Soins familiaux ou soins professionnels ?

La construction des catégories dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes

Geneviève Favrot-Laurens

p. 213-232

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Texte intégral

1La santé, comme l’éducation, fait partie des objectifs assignés aux états modernes sans pour autant que les familles aient jamais été totalement déchargées par les services spécialisés de leur activité dans ces domaines. Le développement de la prise en charge publique d’un tel domaine d’activité entraîne des coûts tels qu’ils limitent la capacité des services publics à y faire face. Par ailleurs, les familles résistent à se voir déposséder de tout rôle dans ces domaines. Il s’ensuit quelques va-et-vient entre prise en charge publique et prise en charge familiale.

2Le développement de l’activité professionnelle autour des soins a cependant un impact sur l’activité familiale. Celle-ci tend à lui imposer ses normes et à modifier l’activité traditionnelle de la famille autour des soins. Elle crée ainsi pour les familles des exigences nouvelles dans l’accomplissement des soins, exigences parfois extérieures à leur conception de la santé. Les soins familiaux deviennent mise en œuvre de savoir-faire qui, souvent issus des savoirs domestiques, ont été transformés par leur application professionnelle et deviennent dépendants d’un encadrement par les services.

3Le résultat que nous avons pu observer est qu’il se dessine des frontières subtiles, au sein d’une activité de soins ressentie par la famille comme globale, entre des tâches qui relèvent à ses yeux de sa responsabilité normale et de ses savoir-faire, et des tâches qui relèvent de la responsabilité des professionnels et que les « profanes » ne font qu’en substitut d’une prestation défaillante. Cette partition entre sphère des soins professionnels et sphère des soins privés n’est pas perceptible immédiatement lorsqu’on aborde l’activité familiale autour des soins. Elle ne s’exprime pas dans un discours construit mais de façon active à travers les jugements que l’on porte, cas par cas, sur telle ou telle tâche et l’expression des difficultés que l’on a à effectuer certains soins. Elle s’est construite à travers l’histoire de la prise en charge des soins par les services publics ou associatifs et la défense des familles à l’encontre d’un transfert à l’extérieur d’activités domestiques ou au contraire d’un renvoi vers elles d’activités dont elles étaient déchargées.

4Cette construction est aussi liée aux savoirs spécifiques des milieux sociaux et des sexes. Si du côté des professionnels, la frontière est relativement stable entre tâches professionnelles et tâches domestiques, cette frontière s’avère fluctuante du côté des familles. Elle varie selon les savoir-faire familiaux, différents selon les milieux sociaux. Elle varie aussi fortement pour les « profanes » d’un sexe à l’autre car, si le savoir sur la santé a été longtemps un domaine masculin, les soins ont été – et restent encore – « affaire de femmes ».

5Pour décrire les soins effectués à l’intérieur de la famille, il est nécessaire d’avoir recours à des catégories sans cependant projeter les catégories professionnelles. Les catégories des familles restent le plus souvent implicites : elles ne surgissent pas directement d’une interrogation sur leur activité de soins qui apporte des informations le plus souvent centrées sur le sens de leur activité. Leur mise en évidence passe par l’observation in situ de l’activité des familles, observation qui donne accès à une énonciation, cas par cas, des difficultés rencontrées dans chacune des tâches exécutées sous l’œil de l’observateur et des réticences éprouvées à les accomplir. A travers cet ensemble de commentaires apparaît une partition des soins entre professionnel et familial, masculin et féminin, parfois entre parents et jeunes enfants, entre famille proche et famille éloignée, voisins ou amis.

6Il nous faut replacer d’abord cette analyse dans son contexte historique et décrire le cadre de nos enquêtes et les problèmes de méthode posés par la construction des catégories de soins familiaux. Nous décrirons ensuite la partition observée entre les différentes sphères de tâches et le cadre idéologique dans lequel elle prend sens et qui permet de mieux comprendre comment une délégation des soins à l’extérieur de la famille est ou non possible.

La santé : affaire d’Etat, activité domestique

De la professionnalisation des soins à leur ré-intégration dans le cadre domestique

7Jusqu’à une époque récente, les « soins » désignaient une activité professionnelle centrée sur la guérison des malades. L’activité des familles autour de la santé était perçue comme l’exécution de directives données par une médecine savante et les interventions qu’elles effectuaient de leur propre chef étaient entachées d’une suspicion quant à leurs effets sur la santé. Les « soins familiaux » désignent une activité qui se réfère plutôt au sens premier, non spécialisé, du terme, que l’on trouve encore dans l’expression « prendre soin de quelqu’un ». C’est autour de cette double acception du terme que se situe le mouvement de balancier qui caractérise la prise en charge des soins, entre professionnalisation et traitement à l’intérieur de la famille.

8Non perçus comme une catégorie pertinente de l’activité domestique, les soins aux malades et aux personnes handicapées n’ont jamais été une catégorie d’interrogation des familles dans les enquêtes sur la répartition du temps domestique : on ne dispose donc que d’éléments très parcellaires sur l’évolution de la place qu’ils occupent dans les budgets-temps des familles. Inconnue des statisticiens comme des professions de santé, l’activité familiale autour des soins aux malades et aux handicapés s’est trouvée revalorisée et mise en avant par la nécessité d’alléger la charge des organismes spécialisés dans l’accueil des malades et des personnes âgées, devenue trop lourde pour la collectivité.

9Face au vieillissement de la population, s’est tout d’abord développée une offre d’hébergement en établissement spécialisé, souvent impulsée par des élus qui y voyaient (et y voient encore) un moyen de traiter un double problème social : celui de la prise en charge des personnes vieillissantes et celui de l’emploi local. Dans le même temps disparaissait progressivement la part de soins assurée à moindre frais par les congrégations religieuses. Le développement de l’offre et le discours médical sur l’incompétence des familles en matière de santé ont été une incitation au placement en institution.

10Cette incitation a créé une demande. Elle a ainsi permis le développement des professions socio-sanitaires et induit une plus grande emprise du médical sur le social. Mais ce développement de services a aussi eu un coût. Le ménage des chambres de malades, la conception et la fabrication de régimes ou d’un simple repas, la surveillance de personnes dépendantes ou de malades, autant de tâches qui, au sein de la famille sont une activité gratuite et qui, en institution, se transforment en heures de travail : une surveillance 24 heures sur 24 requiert, tous comptes faits, cinq salariés à temps plein.

11Malgré le développement des institutions d’hébergement, il ne s’est jamais créé une adhésion autour de la valeur de la vie en institution : la norme du bien vivre et du bien mourir est restée attachée au maintien chez soi. L’image du vieillard abandonné en institution, ancrée, comme l’a montré M. Drulhe, dans notre imaginaire collectif, est restée objet de répulsion : le consensus social réprouve les familles qui « abandonnent à l’hospice » un conjoint malade ou un parent âgé. Pour justifier un « placement », il est nécessaire d’avancer des raisons socialement valables : double activité professionnelle d’un ménage, logement exigu ou inadapté à une personne handicapée, incapacité physique d’assurer des soins...

12Bien que le discours qui a accompagné la promotion des soins à domicile se soit souvent défendu de visées économiques (tout en évoquant le coût des soins), il est clair que celles-ci ont été présentes. La dénégation tient à la difficulté dans une société où la santé a été de plus en plus fortement médicalisée, d’envisager une limitation des coûts. La diminution des actes médicaux et paramédicaux ne paraissait alors guère acceptable ; le travail lié à l’hébergement des patients et au placement en institution des personnes âgées était une cible acceptable d’économies en matière de santé.

13Les années 1980 ont donc vu se développer un discours valorisant les soins familiaux en même temps que se mettaient en place des dispositifs destinés à favoriser le maintien ou le transfert vers le domestique des activités liées à l’hébergement tout en permettant leur encadrement. Le développement des services à domicile – déjà expérimentés par des associations prônant la responsabilité des familles – a été une voie médiane entre le simple renvoi des soins aux familles, difficilement acceptable après une période de médicalisation des soins, et le maintien de l’encadrement médico-social. En même temps, il offrait au personnel qualifié la possibilité d’un « redéploiement » de son activité hors des institutions de soins.

Valorisation des soins familiaux et développement des services à domicile

14Les années qui ont précédé nos enquêtes ont été selon A. M. Guillemard le moment d’un « retournement doctrinal » dans la politique de la vieillesse. Dans les années 1980 ont percé des tentatives de modifier les pratiques de soins aux personnes âgées. Le discours des politiques et des gestionnaires des soins a mis en avant la responsabilité des familles et la nécessité de « mobiliser » les « solidarités primaires ». Il a redécouvert les effets bénéfiques de l’activité familiale sur la santé des malades et les souhaits des personnes âgées : « le maintien à domicile (...) doit être développé parce qu’il correspond aux désirs des personnes âgées et améliore considérablement la qualité de vie comparativement à toute autre solution » écrivent en 1983 Caquet et Karsenty. On affecte au cadre domestique une valeur de santé et une capacité de prévenir les rechutes.

15Le discours sur la mobilisation des solidarités primaires s’appuie sur une image répandue de l’affaiblissement des solidarités familiales et de voisinage dans la société actuelle. Comme celle du vieillard abandonné, qui lui est liée, l’image des solidarités déclinantes fait partie de notre imaginaire collectif, en tout cas de celui d’un certain nombre de gestionnaires. Les recherches menées par A. Pitrou sur ce thème montrent que les solidarités familiales restent actives mais se manifestent de façon différente selon les milieux sociaux et les époques. Le soutien familial aux personnes âgées devenues dépendantes en est un exemple.

16Le recours à des solutions d’hébergement en institution de soins est loin d’avoir eu l’ampleur évoquée dans les discours sur « l’abandon » des solidarités. Certes, il n’existe pas de chiffres permettant d’évaluer directement la part des familles dans le soutien à domicile mais on peut, à partir de certains éléments, s’en faire une idée. Pour l’année 1982, l’INSEE indiquait que, dans la tranche d’âge la plus touchée par la dépendance, celle des plus de 85 ans, 65 % des femmes et 62,7 % des hommes vivaient en couple ou étaient hébergés dans un ménage. Or, selon une étude menée en 1978 par l’INSERM en Haute-Normandie, 17 % des hommes et des femmes de cette tranche d’âge étaient atteints d’une incapacité sévère et 52 % des femmes et 66 % des hommes d’une incapacité « moyenne » ou « modérée » ; parmi ces personnes atteintes d’une incapacité « sévère », 62,9 % étaient hors institution et bénéficiaient donc de dispositifs de soins tels que ceux que nous avons pu étudier, reposant parfois totalement sur la famille, parfois sur une organisation mettant en jeu à la fois des services de soins et/ou d’aide à domicile, une activité familiale et/ou une aide de voisinage.

17L’occultation de l’activité familiale autour des soins est sans doute liée au caractère « invisible » du travail domestique féminin et au caractère différé dans le temps des échanges de services mis en évidence par D. Chabaud-Rychter, D. Fougeyrollas-Schwebel et F. Sonthonnax. Elle est aussi liée à la toute puissance d’une médecine pour laquelle il ne pouvait y avoir de « soins » qu’enracinés dans la science. On peut néanmoins s’interroger sur le rôle du développement chronique d’un discours évoquant l’imaginaire de l’abandon à l’hospice et des « carences » familiales pour occulter le travail et les échanges familiaux et les faire « revivre » au moment où ils deviennent nécessaires à de nouvelles politiques.

Les soins entre savoir-faire domestiques et qualification professionnelle

18Après des années de négation des savoir-faire familiaux en matière de santé (particulièrement perceptible autour des soins aux jeunes enfants), le renvoi des soins aux familles posait le problème de leur « compétence » en matière de soins (en particulier lorsqu’il s’agit d’hospitalisation à domicile). Le sort du secteur des emplois socio-sanitaires était aussi en jeu. Les professionnels ont manifesté leur inquiétude face à ce renvoi aux familles d’une activité qui, selon eux, leur incombait. Partagés entre une culture centrée sur le soutien aux familles et la défense de leurs intérêts, ils ont souvent à la fois soutenu et développé des initiatives en matière de soins à domicile (le plus souvent au sein d’associations) et tenu des discours défensifs vis-à-vis du développement des soins à domicile susceptible selon eux de « déqualifier » les soins en les transférant à des personnes non compétentes.

19Pourtant, un certain nombre de tâches qui entrent dans les activités hospitalières : ménage, alimentation, entretien du linge, voire maternage du malade ou « nursing »... ont toujours eu, au sein des institutions de soins, un double statut. Dans l’échelle des classifications hospitalières, ces tâches sont réputées non qualifiées parce que les compétences requises résultent d’un transfert des savoir-faire domestiques. Elles sont de ce fait rémunérées au plus juste et parfois méprisées par les personnels dont la qualification est issue d’une participation au savoir médical : pour « tenir le balai » disaient les soignants au cours d’une de nos enquêtes en hôpital, nul besoin d’apprendre. Tel n’est pas l’avis des personnels concernés qui jugent que leur savoir-faire en matière de ménage et de nursing nécessite une ré-interprétation lors de son transfert à la sphère professionnelle : faire le ménage à l’hôpital nécessite une adaptation à la situation qui en fait une activité différente de l’activité domestique.

20On retrouve cette même problématique de la relation entre savoir domestique et savoir professionnel autour de la qualification des assistantes maternelles ou, plus récemment, des aides-ménagères et des gardes à domicile : bien que le recrutement s’appuie sur les compétences acquises dans le cadre domestique (un service d’aides-ménagères communal va jusqu’à justifier en partie le recrutement local de son personnel par sa connaissance, acquise dans la vie quotidienne, des meilleurs lieux d’achat, compétence appréciée des personnes âgées), l’exercice du « métier » nécessite une compétence en travail social qui en fait un travail différent.

21Cette nécessité d’adapter des savoir-faire domestiques au cadre institutionnel et de les ré-interpréter est officialisée par la mise au point d’actions de formation ponctuelles, voire dans certains cas, de formations « qualifiantes ». Ce fut le cas du travail des aides-soignantes, il y a quelques années, plus récemment, celui des assistantes maternelles et plus récemment encore, celui des aides-ménagères. Mais les qualifications acquises restent d’autant plus fragiles que l’activité professionnelle est plus proche de l’activité domestique et n’a pas su s’en démarquer (comme l’ont fait les aides-soignantes) ou se présente comme un « substitut » à l’activité domestique (c’est le cas des aides-ménagères). L’autonomisation d’une activité comme activité professionnelle reconnue apparaît largement liée, non à la maîtrise des situations professionnelles à travers l’expérience, mais à l’acquisition de connaissances puisées dans le savoir médical ou la psychologie qui seules semblent susceptibles de valoriser les soins et de leur conférer une qualification et une dimension professionnelle stable.

A la recherche des catégories de soins de l’activité familiale

Le cadre de l’enquête

22Les réflexions qui suivent s’appuient principalement sur une recherche portant sur les transformations du système d’activité des familles lors de la prise en charge d’un parent âgé, parfois d’un couple âgé, devenu très dépendant. Nous avons retenu la nécessité d’une présence continue ou quasi continue auprès de la personne âgée objet des soins de la famille comme critère pragmatique de la dépendance, dans la logique d’un positionnement en fonction des catégories profanes de la dépendance plutôt que des méthodes savantes de son évaluation. Le choix de centrer la recherche sur des personnes très dépendantes était un choix méthodologique lié à l’effet de grossissement des déterminants sociaux de la décision. La nécessité ressentie d’une présence continue auprès de la personne âgée entraîne un remaniement du système d’activité domestique et des arbitrages entre appel à une aide extérieure professionnelle et prise en charge de la dépendance à l’intérieur de la famille. Ces arbitrages et les tensions autour des choix au sein de la famille témoignent de la hiérarchie des valeurs qui structurent l’activité familiale et de la cohésion de la famille autour de ces valeurs.

23Nos enquêtes, réalisées entre 1983 et 1986, ont porté principalement sur l’accueil à domicile de parents âgés ou la prise en charge par le conjoint valide de son compagnon devenu dépendant, mais nous avons aussi enquêté sur des situations de « recohabitation » d’un enfant célibataire avec un parent âgé ou de soutien de proximité par les enfants de leurs parents habitant un logement voisin. L’éventail des situations étudiées s’est voulu le plus large et le plus divers possible, cette diversité étant source de richesse pour l’analyse. Nous avons porté aussi une grande attention à diversifier les milieux sociaux étudiés, les liens de parenté entre aidants et aidé et le sexe de la personne qui supportait la plus grande part de la charge de travail liée au maintien à domicile.

24Le cadre est celui du début de la mise en place des « alternatives à l’hospitalisation » : les dispositifs offrant une panoplie d’aides à domicile n’existaient pas encore et les familles utilisaient, pour répondre à leurs besoins, les rares propositions locales de services, quitte à détourner parfois le service de son objectif officiel avec la complicité des professionnels. Nous avons étudié principalement des cas de maintien à domicile avec le soutien d’une structure de soins ou d’aide à domicile : service de soins infirmiers à domicile, centre de soins, service d’aide-ménagère ou d’auxiliaire de vie... Un petit nombre de cas se situe dans le cadre administratif de l’hospitalisation à domicile (HAD), utilisé parfois pour pallier la carence d’un ensemble de services dans des situations de grande dépendance entraînant des soins paramédicaux importants. Enfin quelques familles enquêtées se passaient de toute aide institutionnelle en ayant ou non recours à un appui très limité du voisinage ou d’aides, le plus souvent rémunérées « au noir ».

25A travers le corpus de cas collectés, nous avons essayé de cerner à la fois le sens de l’activité, l’activité elle-même et sa répartition entre professionnels et familles d’une part, entre les différents membres du groupe domestique de l’autre. Pour ce faire, chaque situation a fait l’objet d’entretiens (auprès de la personne âgée lorsque c’était possible, de la famille et des intervenants bénévoles ou professionnels) et d’une observation au domicile de la personne âgée de l’activité autour de sa prise en charge. Nous empruntons des éléments complémentaires à d’autres études que nous avons faites autour de la mise en place et de l’évaluation de services de santé ou sur l’évolution des professions dans les services à domicile. Ces éléments nous ont permis de mieux cerner l’articulation du travail des services de santé et de l’activité domestique autour des soins.

Un discours familial sur les soins structuré par les modèles sociaux

26Les entretiens autour des soins aux personnes âgées permettent d’appréhender le sens qu’a cette activité pour la famille. Mais, même lorsqu’ils utilisent des techniques telles que faire décrire l’activité d’une journée auprès de la personne dépendante, ils permettent une approche très approximative de l’activité quotidienne et de sa répartition entre les différents membres de la famille. Dans la plupart des entretiens, les tâches sont rapportées de façon normative à la personne à qui leur responsabilité est attribuée en fonction de normes sociales très fortement intégrées.

27La description de l’activité autour de la personne âgée est très fortement structurée par l’explication de son sens. Outre les propos qui tentent de rendre compte directement du sens de cette activité, l’histoire des relations entre la personne âgée et la personne qui a pris la décision d’assurer cette activité – généralement, le conjoint ou l’un des enfants – exprime aussi fortement ce sens. Dans les familles, la description de la répartition des tâches entre mari et femme (parfois entre frères et soeurs) est structurée par les modèles sociaux de la partition sexuelle des tâches. Le consensus social désigne les femmes comme « naturellement » responsables des soins ; leur disponibilité permet la prise en charge d’une activité fortement marquée par la nécessité d’une surveillance souvent diffuse mais continue (comme dans les soins aux jeunes enfants). Cette disponibilité se rencontre parfois chez les hommes (retraités, chômeurs) mais elle apparaît, dans les générations qui sont sollicitées par la dépendance d’un proche, une caractéristique plus fréquente chez les femmes : la plupart d’entre elles ont cessé de travailler pour élever leurs enfants, depuis partis de la maison, libérant de la place au domicile parental et du temps. Lorsque la retraite n’est pas encore là, elle est parfois devancée ou le chômage peut amener un abandon de l’activité professionnelle au profit du soutien d’une personne âgée dépendante.

28Un exemple peut être donné de cette attribution consensuelle de la responsabilité des soins aux femmes dans le couple : lors d’un premier entretien, un couple rural nous a décrit une répartition des tâches dans laquelle la femme s’occupait de tous les soins : le repas des parents, leur toilette, l’important entretien de leur linge causé par l’incontinence de l’un d’eux, etc. ; or cette femme travaillait à temps plein à la ville voisine tandis que son mari travaillait à son exploitation agricole ; c’est lui qui assurait en fait la prise en charge quotidienne de ses parents mais la responsable restait la femme à leurs yeux, l’homme n’intervenant qu’en remplacement de sa femme.

29La description de la répartition des tâches entre professionnels et familles et l’exposé des difficultés éprouvées à accomplir certaines tâches sont aussi marquées par les rapports entre le prestataire de services et la famille. Certaines familles effectuent des soins de leur propre chef ou interviennent dans la prescription des médicaments. Cette activité a le plus souvent un caractère « illicite » au regard des médecins et soignants (qui ne sont cependant pas toujours ignorants de ces pratiques ni tous opposés) ; aussi les familles se gardent-elles d’en parler au cours du premier entretien avec l’enquêtrice, dans certains cas introduite chez eux par l’intermédiaire de ces mêmes soignants. Ce n’est qu’ultérieurement, lorsqu’elles sont amenées à développer la logique de leur activité – et que la confiance s’est établie – qu’elles expliquent, en les montrant, l’ensemble des tâches effectuées. Dans d’autres cas, en particulier au cours d’une hospitalisation à domicile, les familles considèrent que certains soins qu’elles effectuent ne relèvent pas de leur compétence, ou sont trop difficiles à supporter et devraient être pris en charge par des services professionnels : l’exposé des soins effectués mettra en valeur cette activité et les difficultés rencontrées (si la famille souhaite une aide) ou surmontées (si l’acquisition d’un savoir-faire « professionnel » est considérée comme valorisante).

L’activité observée permet un ajustement du discours initial de la famille

30Une difficulté sous-jacente à l’enquête orale est le caractère elliptique de certaines descriptions aux enquêtrices, présumées à cause de leur âge et de leur sexe partager les savoir-faire communs aux femmes. L’observation pallie en partie au caractère allusif des descriptions.

31L’observation d’une journée d’activité auprès de la personne âgée dépendante permet de recenser les tâches faites, d’observer qui fait quoi (professionnel ou membre de la famille, homme, femme ou enfant, parfois – rarement – voisin) et avec quelles difficultés. La présence d’un observateur extérieur à la famille modifie bien sûr cette activité qui n’est pas exempte de « mise en scène » de l’affection portée à la personne âgée ou de la difficulté de bien faire certaines tâches. Mais cette mise en scène de l’activité quotidienne contribue à en exprimer le sens. La réalisation des tâches en présence d’un enquêteur permet de recueillir un discours sur l’activité qui rectifie souvent la description initiale idéalisée de la situation et l’enrichit toujours d’éléments nouveaux. En effectuant sous le regard d’un observateur son travail quotidien, l’acteur commente son geste, la raison d’être de ce geste, se souvient des difficultés qu’il a à l’effectuer. Il exprime ses répulsions, raconte son apprentissage plus ou moins difficile, comment et dans quelles conditions s’est fait cet apprentissage. Il parle d’autres situations où il a effectué des soins, de sa mère qui l’a fait autrefois, ou au contraire explique combien ce type d’activité lui était à l’origine étranger, parle de son inexpérience face à la mort et de sa peur d’avoir à y faire face seul... Il rend lisible sa souffrance, comme parfois son plaisir à manifester son affection à travers ces soins, et les bénéfices secondaires qu’il tire parfois de la situation de dépendance de son parent ou conjoint. Peu à peu se dessine la logique de l’ensemble de l’activité autour de la lutte contre le vieillissement : lutte contre la maladie, contre l’immobilité de la mort qui gagne, mais aussi lutte contre la mort sociale liée à la perte des relations et à la perte d’identité.

32Les observations que nous avons faites à domicile n’ont jamais utilisé de moyens très sophistiqués. Nous avons seulement noté le maximum d’informations sur les activités auprès de la personne âgée et obtenu ainsi un recensement chronologique des gestes et des tâches effectués au cours de la journée d’observation autour de la personne âgée, de qui les accomplit et avec quelles difficultés ou quelle adresse observables, et des commentaires de leurs auteurs.

La confrontation du discours et de l’activité observée permet de faire émerger des catégories d’activité

33Les relevés que nous avons obtenus ressemblent un peu à un inventaire à la Prévert : au moment de rendre compte au lecteur de la nature des tâches et de leur attribution à tel ou tel membre de la famille ou aux professionnels, il devient nécessaire de les regrouper, c’est-à-dire d’y introduire un ordre. Il nous a paru cohérent, avec l’objet de notre recherche, de catégoriser les soins familiaux en prenant appui sur des catégories issues des représentations familiales des soins domestiques plutôt que d’importer des catégories issues des milieux professionnels.

34Pour la personne qui assure la continuité des soins – généralement une seule personne et le plus souvent une femme –, les tâches se succèdent, répétitives, comme un fil continu tout au long des journées... ce sont des « riens » qui « occupent tout le temps »... activité multiforme qui est soutenue par une conception de l’action sur la santé qui ne sépare pas l’action sur le mental de l’action sur le physique. Toute activité – les gestes d’hygiène, l’élaboration des repas, mais aussi la stimulation du souvenir – devient « soin ». La continuité de l’activité permet d’occulter le terme fatal qui constitue une négation de son sens.

35Quand elles décrivent leurs soins, les familles enquêtées présentent cette activité comme une succession nécessaire de réponses aux besoins exprimés par le malade ou ressentis par son entourage. Introduire des catégories est contradictoire avec la façon dont elles vivent leur activité par rapport au parent âgé et avec le sens qu’elles lui donnent. Les seules catégories que l’on peut mettre en évidence sont des catégories implicites Construction liée à la pratique, elles ne s’expriment que dans l’action, à travers les commentaires faits sur les soins en cours d’exécution.

36C’est à travers le discours sur les savoirs liés aux soins que s’introduit un clivage entre les différents soins effectués par la famille. Les savoir-faire autour des soins ont été, pour les uns, acquis dans la famille ; pour d’autres, acquis par apprentissage auprès de professionnels. Au sein de la famille, il peut s’agir d’une transmission par la culture du groupe (notamment en milieu rural) : on a vu sa mère, une tante s’occuper de ses parents âgés, soigner leurs escarres, aménager le logement pour permettre à un infirme de déambuler sans trop de difficultés, faire la toilette d’un mort... Il peut aussi s’agir d’un apprentissage par un membre de la famille, un voisin, un ami ayant une compétence particulière, parfois liée à sa profession.

37La maîtrise de ces savoirs et leur mode d’acquisition dessinent un partage de l’activité auprès de la personne âgée dépendante entre une sphère de compétence professionnelle et une sphère de compétence profane et, à l’intérieur de cette dernière, entre des sphères de compétences spécifiques des femmes ou des hommes, ou parfois partagées par l’ensemble des membres de la famille, enfants compris. Ces clivages opèrent une segmentation de l’activité de soins entre sphère professionnelle et familiale, celle-ci présentant une séparation claire entre domaine des tâches masculines et domaine des tâches féminines et une part d’activité qui relève de la responsabilité globale de la famille. Les soins professionnels restent cependant marqués par leur origine domestique et la connotation « féminine » de ces activités. Cette caractéristique permet un glissement plus facile des soins vers le professionnel lorsqu’un homme a la responsabilité des soins que lorsqu’il s’agit d’une femme. Cette segmentation des soins renvoie donc le plus souvent aux femmes :

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Décision de soutien familial et recours aux services

38Le choix du maintien à domicile apparaît fortement lié au système de valeurs de la famille, à la conception qu’elle a des conditions de vie qui permettent de lutter contre le vieillissement, aux relations au sein du groupe familial. Mais la capacité de la famille à libérer du temps disponible, parfois à libérer de l’espace pour accueillir le parent dépendant, entre aussi en jeu dans le choix fait. Les conditions des services proposés : le prix des hébergements, leur qualité, leur proximité (qui permet de rester présent et actif auprès du parent hospitalisé) font aussi partie des éléments qui déterminent les choix entre hébergement et maintien à domicile, hospitalisation classique et HAD.

39Le recours à une aide extérieure dans le soutien à domicile apparaît lié à l’offre locale et à ses caractéristiques, même si les conceptions que la famille a de son rôle entrent aussi en jeu dans le choix de faire ou non appel à une aide extérieure pour se décharger d’une partie des soins.

La solidarité des membres de la famille et le rejet de « l’hospice » créent une obligation de soutien familial

40Les familles rencontrées, les personnes âgées qui bénéficient du soutien des leurs partagent une conviction commune : l’idéal est de rester chez soi le plus longtemps possible ; à défaut, mieux vaut être accueilli en milieu familial par les siens qu’aller en institution. Ce point de vue est convergent avec celui que mettent en avant, dans les années où se situent nos enquêtes, gestionnaires, politiques ou professionnels soucieux de valoriser les « alternatives à l’hospitalisation ».

41Les époux, « unis pour le meilleur et pour le pire », les enfants, redevables envers leurs parents d’une « dette » contractée dans l’enfance, expriment à travers de telles expressions l’obligation ressentie de tout mettre en œuvre pour permettre à leur compagnon ou à leur(s) parent(s) de vivre ses derniers jours en famille. Dans les familles rencontrées, tout mettre en oeuvre peut aller jusqu’à se rendre disponible pour assurer une présence continue : prolonger le chômage, devancer la retraite, transformer une activité salariée à temps plein en mi-temps... Cela signifie parfois, pour des femmes qui participent à l’activité libérale ou artisanale de leur mari, le cumul de deux activités... Cela peut vouloir dire aussi pour un conjoint âgé, apprendre à faire des tâches qui, dans le partage des tâches du ménage, n’entraient pas dans ses savoir-faire, ou effectuer des tâches physiquement difficiles pour son âge.

42Cet engagement de la famille ne signifie pas qu’elle n’a pas conscience que d’autres familles mettent en avant des arguments socialement acceptés pour renvoyer à l’extérieur de la famille le traitement de la dépendance. Chacune au contraire s’interroge sur la pertinence de son choix mais pense qu’il lui était impossible de faire autrement. Mais mettre son conjoint, son père ou sa mère en institution ne fait pas partie de l’éventail des choix possibles pour ces familles : ce serait le « mettre à l’hospice », lieu qui symbolise la désocialisation et la mort, fortement marqué par des images stéréotypées d’abandon, de dégradation physique et mentale, de saleté... Si les familles rejoignent l’avis de S. Juskiewenski lorsqu’il évoque l’« effet préventif » du milieu familial par rapport à la mise en institution, elles vont plus loin : l’institution est un lieu pathogène (bien que l’hôpital reste le lieu des soins lors des atteintes aiguës). Mettre son parent ou son conjoint à l’hôpital, « ce serait le faire mourir » disent-elles ; et une femme obligée de placer sa mère en maison de cure se met à en parler au passé, signifiant ainsi sa mort sociale.

43Cette image de l’institution rend le choix du maintien à domicile obligatoire pour le conjoint âgé, parfois lui-même physiquement peu apte aux tâches requises par la dépendance, ou pour les enfants qu’ils amènent parfois à des prises en charge pathogènes pour la famille en raison du poids des contraintes. C’est pour alléger ces contraintes et tenter de sortir de leur enfermement que les familles qui effectuaient déjà un soutien à domicile d’un parent âgé ont été les premières à s’emparer des services proposés, alors encore peu développés, quels qu’ils soient et dès leur apparition.

44Les familles qui se sont tournées en premier vers les services à domicile ont donc été celles qui adhéraient aux propos développés par le discours sur le maintien à domicile et les méfaits de l’institutionnalisation. Prêtes à tout pour assurer le maintien des leurs hors institution, elles se sont emparées des aides proposées qui représentaient un soutien dans une activité qu’elles savaient d’expérience être éprouvante. La charge du soutien, tant affective que physique, est jugée à la limite du supportable mais les familles reculent sans cesse ces limites, montrant le bien-fondé des interrogations de M. Bungener sur la « plasticité » de l’activité familiale, car elles jugent leurs soins préférables aux soins hospitaliers.

45On a pu voir aussi des familles « récupérer » leur conjoint ou leurs parents placés en institution dès l’apparition d’un service de soins à domicile local : une jeune retraitée a repris son mari âgé, hospitalisé en maison de cure au moment où elle n’arrivait plus à faire face aux conséquences d’une maladie d’Alzheimer ; un couple, au moment de sa double retraite, a choisi de sortir d’hôpital de long séjour les parents invalides de l’un d’eux. Ces sorties d’institutions, comme les difficultés éprouvées par les familles à placer une personne âgée, apparaissent le plus souvent liées à l’attachement des familles aux soins domestiques, jugés préférables aux soins hospitaliers, mais aussi à des contraintes financières. Le paiement d’un long séjour qui satisfasse les exigences de qualité de la famille (s’il existe) est jugé disproportionné avec les moyens financiers disponibles.

Une aide limitée qui amène les services à mettre en œuvre dans le choix des bénéficiaires des critères sociaux implicites

46Le discours des professionnels sur le soutien familial est bienveillant mais aussi « moral ». Il met en valeur les « efforts » de la famille, l’affection qu’elle témoigne au malade mais juge sévèrement ceux qui ne se plient pas aux normes sociales de la solidarité. Les professionnels, notamment les soignants et les aides à domicile, se montrent souvent ambivalents par rapport à leur rôle auprès des familles. Dans la tradition humaniste des associations qui gèrent les soins à domicile, ils penchent pour « l’aide aux aidants » et positionnent leur activité comme complémentaire d’une activité dont la responsabilité revient aux familles. Dans les moments de défense de leurs professions, ils mettent en avant la qualification nécessaire et se positionnent comme pédagogues de la famille : les soins familiaux doivent être subordonnés à l’autorité du médical et deviennent un « complément » de l’activité professionnelle.

47Lorsque l’importance de la demande dépasse leur capacité d’aide, les services sont amenés à opérer des choix. Leurs critères sont rarement définis de façon claire. L’examen de leurs arbitrages montre que, dans la gestion de l’attribution de l’aide, ils mettent en œuvre des critères implicites directement issus des normes sociales autour du mérite et de la partition sexuelle des tâches pour trancher dans la demande qui a besoin d’aide et qui peut s’en passer. La pénibilité physique de la tâche intervient comme critère mais on se réfère aussi aux rôles définis pour chaque sexe qui déterminent une autre forme de pénibilité. La solidarité familiale, solidarité des époux ou solidarité des générations, est valorisée en fonction des liens de parenté et d’alliance. Ainsi l’homme qui fait la toilette de sa femme obtient plus facilement une aide qu’une femme qui fait celle de son mari ; ainsi les femmes, dotées d’une responsabilité directe envers leurs parents et indirecte envers leurs beaux-parents, obtiendront-elles plus facilement une aide pour ces derniers.

Soins professionnels, soins familiaux, une compétence toujours féminine

La sphère mouvante des soins professionnels

48Un petit nombre de tâches effectuées par les familles auprès de la personne âgée sont toujours référées à un savoir-faire professionnel. Il s’agit de soins « techniques » qui ont nécessité un apprentissage. Dans certains cas, l’éloignement des services ou la fréquence des soins mettent les professionnels dans l’impossibilité d’intervenir ; un membre de la famille apprend alors, parfois à son corps défendant, un certain nombre de techniques infirmières : manipulation de sonde ou d’appareil respiratoire, piqûres... Dans ces situations, les savoirs sont souvent transmis par les professionnels eux-mêmes, qui partagent avec les familles le sentiment que ces tâches « dépassent » les limites des soins relevant normalement de la famille.

49Dans d’autres cas la famille effectue des soins, parfois à l’insu des professionnels, dont les gestes ont été enseignés par d’autres membres de la famille et qu’elle situe du côté des soins professionnels ou à leur limite. C’est le cas des techniques liées à la manipulation du corps (massages, soins aux escarres) que certaines femmes ont apprises de leur mère et que les hommes ne maîtrisent qu’exceptionnellement (dans un cas un vieil homme avait appris les techniques de massage de sa femme autrefois kinésithérapeute, ce qui en faisait pour lui un savoir clairement professionnel). Ce qui apparaît commun à toutes ces situations, c’est qu’il s’agit toujours d’un savoir dont l’apprentissage est valorisant, même si effectuer ces tâches est considéré comme rebutant voire « scandaleux ».

50Autour du corps se différencient aussi les rôles féminins et masculins. La toilette fait partie des tâches attribuées aux femmes, quels que soient leur âge et leur statut. Si les services attribuent plus facilement une aide à un homme, c’est en partant de ce principe que c’est une tâche incongrue pour lui, et « naturelle » pour une femme, point de vue tellement partagé par les femmes enquêtées qu’elles-mêmes ne demanderont de l’aide que si la tâche devient trop pénible. Encore le caractère pénible doit-il pouvoir être objectivé : une femme âgée se montrait reconnaissante envers les professionnels de l’avoir en partie dégagée de cette tâche pénible pour elle en raison de son âge et du caractère irascible de son mari ; mais le principal élément de la pénibilité de cette tâche apparaissait plus d’ordre psychologique : faire face au corps moribond de son compagnon lui était insupportable. La peur, le dégoût, la tristesse devant la dégradation physique sont fréquemment un motif de recherche d’un service extérieur : la vue du corps vieillissant de sa mère, de son conjoint est insupportable et renvoie à son propre vieillissement et à sa propre mort. Mais ces sentiments sont rarement exprimés tels quels. Les soins du corps font trop partie des rôles domestiques féminins pour permettre une expression directe du dégoût ou de la peur.

51Conséquence de la répartition sexuée des rôles domestiques, les hommes qui sont amenés à donner des soins corporels, généralement à leur femme, sont a priori jugés incompétents par leur entourage et par eux-mêmes. Aussi la frontière entre soins professionnels et soins domestiques que dessinent hommes et femmes est-elle différemment tracée. L’homme qui effectue des soins va considérer ces tâches comme relevant d’une compétence professionnelle, plus valorisante pour un homme de cette génération que la compétence domestique même s’il s’agit toujours d’une compétence féminine : « je fais l’aide-soignante » s’indigne un général en retraite en parlant des soins qu’il effectue auprès de sa femme (au bénéfice de la Sécurité sociale selon lui) ; mais il en revendique la valeur marchande et sociale. Cette assimilation d’un certain nombre de tâches à une activité professionnelle est caractéristique des hommes interviewés et n’apparaît jamais chez les femmes en dehors des tâches techniques mentionnées ci-dessus.

La compétence familiale autour du bien-être des parents âgés

52Un autre aspect des soins est à l’opposé très clairement revendiqué par la famille comme relevant de sa compétence exclusive : son activité spécifique autour du maintien de la vie sociale du parent âgé. Que la personne âgée voit sa mobilité réduite à cause de la maladie ou de handicaps physiques ou qu’elle soit atteinte d’une maladie qui lui fasse « perdre la tête », les conséquences sont souvent la perte des contacts humains et la désocialisation.

53L’activité spécifique de la famille est centrée sur une image inverse de celle du vieillard à l’hôpital, immobile ou, dans le meilleur des cas, conduit « du lit au fauteuil et du fauteuil au lit », sale et abandonné. Elle tend à combattre l’immobilité qui gagne, image de la mort qui guette, quitte à installer de façon rituelle et parfois à grand peine un vieillard absent au bout de la table ; elle surveille avec minutie la moindre miette qui tombe sur sa chemise, la moindre tache... Mais aussi et surtout, elle stimule sa mémoire en tentant de l’ancrer dans ses relations et ses souvenirs proches pour l’empêcher de « dériver vers son passé » et de perdre son identité... « et ça, il n’y a que nous qui pouvons le faire » revendique la famille. Seule sa famille connaît en effet son passé et ses relations et il s’agit donc là d’une activité qui ne peut être déléguée hors de la famille et des proches.

54Cette activité, même si elle est plus souvent effectuée par les femmes, concerne toute la famille, solidaire autour du bien-être du vieillard. Les enfants des deux sexes y participent (alors que dans leurs autres activités, ils reproduisent la spécialisation des tâches de leurs parents en fonction de leur sexe). Eux aussi surveillent sa propreté, l’aident dans ses déplacements, font parler et intègrent dans leurs jeux leur grand-père ou leur grand-mère,... Ils contribuent ainsi à la lutte familiale contre la désocialisation et la perte de mémoire, comme y contribuent aussi les visites des voisins et amis. Mais celles-ci se font de plus en plus rares et la famille vit de plus en plus dans un milieu clos autour de la personne âgée.

Une activité domestique « féminine » facilement déléguée à l’extérieur par les hommes

55Au-delà de cette activité, toutes les activités ménagères deviennent lutte contre le vieillissement et pour la santé : faire le ménage de la chambre du malade, composer le menu des repas, entretenir le linge... Toutes les tâches ménagères quotidiennes sont orientées vers le malade, son bien-être et sa survie sociale et deviennent support du maternage du malade (y compris d’ailleurs le bricolage masculin sur le fauteuil roulant ou autour de l’installation d’une alarme au lit du malade). Ce maternage emprunte à l’élevage des jeunes enfants son vocabulaire et ses savoir-faire mais au lieu d’aller vers l’épanouissement d’un enfant, il lutte contre la dégradation du corps et de l’esprit. Cette orientation permet de comprendre la dépression qui suit parfois chez l’aidant, la fin de cette lutte après une activité centrée sur ce maternage au détriment de toute vie sociale, des mois, parfois des années durant.

56L’importance accordée au maternage et le sens de lutte donné aux activités sont un frein à l’acceptation d’une aide extérieure pour les femmes qui sont les habituelles exécutantes de ces tâches. Comme pour la toilette que nous avons évoquée plus haut, il faut, pour qu’une femme délègue ce qui était jusqu’ici « son rôlet » dans la vie, qu’elle puisse justifier l’abandon de ce rôle par des difficultés admises par tous, physiques généralement, même si son souhait de déléguer ces tâches est lié aux mauvaises relations qu’elle a eues précédemment avec le malade ou à sa peine face aux manifestations du vieillissement. Dans une prise en charge où tout le discours familial est centré sur l’affection et la reconnaissance de la dette, les sentiments personnels de la femme envers son mari, ses parents, ne peuvent s’exprimer.

57Lorsqu’il s’agit de la prise en charge des beaux-parents, les intervenants se font parfois complices de ce qu’ils comprennent à demi-mot. Les sentiments négatifs sont plus admis que ceux que l’on peut avoir vis-à-vis de son conjoint ou ses parents. Mais l’impossibilité pour la femme d’exprimer un refus dans le couple reste très forte. L’homme, comme la femme, a une responsabilité envers ses parents (mais moins qu’elle car cette responsabilité ne s’exprime le plus souvent qu’en l’absence d’une femme ou une soeur « disponible ») ; mais il « délègue » cette prise en charge à sa femme, en raison de sa compétence de maîtresse de maison : Le refus de cette charge mettant le mari en porte-à-faux dans sa responsabilité envers les siens, la femme est partagée entre son adhésion aux normes du soutien familial et ses réticences face aux conséquences pour elle de cette adhésion. Il faut noter cependant que dans ces situations, du fait de son engagement direct dans la relation avec le malade, l’homme « aide » sa femme plus que lorsque le soutien à domicile concerne les parents de sa femme. Dans la prise en charge de ses propres parents, la femme est moins aidée, car cette activité la concerne alors à double titre : comme fille ayant une dette envers ses parents – en particulier envers sa mère – et comme femme ayant compétence sur l’organisation domestique et les soins.

58Face à la dépendance de leur femme, des hommes âgés sont amenés à prendre en charge l’ensemble des tâches ménagères (parfois sous la houlette de leur femme lorsque celle-ci ne souffre que d’une incapacité physique). Peu coutumiers de ces tâches, il arrive qu’ils tirent orgueil d’avoir appris à les faire tardivement – c’est une attitude que nous avons rencontrée chez un ancien ouvrier agricole analphabète qui valorisait la débrouillardise qui dans la vie lui avait permis de suppléer son manque d’instruction. Le plus souvent, ils n’effectuent les tâches ménagères qu’à contrecoeur et avec des difficultés qui manifestent à leurs yeux leur incompétence. Ils jugent normal de les faire « mal » et les femmes de son entourage, femme, fille, voisines, qui suivent son activité d’un oeil bienveillant ou critique, partagent ce point de vue. L’aide pour l’ensemble des tâches domestiques quotidiennes est alors non seulement bienvenue mais jugée normale.

59Les difficultés des hommes liées à l’accomplissement des tâches « féminines » sont encore plus accentuées lorsqu’il s’agit des soins du corps et des gestes de maternage. Si les femmes effectuent souvent les toilettes et des soins corporels, ces tâches, nous l’avons vu, sont presque toujours déléguées et perçues comme « professionnelles » par les hommes. Le maternage du malade, souvent évoqué par les femmes comme une suite de « petites attentions », difficiles à décrire parce qu’il ne s’agit pas de « vraies » tâches, n’apparaît guère dans l’activité masculine. Placés devant des tâches ou des gestes qui relèvent des attitudes et des rôles maternels : toilette, alimentation... les hommes âgés qui soutiennent leur femme dépendante ou malade vont au geste utile. Ils se montrent beaucoup plus prêts que les femmes à déléguer ces activités à des femmes, qu’il s’agisse d’une voisine âgée (avec lesquelles ils échangent parfois des services masculins, de petits bricolages par exemple, contre des services féminins, par exemple recoudre les boutons) ou plus souvent, d’une professionnelle des soins ou de l’aide-ménagère.

60De leur côté les services professionnels comme le voisinage et la parenté éloignée leur prêtent un peu plus facilement de l’aide en raison de leur incompétence sur le domestique. Ils bénéficient en outre d’un a priori positif s’ils ont refusé de déléguer l’ensemble de la prise en charge à un établissement spécialisé alors que cette même attitude est jugée « normale » pour toute femme n’ayant pas elle-même de gros problèmes de santé. Enfermés chez eux alors que les rôles masculins étaient tournés vers l’extérieur, confrontés à un rôle qu’ils ont toute leur vie vu assumer par leur mère ou leur femme, les hommes perdent parfois leurs repères sociaux. La prise en charge par les services est une mesure qui peut prévenir la perte de ces repères. Les femmes, plus souvent concernées par le soutien de leur mère ou de leur conjoint, se montrent plus adaptables mais sont souvent perturbées par l’image de leur conjoint vieillissant ou celle de leur mère délirante. Dans tous les cas, le soutien à domicile de personnes très dépendantes est source d’enfermement et induit une désocialisation de la famille. Au-delà de l’aide apportée, l’appel aux services est une bouffée d’air extérieur.

La gestion du traitement par des services extérieurs de la maladie et de la dépendance : l’expression de la responsabilité des familles

61Un dernier point apparaît à l’observation et dans les commentaires que les familles font de leur activité en l’exécutant : l’importance du rôle coordinateur de la famille autour des activités qui contribuent à son maintien en santé.

62Les services de maintien à domicile se sont multipliés depuis l’époque de nos premières observations permettant à certaines familles de bénéficier d’aides multiples mais souvent non coordonnées qui amènent des intervenants multiples. Ces interventions multiples rendent nécessaire une coordination des différents intervenants, activité qui revient à la famille, puisque c’est elle qui assure la continuité des soins. L’HAD, bien qu’elle vise une prise en charge plus complète et coordonnée n’évite pas cette coordination par la famille ou par un proche. La coordination des services extérieurs ne s’effectue pas de la même façon selon qu’elle est assurée par les hommes ou par les femmes. Pour les femmes, coordonner les soins auprès des personnes âgées n’est qu’un prolongement de la gestion des activités de la maisonnée qu’elles ont assurée leur vie durant. Responsables de la santé des leurs, elles ont été habituées à observer les changements quotidiens, à élaborer leur diagnostic et à prendre les mesures nécessaires pour y remédier : modification de l’alimentation, médication profane, appel au médecin... Les aides extérieures n’ont été qu’un des éléments de leur action et le diagnostic médical, un appui à leur diagnostic profane, parfois différent de celui du médecin, parfois subordonné au savoir médical. Elles continuent dans les soins aux personnes âgées à exercer ce rôle de pivot, sans lequel, de l’avis même des intervenants à domicile, il est difficile d’organiser le maintien d’une personne très dépendante. Cette gestion prend un développement important lorsqu’il s’agit d’un soutien de proximité qui amène à gérer en parallèle deux organisations domestiques. Mais cette double organisation a à leurs yeux le double mérite de maintenir la personne âgée dans son logement personnel et d’éviter ainsi les changements trop importants, et de préserver l’autonomie des familles.

63Les hommes se situent face au dispositif de soins à domicile en fonction de leur positionnement antérieur dans leur vie professionnelle. Cela a été particulièrement perceptible dans les situations d HAD : l’ancien ouvrier se situait comme l’exécutant des directives des intervenants, assurant une permanence sans jamais maîtriser la situation, alors que l’ancien cadre, encore actif dans des organisations professionnelles, dirigeait les intervenants, faisant son « briefing » quotidien et recrutait des aides complémentaires pour rester libre d’aller et venir.

64A travers ces différentes formes d’organisation se dessinent deux points : d’une part, il n’y a pas d’aide qui supplée totalement l’action de la famille dans le maintien à domicile de personnes très handicapées (les services d’aide s’assurent toujours qu’en l’absence de famille proche, un voisin peut assurer ce relais de leur activité). D’autre part c’est dans cette organisation que la famille affirme son emprise sur les soins et sa responsabilité envers le malade. Ces familles, il faut le noter, continuent à avoir cette même attitude lorsqu’une hospitalisation est indispensable, quitte à entrer parfois en conflit avec les autorités hospitalières lorsqu’elles se montrent trop présentes et tentent d’exporter à l’hôpital leur vision des soins.

65Même si cette gestion de la maladie et des aides extérieures autour de la prise en charge à domicile n’est pas décrite spontanément comme une « tâche », elle est présente dans les arbitrages qu’effectuent les familles entre les bénéfices de l’aide et ses inconvénients. Elle est sans doute aussi présente en filigrane lorsque se prend la décision de maintenir à domicile ou de placer en hébergement spécialisé. Dans les deux cas, l’appel à une prise en charge extérieure des soins liés à la dépendance est perçu soit comme une délégation ou soit plus souvent comme une perte de responsabilité par les femmes. Cette gestion introduit une nouvelle charge de travail, plus mentale que physique, mais permet à la famille de réaffirmer sa responsabilité tout en délégant tout ou partie des soins.

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