Situer la vie sociale des TDAH : entre le médical, le local et le global
p. 57-76
Texte intégral
Les TDAH dans une perspective historique
1Depuis longtemps, le développement et le comportement de l’enfant font l’objet d’une réflexion de la part des adultes, des praticiens et des chercheurs. Des chercheurs et des universitaires de plusieurs domaines d’expertise (par exemple, des éducateurs et des spécialistes des sciences sociales, des philosophes et des bioéthiciens, des psychologues et des spécialistes des sciences de la vie) ont réfléchi à la définition même de l’enfance et à la nature de ses troubles, ainsi qu’aux forces sociales et aux dynamiques historiques complexes qui les sous-tendent (Ariès, 1960 ; Pollock, 1983 ; Prout, 2005 ; Burman, 2008). Si ces interrogations remontent à la période des Lumières et à un intérêt philosophique pour le rôle formateur de l’éducation dans la constitution des enfants (par exemple dans la pensée de John Locke et de Jean-Jacques Rousseau), ce n’est qu’au siècle dernier que ces questions ont été formulées en termes médicaux à travers une lentille neurobiologique ou neurodéveloppementale. Ce cadre a permis de trouver de nouvelles façons de comprendre, d’expliquer et de prédire le développement de l’enfant et a fourni, dans le même temps, de nouvelles justifications à l’intervention au cours des premières années ainsi qu’à la modulation des comportements perturbateurs et gênants – depuis les conseils médicaux populaires et la recherche scientifique sur les pratiques de maternage jusqu’aux programmes de scolarisation parrainés par l’État visant le développement de l’enfant et du cerveau (voir par exemple Singh, 2006 ; Blum, 2015 ; Gillies et al., 2016).
2Parmi les différents comportements problématiques manifestés par les enfants d’âge scolaire, ceux qui concernent les domaines de l’attention, de l’impulsivité et de la motilité ont été une préoccupation majeure des experts médicaux. La formulation actuelle de ces problèmes sous l’étiquette de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est relativement récente, car elle accompagne l’évolution et les révisions du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (ou DSM), qui en est actuellement à sa cinquième version, depuis au moins les années 1960 mais surtout depuis les années 1980 (Lakoff, 2000). Les chercheurs ont toutefois fait valoir que les modes de fonctionnement et les attributs comportementaux « anormaux », tels que l’inattention, l’impulsivité, l’agitation, sont un sujet de préoccupation médicale depuis au moins deux siècles (Lange et al., 2010 ; Bergey et al., 2018).
3Comme le soutiennent Klaus Lange et ses collaborateurs (2010), des proto versions de notre compréhension actuelle du TDAH ont déjà été fournies par des experts médicaux au xixe siècle, comme c’est le cas des propositions de Sir Alexander Crichton au Royaume-Uni et de Heinrich Hoffmann en Allemagne. En effet, il existe un consensus relatif parmi les spécialistes de ce domaine sur le fait qu’on trouve un précurseur de la définition clinique contemporaine et du cadre du TDAH dans l’article de 1902 « On Some Abnormal Psychical Conditions in Children » écrit par Sir George Still pour le Lancet. Dans son article, Still (1902) décrit des modèles de conduite et de comportement chez les enfants qui sont attribués à des difficultés à retarder la satisfaction instantanée et à une capacité limitée à établir un contrôle moral sur ses impulsions. Bien que ces premières observations puissent partiellement recouper les éléments contemporains du TDAH tels que les définit le DSM, il existe des différences significatives entre les deux définitions. Depuis lors, un ensemble d’hypothèses étiologiques diverses et multifactorielles ont été formulées pour expliquer les causes de ces difficultés comportementales, justifiant de nouvelles stratégies d’intervention et de prévention de ces problèmes (Barkley, 2009 ; Smith, 2012 ; Hinshaw et Schefler, 2014). D’une certaine manière, les observations de Still ont marqué le début d’une période historique au cours de laquelle nous en sommes venus à penser différemment les causes et la dynamique des comportements problématiques des enfants depuis le début du xxe siècle jusqu’à aujourd’hui – période qui constitue la longue durée du TDAH.
4Si le xxe siècle a pu être appelé « le siècle de l’enfant » et le xxie « le siècle du cerveau » (Filipe et Singh, 2016), cette période témoigne de la manière dont différentes formes d’« inadaptations » et de « déficiences » chez les enfants d’âge scolaire en sont venues à être présentées comme des problèmes médicaux, attribués à des causes (neuro)biologiques. Suivant l’intuition de Still selon laquelle l’état qu’il décrivait devait avoir une cause organique et ne pouvait plus être compris simplement comme un défaut moral ou comme une question de volonté altérée (indépendamment de toute cause biologique), des chercheurs en médecine de toute l’Europe et des États-Unis ont tenté de retracer des formes spécifiques de déficits et d’inaptitudes d’origine cérébrale pouvant expliquer ce que nous concevons aujourd’hui comme les symptômes comportementaux du TDAH. En conséquence, différentes hypothèses étiologiques ont été proposées, qui couvrent les explications neurobiologiques, développementales et écosociales (voir pour un débat, Singh, 2008), afin d’expliquer pourquoi certains enfants peuvent être incapables de contrôler, de restreindre et/ou d’adapter leurs comportements et leurs impulsions, avec pour résultat d’avoir l’air agité et inattentif. Par exemple, la notion de lésion cérébrale minime (ou Minimal Brain Damage, MBD) a été proposée au milieu du xxe siècle pour décrire une lésion cérébrale mineure et inaperçue, qui pourrait ne pas être repérée à l’examen, et pour expliquer l’« impulsivité organique » (organic drivenness) qui a conduit à des comportements sanctionnés et à l’échec scolaire chez les enfants (Mayes et al., 2009).
5Les premiers efforts pour trouver une étiologie spécifique pour le TDAH n’ont toutefois pas réussi à fournir un cadre unifié et une explication vérifiable, ce qui n’a pas empêché le développement de réponses à sa gestion et à son traitement. Tout d’abord, les multiples redéfinitions de son diagnostic (y compris les symptômes, les sous-types et la catégorisation générale), en parallèle avec la révision et l’adaptation des listes de contrôle, des échelles et des questionnaires comportementaux ont modifié la façon dont les problèmes liés au TDAH sont définis, perçus et évalués cliniquement au fil du temps à travers différents contextes (Filipe, 2016). Deuxièmement, les efforts scientifiques visant à élucider les causes neurobiologiques et cognitives du développement du TDAH ont repris les théories psychodynamiques précédemment acceptées (Mayes et al., 2009) et ont contribué à redéfinir le TDAH comme une condition cérébrale fondée sur des bases organiques et somatiques – et cela malgré le caractère non spécifique et insaisissable de sa neurobiologie (Arns et al., 2013). Troisièmement, la recherche de médicaments et la commercialisation ultérieure de substances psychopharmaceutiques et psychostimulantes ont grandement influencé l’expansion et la redéfinition du TDAH. Depuis l’étude réalisée dans les années 1930 aux États-Unis sur les effets calmants de la benzédrine chez les enfants atteints d’encéphalite (Bradley, 1937), les experts ont compris qu’« indépendamment de la cause spécifique du trouble de l’impulsion hyperkinétique […] les amphétamines étaient efficaces pour en contrer les symptômes » (Mayes et al., 2009 : 57).
6Néanmoins, l’utilisation et la commercialisation de stimulants pour le traitement des problèmes (neuro) comportementaux des enfants n’ont pas été un processus simple. Au contraire, l’utilisation de psychostimulants dans le traitement du TDAH a connu un développement rapide et une contestation simultanée, et il reste jusqu’à ce jour un sujet de débat parmi les experts, les universitaires, les profanes, les familles et les différentes communautés qui sont touchées par un diagnostic de TDAH, ou qui vivent avec un tel diagnostic (Filipe, 2022). Cette nature complexe et quelque peu paradoxale des médicaments psychostimulants a suscité des débats intéressants et à plusieurs niveaux sur 1) la prescription, la consommation et la réglementation des médicaments psychostimulants, 2) l’éthique des médicaments stimulants et de l’augmentation cognitive, 3) les facteurs biopsychosociaux impliqués dans la mise en œuvre des effets des médicaments et leurs implications à long terme, ainsi que 4) les questions morales entourant l’agentivité et l’authenticité de l’enfance par rapport aux dynamiques de blâme des mères et de stigmatisation (Breggin, 2001 ; Parens et Johnston, 2009 ; Rojas Navarro et Vrecko, 2017 ; Singh, 2007 et 2008 ; Singh et al., 2013 ; Filipe, 2020a). Ces controverses semblent être largement ancrées dans les craintes d’exposer les enfants à des substances potentiellement dangereuses, telles que les médicaments psychopharmaceutiques, et à la consommation d’amphétamines, qui a été associée à des formes de dépendance.
7En ce sens, et si l’on se penche sur l’histoire sociale du TDAH, deux « batailles » majeures ont été menées au cours de la seconde moitié du xxe siècle. La première était liée aux controverses entourant le diagnostic lui-même et aux difficultés rencontrées dans la validation du trouble et dans sa catégorisation (ou classification), tandis que la seconde bataille concernait la preuve scientifique de ses fondements neurobiologiques qui justifierait un traitement médical – c’est-à-dire son existence en tant que condition ou affection « réelle » (par opposition à un phénomène socialement « construit », voir pour un débat, Filipe, 2015 et 2016).
8Sur ce dernier point, Mayes et al. (2008) ont passé en revue les questions et les controverses entourant l’adoption et l’acceptation par le public de la pharmacothérapie – un processus impliquant différentes formes d’argumentations et d’efforts institutionnels. Au cours des premières décennies de commercialisation du méthylphénidate sous la marque Ritalin, son étiquetage et sa prescription ont été en partie limités en raison de la « publicité négative » [qu’il a reçue] au début des années 1970 dans le débat sur la « toxicomanie des enfants à problèmes » (2008 : 308). En parallèle à des actions en justice et à des poursuites contre les écoles, les médecins et d’autres personnes impliquées dans le diagnostic et le traitement du TDAH – c’est-à-dire les pédiatres, les neurologues, les psychiatres, l’association psychiatrique américaine elle-même, les compagnies d’assurance et même le gouvernement fédéral des États-Unis (Ouellette, 1991) – ce débat a été associé à des taux plus faibles de diagnostic et de prescription pendant cette période, bien que ces actions en justice aient finalement été rejetées pour manque de fondement (Mayes et al., 2008). Initialement utilisés comme une composante (ou un facilitateur) du processus psychothérapeutique, plutôt que comme un substitut à celui-ci, les médicaments psychostimulants ont joué un rôle essentiel et de première ligne dans le traitement du TDAH. Ils sont finalement devenus une option accessible pour les parents et les familles, venant de milieux sociaux et institutionnels où les réponses alternatives étaient inexistantes et où les ressources disponibles pour gérer les troubles de l’attention et les perturbations du comportement étaient limitées, comme dans l’univers scolaire.
9Aux États-Unis, les écoles ont joué un rôle clé depuis les années 1960 dans l’identification des enfants dont les comportements hyperactifs pouvaient impliquer un problème médical (Mayes et al., 2009), rôle qu’elles semblent avoir conservé depuis (Malacrida, 2004 ; Phillips, 2006). L’identification de ces enfants s’est accompagnée de la pratique de l’orientation, de l’encouragement des familles à demander conseil aux médecins et de l’acceptation croissante des médicaments comme réponse plus rapide et peut-être plus efficace que les interventions éducatives pour les problèmes liés au TDAH (Klassen et al., 1999 ; Mayes et al., 2009). À son tour, l’accès aux médicaments psychostimulants et au méthylphénidate, combiné aux explications neurobiologiques du TDAH, a également permis aux parents – et en particulier aux mères – de remédier aux problèmes de blâme, de culpabilité et de stigmatisation sociale qui sont généralement liés à ces affections et qui avaient été renforcés par les théories psychanalytiques et psychosociales sur les relations entre enfants et mères, comme cela était encore prédominant dans les années 1960 (Smith, 2012).
Le TDAH, la médicalisation et l’essor des traitements médicamenteux psychostimulants
10Les tendances susmentionnées en matière de diagnostic et de traitement du TDAH sont de plus en plus étroitement liées et alignées sur les classifications psychiatriques et diagnostiques internationales, telles que le DSM, qui est publié par l’American Psychiatric Association. Jusqu’à la fin des années 1970, il existait une grande diversité de catégories de diagnostics couvrant les syndromes hyperkinétiques, ce qui a amené Leo Kanner à demander une redéfinition du MBD comme « dysfonctionnement cérébral minimal », bientôt suivi par le psychiatre Paul Wender qui a plaidé pour l’unification de sa description diagnostique (Filipe, 2016, 2018 et 2022). Après les années 1970, avec la consolidation de la psychiatrie biologique et l’émergence des neurosciences et de la neuroimagerie, la recherche médicale a orienté son attention sur les causes organiques des maladies mentales, et le MBD a été progressivement recadré comme une incapacité neurobiologique à contrôler ses impulsions et à fixer son attention, avec pour résultat une activité motrice excessive (voir Lakoff, 2000). Ce cadre devait servir de base aux critères comportementaux fondamentaux du trouble déficitaire de l’attention (TDA), énumérés dans la troisième édition révisée du DSM (c’est-à-dire le DSM-III), publiée en 1980. Comme le soutient l’historienne Hannah Decker :
« Le TDA a été considérablement amélioré dans le DSM-III. Le DSM-I (1952) ne contenait pas de catégorie distincte pour les troubles de l’enfance et de l’adolescence […] il n’est pas surprenant que le comité qui a élaboré le DSM-II (1968) ait rajouté la rubrique générale “Troubles du comportement de l’enfance et de l’adolescence”, bien qu’elle apparaisse vers la fin de la classification. […] Dans le DSM-III, non seulement il y avait un titre général plus élégant, “Troubles apparaissant généralement dans le premier âge, l’enfance ou l’adolescence”, mais cette catégorie était également placée au tout début de la section “Texte et critères” du Manuel. Le TDA était le deuxième des neuf diagnostics de l’enfance qui y étaient présentés avec trois sous-types : TDA avec hyperactivité, TDA sans hyperactivité, et TDA de type résiduel (qui se prolonge au-delà de l’enfance) » (2013 : 272).
11La définition et l’inclusion du TDA dans le DSM-III ont marqué un tournant dans la validation du diagnostic et dans l’indexation de l’inattention et de l’hyperactivité en tant que symptômes d’un état qui exprime davantage qu’un simple manque de discipline ou qu’un dérangement moral de la volonté. En ce sens, le DSM-III a constitué un jalon important dans l’histoire sociale du TDAH. Cette édition représente, plus largement, un effort sans précédent de la part des experts dans le domaine de la santé mentale pour fournir un « système de diagnostic théorique et empirique […] dans le cadre duquel les éditions suivantes fonctionnent encore largement » (Davies, 2016 : 33). En d’autres termes, l’architecture du DSM postérieure aux années 1980 a permis d’appliquer les mêmes critères de diagnostic de manière cohérente et internationale, tout en fournissant une infrastructure commune pour le travail des praticiens, des psychologues et des éducateurs, ainsi que pour les pratiques de codage et de réglementation, les politiques d’assurance, les demandes de compensation, et les efforts de sensibilisation relatifs à l’évaluation et au traitement du TDA ou du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), tel que le désignera le DSM-IV en 1994.
12Les années 1990 ont également vu l’élaboration et la publication de nombreuses études fondamentales sur le TDAH, notamment les recherches de Russell Barkley sur les dysfonctionnements des réponses inhibitrices dans le cortex préfrontal et l’étude sur le traitement multimodal des enfants atteints de TDAH (ou MTA) commandée par le National Institute of Mental Health (voir Barkley, 2002). Additionnés, ces facteurs socioculturels et ces développements scientifiques ont conduit à des études qui ont permis d’établir progressivement un consensus en matière de diagnostic et de traitement, consensus selon lequel les médicaments psychostimulants étaient considérés comme la thérapie unique, la plus efficace et donc « de première ligne » pour le TDAH. Ce n’est pas un hasard si, durant les années 1990, l’utilisation du méthylphénidate et de la Ritalin est devenue un phénomène culturellement plus acceptable, en même temps qu’on constatait une chute des taux de vente, de prescription et de consommation de ces médicaments stimulants (Healy, 2002).
13Ces forces sociales et ces changements institutionnels et culturels combinés peuvent contribuer à expliquer comment et pourquoi le TDAH a été défini en termes (bio)médicaux, ce qui représente, pour certains chercheurs, un phénomène de médicalisation et, plus spécifiquement, de médicalisation des comportements problématiques des enfants. Par « médicalisation », nous entendons le processus par lequel l’argumentation et le cadrage de la compréhension, de la différenciation et de l’intervention sur les comportements normaux et anormaux (c’est-à-dire déviants) sont définis en termes médicaux. En effet, la médicalisation de l’enfance, de l’éducation et du comportement social quotidien est un sujet de préoccupation et de débat permanent, tant au niveau universitaire que public, depuis au moins les années 1970 (voir Conrad, 1975 ; Rafalovich, 2013). Dans cette optique, les spécialistes des sciences sociales ont fait valoir que l’expansion des discours et des institutions médicales dans les sociétés occidentales a transformé les problèmes sociaux, ainsi que les différentes affections et formes de détresse, en dérangements remédiables, assortis de diagnostics correspondants et des traitements médicaux qui y sont généralement associés (Conrad, 2007). Peter Conrad soutient que la prolifération de la médicalisation de différents aspects de l’existence humaine et de la vie sociale nous ramène à la question de savoir si nous sommes plus à même de détecter et de traiter des problèmes que nous ignorions auparavant, ou s’il est vrai qu’un nombre croissant de problèmes « reçoivent un diagnostic médical et font l’objet d’un traitement médical, malgré des preuves douteuses de leur nature médicale » (2007 : 3). De même, Bell et Figert ont fait valoir que la médicalisation de ces affections a contribué à leur « pharmacisation », certains problèmes étant considérés comme nécessitant « soit un traitement, soit une remédiation par des produits pharmaceutiques » (2015 : 8).
14Les notions de médicalisation et de pharmacisation font à cet égard allusion aux processus et aux moyens complexes par lesquels les adultes et les institutions sociales définissent, organisent, catégorisent et traitent les comportements jugés problématiques (ou insatisfaisants) à la lumière des attentes culturelles et des normes sociales. Ces normes et ces attentes déterminent la manière dont les enfants et les jeunes doivent se comporter, gérer leur attention, s’engager dans la maîtrise de soi et obtenir des résultats attendus à l’école et en classe (Cottet et al., 2019). En tant que tel, le TDAH est un exemple de trouble dont le cadre biomédical et les fondements biologiques ont été contestés, et dont les critiques se sont appuyées sur le cadre explicatif de la médicalisation – et cela alors que sa mondialisation émergente soulevait toute une série de nouvelles questions cliniques, éthiques, sociales et scientifiques (Singh et al., 2013).
La mondialisation du diagnostic et des traitements du TDAH
15Au cours des dernières décennies, « la recherche sur les dimensions mondiales du diagnostic du TDAH et sur l’utilisation des traitements médicamenteux stimulants a montré de façon définitive que le TDAH n’est plus un phénomène uniquement américain ; les diagnostics de TDAH et l’utilisation des médicaments prescrits pour le combattre ont fortement augmenté dans de nombreuses régions du monde » (Singh et al., 2013 : 386). Actuellement, le TDAH est l’un des troubles de santé mentale les plus répandus diagnostiqués chez les enfants d’âge scolaire dans plusieurs endroits de la planète (Harwood, 2005). Dans une étude largement citée de Polanczyk et ses collègues (2014), on estime que le TDAH touche environ 5 % des enfants d’âge scolaire dans le monde, une étude plus récente établissant sa prévalence de référence autour de 7 % (Thomas et al., 2015). Malgré ces observations, d’importantes questions se posent encore quant à savoir si les variations importantes des estimations de la prévalence entre les pays et les régions reflètent des facteurs sociaux et culturels, des problèmes liés aux méthodes de comptage et de recherche utilisées dans ces études, ou des changements dans les critères de diagnostic et les politiques liées à ce trouble (Bergey et Filipe, 2018).
16Selon certains des experts mondiaux les plus renommés en matière de TDAH, les variations des taux de prévalence peuvent s’expliquer par des variations dans les méthodes d’étude et les techniques de mesure (Polanczyk et al., 2014). Indépendamment de ce qui explique ces différences, les données recueillies dans différents endroits semblent confirmer une grande variation des taux de prévalence et une augmentation des estimations précédentes. Comme l’indiquent Singh et ses collègues (2013), une étude menée par le Center for Disease Control suggère que la prévalence au cours de la vie du TDAH aux États-Unis est d’environ 11 %, et que le diagnostic de TDAH a augmenté de 21 % entre 2003 et 2007. Dans le même temps, les rapports rassemblés par les mêmes auteurs montrent que des pays comme la Colombie font état de taux de prévalence d’environ 20 %.
17La disparité entre la prévalence mondiale attendue du TDAH et les données recueillies dans différents endroits du globe a soulevé des questions sur la validité de cette estimation. Comme le soutiennent Conrad et Singh, le fait que l’on puisse estimer statistiquement une certaine prévalence mondiale ne rend pas cette estimation vraie, car « ces estimations épidémiologiques omettent autant qu’elles incluent, en ce sens que des statistiques comparatives ne peuvent être établies qu’à partir d’études qui répondent à des critères préétablis, notamment, et c’est le plus important, à une certaine cohérence dans les méthodes de diagnostic utilisées pour estimer la prévalence de cette affection » (2018 : 377). Ces estimations doivent donc être manipulées avec prudence et précaution.
18Parallèlement à l’augmentation apparente des taux de prévalence du TDAH dans le monde, la prescription et la consommation de méthylphénidate ont connu une tendance mondiale avérée à la hausse. Les pays d’Europe et d’Amérique latine ont connu une augmentation significative de la consommation de ce médicament, qui tend à faire du méthylphénidate l’option privilégiée pour traiter ce trouble (Rojas Navarro et al., 2018 ; Filipe, 2018 et 2022) ou qui en fait du moins un concurrent puissant aux autres thérapies pour devenir le premier choix de traitement (Faraone et Bianchi, 2018). Comme le révèle une étude du marché mondial des médicaments contre le TDAH (Scheffler et al., 2007), le nombre de pays utilisant des stimulants pour le TDAH a presque doublé au cours des deux dernières décennies (de 31 à 55 jusqu’en 2007) alors que, dans le même temps, l’utilisation mondiale du médicament augmentait de 274 % entre 1993 et 2003. Cette étude indique également que les taux et les tendances de consommation observés aux États-Unis sont maintenant reproduits dans d’autres pays de l’OCDE, car ils ont « augmenté [leur consommation de médicaments contre le TDAH] à des taux encore plus élevés que ceux des États-Unis. En outre, les pays qui utilisent le plus de médicaments contre le TDAH par habitant sont ceux qui ont les revenus les plus élevés. Au cours des cinq dernières années [jusqu’en 2007], de nombreux pays en développement ont connu des taux de croissance annuels qui dépassent 20 % dans l’utilisation et les dépenses liées à ces médicaments » (p. 455).
19Pour les critiques de la psychiatrie américaine et de sa mondialisation, ce phénomène peut s’expliquer par l’extension des normes du DSM dans d’autres parties du monde, car il conduit à imposer une certaine construction culturelle de la normalité à d’autres communautés locales, entérinant l’expansion des marchés pharmaceutiques américains à des populations toujours plus nombreuses et globalisées (Watters, 2010). De ce point de vue, l’élargissement des critères liés au DSM a non seulement modifié la compréhension médicale et publique de certains comportements et conduites, mais a également entraîné un abandon de la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé, qui était auparavant utilisée dans certains pays européens (voir Conrad et Bergey, 2014 ; pour une critique, voir Filipe, 2022).
20Ces débats ont suscité un intérêt récent pour les études internationales, transculturelles et comparatives (voir Bergey et Filipe, 2018) afin de comprendre les acteurs, les justifications et les facteurs sociaux à l’origine de l’expansion du diagnostic et des traitements pharmaceutiques du TDAH en dehors de l’Amérique du Nord. Cela inclut des études dans d’autres régions du monde, comme l’Amérique latine, qui vont au-delà des analyses conventionnelles des dynamiques top-down (par exemple Ortega et al., 2018b ; Rojas Navarro et al., 2018 ; Filipe, 2016 et 2018). Pour ces chercheurs, les variations de la prévalence et des taux de traitement reflètent un processus plus complexe, dans lequel les variables sociales et culturelles façonnent la compréhension et la gestion du TDAH aussi bien en fonction des dynamiques mondiales qu’en fonction des histoires et des sensibilités locales. Comme le soulignent Mayes, Bagwell et Erkulwater :
« Le DSM a été conçu pour identifier les enfants présentant les symptômes les plus graves, ceux dont les capacités fonctionnelles sont les plus faibles. Cependant, le DSM n’est pas appliqué dans le vide : des forces sociales, politiques et économiques conditionnent les espaces au sein desquels les médecins, les éducateurs, les administrateurs de programmes et d’autres personnes décident de situer les limites du dysfonctionnement médical. Les critiques du TDAH portent à la fois sur les limites des connaissances cliniques et sur les forces extra-cliniques qui influencent la prise de décision en matière de diagnostic » (2008 : 4).
21Sur la base de recherches historiographiques et ethnographiques sur le TDAH au Portugal, par exemple, Angela Marques Filipe a affirmé que l’histoire sociale de son diagnostic, de sa prévalence et de son traitement n’est « ni statique ni universelle » (2016 : 393), mais qu’il s’agit plutôt d’un processus situé, non linéaire et socialement distribué qui recoupe, entre autres éléments, des formes globales de connaissances, des pratiques cliniques, des expériences personnelles et parentales et des protocoles de diagnostic locaux (Filipe, 2020b et 2022). En faisant le lien entre la psychologie et la sociologie, et en se basant sur l’étude des pratiques et de l’utilisation des médicaments stimulants dans les écoles chiliennes, Sebastian Rojas Navarro (2018) a constaté que les approches traditionnelles du sujet, communément informées par la littérature sur la médicalisation, tendent à aplanir la complexité des interactions entre les enfants et les médicaments dans leur environnement originel. Tout comme le diagnostic s’inscrit dans un contexte particulier, l’implémentation des effets des médicaments stimulants chez les enfants est également liée à la réunion de divers acteurs humains et non humains, produisant des formes locales et spécifiques d’« enchevêtrements pharmaceutiques » (Rojas Navarro et Vrecko, 2017). Pour toutes ces raisons, nous suggérons que l’histoire sociale du diagnostic et du traitement du TDAH, ainsi que sa mondialisation et ses mises en œuvre locales, sont un phénomène complexe qui ne peut être réduit ni à des questions de validité, de méthodes et de taux, ni à une explication qui tiendrait pour acquise sa nature médicalisée. Toutes ces questions appellent donc de nouveaux champs d’investigation, ainsi que l’ouverture d’un large débat.
Entre le médical et le global (et au-delà) : les nouvelles études sociales du TDAH
La médicalisation et la mondialisation du TDAH – et au-delà
22En examinant l’histoire sociale du TDAH, il devient évident que la thèse sociologique de la médicalisation a joué un rôle important tant dans les études sociales du TDAH, de son diagnostic et de son traitement, que dans leur critique populaire. Parallèlement, les études axées sur les processus de la pharmacisation, de la normalisation et de la mondialisation ont joué un rôle important dans la compréhension d’autres aspects de la définition, de l’évolution, de l’expansion ainsi que de la traduction du TDAH dans différents contextes culturels et institutionnels. Il est cependant important de mettre en garde contre les risques d’approches qui considéreraient certaines catégories ou certains cadrages conceptuels comme allant de soi ou comme unique façon d’approcher ces phénomènes (voir pour un débat, Rose, 2007 ; Singh, 2008). Comme nous l’avons soutenu ailleurs, la vie sociale de la pédopsychiatrie et le diagnostic du TDAH ne doivent pas être réduits ni à un sous-produit de la médicalisation, ni à une version mondialisée du DSM, ni même à une réponse locale exotisée à ses prescriptions (Filipe, 2014, 2016 et 2020a). De même, en réduisant le potentiel et les vies sociales des médicaments stimulants à un cadre de contrôle coercitif qui menace le « vrai moi » de l’enfant, on peut non seulement passer à côté d’autres déploiements potentiels (bénéfiques) du médicament (par exemple Singh, 2007), mais aussi véhiculer une idée superficielle ou appauvrie de ce qu’est un enfant lorsqu’il s’agit de réfléchir à ses interactions avec les connaissances et les pratiques médicales (Prout, 2005 ; Rojas Navarro, 2017 et 2018). En bref, la configuration du diagnostic et de la prévalence, du traitement et de l’implémentation du TDAH évoluera au fil du temps et variera selon les contextes, ce qui indiquera une histoire sociale et une épidémiologie à la fois globale et locale, façonnée de manière à la fois continue et discontinue (Filipe, 2015, 2020a et 2020b).
Les déterminants sociaux du TDAH dans une perspective mondiale
23Au-delà des questions de médicalisation et de globalisation, il existe un ensemble d’études qui se concentrent sur les déterminants et les enjeux sociaux du TDAH. Cela inclut les recherches fondamentales de Bussing et de ses collègues (1998), qui ont montré des différences frappantes dans la façon dont les parents américains interprètent (et, par conséquent, signalent) les problèmes rencontrés par leurs enfants – les parents afro-américains parlant en termes de comportements, alors que les parents caucasiens évoquent plus volontiers un trouble ou un syndrome de nature médicale. Dans sa recherche qualitative et ethnographique auprès de mères d’enfants atteints de TDAH aux États-Unis, Linda Blum (2015) a étudié comment les inégalités socio-économiques se recoupent avec d’autres préjugés de classe, de sexe et de race, pour conduire à un accès inégal aux différentes formes de thérapie (tant privées que parrainées par l’État), ainsi qu’à des effets parfois inattendus liés à ces thérapies.
24De telles études, qui couvrent les domaines de la recherche clinique, sociologique et anthropologique, mettent en évidence les diverses contingences et les paradoxes entourant les perceptions du diagnostic, les préférences en matière de traitement et l’accès aux services pour le TDAH – tout cela pouvant entraîner des variations dans l’adoption de traitements chimiques à court terme plutôt que de thérapies de long terme (Bergey et Filipe, 2018), avec des effets de sur/sous-médication (Singh et al., 2013). Ces variations sont liées à une multiplicité de facteurs : l’histoire locale et sociale de l’activisme dans le domaine du TDAH et de la défense des droits des parents ; les formes de stigmatisation sociale associées au diagnostic psychiatrique ; le respect et la confiance dans le système médical ; l’interaction entre les intérêts pharmaceutiques, les cadres juridiques et les directives cliniques – pour ne citer que quelques exemples (voir Bergey et al., 2018). De même, la manière dont ces dynamiques se manifestent dans la pratique dépendra d’autres facteurs sociaux et structurels, tels que les tendances mondiales en matière d’austérité économique, d’inégalité sociale et/ou d’insécurité politique (Filipe, 2020a et 2022) – avec des implications importantes sur la manière dont les diagnostics et les traitements du TDAH sont mis en œuvre et gérés.
Diagnostic, handicap et neurodiversité
25On a également tenté de comprendre les dimensions émotionnelles, sociales et relationnelles d’affections telles que le TDAH, au sein du spectre plus large de ce que certains ont appelé les « incapacités sociales » (Rapp, 2011) et les « handicaps invisibles » (Blum, 2015). Des études qualitatives et phénoménologiques (Nielsen, 2016) ont également mis en lumière les dimensions temporelles du TDAH ainsi que ses implications sociales chez les adultes. Au-delà des résultats spécifiques, cette littérature souligne la nécessité d’adopter des approches plus environnementales et multidimensionnelles des différences de développement et des handicaps neurodéveloppementaux tout au long de la vie (c’est-à-dire dans les différents groupes d’âge et lors des phases de transition ; voir Filipe et al., 2021). Sur toutes ces questions, les débats doivent reconnaître que les cadres actuels de catégorisation des différences neurocomportementales et du fonctionnement social sont basés sur des diagnostics et sur des concepts individuels d’autonomie de l’enfant qui sont culturellement normatifs (c’est-à-dire tendanciellement eurocentriques, adulto-centrés, neurotypiques). Comme l’a dit Rosi Braidotti, « la catégorie de l’humain est une convention normative, ce qui ne la rend pas intrinsèquement négative, mais ce qui en fait un outil de régulation et donc l’instrument possible de pratiques d’exclusion et de discrimination » (2013 : 26). Dans l’ensemble, ces questions normatives, d’une grande importance éthique, familiale et sociétale, exigent une perspective « neurodiverse » de la détresse et du bien-être (Rodogno et al., 2016), ainsi que la prise en compte des questions d’invisibilité et d’inclusion sociale, comme des expériences de l’enfance, de la famille et du neurohandicap (Filipe et al., 2021).
Le posthumanisme et les études critiques sur l’enfance
26Au cours des deux dernières décennies, les théories posthumanistes ont fait naître de nouvelles conceptions de l’imbrication entre culture et biologie qui ont érodé le fossé entre le « naturel » et le « social », parmi d’autres dichotomies modernes (telles que biologique/culturel, matériel/discursif, objectif/subjectif) structurant la théorie sociale traditionnelle (Ingold et Palssons, 2013 ; Frost, 2016 ; Meloni et al., 2016). En conséquence, l’idée même de ce que les enfants « sont » a commencé à évoluer vers une compréhension plus granulaire : l’enfance apparaît comme l’effet des processus d’assemblage qui combinent des éléments d’ordres différents (sociaux, biologiques, technologiques, matériels, discursifs) qui sont en interaction constante et permettent des stabilisations momentanées (Rojas Navarro, 2018). En tant que tels, les enfants ne possèdent pas une identité essentielle (ou universelle). Ils naissent plutôt en relation avec des circonstances particulières, par le biais de pratiques spécifiques et dans le contexte de rencontres entre eux ainsi qu’entre leur corps et son environnement, circonstances qui sont ouvertes à l’intervention, à la modification et à la transmutation (Meloni, Williams et Martin, 2016 ; Rose, 2006 ; Vidal et Ortega, 2017 ; Filipe, Lloyd et Larivée, 2021). Dans le sillage d’un tournant ontologique et d’une évolution posthumaniste des sciences sociales, des méthodes nouvelles et des questions inédites ont été mises en avant, qui nous permettent de reconsidérer la nature, la définition et les implications de la « santé » et de la « maladie » (Cohn et Lynch, 2017).
27Appliquées au cas du TDAH, les analyses inspirées du posthumanisme permettent d’explorer les effets pragmatiques de la mise en œuvre des idées particulières qui prévalent sur les enfants, sur le diagnostic et sur l’utilisation de médicaments. Étant donné la nature partielle et les références culturelles spécifiques de ce point de vue théorique, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour tester ces théories posthumanistes et critiques sur l’enfance dans d’autres contextes (Rojas Navarro, 2018).
28Les quatre thèmes que nous avons identifiés dans cette dernière section fournissent une cartographie conceptuelle des défis actuels et des questions émergentes dans les études sociales sur l’enfance, le diagnostic du TDAH et les traitements médicamenteux psychostimulants. Ce sont les quatre thèmes qui non seulement provoqueront un débat dans les prochaines années, mais qui représentent aussi, selon nous, des domaines clés pour les études à venir dans ce domaine. En ce sens, nous reconnaissons bien entendu que la littérature passée en revue dans cette contribution et les questions qu’elle a soulevées sont notre propre tentative, elle aussi située, de dresser un tableau historique et sociologique de ce qui est connu sur l’évaluation, la mise en œuvre, la gestion et le traitement du TDAH dans un contexte mondial, tout en réfléchissant à la manière dont nous pourrions aborder ces questions de manière plus réfléchie et plus inclusive à l’avenir – que ce soit d’un point de vue anthropologique, sociologique et éthique ou d’un point de vue clinique et psychologique.
Auteurs
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Sebastian Rojas Navarro
Enseignant-chercheur de l’université Andrés Bello, faculté des sciences humaines et éducation, Chili et chercheur au Millenium Institute for Care Research, Chili.
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Angela Marques Filipe
Professeure en santé et théorie sociale à l’université de Durham, Royaume-Uni, codirectrice du volume Global Perspectives on ADHD (John Hopkins University Press, 2018). Contribution financée par la Wenner Gren Foundation.
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