La singularité des pratiques soignantes lors des fins de parcours de vie au grand âge
p. 385-395
Texte intégral
1L’allongement de l’espérance de vie conjuguée à l’arrivée des générations nombreuses du baby-boom dans les tranches d’âge les plus élevées entraîne une augmentation du nombre de décès survenant au sein de la population très âgée. Dans la majeure partie des cas, ces décès au grand âge sont précédés de maladies de longue durée (Pennec et al., 2013). Au total, 70 % des décès sont imputables aux maladies chroniques (Alpérovitch, 2010). Ces changements intervenus dans le régime de morbidité et de mortalité de la France et des pays de niveau équivalent sont résumés dans le modèle de la transition épidémiologique (Abdel, 1971) qui décrit le passage progressif d’une espérance de vie courte, où la mort était d’abord causée par des maladies infectieuses survenant aux âges les plus jeunes, à une espérance de vie plus longue dominée par des pathologies chroniques, dégénératives et/ou incapacitantes touchant les personnes plus âgées1. Si l’importance croissante de ces maladies est donc liée au vieillissement de la population et en particulier à l’augmentation du nombre et de la part des personnes très âgées, celle-ci tient aussi au vieillissement des malades atteints de pathologies chroniques. Les progrès médicaux et thérapeutiques ont en effet contribué à accroître l’espérance de vie de ces malades : ainsi par exemple, un quart des patients atteints d’insuffisance rénale chronique, qu’ils soient traités par dialyse ou greffés, étaient âgés de plus de 75 ans en 2007 (Alpérovitch, 2010). De plus, les interactions entre les multiples pathologies et/ou handicaps liés à l’âge contribuent à fragiliser davantage la santé des personnes concernées. Ainsi, la moitié des insuffisances rénales terminales sont-elles dues à l’hypertension artérielle ou au diabète ; les accidents vasculaires cérébraux, dont la fréquence augmente au fil de l’avancée dans le grand âge, résultent le plus souvent de complications de problèmes cardiaques, vasculaires et/ou métaboliques au long cours.
2L’ensemble de ces évolutions est à l’origine de « trajectoires [de maladie] compliquées et souvent hautement problématiques » (Strauss, 1992, p. 145) et participe à l’allongement des parcours de soins tout en prolongeant la « durée de la mort prochaine » (Pennec, 2004, p. 11). Dans ce contexte, nous nous focaliserons sur les soins produits par les professionnels paramédicaux (ici essentiellement, des infirmières, des aides-soignantes et/ou des aides médico-psychologiques2) au cours de la phase finale de ces longs parcours de vie et à l’approche de la mort. Nous rendrons compte de l’activité menée par ces professionnels dans trois espaces de soins contrastés : l’hôpital, le domicile et la maison de retraite. La mort est relativement présente dans ces trois lieux : en 2008, 57 % des décès sont survenus à l’hôpital ; 27 % à domicile ; 11 % en maison de retraite3 (Gisquet et al., 2012). À l’hôpital, 86 % des décès ont lieu dans des services de soins de courte durée (majoritairement dans les services de réanimation, de soins intensifs et continus, les services d’urgences et les unités d’hospitalisation de courte durée) ; 12 % dans les services de soins de suite et de réadaptation et 2 % en hospitalisation à domicile (Lalande et Veber, 2009).
3Dans cette contribution, nous croiserons les résultats issus de quatre recherches qualitatives4 qui explorent de diverses manières et sous différents angles le travail de soin réalisé auprès de vieilles personnes malades en fin de vie. Nous chercherons à décrire les modes d’action spécifiques développés par les professionnels dans ces différents univers de soins. Comment les soins sont-ils organisés dans ces situations ? Quelles sont les pratiques mises en œuvre ? Quels savoirs et principes les professionnels mobilisent-ils pour accompagner les personnes dans ces circonstances ?
L’importance du travail de confort dans les services hospitaliers
4Dans les services de soins de courte durée étudiés (un service de neurologie, trois unités neurovasculaires, deux unités d’hospitalisation de courte durée), les décès surviennent chez des patients en phase d’aggravation ou terminale d’affections de longue durée (cancers, affections cardio-vasculaires, respiratoires, etc.) ou chez des patients victimes d’affections aiguës résultant des complications de pathologies chroniques (les accidents vasculaires cérébraux entre autres). Malgré sa fréquence, la mort n’est pas un événement systématiquement intégré et prévu dans les pratiques quotidiennes des équipes soignantes des unités d’hospitalisation d’urgence ou de soins intensifs. Ces services ont pour objectif premier de délivrer des soins temporaires à visée curative à des patients dont le pronostic vital est en jeu afin de leur assurer les meilleures chances de survie. Cet objectif semble a priori peu compatible avec un travail d’accompagnement des malades en fin de vie et de gestion de la mort. Pour autant, on observe que les soignants de ces services déploient des activités pouvant contribuer à un tel travail. Ces activités se mettent plus facilement en place lorsque les médecins ont préalablement identifié et officiellement annoncé le patient comme étant « en fin de vie », ce qui permet aux soignants d’anticiper la mort à venir (cf. notion de contexte de conscience ouverte chez Glaser et Strauss, 1992).
5Dans ces contextes, les attitudes et pratiques envers les mourants sont révélatrices de valeurs professionnelles telles que le respect de la volonté du malade (s’il peut s’exprimer), de son intimité, le souhait d’être disponible « jusqu’au bout ». Ces valeurs s’accompagnent du souci d’assurer le confort du malade. Les soignants – et en particulier les aides-soignantes – font en sorte d’installer confortablement la personne dans son lit (en employant du matériel adapté : matelas à air pour prévenir les risques d’escarres, oreillers ergonomiques, etc.) et de réduire la gêne occasionnée par la présence des différents appareils. Ils se préoccupent aussi de son bien-être physique : « on va le rafraîchir ou bien comme il transpire énormément, on va lui changer la literie ». Dans la mesure du possible, la personne est placée dans une chambre individuelle pour sa tranquillité et son confort moral. Les personnels sont également attentifs aux manifestations de la douleur (gémissements lors de la mobilisation du malade par exemple) et transmettent ces observations aux médecins qui prescrivent et ajustent les traitements antalgiques en conséquence (recours à la morphine si nécessaire). Les professionnels peuvent également suggérer d’alléger certains dispositifs thérapeutiques (une sonde par exemple) qui, à leurs yeux, provoquent une souffrance « inutile » chez le malade. Les soignants cherchent aussi à planifier au mieux leur activité pour tenir compte de la réalité de la mort proche et du temps d’hospitalisation qui peut être très court. Ils essaient de « donner un peu plus de temps » aux malades en fin de vie en programmant leurs soins après ceux des malades moins gravement atteints. Ces ajustements organisationnels permettent d’instaurer un temps de soin plus long, de développer une gestuelle particulière à l’égard de ces malades, gestuelle qui repose sur une attention accrue au toucher.
6Dans la mesure où les relations avec les patients en fin de vie sont souvent limitées (en raison de leur perte de conscience), les soignants insistent beaucoup sur leur rôle en matière d’accompagnement des proches. Les personnels sont très soucieux de la relation qu’ils peuvent établir avec « les familles » dont ils cherchent à tenir compte des difficultés. En outre, si les proches sont habituellement soumis aux règles de fonctionnement du service afin de ne pas perturber le travail des soignants, ces règles sont assouplies lorsqu’un patient est en fin de vie : les équipes acceptent les proches sans quasiment aucune limite (horaires de visite élargis, possibilité de passer la nuit auprès du parent malade, etc.) : « On ne leur pas dit qu’ils étaient trop nombreux. Ils étaient tous demandeurs pour rester, à aucun moment on ne leur a interdit de rester là. » Il paraît aussi important de protéger les proches d’un épuisement physique et émotionnel en les aidant à se mettre à distance : « On cherche à soulager la famille, on l’engage à aller prendre l’air pendant qu’on démarre » et en tentant d’adoucir la réalité agressive de l’environnement hospitalier, par exemple en débranchant les appareils « qui ne cessent de sonner ». Aux yeux des paramédicaux, il est également essentiel de soutenir la famille, de la réconforter moralement : « On essaie de déculpabiliser les proches, on les aide à être proches du malade, à lui parler même s’il ne réagit pas. » Cette préoccupation passe par des « petits » gestes : offrir un café, une bouteille d’eau, un siège, etc. Les infirmières insistent sur leur rôle de préparation des proches au décès du parent à travers ce qu’elles nomment « faire du relationnel » : elles informent, expliquent, répondent aux questions des familles concernant l’événement à venir : « On a essayé de leur dire que ça ne va pas ». Ce travail relationnel vise à convaincre l’entourage du caractère très grave de la situation (risque de non-récupération, absence d’espoir de guérison, décès probable, etc.) et à s’assurer que cette conviction est bien acquise dans un contexte dominé par l’incertitude médicale » (Fox, 1988). Cette pédagogie de la gravité (Mino, 2012) se lit dans les transmissions écrites soignantes. Dans premier temps, on informe : « Pronostic réservé. Famille prévenue de la situation » et dans un second temps, on s’assure que l’information est bien assimilée et surtout admise par l’entourage : « Bien conscient de l’aggravation de l’état, du pronostic vital » ; « Présence du mari bien conscient de l’état de sa femme ». Les personnels paramédicaux ont aussi une fonction de médiateurs entre les membres de l’entourage du patient, les médecins et le cadre du service en favorisant les liens et les échanges d’informations entre eux.
Un difficile travail de gestion de la douleur à domicile
7Les infirmières libérales sont conduites à dispenser des soins quotidiens et continus aux mêmes patients sur de très longues périodes (lesquelles peuvent se compter en années). Ces accompagnements au long cours s’achèvent la plupart du temps avec le décès des personnes soignées. De telles situations tendent d’ailleurs à devenir plus nombreuses compte tenu de l’alourdissement généralisé des pathologies et des handicaps pris en charge à domicile. La majeure partie des soins à domicile réalisés par les infirmières libérales concerne en effet des vieilles personnes : près de 70 % des actes infirmiers remboursés par le régime général de l’assurance maladie sont dispensés à des patients âgés de 70 ans et plus (Jeandet-Mengal et De Reboul, 2008).
8Les activités menées par les infirmières libérales auprès de ces patients entrés dans la dernière phase de leur parcours de vie sont, comme dans services hospitaliers, orientées par l’impératif professionnel d’« accompagner jusqu’au bout ». Dans la pratique, cet accompagnement mobilise beaucoup d’énergie et de temps : passages pluriquotidiens chez le patient (y compris la nuit parfois), réalisation de soins techniques et complexes, de soins d’hygiène qui peuvent s’avérer tout aussi compliqués (toilettes), sans compter toute la part du travail sentimental (Lépinard, 2000) visant à apporter soutien moral et psychique : « Ce n’est pas parce que je viens brancher une pompe que je vais venir matin et soir et dire “bonjour, bonsoir”. »
9Dans ces situations, les soignantes sont particulièrement attentives à la souffrance de la personne mais cette part du travail de confort (Glaser et al., 1992) semble plus difficile à concrétiser qu’en milieu hospitalier. Dans leur ensemble, les infirmières libérales soulignent les progrès intervenus depuis quelques années en matière de prise en charge et de soulagement de la douleur : l’usage des produits s’est banalisé (les antalgiques, la morphine, etc.) et les médecins sont de moins en moins réservés quant à la possibilité de les prescrire. Cependant, les propos convergent aussi pour affirmer que la prise en charge de la douleur doit encore être améliorée : certaines douleurs sont largement sous-évaluées tandis que d’autres restent mal maîtrisées, l’administration des produits demeure parfois délicate, etc. Ces soignantes estiment d’ailleurs que la gestion de la douleur est plus satisfaisante à l’hôpital qu’à domicile : « On n’avait pas peur de leur donner des calmants. » Au-delà des aspects techniques, la difficulté majeure exprimée par les infirmières tient à l’impression de ne pas être suffisamment entendues sur ce point par les médecins. Les infirmières à domicile se considèrent comme étant « en première ligne pour la gestion de la douleur » : elles travaillent directement auprès des patients et revendiquent de ce fait une connaissance fine et personnalisée de leur état clinique. Or, les médecins traitants – contrairement à ce qui a pu être observé dans les services hospitaliers – ne tiennent pas toujours compte des informations et des observations que celles-ci tentent de leur faire passer pour soulager les personnes souffrantes.
10À l’instar de leurs homologues hospitalières, les infirmières libérales soulignent aussi les difficultés à échanger par la parole avec les malades en fin de vie. La communication est rompue et elles ne parviennent pas toujours à saisir le sens des gestes et des balbutiements de la personne : « c’est terrible parce qu’on ne peut pas comprendre ». De fait, une autre partie de leur travail se concentre aussi sur l’accompagnement de la famille, lequel peut se révéler parfois tout aussi pénible, à leurs yeux, que l’accompagnement du malade lui-même. Les tensions, les reproches, les incompréhensions paraissent plus nombreux à domicile que dans les unités hospitalières. Cela tient probablement au fait de travailler dans un contexte non institutionnel, ce qui impose de composer et de négocier davantage avec les acteurs profanes. Cependant beaucoup d’infirmières libérales observent que ces rapports sont facilités lorsque le patient ne souffre pas (d’où l’importance de « gérer » la douleur en fin de vie afin de pouvoir soutenir sereinement la famille). Lorsque les conditions sont réunies, les soignantes mènent un travail de préparation de l’entourage à la perspective de la mort du proche : « J’ai pu anticiper beaucoup de choses pour pouvoir justement parler à son fils et prévoir les choses que lui ne voulait pas entendre et ne voulait ni faire ni voir. On a tout fait juste à temps et il a pu dire au revoir à son père et son père est mort juste après. »
11Sur le fond, les modes d’action des infirmières libérales sont assez proches de ceux de décrits à propos des professionnelles hospitalières. Ce qui diffère en revanche, c’est le fait que ces activités sont instaurées dans le cadre d’un exercice isolé et dans un secteur libéral fortement segmenté, autant de caractéristiques qui compliquent leur mise en œuvre (travail en équipe peu développé, coopérations intra et inter-professionnelles peu fréquentes, communication et échanges d’informations difficiles, plus grande distance entre infirmières et médecins prescripteurs, etc.).
En maison de retraite : l’accent mis sur l’individualisation de l’accompagnement
12Les décès sont nombreux et fréquents dans les maisons de retraite : 90000 décès ont lieu chaque année dans l’ensemble de ces établissements et le taux de décès, c’est-à-dire la proportion de résidents qui y décèdent au cours de l’année, atteint 25 %. Il y survient en moyenne un peu plus d’un décès par mois (ONFV, 2013). Les professionnels qui exercent dans les maisons de retraite les considèrent comme des « lieux de vie » plus que comme des « lieux de soins ». Dans ces conditions et à l’inverse de ce qui est observé en secteur hospitalier, la mort y est perçue comme événement normal, attendu et par conséquent acceptable. Nous décrirons les pratiques déployées par les personnels paramédicaux auprès des résidents en fin de vie à partir des constats issus de l’étude PUFPAE. Il est à souligner que les professionnels qualifient ces activités en termes d’« automatismes ».
13Comme cela a pu être relevé à propos des autres lieux accueillant des personnes fragilisées en fin de vie, une partie du travail des personnels est axée sur la lutte contre l’inconfort physique : massages et changements de position pour prévenir les risques d’escarres, installation sur un matelas à air, soins de bouche (« rafraîchir la bouche avec des bâtonnets citronnés »), hydratation des lèvres, habillage avec des vêtements confortables, « enlever une couverture trop lourde », etc. La mise en œuvre de ces soins dits de confort5 intervient généralement en parallèle d’un allégement ou même d’une suspension des soins médicaux (les pathologies au long cours ne sont plus ou quasiment plus traitées). Il en va de même de certains soins de nursing, dès lors que l’équipe estime qu’ils ne concourent pas au bien-être de la personne ou qu’ils occasionnent de l’inconfort chez elle : « Si elle n’est pas toilettée tous les jours, ce n’est pas grave. » Les professionnels partagent un principe selon lequel il faut limiter les interventions habituelles auprès de la personne (« lui foutre la paix ») et ne pas lui imposer certains actes jugés inutiles : « Elle ne mangeait pas grand-chose, mais on laissait. » Les personnels sont attentifs à la douleur qu’ils évaluent à partir d’échelles standards ou de façon plus intuitive au moment de la réalisation de soins qui nécessitent de manipuler les vieilles personnes (grimaces par exemple). De leur point de vue, le soulagement de la douleur constitue une condition indispensable pour que la personne puisse « partir dans la dignité » et « la sérénité ». Il est rapporté que certains médecins sont encore « frileux6 » vis-à-vis des traitements permettant de contrôler la douleur. De ce fait, il peut arriver que des résidents ne soient pas soulagés, ce qui génère alors un sentiment d’impuissance, d’insatisfaction et une souffrance durable chez les professionnels : « rien ne le calmait, ce n’est pas facile parce qu’on reste sur… ».
14Ce travail de confort physique se double d’un travail de confort moral tout aussi important aux yeux des professionnels. Ce travail qui vise à apaiser la personne et à réduire ses angoisses engage fortement le corps et les émotions. Dans ces moments, il est décrit une plus grande proximité physique avec la personne que l’on « accompagne » : on s’assoit auprès d’elle, on la touche (des « effleurages »), on lui prend la main, on la regarde dans les yeux, on lui parle, on lui raconte une histoire (même si elle n’est plus en état de conscience), on lui sourit, etc. Cette proximité permet aussi de scruter les signes d’inconfort afin d’y remédier mais également de repérer les signes d’un bien-être (un visage apaisé par exemple). Dans ces circonstances, les personnels se préoccupent beaucoup des goûts et des souhaits du résident. Cet accompagnement personnalisé – qui peut parfois être décrit dans les termes plus techniques de « projet de soins individuel » par les infirmières – repose sur une approche empathique et compassionnelle. La mise en place de ces « petites choses » requière souvent un assouplissement des règles organisationnelles et médicales : les professionnels autorisent ou proposent même un verre alcool par exemple, une cigarette ; des gâteaux ou du chocolat à un résident pourtant diabétique (« on est complètement dans ses souhaits »). Cette volonté de développer une relation plus proche et plus intime implique un autre rapport au temps du travail : le temps est « suspendu » ; « on se pose » ; « on a moins la notion du temps ». Par rapport aux pratiques habituelles, il s’agit de faire en sorte d’augmenter son temps de présence auprès du résident, de lui prodiguer les soins plus « lentement », plus « doucement » et de se rendre à ses côtés plus fréquemment : « on va passer plus souvent dans la chambre ». Dans un univers où « le personnel est rare » (Mallon, 2000, p. 67), ces priorités imposent de procéder à des ajustements de l’organisation du travail et de la répartition des tâches (« dans ces moments, il y a plus de souplesse ») ainsi qu’à des arbitrages du contenu de l’activité : « C’est vrai qu’au lieu de faire du ménage, on peut rester auprès de la personne, c’est secondaire le ménage dans ces cas-là. » Le travail sur les émotions passe aussi par des actions menées sur l’environnement du résident, lesquelles mettent en jeu les différents sens pour créer une ambiance propice à l’apaisement : mettre de la musique, moduler la luminosité de la chambre, diffuser de l’encens, garder la chambre en bon ordre, etc.
15Comme ailleurs, ce travail relationnel s’exerce aussi à l’égard des proches du résident dans l’objectif de « les préparer au décès7 », de leur faire admettre « qu’il n’y a plus rien à faire » tout en tentant de les rassurer et de gérer les tensions susceptibles d’émerger dans ces moments. Les personnels cherchent à guider les proches (qu’ils connaissent souvent bien) dans leurs comportements vis-à-vis du mourant : « vous pouvez lui prendre la main même si elle/il a les yeux fermés8 ». Dans ces instants, les soignants expriment la volonté de préserver « l’intimité des familles » tout en leur faisant sentir qu’ils sont présents.
Conclusion
16Dans les différents contextes explorés, les professionnels du soin sont confrontés à des fins de parcours de vie au grand âge problématiques. Le problème tient moins à la proximité de la mort en tant que telle9 qu’à la complexité des conditions de la fin de la vie résultant du processus continu de chronicisation des maladies et d’élévation des âges. Compte tenu de leur place dans la division du travail de soin et de leur proximité avec les personnes soignées, les infirmières, les aides-soignantes et/ou les aides médico-psychologiques sont en première ligne de ces situations. Dans ces moments, les professionnels procèdent à des ajustements de leurs modes d’action et d’organisation des tâches qui participent à la continuité et la qualité de la prise en charge des vieilles personnes. Ces activités reposent sur des compétences et des arts de faire issus de l’expérience du métier et s’inscrivent dans un système de valeurs professionnelles partagées telles que l’impératif d’assurer une présence auprès de la personne jusqu’à sa mort, la volonté de contribuer au soulagement de sa souffrance physique et morale tout en prenant en considération son entourage. Ces pratiques singulières sont instaurées dans des lieux non dédiés aux soins palliatifs et au sein desquels les équipes font assez peu appel aux ressources spécialisées dans ce domaine (services, unités mobiles et/ou réseaux de soins palliatifs). Pour autant, à travers l’idée même de soins de confort, il s’y développe un véritable souci éthique ainsi qu’une forme d’acculturation ou de socialisation aux soins palliatifs (Calvez, 2014). Ce travail d’humanisation et de personnalisation des soins de fin de vie permet une mort pacifiée et apprivoisée (Francœur, 2010 ; Mino et al., 2014) et suscite de la satisfaction chez les professionnels (sentiment d’avoir bien fait son travail). Bien que systématiques, ces actions demeurent implicites et peu formalisées et de ce fait méritent d’être soutenues et diffusées dans les contextes comparables10. Plus largement, ces ajustements de l’activité paramédicale invitent à interroger les pratiques médicales afin d’amener les praticiens à adapter leurs propres modes d’action dans ces situations et à adopter une approche intégrant cette conception élargie des soins.
Matériaux de recherche
Hôpital
Douguet Florence, Gisquet Elsa., Mino Jean-Christophe, « Approche qualitative des pratiques professionnelles et du point de vue des profanes lors des prises de décisions de limitation et arrêt thérapeutique(s) actives et de la prise en charge des patients en fin de vie atteints d’un accident vasculaire grave », in Étude TELOS [Treatment in the End of Live of Stroke]. Démarche palliative dans l’accident vasculaire cérébral grave. Étude multicentrique observationnelle prospective évaluant les décisions de limitations de traitements dans les unités neurovasculaires françaises (coordonnateur : Sophie Crozier, Hôpital La Pitié Salpêtrière, Paris ; Promoteur : AP-HP) ; Projet Hospitalier de Recherche Clinique national [PHRC], 2008.
Leboul Danièle, Couilliot Marie-France, Douguet Florence, Mourir aux urgences. Etude des pratiques de soins et d’accompagnement du malade en fin de vie et de sa famille dans un service d’urgences, représentations des soins palliatifs chez les soignants et rapport subjectif au travail, Fondation de France, UBO-Éthique, professionnalisme et santé (ERCS A02), UBO-ARS (EA 3149), université Paris 13, CRESP, 2005, 191 p.
Domicile
Vilbrod Alain, Douguet Florence, Le métier d’infirmière libérale, Direction de la recherche, des études de l’évaluation et des statistiques (DREES), UBO-ARS (EA 3149), 2006, 401 p.
Maison de retraite
Beyrie Adeline, Douguet Florence, Mino Jean-Christophe, « Approche qualitative des fins de vie et des situations d’urgences en Ehpad », in Mieux connaître et comprendre la prise en charge des urgences de fin de vie chez les personnes âgées en Ehpad. Une recherche pilote dans une région française – PUFPAE (coordonnateur : Françoise Riou ; promoteur : CHU de Rennes), Programme de recherche sur la performance des systèmes de soins [PREPS], 2012-2015.
Bibliographie
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Bibliographie
Abdel R. Omran, 1971, « The Epidemiologic Transition : A Theory of the Epidemiology of Population Change », Milbank Memorial Fund Quartely, no 4, vol. 49, p. 509-538.
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10.3917/puf.mino.2012.01 :Mino Jean-Christophe, 2012, Soins intensifs. La technique et l’humain, Paris, Presses universitaires de France, coll. « Questions de soin ».
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Pennec Simone (dir.), 2004, Des vivants et des morts. Des constructions de la « bonne mort », Brest, UBO-ARS-CRBC.
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Notes de bas de page
1 La proportion de personnes déclarant des maladies chroniques passe de 15 % pour les 15-24 ans à 76 % pour les personnes âgées de 85 ans et plus (Berr et Zins, 2013).
2 Ces deux dernières catégories exercent fréquemment les mêmes fonctions au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).
3 Dans la tranche d’âge 80-89 ans au sein de laquelle on enregistre le plus grand nombre de décès (191869 en 2008), la répartition des lieux de décès est proche de celle observée dans l’ensemble de la population : 58 % à l’hôpital ; 25 % à domicile ; près de 14 % en maison de retraite.
4 Enquêtes de terrain réalisées par entretiens individuels et/ou collectifs auprès de professionnels de santé couplés à des observations directes.
5 Pour débuter cette mise en œuvre, les soignants attendent du médecin une forme d’annonce officielle de la situation de fin de vie du résident, cela passe notamment par l’écriture dans le dossier du résident d’expressions telles que : « soins de confort » ; « pas d’acharnement » ; « soins palliatifs »…
6 Sur ce point, les premiers résultats de l’étude nationale de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) sur la fin de vie en Ehpad indiquent que 54 % des résidents ont reçu des antalgiques de palier 3 (morphine) au cours des 15 derniers jours de leur vie.
7 Parfois, il peut s’agir à l’inverse de convaincre l’entourage que la mort n’est pas proche « Pour nous, il n’était pas mourant, elle le voyait mourant. »
8 Les trois quarts des résidents sont entourés par leurs proches durant la semaine qui précède le décès (ONFV, 2013).
9 Sur ces aspects voir l’ouvrage de Florent Schepens (2013).
10 Voir par exemple les préconisations formulées par l’ONFV dans les domaines de la formation initiale et continue et de la recherche.
Auteur
-
Florence Douguet
Maîtresse de conférences à l’université Bretagne Sud et chercheure au Laboratoire d’études et de recherche en sociologie (LABERS, EA 3149) de Lorient. Ses travaux portent sur les pratiques des professionnels de santé et leurs interactions avec les malades-usagers et leurs entourages. Ces situations sont étudiées dans différents contextes de santé et de maladie – naissance, fin de vie, pathologie grave et/ou chronique – et au sein des multiples espaces de production de soins.
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