’évolutions (épidémiologique, épistémique et éthique) qui sont autant de sources de tension et d’incertitude.

22Le XXe siècle a été marqué par une transition épidémiologique des maladies aiguës aux maladies chroniques. Or, ces maladies sont très différentes des maladies aiguës. Tout d’abord, la plupart des maladies chroniques sont non mortelles et d’évolution lente. Des phases d’aggravation et de stabilisation se succèdent. La notion de guérison semble, pour ces pathologies, ne plus être pertinente. Elle est remplacée par celle de rémission. De plus, elles tendent à affecter toute la population, en particulier les personnes les plus âgées (Benamouzig, 2011). Enfin, le système de soins dans son ensemble, organisé pour répondre aux problèmes des maladies aiguës, reste inadapté, comme si l’on n’avait pas vraiment pris la mesure de cette transition épidémiologique.

23La façon dont on se représente les causes des maladies a été bouleversée. Les causes des maladies chroniques sont multiples. Les effets de ces causes sont probables et non certains (nous parlons de facteurs de risque biomédicaux, comportementaux ou sociaux). Le XXe siècle a également été marqué par la prise de conscience que la variabilité et l’incertitude étaient au centre de la connaissance médicale. C’est ainsi qu’après la première révolution expérimentale, promue en France par Claude Bernard au XIXe siècle, une seconde révolution expérimentale a eu lieu au XXe siècle avec l’utilisation de toutes les ressources des modes de représentation et de manipulation mathématique de l’incertitude (les statistiques et les probabilités) par l’épidémiologie et la recherche clinique (Leplège, Bizouarn et Coste, 2011). Enfin, le cadre médical linéaire et la clarté de la distinction entre le normal et le pathologique ont été remis en cause. On est passé d’un modèle biomédical à un modèle bio-psycho-social (Engel, 1980).

24Toutes ces évolutions ont conduit au développement d’un hiatus entre, d’une part, la connaissance et la représentation scientifique des maladies et, d’autre part, les représentations spontanées des patients qui continuent à penser suivant un modèle déterministe et binaire (maladie/guérison). Cette tension est presque dramatique puisque la nature même des maladies chroniques impose que le patient soit mis au centre du processus de soin et élevé du rang de patient à celui de responsable et de co-décideur.

Conclusion

25L’évolution du concept de santé perceptuelle à celui de qualité de vie puis de Patient Reported Outcome n’est pas linéaire et ne représente pas une progression vers plus de clarté. Ceci est intriguant dans la mesure où les inconvénients de la confusion lexicale et sémantique qui affecte ce domaine ont été dénoncés depuis longtemps et sont évidents aux yeux de nombreux chercheurs. Nous avons rappelé les circonstances et les conditions d’émergence du domaine de la mesure de la « qualité de vie » dans le secteur de la santé ainsi que les bouleversements épidémiologiques, épistémiques et éthiques qui ont marqué la médecine et le système de santé au XXe siècle. Or, les conséquences de ces bouleversements ne sont pas totalement identifiées et leur prise en compte dans la définition des objectifs du système de soins n’est pas achevée. Comme les mesures de qualité de vie et de santé perceptuelle participent à l’évaluation des résultats des soins et des services, la clarification des concepts mesurés est dépendante de celle des objectifs du système de santé en général. C’est pourquoi, il me semble que l’hypothèse la plus vraisemblable pour expliquer la relative confusion conceptuelle qui affecte le domaine de la mesure de la « qualité de vie » est l’existence d’une incertitude plus profonde qui porte sur les objectifs et les finalités des systèmes de santé et de soins. La réflexion collective sur les objectifs des soins et du système de santé doit donc être poursuivie.

Bibliographie

Références

Acquadro, C., Berzon, R., Dubois, D., Kline Leid y, N., Marquis, P., Revicki, D., Rothman, M., et the PRO Harmonization Group, 2001, “Incorporating the Patient’s Perspective into Drug Development and Communication : An Ad Hoc Task Force Report of the Patient Reported Outcome (PRO) Harmonization Group Meeting at the Food and Drug Administration”, Value Health, 6 (5), 522-525.

Benamouzig, D., 2011, « Mesures de qualité de vie en santé : un processus social de subjectivation ? », In C. Lefève, A-C. Masquelet, et C-O. Doron (eds), « Soin et subjectivité », p. 135-176, Paris, PUF.

Bergner, M. (1989), “Quality of Life, health status and clinical research”, Medical Care, 27, 148-156.

Bucquet, D., 1993, « Qualité de vie, santé perceptuelle : définition, concept, évaluation », in D. Bucquet, C. Herisson et L. Simon (eds.), « Évaluation de la qualité de vie », p. 1-8, Paris, Masson.

Engel, G. L., 1980, “The clinical application of the biopsychosocial model”, American Journal of Psychiatry, 137, 535-544.

Hunt, S. M. et McKenna, S. P., 1992, “The QLDS : a scale for the measurement of quality of life in depression”, Health Policy, 22, 307-319.

Leplège, A., 1999, « La mesure de la qualité de vie », Paris, PUF.

Leplège, A. et Hunt, S., 1997, “The problem of quality of life in medicine”, Journal of the American Medical Association, 278, 47-50.

Leplège, A., Bizouarn, P. et Coste, J., 2011, « De Galton à Rothman. Les grands textes de l’épidémiologie au XXe siècle », Paris, Hermann.

Nordenfelt, L., 1994, “Concepts and measurement of quality of life in health care”, Londres, Kluwer Academic Publishers.

Organisation Mondialede la Santé, 1994, “Working group. Definition of the Quality of Life”, Geneva, WHO.

Patrick, D. et Erickson, P., 1993, “Health Status and Health Policy : Quality of Life in Health Care Evaluation and Resource Allocation”, New York, Oxford University Press.

Notes

1 Une première version de cette réflexion est parue dans « Handicap et qualité de vie. Actes des entretiens de Garches », 2010.

Auteur

Université Paris Descartes, Département d’histoire et de philosophie des sciences.

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