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    Plan détaillé Texte intégral La dépendance à l’époque contemporaine, un nouvel objet pour l’historien Un terrain d’études : l’aide familiale en France dans la seconde moitié du XXe siècle Conclusion Notes de bas de page Auteur

    La protection sociale en Europe au XXe siècle

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Faire l’histoire de la dépendance contemporaine. Le cas des solidarités familiales en France dans la seconde moitié du XXe siècle

    Christophe Capuano

    p. 147-164

    Texte intégral La dépendance à l’époque contemporaine, un nouvel objet pour l’historien Une relecture de grandes questions historiographiques L’intérêt d’une approche historique transversale Un terrain d’études : l’aide familiale en France dans la seconde moitié du XXe siècle Le maintien d’un soutien important, mais souvent invisible, de la part des familles Des familles de plus en plus sollicitées par les politiques sociales mais peu étudiées par la recherche française La mobilisation des familles et associations de parents pour la prise en compte de leurs réalités Conclusion Notes de bas de page Auteur

    Texte intégral

    1La valorisation par les pouvoirs publics de l’aide familiale1 et les débats autour de la prise en charge publique, professionnelle ou familiale des personnes dépendantes donnent une vive actualité aux questions de la dépendance2. En outre, le développement actuel des politiques de maintien ou de retour au domicile qui touche les personnes souffrant de déficiences physiques et/ou mentales, quel que soit leur âge, contribue à une prise de conscience des problèmes communs à ces populations et à leur prise en charge. Comme le souligne l’anthropologue Florence Weber3, pourvoir à ses besoins vitaux et se déplacer peut poser le même type de difficultés et nécessiter le même recours à une aide extérieure, professionnelle ou familiale, que l’on soit tétraplégique ou que l’âge paralyse. Cela soulève aussi le même type d’obstacles en matière de financement. Le terme de dépendance recouvre ce besoin global en aides et soins, en surveillance et en secours (financier, matériel) des personnes déficientes (handicapés, malades chroniques, vieillards infirmes ou déments) pour vivre et vivre avec les autres.

    2Or les questions de la dépendance au XXe siècle, défrichées par les sociologues, les politistes et les anthropologues, ainsi que certains économistes, échappent en grande partie aux travaux d’histoire contemporaine4, marqués jusqu’alors par la segmentation, par déficiences et populations-cibles, des dispositifs institutionnels. L’histoire de la santé physique et mentale5, l’histoire du handicap6 et l’histoire de la vieillesse7 se sont développées en étudiant les vieillards, les infirmes, les malades chroniques en fonction de leurs déficiences spécifiques (vieillesse, handicap, maladie), souvent institutionnalisées. De plus rares travaux se sont intéressés aux vulnérabilités8 ; d’autres, aux liens entre une déficience et une catégorie (par exemple handicap et pauvreté au XIXe siècle9). Il s’agit généralement d’analyser comment des besoins sont repérés, une population est définie, des institutions et des professionnels leur sont dévolus, le tout appuyé sur des fonds privés, d’État ou de la protection sociale.

    La dépendance à l’époque contemporaine, un nouvel objet pour l’historien

    Une relecture de grandes questions historiographiques

    3Une entrée historienne par la dépendance, avec ce qu’elle recouvre comme réalités, aide à repenser de grandes questions historiographiques. Une histoire sociale de la dépendance contemporaine permet en effet d’élaborer un questionnement liant institution et domicile, social et médical. Elle permet de réinterroger l’histoire de la santé physique et mentale, l’histoire de la vieillesse, l’histoire du handicap, qui ont longtemps opposé, dans une tradition foucaldienne, institution collective et domicile10, prise en charge institutionnelle et soutien de la famille. Par conséquent, l’étude de la dépendance implique aussi de repenser les formes de soutien familial et professionnel en les articulant. Le nouveau rapport des professionnels aux familles et le développement de nouvelles formes de soins et d’aides à domicile – avec ce qu’elles impliquent en matière d’invention d’une technicité du geste dans un lieu privé et en interaction avec la personne aidée11, incitent à revoir l’histoire des professions sociales et médicales, leur professionnalisation et leurs frontières respectives. L’essor massif des emplois d’aide à domicile auprès des populations déficientes doit aussi plus largement contribuer à questionner l’histoire du travail en s’interrogeant sur cette nouvelle forme contemporaine d’accès au marché du travail pour un personnel féminin peu qualifié12. L’implication familiale en matière d’aides et de soins à la personne en situation de dépendance questionne aussi l’histoire de la famille au XXe siècle : comment sont construites et s’exercent les solidarités ? Qui au sein de la famille prend en charge le proche déficient et quelle est la part respective du ménage et de la parenté ? Ces questions soulèvent notamment le problème du genre des aidants et des formes d’aides au sein de la famille.

    4S’intéresser à l’histoire de la dépendance, c’est aussi revisiter l’histoire du Welfare State en s’interrogeant sur les modes d’intégration sociale de ces populations marginales, peu visibles dans la société et victimes d’exclusion. Cela amène notamment à analyser sous un jour nouveau l’histoire des mouvements sociaux, des revendications et prises de parole des personnes déficientes elles-mêmes – comme les paralysés, les accidentés du travail, les grands invalides de guerre – pour ne pas être séparées de la société et devenir (ou rester) des acteurs sociaux à part entière. Étudier la dépendance a enfin une portée historiographique en matière culturelle : c’est en effet soulever par ce nouveau biais, et de manière croisée pour les différents types de populations dépendantes, les questions de la construction et de la transformation des normes et des identités sociales, ainsi que celles des représentations.

    L’intérêt d’une approche historique transversale

    5Le qualificatif de dépendance a d’abord été utilisé en France dans la sphère médicale, à partir des années 1970. Les politiques sociales ont restreint le terme aux seules personnes âgées (de plus de 60 ans)13. Le vocable de vieillesse dépendante a progressivement remplacé celui de vieillesse invalide ou semi-valide. Le traitement institutionnel de la dépendance étant conçu comme difficulté de vie et perte d’autonomie, c’est principalement sous cet angle que les sciences sociales investissent ce champ. Quant au handicap, son traitement institutionnel a été exclusivement pensé comme difficultés d’insertion sociale14 et/ou d’accès à un emploi, liées aux problématiques d’intégration15. Et en réservant l’idée d’autonomie et/ou de dépendance aux seules personnes âgées, notamment dans sa traduction en termes concrets d’aide ou d’allocation – à la différence d’autres pays européens comme le Luxembourg ou l’Autriche –, tout s’est passé comme si ces questions ne se posaient pas en deçà d’un âge avancé. Pourtant, comme le souligne Henri-Jacques Sticker dans ses travaux sur le handicap, ces questions de dépendance se posent en des termes proches quel que soit l’âge et la nature des déficiences16. Pour prendre un seul exemple, la progressivité des déficiences chez les personnes âgées se retrouve également dans les maladies évolutives et dégénératives.

    6Ce n’est qu’au tournant des années 2000, avec l’exploitation de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (Insee), que les études sociologiques et anthropologiques ont développé une approche plus transversale des problématiques liées aux situations de dépendance, en déplaçant leur regard vers les besoins en aides et secours de ces personnes déficientes17. Ce nouvel angle permet ainsi d’intégrer au champ d’analyse d’autres types de populations, comme les handicapés psychiques et les malades mentaux, jusqu’alors traités à part. Ces études ont de cette façon souligné combien, « quel que soit leur âge, les personnes atteintes de troubles intellectuels ou psychiques ont une forme de dépendance particulière qui tend à transformer toute aide humaine en aide vitale18 ». Ces nouvelles perspectives ont aussi permis de soulever des problèmes communs à ces populations gravement déficientes, comme l’importance des inégalités sociales face aux prises en charge, institutionnelles ou à domicile19. Or ces apports des sciences sociales n’ont pas donné lieu à d’importants travaux historiques sur le XXe siècle. Seul un ouvrage collectif sur la famine de ceux qui, « généralement peu aisés, n’ont pas les capacités physiques ou psychiques d’élaborer ou de mettre en œuvre des stratégies de ravitaillement adaptées20 », s’est vraiment interrogé de manière transversale sur ces populations dépendantes (vieillards, infirmes, malades mentaux) sous l’Occupation. Cette recherche a pu montrer que, malgré leurs déficiences (ou plutôt à cause de ces déficiences les excluant de la société), ces populations n’avaient pas été prioritaires dans l’accès à la nourriture nécessaire à leur survie, et que leur prise en charge institutionnelle avait été très lacunaire.

    7Une perspective historique globale permet d’envisager les interrelations qui existent tant entre les différents types de problèmes sanitaires et sociaux touchant ces populations dépendantes, qu’entre les mesures destinées à les résoudre en France et à l’étranger21. Une approche transversale rend possible la comparaison, en fonction des populations ciblées, entre des normes, des référentiels et orientations d’action publique, des dispositifs et leurs temporalités de mise en œuvre. Il en est ainsi dans les champs de la vieillesse et de la santé mentale. Après plus d’un demi-siècle d’une mise en institution croissante22, ces deux types de populations sont en France l’objet d’une désinstitutionalisation asilaire et hospitalière (surtout à partir des années 1970), combinée à des politiques de maintien ou de retour au domicile. Pour les soins ambulatoires et les services à domicile, des dispositifs assez proches sont mis en place dans le cadre de la sectorisation (à un territoire et une population donnés – le secteur – correspond une série d’équipements et de services) ; des secteurs gérontologiques et psychiatriques se diffusent ainsi à partir des années 1970. Mais le phénomène de désinstitutionalisation psychiatrique ne peut aussi être compris sans l’articuler avec les politiques concernant d’autres types de population susceptibles d’utiliser les soins psychiatriques, comme les handicapés psychiques ou les personnes âgées (les personnes de plus de 60 ans étant longtemps surreprésentées au sein des établissements psychiatriques23). Une approche comparée doit aussi mettre au jour et expliquer des divergences entre les politiques poursuivies en fonction de l’âge et/ou de la déficience. Il faut ainsi comprendre pourquoi, à dépendance équivalente, comme le souligne Florence Weber, « cela coûte plus cher de vivre à domicile pour les enfants et les adultes handicapés, cela coûte plus cher de vivre en établissement pour les personnes âgées et les malades mentaux24 ». Une approche historienne doit expliquer et historiciser le processus contemporain de construction de ces spécificités.

    Un terrain d’études : l’aide familiale en France dans la seconde moitié du XXe siècle

    8L’analyse des solidarités familiales contemporaines en France et de leurs évolutions à l’égard des personnes fragiles constitue un premier terrain d’études25. Marquées par leurs origines dans le champ de la vieillesse, les solidarités familiales ont été longtemps réduites à la question du grand âge et très nettement associées aux difficultés de notre système de protection sociale et des collectivités locales à gérer, à partir des années 1980, le nombre croissant de personnes âgées dépendantes et leurs besoins, tant en matière de placement en institutions que de maintien à domicile. Leur développement durant cette décennie 1980 succéderait à une longue période de repli de l’aide familiale liée à l’essor des politiques sociales, au désengagement des familles et à la multiplication des services aux personnes qui se seraient substituées à l’entraide familiale. Ce serait dans un contexte de crise de l’État-Providence que les solidarités familiales auraient été réactivées par les pouvoirs publics26 afin de résoudre les coûts de la prise en charge institutionnelle et de l’aide à domicile, mais aussi répondre aux attentes des personnes non autonomes souhaitant rester chez elles le plus longtemps possible. Cette notion même de solidarité reste donc actuellement très marquée par la demande sociale et les enjeux politiques27. Aujourd’hui, les acteurs publics tendent ainsi à « naturaliser » ces solidarités contemporaines28. Certains travaux sociologiques sur l’aide familiale29, mettant en avant des pratiques ancestrales d’entraide et de secours au sein des familles, accréditent aussi cette thèse de solidarités familiales stables et permanentes30. Et les pouvoirs publics de s’appuyer sur ces conclusions pour invoquer le rôle « naturel » de « protection rapprochée31 » de la famille et le caractère essentiel de cette économie non monétaire, de cette capacité des « proches et parents » à prendre en charge des personnes dépendantes.

    9Pourtant, l’analyse des archives publiques et privées dans ce domaine32 laisse penser que ces solidarités contemporaines ne sont ni naturelles, ni en déclin. Les solidarités familiales sont plutôt le fruit, au second XXe siècle, d’une interaction entre d’un côté des politiques sociales et médicales, et de l’autre l’action des familles et associations de parents dans un contexte de fortes et rapides transformations de la société. À cette fin, nous montrerons tout d’abord combien il est nécessaire de réévaluer l’importance et les modalités de l’aide familiale auprès des personnes fragiles en France durant la seconde moitié du XXe siècle. Cette sous-évaluation de l’aide, en raison notamment de son invisibilité auprès des personnes âgées, au moins jusqu’aux années 1970, a contribué à forger le mythe de l’abandon des vieilles personnes par leur famille. L’ampleur de cette aide familiale est également en partie conditionnée par les politiques publiques. Nous nous pencherons donc ensuite sur les effets sur l’entourage des politiques sociales et médicales organisées à partir des années 1960 dans les champs de la vieillesse, du handicap et de la santé mentale. En effet, sont menées de manière concomitante des politiques visant d’une part la désinstitutionalisation asilaire et hospitalière, d’autre part le maintien à domicile et/ou l’insertion sociale33 des personnes âgées, handicapées et malades mentales qui ont des conséquences importantes sur l’aide familiale, sollicitant davantage l’entourage, mais aussi sur les difficultés au quotidien. Si ces politiques sociales ont des effets réels sur les familles, en retour ces familles tentent d’interférer dans ces dispositifs, voire essaient de contribuer à les modeler. De cette façon, nous nous intéresserons enfin aux mobilisations des parents pour tenter de pallier les lacunes des politiques publiques et participer à leur élaboration, en particulier dans les champs du handicap et de la santé mentale.

    Le maintien d’un soutien important, mais souvent invisible, de la part des familles

    10Dans la seconde moitié du XXe siècle, l’effort fourni par les familles des personnes âgées, handicapées et malades mentales reste élevé. Dans les champs de la vieillesse, du handicap mental et de la santé mentale, la part du soutien en matière d’aide ménagère et de soins (coût humain pour les aidants), mais aussi en accompagnement relationnel, s’accroît progressivement en regard de l’aide en nature et en espèces34. La part de cette dernière reste très élevée jusqu’aux années 1970 – avec de lourdes conséquences sur le niveau de vie des familles aidantes en cas de cohabitation avec un proche35 – puis recule grâce notamment au développement des diverses prestations financières relevant de l’assistance et/ou de la protection sociale (et du relèvement progressif de leur montant) : minimum vieillesse et retraites, allocation adulte handicapé en 197136, allocation compensatrice tierce personne en 1975, prestation spécifique dépendance en 1997. Ainsi, le montant du minimum vieillesse représente 40 % du SMIG en 1963 avant de s’élever pour atteindre près de 55 % du SMIC en 1979. La part du soutien en matière d’aide ménagère et de soins s’élève quant à elle très fortement au moment de la perte d’autonomie : une enquête de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) de 1992, dirigée par Claudine Attias-Donfut, montre que près de 60 % des personnes de 75 ans et plus (dont 50 % ont une dépendance moyenne à sévère) ont dans leur entourage une personne fournissant effectivement une aide régulière dans les actes courants de la vie quotidienne (avec une moyenne de 50 heures par mois). Cela s’élève à plus de 100 heures par mois pour les personnes les plus lourdement dépendantes. Dans le champ de l’enfance handicapée mentale, il faut ajouter l’implication des parents dans l’éducation de leurs enfants (faute d’une scolarisation adaptée), au moins jusque dans les années 1970-1980. Il n’y a donc pas de recul des solidarités familiales durant la période de développement de l’État-Providence ou État-social.

    11Dans tous les cas, et quels que soient les besoins toutes choses égales par ailleurs, le degré d’implication de l’entourage reste largement conditionné aux liens affectifs avec la personne aidée (on parle même de « surinvestissement affectif37 » des parents dans le cas de l’enfance handicapée). Mais cette aide est peu visible pour diverses raisons. D’une part, dans les cas du handicap mental ou de la santé mentale, du fait de la nature des troubles et de la « crainte de la stigmatisation qui conduit les personnes concernées à ne pas dévoiler leur situation38 ». Dans son premier bilan sur une expérience de sectorisation à la fin des années 1950, le psychiatre Louis Le Guillant39 évoque ainsi la discrétion des familles de malades mentaux – discrètes jusque dans leurs souffrances quotidiennes40. Ce manque de visibilité est d’autre part lié à la diversification des cadres relationnels à partir des années 1960, dans lesquels s’inscrit l’aide fournie par la famille, en particulier auprès des personnes âgées : la cohabitation intergénérationnelle est encore fréquente au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, dans les campagnes mais aussi les villes41, souvent de manière contrainte, en raison de la crise aigue du logement42. À cette cohabitation se substituent progressivement la cohabitation de proximité (ou « l’intimité à distance ») – où les personnes habitent la même commune ou le même immeuble –, des lieux d’habitation plus éloignés combinés à des relations fréquentes mais aussi la re-cohabitation d’assistance au moment de l’apparition de la dépendance. Ces nouveaux cadres relationnels de l’aide répondent aux aspirations des intéressés (aidés et aidants), réalisées notamment grâce à la sortie progressive de la crise du logement au cours des années 1960. Or ils échappent en grande partie aux études statistiques des années 1950-196043. Focalisées sur l’habitat, elles insistent à la fois sur le recul de la cohabitation intergénérationnelle et la montée des solitudes (les personnes âgées vivant seules passent de 21 % en 1963 à 26,5 % en 1982) – ce qui conduit à une confusion entre solitude et isolement relationnel44.

    12Un autre facteur d’invisibilité du soutien familial est lié aux principaux fournisseurs de l’aide, les femmes. L’aide familiale fournie par les aidantes n’apparaît pas explicitement dans les enquêtes en France avant les années 198045. Auparavant, les enquêtes budgets-temps consacrées à la mère au foyer ne distinguent pas l’aide (ou les soins) destinée aux enfants de celle destinée à un autre membre de la famille. Cette aide est d’ailleurs souvent elle-même « naturalisée » par l’aidante, contribuant encore à son invisibilité. De même, les études consacrées au travail des mères de famille46 n’ont pas pris en compte la concurrence entre cette activité d’aidante et l’activité professionnelle. Pourtant, avec l’entrée massive des femmes sur le marché du travail, surtout après 1968, celles-ci ont dû faire des arbitrages complexes entre leurs obligations d’aide à l’intérieur et une activité professionnelle à l’extérieur (choix du temps partiel, renoncement à l’activité professionnelle, etc.).

    13Cette invisibilité de l’aide familiale, non démentie par la vision biaisée des statistiques, a pu accréditer en France la thèse d’un renoncement des familles à leur rôle d’aidant, en particulier auprès des personnes âgées et surtout durant les années 1950-1960. Au cours des années 1970, ces solidarités familiales sont « redécouvertes » par la sociologie de la famille et la recherche à la suite des travaux de Claudette Collot47, Louis Roussel48 ou Agnès Pitrou49. Mais la vision morale et idéologique de la famille – idée d’une montée des égoïsmes liée à l’individualisme, d’un désengagement familial et d’une crise de l’institution familiale à l’époque contemporaine – contribue au re-jeu du mythe de l’abandon des vieilles personnes par leurs familles jusqu’à la canicule de 2003, qui fait en France 14 802 victimes50.

    Des familles de plus en plus sollicitées par les politiques sociales mais peu étudiées par la recherche française

    14Dans les champs de la vieillesse, du handicap et de la santé mentale, le maintien des personnes fragiles dans leur milieu, ou leur réinsertion dans celui-ci, devient la nouvelle norme à partir des années 1960 ; cette dernière se substituant à la mise en institution et à l’enfermement qui étaient jusqu’alors la règle. Le modèle d’action proposé se retrouve en effet à la fois dans la sectorisation psychiatrique de 1960 – qui veut substituer à l’internement asilaire une action curative et préventive du malade dans son milieu –, dans le rapport Laroque de 1962 (issu de la Commission d’études des problèmes de la vieillesse) sur le maintien des personnes âgées au domicile et dans le rapport Bloch-Lainé de 1967 affirmant le droit des handicapés à vivre au milieu de leurs concitoyens. Elles relèvent d’une vision globale de l’action sociale durant la décennie 1960, marquée par la conception de Bernard Lory (directeur de la Population et de l’Action sociale entre 1959 et 1965 au ministère de la Santé publique51). Ces politiques ne sont pas toutes mises en œuvre selon le même degré et le même rythme. En outre, au cours des années 1970, une approche ségrégative du handicap et de la vieillesse s’impose dans le cadre d’une politique sociale davantage sectorielle et ciblée, sous l’influence de René Lenoir (secrétaire d’État à l’Action sociale de 1974 à 1978), avec notamment la loi d’orientation sur les personnes handicapées de 1975. Ces politiques ont cependant toutes des conséquences sur l’implication des familles. Dans le champ de la santé mentale, elles répondent à une logique de rejet de l’enfermement et de réduction des coûts. Cela se traduit, à partir des années 1960, à la fois par un raccourcissement de la durée des séjours, un développement des sorties et des allers-retours asile-domicile des malades (des « rentrées » qui passent de 7 938 en 1953 à 31 151 en 1961) et par un essor des « sorties d’essai » souvent prolongées. Ces diverses sorties hospitalières augmentent sans qu’elles soient nécessairement suivies d’un accompagnement médical et social. Elles posent de nombreux types de problèmes aux familles de ces malades, dénoncés dans un premier grand rapport sur ces questions réalisé par des psychiatres et daté de 196452. La fréquentation de ces malades au quotidien constitue une première difficulté pour les familles, mise au jour à partir d’une étude sur des femmes souffrant de psychoses et dépendant du Centre de traitement et de réinsertion sociale de Villejuif :

    « Presque toutes vivent dans leur famille, avec le mari généralement, souvent aussi avec ou près de grands enfants, d’une mère ou d’une tante âgées, qui leur portent de l’affection, acceptent leur maladie, les aident matériellement. C’est sans doute l’aspect de la chronicité le plus sensible et le plus important : la tolérance du milieu, qui supporte souvent des comportements extrêmement pénibles53. »

    15D’autres difficultés sont liées au risque de rechute de ces personnes malades ou à l’absence de solutions alternative au placement dans le foyer familial54. Les familles souffrent de se voir ainsi imposer la présence d’un malade mental au domicile – pour lequel elles ne perçoivent par ailleurs aucune prestation financière – et de devoir vivre des situations parfois très traumatisantes. Cela se généralise durant les années 1970-1990 avec le développement de la sectorisation (circulaire du 14 mars 1972), mais aussi la baisse de la durée moyenne des séjours psychiatriques (qui passe de 300 jours dans les années 1950 à 240 jours dans les années 1970 puis 57 jours en 1990) et la fermeture de lits psychiatriques (88 000 lits fermés de 1970 à 1990). Dans le champ de la vieillesse, c’est aussi durant les années 1970 que la politique de maintien au domicile des personnes âgées est réellement mise en œuvre dans le cadre du VIe Plan (1971-1975) puis du Programme d’Action Prioritaire no 15 (1976-1980). Or parmi le nombre croissant de personnes âgées qui demeurent au domicile (près de 95 % de la population âgée), la part de celles atteintes de déficience physique et/ou psychique augmente avec l’allongement de la durée de vie55. Et c’est sur l’entourage, pour une grande part, que repose la charge de prolonger le maintien au domicile le plus longtemps possible quand survient la dépendance. Ainsi parmi les personnes âgées vivant à leur domicile, selon une enquête de la fin des années 1960 du Centre de recherche de l’association de gérontologie du XIIIe arrondissement de Paris, 29 % sont atteintes d’une maladie somatique sérieuse, 4 % d’une maladie psychique sévère auxquelles il faut ajouter 7 à 8 % qui présentent les deux types de maladie à la fois56. Au milieu des années 1970, ce même centre de recherche réalise une autre enquête57 montrant que chez les personnes âgées vivant à domicile, 9,7 % ont des conditions de ressources et surtout de santé qui justifieraient pleinement les services d’une aide-ménagère – ce qui représenterait, transposé à l’échelle du pays, 760 000 personnes, alors que 150 000 bénéficient alors de ce service. Ce sont les familles qui pallient ces manques d’aide professionnelle. En outre, l’accès à certains dispositifs, comme l’obtention de l’aide sociale (attribuée par les conseils généraux), reste soumis à la récupération sur succession après décès. Cela a pour conséquence de dissuader nombre de personnes âgées et leurs familles d’y avoir recours. Dans le champ du handicap, notamment de l’enfance handicapée, les familles souffrent aussi de la présence quotidienne de leur proche déficient. Garder son enfant chez soi ou le placer sans pouvoir espérer, dans un cas comme dans l’autre, qu’il puisse un jour mener une existence autonome semble par exemple être le sort des parents d’enfants handicapés mentaux. Or cela peut conduire à des situations dramatiques et au délitement des liens familiaux, comme en témoigne une mère de famille dans une lettre publiée dans la revue de l’UNAPEI :

    « Mon mari vient de me dire qu’il ne pouvait plus supporter la présence de notre enfant inadapté à la maison [...]. Il le regarde à peine et évite de m’en parler sinon pour me reprocher d’être complètement accaparée par lui. Je sens bien que mon mari à qui je ne peux presque plus me consacrer s’éloigne de moi et qu’il va falloir que je choisisse entre lui et mon enfant58. »

    16Cette situation ne mobilise pourtant pas les médecins jusqu’à la seconde moitié du XXe siècle, comme le rapporte le Docteur André Baudouin en 1964 :

    « Il y a seulement quelques années, la société et la Faculté [de médecine] ignoraient complètement les problèmes familiaux et sociaux que posent les déficients mentaux59. »

    17Il n’existe pas d’études scientifiques menées sur la situation de ces parents avant les années 1980-199060. De même, dans le champ de la vieillesse, ni les pouvoirs publics, ni la recherche ou les acteurs du monde médical, ne prennent en compte les difficultés des familles aidantes avant la décennie 198061. La situation est pourtant critique, en particulier pour les familles de parents âgés handicapés ou dépendants, comme le montrent les acteurs locaux du Conseil social et culturel de la Moselle :

    « En fait, l’aide et les soins auprès d’un parent âgé très handicapé non incontinent se chiffrent au moins à deux ou trois heures par jour, pour faire la toilette, pour prévenir les escarres, pour faire la chambre, pour le faire manger, le lever, l’habiller, le sortir un peu si c’est possible. Ceci, tous les jours de la semaine, tous les jours de l’année, quelles que soient la fatigue ou la maladie des soignants. Si la personne handicapée est incontinente, les tâches sont encore plus lourdes et plus longues. Si elle appelle la nuit, il faut se déranger. Cette situation montre combien il est important et urgent d’aider les familles qui soignent un parent âgé très handicapé, d’aider ceux qui aident. Mais comment62 ? »

    18Dans le champ de la maladie mentale, ces études sont également inexistantes en France, alors qu’elles se développent dans les pays anglo-saxons.

    19Ces dernières montrent notamment que dans un contexte de désinstitutionalisation, les familles, et en particulier les parents, sont devenues d’importants fournisseurs de soins, surtout lorsque le proche continue d’avoir des troubles psychiatriques graves. On utilise notamment la notion de fardeau pour qualifier la charge des parents63. Aucune étude scientifique n’est menée en revanche par des psychiatres français sur ces questions avant le milieu des années 199064. Comment expliquer ce désintérêt ? Les raisons sont notamment liées dans le champ de la vieillesse à l’idée que ce soutien relève du devoir moral et de l’obligation légale des familles de personnes âgées (soumises à l’obligation alimentaire) ; dans le champ de la maladie mentale, cette absence peut être due à la méfiance des psychiatres pour ces familles, parfois soupçonnées d’être elles-mêmes pathogènes65 – familles que certains médecins refusent d’inclure dans le schéma thérapeutique (et par conséquent de collaborer avec elles).

    20De la même façon, le rôle important de l’aide familiale dans l’efficacité et la réussite des politiques de maintien au domicile et/ou en matière de traitement ambulatoire en complément de l’action de professionnels a longtemps été sous-estimé ou ignoré. Bien avant les dispositifs nationaux, ce rôle a pourtant été mis en valeur par des expériences menées à l’échelon départemental, municipal ou local par des acteurs publics ou privés. Ainsi, l’expérience de sectorisation réalisée en Savoie et en Haute-Savoie dès 1955 montre combien il est important de prendre en compte les familles et l’entourage familial pour réussir la post-hospitalisation d’un malade. On se rend compte très tôt (dès la fin des années 1950) qu’une coopération entre les familles et les médecins par le biais de consultations régulières destinées spécifiquement à l’entourage permet à la fois d’informer les familles, afin qu’elles anticipent une éventuelle rechute du malade, mais aussi contribue à alléger le travail de l’entourage (concernant par exemple la prise régulière de médicaments par le malade) et lui permet d’exprimer ses difficultés. La famille peut aussi apporter son propre point de vue sur l’évolution de son proche malade mental. Dans le champ de la vieillesse, il faut attendre la fin des années 1980 pour que soit reconnu l’intérêt de la complémentarité entre aide professionnelle (publique ou privée) et aide familiale pour assurer la continuité du maintien à domicile de la personne âgée en perte d’autonomie66.

    La mobilisation des familles et associations de parents pour la prise en compte de leurs réalités

    21Si les politiques publiques sollicitent davantage les familles aidantes, celles-ci ne restent pas passives face à celles-là. En effet, pour pallier les lacunes de la recherche mais aussi l’absence de dispositifs publics, ou pour influer sur les orientations et la construction des politiques publiques, des associations et fédérations associatives de familles aidantes se constituent dans les champs du handicap et de maladie mentale durant les années 1960. Le cas de l’UNAPEI67, fédération d’associations de parents créée en 1960 – et sa mobilisation pour l’enfance handicapée mentale – est de ce point de vue exemplaire. Elle mène ses propres enquêtes auprès de ses adhérents (première grande enquête en 196768), gère elle-même des établissements spécialisés69 et joue un rôle de lobby auprès des pouvoirs publics70 en incitant ces derniers à prendre en compte la situation des parents d’enfants handicapés mentaux, mais aussi à dissocier le handicap mental de la maladie mentale. Ce type d’associations de parents participe même aux réflexions qui mènent à l’élaboration de la loi d’orientation de 197571, dont l’article 3 promet une cure ambulatoire avec l’intervention de divers professionnels médicaux et sociaux ainsi qu’une action de « conseil et de soutien » aux familles. De même avec le décret du 30 décembre 1976, l’abolition de l’obligation alimentaire est instituée en matière d’aide sociale aux familles de personnes handicapées. Si ces mesures sont loin de tout résoudre, elles constituent des avancées notables pour la situation de ces familles, mieux comprises et secondées par les pouvoirs publics. Dans le cadre de ce type de politique, l’entourage est moins sollicité que dans les politiques sociales et médicales des champs de la vieillesse et de la maladie mentale. Au contraire, il devient plus difficile (et plus coûteux) de vivre à domicile qu’en établissement pour les enfants (comme pour les adultes) handicapés mentaux72.

    22Dans le champ de la maladie mentale, l’UNAFAM73, l’association de parents de malades mentaux créée en 1963, joue aussi un rôle important. Elle mène au cours des années 1970, pour la première fois en France, une série d’enquêtes auprès des familles adhérentes pour connaître leurs difficultés et leurs attentes lorsqu’elles sont confrontées à la présence d’un proche malade mental au domicile. L’UNAFAM commande aussi une vaste étude sur ces situations familiales au début des années 1990 à l’économiste et sociologue Martine Bungener74. L’association témoigne d’un rôle important pour améliorer la situation financière des familles, jouant un rôle de lobby auprès des pouvoirs publics et contribuant à obtenir l’allocation adulte handicapé (AAH) en 1971. En revanche, elle connaît des échecs vis-à-vis du monde psychiatrique à l’origine de la sectorisation (les réformes sont reprises telles quelles dans les circulaires et décrets ministériels, notamment de 1960 et de 1970) et de la désinstitutionalisation asilaire. Ce « monde » continue de se désintéresser des familles et reste longtemps réticent à collaborer avec elles, malgré les tentatives répétées de l’association pour organiser des tables-rondes et promouvoir les « droits de la famille » du malade mental auprès des psychiatres. En outre, l’UNAFAM parvient moins bien que l’UNAPEI à l’amélioration de la situation des familles, en raison du développement plus lent que prévu et lacunaire de la sectorisation durant les années 1970-1980.

    23L’UNAFAM comme l’UNAPEI permettent aussi aux familles d’un proche malade ou handicapé de sortir de leur isolement et de s’aider mutuellement. Ce n’est pas le cas des familles de personnes âgées, qui connaissent le type de situation le plus difficile durant cette période. Outre la conception du devoir moral et des obligations légales attachées aux liens descendants-ascendants (inscrites dans le Code civil), d’autres facteurs permettent de comprendre cette situation. L’action prédominante de l’État et des acteurs publics dans ce champ est déterminante. Ce sont eux qui sont les initiateurs de la mise en place, en 1960, de la Commission d’étude des problèmes de la vieillesse, présidée par Pierre Laroque. Ce sont les acteurs publics et les forces politico-administratives qui imposent leur rythme à la construction de la politique du maintien au domicile. Quant aux familles fournisseuses d’aide auprès de leur proche âgé – elles-mêmes très marquées par la notion de devoir moral –, leur absence d’organisation associative les empêche de sortir de leur isolement, de mener des travaux indépendants sur la situation des familles aidantes mais aussi de défendre leurs intérêts auprès des pouvoirs publics. Il faut attendre 1985 pour qu’une association comme France Alzheimer fasse entendre la voix de ces aidants. Ainsi les pouvoirs publics ont-ils, à la fin des années 1980, encore peu développé le soutien aux aidants, alors que l’Assemblée mondiale sur le Vieillissement réunie à Vienne en 1982 a proposé diverses recommandations visant explicitement un soutien des politiques publiques nationales aux familles aidantes75. L’aide aux aidants est alors beaucoup moins développée en France qu’au Royaume-Uni, aux Pays-Bas ou dans les pays scandinaves, où elle prend des formes très variées76. Il s’agit soit d’aides au répit comme des possibilités d’hébergement pour une journée, un week-end, ou des périodes de vacances, ou bien l’envoi de gardes temporaires à domicile ; soit de prestations en espèces accordées à celui qui aide un parent âgé (allocations, exonérations de cotisations sociales...)77. Néanmoins, localement, des associations familiales de type UDAF tentent, parfois en lien avec des acteurs publics, d’améliorer la situation des familles aidantes en encourageant le développement de services à domicile aux personnes âgées, comme dans l’Aube à partir de 195978. Malgré ces expériences, l’UNAF ne joue pas un rôle de lobby comme l’UNAFAM ou l’UNAPEI pour défendre les familles aidantes avant les années 1990.

    Conclusion

    24L’étude du cas des solidarités contemporaines souligne toute la fécondité d’une histoire sociale de la dépendance dans le cadre d’une approche transversale. Une telle analyse montre en effet la nécessité de réinterroger la pertinence des frontières entre les populations fragiles (personnes âgées, handicapées, malades mentales), les dispositifs les ciblant ainsi que le rôle et la place de leur entourage. Dans le cas des solidarités familiales, un certain nombre de similarités et de convergences apparaissent, tant dans la nature des phénomènes observés que dans leurs temporalités : maintien d’une aide substantielle (dont le coût humain devient plus lourd que le coût financier) dans un contexte de rapides transformations sociales, élaboration de politiques sociales et médicales visant le maintien ou le retour au domicile et l’insertion sociale des populations fragiles, mais entraînant aussi de nouvelles difficultés pour les familles, surtout à partir des années 1970, sans que ces problèmes ne soient véritablement pris en compte ni par les pouvoirs publics ni par la recherche française. Cet angle comparatif et transversal permet aussi d’expliquer certaines différences, concernant notamment le vécu de l’entourage selon les types de publics fragiles. Mobilisés précocement au sein d’associations dynamiques (comme l’UNAPEI et l’UNAFAM), les parents de malades mentaux et d’handicapés mentaux ont réussi à améliorer le sort des familles aidantes79. Ce n’est pas le cas des aidants familiaux des personnes âgées, qui ne sont pas suffisamment organisés et mobilisés pour peser sur les orientations politiques. Ils n’ont ainsi pas pu jouer le rôle de « lanceurs d’alerte » sur leurs besoins spécifiques auprès des décideurs politiques. Ces aidants familiaux se retrouvent donc encore souvent seuls et isolés face à leurs difficultés au cours des années 1990, et risquent l’épuisement tant physique que psychique.

    Notes de bas de page

    1 Le secrétariat d’État chargé des Aînés a organisé le 6 octobre 2010 la première Journée nationale des aidants.

    2 Frinault T., La dépendance. Un nouveau défi pour l’action publique, Rennes, PUR, 2009.

    3 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, collection du CEPREMAP, 2011, p. 12.

    4 Ce constat est également valable dans les autres pays d’Europe où des travaux existent en sociologie et en sciences politiques mais restent rares en histoire contemporaine.

    5 Sur la maladie mentale : Guillemain H. (dir.), « Les malades dans l’institution psychiatrique au XXe siècle », journée d’étude organisée au Mans le 7 avril 2010 ; Arveiller A. (dir.), Psychiatries dans l’histoire (Actes du 6e congrès de l’Association Européenne pour l’Histoire de la Psychiatrie), Caen, Presses universitaires de Caen, 2008. Sur l’histoire de la santé : Bourdelais P. et Faure O. (dir.), Les pratiques de santé, XVIIIe -XXe siècles, Belin, 2005 ; Chevandier C., L’hôpital dans la France du XXe siècle, Perrin, 2009.

    6 Sticker H.-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 2009 ; Leca A., Le handicap : droit, histoire, médecine, Aix-en-Provence, Presses universitaires d’Aix-Marseille, 2004.

    7 Marec Y. (dir.), « La vieillesse et ses prises en charge, de la fin du XVIIIe siècle à nos jours (du local à l’international) », colloque organisé à Fécamp les 28, 29, 30 janvier 2010 ; Feller E., Une histoire de la vieillesse en France 1900-1960. Du vieillard au retraité, Paris, Seli Arslan, 2005 ; Voyage au pays de Gérousie. Le grand âge en institution, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 2007 ; Cribier F. et Feller E. (dir.), « L’Hospice des vieux (1900-1970). De la construction à l’écroulement d’un idéal de la prise en charge de la vieillesse », « Regards croisés sur la protection sociale de la vieillesse », Cahiers d’histoire de la Sécurité sociale, no 1, 2005, p. 43-82 ; Bourdelais P., L’âge de la vieillesse, Paris, Odile Jacob, 1993.

    8 Les deux numéros spéciaux, sous la direction de Patrice Bourdelais, consacrés aux vulnérabilités et aux populations vulnérables : Annales de démographie historique, 2005/2, no 110 et 2006/1, no 111.

    9 Gueslin A., Sticker H.-J. (dir.), Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIXe siècle, Paris, Éditions de l’Atelier, 2003.

    10 Foucault M., Histoire de la folie à l’âge classique. Folie et déraison, Paris, Gallimard, 1972.

    11 Guichet F. et Hennion A., « Vivre avec Alzheimer, vivre avec un « alzheimer ». Recueillir l’expérience des aides à domicile », Gérontologie et société, no 128-129, 2009, p. 117-128 ; Avril C., « Le travail des aides à domicile pour personnes âgées : contrainte et savoir-faire », Le Mouvement social, no 216, 2006/3, p. 87-99.

    12 Thomas H., « Le “métier” de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation de la grande vieillesse », Politix, no 72, 2005, p. 34.

    13 Ennuyer B., Les malentendus de la dépendance : de l’incapacité au lien social, Paris, Dunod, 2002 ; Frinault T., « La dépendance ou la consécration française d’une approche ségrégative du handicap », Politix, 2005/4, no 72, p. 21-26. Ces personnes sont destinataires d’une prestation spécifique depuis 1997.

    14 Gueslin A., Sticker H.-J. (dir.), Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIXe siècle, op. cit. ; Sticker H.-J., « Handicap et exclusion. La construction sociale du handicap », Paugam S., (dir.), L’exclusion. L’état des savoirs, Paris, La Découverte, 1996, p. 311-319.

    15 Sticker H.-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, op. cit., p. 215.

    16 Sticker H.-J., Corps infirmes et sociétés, Paris, Aubier, 1982, 2003, p. 215-216 ; Guyot P., « La problématique des personnes handicapées âgées. Un révélateur des limites des politiques sociales catégorielles », Gérontologie et Société, no 110, 2004/3, p. 95-113.

    17 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, collection du CEPREMAP, 2011 ; Weber F., « Les inégalités sociales dans la prise en charge du handicap : dispositifs institutionnels et soutien familial », Lettre de la Mire, janvier 2005.

    18 Weber F., « Les inégalités sociales dans la prise en charge du handicap : dispositifs institutionnels et soutien familial », op. cit., p. 3.

    19 Ibid., p. 2-6.

    20 Von Bueltzingsloewen I. (dir.), « Morts d’inanition ». Famine et exclusions en France sous l’Occupation, Rennes, PUR, 2005, p. 300.

    21 Martin C., Lesemann F. (dir.), Les personnes âgées. Dépendance, soins et solidarités. Comparaisons internationales, Paris, La documentation française, 1993, p. 16-17. Sur les cas étrangers, nous renvoyons notamment à Baldock J., « Royaume-Uni. La politique de « soins communautaires », le temps des incertitudes », Les personnes âgées, op. cit., p. 73-74 ; Morel N., L’État face au social : la (re)définitions des frontières de l’État-Providence en Suède. Une analyse des politiques de prise en charge des personnes et des jeunes enfants de 1930 à 2005, Thèse de sociologie, université Panthéon Sorbonne, Paris 1, 2007, p. 169-173. Daune-Richard A.-M., Jönsson I., Odena S., Ring M., « Les trajectoires d’entrée en dépendance des personnes âgées du point de vue du « care ». Approche comparative France-Suède », Rapport pour la Mire/Drees, 2008.

    22 Feller E., « L’Hospice des vieux (1900-1970). De la construction à l’écroulement d’un idéal de prise en charge de la vieillesse », Cribier F. et Feller E. (dir.), « Regards croisés sur la protection sociale de la vieillesse », Cahiers d’histoire de la Sécurité sociale no 1, 2005, p. 43-82 ; Von Bueltzingsloewen I., « Réalité et perspectives de la médicalisation de la folie dans la France de l’entre-deux-guerres », Genèses, 2011/1, no 82, p. 52-74.

    23 Chapireau F., « L’évolution du recours à l’hospitalisation psychiatrique au XXe siècle », Coldefy M. (dir.), La prise en charge de la santé mentale en France, DREES, 2008, p. 140.

    24 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, op. cit., p. 22.

    25 Ce travail, qui représente une première étape dans l’étude des solidarités contemporaines, a fait l’objet d’un Rapport de recherche pour la Mire/Drees et la CNSA (réalisé dans le cadre d’un appel d’offre permanent « handicap et perte d’autonomie » : Capuano C. (avec la collaboration de Blanc E.), « Aux origines des aidants familiaux. Les transformations de l’aide familiale aux personnes âgées, handicapées et malades mentales en France dans la seconde moitié du XXe siècle », Rapport de recherche pour la MiRe/Drees et la CNSA, 2012.

    26 Martin C., « Les solidarités familiales : bon ou mauvais objet sociologique ? », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les Solidarités familiales en questions. Entraide et transmission, Paris, LGDJ, 2002, p. 51.

    27 Minonzio J. et Pagis J., Entraide familiale et solidarités entre les générations, Paris, La Documentation française, no 962-963, juillet-août 2009, p. 5-10 ; Minonzio J., « Les “solidarités familiales” dans l’espace public. Émergence et controverse dans le cas de la dépendance des personnes âgées », Recherches et Prévisions, no 77, septembre 2004, p. 7-18 ; Martin C., « Solidarités familiales : débat scientifique, enjeu politique », Kaufmann J.-C. (dir.), Faire ou faire faire. Famille et services, Rennes, PUR, 1995, p. 55-74.

    28 Martin C., « Les solidarités familiales : bon ou mauvais objet sociologique ? », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les Solidarités familiales..., op. cit., p. 51.

    29 Lesemann F. et Chaume C., Famille-Providence. La part de l’État. Recherche sur le maintien à domicile, Montréal, Éd. Saint-Martin, 1989.

    30 Les historiens modernistes ont pourtant montré combien cette vision était erronée. Cf. Burguiere A., « Les sciences sociales et la notion de solidarité familiale : un commentaire d’historien », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les solidarités familiales..., op. cit., p. 22.

    31 Castel R., « L’État-Providence et la famille. Le partage précaire de la gestion des risques sociaux », De Singly F. et Schulteis F. (dir.), Affaires de famille, affaires d’État, IFRAS/Goethe-Institut, 1991, p. 26.

    32 Littérature grise des rapports officiels (notamment du Commissariat général au Plan), archives ministérielles et de la Sécurité sociale, enquêtes (INED, INSEE, etc.), rapports de voyages d’études (en Suède, en Norvège, au Danemark, aux Pays-Bas), thèses médicales et travaux psychiatriques, archives de presse, archives d’associations de familles (notamment de l’UNAFAM), entretiens avec des responsables associatifs et des parents d’enfants handicapés.

    33 Jobert B., La planification de l’action sociale, le social en plan, Économie et humanisme, Paris, Les éditions ouvrières, 1981, p. 130-131.

    34 Dans le champ de la vieillesse, l’aide en espèce représente dans certains cas au moins 40 % de l’aide apportée par la famille durant les années 1950-1960 (Étude des conditions de vie des retraités de la Caisse interprofessionnelle paritaire de retraite des Alpes, 1965, p. 62).

    35 La présence d’une personne âgée au domicile entraîne une baisse du niveau de vie de 38 % à la fin des années 1950 (Vannier J., Recherche sur le niveau de vie des familles, Bureau d’études administratives de l’Assistance publique, 1957).

    36 L’allocation aux adultes handicapés créée par la loi du 13 juillet 1971 concerne les adultes âgés de 20 à 65 ans qui sont atteints d’une invalidité d’au moins 80 % et qui ne sont pris en charge par aucune structure. Elle est versée par la Caisse d’allocations familiales sous condition de ressources mais les revenus des parents ne sont pas pris en compte.

    37 La revue de l’UNAPEI, L’enfant, l’adolescent, l’adulte, no 23, 3e trimestre, 1967.

    38 Weber F., Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, Collection du CREPEMAP, 2011, p. 40. Voir aussi Escaig B., « Le handicap psychique, un handicap caché, un handicap de tous les malentendus », Revue française des affaires sociales, 2009, p. 85-94.

    39 Il dirige alors le Centre de traitement et de réadaptation sociale de Villejuif (CTRS).

    40 Le Guillant L. (avec Kestenberg, Grimbert, Vacher, Grosclaude), « Remarques sur trois ans de fonctionnement d’un dispensaire de secteur », Annales médico-psychologiques, no 4, novembre 1958, p. 764-778.

    41 En 1956, d’après l’Insee, les personnes âgées de 65 ans et plus sont 28 % à vivre avec leurs enfants (sans conjoint) dans les communes rurales, tandis qu’elles sont 22 % dans les communes urbaines (sans région parisienne) et 16 % dans les communes urbaines avec la région parisienne (dont Paris).

    42 En 1945, déficit de quatre millions de logements à construire ou à reconstruire.

    43 Treanton J.-R., « La vie familiale, le logement des vieillards », L’École des Parents, no 6, avril 1959 et « Le vieillards dans la famille », no spécial « Vieillesse et vieillissement », Revue Esprit, mai 1963.

    44 Audirac P.-A., « Les personnes âgées : de la vie de famille à l’isolement », Bulletin de l’Insee, Insee, 1982 et « Le cloisonnement des générations s’accentue », Familles et vieillissement, Actes du colloque de Royaumont-Paris (novembre 1985), 1986, p. 13-16.

    45 La première étude analysant spécifiquement le cas des aidantes date du début des années 1990 : Bocquet H., Berthier F., Grand A., « L’aide apportée aux personnes âgées dépendantes par les épouses, les filles et les belles-filles », Santé publique, 6ème année, no 3, 1994, p. 235-248.

    46 Martin J., « Politique familiale et travail des mères de famille : perspective historique, 1942-1982 », Population, 1998, vol. 53, no 6, p. 1119-1153.

    47 Collot C., Habitat et troisième âge, Rapport d’étude pour le ministère de l’Équipement, DIG, no 13, juillet 1970.

    48 Roussel L., La famille après le mariage des enfants. Étude des relations entre générations, Travaux et documents, cahiers, no 78, PUF, 1976.

    49 Pitrou A., Vivre sans famille, Toulouse, Privat, 1978.

    50 Quelques mois après la canicule, le 25 novembre 2003, une enquête de l’Institut national de veille sanitaire (InVS) prouve que 63 à 65 % des victimes de la canicule ne vivent plus à domicile. La grande majorité de celles-ci vivaient alors en institution où à priori elles auraient dû pouvoir compter sur du personnel compétent pour les entourer.

    51 Lory B., La politique d’action sociale, Toulouse, Privat, 1974.

    52 Le Guillant L., Bonnafe L., Mignot H., Problèmes posés par la chronicité sur le plan des institutions psychiatriques. Rapport d’assistance présenté au congrès de psychiatrie et de neurologie de la langue française, Marseille, 7-12 septembre, Masson et Cie éditeurs, 1964.

    53 Ibid., p. 232.

    54 Le placement dans d’autres institutions ou dans des familles d’accueil est peu développé en France, à la différence de certains pays limitrophes comme l’Écosse, l’Allemagne, la Norvège.

    55 En France en 1950, 7 femmes sur 10 et 5 hommes sur 10 qui ont eu 25 ans en 1905 ont atteint 70 ans. En1980, 8 femmes sur 10 et 2 hommes sur 3 qui ont eu 25 ans en 1935 sont encore en vie à 70 ans. (Laslett P., Afresh map of life: the emergence of the third age, Londres, Weidenfeld et Nicolson, 1989).

    56 Rapport sur les aspects médicaux du vieillissement dit Rapport Bourlière, juin 1970.

    57 Enquête réalisée pour la Caisse nationale des vieux travailleurs salariés (CNAVTS).

    58 « Courrier des parents », Nos enfants inadaptés, 1965, no 14, p. 21 cité par Blanc E., Les familles face au handicap mental en France dans le second XXe siècle. En finir avec l’isolement, mémoire de master 2 sous la direction de von Bueltzingsloewen I., université Lyon2, 2012, p. 47.

    59 Dr Baudouin A., « L’aide que le médecin peut apporter aux parents d’enfants retardés moyens et profonds », Nos enfants inadaptés, no 12, 1964, p. 3, ibid.

    60 Un des premiers travaux en langue francophone porte sur les parents d’enfants handicapés mentaux et permet de construire la notion de surcharge. Cela permet de caractériser l’état de tension psychologique rencontrée chez des parents s’occupant de leur enfant déficient mentale d’âge adulte vivant au domicile familial. (Tetreault S., « La mère de l’enfant handicapé : le concept de surcharge », Revue francophone de la déficience intellectuelle, 1991, 2, p. 155-168).

    61 Une première enquête qualitative sur l’aide familiale aux personnes âgées est menée sous la direction de M. Frossard dans le cadre d’un appel d’offre de la Mire en 1985.

    62 Conseil social et culturel de la Moselle, Recherche d’une politique globale d’aide aux handicapés âgés, janvier 1979.

    63 En 1966, Hoenig et Hamilton sont les premiers à introduire la notion de « fardeau (burden) objectif et subjectif » pour étudier la charge des familles vivant avec un patient schizophrène. Le fardeau objectif est présenté par « les difficultés directement observables et quantifiables par l’examinateur » comme les pertes financières, la routine quotidienne, l’absence de vie sociale ou les besoins de surveillance et de contrôle du proche ; quant au fardeau subjectif, il est constitué par la réaction des familles face à ces difficultés, comme le ressentiment, le sentiment d’être dépassé ou bien d’être emprisonné dans une situation complexe. Hoenig J., Hamilton M. W., « The schizophrenic patient in the community and his effect on the household”, International, Journal of Social Psychiatry, 1966, no 12, p. 165-176.

    64 Jalfre V., de Verbizier J., Kovess V., « Vivre avec un malade psychotique : le point de vue des familles », L’information psychiatrique, no 4, avril 1995, p. 370-376.

    65 Carpentier N., « Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXe siècle, Sciences sociales et Santé, vol. 19, 1, mars 2001, p. 79-104.

    66 CAC 20000359/8. Attias-Donfut C., Le coût de l’aide bénévole, journée d’étude sur la dépendance, Paris, 12 septembre 1970, CNAV, document no 19.3.

    67 Union Nationale des parents d’enfants inadaptés.

    68 Enquête « l’infirme mental adulte dans sa vie familiale ». Cette enquête est menée par les parents des infirmes travaillant dans les Ateliers de Lyon, de Grenoble, de Montpellier, Narbonne, Carcassonne, Perpignan et des familles faisant partie des associations du Rhône, de l’Isère, de l’Hérault, de l’Aude, des Pyrénées orientales. Résultats publiés dans la revue de l’UNAPEI, Nos enfants inadaptés, L’enfant, l’adolescent, l’adulte, no 23, 3e trimestre, 1967.

    69 Robelet M., Piovesan D., Claveranne J.-P., Jaubert G., « Secteur du handicap : les métamorphoses d’une gestion associative. Le cas de l’UDAPEI du Rhône », Entreprises et Histoire, no 56, septembre 2009, p. 85-97.

    70 Selon l’avis du Conseil économique et social, qui fait le bilan du IVème Plan (1961-1965), l’État a dans le domaine de l’équipement sanitaire et social, réalisé un effort important en faveur de l’enfance handicapée (ou inadaptée), alors que les réalisations sont modestes en faveur des personnes âgées.

    71 Guyot P., « Le rôle des grandes associations de personnes handicapées dans l’élaboration de la loi de 1975 », Barral C., Paterson F., Sticker H.-J. et Chauviere J.-M., L’institution du handicap. Le rôle des associations, Rennes, PUR, 2000, p. 253-278.

    72 Selon Florence Weber, c’est encore le cas aujourd’hui. Voir Weber F., Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Éditions de la, rue d’Ulm, 2011, p. 22.

    73 Union nationale des amis et familles de malades mentaux.

    74 Les résultats sont présentés dans le congrès de l’UNAFAM de 1992, publiés dans la revue Réadaptation, juin 1993. Ils sont publiés en 1995 : Bungener M., Trajectoires brisées, familles captives. La maladie mentale à domicile, Paris, Éditions Inserm, 1995.

    75 Plan international d’action de Vienne sur le vieillissement, New-York, Organisation des Nations-Unies, 1982, p. 23-24 et 30-32.

    76 Dépendance et solidarités. Mieux aider les personnes âgées, Rapport de la commission présidée par Pierre Schopflin, op. cit. ; Henrard J.-C., Ankri J., Bardy J.-D., Goldberg A., Soins et aides aux personnes âgées dans cinq pays de la CEE, Sciences sociales et Santé, vol. 10, no 2, 1992, p. 45-62 ; Jani-le Bris H., « Prise en charge familiale des dépendants âgés dans les pays de la Communauté européenne », Bulletin des centres intercommunaux et communaux d’action sociale, no 270, 1994.

    77 Le Danemark, chef de file pour le maintien à domicile, a interdit, depuis 1986, l’hébergement en institution pour les personnes âgées et a opté pour un concept d’habitat adapté.

    78 Cette réalisation est précédée en 1957 d’une journée d’étude organisée par les acteurs locaux sur le thème « le vieillard dans la société contemporaine » qui rassemble tous les acteurs intéressés par les problèmes de la vieillesse (organismes publics, associations, communes et élus du département). Elle est suivie d’une enquête dans les espaces urbains et ruraux du département sur les besoins des personnes âgées du cru et de leurs familles. Cela permet de constituer une Associations départementale d’action sociale pour développer l’aide ménagère, au sein de laquelle l’UDAF joue un rôle de pivot.

    79 Nous notons toutefois une très forte différence entre les vécus de parents handicapés et leur éventuel inscription dans un réseau d’entraine, selon leur adhésion ou non à une structure associative. Les familles non membres d’une association souffrent souvent d’un isolement face à leurs problèmes et d’un manque de visibilité. Blanc E., Les familles face au handicap mental..., mémoire cité, p. 55-56.

    Auteur

    • Christophe Capuano
      Maître de conférences d’histoire contemporaine à l’université Lyon II.
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    1 Le secrétariat d’État chargé des Aînés a organisé le 6 octobre 2010 la première Journée nationale des aidants.

    2 Frinault T., La dépendance. Un nouveau défi pour l’action publique, Rennes, PUR, 2009.

    3 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, collection du CEPREMAP, 2011, p. 12.

    4 Ce constat est également valable dans les autres pays d’Europe où des travaux existent en sociologie et en sciences politiques mais restent rares en histoire contemporaine.

    5 Sur la maladie mentale : Guillemain H. (dir.), « Les malades dans l’institution psychiatrique au XXe siècle », journée d’étude organisée au Mans le 7 avril 2010 ; Arveiller A. (dir.), Psychiatries dans l’histoire (Actes du 6e congrès de l’Association Européenne pour l’Histoire de la Psychiatrie), Caen, Presses universitaires de Caen, 2008. Sur l’histoire de la santé : Bourdelais P. et Faure O. (dir.), Les pratiques de santé, XVIIIe -XXe siècles, Belin, 2005 ; Chevandier C., L’hôpital dans la France du XXe siècle, Perrin, 2009.

    6 Sticker H.-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 2009 ; Leca A., Le handicap : droit, histoire, médecine, Aix-en-Provence, Presses universitaires d’Aix-Marseille, 2004.

    7 Marec Y. (dir.), « La vieillesse et ses prises en charge, de la fin du XVIIIe siècle à nos jours (du local à l’international) », colloque organisé à Fécamp les 28, 29, 30 janvier 2010 ; Feller E., Une histoire de la vieillesse en France 1900-1960. Du vieillard au retraité, Paris, Seli Arslan, 2005 ; Voyage au pays de Gérousie. Le grand âge en institution, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 2007 ; Cribier F. et Feller E. (dir.), « L’Hospice des vieux (1900-1970). De la construction à l’écroulement d’un idéal de la prise en charge de la vieillesse », « Regards croisés sur la protection sociale de la vieillesse », Cahiers d’histoire de la Sécurité sociale, no 1, 2005, p. 43-82 ; Bourdelais P., L’âge de la vieillesse, Paris, Odile Jacob, 1993.

    8 Les deux numéros spéciaux, sous la direction de Patrice Bourdelais, consacrés aux vulnérabilités et aux populations vulnérables : Annales de démographie historique, 2005/2, no 110 et 2006/1, no 111.

    9 Gueslin A., Sticker H.-J. (dir.), Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIXe siècle, Paris, Éditions de l’Atelier, 2003.

    10 Foucault M., Histoire de la folie à l’âge classique. Folie et déraison, Paris, Gallimard, 1972.

    11 Guichet F. et Hennion A., « Vivre avec Alzheimer, vivre avec un « alzheimer ». Recueillir l’expérience des aides à domicile », Gérontologie et société, no 128-129, 2009, p. 117-128 ; Avril C., « Le travail des aides à domicile pour personnes âgées : contrainte et savoir-faire », Le Mouvement social, no 216, 2006/3, p. 87-99.

    12 Thomas H., « Le “métier” de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation de la grande vieillesse », Politix, no 72, 2005, p. 34.

    13 Ennuyer B., Les malentendus de la dépendance : de l’incapacité au lien social, Paris, Dunod, 2002 ; Frinault T., « La dépendance ou la consécration française d’une approche ségrégative du handicap », Politix, 2005/4, no 72, p. 21-26. Ces personnes sont destinataires d’une prestation spécifique depuis 1997.

    14 Gueslin A., Sticker H.-J. (dir.), Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIXe siècle, op. cit. ; Sticker H.-J., « Handicap et exclusion. La construction sociale du handicap », Paugam S., (dir.), L’exclusion. L’état des savoirs, Paris, La Découverte, 1996, p. 311-319.

    15 Sticker H.-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, op. cit., p. 215.

    16 Sticker H.-J., Corps infirmes et sociétés, Paris, Aubier, 1982, 2003, p. 215-216 ; Guyot P., « La problématique des personnes handicapées âgées. Un révélateur des limites des politiques sociales catégorielles », Gérontologie et Société, no 110, 2004/3, p. 95-113.

    17 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, collection du CEPREMAP, 2011 ; Weber F., « Les inégalités sociales dans la prise en charge du handicap : dispositifs institutionnels et soutien familial », Lettre de la Mire, janvier 2005.

    18 Weber F., « Les inégalités sociales dans la prise en charge du handicap : dispositifs institutionnels et soutien familial », op. cit., p. 3.

    19 Ibid., p. 2-6.

    20 Von Bueltzingsloewen I. (dir.), « Morts d’inanition ». Famine et exclusions en France sous l’Occupation, Rennes, PUR, 2005, p. 300.

    21 Martin C., Lesemann F. (dir.), Les personnes âgées. Dépendance, soins et solidarités. Comparaisons internationales, Paris, La documentation française, 1993, p. 16-17. Sur les cas étrangers, nous renvoyons notamment à Baldock J., « Royaume-Uni. La politique de « soins communautaires », le temps des incertitudes », Les personnes âgées, op. cit., p. 73-74 ; Morel N., L’État face au social : la (re)définitions des frontières de l’État-Providence en Suède. Une analyse des politiques de prise en charge des personnes et des jeunes enfants de 1930 à 2005, Thèse de sociologie, université Panthéon Sorbonne, Paris 1, 2007, p. 169-173. Daune-Richard A.-M., Jönsson I., Odena S., Ring M., « Les trajectoires d’entrée en dépendance des personnes âgées du point de vue du « care ». Approche comparative France-Suède », Rapport pour la Mire/Drees, 2008.

    22 Feller E., « L’Hospice des vieux (1900-1970). De la construction à l’écroulement d’un idéal de prise en charge de la vieillesse », Cribier F. et Feller E. (dir.), « Regards croisés sur la protection sociale de la vieillesse », Cahiers d’histoire de la Sécurité sociale no 1, 2005, p. 43-82 ; Von Bueltzingsloewen I., « Réalité et perspectives de la médicalisation de la folie dans la France de l’entre-deux-guerres », Genèses, 2011/1, no 82, p. 52-74.

    23 Chapireau F., « L’évolution du recours à l’hospitalisation psychiatrique au XXe siècle », Coldefy M. (dir.), La prise en charge de la santé mentale en France, DREES, 2008, p. 140.

    24 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, op. cit., p. 22.

    25 Ce travail, qui représente une première étape dans l’étude des solidarités contemporaines, a fait l’objet d’un Rapport de recherche pour la Mire/Drees et la CNSA (réalisé dans le cadre d’un appel d’offre permanent « handicap et perte d’autonomie » : Capuano C. (avec la collaboration de Blanc E.), « Aux origines des aidants familiaux. Les transformations de l’aide familiale aux personnes âgées, handicapées et malades mentales en France dans la seconde moitié du XXe siècle », Rapport de recherche pour la MiRe/Drees et la CNSA, 2012.

    26 Martin C., « Les solidarités familiales : bon ou mauvais objet sociologique ? », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les Solidarités familiales en questions. Entraide et transmission, Paris, LGDJ, 2002, p. 51.

    27 Minonzio J. et Pagis J., Entraide familiale et solidarités entre les générations, Paris, La Documentation française, no 962-963, juillet-août 2009, p. 5-10 ; Minonzio J., « Les “solidarités familiales” dans l’espace public. Émergence et controverse dans le cas de la dépendance des personnes âgées », Recherches et Prévisions, no 77, septembre 2004, p. 7-18 ; Martin C., « Solidarités familiales : débat scientifique, enjeu politique », Kaufmann J.-C. (dir.), Faire ou faire faire. Famille et services, Rennes, PUR, 1995, p. 55-74.

    28 Martin C., « Les solidarités familiales : bon ou mauvais objet sociologique ? », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les Solidarités familiales..., op. cit., p. 51.

    29 Lesemann F. et Chaume C., Famille-Providence. La part de l’État. Recherche sur le maintien à domicile, Montréal, Éd. Saint-Martin, 1989.

    30 Les historiens modernistes ont pourtant montré combien cette vision était erronée. Cf. Burguiere A., « Les sciences sociales et la notion de solidarité familiale : un commentaire d’historien », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les solidarités familiales..., op. cit., p. 22.

    31 Castel R., « L’État-Providence et la famille. Le partage précaire de la gestion des risques sociaux », De Singly F. et Schulteis F. (dir.), Affaires de famille, affaires d’État, IFRAS/Goethe-Institut, 1991, p. 26.

    32 Littérature grise des rapports officiels (notamment du Commissariat général au Plan), archives ministérielles et de la Sécurité sociale, enquêtes (INED, INSEE, etc.), rapports de voyages d’études (en Suède, en Norvège, au Danemark, aux Pays-Bas), thèses médicales et travaux psychiatriques, archives de presse, archives d’associations de familles (notamment de l’UNAFAM), entretiens avec des responsables associatifs et des parents d’enfants handicapés.

    33 Jobert B., La planification de l’action sociale, le social en plan, Économie et humanisme, Paris, Les éditions ouvrières, 1981, p. 130-131.

    34 Dans le champ de la vieillesse, l’aide en espèce représente dans certains cas au moins 40 % de l’aide apportée par la famille durant les années 1950-1960 (Étude des conditions de vie des retraités de la Caisse interprofessionnelle paritaire de retraite des Alpes, 1965, p. 62).

    35 La présence d’une personne âgée au domicile entraîne une baisse du niveau de vie de 38 % à la fin des années 1950 (Vannier J., Recherche sur le niveau de vie des familles, Bureau d’études administratives de l’Assistance publique, 1957).

    36 L’allocation aux adultes handicapés créée par la loi du 13 juillet 1971 concerne les adultes âgés de 20 à 65 ans qui sont atteints d’une invalidité d’au moins 80 % et qui ne sont pris en charge par aucune structure. Elle est versée par la Caisse d’allocations familiales sous condition de ressources mais les revenus des parents ne sont pas pris en compte.

    37 La revue de l’UNAPEI, L’enfant, l’adolescent, l’adulte, no 23, 3e trimestre, 1967.

    38 Weber F., Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, Collection du CREPEMAP, 2011, p. 40. Voir aussi Escaig B., « Le handicap psychique, un handicap caché, un handicap de tous les malentendus », Revue française des affaires sociales, 2009, p. 85-94.

    39 Il dirige alors le Centre de traitement et de réadaptation sociale de Villejuif (CTRS).

    40 Le Guillant L. (avec Kestenberg, Grimbert, Vacher, Grosclaude), « Remarques sur trois ans de fonctionnement d’un dispensaire de secteur », Annales médico-psychologiques, no 4, novembre 1958, p. 764-778.

    41 En 1956, d’après l’Insee, les personnes âgées de 65 ans et plus sont 28 % à vivre avec leurs enfants (sans conjoint) dans les communes rurales, tandis qu’elles sont 22 % dans les communes urbaines (sans région parisienne) et 16 % dans les communes urbaines avec la région parisienne (dont Paris).

    42 En 1945, déficit de quatre millions de logements à construire ou à reconstruire.

    43 Treanton J.-R., « La vie familiale, le logement des vieillards », L’École des Parents, no 6, avril 1959 et « Le vieillards dans la famille », no spécial « Vieillesse et vieillissement », Revue Esprit, mai 1963.

    44 Audirac P.-A., « Les personnes âgées : de la vie de famille à l’isolement », Bulletin de l’Insee, Insee, 1982 et « Le cloisonnement des générations s’accentue », Familles et vieillissement, Actes du colloque de Royaumont-Paris (novembre 1985), 1986, p. 13-16.

    45 La première étude analysant spécifiquement le cas des aidantes date du début des années 1990 : Bocquet H., Berthier F., Grand A., « L’aide apportée aux personnes âgées dépendantes par les épouses, les filles et les belles-filles », Santé publique, 6ème année, no 3, 1994, p. 235-248.

    46 Martin J., « Politique familiale et travail des mères de famille : perspective historique, 1942-1982 », Population, 1998, vol. 53, no 6, p. 1119-1153.

    47 Collot C., Habitat et troisième âge, Rapport d’étude pour le ministère de l’Équipement, DIG, no 13, juillet 1970.

    48 Roussel L., La famille après le mariage des enfants. Étude des relations entre générations, Travaux et documents, cahiers, no 78, PUF, 1976.

    49 Pitrou A., Vivre sans famille, Toulouse, Privat, 1978.

    50 Quelques mois après la canicule, le 25 novembre 2003, une enquête de l’Institut national de veille sanitaire (InVS) prouve que 63 à 65 % des victimes de la canicule ne vivent plus à domicile. La grande majorité de celles-ci vivaient alors en institution où à priori elles auraient dû pouvoir compter sur du personnel compétent pour les entourer.

    51 Lory B., La politique d’action sociale, Toulouse, Privat, 1974.

    52 Le Guillant L., Bonnafe L., Mignot H., Problèmes posés par la chronicité sur le plan des institutions psychiatriques. Rapport d’assistance présenté au congrès de psychiatrie et de neurologie de la langue française, Marseille, 7-12 septembre, Masson et Cie éditeurs, 1964.

    53 Ibid., p. 232.

    54 Le placement dans d’autres institutions ou dans des familles d’accueil est peu développé en France, à la différence de certains pays limitrophes comme l’Écosse, l’Allemagne, la Norvège.

    55 En France en 1950, 7 femmes sur 10 et 5 hommes sur 10 qui ont eu 25 ans en 1905 ont atteint 70 ans. En1980, 8 femmes sur 10 et 2 hommes sur 3 qui ont eu 25 ans en 1935 sont encore en vie à 70 ans. (Laslett P., Afresh map of life: the emergence of the third age, Londres, Weidenfeld et Nicolson, 1989).

    56 Rapport sur les aspects médicaux du vieillissement dit Rapport Bourlière, juin 1970.

    57 Enquête réalisée pour la Caisse nationale des vieux travailleurs salariés (CNAVTS).

    58 « Courrier des parents », Nos enfants inadaptés, 1965, no 14, p. 21 cité par Blanc E., Les familles face au handicap mental en France dans le second XXe siècle. En finir avec l’isolement, mémoire de master 2 sous la direction de von Bueltzingsloewen I., université Lyon2, 2012, p. 47.

    59 Dr Baudouin A., « L’aide que le médecin peut apporter aux parents d’enfants retardés moyens et profonds », Nos enfants inadaptés, no 12, 1964, p. 3, ibid.

    60 Un des premiers travaux en langue francophone porte sur les parents d’enfants handicapés mentaux et permet de construire la notion de surcharge. Cela permet de caractériser l’état de tension psychologique rencontrée chez des parents s’occupant de leur enfant déficient mentale d’âge adulte vivant au domicile familial. (Tetreault S., « La mère de l’enfant handicapé : le concept de surcharge », Revue francophone de la déficience intellectuelle, 1991, 2, p. 155-168).

    61 Une première enquête qualitative sur l’aide familiale aux personnes âgées est menée sous la direction de M. Frossard dans le cadre d’un appel d’offre de la Mire en 1985.

    62 Conseil social et culturel de la Moselle, Recherche d’une politique globale d’aide aux handicapés âgés, janvier 1979.

    63 En 1966, Hoenig et Hamilton sont les premiers à introduire la notion de « fardeau (burden) objectif et subjectif » pour étudier la charge des familles vivant avec un patient schizophrène. Le fardeau objectif est présenté par « les difficultés directement observables et quantifiables par l’examinateur » comme les pertes financières, la routine quotidienne, l’absence de vie sociale ou les besoins de surveillance et de contrôle du proche ; quant au fardeau subjectif, il est constitué par la réaction des familles face à ces difficultés, comme le ressentiment, le sentiment d’être dépassé ou bien d’être emprisonné dans une situation complexe. Hoenig J., Hamilton M. W., « The schizophrenic patient in the community and his effect on the household”, International, Journal of Social Psychiatry, 1966, no 12, p. 165-176.

    64 Jalfre V., de Verbizier J., Kovess V., « Vivre avec un malade psychotique : le point de vue des familles », L’information psychiatrique, no 4, avril 1995, p. 370-376.

    65 Carpentier N., « Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXe siècle, Sciences sociales et Santé, vol. 19, 1, mars 2001, p. 79-104.

    66 CAC 20000359/8. Attias-Donfut C., Le coût de l’aide bénévole, journée d’étude sur la dépendance, Paris, 12 septembre 1970, CNAV, document no 19.3.

    67 Union Nationale des parents d’enfants inadaptés.

    68 Enquête « l’infirme mental adulte dans sa vie familiale ». Cette enquête est menée par les parents des infirmes travaillant dans les Ateliers de Lyon, de Grenoble, de Montpellier, Narbonne, Carcassonne, Perpignan et des familles faisant partie des associations du Rhône, de l’Isère, de l’Hérault, de l’Aude, des Pyrénées orientales. Résultats publiés dans la revue de l’UNAPEI, Nos enfants inadaptés, L’enfant, l’adolescent, l’adulte, no 23, 3e trimestre, 1967.

    69 Robelet M., Piovesan D., Claveranne J.-P., Jaubert G., « Secteur du handicap : les métamorphoses d’une gestion associative. Le cas de l’UDAPEI du Rhône », Entreprises et Histoire, no 56, septembre 2009, p. 85-97.

    70 Selon l’avis du Conseil économique et social, qui fait le bilan du IVème Plan (1961-1965), l’État a dans le domaine de l’équipement sanitaire et social, réalisé un effort important en faveur de l’enfance handicapée (ou inadaptée), alors que les réalisations sont modestes en faveur des personnes âgées.

    71 Guyot P., « Le rôle des grandes associations de personnes handicapées dans l’élaboration de la loi de 1975 », Barral C., Paterson F., Sticker H.-J. et Chauviere J.-M., L’institution du handicap. Le rôle des associations, Rennes, PUR, 2000, p. 253-278.

    72 Selon Florence Weber, c’est encore le cas aujourd’hui. Voir Weber F., Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Éditions de la, rue d’Ulm, 2011, p. 22.

    73 Union nationale des amis et familles de malades mentaux.

    74 Les résultats sont présentés dans le congrès de l’UNAFAM de 1992, publiés dans la revue Réadaptation, juin 1993. Ils sont publiés en 1995 : Bungener M., Trajectoires brisées, familles captives. La maladie mentale à domicile, Paris, Éditions Inserm, 1995.

    75 Plan international d’action de Vienne sur le vieillissement, New-York, Organisation des Nations-Unies, 1982, p. 23-24 et 30-32.

    76 Dépendance et solidarités. Mieux aider les personnes âgées, Rapport de la commission présidée par Pierre Schopflin, op. cit. ; Henrard J.-C., Ankri J., Bardy J.-D., Goldberg A., Soins et aides aux personnes âgées dans cinq pays de la CEE, Sciences sociales et Santé, vol. 10, no 2, 1992, p. 45-62 ; Jani-le Bris H., « Prise en charge familiale des dépendants âgés dans les pays de la Communauté européenne », Bulletin des centres intercommunaux et communaux d’action sociale, no 270, 1994.

    77 Le Danemark, chef de file pour le maintien à domicile, a interdit, depuis 1986, l’hébergement en institution pour les personnes âgées et a opté pour un concept d’habitat adapté.

    78 Cette réalisation est précédée en 1957 d’une journée d’étude organisée par les acteurs locaux sur le thème « le vieillard dans la société contemporaine » qui rassemble tous les acteurs intéressés par les problèmes de la vieillesse (organismes publics, associations, communes et élus du département). Elle est suivie d’une enquête dans les espaces urbains et ruraux du département sur les besoins des personnes âgées du cru et de leurs familles. Cela permet de constituer une Associations départementale d’action sociale pour développer l’aide ménagère, au sein de laquelle l’UDAF joue un rôle de pivot.

    79 Nous notons toutefois une très forte différence entre les vécus de parents handicapés et leur éventuel inscription dans un réseau d’entraine, selon leur adhésion ou non à une structure associative. Les familles non membres d’une association souffrent souvent d’un isolement face à leurs problèmes et d’un manque de visibilité. Blanc E., Les familles face au handicap mental..., mémoire cité, p. 55-56.

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    Ce livre est cité par

    • Marec, Yannick. (2024) Autour des logiques françaises de protection sociale de la Révolution à l’entre-deux-guerres. Assistance, prévoyance ou assurance ?. Revue française des affaires sociales, N° 244. DOI: 10.3917/rfas.244.0048
    • (2022) Les visages de l’État social. DOI: 10.3917/scpo.zappi.2022.01.0351
    • Marec, Yannick. (2017) Les nations européennes entre histoire et mémoire, xixe-xxe siècles. DOI: 10.4000/books.pupo.6626
    • Viet, Vincent. (2024) Aux origines culturelles du système français de protections. Revue française des affaires sociales, N° 244. DOI: 10.3917/rfas.244.0066
    • Landour, Julie. (2023) Le travail à distance. DOI: 10.3917/dec.senik.2023.01.0186

    Ce chapitre est cité par

    • Capuano, Christophe. (2018) Que faire de nos vieux ?. DOI: 10.3917/scpo.capua.2018.01.0321
    • Blum, Pauline. Minoc, Julie. Weber, Florence. (2015) Familles en danger ? Psychiatrie, hébergement familial et vulnérabilité. Informations sociales, n° 188. DOI: 10.3917/inso.188.0068
    • Blum, Pauline. Favier, Elsa. (2016) Des trajectoires maternelles sinueuses. Des femmes des classes supérieures à l’épreuve de la psychiatrie1. Genre, sexualité et société. DOI: 10.4000/gss.3928

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    Capuano, Christophe. « Faire l’histoire de la dépendance contemporaine. Le cas des solidarités familiales en France dans la seconde moitié du XXe siècle ». La protection sociale en Europe au XXe siècle, édité par Axelle Brodiez-Dolino et Bruno Dumons, Presses universitaires de Rennes, 2014, https://books.openedition.org/pur/50222.

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    Brodiez-Dolino, A., & Dumons, B. (éds.). (2014). La protection sociale en Europe au XXe siècle. Rennes: Presses universitaires de Rennes. Consulté à l’adresse https://books.openedition.org/pur/50204
    Brodiez-Dolino, Axelle, et Bruno Dumons, éd. La protection sociale en Europe au XXe siècle. Rennes: Presses universitaires de Rennes, 2014. https://books.openedition.org/pur/50204.
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