1En Suisse comme ailleurs, le virage ambulatoire amorcé dans les années 1970 a eu pour conséquence un déplacement des services de soins de longue durée des établissements de type hospitaliers en direction du domicile sous-tendu par une politique du long term care. Une deuxième tendance observée en Europe est la marchandisation de ces services, la répartition de l’offre en soins et leur financement en vue de limiter les dépenses publiques, donnant lieu à diverses formes de familialisme (Le Bihan et Martin, 2014, Hugentobler et al., 2014 ; Pennec, 2012). Le maintien à domicile des vieilles personnes relève d’une double injonction : améliorer leur qualité de vie en respectant leur autonomie et diminuer les coûts. La combinaison de ces deux logiques trouve écho dans la notion même de projet de soins établi par les professionnelles1, parfois commutable en projet de vie, sorte de modèle d’un rapport négocié qui s’établirait entre services de soins et clientèle. Sur la base d’une étude sociologique (Anchisi, Kühne, Debons et Follonier, 20142), une des situations de travail de soins à domicile suivie sur 3 mois sera présentée ci-après afin de saisir concrètement comment s’articulent objectifs des professionnelles et marge de manœuvre des clients3.

Les clients, partenaires des professionnelles

2L’intervention des professionnelles à domicile fait suite, dans la majorité des cas, à une hospitalisation. Dans les situations que nous avons rencontrées, accepter les professionnelles à la maison est vu par les personnes comme le prix à payer pour rester chez elles. À son introduction, l’intervention est légitimée par l’ordonnance médicale et approuvée le plus souvent par les proches. Les vieilles personnes – dorénavant étiquetées comme clientes – contribuent d’emblée à l’élaboration de leur projet de soins. Dans les premières 24 heures de leur retour à domicile, elles devraient être en mesure de définir leurs besoins, de co-construire des objectifs et d’adhérer au plan de soins des professionnelles4, tout cela dans le périmètre de l’ordonnance médicale. Elles signent alors un contrat stipulant notamment que les données les concernant peuvent être transmises à tous les collaborateurs des services concernés. À partir de là, l’intervention des professionnelles exerce un certain contrôle. Nécessitant des soins réguliers, à la merci d’une évaluation qui peut considérer leur situation à domicile comme « dépassée » et conduisant à un placement en maison de retraite, ces personnes n’ont pas toujours les moyens d’assumer un désaccord. Enjointes de répondre aux attentes qu’elles ont elles-mêmes contribué à formuler et dont elles s’efforcent de rendre compte, elles savent leur marge de manœuvre faible. Elles vont donc se saisir au mieux des termes de l’accord passé, sorte de sauf-conduit d’un territoire qui ne leur appartient désormais plus tout à fait. Pour les professionnelles, le projet ainsi contractualisé est conçu comme un dispositif dans l’agencement des procédures et dans le bon déroulement des prestations octroyées. Il leur permet d’évaluer leurs actions à plus ou moins long terme et vise la gestion administrative et assurantielle des prestations à des fins de remboursement par l’assurance maladie. Il dévoile enfin une nouvelle forme d’organisation largement normée par la gestion et ses procédures informatisées (Anchisi et al., 2014 ; Boussard, 2008 ; Dujarier, 2006) exigées entre autres par les caisses maladie pour des raisons d’assurance qualité, de benchmarking et de contrôle.

3Le projet de soins à domicile illustre aujourd’hui de nouveaux rapports, qualifiés de plus égalitaires entre soignants et soignés (Hammer, 2010), notamment en situation de maladie chronique (Calvez, 2014). Mais, moins le résultat d’un choix délibéré que d’une conduite à tenir, cette relation contractualisée relève d’abord d’une rhétorique professionnelle qui peine à prendre corps (Anchisi et Debons, 2013). Cet article rend compte de la difficulté pour les clients de se faire entendre dans un système de plus en plus standardisé qui prétend pourtant répondre au plus juste, et de façon concertée, aux besoins des vieilles personnes.

Le terrain de l’étude

4Les centres médico-sociaux (CMS) qui ont constitué le terrain d’enquête font partie d’une association cantonale de droit public autonome chargée par l’État de mettre en œuvre la politique d’aide et de soins à domicile. D’une part, le dispositif propose des évaluations standardisées permettant la réalisation du plan de soins, des soins, des traitements et des conseils : ensemble de prestations prises en charge par l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (art. 7 OPAS)5 ; et d’autre part, il fournit des prestations d’aide à domicile, à savoir l’aide au ménage et l’encadrement social, prestations non couvertes par l’assurance maladie. Les soins sont prescrits sur ordonnance médicale. Convertis en prestations sur la base d’un catalogue du même nom, leur saisie est informatisée par tranches horaires prédéfinies. Celles qui sont liées aux activités de la vie quotidienne sont réalisées par les auxiliaires polyvalentes ou les assistantes en soins et en santé communautaire (ASSC)6, alors que les référentes de situations (infirmières, ergothérapeutes, assistants sociaux), hormis l’exécution de soins spécialisés ou techniques, interviennent surtout pour les évaluations et la coordination des situations. Ainsi, au quotidien, ce sont essentiellement les auxiliaires polyvalentes et les ASSC qui travaillent au domicile des clients. Plus les professionnelles sont formées, moins elles sont au contact des clients7. Soixante-dix-huit pour cent de la clientèle a plus de 65 ans dont 52 % pour la catégorie des 80 ans et plus. Dans le canton où l’étude a été menée, les CMS sont concurrencés pas des entreprises privées qui assurent le même type de services.

5Cette étude a analysé, sur une durée de 3 mois à partir de la demande initiale, 8 situations de travail de soins octroyés à des clients âgés de 80 ans et plus et remboursés par l’assurance maladie obligatoire. L’analyse du corpus s’est faite de façon longitudinale tenant compte des arcs de trajectoire (Grosjean et Lacoste, 1999 ; Strauss, 1992) du client et des diverses professionnelles qui interviennent. Notre perspective théorique s’ancre aussi dans la sociologie du travail et des organisations, dont nous tirons une de nos hypothèses, à savoir l’idée selon laquelle les « situations de travail » (Avril et al., 2010) et plus globalement « l’agir-ensemble » (Amblard et al., 2005) dans le cadre d’un CMS sont déterminés à la fois par des dimensions macrosociales – celles des directives politiques, des objectifs économiques et de la santé publique – et microsociales – celle des acteurs impliqués, des corps professionnels en présence et des profanes.

6L’enquête a consisté à appliquer une politique de terrain basée sur le principe d’itération et de croisement des points de vue (De Sardan, 1995). Le corpus de l’étude se compose : de données documentaires sur les CMS ; d’entretiens semi-directifs (n = 65) avec les diverses professionnelles intervenant dans les situations suivies ; d’entretiens ethnographiques non-formels réalisés avec les professionnelles, les proches ou les clients en fonction des nécessités de clarification ou des opportunités offertes par le terrain ; de séquences d’observation non-participante (les premières évaluations réalisées par les référentes, les réévaluations au cours des trois mois, les colloques de service, les séquences de soins).

7Nous souhaitions pointer ici une situation où le cumul des déficits n’expliquerait pas à lui seul la tournure des évènements. A priori et sur la base du contrat de départ, cette femme-là aurait les moyens de négocier, d’orienter sa trajectoire. Malgré ses atouts, il s’agit pourtant davantage d’une joute que d’un parcours négocié. Nous reprendrons ci-après quelques éléments clés de cette situation.

Amélie Luyet : dé-ter-minée !

8Amélie Luyet8 a 79 ans9, elle est veuve depuis 3 ans. Elle a un fils et une fille, cette dernière est son soutien principal. Amélie Luyet a géré un secrétariat communal durant toute sa vie professionnelle. Dans le village où elle habite, elle a participé activement à la vie associative et est reconnue comme une figure du lieu. Au cours du mois d’août, sa fille la retrouve très mal en point lors d’un de ses passages. Elle est désorientée et surtout très déshydratée. À ce moment-là, d’un point de vue médical, le diagnostic de démence paraît clair. Son médecin traitant pense que « la situation est dépassée à domicile, c’est une dame qui ne se lave pas, qui ne prend pas soin d’elle et qui est dans une démence avancée et qui doit entrer en institution » (entretien réalisé avec l’infirmière en santé mentale). Le médecin s’est prononcé sur la base de ce qu’il voit à domicile au moment de la crise, soit avant son hospitalisation (elle était déshydratée, négligée et confuse ; ceci ayant pu orienter un diagnostic de démence). Le statut du médecin légitime ce premier jugement qui n’a jamais été vraiment remis en doute ou précisé depuis. Amélie Luyet est hospitalisée et passera 4 semaines entre un service de médecine et un établissement de réadaptation. Lors de ces séjours, elle ne semble pas avoir subi de tests approfondis afin de préciser une éventuelle démence (on ne retrouve pas d’éléments à ce sujet dans les dossiers des professionnelles du CMS). Plus tard, l’infirmière référente de la situation sera plus nuancée et pense « qu’elle n’est pas si perturbée que cela ». À part ses troubles cognitifs encore à préciser, elle est également traitée pour une hypertension et pour une dépression. La cliente est indépendante pour ses activités quotidiennes, elle n’a aucun problème de mobilisation. Elle habite une maison de 2 appartements qui lui appartiennent. Elle connaît de longue date ses locataires et fait ses courses deux fois par semaine avec l’une d’elles.

Le prix à payer pour rester chez soi

9Mi-septembre, elle rentre chez elle et accepte les prestations du CMS, « si c’est le prix à payer pour rester chez moi » dira-t-elle lors de la première évaluation. Sur la base de l’ordonnance médicale faite à l’hôpital, la prise en charge s’agence comme suit : 2 contrôles journaliers (matin et soir) pour la prise des médicaments, la vérification de son état d’hydratation. Une douche est prescrite le lundi et le jeudi matin, à quoi s’ajoute l’aide au ménage le jeudi après-midi (ceci hors du ménage fait par sa propre employée, cette prestation étant en fait prescrite pour contrôler son frigidaire et gérer ses réserves alimentaires). Ces prestations sont effectuées par des auxiliaires polyvalentes. La préparation hebdomadaire des médicaments dans un semainier, l’entretien avec une infirmière en santé mentale une fois tous les 15 jours et la réévaluation de la situation une fois par mois seront réalisés par des infirmières spécialisées. La cliente est également tenue de prendre ses repas de midi dans l’établissement où elle vient de séjourner et qui comprend une partie maison de retraite. Un taxi, qu’elle payera, viendra la chercher et la ramènera tous les jours. D’emblée, elle n’est pas d’accord avec cet arrangement. La livraison des repas à domicile est possible, mais pour des questions de surveillance, cette manière de faire n’a pas été retenue. Elle ne souhaite pas manger dans cet établissement, elle vient d’en faire l’expérience et pense que les personnes qui y vivent sont trop atteintes psychiquement par rapport à elle. L’infirmière insiste sur le fait que cela la prépare à un futur institutionnel, avenir que la cliente n’entrevoit absolument pas de cette façon. Sur la base de cette première évaluation, un document informatisé qui fait office de projet de soins sera rempli par l’infirmière référente. Dès cette première rencontre, la cliente signera un contrat qui la lie au CMS.

Éléments formels de la prise en charge de la cliente

10Les objectifs de soins inscrits dans les documents du service sont décrits par les professionnelles comme suit : que M^me Luyet prenne son traitement médical correctement – qu’elle se douche en sécurité – qu’elle ne consomme pas d’aliments avariés – qu’elle ait un status cardio-vasculaire stable (TA entre 100 et 150) – qu’elle ait un poids stable : pas inférieur à 55 kg – qu’elle s’alimente et s’hydrate correctement en quantité et qualité.

11Les facteurs causant ou aggravant les problèmes : « isolement, nie ses difficultés, fatigabilité, mauvaise gestion de sa médication. Orientation temporelle parfois déficiente. Troubles mnésiques. Tristesse et anxiété occasionnelle. Gestion du frigo (dates de péremption). N’ose plus prendre des douches seule. Risque de dénutrition et sous-hydratation. Risque d’incontinence occasionnelle, risque de plaie cutanée ».

12Signes de l’existence de problèmes : « gestion des médicaments, TA instable, risque de chute pendant la douche, risque de dénutrition et sous hydratation, anxiété et tristesse occasionnelle. Contrôle frigo, linge. Troubles mnésiques. Organisation temporelle. Repas de midi ».

13Sur le document de soins dont une copie se situe dans un classeur chez la cliente (extrait), il est dit qu’« en lien avec sa personnalité et ses pathologies, M^me Luyet a besoin de se sentir considérée comme partenaire dans les soins, la prise de contact est essentielle, lui laisser un pouvoir de décision dans l’organisation du soin, sans remettre en question celui-ci, l’entretien d’une relation cordiale est primordiale, elle nécessite du temps et de la cohérence entre ses émotions et son comportement (exemple : si fatigue, ne pas hésiter à le verbaliser, sans entrer dans les détails). Si nécessaire : rappeler à M^me que le contact social qu’elle entretient avec vous [les auxiliaires polyvalentes] lors de ce passage est essentiel pour que son maintien à domicile se passe au mieux, qu’il est préférable qu’elle se lève lors de cette visite du matin, que de toute façon elle doit se préparer pour aller prendre son repas à l’extérieur ».

14Outre l’arbitraire d’une vision kaléidoscopique d’Amélie Luyet, un rapport de force et une infantilisation à peine contenus, ce qui frappe dans cette situation, c’est l’importance du dispositif d’aide et de soins mis en place, dispositif qui, sous couvert de sécurité, n’a pas été négocié avec elle. Certes, la déshydratation qui a abouti à une hospitalisation était grave, potentiellement mortelle. Mais, ce sont ses troubles cognitifs mal caractérisés et son isolement, également supposé, qui vont concourir à un contrôle serré de la situation, orienter les attitudes et les interventions. La cliente voit passer 2 à 3 soignants différents par jour (sur la semaine, cela peut aller jusqu’à 10) qui entrent dans sa chambre à coucher et sa salle de bains, ouvrent son frigo et trient ses aliments, préparent ses médicaments. Ce à quoi se rajoutent un entretien avec l’infirmière spécialisée en santé mentale et une évaluation mensuelle par la référente. Si Amélie Luyet ne répond pas à la porte, les soignantes possèdent une clé, au cas où. Sa fille et son fils, inquiets pour leur mère, quant à eux acceptent ces arrangements.

Amélie Luyet tente une résistance

15Début octobre, la situation est ré-évaluée par l’infirmière référente au domicile de la cliente. La professionnelle estime que cette situation est complexe, principalement parce qu’Amélie Luyet remet en question les interventions. En effet, il semble qu’elle soit déjà en train de renégocier le contrat de départ, « hier déjà, elle remettait en question les repas à la clinique, elle voulait arrêter, elle avait déjà appelé le taxi pour dire : il n’y a plus besoin de m’amener dîner à la clinique ». Toujours pour les mêmes raisons (elle est installée à une table où les autres résidents ont des atteintes cognitives), Amélie Luyet dit se sentir « détruite » par ces repas et demande d’y aller 5 jours sur 7. La référente pense que ça la renvoie à sa propre image pour un futur avenir, elle n’entre pas en matière sur la demande de la cliente. Elle rajoute que si on lève le cadre, elle n’irait plus du tout à l’extérieur prendre ses repas. De plus, son fils insiste pour qu’elle soit vue par un soignant sur place (contrôle de ce qu’elle mange). À l’avenir, si la situation se stabilise, la référente se dit prête à renégocier, « si je sens que vraiment il y a une demande de sa part, au niveau santé ça va mieux elle a repris du poids, elle vit mieux, toujours avec l’accord du médecin traitant, toujours en alliance avec la fille qui sera ok avec ça […] tout est renégociable à tout moment en fait, plutôt que de rompre une alliance complètement, il vaut mieux »… En l’instant et même si la cliente a pris du poids et n’a aucun signe de déshydratation, elle maintient le plan de départ.

Le foyer de jour : une mesure de trop

16Première semaine de novembre, un colloque de réseau (terme d’usage réunissant les acteurs de la situation) est organisé par la référente chez la cliente en présence des enfants d’Amélie Luyet. Le médecin traitant est absent. La cliente revient d’une consultation chez une psychogériatre qui lui a proposé d’intégrer une fois par semaine un foyer de jour. Elle est très remontée et affirme haut et fort qu’elle ne s’y rendra pas, qu’elle n’en voit pas l’intérêt, qu’elle n’est pas démente ! Il y a un moment de flottement, à savoir dans quel but cette proposition lui a été faite (personne ne sait). Sur ce, la cliente affirme une fois encore qu’elle ne veut plus se rendre à la clinique pour ses repas de midi. Elle y rencontre des personnes très atteintes et en est affectée. Elle est émue, elle répète que cette situation la fait souffrir. L’infirmière dit que des indices montrent que cela est plutôt bénéfique (elle a pris du poids). Amélie Luyet comprend qu’elle n’infléchira pas la décision. Elle souligne alors qu’elle est touchée par ces résidents. Elle lit le journal le matin pour qu’à midi elle ait des choses à raconter durant le repas. L’infirmière voit cela comme un progrès, une adaptation positive, « c’est bien, vous faites des efforts », tout le monde acquiesce. L’infirmière lui propose qu’elle fasse une demande pour changer de table, ce qu’elle refuse, car elle ne veut vexer personne. Elle connaît personnellement les résidents de l’établissement. Puis, elle redit qu’elle n’ira jamais dans une maison de retraite. Elle pleure. L’infirmière entre alors en matière sur le fait que le week-end, elle pourrait manger à nouveau chez elle. La cliente est ravie et du coup accepte de prendre ses repas à l’extérieur durant la semaine. Ce petit bras de fer est une façon de faire qui convient aux deux parties. Chacun garde la face (l’infirmière confirme à l’enquêtrice qu’elle avait en tête cette solution en arrivant si la cliente devait négocier la question des repas). Forte de ce demi-succès, concernant les soins, Amélie Luyet dit que parfois les auxiliaires arrivent trop tard (vers 10 h) et qu’elle ne les attend pas pour se laver. L’infirmière fera suivre. La cliente est très présente durant toute la rencontre, elle interagit, comprend, pose des questions et répond tout à fait à propos. A priori, elle ne paraît pas avoir de gros troubles de mémoire. La tactique développée par la cliente – soit faire entendre son point de vue – est assez claire. Mettre en évidence ses capacités d’adaptation, voire de bonne élève (elle fait la lecture du journal pour animer le repas des pensionnaires de la maison de retraite), lui donne les moyens d’infléchir les exigences des professionnelles.

17En résumé, la question de la responsabilité attribuée à Amélie Luyet sur l’entièreté de « l’alliance thérapeutique » s’avère peu en phase avec les problèmes décrits par ailleurs. Les troubles cognitifs supposés ne paraissent guère compatibles avec un futur négocié et établi dans un contrat avec les professionnelles. Il aura fallu 3 mois pour que la question de sa place à table soit prise en compte. À maintes reprises, elle se sera plainte de la compagnie imposée. Elle finira par faire une demande de changement. Depuis qu’elle mange avec d’anciens collègues de travail, pensionnaires certes, mais bien orientés, les repas se passent bien. À trois mois, Amélie Luyet vit toujours chez elle et ne montre pas de signes évidents de désorientation10. Son poids est stable et elle tente de discuter pied à pied la gestion de ses médicaments, la fréquence des douches, des repas à la clinique, des passages des professionnelles.

L’arbre qui révèle la forêt

18Davantage qu’une exception, nous pensons que la situation décrite est emblématique d’un regard porté aux vieilles personnes contribuant à construire de la dépendance et son cortège d’aléas. Pourtant, il ne manquerait pas grand-chose pour que l’environnement soit en faveur du bien vieillir chez soi idéalisé par ces mêmes professionnelles. Amélie Luyet habite dans sa maison, elle dispose de moyens financiers. Elle a un entourage familial et amical actif. Elle bénéficie de toutes les commodités (épicerie, pharmacie, transports publics) et n’a pas de troubles fonctionnels majeurs. S’il est dit en une ligne dans le dossier du CMS, qu’Amélie Luyet a des ressources sur lesquelles il s’agirait de s’appuyer : « elle a toujours eu l’habitude d’aider les autres ; elle se décrit comme une femme libre et indépendante », force est de constater qu’elle est d’abord définie sous l’angle des déficits perçus comme devant s’aggraver (Ennuyer, 2003), ses compétences pourtant réelles ne sont pas utilisées par les professionnelles pour faire face à l’épreuve (Caradec, 2014). Ses résistances, reliées d’emblée à un état cognitif qui serait déficient, ne sont pas analysées comme pouvant avoir un fondement. Elles sont perçues a priori comme des refus de soins qu’il s’agit de contrecarrer. Pour suivre Balard et Somme (2011), nous pensons qu’Amélie Luyet refuse pour exister et qu’à ce titre elle pourrait bien être qualifiée d’autonome (malgré d’éventuels troubles), c’est-à-dire capable de choix la concernant et donc, représentative de la figure du client consommateur attendue par les services de soins à domicile (Dallera et al., 2014). Amélie Luyet respecte les clauses du contrat de départ, être responsable de son projet de vie à domicile11 et, ce faisant, elle ne se laisse pas totalement gouverner. À l’instar d’Hennion et Vidal-Naquet (2012), imaginer qu’entre la ruse (trop tactique) et le contrat (trop juridique), il y ait la fiction nous paraît une piste à explorer. Contrecarrant tous les systèmes standardisés, l’accord entre professionnelles et vieilles personnes est soumis au jeu des rencontres où les règles, même connues, n’en assurent pas de facto l’issue. Entre chance et risque, la fabrication d’un résident (Anchisi, 2008, 2014), ici d’une cliente, relève d’un écart à partir duquel il serait possible de produire collectivement du soin à domicile.