Variations sociales et nationales autour du TDAH
Familles et écoles au Chili et en France
p. 117-139
Texte intégral
1La sociologie médicale (Borelle, 2017 ; Cicourel, 2002) a montré que les diagnostics n’étaient pas des outils universels, manipulables et pensables hors des configurations sociales dans lesquelles ils s’insèrent1. Les comparaisons internationales permettent de le mettre en évidence en montrant les variations nationales dans les manières de construire, de poser et d’utiliser un même diagnostic. Dans le cas du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), ces variations sont particulièrement importantes car il s’agit d’un diagnostic controversé, refusé par une partie de la communauté scientifique, diffusé de manière très diverse d’un pays à l’autre, mais aussi d’un milieu social – et d’un genre – à l’autre.
2Les travaux sociologiques sur ce diagnostic adoptent en majorité une approche que l’on peut qualifier de « construction sociale des troubles » : ils cherchent à montrer que le diagnostic a été construit en fonction des intérêts de différents acteurs ou institutions, comme les laboratoires pharmaceutiques à qui le trouble permettrait de faire des profits via les médicaments associés à son traitement (Conrad et Schneider, 1980), l’école qui chercherait à se débarrasser des enfants les plus perturbateurs (Prado Martin, 2015), les neurologues qui verraient là une nouvelle source de légitimité scientifique (Dupanloup, 2001), ou encore les familles qui s’en serviraient pour se déculpabiliser et reprendre la main sur les trajectoires scolaires de leurs enfants (Jupille, 2014).
3D’autres approches se penchent sur la production sociale des troubles. Elles soulignent le fait que les enfants n’expriment pas les mêmes problèmes de la même manière selon le contexte dans lequel ils se trouvent. Là encore, les travaux mobilisent les variations nationales, qui sont liées aux politiques publiques, à la législation, ou encore à des éléments culturels. Ils montrent aussi que ces variations se déploient socialement, d’un milieu à l’autre, d’un genre à l’autre, d’une génération à l’autre, par exemple. De ce fait, il serait illusoire de vouloir comparer, en changeant de milieu, de pays, etc., des enfants qui connaîtraient exactement les mêmes problèmes, pour voir s’ils ont le même diagnostic, la même trajectoire (médicale, scolaire, etc.), car d’une configuration à l’autre, ce ne sont ni les mêmes enfants, ni les mêmes symptômes, ni la même manière d’exprimer des symptômes.
4La comparaison reste cependant un outil heuristique pour analyser les formes prises par le TDAH, dans la mesure où l’on adopte une approche en termes d’usages sociaux des troubles. Il s’agit d’examiner comment, dans des contextes variés, les acteurs (familles, professionnels de l’éducation, professionnels de la santé, etc.) se saisissent des symptômes, critères, catégories descriptives dont ils disposent, pour les transformer en décisions, en choix de trajectoire, en enjeux identitaires, matériels, financiers, familiaux. Par effet retour, ces choix individuels, qui s’opèrent et s’observent à un niveau microsociologique, produisent des configurations sociales différentes, car les décisions individuelles, en se cumulant, produisent des parcours habituels, des parcours extraordinaires, en bref des normes et des marges.
5Nous proposons de mettre en œuvre une telle approche dans cette contribution, qui s’appuie sur deux enquêtes menées en parallèle et en concertation au Chili et en France. Nous chercherons notamment à donner un aperçu des articulations entre différents niveaux d’enjeux et des effets sur les trajectoires (médicales, scolaires, administratives, familiales) des enfants, en prenant en compte également les interactions entre acteurs (enfants eux-mêmes, familles, professionnels de l’éducation, professionnels du soin, agents administratifs).
6Pour cela, nous présenterons les enjeux qui se posent dans chaque pays à différents niveaux. Un niveau macro-social, d’abord, afin de montrer comment les questions sont prises dans des politiques publiques, des modes de financement, des délimitations différentes de sous-champs (handicap, politiques sociales, politiques sanitaires, politiques éducatives). Un niveau méso-social, ensuite, qui pointe le fait que les institutions (scolaires, branches professionnelles médicales, administrations) et les acteurs de la société civile ont des intérêts différents à s’emparer ou non du diagnostic, et l’on verra qu’ils ne le font pas de la même manière selon leur position ni selon le contexte national. Au niveau microsocial, enfin, du fait que les diagnostics et les qualifications du problème, voire les connotations qui les accompagnent, sont utilisées de manière différente par les enseignants, les médecins, les psys, les familles, les enfants.
7Comme l’ont montré divers travaux de sciences sociales (Bergey et al., 2018 ; Smith, 2017), la progression du diagnostic de TDAH à l’échelle mondiale2 ne doit pas faire négliger les multiples variations locales, qui donnent un sens spécifique à son émergence et à sa diffusion, ainsi qu’aux pratiques qui l’accompagnent. Il est réducteur, en particulier, de n’examiner que la dimension diagnostique – à partir de la mise en avant d’une prévalence moyenne de 5,29 % de la population infantile mondiale, par exemple (Thomas et al., 2015) – sans intégrer les articulations complexes de la fréquence des diagnostics avec les caractéristiques culturelles, éducatives, tout autant qu’avec les politiques publiques, les choix économiques et législatifs qu’elles portent. Nous pouvons ainsi examiner comment, en France et au Chili, ces paramètres éclairent de façon décisive les enjeux autour de la reconnaissance du TDAH, les pratiques diagnostiques, les traitements, les stratégies des professionnels et des familles.
Émergence et diffusion du diagnostic de TDAH au Chili et en France
8Comme dans plusieurs autres pays, l’entrée officielle au Chili du TDAH s’est faite dans les années 1980 (Rojas Navarro et al., 2018), à l’occasion de sa formulation inaugurale dans la troisième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM III). Rapidement assimilée, la nouvelle catégorie diagnostique remplace graduellement les catégories précédentes qui – en qualité d’entités nosologiques habituelles depuis au moins le milieu des années 1960 – considéraient le syndrome hyperkinétique comme la manifestation d’un dysfonctionnement cérébral minimal (Bravo, 1977). Ainsi, le passage d’un « déficit neurologique » à un « déficit de l’attention » s’est fait progressivement, jusqu’à ce que le TDAH s’impose au cours des années 1990 pour atteindre, dans les années 2005, son envergure actuelle.
9Selon des études épidémiologiques menées au début de cette décennie, le TDAH au Chili enregistrerait une prévalence près de trois fois supérieure aux taux régulièrement observés au 120 niveau international (De La Barra et al., 2012 ; Thomas et al., 2015). En ce sens, touchant 15,5 % des enfants de 4 à 11 ans, cela représenterait, après les troubles de comportements perturbateurs, le deuxième problème de santé mentale des enfants dans le pays (Vicente et al., 2012). En effet, en plus de l’augmentation du nombre d’usagers de moins de 19 ans atteints de TDAH diagnostiqués dans les services de santé publique chiliens, qui a doublé en l’espace de quatre ans entre 2009 et 2013 (ministère de l’Éducation, Chili, 2009 ; ministère de la Santé, Chili, 2013), les importations chiliennes de méthylphénidate (Ritalín) ont augmenté de 450 % entre 2006 et 2017 (Rojas Navarro et al., 2018).
10De l’avis d’un certain nombre d’experts, la France présente un certain retard ou une plus grande résistance au TDAH (selon la position que l’on défend vis-à-vis de la reconnaissance du trouble) par rapport à d’autres pays, européens en particulier. La question du TDAH s’est imposée dans le débat public français à la fin des années 1990, et l’intérêt scientifique a été tardif par rapport à d’autres pays. C’est au début des années 2000 que l’intérêt pour le TDAH s’est installé, et il faut souligner le rôle qu’a joué l’association de patients et de familles HyperSuper TDAH France, créée en 2002, très active dans la mobilisation pour la reconnaissance du trouble. Comme nous le verrons, le contexte français reste marqué par un paysage très clivé et controversé, le TDAH continuant d’opposer frontalement les professionnels (entre perspectives psychodynamiques et perspectives neurobiologiques) et de susciter de vifs débats scientifiques et moraux3. Si on s’en tient aux dimensions visibles et officielles du discours d’expertise sur le TDAH, aux analyses et aux recommandations des grands organismes de santé notamment4, il apparaît que la lecture psychodynamique est plutôt affaiblie. Il en est cependant différemment dans les pratiques : nos enquêtes menées en France dans différents centres de soin montrent combien les situations et les positions varient localement en fonction des structures, de leur histoire, des professionnels qui les dirigent. Aussi faut-il nuancer l’impact que les recommandations de la Haute Autorité de santé (2014), par exemple, a sur les pratiques professionnelles, dont nous verrons qu’elles sont tout autant, si ce n’est davantage, déterminées par les interactions concrètes avec les institutions scolaires, les acteurs locaux et les familles.
11En France, la Ritaline est autorisée depuis 1998. On constate une très forte augmentation des ventes de méthylphénidate (de 50 000 boîtes en 2000 à 500 000 en 2013), mais en comparaison avec d’autres pays européens, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé estime que l’utilisation reste faible (ANSM, 2017). Quant à la question de la prévalence du TDAH en France, son calcul fait lui-même logiquement l’objet de débats, étant donné le contexte de controverse et l’absence de consensus sur les critères diagnostiques. Selon les critères utilisés (DSM ou Classification des troubles mentaux), les estimations sont extrêmement variables (prévalence entre 5 % et 10 % d’un côté et de 0,4 % à 4,2 % de l’autre selon l’INSERM, 2002) et chaque groupe d’experts ou de pression avance sa propre estimation (Akrich et Rabeharisoa, 2018)5.
Des circuits diagnostiques spécifiques mais comparables
12Le circuit diagnostique commence souvent par l’école : ce n’est pas le seul lieu où se manifestent les problèmes de l’enfant, mais c’est là que les conduites sont officiellement traduites en problèmes – l’école signalant typiquement des comportements perturbant la dynamique scolaire – et où un dialogue s’instaure avec les familles autour de l’enfant et de l’éventuelle qualification de ses problèmes. C’est également par l’école que le relais peut se faire du côté du soin.
13Or, nous verrons que le parcours diagnostique dépend également, dans une large mesure, de l’organisation et de la structuration du système sanitaire, singulièrement de la santé mentale, et de son articulation au secteur social, à la place du handicap et aux logiques de financements des diverses institutions.
Au Chili, une école inégalitaire et sous pression
14Au Chili, la progression exponentielle du diagnostic de TDAH se traduit en premier lieu sur la scène scolaire. Ainsi, par exemple, parmi l’ensemble des plaintes pour discrimination à l’école qui, entre 2014 et 2015, ont été présentées à l’Inspection générale de l’Éducation nationale, 49,9 % avaient comme motifs des questions relatives au TDAH (direction de l’Éducation, 2017).
15Pour comprendre la situation actuelle de l’éducation au Chili, il faut revenir à la dictature civilo-militaire de Pinochet, qui a procédé à partir de 1976 à la privatisation de multiples secteurs de l’économie chilienne, ainsi qu’à la suppression de droits sociaux conquis en près d’un siècle de luttes populaires, notamment dans le domaine des retraites, de la santé et, bien sûr, de l’éducation (Aceituno et Radiszcz, 2016). Détachée du bien commun, l’éducation chilienne a été, depuis lors, délaissée par la puissance publique et considérée de plus en plus comme un bien de consommation, dans une large mesure soumis à la loi économique du marché et de la libre concurrence.
16La privatisation massive de l’école a été ensuite étendue par les administrations de la postdictature qui se sont succédé depuis 1990 (Orellana, 2010). Les gouvernements de centre-gauche qui ont suivi ont non seulement maintenu l’externalisation des services scolaires auprès d’organismes privés subventionnés par l’État, mais ont également introduit un paiement supplémentaire à la charge des familles. Si « l’enseignement privé subventionné » a permis, dans les années 1990, et plus encore dans les années 2000, une augmentation substantielle de la couverture éducative dans le pays, cela s’est donc fait au prix d’une ségrégation extrême entre écoles très chères, chères, peu chères et gratuites, où chaque segment social, selon la valeur du « copaiement » supplémentaire, se retrouve avec des membres du même segment social (Inzunza, 2009). Cette mutation profonde de l’école n’est sans doute pas étrangère aux pandémies actuelles en matière de santé mentale qui touchent avec une intensité particulière les enfants d’âge scolaire au Chili (ministère de la Santé, Chili, 2016 ; Vicente et al., 2012).
17Plusieurs initiatives étatiques ont cherché à corriger les inégalités liées aux transformations structurelles survenues au sein de l’école. Trois de ces plans gouvernementaux concernent le TDAH. La Subvention préférentielle à l’école (Loi SEP), par le Décret avec force de loi (DFL) no 2 de 1998, accorde aux établissements publics et privés qui accueillent des élèves en situation de vulnérabilité sociale l’octroi par l’État d’une subvention supplémentaire par enfant scolarisé. Cette allocation permet aux écoles de recruter notamment des professionnels non enseignants, tels que des éducateurs spécialisés, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux ou des psychologues, comme professionnels permanents afin de répondre aux besoins psychosociaux de leurs élèves. La même année, le ministère de la Santé élabore un « Programme de compétences pour la vie » qui met en œuvre des stratégies de prévention et de réduction des risques sanitaires, de prévention des comportements violents et d’amélioration du bien-être, de l’espérance de vie et des compétences pour une vie saine dans les établissements municipaux et privés subventionnés. Enfin, plus récemment, le décret DFL no 170 de 2009 prévoit de doter les écoles de moyens appropriés pour offrir un système scolaire adapté aux enfants ayant des « besoins éducatifs spéciaux », répartis en « besoins permanents » et « besoins transitoires », et incluant, parmi ces derniers, à la fois le TDAH et les « troubles spécifiques d’apprentissage et de langage ».
18Sous l’impulsion globale de la reconnaissance du handicap (mental ou physique) et de la protection par l’État des droits des enfants en situation de handicap, de discrimination et/ou d’exclusion, les ressources sont versées aux écoles où sont scolarisés des enfants considérés comme relevant de ces situations. Elles peuvent doubler les montants d’une subvention fiscale ordinaire par enfant scolarisé. Ainsi, si un enfant est dûment diagnostiqué comme relevant d’un des handicaps ou troubles mentionnés dans les textes de lois6, il peut être inscrit au Programme d’intégration scolaire (PIE) et être aidé via la subvention versée à son école. Le nombre maximal de bénéficiaires, et donc de subventions accordées, est limité, par école et par niveau.
19Dans un contexte de carences économiques et d’exigences de performance, il n’est pas surprenant de constater la multiplication des diagnostics : ils octroient des ressources plus importantes et, la présence de professionnels spécialisés s’étant intensifiée, la détection et le signalement se sont de fait institutionnalisés, même s’ils n’étaient pas explicitement encouragés. En tout état de cause, ces différentes initiatives ont entraîné une surcharge substantielle pour l’école, qui doit intégrer de nouvelles missions d’intervention.
En France : une école à l’autonomie préservée
20En France, le secteur public d’éducation est majoritaire. Il existe un important secteur privé mais dont l’essentiel, pour l’enseignement primaire et secondaire, est dit « sous contrat », c’est-à-dire suivant les règles et programmes de l’Éducation nationale et recevant des financements de l’État.
21Comme dans de nombreux pays, le TDAH est entré à l’école, et c’est souvent par l’école qu’il a opéré sa diffusion, puisque c’est à l’école que le problème de l’agitation se pose en tant qu’il perturbe l’équilibre de la classe ou la relation pédagogique. Ainsi, certains parents racontent comment ils ont été amenés à consulter ou à faire entrer leur enfant dans le soin pour répondre à une préoccupation, voire à une injonction directe, de l’école. Pour autant, la situation française et la situation chilienne sont nettement différentes sur au moins un point : il n’existe pas en France de programme équivalent au PIE ou à tout autre dispositif qui conditionnerait une partie du financement des établissements scolaires au profil sanitaire ou psychosocial des enfants scolarisés. Il n’y a aucunement, à ce titre, de « pression » en faveur du diagnostic au sein de l’école. Par ailleurs, en France, l’institution scolaire et le corps enseignants conservent une légitimité et une indépendance fortes. À partir de l’école élémentaire, les familles n’entrent plus dans les classes qui restent des espaces protégés des influences et ingérences extérieures qui viendraient des professionnels de santé aussi bien que des familles7. Si pénétration il y a de la catégorie TDAH et de la grille de lecture qui l’accompagne, elle ne se fait pas directement par le truchement de nosographies médicales importées par des professionnels dans le cadre scolaire. Cette pénétration reste donc à la mesure et au filtre de son assimilation ou non par les équipes enseignantes. D’ailleurs, de l’avis des familles ou des professionnels qui militent pour une meilleure connaissance et reconnaissance du trouble en France, cette pénétration est encore marginale et insuffisante, ce qui relativise cette vision de l’école comme principale prescriptrice et promotrice du TDAH.
22De cela, il découle que l’espace de l’école reste en France un espace relativement autonome, tandis qu’au Chili, les enseignants se trouvent plus « en prise » avec les familles et les professionnels de santé.
Les relations entre école et système de soin au Chili et en France
23Pour ce qui concerne le système de santé français, le secteur public est également important, mais il est de plus en plus concurrencé par un secteur privé – des consultations en libéral – qui attire les populations les plus aisées, leur évitant les longues listes d’attente des centres de soin publics. Pour les enfants en particulier, le secteur public tend à se spécialiser sur les populations les plus précaires. Au Chili, le clivage est encore plus marqué entre un secteur public à destination des classes populaires, pour l’école comme pour la santé, et un secteur privé réservé aux plus aisés.
24La politique de compensation du handicap est structurée en France autour d’un organisme indépendant saisi par les familles. La demande peut bien sûr venir de l’école ou de professionnels du soin, qui incitent alors sur les familles à déposer une demande. Une fois la reconnaissance du handicap obtenue, elle ouvre des droits qui s’imposent à l’école : tiers-temps, aménagement, auxiliaire de vie scolaire, etc. Cette reconnaissance constitue parfois pour les familles une occasion de reprendre la main par rapport aux professionnels de l’école. Les allocations éventuelles sont perçues directement par les familles, contrairement au Chili où, comme on l’a vu, ce sont les écoles qui ont intérêt à ce que les enfants entrent dans le cadre du PIE pour avoir des subventions.
25De ces contextes différents émergent des rapports à la situation et au diagnostic de TDAH différents. Ainsi, on rencontre volontiers en France des situations où ce n’est pas l’école qui « impose » la grille de lecture et le diagnostic TDAH, mais au contraire des familles qui sont mobilisées et actives dans l’obtention du diagnostic, qui devient central dans la gestion des enjeux scolaires. À l’issue d’une quête diagnostique souvent longue et menée envers et contre tous, la reconnaissance du trouble est vécue par certaines familles comme une occasion de reprendre la main vis-à-vis de l’école, de convaincre que l’enfant doit être maintenu en milieu scolaire ordinaire, et qu’il doit obtenir des aménagements justifiés par son handicap (Borelle et al., 2019). Cela contraste avec le Chili, où le diagnostic de TDAH est impulsé par l’école sous l’effet pervers du programme PIE et des subventions obtenues en fonction des besoins, et donc des diagnostics posés, et où les familles peuvent à l’inverse résister à la pression en faveur du diagnostic et du traitement.
Des soignants qui résistent… mais pas tant que cela en France
26En France, la pédopsychiatrie s’est d’abord développée en référence à la psychanalyse de l’enfant, et la pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique a longtemps été le courant dominant. Contrairement à d’autres contextes nationaux, et malgré un certain déclin depuis les années 1980, la psychanalyse a encore un poids important dans les institutions de santé mentale, comme dans un certain nombre de CMPP ou de CMP8, qui sont des dispositifs de prise en charge ambulatoire d’enfants et d’adolescents dans lesquels la perspective psychanalytique est au fondement (pour les CMPP) ou très représentée (dans un certain nombre de CMP). Cette relative résistance de la psychanalyse en France (Fansten, 2018) explique le paysage très clivé autour du TDAH et le fait qu’un certain nombre de professionnels refusent le diagnostic TDAH et le traitement par méthylphénidate. Pour autant, les pratiques professionnelles sont variées et plus hybrides que ce que pourrait laisser penser l’état visible de la controverse (Borelle et al., 2019). Ainsi, dans un CMP du nord de Paris, nous constatons que, malgré l’inscription dans un cadre de référence et de pratique psychanalytique, la prescription de médicaments de type Ritaline n’est pas systématiquement écartée dans la mesure où elle peut servir à stabiliser la situation pour favoriser l’accès à la psychothérapie. Il s’agit alors de « calmer l’enfant », mais aussi de « calmer la famille » ou de « calmer l’école », en répondant à la demande.
27Les recommandations de bonnes pratiques cliniques stipulent clairement qu’une prise en charge médicamenteuse ne doit être envisagée qu’en dernier ressort, c’est-à-dire « lorsqu’une prise en charge psychologique, éducative et sociale seule s’avère insuffisante » (Haute Autorité de santé, 2014). Il est également recommandé que la première prescription soit hospitalière et faite par un spécialiste (psychiatre, neuropsychiatre, neurologue), mais l’ANSM estime qu’environ 30 % des initiations de traitement sont mises en œuvre par des médecins libéraux, spécialistes et généralistes (ANSM, 2017). Ce n’est pas forcément le cas au Chili, où cela peut être fait dans les centres de santé primaires.
Des soignants au sein de l’école au Chili
28Les tensions autour de l’école au Chili (Reyes et al., 2019) s’expriment particulièrement clairement à travers le déploiement du Programa de Integración Escolar (PIE). Ce programme d’intégration scolaire opère en effet une transformation profonde de la salle de classe (Sir et al., 2019). L’observation de sa mise en pratique permet de décrire certaines opérations clés, en particulier autour des spécificités du diagnostic de TDAH au Chili. En nous fondant sur la recherche collective menée au Laboratoire des pratiques sociales et de la subjectivité (LaPSoS)9, nous nous centrerons d’abord sur les observations ethnographiques réalisées durant quatre mois, dans deux classes de troisième année et deux classes de quatrième année, dans l’école municipale d’une commune bourgeoise de Santiago du Chili10.
29Le dispositif PIE matérialise un autre pouvoir dans l’école, pouvant conduire à des tensions entre les enseignants et d’autres professionnels (Radiszcz, 2017). Il est porté par une équipe bien identifiée, avec des tâches particulières qui se superposent à celles qui existent traditionnellement dans l’école, et qui évoluent dans un espace différencié : généralement un bureau où les professionnels travaillent et rencontrent les enfants participant au programme.
30On remarque également un changement dans les modes d’exercice de l’autorité et du contrôle au sein de la classe. Ceux-ci étaient d’abord le fait de l’enseignant qui pouvait, dans certaines circonstances, recourir à la figure de l’« inspecteur ». Celui-ci, chargé d’assurer le contrôle de la conduite et du respect de la discipline à l’extérieur de la classe, intervient parfois à l’intérieur de la classe lorsque le travail pédagogique est impossible en raison de problèmes disciplinaires. La surveillance au sein de la classe est aujourd’hui assurée en plus par ces nouveaux professionnels, chargés d’accompagner les élèves qui en ont besoin en raison de leurs « besoins éducatifs spéciaux ».
31Ainsi, face à ce qui est désormais considéré comme un différentiel de capacité individuelle, un dispositif est mis en œuvre pour le prendre en charge et le traiter, sur un modèle rééducatif. À l’instar de l’humanitarisme décrit par Didier Fassin (Fassin, 2015), ce dispositif cherche à compenser au niveau individuel ce qui a été largement produit à un niveau institutionnel.
32L’attention devient alors un bien de santé au sein de la classe, une sorte d’interface qui rendrait possible toute performance scolaire ultérieure. C’est pourquoi le problème consiste du point de vue de l’adulte, comme les observations ethnographiques11 le soulignent à maintes reprises, à éviter que les enfants soient « déconnectés » ou « décrochés » du flux attentionnel attendu dans une classe : celui qui est orienté vers l’avant de la classe, vers la figure de l’autorité pédagogique qu’est l’enseignant. Tout se passe comme si la problématisation de ce que l’on peut appeler une disposition attentionnelle était essentielle dans les processus d’individualisation, donc dans les relations entre générations, voire dans la (re)production de la société (Elias, 1973)12. Cette disposition, en tant que face visible de l’attention conçue comme capacité intérieure13, inclut les trois dimensions associées au trouble : inattention, hyperactivité et impulsivité, et c’est sur elles que le dispositif PIE est bâti.
33Le Chili et la France présentent donc des systèmes scolaires et sanitaires aux différences marquées, notamment dans la répartition entre service public et offre privée, ainsi que dans les inégalités sociales d’accès aux services. En outre, les circuits de diagnostic diffèrent sur des points essentiels : ainsi, au Chili, le diagnostic est effectué au sein de l’école et le traitement médicamenteux est prescrit en première intention par les médecins de centres de soins primaires, tandis qu’en France, le diagnostic n’est réalisé que par le médecin spécialiste, qui est également prescripteur. Enfin, la politique d’inclusion repose sur des principes distincts : elle est financée directement auprès de l’école dans un cas, par une aide individualisée dans l’autre. Cependant, plusieurs éléments restent communs. Le repérage se fait au sein du système scolaire et donne lieu à une orientation vers les soins, le diagnostic étant un enjeu de gestion du problème pour l’école comme pour les parents. Nous allons maintenant examiner comment, dans ces deux contextes, les parents négocient la trajectoire scolaire de leur enfant.
Une trajectoire scolaire à bien négocier
34Les politiques d’inclusion scolaire des enfants porteurs de handicap qui ont été mises en place en France comme au Chili au cours des années 2000 ont modifié les termes de la négociation des parents avec l’école. Le handicap n’était plus un argument permettant de justifier l’exclusion de certains enfants par les acteurs scolaires ; il devenait au contraire un motif d’implication des différents acteurs au service de l’intégration des enfants au sein de l’école. Cette évolution a été particulièrement marquée pour certains handicaps, tels que le TDAH ou les troubles dits « dys », qui sont étroitement inscrits dans le monde scolaire. Les manifestations de ces troubles sont en effet très souvent repérées dans le cadre de la classe, sous la forme de comportements agités, de difficultés d’attention ou d’apprentissage. Les parents reçoivent alors des signalements de problèmes, d’inquiétudes ou de plaintes relatives à leur enfant, par rapport auxquels ils doivent agir, sous peine de compromettre la scolarité de leur enfant. L’école reste ensuite un lieu privilégié d’observation et de qualification des comportements de l’enfant. En outre, comme ces comportements restent la plupart du temps gérables dans le contexte d’une classe, en particulier quand sont mises en place des réponses telles que la médication ou les auxiliaires de vie scolaire, les enfants peuvent plus fréquemment être maintenus dans leur scolarité, entretenant ainsi dans le temps les relations entre les familles et l’école.
35De nouveaux espaces de discussion entre familles et acteurs scolaires se sont donc ouverts, à la fois autour du processus de qualification des troubles, et éventuellement du handicap, et dans la recherche de réponses qui permettront à l’enfant de rester scolarisé. Quelle que soit la position des parents sur le problème que rencontre leur enfant, il leur faut « calmer l’école ».
36Nous commençons par en donner un exemple en examinant la trajectoire scolaire de Robert, que l’on peut qualifier de « réussie » par rapport aux objectifs de la politique d’inclusion. En revenant sur différents moments de tension au cours de la scolarité de Robert, nous décrivons les négociations qui s’opèrent entre les parents et les professionnels de l’école, mais également du soin. Ces négociations, qui peuvent être conflictuelles, se déploient différemment selon les situations. Outre le type de handicap concerné, le statut privé ou public de l’école, la nature de l’alliance avec la psychiatrie, ou encore les réseaux de relation des parents définissent des marges d’action plus ou moins importantes. Nous illustrons ces variations à partir des trajectoires scolaires qui divergent par rapport à celle de Robert.
Une négociation continue avec l’école
37Robert a été remarqué par ses institutrices successives dès son entrée à l’école maternelle. Chaque année, elles ont signalé aux parents une particularité. Cependant, ses difficultés à suivre les consignes et à « se mettre au travail » ne deviennent véritablement problématiques qu’au moment de l’entrée à l’école primaire. Les parents sont alors fortement incités à initier un suivi auprès de professionnels ; c’est au cours de cette recherche d’une prise en charge pour Robert qu’un des médecins énonce le diagnostic de TDAH. Les parents se l’approprient immédiatement. Ils développent alors une activité de sensibilisation et d’explication de ce diagnostic auprès des professionnels de l’école, qui a pour effet, selon eux, d’améliorer l’accueil réservé à leur fils.
38La mise en place d’un traitement médicamenteux participe également de cette négociation de la trajectoire. D’un côté, le traitement améliore considérablement le comportement de Robert à l’école, mais aussi ses résultats scolaires et son intégration – il est premier de la classe et devient même délégué. De l’autre, le protocole spécifique qui est mis en place avec l’infirmière scolaire, afin que Robert puisse prendre son traitement à midi, réaffirme l’existence du trouble au sein de l’école. Dans ce premier moment de négociation, les acteurs scolaires acceptent le diagnostic, puis le traitement que les parents proposent en réponse aux problèmes de Robert, réponse grâce à laquelle l’enfant réintègre une scolarité « normale » tout en marquant sa particularité. Tout au long de la scolarité de Robert, les parents effectuent un travail de sensibilisation de ses enseignants à la spécificité de ses problèmes, à chaque rentrée.
39Par la suite, dans la trajectoire de Robert, la relation relativement bonne entre les parents et l’école – privée – se renégocie à différents moments. Ainsi, lorsque l’école suggère la nécessité d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS), les parents sont réticents à suivre une procédure qui valide l’existence d’un handicap – par le dossier médical et administratif qu’ils doivent constituer – et qui rend visible au sein de l’école, par la présence d’une personne au côté de l’enfant. Ils s’y soumettent néanmoins et finissent par y trouver un intérêt pour leur fils, même s’ils regrettent l’effet stigmatisant. Quelques années plus tard, au moment de la rentrée en 6e, quand les parents s’autorisent à ne pas renouveler la demande – considérant que Robert est capable de s’en passer – ils le font en laissant à l’enseignant responsable une part dans la décision :
« On lui a dit : “Pour le coup, au début, on était réticents [à l’AVS], ensuite on a trouvé ça génial, et puis maintenant, ça nous fait peur ; si vous dites, vous, responsable des sixièmes, qu’il en faut une, demandons et voyons” » (mère de Robert).
40Ces différents aménagements qu’opèrent les parents comme les acteurs scolaires dans leurs positions participent à assurer une trajectoire scolaire satisfaisante pour Robert, du point de vue des résultats comme de la socialisation, pour des parents qui ont eux-mêmes fait des études supérieures. Dans le cas de Robert, on peut noter que le diagnostic est approprié par l’entourage de l’enfant, que le traitement a des effets notables et que le rôle de l’AVS est perçu comme efficace. Ces trois éléments sont les principaux objets de négociation avec l’école.
Adhérer au diagnostic ou l’utiliser
41La trajectoire de Félix, qui le mène lui aussi au collège, mais au sein d’une classe spécialisée, offre un exemple de négociation plus conflictuelle entre l’école et sa mère. Entre dyspraxie et agitation, la nature du problème de l’enfant reste indéterminée pendant plusieurs années, participant à rendre l’alliance avec les professionnels du soin comme de l’école difficiles. La mère de Félix, notamment, n’est pas sûre de l’effet des interventions. Pour autant, les choix d’orientation proposés par l’école ne sont pas remis en cause. Les problèmes de Félix sont qualifiés de déficit d’attention, mais aussi de précocité, ou encore sont dits relever du spectre autistique, et plusieurs diagnostics coexistent le plus souvent pour lui. Cela engendre beaucoup de négociations avec l’école, qui portent aussi sur la place que doit occuper l’AVS.
42On observe des formes et des degrés d’adhésion variables des parents au diagnostic. Ainsi, alors même que les parents de Robert adhèrent fortement à la vision médicale du TDAH, ils restent longtemps réticents vis-à-vis de la notion de handicap. Celle-ci leur a été proposée tôt dans la trajectoire de Robert, et n’a ensuite pas été remise en cause par l’évolution de son comportement ; au contraire, elle a été confirmée par la réaction au traitement. D’autres parents, à l’inverse, ont recherché et adopté le diagnostic activement, après des années d’hésitations sur la nature du problème. D’autres encore l’ont accepté à contrecœur ; d’autres enfin le rejettent, ou rejettent du moins le traitement qui lui est associé. Les parents de Félix, pour leur part, ne connaissent pas l’existence de ce diagnostic.
43En outre, l’adhésion des parents n’est pas toujours nécessaire pour qu’ils l’utilisent avec l’école. C’est par exemple le cas pour Clément, dont la mère n’est pas entièrement convaincue que son fils est atteint de ce trouble, mais qui néanmoins le mobilise dans ses négociations avec l’école.
Que négocie-t-on avec l’école ?
44Les entretiens avec les familles montrent que les enjeux de la négociation sont divers ; ils varient selon les moments de la trajectoire et peuvent se combiner. Ainsi, à certains moments, il peut s’agir d’obtenir une plus grande tolérance de la part de l’école, et un changement de regard sur l’enfant de la part de l’institutrice. C’est le cas lorsque les parents de Robert forment les enseignants de l’école au trouble. À d’autres moments, les parents cherchent à obtenir une orientation spécifique, ou au contraire à éviter une orientation dans le circuit spécialisé ; ils peuvent également chercher à ce que des aménagements soient faits pour prendre en compte les besoins de leur enfant.
45Outre la nécessité de « calmer l’école », qui s’impose lorsque les professionnels signalent des problèmes de façon récurrente, les familles ont également d’autres motifs d’action ; elles peuvent chercher à mobiliser les professionnels autour des difficultés de leur enfant, ou encore à agir directement sur le comportement de l’enfant pour le modifier.
46Enfin, au-delà des négociations à court terme, certaines négociations de la trajectoire de l’enfant se situent à plus long terme. Les parents l’évoquent quand ils mentionnent leurs espoirs et leurs craintes concernant l’avenir de leur enfant : il s’agit d’éviter la délinquance, le déclassement, l’isolement social… Ces enjeux à long terme, qui diffèrent d’une configuration familiale à l’autre, varient notamment en fonction du genre et du milieu social.
Le diagnostic dans le cadre du dispositif PIE
47Au Chili, la suspicion en classe de problèmes, qui peut ensuite être intégrée dans le PIE, naît d’une supposée difficulté à s’autoréguler. Or cette difficulté ne s’exprime pas uniquement dans les comportements dits hyperactifs, mais dans l’ensemble des signes visibles d’une attention dirigée vers d’autres activités ou figures que l’autorité pédagogique (de l’enseignant ou des professionnels du PIE). Le niveau jugé nécessaire de disposition attentionnelle peut donc ne pas être atteint en raison d’un comportement impulsif, mais aussi d’un corps immobile concentré sur un élément différent de ceux reconnus comme officiels (un jouet, la fenêtre).
48Une fois identifiés les cas « problématiques », ceux-ci seront pris en charge par les professionnels du PIE, qui travaillent à l’intérieur et à l’extérieur de la classe. Dans la classe, le travail avec les enfants ayant des besoins considérés comme particuliers consistera par exemple à diversifier les éléments pédagogiques. Il ne s’agit pas seulement d’aménagements généraux (comme un tiers-temps ou une évaluation alternative), mais aussi de la possibilité de recourir à d’autres langages, en utilisant des éléments picturaux (dessin, peinture) ou plastiques (pâte à modeler, jeux). L’école adapte ainsi officiellement sa manière d’attirer l’attention des élèves pour mieux maintenir ses procédés financiers et organisationnels. Le dispositif permet en effet d’intervenir sur des probabilités de décrochage scolaire et d’augmenter ce faisant le faible financement public tout en gardant la structure du système éducatif. Or par moments, ce fonctionnement semble déranger ou même être en concurrence avec l’autorité disciplinaire la plus classique, notamment lorsque les activités spéciales captent elles-mêmes l’attention des autres élèves.
49Hors de la classe, en revanche, le dispositif PIE tend à renforcer l’autorité traditionnelle dans les tâches de contrôle des corps. Il est cependant également possible de constater des moments et/ou des pratiques d’autonomie vis-à-vis du dispositif, lesquelles parfois rendent possibles d’autres outils pédagogiques et de connaissances. En ce sens, à travers le déploiement de ce dispositif, il y a au moins trois catégories de tension et d’attention à l’école qui sont mobilisées : a) des pressions financières sur les écoles ; b) de nouvelles exigences pédagogiques ; c) des attentes familiales et scolaires quant à une performance attentionnelle des enfants.
50Or, ce déploiement a impliqué en même temps une injonction à résoudre ces difficultés à l’échelle individuelle (si tel ou tel enfant diagnostiqué suit les indications du PIE, des professionnels de santé, du médecin, etc., alors cet enfant pourra réussir dans ce système scolaire structurellement inégalitaire). De cette façon, les différentes formes de pression sont toutes retraduites en termes d’« autorégulation », rejoignant la logique générale du processus de civilisation (Elias, 1973). La difficulté attentionnelle devient ainsi une problématique civilisationnelle et le diagnostic de TDAH une possibilité de « calmer » l’école et les familles sous pression.
Notes de bas de page
1Cette contribution s’appuie sur plusieurs programmes de recherche chiliens (projet ANID-REDES170095 ; projet ANID-Fondecyt 1201981) et français (projet SAGE, financé par l’IReSP). Nous remercions l’ensemble des membres des deux équipes de recherche, qui ont participé au recueil des matériaux et à l’élaboration de la réflexion présentée ici.
2M. Smith parle de « colonisation psychiatrique » (2017 : 768), mais il montre, dans cet article, les variations considérables de réception du TDAH au Canada, au Royaume-Uni, dans les pays scandinaves, en Inde et en Chine.
3Akrich et Rabeharisoa (2018) montrent que l’idée répandue d’une dominance de l’approche psychodynamique de l’agitation en France, si elle était encore effective au début des années 2000, doit aujourd’hui être nuancée. Selon ces auteures, et sur la base de leur analyse des rapports d’expertise publiés entre 1994 et 2014, différentes conceptions du trouble coexistent, sans qu’une perspective domine nécessairement sur les autres.
4Comme le Haut comité de la santé publique, l’Institut national de santé et de la recherche médicale (INSERM), l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS). Toutes ces institutions ont produit ou participé à la production de rapports d’expertise concernant le TDAH. Néanmoins, seules les analyses et les recommandations de l’ANSM et de la HAS ciblaient spécifiquement et exclusivement le TDAH. Pour les autres, la question du TDAH était intégrée à des problématiques plus vastes : les troubles mentaux, les troubles des conduites, les troubles des apprentissages, des handicaps cognitifs, etc.
5En 2011, la première étude épidémiologique sur le TDAH est publiée par des promoteurs actifs de la reconnaissance du trouble (Lecendreux et al., 2011). Effectuée sur la base d’une enquête téléphonique auprès de 1000 familles, elle établit une prévalence de 3,5 % à 5,6 %, similaire donc à la prévalence mondiale.
6Suite à une orientation interdisciplinaire qui, cependant, n’élimine pas sa certification obligatoire du centre de santé.
7Même si de l’avis général, le statut et l’autorité du « maître » se sont dégradés et que les enseignants se plaignent de voir leurs orientations et décisions plus souvent contestées par certains parents.
8Les Centre médico-psychologiques (CMP) sont des structures publiques de consultation et de traitement ambulatoire – et éventuellement à domicile – dans le cadre de la politique de sectorisation (Henckes, 2015). Ils sont donc rattachés à l’hôpital de secteur de pédopsychiatrie. Les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) sont, eux, le plus souvent gérés par des associations.
9Jusqu’à présent, la recherche collective comprend : trois courtes ethnographies, d’une durée de 3 à 4 mois, dans trois établissements d’enseignement ; 23 entretiens avec des femmes et des hommes adultes, des garçons et des filles, qui ont été diagnostiqués et/ou traités pour le TDAH à un moment de leur vie. De plus, sept entretiens avec des parents et/ou des fournisseurs de soins primaires et sept avec des professionnels de santé mentale ont été réalisés, ainsi que quatre focus groups avec des enseignants, des hommes et des femmes adultes ayant reçu un diagnostic de TDAH pendant leur enfance, et des professionnels de santé.
10L’éducation de base correspond aux huit premières années de scolarité obligatoire au Chili. Il s’agit d’une école publique dans une municipalité bien dotée, qui accueille surtout les enfants des travailleur·es de la commune. L’analyse tient compte également des autres ethnographies réalisées dans le cadre de cette recherche.
11Nous nous référons également ici aux deux autres observations ethnographiques faites, au cours de la même période, dans deux écoles aux caractéristiques dissemblables : une école privée subventionnée d’une commune de classe moyenne inférieure, et une autre privée et alternative de classe moyenne supérieure.
12Une telle relation entre diagnostic et exigences des processus civilisateurs a été déjà suggérée (voir Caliman, 2006 ; Lakoff, 2000).
13Nous notons aussi que cette conception intérioriste de l’attention, bien que typique et hégémonique, n’est pas la seule possible et, en fait, cette façon même de penser fait partie du problème à partir de sa compréhension comme activité collective. Pour une révision du modèle intérioriste classique voir Mallett et al., 2014. Pour d’autres cadrages conceptuels voir Caliman, 2012 ; Citton, 2014a.
Auteurs
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Pablo Cottet
Enseignant-chercheur de la faculté des sciences sociales de l’université du Chili, Chili.
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Jean-Sébastien Eideliman
Enseignant-chercheur en sociologie, université Paris Cité, France.
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Maïa Fansten
Enseignante-chercheure en sociologie, université Paris Cité, France.
-
Esteban Radiszcz
Enseignant-chercheur à faculté de sciences sociales, département de psychologie de l’université du Chili.
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Hugo Sir
Chercheur associé à l’université du Chili, laboratoire transdisciplinaire en pratiques sociales et subjectivité (LaPSoS), Chili.
- Livia Velpry
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