La coordination du travail de soin entre enfants, ascendants et professionnels
p. 303-322
Texte intégral
1Le soutien de parents (conjoints, enfants) à l’égard de vieilles personnes a fait l’objet de travaux sociologiques qui ont permis de mesurer l’importance et la complexité de l’entraide (Attias-Donfut, 1995 ; Favrot-Laurens, 1996 ; Clément et Membrado, 2010). À partir de ses travaux consacrés aux acteurs familiaux du soin envers les ascendants, Simone Pennec (1997, 1999) a interrogé en pionnière l’usage du terme d’aidant par lequel professionnels et acteurs publics désignaient, et désignent toujours, en les amalgamant, les intervenants de la parenté. Les pratiques, leurs temporalités et les logiques d’action diffèrent pourtant largement selon le type de lien parental (filial, conjugal, ou de collaté-ralité) et les obligations civiles associées ainsi que selon le genre et au regard des revenus et des ressources sociales des différents parents considérés.
2Ce chapitre met en évidence une dimension du travail des parents auprès d’un malade : la coordination des interventions, des prises de décision et de leurs mises en œuvre, lorsque la concertation intrafamiliale est amenée à rechercher un ordonnancement partagé avec des professionnels. L’amplitude et l’évolution de cette activité varient au fil des trajectoires de maladies et suivant les moments critiques des états de santé et des organisations du soin et de la vie au quotidien. Dans les contextes où plusieurs parents (enfants entre eux, enfants et un de leurs parents) sont présents dans le soutien comme dans ceux où des professionnels (paramédicaux et/ou de services aux personnes) interviennent, ce travail d’ajustements auprès du malade et auprès de ces intervenants professionnels et familiaux est continuellement à reformuler et à repositionner. Nous focalisons ici sur les activités de coordination réalisées par des enfants en montrant leurs fluctuations suivant les événements qui touchent la santé de la personne vieillissante en considérant les configurations où le travail de soin est exercé à la fois par des parents et par des professionnels.
3Après avoir rappelé le cadre conceptuel et empirique de notre travail, nous montrons des formes de coordination construites lors de moments critiques en distinguant deux types de situation : lorsque les parents parviennent à maintenir des ajustements concertés entre eux et avec des professionnels, et lorsque les tentatives d’imbrication entre eux et avec les services professionnels sont en permanence en risque de se défaire.
Une coordination à plusieurs niveaux
4Les analyses du travail envers les personnes âgées menées avec Simone Pennec ont croisé plusieurs dimensions : celle centrée sur les relations intrafamiliales, celle relative aux métiers (aides à domicile, médecins, équipes des établissements, etc.) et celle des politiques publiques. Les problématiques récentes ont porté sur le façonnement du travail de soin des différents parents par leurs interactions avec les professionnels – de santé, de services à domicile – lorsque ces parents tentent de négocier simultanément une reconnaissance de leur place dans le soin et recherchent une adéquation entre le soin des professionnels et les normes et valeurs en jeu dans les relations intrafamiliales.
5Sur un axe de recherche, les logiques d’action manifestées par les parents ont été étudiées au moment du recours à différentes mesures publiques : adaptation de l’habitat ; allocation personnalisée d’autonomie (APA) ; mesures de protection juridique : curatelle, tutelle. La pluralité des régulations observées a permis de préciser la diversité des positions des enfants et conduit à mettre en question la figure dominante d’un « aidant principal » dont l’intervention serait isolée de celle des autres membres de la famille. L’inégale répartition en temps et en activités entre les femmes et les hommes de la parenté, les enfants et les conjoints, a été approfondie en termes de répertoire d’activités, d’organisation de la production de santé familiale et de temporalités des engagements. Dans sa thèse, Simone Pennec a distingué trois modalités de pratiques filiales et les logiques énoncées pour rendre compte du soin auprès des parents dans la dernière période de vie. Une part des filles souhaite pratiquer au plus près des attentes des ascendants, inscrivant leur parcours de « soignante familiale de carrière » dans une certaine « perpétuation des normes parentales » ; pour d’autres enfants, c’est une quête identitaire qui semble primer en vue de « renouer une relation de filiation “avant qu’il ne soit trop tard” » ; d’autres descendants souhaitent eux l’externalisation des services en préconisant « la recherche des meilleurs services professionnels » (Pennec, 1997). Par la suite, nous avons différencié cinq modalités du travail de filles et de fils : « assurer les soutiens en première ligne » ; « s’inscrire dans une dynamique d’organisation des services » ; « effectuer la gestion des papiers et du patrimoine » ; « se cantonner à des fonctions de relais ponctuel » ; « un processus de retrait » et souligné les dynamiques de transformations qui traversent ces modes dans la durée (Pennec et Le Borgne-Uguen, 2006 ; Pennec, 2008, 2010, 2012). Simone Pennec a rendu compte des tensions entre les pratiques effectives et les souhaits formulés selon les logiques filiales, par exemple, pour les enfants qui se voient contraints d’« assurer les soutiens en première ligne » par insuffisance de ressources financières alors qu’ils préféreraient externaliser une part du travail. Les tensions et conflits apparaissent également entre les logiques et les pratiques des divers acteurs familiaux. L’encadrement du soin familial par les politiques publiques a été analysé comme un travail « sous contraintes » forgé par les normes et expériences de l’entraide familiale et par les possibilités d’accès aux dispositifs publics (Pennec, 2005 ; Le Borgne-Uguen, 2013).
6Une autre orientation de recherche vise à saisir le déroulement dans la durée de ce travail de soin, dont l’expérience s’effectue successivement et, assez souvent, simultanément auprès de plusieurs parents. Partant des trajectoires de maladies, il s’agit de rendre compte des transformations des activités produites et des formes des négociations expérimentées au long des interventions de professionnels de santé, des services à domicile et des services socio-administratifs. Sont également analysées les incidences de ce travail familial de proximité et de négociation sur les formes du vieillir et sur les modes de vie au quotidien des personnes concernées, à domicile et en établissement. L’analyse des moments critiques des parcours a conduit à rendre en compte de l’importance du travail de coordination, assuré entre parents et avec différents professionnels.
7Les recherches qui mettent en perspective les coordinations, y compris de proximité, se situent le plus fréquemment sur le versant des professionnels du secteur sanitaire ou médico-social (Bloch et Hénaut, 2004) et sur les modes de gouvernance territoriale en particulier ceux des réseaux de coordination gérontologique (Trouvé et al., 2010). D’autres travaux ont privilégié les concertations internes à la famille et les transformations des relations au sein des configurations familiales. L’objectif visé ici consiste à rendre compte du croisement des imbrications des pratiques familiales, filiales principalement, au sein des liens de la parenté avec les régulations en jeu chez les professionnels, en évitant d’évaluer les unes et les autres exclusivement aux prismes des logiques du soin professionnel ou du soin profane familial.
8L’ambition est de contribuer à identifier les processus de coordination assurés par des enfants qui permettent une continuité à travers des essais de négociation ou qui, à l’inverse, se traduisent par des discontinuités et des arrangements limités du soin. Ils mettent en jeu plusieurs dimensions. D’une part, la malléabilité des formes du travail exercé par différents parents est attendue au cours des parcours du soin. Elle dépend des ressources individuelles de chacun (compétences, arts de faire, disponibilités) et des imbrications entre leurs différentes interventions. Elle met aussi en jeu l’économie familiale des biens et des sentiments. Nous avions différencié ses effets dans l’exercice de la protection juridique (Le Borgne-Uguen et Pennec, 2005). De manière complémentaire, l’organisation du soin dans la durée met aussi à l’épreuve l’économie familiale, au sens des transactions affectives, pratiques et patrimoniales qui font cohésion ou dissension au sein des fratries/sororeries1. Sur un autre plan, celui des interactions intrafamiliales et avec des professionnels, le travail familial de santé défini par Geneviève Cresson (1995) comprend la coordination en vue d’assurer la continuité du soin. Elle comporte des activités de contrôle et d’ajustement, au sein de la famille et à l’égard de professionnels. Ce que confirment Barbara Da Roit et Blanche Le Bihan dans les situations de soin à des personnes dites âgées lorsqu’elles soulignent que « la fonction de coordination apparaît aujourd’hui comme une dimension essentielle du rôle d’aidant auprès d’un parent âgé. […] Il se consacre aux tâches administratives, à la logistique et à l’organisation de l’arrangement d’aide » (2009, p. 48). La coordination en ce qu’elle cherche à articuler les interventions des acteurs du soin, profanes et professionnels, plus ou moins nombreux dans les configurations et selon les moments, constitue un des enjeux majeurs des tentatives de négociation du soin. Négociations toujours contingentes aux rapports de coopération ou de juxtaposition des services, voire de tensions et de conflits entre eux, qu’il s’agisse de parents ou de professionnels (Pennec, Le Borgne-Uguen et Douguet, 2014). Dans certaines conditions, les enfants initient et/ou contribuent à une concertation permettant la reconnaissance de la pluralité de leurs normes et valeurs indigènes et de celles du parent concerné (Pennec, 2005, 2014). Elles parviennent à s’imbriquer avec celles des professionnels. Dans d’autres, les nécessités de concertation pour une coordination minimale supposent de fortes modifications du travail de certains parents et sa reconnaissance par certains professionnels.
La recherche VULAGE
Cette recherche rend compte de l’évolution de 36 personnes, âgées de 75 ans et plus, soutenues à la fois par des professionnels et par des proches à leur domicile et/ou en établissement (hôpital, services de soins de suite et réadaptation, accueil de jour).
L’analyse s’appuie sur les parcours de 33 personnes. Parcours reconstitué après qu’un ou plusieurs des événements se soit produit depuis moins de 6 mois :
– une entrée en maison de retraite (14 situations) ;
– le recours à une consultation mémoire et/ou à un accueil de jour et/ou un hébergement temporaire (8 situations) ;
– une hospitalisation de plus de 3 jours (8 situations) ;
– une intervention d’un centre de santé (2 situations) ;
– une demande d’APA (1 situation).
La méthodologie : entretiens renouvelés tous les 3 mois (T0, T+3 mois, T+6 mois) auprès au moins d’un parent de la personne, de celle-ci si cela est rendu possible par ce parent, et le plus souvent auprès d’un professionnel paramédical.
Cette méthode permet une reconstruction des arrangements de soutien, a posteriori (6 mois précédents) et en temps réel (au cours des 6 mois du suivi).
9La recherche intitulée « Parcours de vulnérabilité au grand âge : “l’usager”, “le malade”, “le majeur protégé” (VULAGE)2 », menée entre 2009 et 2013, éclaire les dynamiques du travail de conjoints et d’enfants selon leurs propres parcours, selon la trajectoire de maladie du parent et aussi selon les ajustements des scénarios de vie et de soins introduits par les professionnels suivant leurs diverses organisations de travail.
10Une configuration comprend ici l’ensemble des individus concernés par la production du soin et la réalisation des actes nécessaires à l’entretien de la vie, ce qui inclut les activités domestiques et de soin. Elle peut comprendre la personne qui autoproduit une part de ces activités, un ou plusieurs parents et les professionnels qui interviennent. Au plan méthodologique, le chercheur s’appuie sur des données d’observation, d’études de dossiers et des entretiens avec plus d’un membre de la configuration, au minimum 2, la personne et un de ses soutiens (familial et/ou professionnel) et le plus souvent, 3 membres (dont au moins un parent et un professionnel). L’analyse des entretiens (et la réalisation d’une frise chronologique pour chaque situation) – reprenant les événements intervenus, les mobilisations des parents et les recours aux professionnels et aux organismes médico-sociaux – conduit à identifier plusieurs modes et enjeux de coordination que les interviewé·e·s, parmi lesquels un enfant, associent à l’expérience du soutien et à ses réorganisations.
11Les 4 configurations retenues par la suite se caractérisent par le fait qu’au cours de la période du suivi, le parent, le plus souvent les deux parents (3 situations), après une période de soutien à domicile, sont entrés en maison de retraite ou que ce scénario est anticipé. Ces configurations se rapprochent par deux caractéristiques sociales qui facilitent l’accès aux services et qui seraient susceptibles de permettre une coordination négociée. Ces personnes, qui ont exercé des métiers d’employés, de cadres intermédiaires, disposent des ressources nécessaires pour financer elles-mêmes le coût d’un hébergement en maison de retraite (Ehpad). Leurs enfants, ou une partie d’entre eux, exercent des professions supérieures ou intermédiaires (enseignants, professions paramédicales) et disposent des ressources sociales pour négocier entre eux et avec les professionnels du soin. Pour chaque configuration, l’analyse sociologique précise les composantes de l’activité de coordination puis les facteurs familiaux et enfin les modes d’intervention des professionnels qui favorisent sa pratique, l’affaiblissent ou l’entravent.
Des concertations en faveur du soin négocié
12Ni la fréquence, ni l’ordre de survenue des événements accroissant les besoins d’intervention d’autrui pour le soin ne déterminent à eux seuls les modes de concertation entre parents. C’est plutôt une adéquation entre les ressources mobilisables et les exigences de la situation dans la durée qui caractérise des coordinations flexibles et durables à la fois, favorisant le soin négocié. Deux modes de coordination du travail de soin entre membres de la configuration ont été différenciés et deux situations permettent de les présenter ici. Dans le premier, la coordination est initiée par la personne elle-même, soutenue par un enfant, et s’appuie sur des arts de faire expérimentés auprès de professionnels déjà interlocuteurs lors d’un parcours de soin précédent : l’accompagnement de la conjointe (et mère). Dans le second, plus fréquent dans les configurations rencontrées, le travail de coordination concerne des protagonistes plus nombreux (deux enfants et leurs deux parents), avec l’appui de deux professionnels d’un centre de référence sur la mémoire.
L’anticipation raisonnée d’un ascendant en concertation avec une fille unique
13Dans cette configuration, les évolutions de la répartition du travail, entre une fille et son père souffrant de polypathologies, maintiennent une synchronisation entre l’expérience de l’individu et celle de son enfant. La référence à la coordination du soin assurée une dizaine d’années plus tôt et la sollicitation des mêmes services professionnels rendent possible la concrétisation de l’anticipation de l’entrée en maison de retraite.
Monsieur Louvant, chauffeur puis responsable de service de transports, 88 ans, est veuf depuis 11 ans. Son épouse, qu’il a soutenue à domicile durant 10 ans, est décédée de la maladie d’Alzheimer. Le couple a eu deux enfants, un fils décédé à l’âge de 21 ans, et une fille, âgée de 52 ans, cadre de santé dans un CHU, qui habite à 15 km. Au début du suivi, M. Louvant vivait dans son appartement (3e étage avec ascenseur) et bénéficiait de 2 h d’aide à domicile par semaine. Au cours de l’année, il modifie l’organisation des soutiens au fur et à mesure de soucis de santé nouveaux ou de pathologies qui se sont aggravées (pneumonie, cardiopathie, myélome, mélanome malin). En février, un service de téléalarme est installé ; en avril, il décide de s’inscrire en accueil temporaire où il rentre en août pour une durée de 3 mois ; en octobre, il s’installe dans la maison de retraite de ce même établissement ; son appartement est vendu en mars de l’année suivante. Depuis son installation en maison de retraite, une maladie de parkinson a été identifiée, il utilise désormais un déambulateur pour se déplacer. Il présente sa situation comme la résultante de plusieurs maladies et épisodes de soin intervenus depuis 2000.
Entretiens à T0 réalisés auprès de M. Louvant et de sa fille puis renouvelés auprès de Monsieur.
14Des coordinations successives ont été mises en place, peu d’entre elles ont été qualifiées de critiques par Monsieur Louvant et sa fille. Plusieurs facteurs vont permettre cette concertation entre père et fille qui s’étend à des négociations du soin avec des professionnels. M. Louvant évoque ses projets avec sa fille, celle-ci ne s’oppose pas à ces décisions et le conforte dans ses différents choix.
15Le non-accroissement du soutien de la fille à l’égard de son père oriente le changement de lieu de vie. Il se dit « épuisé », s’inscrit en hébergement temporaire pour que sa « fille parte en vacances l’esprit serein », puis décide de rester y vivre. Une norme préside à sa manière de procéder : ne pas imposer à sa fille la responsabilité de l’organisation des soins et de son mode de vie, anticiper pour se préserver et prémunir son entourage de tout risque potentiel. Il ne souhaite pas introduire davantage de services à son domicile et affirme vouloir « se laisser vivre désormais et comme je connais bien la maison, je ne suis pas un inconnu dans cette maison, ma femme est morte ici, j’ai réussi à avoir une place en accueil temporaire en octobre ». Dans ce processus de coordination-validation entre père et fille, cette dernière est alors déchargée du poids symbolique des décisions tout en étant mobilisée pour y parvenir concrètement. « J’ai quand même été soulagée quand il a pris sa décision tout seul… Enfin, j’ai beaucoup de chance, je le remercie d’ailleurs. Je lui dis : merci tu nous simplifies la vie. »
16Cette décision est facilitée par la représentation d’une indépendance économique permettant l’accès aux services. M. Louvant estime que ses revenus lui permettent de payer cette maison de retraite : « Cela coûte dans les 1800, 1900 euros. C’est vrai il faut une bonne retraite, moi j’arrive juste, juste. » Le recours à ce service est décrit comme une performance, un succès, indicateur d’une maîtrise de ce qui peut être demandé et obtenu lorsque l’on se trouve dans cette situation.
17Cette coordination s’appuie sur l’expérience antérieure de soutien de Monsieur Louvant auprès de son épouse qui a fréquenté l’accueil de jour de ce même établissement. Ses compétences l’amènent à ne pas participer aux diverses activités proposées par l’établissement, jugées peu valorisantes pour son identité. Depuis l’accompagnement de sa conjointe, il continue à fréquenter le Bistrot mémoire qui se réunit dans le même lieu, sans que l’on sache désormais s’il y joue toujours un rôle d’accueillant bénévole ou s’il le fréquente en tant que bénéficiaire (point de vue de la fille). Celle-ci apporte des ressources leur permettant de rendre efficaces leurs démarches auprès des organisations sanitaires (hôpital, consultations de spécialistes) et médico-sociales. « Je suis pro-CHU. Ah, ce n’est pas toujours la panacée, mais je connais les réseaux, je sais où je navigue » (fille, cadre de santé).
18Le récit tenu sur les maladies et sur le travail de coordination est partagé par les deux protagonistes et se fait reconnaître auprès des professionnels du soin et des services à domicile. Sur le mode de l’Épopée, ce récit leur permet de tenir une place auprès de la directrice de l’établissement qui les connaît depuis plus de 10 ans. Cette interconnaissance permet que la vie de M. Louvant au sein de l’établissement soit la plus conforme possible à ses aspirations.
19Cette répartition du travail décisionnel et organisationnel donne à voir une forme d’imbrication qui favorise le soin négocié et une organisation adaptée du soutien. Du fait des ressources dont les membres de la configuration, peu nombreux, disposent pour se concerter et négocier directement avec les différents soignants, la concertation intrafamiliale est simplifiée et la coordination professionnelle est peu requise.
Une coordination assurée par deux enfants avec l’appui de professionnels
20Ce type de coordination stabilisée se retrouve dans la majorité des parcours où le diagnostic de maladie d’Alzheimer donne lieu à un suivi au sein d’un Centre mémoire de ressources et de recherche, une consultation mémoire et/ou la fréquentation d’un accueil de jour. S’y ajoute le fait que la personne concernée, parfois son conjoint, rencontre simultanément d’autres soucis de santé (affectant les fonctions vitales et la mobilité) qui nécessitent une adaptation régulière du soutien. Cette coordination s’appuie sur une forte coordination professionnelle pluridisciplinaire (médecins, psychologues, assistant sociaux) ou tout au moins sur un certain pilotage par une organisation qui prend en compte les concertations familiales. C’est l’un des enfants qui est amené à intervenir en appui du parent-soutien qui, progressivement, associe ses frères et sœurs aux décisions et à l’organisation du soutien.
Mme Nicholetta (79 ans) est ancienne employée de la fonction publique. Le diagnostic de maladie d’Alzheimer a été posé 3 ans plus tôt, après une période de 2 ans d’incertitude du diagnostic. Elle vit à domicile avec son conjoint (84 ans), ancien employé d’une entreprise publique, lequel souffre des suites d’un AVC. Ce couple a 3 enfants (l’une est professeure de lycée et vit à proximité, l’un est fonctionnaire et vit à 70 km, la troisième vit à 400 km).
Sur la période suivie, son conjoint a subi une opération du genou, les 2 enfants les plus proches ont alors mieux évalué l’ampleur des besoins de soutien de leur mère. Elle souffre d’une aggravation nette des problèmes de mémoire et les actes de la vie quotidienne, dont la toilette, requièrent l’intervention d’un tiers.
Progressivement, le travail de coordination s’ajoute aux interventions quasi quotidiennes de la fille pour des visites, des promenades, le ménage, le linge. Après un premier recours au Centre Mémoire, des professionnels rencontrés sont régulièrement sollicités et des ajustements du soutien ont été introduits par ces deux enfants. Le gériatre a prescrit un médicament pour l’humeur, une aide à domicile a été mise en place avec l’appui de l’assistante sociale. 6 mois plus tard, le nombre d’heures a été augmenté (3 h et non 2 h/semaine) puis une demande et une révision de l’APA ont été réalisées par la fille, le suivi des papiers est progressivement exercé par ces deux enfants (1 h 30 tous les samedis) et ils ont préinscrit leurs parents dans 3 maisons de retraite.
Entretiens à T0 réalisés auprès de la fille de Mme Nicholetta et du médecin du Centre Ressource mémoire, puis renouvelés auprès de cette fille.
21Lors d’une première période, ces deux enfants ont mesuré la polyvalence, la continuité, l’imprévisibilité et surtout l’impossible anticipation et bornage d’une part de leur travail de soutien. Une activité en cache souvent ou en requiert une autre, et elle dépend à la fois de l’aggravation des pathologies du parent et des réponses qu’apportent des professionnels médicaux et des services à domicile. Depuis, une part du travail de chacun des enfants est spécialisée : la fille assure une médiation entre le médecin de la consultation mémoire et le médecin traitant à propos de la posologie d’un médicament prescrit par le premier et dont la dose initiale a été augmentée par le second. Elle veille sur les vêtements, l’entretien du linge : « Prévoir tout cela avec l’aide-ménagère, que ça tourne normalement ». Le fils assure « tout le côté technique, tous les appareils qu’il faut faire réparer, installer ». Fille et fils suivent ensemble le courrier et les médicaments dans le semainier : « le samedi, mon frère et moi, on prend la boîte où mon père met tout le courrier quand il arrive, et nous on résout tous les problèmes administratifs qui peuvent se présenter ».
22Dans le récit de ce parcours par la fille, les deux enfants partagent la volonté de ne pas se trouver soumis à l’ensemble des aléas, des contingences liées à la probable évolution de la situation de leurs parents, celle de leur mère en particulier. Ils cherchent à anticiper une future organisation, en inscrivant leurs parents dans 3 maisons de retraite, après avoir pris le temps nécessaire pour que leurs parents acceptent ces inscriptions dites de précaution. La visée partagée est celle de préserver l’identité de chacun des parents en privilégiant l’expression de leurs hésitations, de leurs résistances à cette perspective tout en évitant que les enfants ne perdent le contrôle de la situation. Leur sœur, qui vient moins souvent, est tenue informée de ces démarches. Cette coordination portée par 2 enfants sur 3 est fondée sur la continuité entre les normes et valeurs, les leurs et celles de leurs parents. Les enfants, ici organisateurs des soins et de l’accompagnement, réalisent une part des activités domestiques, le suivi des consultations médicales, le travail de papiers et l’intervention en urgence à chaque déstabilisation de la situation et la recherche d’un nouveau mode d’organisation. Ces enfants cherchent à contenir l’inflation de leur travail et à ne pas se trouver en première ligne sur l’ensemble du travail du soin. Leurs activités, et les décisions prises ou à prendre, sont décrites comme n’étant pas contestées par l’autre enfant moins engagé dans le travail de santé. L’économie familiale autorise l’usage des ressources mensuelles des parents pour leur bien-être à domicile et elle permet l’anticipation d’un autre lieu de vie dont le coût serait plus onéreux : la maison de retraite.
23La continuité de cette concertation entre parents est ici adossée à la perception d’une autre coordination entre professionnels-experts (de la maladie d’Alzheimer ou apparentée) perçue comme facilitant leur travail. Le croisement des récits tenus par un médecin de la consultation mémoire et celui de la fille fait apparaître la coordination comme relevant ici d’un double travail, professionnel et profane. À partir de l’annonce de la maladie intervenue lors de la troisième consultation au Centre mémoire, cette fille et son frère perçoivent ce centre comme un lieu de ressources pour faire face aux évolutions de la situation de leur mère et également de leur père. Elle situe ainsi cette ressource : « À chaque fois, on vient, mon frère et moi. Il faut qu’on s’arrange pour être là tous les deux. En pratique, on veut quand même obtenir quelque chose là-bas, style l’aide qu’on a obtenue pour l’aide-ménagère ou pour différentes aides comme ça. Donc on préfère être là pour poser des questions, qu’on arrive quand même à faire avancer les choses » (fille, professeure de lycée).
24La contrainte de la disponibilité, de se rendre visible comme interlocuteurs réguliers de ces professionnels devient alors un moyen pour identifier leurs normes et règles de travail et pour négocier de nouveaux accompagnements. Ainsi, les apports du médecin-neurologue et de l’assistante sociale sont précisément identifiés. Cette dernière « a donné une liste d’entreprises et d’organismes qui pouvaient nous venir en aide. Elle nous a proposé aussitôt de téléphoner au directeur de l’entreprise. Du coup on a eu tout de suite un rendez-vous pour que cette personne vienne chez mes parents, mettre cela en place. Donc ça a été quand même un soulagement » (fille). Ces deux enfants suivent les préconisations formulées par les professionnels du Centre mémoire, parce que ces derniers entendent et partagent leur volonté de contenir leur propre travail au domicile de leurs parents. Ce sont alors les règles des « prises en charge » administratives, sanitaires ou médico-sociales, qui sont perçues comme des risques de fragmentation du parcours. La continuité des orientations validées et soutenues par la coordination intrafamiliale et par la médiation professionnelle du Centre mémoire leur permet à la fois d’adapter leur engagement et de se saisir de ce qu’ils perçoivent comme des propositions de ces derniers (des encouragements pour envisager d’autres modes de soutien et anticiper le choix d’un autre lieu de vie pour leurs parents).
25Dans les deux configurations présentées, la pérennité et l’adaptation du travail des enfants se fondent sur l’existence d’un accord intrafamilial qui établit la part du travail qui peut être assurée par chaque enfant et celle qui est à déléguer. Face aux évolutions de santé et à de nouveaux événements, un consensus rend possible la remise en question des arrangements précédents. Ils sont ré agencés et validés par des temps de délibérations entre parents puis élargis à certains professionnels de santé.
26Dans ces deux types de situation, une coordination, intrafamiliale et avec quelques professionnels identifiés, assure la fabrique de réponses aux situations critiques et évite la mise en question de la cohésion collective. Elle prend appui sur des socialisations préalables qui permettent à certains de ses membres (un ou deux enfants, et parfois la personne elle-même) de se placer comme interlocuteurs avec des soignants professionnels. L’appropriation de leurs conseils est d’autant plus assurée qu’une forme de coordination interprofessionnelle est perçue comme ne remettant pas en cause les normes et valeurs qui tiennent ensemble les membres de la parenté les plus engagés dans le soutien. Le (ou les enfants rencontrés) font l’expérience d’une reconnaissance par les professionnels du travail de la parenté, y compris celui de coordination. Elle s’appuie sur la recherche commune de complémentarité entre les activités, permise par des temps réguliers de coprésence entre au moins un membre de la filiation et un des professionnels qui assure un relais vers d’autres. Ce confortement du travail des enfants (et des conjoints) vaut pour les réaménagements du soin au présent des moments critiques. Il vaut aussi pour l’anticipation raisonnée des potentielles crises à venir comme des alternatives à envisager (service à domicile, accueil de jour, entrée en maison de retraite…).
Des coordinations au risque de se défaire
27Certaines formes de concertation familiale freinent la mise en place de coordinations satisfaisantes, à la fois du point de vue des enfants et des professionnels rencontrés. Des conflits sur la répartition du travail au sein de la fratrie, des tensions antérieures sur les normes de l’entraide, sur l’usage des biens des ascendants pour leur bien-être ou pour la transmission aux différents descendants, parasitent les concertations intrafamiliales et les coordinations avec les professionnels. Dans la majorité de ces configurations, le ou les ascendants ont plusieurs descendants dont plusieurs interviennent auprès d’eux. Les trajectoires de maladies fonctionnelles affectant la mobilité, les maladies infectieuses, respiratoires, cardiaques, cardio-vasculaires sont associées à une pathologie évolutive (maladie d’Alzheimer, maladie de parkinson). Dans ces contextes de polypathologies, la coordination est à renouveler, en urgence le plus souvent, selon des processus contrastés, dont nous présentons les deux modalités les plus différenciées en termes de soin négocié. Dans un type de configuration, malgré la conflictualité des échanges au sein de la fratrie, des consensus temporaires et successifs s’établissent entre les différents enfants, leurs ascendants et avec certains professionnels pour préserver une continuité du soin. Dans d’autres configurations, l’absence de concertation conduit un des enfants se trouver seul pour tenter de négocier une part du soin de ses parents, auprès de professionnels du soin et de services à domicile puis en établissement, sans qu’il identifie un souci partagé de soin individualisé dans les pratiques de coordination professionnelle.
Des désajustements évités par des essais répétés de coordination
28Dans la situation suivante, les enfants peinent à mettre en place des pratiques convergentes et en continuité auprès de leurs parents. De plus, les interventions de professionnels (médecin traitant, médecin neurologue, bistrot mémoire, Équipes Spécialisées Alzheimer, aides à domicile) sont décrites par le fils cadet qui présente la configuration, comme cloisonnées, durant la période où le soin et l’accompagnement sont coordonnés depuis le domicile.
Monsieur et Mme Coat, âgés de 88 et de 86 ans, sont entrés en maison de retraite après 2 années de soutien à domicile. Ils sont propriétaires de leur appartement qui va être mis en location. M. Coat a été militaire puis employé dans la fonction publique. Mme Coat, dactylographe avant son mariage, a exercé comme secrétaire comptable dans un magasin après avoir élevé leurs 4 enfants. Deux fils résident à proximité ; une fille vit à 600 km et vient un week-end par mois ; le fils aîné, fonctionnaire international, vit à l’étranger, et « rend visite à ses parents » 2 à 3 fois par an lorsqu’il vient à Paris pour des déplacements professionnels.
18 mois avant le suivi, le diagnostic de maladie d’Alzheimer a été posé pour Mme Coat ; depuis 6 mois, la même maladie a été identifiée pour M. Coat « à un stade moins avancé ». Ce couple est entré en maison de retraite depuis 4 mois. Durant la période de 3 années où leurs parents vivent à domicile avec des besoins de soutien, ce sont les 2 frères les plus proches qui assurent la part la plus importante du travail (identifier les difficultés des parents et y faire face plusieurs fois par semaine), ils exercent en première ligne. Plusieurs étapes se succèdent, une fracture du poignet de M. Coat conduit le fils cadet, en invalidité depuis 3 ans, à intervenir plus souvent. Progressivement, son frère et lui sont interpellés par les incapacités de mémoire et d’organisation domestique de leur mère puis par celles de leur père. De manière contiguë, chacun introduit différents soutiens en fonction de son réseau de socialisation et d’information ; par exemple, le benjamin met ses parents en relation avec le bistrot mémoire, lequel assure une interface avec une Équipe spécialisée Alzheimer (ergothérapeute, assistant de soins en gérontologie) ; le cadet amène l’intervention d’une aide à domicile 2 h/semaine et demande l’APA. Ce dernier recherche les dossiers pour l’inscription des 2 parents, compare 5 établissements, leurs offres, les montants des frais d’hébergement. Il visite l’établissement choisi avec son père et devient l’interlocuteur des soignants de l’établissement, gère les relations avec les médecins et les démarches administratives.
Entretiens à T0 réalisés auprès du fils cadet et auprès de l’infirmière coordinatrice de la maison de retraite, puis renouvelés auprès de ce fils.
29La concertation au sein de la fratrie est marquée par une inégale répartition des engagements et des modes d’exercice. Elle est régulièrement mise à l’épreuve par les trajectoires de maladie des ascendants et exige des ajustements entre les 2 enfants les plus présents. Les activités des 4 enfants, sont décrites par le fils cadet comme différenciées, le plus souvent complémentaires, et régulièrement en tension lors de certaines situations critiques. En continuité de son activité d’employé à la Caisse Primaire d’Assurance maladie, le fils cadet a démarré son soutien par un acte quasi professionnel : « J’ai commencé à garder les doubles des prescriptions médicales pour savoir où ils en étaient, parce que pour un oui, pour un non, ils allaient chez le médecin. » Il affirme : « J’avais quand même quelques connaissances sur les aides possibles » et il utilise un vocabulaire spécialisé « voici l’avis de notification de l’allocation », susceptible de lui donner de la légitimité auprès des professionnels des organismes.
30Au fil des décisions, les positions des 4 enfants ont à plusieurs reprises été juxtaposées et clivées. Lors de l’introduction des services à domicile, le benjamin « ne voyait que par le bistrot mémoire » (fils cadet) et reprochait à ce dernier l’appel à une aide à domicile d’un organisme indépendant de son réseau. Cependant, des principes d’équivalence sont énoncés entre les différentes façons de faire et de faire appel aux services qui permettent aux membres de la configuration familiale de maintenir leurs différences sans que la cohésion familiale ne soit mise à mal. À domicile la perspective de soins négociés s’était progressivement réduite du fait de la difficulté des 2 frères à effectuer le travail de contrôle et d’ajustement du travail, le leur et celui des intervenants professionnels. Depuis l’entrée en maison de retraite, la coordination du travail domestique s’est réduite et la contribution au soin des parents a été renégociée entre les 2 frères et avec les professionnels. Les tensions entre les frères les plus proches géographiquement se sont atténuées, ce qui a été facilité par l’expression du soulagement de leur père et par une nouvelle répartition des responsabilités. Le cadet affirme : « Je suis parti du principe que nous sommes deux à B. donc qu’il y a des contraintes qui s’imposent à nous deux. » Au benjamin, l’entretien des couettes du lit des parents que la résidence n’assure pas ; le fils cadet assurant la planification des consultations médicales de ses parents et leur accompagnement auprès des différents spécialistes. Les modes de soutien de la sœur et du frère aîné les moins présents sont ainsi qualifiés par le frère cadet : « Enfin, je ne sais pas moi-même comment je réagirais si j’avais le problème. Ma sœur, elle vient régulièrement, en principe une fois par mois, et elle s’en occupe. Comme ça, dès 13 h 30, elle va voir mes parents et elle reste jusqu’au repas du soir. Elle avoue que ses après-midi sont longues mais elle dit “je ne peux pas faire autrement”. Moi j’avoue que je ne peux pas rester une après-midi complète. Mon frère aîné, disons qu’il vient dire bonjour de temps en temps. Mais là je serai d’accord avec mon jeune frère pour dire qu’il pourrait faire plus d’efforts. Il vient peut-être trois fois tous les deux ans, il profite d’une escale à Paris et il vient voir ses parents. Je ne suis pas sans savoir qu’il passe bien plus souvent que ça à Paris. Ceci dit je reconnais que ce n’est pas des vacances de venir passer une semaine ici, à B. si c’est pour aller tous les après-midi, les passer au P. (maison de retraite) » (fils cadet). Depuis que les parents résident en maison de retraite, les activités des membres de la fratrie sont décrites comme plus compatibles entre elles et plus coordonnées avec celles des professionnels.
31Sur le plan de l’économie familiale, une construction d’équivalences est au principe de l’habilitation de chacun des enfants pour les décisions matérielles qui affectent le mode de vie des parents. Alors que l’aîné indique être prêt à financer une part du coût d’hébergement des parents, sa proposition est vite déclinée, mettant en évidence que l’économie familiale est basée sur une norme d’égalité des échanges monétaires et patrimoniaux au présent et pour l’avenir, mais sans prise en compte de l’inégalité des contributions pratiques des enfants au travail de soutien. Si les deux retraites suffisent à régler la maison de retraite, la solution qui finit par s’imposer, entre M. Coat et ses 4 enfants, est celle de la location de l’appartement, qui permet de maintenir la convergence de tous vers l’intérêt collectif (Le Borgne-Uguen et Rebourg, 2013). Un consensus s’est construit entre enfants et avec leur père : « Mon frère aîné et ma jeune sœur sont dans le même sentiment et mon jeune frère, maintenant aussi, sur la location. Finalement tous les quatre, on le reconnaît. C’est que si Papa disparaît le premier, Maman n’a plus le montant mensuel pour régler sa pension à la résidence. Dans ce cas-là, avec le loyer de l’appartement, ça finance son séjour dans des conditions agréables et confortables. C’est que je sais que Papa tient absolument à nous laisser quelque chose » (fils cadet).
32Dans cette situation, en l’absence de coordination entre professionnels de différents organismes qui interviennent à domicile, ce sont les enfants qui se trouvent placés en position de la co-construire. La coordination peine à s’établir à partir de leurs visions partielles et segmentées et, de surcroît, aucun d’eux n’identifie un médiateur ou un relais professionnel qu’il puisse solliciter. À domicile, la coordination intrafamiliale du soin et avec les professionnels est incertaine, discontinue, du fait de l’instabilité de « l’articulation opérationnelle, […] [de] tout le champ de l’imprévu qui apparaît, […] à domicile de par la complexité de la situation de soins et l’imprévisibilité de leur évolution » (Anchisi et al., 2014, p. 35). Depuis l’entrée de leurs parents en maison de retraite, c’est cette médiation assurée par l’infirmière coordinatrice, qu’ils valident désormais. Cependant, au plan de l’économie des biens et du patrimoine familial, la concertation est toujours effective, ce qui assure une continuité des engagements de chacun des enfants.
33Dans les autres situations, où la coordination au sein d’une fratrie ne peut plus s’envisager sur aucun de ces plans, l’issue passe par des tentatives de coordination avec des professionnels dont les normes d’exercice professionnel sont perçues en continuité avec celles du travail de soutien de l’enfant qui les sollicite.
Des échecs de coordination entre descendants et quelques alternatives professionnelles
34Ces tentatives de coordination sont identifiées dans la situation suivante. Dans un contexte de conflits sur l’équité des places et des transmissions antérieures des parents vers les descendants, un enfant en solo (pourtant membre d’une fratrie), réitère des appels à une coordination en direction de professionnels intervenant auprès de ses ascendants qui vivent à domicile puis en maison de retraite.
Monsieur et Madame Hervé, 85 et 88 ans, respectivement cadre et institutrice puis mère au foyer, sont entrés en maison de retraite depuis 6 mois au moment où démarre le suivi. Ils ont 3 enfants qui résident à proximité dont 2 fils (le cadet, conseiller juridique et le benjamin, agent technique) et 1 fille, secrétaire médicale, récemment retraitée. Depuis 4 ans, Mme Hervé souffre d’un affaiblissement progressif, elle est suivie par un neurologue ; depuis 2 ans, la mobilité de M. Hervé est limitée par une fracture du fémur (suite à une altercation avec le fils cadet). C’est la fille aînée qui a coordonné l’organisation à leur domicile. Les tentatives de concertation des décisions au sein de la famille n’ont pas été concluantes, dans un contexte de conflits entre ses deux frères, leur sœur et leur père, à propos de dons monétaires et de donations de biens des parents, perçus comme inéquitables entre les enfants, de l’avis de la fille rencontrée.
Entretiens à T0 réalisés auprès de la fille de Mme et M. Hervé et de l’infirmière référente en maison de retraite, puis renouvelés auprès de cette fille.
35En dépit des initiatives de la fille, l’organisation du soutien des parents à domicile n’a pas fait l’objet de concertations familiales, dans un contexte de confrontations sur les biens et les liens entre enfants et parents. Ses interventions sont décrites comme de plus en plus fréquentes, polyvalentes, cependant elle ne parvient pas à organiser un mode de vie de ses parents à leur domicile conforme aux normes d’accompagnement souhaitables de son point de vue. S’y ajoute le fait que les ajustements avec les professionnelles à domicile (aide à domicile, portage de repas, soins infirmiers) ne se mettent pas en œuvre malgré ses tentatives de modifications du nombre, des horaires et du contenu de leurs interventions. Progressivement, elle identifie les risques de la poursuite de ce mode de vie à domicile : « Leur état justifie un placement. Ça devient dangereux de les laisser seuls à la maison. Moi je me suis vue par trois, quatre fois, fermer la porte sur eux à 7 heures du soir, en été. Ils avaient mangé, ils étaient couchés. Je peux vous dire que quand vous couchez vos parents, vous fermez la porte sur eux, tous les volets fermés alors qu’il fait encore jour, c’est un peu dur. » Elle partage l’avis des infirmières sur ce qui rend nécessaire un autre lieu de vie mais ses frères s’opposent à cette alternative. Au final, le cabinet infirmier, évaluant les risques de la vie à domicile de ce couple dans ces conditions, annonce par courrier qu’il n’interviendra plus.
36En l’absence de concertation entre les deux frères et leur sœur, ce sont des décisions de professionnels qui aboutissent à ce que cette fille mette en œuvre l’entrée de ses parents dans une maison de retraite qu’elle a visitée avec eux, scénario que le couple avait envisagé trois ans plus tôt. La violence des conflits familiaux sur les transactions empêche que les enfants fassent consensus sur les ajustements nécessaires. Dans ce contexte de défiance, cette fille recourt à l’institution juridique pour signaler au procureur la violence de son frère à l’égard de son père et solliciter une mesure de protection, qui, de son point de vue, va faciliter l’entrée de ses parents en maison de retraite, projet auquel les deux frères s’opposent du fait du coût financier. En parallèle, le frère cadet engage lui aussi une demande de protection juridique. Via deux avocats mandatés l’un par la fille, l’autre par son frère à l’origine des violences, un mandataire judiciaire professionnel est nommé et le jugement précise qu’il y a nécessité d’entrer en maison de retraite. « Au moins, je n’ai pas regretté cet argent-là, c’est le prix de ma tranquillité. Maintenant, je n’entends plus parler d’eux (de ses frères) ; s’il y a une décision à prendre, c’est la tutelle, ce n’est plus moi et ce n’est plus eux et ça s’arrête là et ça simplifie bien des choses » (fille). Ainsi, en l’absence de conciliation des points de vue entre enfants, le terme de la vie à domicile est déterminé par des régulations extérieures, la décision du cabinet infirmier et celle du juge des tutelles qui prononce une mesure de protection juridique pour chacun des parents.
37Quelques mois après l’entrée de ses parents en maison de retraite, cette fille tente de se placer en co-organisatrice du soin et de l’accompagnement au sein de l’établissement. Elle relève les effets positifs de leur vie en établissement et cherche une place et une légitimité dans la coordination du soin auprès de ses parents, désormais devenus résidents. Pour autant, ici encore ses premières tentatives pour ajuster l’accompagnement de chacun de ses parents auprès des professionnels sont suivies de peu d’effets. Un important travail de socialisation aux normes de la maison de retraite est mentionné : « J’ai mis plusieurs mois à comprendre avec qui il faut parler de telle ou telle chose. » Deux médiateurs, la mandataire qui exerce la tutelle et la représentante des familles au Conseil de Vie Sociale de l’établissement, constituent désormais des appuis avec lesquels elle tente de négocier. Auprès de la seconde qui « a aussi ses deux parents dans l’établissement, elle sait de quoi elle parle », elle précise ses difficultés : « Le jour de l’arrivée, on vous donne l’impression d’être accueillis à bras ouverts et après évidemment, vous voyez les problèmes qui apparaissent assez rapidement. Il y a des choses que je n’appréciais pas et je l’ai dit. »
38Se faire reconnaître en tant qu’interlocutrice, ayant des compétences pour le soin de ses parents, ne va pas davantage de soi. Par ses sollicitations régulières auprès des infirmières, cette fille parvient à négocier que sa mère participe deux jours par semaine au PASA (Pôle d’activités et de soins adaptés) pour un accompagnement plus individualisé et que ses parents continuent à consulter leur dermatologue en libéral (à la condition qu’elle assure elle-même les trajets). Sa présence auprès de la mandataire judiciaire « à chaque fois qu’elle vient à la maison de retraite, on se donne rendez-vous », lui permet de solliciter des ressources pour préserver une forme de continuité identitaire de ses parents, elle la convainc de renouveler le téléviseur (ce qui n’était pas une priorité pour les soignants de l’établissement) ou encore de maintenir leurs pratiques de dons, en particulier les cadeaux de naissance pour les arrière-petits-enfants par exemple : « Quand même dans sa tête, ma mère a des habitudes de vie comme beaucoup de gens. Et on sent bien qu’aller quelque part sans rien amener, ce n’est pas dans sa nature. » Désormais, cette fille fait l’expérience de négociations segmentées avec quelques interlocuteurs de l’établissement et avec la mandataire judiciaire. Ses interventions visent à maintenir ou à préserver les normes et valeurs de soin de ses parents qu’elle tente de faire reconnaître au sein d’une organisation qui ne la place pas d’emblée comme une interlocutrice sur ce plan.
39Dans ces deux situations, l’entrée des parents dans un établissement devient le garant d’une continuité pratique du soin. Les tensions, voire les conflits intra-familiaux, limitent ou empêchent des coordinations satisfaisantes entre parents et sont sources de discontinuités du soin. Dans le premier, la coordination au quotidien peine à se renouveler du fait de l’imprévisibilité du travail à assurer et à répartir entre les enfants, mais des ajustements sont tentés, y compris après l’entrée en maison de retraite. Dans le second, la coordination du soutien est contrariée du fait de l’absence de normes partagées entre enfants sur le bien-être et sur l’usage des ressources des ascendants, et de l’insuccès des tentatives de négociations avec les intervenantes professionnelles.
Conclusion
40Aux moments où des enfants interviennent pour agencer différentes formes de soutien, ils s’engagent dans une activité complexe et à l’issue incertaine pour la préservation des liens familiaux. Au fil des événements et de la trajectoire de la ou des maladies, l’intervention des enfants est attendue à des moments critiques et décisionnels dans des espaces pluriels (domicile, consultations, services médico-sociaux, maisons de retraite). La recomposition de ce travail varie selon plusieurs éléments, parmi lesquels la dynamique intrafamiliale des liens et des biens (disponibilité temporelle, proximité géographique, savoirs pratiques, consensus sur les visées du soin et sur les scénarios prévisibles, transactions monétaires et patrimoniales) et aussi les négociations contingentes avec les professionnels. La concertation intrafamiliale s’appuie sur une flexibilité des pratiques et des normes antérieures, ce d’autant plus qu’elle rencontre des propositions de professionnels qui présentent eux aussi leurs interventions comme étant coordonnées. Des initiatives permettent de maintenir la cohésion intrafamiliale et de trouver des alternatives pour déléguer la part du travail que les différents enfants ne peuvent et ne souhaitent assurer.
41Par ailleurs, nombre d’expériences du passage de frontières entre travail de concertation entre profanes et travail de coordination avec des professionnels ont été mises en évidence. Dans les deux premières configurations où la concertation vise le soin négocié, le ou les enfants font l’expérience de coordinations compatibles avec les normes d’intervention de professionnels. Les interactions avec les professionnels de santé spécialisés sont sources d’ajustement même si « chacun prend appui dans ces interactions sur son propre statut, sur le type d’autorité que la société lui délègue comme parent ou comme professionnel, ces interactions constituent des rapports sociaux, autrement dit des relations structurées par des liens de pouvoir ou d’affinités, de coopération ou de domination » (Geay, 2017, p. 312). Ces profanes, appartenant aux classes moyennes ou à la frange stabilisée des employés, disposent de savoirs proches de certains professionnels qu’ils côtoient. Cette coordination, qui vise la compatibilité des normes et des valeurs des différents intervenants dans le soin aux vieilles personnes, requiert l’activation de compétences cognitives. Les enfants s’appuient sur leurs acquis en matière de santé, sur leurs connaissances de la filière gérontologique et leur perception des « bonnes pratiques » des professionnels. Ces compétences professionnelles d’un membre de la fratrie exerçant dans le domaine de la santé, du soin, du travail à domicile, lui permettent d’accéder à des informations pertinentes pour éviter des situations sans issue, pour son parent, pour lui-même et pour les membres de la fratrie. Le capital social, relationnel, et des compétences complémentaires des enfants sont des éléments déterminants de ce travail de coordination et de son possible renouvellement3. Dans les deux configurations qui font l’expérience de négociations instables ou restreintes du soin, les pratiques de coordination restent des gageures qui supposent que les enfants qui l’exercent se rendent conformes à la fois aux attentes intrafamiliales et au fonctionnement des services professionnels. En présence de tensions dans l’économie familiale, lorsqu’un seul enfant repère les ressources des services et devient leur unique interlocuteur, il s’expose à l’avis des autres parents, au risque que sa proposition soit contestée. Lorsque plusieurs enfants entendent exercer de manière collégiale cette coordination, cela suppose des habiletés pour se faire reconnaître en tant que collectif, les professionnels cherchant le plus souvent, pour les décisions jugées importantes, à interagir avec un seul interlocuteur représentant l’ensemble des parents.
42La coordination ne s’arrête pas au temps de la vie des ascendants au domicile, elle doit se redéfinir en institution, à l’hôpital, aussi longtemps que les enfants participent au travail de soutien et se soucient du mode de vie du parent. Les enfants qui assurent la coordination au domicile pour préserver des formes de continuité identitaire sont aussi ceux qui tentent de le faire après l’entrée de ce dernier en maison de retraite. Ils sollicitent alors des ajustements du soin qui sont ou pas mis en pratique selon qu’ils sont compatibles avec les logiques des organisations et des coordinations interprofessionnelles. La recherche de continuités d’une part, entre les professions et au sein des organisations, et les concertations intrafamiliales d’autre part, devient un des principaux objectifs des enfants qui veulent pouvoir défendre la voix des ascendants désormais affaiblis. Des arts de faire de la part des parents sont requis pour que leurs attentes et suggestions d’ajustements du soin soient entendues par les professionnels. Certains de ces derniers sont parfois perçus davantage comme des prescripteurs du contenu du travail des enfants, allant parfois jusqu’à mettre en question la pertinence de leur activité, que comme des interlocuteurs avec lesquels de nouveaux scénarios de soin peuvent être envisagés.
43Si la coordination est une des réalités du travail des acteurs familiaux, ou de certains d’entre eux, ce concept fonctionne aussi comme opérateur heuristique, permettant de rendre compte de la stabilité ou non de leurs engagements. À propos des coordinations professionnelles dans le système de santé, « le pouvoir mobilisateur d’un concept mou » a été relevé par Magali Robelet et al. (2005). Dans l’étude de la production familiale de santé, il permet aussi de saisir les tensions et l’enjeu du maintien d’arrangements concertés au sein des fratries et avec les ascendants. La continuité de la concertation entre les parents dépend aussi de la présence d’un interlocuteur professionnel stable qui assure une continuité lorsque la situation se complique. En son absence ou en présence de multiples coordinations professionnelles, le risque d’éclatement du travail des enfants est majeur.
44Nos recherches actuelles sur la diversité des cadres et des formes du travail du soin à domicile et sur le soin négocié entre patient et professionnels de santé dans les maisons de santé pluriprofessionnelles conduisent à identifier des facteurs d’imbrication et de continuité du « prendre soin » entre les arts de faire au sein des concertations intrafamiliales et ceux qui se constituent dans certaines instances interprofessionnelles. Elles envisagent aussi les conditions qui conduisent à l’extinction de la concertation intrafamiliale en fonction des modes de coordination interprofessionnelle et inter organisationnelle. L’un des enjeux de la coordination intrafamiliale est aussi la préservation de modalités inscrites en continuité des normes, des valeurs, des expériences, voire des épreuves partagées entre parents. Celles-ci ne peuvent faire l’objet d’une unique évaluation à l’aune des seules logiques du soin professionnel.
Bibliographie
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Bibliographie
10.3917/rsi.118.0026 :Anchisi Annick, Kuhne Nicolas, Debons Jérôme et Follonier Marie-Christine, 2014, « Situations de soins à domicile : discontinuités des trajectoires », Recherche en soins infirmiers, no 118, p. 26-37.
Attias-Donfut Claudine (dir.), 1995, Les solidarités entre générations. Vieillesses, Familles, État, Paris, Nathan.
10.3917/dunod.bloch.2014.01 :Bloch Marie-Aline et Hénaut Léonie, 2014, Coordination et parcours. La dynamique du monde sanitaire, social et médico-social, Paris, Dunod.
Clément Serge et Membrado Monique, 2010, « Expériences du vieillir : généalogie de la notion de déprise », in Sylvie Carbonnelle (coord.), Penser les vieillesses. Regards sociologiques et anthropologiques sur l’avancée en âge, Paris, Éditions Seli Arslan, p. 109-128.
Cresson Geneviève, 1995, Le travail domestique de santé, Paris, L’Harmattan, coll. « Logiques sociales ».
Da Roit Barbara et Le Bihan Blanche, 2009, « La prise en charge des personnes âgées dépendantes en France et en Italie. Familialisation ou défamilialisation du care ? », Lien social et Politiques, no 62, p. 41-55.
Favrot-Laurens Geneviève, 1996, « Soins familiaux ou soins professionnels. La construction des catégories dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes », in Jean-Claude Kaufmann (dir.), Faire ou faire faire ? Familles et services, Rennes, Presses universitaires de Rennes, coll. « Des sociétés », p. 213-232.
10.3917/rfas.172.0309 :Geay Bertrand, 2017, « Les relations entre parents et professionnels de la petite enfance : un système d’attentes et de conventions sociales », Revue française des affaires sociales, no 2, p. 309-315.
10.3917/rfas.054.0055 :Le Borgne-Uguen Françoise et Pennec Simone, 2005, « L’exercice familial des mesures de protection juridique envers les parents âgés », Revue française des affaires sociales, no 4, p. 55-80.
Le Borgne-Uguen Françoise, 2013, Dynamiques du travail familial et dispositifs publics : de la grand-maternité au soin aux personnes du grand âge, Habilitation à diriger des recherches, université de Bretagne Occidentale, vol. 1.
10.3917/gs1.155.0073 :Le Borgne-Uguen Françoise et Pennec Simone, 2018, « Un processus de déprise étayé par le soutien d’une maisonnée », Gérontologie et Société, no 155, p. 73-86.
Pennec Simone, 1997, Le traitement de la maladie, de la vieillesse et de la mort. Familles et politiques publiques, thèse de doctorat de sociologie, université de Bretagne Occidentale, Brest.
Pennec Simone, 1999, « Les “aidants” : déconstruire une catégorie par trop généraliste », Gérontologie et Société, no 89, p. 49-61.
Pennec Simone et Le Borgne-Uguen Françoise, 2006, Les fils dans le soutien envers les ascendants, vol. 2, 174 p., in Vincent Caradec et Simone Pennec (dir.), Les réseaux d’aide aux personnes âgées dépendantes et leur dynamique, Institut de la longévité et du vieillissement, Brest, université de Bretagne Occidentale-ARS et université Lille 3-GRACC.
10.3917/autre.dreye.2007.01.0105 :Pennec Simone, 2008, « Comment les enfants s’occupent-ils de leurs parents ? Pratiques et logiques filiales », in Pascal Dreyer et Bernard Ennuyer (dir.), Quand nos parents vieillissent. Prendre soin d’un parent âgé. Autrement, coll. « Mutations », p. 105-122.
Pennec Simone, 2010, « Le soin des parents âgés : des configurations variables selon les milieux sociaux, le genre et l’usage des services professionnels », in Geneviève Cresson et Mohamed Mebtoul (dir.), Famille et Santé, Rennes, Presses de l’EHESP, coll. « Métiers, social, santé », p. 31-62.
Pennec Simone, 2012, « Les solidarités pratiques du soin au grand âge : entre inégalités familiales et précariat professionnel », in Françoise Le Borgne-Uguen et Muriel Rebourg (dir.), L’entraide familiale. Régulations juridiques et sociales, Rennes, Presses universitaires de Rennes, coll. « Des sociétés », p. 255-279.
Pennec Simone, 2014, « Les situations de soin complexe à domicile et l’ordonnancement des registres des négociations », in Simone Pennec, Françoise Le Borgne-Uguen et Florence Douguet (dir.), Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches, Rennes, Presses universitaires de Rennes, coll. « Le Sens social », p. 101-126.
10.4000/books.pur.68700 :Pennec Simone, Le Borgne-Uguen Françoise et Douguet Florence (dir.), 2014, Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches, Rennes, Presses universitaires de Rennes, coll. « Le Sens social ».
10.3917/rfas.051.0231 :Robelet Magali, Serré Marina et Bourgueil Yann, 2005, « La coordination dans les réseaux de santé : entre logiques gestionnaires et dynamiques professionnelles », Revue française des affaires sociales, no 1, p. 233-260.
10.3166/ges.12.31-52 :Trouvé Hélène, Couturier Yves, Olivier Saint-Jean et Somme Dominique, 2010, « L’organisation en réseau dans le champ gérontologique : à la recherche d’un nouveau mode de gouvernance ? », Géographie, économie, société, vol. 12, p. 31-52.
Notes de bas de page
1 Le terme de fratrie désigne l’ensemble des sœurs et frères d’une même famille.
2 ANR Vulage : Parcours de vulnérabilité au grand âge : le malade, l’usager, le majeur protégé (Vulage), (no ANR-08-VULN-018-VULAGE, 2008-12), Coordinateur : Rebourg Muriel, Centre de recherche en droit privé (EA 3881), université de Brest. Équipes partenaires : Centre de recherche en droit privé (CRDP) EA 3881, université de Brest ; Laboratoire d’études et de recherche en sociologie (LABERS) EA 3149, université de Brest ; Centre sur les soins de longue durée, la vulnérabilité et la maladie d’Alzheimer (SOLO), Presses de l’EHESP, Rennes. Avec la collaboration de membres de l’IODE université Rennes 1, UMR 6262.
3 Ce que nous avons montré de manière plus précise dans une publication récente analysant un travail de soutien sur plus de 3 années (Le Borgne-Uguen et Pennec, 2018).
Auteur
-
Françoise Le Borgne-Uguen
Professeure de sociologie, chercheure au Laboratoire d’études et de recherches en sociologie (LABERS, EA 3149) à l’UBO. Ses travaux portent sur la production du soin et de l’accompagnement par des parents à l’égard des membres les plus âgés de leur famille. Ils différencient les manières dont elle est façonnée à la fois par les dynamiques intrafamiliales et par des régulations publiques (organisation du soin professionnel et des services médico-sociaux ; mesures juridiques de protection des majeurs, droit des malades et droit des usagers des services et établissements).
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