♦ L’épreuve de la brûlure : la prise en charge globale des patients à l’hôpital

« La brûlure est un des traumatismes les plus violents que peut affronter la physiologie d’un être vivant. C’est aussi un séisme psychique qui emmène les blessés aux confins de ce qui est tolérable. Ceux qui survivent auront vu par leurs propres yeux et senti à travers leur peau si fragile, ce que la mythologie nous décrit comme l’enfer, et comme pour ne jamais l’oublier, ils seront marqués au plus profond de leur âme alors que leur peau portera à vie les stigmates de cette terrible rencontre3. »

3Le corps humain est peu protégé contre les changements thermiques brusques. Une confrontation à une source thermique de plus de 97 ° C entraîne des séquelles corporelles irréversibles4. À l’occasion d’une brûlure au troisième degré, les trois couches composant la peau, l’épiderme, le derme et l’hypoderme, sont détruites. Dès que vingt pour cent de la surface tégumentaire totale est touchée5, la vie d’un patient est menacée. À partir de ce seuil critique, la blessure nécessite dans tous les cas des interventions chirurgicales et une hospitalisation dans un service de soins intensifs. Dans ce service spécialisé, une équipe interdisciplinaire de professionnels (composée d’urgentistes, anesthésistes, intensivistes, chirurgiens, physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens, psychiatres) met tout en œuvre pour maintenir les patients en vie. En raison de la destruction des tissus, la peau n’est plus à même de protéger les organes et d’assurer les fonctions vitales servant de barrière contre la déshydratation, de maintien de la température corporelle, de barrage vis-à-vis des infections, et de protection contre l’environnement6.

4En plus de la chirurgie invasive nécessaire pour recouvrir la peau détruite à l’aide de greffes (auto et allogreffes), le corps des patients gravement brûlés subit de nombreuses intrusions au sein du service de soins intensifs. Leur corps est troué de façon répétitive par différentes perfusions, sondes, tubes, dans le but de l’oxygéner et de le nourrir. Les patients vivent une expérience de « moi-peau passoire7 » : si leur enveloppe corporelle existe encore, ce n’est que partiellement, puisque des trous brisent sa continuité. Les patients gravement brûlés peuvent avoir par conséquent l’impression de « se répandre » et que leur intérieur « se vide8 ». Ils vivent en quelque sorte une régression similaire à celle de l’enfant qui a besoin d’être enveloppé par sa mère pour faire l’expérience de son corps, de ses limites, et se trouve en situation de dépendance totale face à l’adulte. Par analogie, les patients gravement brûlés sont changés, nourris, emballés, déballés9. Ils sont sans défense10. L’attention des soignants se porte surtout sur le corps souffrant. L’enjeu est de rétablir les fonctions biologiques pour permettre aux patients de survivre.

« Le matériel de réanimation occupe tout l’espace de la chambre par son volume, sa pesanteur, une multitude de bruits de moteurs, les signaux optiques et sonores s’affolent. En suivant les multiples tuyauteries reliées aux appareils, ce que l’on perçoit d’abord du malade, c’est l’image d’une masse en apesanteur, inerte, sur un lit fluidisé, sorte de prolongement ou même de terminal des machines11. »

5Cette description de Corinne Courdert plante le décor et montre l’effacement de la délimitation entre le patient brûlé et l’appareillage nécessaire à sa survie.

6Or, l’attention devrait également porter sur la dimension psychique. L’échange ne peut se centrer exclusivement sur la douleur, qui n’est guère partageable, elle devrait également s’appliquer à la défense de la dimension psychique12. Aux membres de l’équipe interdisciplinaire évoquée précédemment sont également intégrés des non-soignants, comme notamment les aumôniers. Dans cette période de turbulences et de chaos, la lutte menée autour des patients gravement brûlés, pour littéralement « sauver leur peau », contraste avec le coma artificiel dans lequel ils sont plongés, sorte de « prison paradoxale » qui, sans les retrancher du monde, les en isole pourtant13.

7Ce coma représente une épreuve pour ces patients, tant par l’oubli du temps disparu quand ils étaient inconscients – les grands brûlés ont besoin de savoir ce qui s’est passé durant cette période –, que par le souvenir traumatisant de la souffrance remémorée (souvenirs désagréables durant le coma) qu’ils peuvent difficilement partager.

« Maintenant, pour moi ce qui a été très pénible, c’est le temps au Centre des brûlés, à cause de cette morphine et de ces machins. Je l’ai pilé. […] Et bien je pense que quand on ne l’a pas vécu on ne peut pas s’imaginer. […] ça m’a laissé de mauvais souvenirs. Mais, tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne peut… Je peux le raconter mais… il n’y a pas de comparaisons pour quelqu’un qui ne l’a pas vécu. Le fait qu’il me manque aussi 15 jours-3 semaines… Il n’y a qu’à moi que ça me manque, tous les autres ils les ont vécus ces 15 jours-3 semaines. Les gens ils n’arrivent pas à situer par rapport à ce qu’ils ont vécu durant cette période, même mon mari ou ma mère qui étaient là au quotidien » (13bF14).

8Afin d’assurer une prise en charge globale des patients (modèle bio-psychosocio-spirituel15) et non seulement médicale, les aumôniers assurent une présence « civile » à un moment où le pronostic vital est encore réservé. Il s’agit sans doute du trait le plus saillant de l’expérience de la brûlure : les patients gravement brûlés sont exposés aux embolies pulmonaires, à de multiples infections qui peuvent entraîner le rejet des greffes et mettre leur vie en péril : « Pendant dix jours, j’étais vraiment entre la vie et la mort » (6aH). Les aumôniers parlent aux patients intubés et sédatés afin de leur expliquer ce qui se passe16.

9Après l’épreuve de cette période douloureuse, les patients gravement brûlés doivent « apprivoiser » l’environnement non familier des soins intensifs. Leurs sens sont mis à l’épreuve. Au niveau olfactif, une odeur âcre, composée d’un mélange d’émanations de désinfectants, de sécrétions et de putréfaction se dégage de leurs plaies ou des pansements. Ces odeurs sont encore amplifiées par la chaleur de la chambre, transformée en étuve pour combler le déficit thermique du patient ou de la patiente. L’ouïe reçoit un flot continu d’alarmes, de signaux sonores et de bruits. Pour terminer, les repères temporels sont fortement bousculés par des interventions chirurgicales pouvant se dérouler à toute heure du jour ou de la nuit.

10À ce stade d’hospitalisation aiguë, les patients gravement brûlés ont encore peu conscience de leur état. La conscience de ce qui est arrivé ne se fait que progressivement. C’est progressivement que les patients découvrent l’étendue des séquelles par leurs propres expérimentations, à partir des discussions avec le personnel soignant, lors des soins en physiothérapie et à travers les réactions de leur entourage. L’absence volontaire de miroir dans le service des soins intensifs les empêche de se faire une idée précise des ravages sur leur visage. Cette prudence donne une indication de la difficulté que représente le fait de se voir dans un miroir, pour ces patients gravement brûlés au visage. Ce qu’ils faisaient spontanément avant l’accident devient ainsi une terrible épreuve et ne va plus de soi. La démarche consistant à se voir s’inscrit même dans un protocole précis de soins, d’accompagnement et de soutien des patients gravement brûlés, lors de cette phase critique. Ces patients sont protégés de regards intempestifs ou de réactions péremptoires. L’univers confiné des soins intensifs restreint les visites aux proches qui sont avertis de leur état et font leur possible pour maîtriser leurs réactions. De plus, à l’hôpital, la brûlure grave est pleinement reconnue, comme l’atteste en particulier la prise en charge dans une structure de soins spécifiques, souvent « dé-territorialisée17 », et la mobilisation de toute une équipe interdisciplinaire. Hors de ce cadre calfeutré, les séquelles de brûlure nécessitent des ré-appropriations pour permettre aux patients d’accepter peu à peu ce qui leur est arrivé. Dans ce processus, le récit, par la reconnaissance des faits joue un rôle cardinal.

♦ La reconnaissance mutuelle

21Même si elle a pu se faire de manière progressive, la sortie de l’établissement hospitalier, donc en quelque sorte d’un périmètre de sécurité constitue sans nul doute une étape cruciale dans le cursus post-brûlure, celle de la confrontation à autrui. Dans le prolongement des travaux d’Erving Goffman37 nous mettons en évidence le syntagme « d’inconfort interactionnel » qui s’entend comme une perturbation dans la fluidité des échanges entre des stigmatisés faciaux et des « normaux ». Il se traduit par des réactions patentes et un manque de spontanéité attribués à une différence corporelle qui ne parvient pas à se faire oublier dans l’interaction. Cet « inconfort interactionnel38 » peut se manifester aussi bien dans la sphère publique que privée. À un moment où la saillance des séquelles est à son apogée, cette confrontation suscite inévitablement de fortes réactions. Les grands brûlés expérimentent une série d’épreuves qui les amènent à distinguer des espaces plus sécurisés où leur apparence peut être considérée comme acceptable (moindre inconfort interactionnel), et d’autres où les réactions d’autrui leur signifient que leur présence n’est pas souhaitable (fort inconfort interactionnel).

22C’est à partir des expériences racontées par les personnes interviewées dans ma recherche que les facteurs qui tendent à rendre des contextes plus difficiles en termes d’interaction ressortent. Le premier est l’imprévisibilité inhérente à tout espace public, où les interactions sont par nature imprévues, et où il est donc difficile de savoir à l’avance qui les grands brûlés vont rencontrer et quelles vont être leurs réactions. La proximité physique est un deuxième facteur qui suscite des réserves. Le troisième facteur renvoie à la visibilité des séquelles, par exemple en raison de la saison ou d’un code vestimentaire particulier (par exemple, l’habillement léger lié aux activités balnéaires). Ce facteur pose non seulement la question de la visibilité des séquelles, mais aussi celle de leur caractère dissimulable (par exemple, les endroits du corps où ont été prélevées les greffes). En ce sens, l’espace-piscine réunit ces trois facteurs, à savoir l’imprévisibilité, la proximité physique et la visibilité balnéaire, et il est donc peu prisé par les grands brûlés. Identifier ces contextes permet aux grands brûlés d’anticiper de potentiels inconforts et de prendre des dispositions interactionnelles. Sur ce point, il serait erroné d’y voir des « stratégies » planifiées. Il s’agit au contraire, d’accommodements, d’ajustements, mis en place sur le vif, en fonction des situations. Avec le temps, au gré de leur réapprentissage interactionnel, le périmètre de déplacement des grands brûlés s’élargit ; des espaces qui étaient impraticables au début de leur processus de réadaptation, deviennent naturels quelques années plus tard. Conscients de ces facteurs et des réactions qu’ils suscitent, les grands brûlés apprennent à « choisir » de se rendre dans de tels ou tels espaces ; ils peuvent décider de se présenter dans un espace – comme par exemple une piscine – sans révéler leurs séquelles, en parvenant à les camoufler – par exemple à l’aide d’un t-shirt de surfeur pour la piscine.

23Il serait toutefois faux d’en conclure à une progression linéaire de la période post-brûlure. Croire qu’en raison de la diminution de la saillance des séquelles, les situations d’inconfort disparaîtraient ne correspond pas à la réalité. Il faut en effet compter avec des « interpellations péremptoires » pratiquées par certains interactants : parfois des inconnus s’autorisent à aborder un sujet de conversation qu’ils réserveraient habituellement à des amis, voire à des intimes. On assiste ainsi à une inversion : intimes ou proches évitent d’aborder des sujets susceptibles de blesser, alors que des inconnus se donnent le droit de le faire. De tels actes permettent d’assouvir la curiosité que peuvent susciter les séquelles visibles et d’identifier rapidement leur l’étiologie.

24En outre, de nombreuses interventions chirurgicales jalonnent le parcours post-brûlure, engendrant d’autres marques qui peuvent à nouveau attirer l’attention sur les grands brûlés, dans leurs interactions avec des inconnus. Même s’ils s’aguerrissent progressivement dans leurs parcours de réadaptation interactionnelle, ils sont contraints de rester constamment sur le qui-vive, placés en « sursis perpétuel » vis-à-vis des réactions d’autrui. Progressivement aiguisé, leur sens de la répartie est ainsi sans cesse remis à l’épreuve. Cette situation de sursis perpétuel ne laisse pas les grands brûlés indemnes ; les réactions qu’ils suscitent portent atteinte à leur confiance en eux-mêmes.

25Or, comme le souligne Axel Honneth, la reconnaissance « absolue » ou définitive n’existe pas ; la reconnaissance s’ancre toujours dans le relationnel et dans des situations pratiques. La reconnaissance renvoie principalement au fait que le savoir que chacun a de sa propre valeur dépend de son rapport à autrui. L’image positive que chaque personne a d’elle-même dépend du regard, des jugements et des attitudes d’autrui à son égard ; ce qui signifie qu’une personne est toujours, en quelque sorte, en attente de reconnaissance dans ses multiples interactions sociales. Ces attentes ne sont certes pas entièrement réflexives : chacun cherche une forme de reconnaissance et participe simultanément au processus de reconnaissance mutuelle sans forcément y penser. La question de la reconnaissance se pose donc avec acuité là où paradoxalement elle fait défaut, là où les attentes de reconnaissance sont rejetées, ignorées ou déçues. En reprenant les mots d’Axel Honneth, on dira ainsi que « le respect de soi n’est pour ainsi dire perceptible que sous une forme négative – lorsque les sujets souffrent visiblement de son absence39 ».

26Les attentes de reconnaissance doivent pouvoir trouver satisfaction et déboucher sur une approbation, sous peine de susciter des insatisfactions.

« Ainsi chaque sujet humain est-il fondamentalement dépendant du contexte de l’échange social organisé selon les principes normatifs de la reconnaissance réciproque. La disparition de ces relations de reconnaissance débouche sur des expériences de mépris et d’humiliation qui ne peuvent être sans conséquences pour la formation de l’identité de l’individu40. »

27Dans notre recherche sur les grands brûlés, en insistant sur la gestion des contacts, sur les modalités d’entrée dans la relation, c’est l’expérience personnelle des grands brûlés qui a retenu notre attention, afin de savoir comment, subissant la transformation de leur propre corps, ils sont forcés de percevoir les réactions sur leurs partenaires d’interaction que suscite leur réalité corporelle. La description des faits observés ou pressentis, tels que rapportés par les personnes interviewées, insiste sur les différentes cassures subies par ces personnes (corporelles, temporelles, biographiques) créées l’accident, ainsi que sur le nécessaire ré-apprentissage des interactions ordinaires, tout d’abord avec un cercle restreint de proches, ensuite avec d’autres interactants au sein de l’espace public. Ce changement drastique du corps est toutefois peu pris en compte dans les théories de la reconnaissance. Axel Honneth le concède volontiers lorsqu’il souligne que la réécriture actualisée de La lutte pour la reconnaissance devrait accorder une importance accrue à la corporéité dans les processus sociaux et les formes de reconnaissance, car le corps est toujours concerné directement ou indirectement dans les interactions41. Dans le cas de la brûlure grave, ce corps non-effaçable dans les interactions revêt une importance capitale. Face à son apparence altérée, les grands brûlés perçoivent que, dans les contacts mixtes (pour reprendre la terminologie d’Erving Goffman), des interactants manifestent du rejet, du dégoût, de la répulsion. Il comprend ce type de sentiments qu’il éprouve lui-même face à d’autres grands brûlés.

28Certains commentaires soulignent l’anormalité de l’apparence des grands brûlés, allant même jusqu’à laisser entendre qu’ils ne relèvent plus du genre humain, comme en témoigne le recours à des termes tels que « monstre », « extraterrestre », etc. : « J’ai eu des moments difficiles on me disait : “Regarde le monstre, regardez”… Beaucoup de choses où j’étais mal, mal, mal » (4F). S’ils risquent fort d’insinuer des doutes, ces commentaires ou ces moqueries ne remettent pas en cause durablement le statut d’humain des grands brûlés. Pour cette raison, l’idée n’est pas ici de considérer la reconnaissance sous une forme aussi générique, celle de genre humain, mais bien, à la suite d’Axel Honneth, de se limiter au déni de certaines qualités humaines.

29Dès sa sortie du coma, les grands brûlés doivent apprivoiser les conséquences des diverses séquelles sur leur corps. Durant cette phase, ils se confrontent déjà à des stéréotypes, mais également à des projections alarmistes que leur apparence semble prédire. Les échanges avec le personnel soignant, et en particulier avec les aumôniers, mettent en évidence un paradoxe : le registre de la spiritualité participe au processus de reconstruction des grands brûlés pour donner du sens à ce qui leur est arrivé et aux questions qui les envahissent. Mais ce registre véhicule encore nombre de croyances qui traversent les cultures et les civilisations ayant comme traits communs de mettre une distance, d’ajouter une composante morale, de considérer les maladies de la peau et les atteintes faites à la peau comme le reflet d’un mal-être plus profond, révélant tantôt l’impureté de l’âme, un avertissement divin ou une punition divine42. Ces croyances sont d’ailleurs abondamment reprises dans le traitement fictionnel ou médiatique de la brûlure grave.

30Pour décrire ces processus, on peut parler de « lutte », ce qui ne revient pas à galvauder le terme mais à permettre de souligner les efforts déployés par les grands brûlés pour ne plus être des objets, des « cas » trahis par leurs séquelles, ni des êtres réduits à des corps abîmés. Certaines tentatives développées par les grands brûlés pour passer inaperçus ou diminuer leur visibilité sans imposer leur présence doivent être approfondies. Car si elles démontrent une capacité à gérer des situations dont le propre est leur imprévisibilité, elles laissent transparaître en creux la souffrance qu’éprouvent les grands brûlés à passer constamment au crible de réactions manifestes dans leurs interactions ordinaires. La souffrance est générée non seulement par la visibilité et le caractère manifeste du corps, mais aussi et surtout par la dimension morale. Comme le souligne Axel Honneth,

« une blessure physique devient une injustice morale quand la personne concernée est forcée d’y voir l’effet d’une action par laquelle elle se trouve intentionnellement méprisée dans un aspect essentiel de son bien-être. Ce n’est pas la douleur corporelle en tant que telle, mais seulement la conscience (qui l’accompagne) de ne pas être reconnu dans sa propre compréhension de soi, qui constitue ici la condition de la blessure morale43 ».

31Rarement exprimées explicitement, ces atteintes se révèlent indirectement à travers diverses tentatives pratiques ayant pour but d’éviter des contextes susceptibles de causer des situations embarrassantes (piscine, cabines d’essayage, etc.). Confrontés à des situations vécues comme peu respectueuses de leur personne et donc comme difficilement supportables, certains grands brûlés (en particulier les femmes) préfèrent se soustraire à des regards publics trop insistants, en restant chez eux. Il arrive même que, tout en restant sur place, les grands brûlés victimes de tels regards s’efforcent d’effacer la plupart des manifestations de leur présence (geste, bruit, etc.) pour se rendre le plus invisible possible, comme l’exprime une interviewée :

« Au parc, je vais rester assise et ce sont les autres, mon mari ou mes sœurs qui garderont les enfants. Moi, je ne bougerai pas. Je me mettrai sur un banc et je ne bouge plus.
— Pourquoi ?
— Parce que je ne veux pas avoir des remarques encore. Alors je reste assise et je ne bouge plus » (4F).

32Ce dont témoigne cette femme, ce sont les adaptations de comportement qu’elle met en place pour se préserver du mépris qui se caractérise, selon Axel Honneth, comme « un comportement qui est injuste en ce que, avant même d’atteindre les sujets dans leur liberté d’action ou de leur porter un préjudice matériel, il les blesse dans l’idée positive qu’ils ont pu acquérir d’eux-mêmes dans l’échange intersubjectif. […] L’expérience du mépris constitue une atteinte qui menace de ruiner l’identité de la personne tout entière44 ». L’individu est blessé dans sa relation à soi.

33En raison de leurs séquelles, les grands brûlés ne bénéficient plus spontanément d’une « présomption d’indifférence » dans des interactions spontanées. En d’autres termes, ils ne peuvent plus se balader dans la rue sans attirer des regards insistants, sans susciter des réactions, sans provoquer des inconforts interactionnels. Dans une relation courtoise, il va de soi que chaque interactant manifeste clairement et réciproquement, par une multitude de réponses expressives appropriées, que l’autre est le bienvenu et qu’il mérite une attention particulière. Or, comme les interactions avec un grand brûlé sont souvent vécues avec inconfort ou réticence, certaines expressions risquent toujours de signifier qu’il n’est pas le bienvenu. Ces inconforts ou ces réticences, tout comme l’insistance des regards, se comprennent comme une manière de marquer socialement la différence corporelle.

34Dans ses contacts avec les autres, non seulement les grands brûlés « captent » qu’une distance haptonomique est recherchée et maintenue, mais ils « savent » également qu’ils peuvent susciter du dégoût. Dans les formes les plus subtiles de ce rejet s’inscrit un langage non verbal (moues, mimiques, postures) que les grands brûlés interprètent comme des expressions de dégoût. Ce dégoût qu’ils « croient » provoquer (car il n’est pas signifié directement) va évidemment être ressenti de manière plus aiguë encore lorsqu’il y a proximité physique en raison de contingences spatiales, mais aussi lors d’activités communes ou lors de situations où l’on entre par le biais de « rites d’interaction » (poignées de main, embrassades, etc.) : « C’est vrai que j’ai eu une personne qui m’a fait la bise du côté qui n’était pas brûlé. En fait elle s’est poussée. Là j’étais mal […]. Je me disais elle a trouvé dégueulasse […] Comment dire. C’était tout rouge, elle se disait, mais elle n’a pas dit, c’est horrible, elle a vu ce côté brûlé. Du dégoût, pour moi il n’y a pas de mots » (4F).

35Selon le type d’expérience ou de confrontation avec ce dégoût, réel ou supposé, les grands brûlés peuvent être plus ou moins ébranlés, voire profondément touchés dans la confiance qu’ils ont en leur propre corps. Comme le souligne Axel Honneth, ces humiliations blessent les personnes durablement dans le rapport qu’elles entretiennent avec leur corps, elles les affectent dans leurs rapports physiques aux autres. Cela peut déboucher sur de désagréables accommodations ou de douloureuses prises de distance. Si l’impression de dégoût peut difficilement être vérifiée, d’autres humiliations comme la raillerie, la moquerie, l’usage de surnoms dégradants du type « poulet grillé », « les cramés font du ski » (1F) sont sans doute plus explicites. Derrière de telles humiliations, les grands brûlés perçoivent des tentatives de les considérer comme des êtres diminués, en public, devant témoins. En raison de leur stigmate physique, ils représentent la figure du faible à laquelle certaines personnes s’arrogent le droit de s’attaquer avec brutalité. Les grands brûlés risquent ainsi souvent de n’être plus perçus comme des partenaires d’interaction à part entière, d’être donc « dépossédés » de leurs qualités humaines.

36Il serait faux de croire, comme le dépeignent à grands traits certaines fictions, que les grands brûlés subissent ces situations avec fatalisme. Ils mettent en place une « définition de l’intérieur » du rapport qu’ils entretiennent, non seulement avec leurs cicatrices physiques, mais aussi avec leurs blessures morales. Ainsi, contrairement à bon nombre d’idées reçues, la cicatrice n’est pas seulement vécue comme une « cicatroce45 ». Parfois revendiquée comme un blason qui devient même remarquable au point de susciter l’admiration, elle peut se parer d’un caractère héroïque46. Dans cette construction d’un sens acceptable et quasiment bénéfique de la marque corporelle, le récit revêt un rôle capital. À travers le récit, la cicatrice devient une force qui, loin de gommer la différence, opère un surprenant renversement : au lieu d’être mis sur la sellette, les grands brûlés mettent ici leurs interactants à l’épreuve, ils ne subissent plus leurs réactions mais tentent d’avoir prise sur elles, grâce à leur corps brûlé.

37Ce renversement de l’épreuve peut également être lu comme un retournement du stigmate : positiver une situation perçue comme douloureuse, mais aussi s’affranchir de cet affichage pour se revendiquer comme une personne au même titre que les autres. Derrière ces quêtes de reconnaissance se lit une volonté des grands brûlés de faire reconnaître leur souffrance comme une souffrance parmi d’autres, sans susciter des dénis de reconnaissance, ni d’accroître l’inconfort interactionnel. La reconnaissance qui leur a été naturellement accordée dans le contexte hospitalier devient – tout aussi naturellement – beaucoup plus difficile à obtenir à l’extérieur, tant le « spectacle » de la brûlure suscite nombre de réactions défavorables : a priori, voyeurisme, craintes, curiosité embarrassante ou malsaine, gênes ou réticences diverses, voire exclusion pure et simple.

♦ Conclusion

38En nous référant à des exemples précis et vécus, nous avons tenté de démontrer de façon concrète en quoi la théorie de la reconnaissance parvient à décrire finement l’expérience vécue des grands brûlés de la face. La confrontation entre les apports théoriques et les réalités vécues par les grands brûlés nous a amené à prendre en compte la dimension corporelle souvent négligée dans les travaux consacrés à la reconnaissance. Cette dimension particulière du corps mutilé et abîmé attire l’attention sur l’équilibre subtil que chaque grand brûlé doit, à sa manière, s’efforcer de rechercher et de consolider, d’une part, « l’obligation volontaire » de pas imposer sa présence (qui suscite souvent de nombreuses réactions parfois humiliantes et réifiantes) et, d’autre part, la « volonté dynamique » de faire reconnaître le plus grand nombre de facettes qu’impose l’épreuve particulière de la brûlure grave.

39Pour maintenir cet équilibre subtil, le récit apparaît comme un élément central, qui devient souvent même le ressort de ces « micro » luttes menées au quotidien par les grands brûlés. L’essence de cet enjeu narratif est, semble-t-il, de permettre aux personnes gravement brûlées d’assumer pleinement et plus ou moins objectivement la prise en charge de ce « récit de soi », et donc de ne pas se laisser submerger et capturer par les réactions des auditeurs et auditrices. Grâce au récit et à travers lui, les grands brûlés cherchent à cerner puis à modifier la position d’autrui, en provoquant des prises de conscience. De façon répétée et modulée, ils montrent et démontrent ainsi qu’en aucun cas leur réalité ne se réduit à des impressions trompeuses et encore moins aux clichés que certaines fictions ont pu propager. En effet, souvent les protagonistes brûlés à la face tentent par différents moyens de dissimuler leurs cicatrices en revêtant un masque47 ou de soustraire au regard des autres48.

40À l’issue de cette enquête, le modèle tripartite de la reconnaissance dégagé par Axel Honneth est enrichi et complexifié en mettant en évidence plusieurs types de reconnaissance. En dehors de l’univers préservé de l’hôpital, le parcours de reconnaissance est jalonné de différents paliers. Dans un premier temps, les grands brûlés sont obligés de favoriser l’identification des séquelles pour réduire l’inconfort interactionnel qu’ils suscitent et subissent, par l’intermédiaire de la reconnaissance-identification ainsi que la reconnaissance-attestation qui participent et délimitent la « reconnaissance factuelle ». Ces modalités de reconnaissance sont en quelque sorte un préalable pour parvenir à une reconnaissance mutuelle qui nécessite un chapelet de micro-luttes pour la reconnaissance qui restent peu visibles mais qui sont néanmoins essentielles pour les grands brûlés49.