La gestion de l’incertitude dans la maladie d’Alzheimer
p. 223-234
Texte intégral
1La notion de « trajectoire de maladie » a été proposée par A. Strauss et ses collaborateurs (1985), afin de distinguer ce terme du cours de la maladie, ou du parcours de maladie, termes du sens commun, utilisés par les professionnels comme par les patients ou leur famille. « Le terme de trajectoire a pour les auteurs la vertu de faire référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent impliqués » (traduit par Y. Gaudillat, 1992, p. 143). Alors que ce terme de trajectoire a été initialement défini pour penser l’organisation du travail médical, les trajectoires de maladie d’Alzheimer sont plus souvent étudiées à partir des univers familiaux et profanes dans lesquels elles se déroulent la majeure partie du temps (Soun, 2004 ; Béliard, 2008). Trois phases de trajectoire – pour utiliser la terminologie de Strauss – sont alors particulièrement étudiées, parce qu’elles opèrent des reconfigurations rapides de la vie quotidienne du malade et de son entourage : la phase de recherche diagnostique qui peut s’étaler sur plusieurs années, le diagnostic lui-même ensuite, toujours difficile à établir ; et enfin, le moment de l’entrée en institution. L’accompagnement dans la maladie, une fois le diagnostic posé, semble la phase de la trajectoire la moins bien renseignée. Alors que le développement de la maladie en elle-même est de mieux en mieux connu, on ne dispose à ce jour que de peu d’éléments sur les scansions de la prise en charge, sur la manière dont les professionnels et l’entourage accompagnent la personne malade, et les différentes étapes de cet accompagnement dans un rapport plus ou moins lâche avec le cours de la maladie. La question de la position du malade dans sa trajectoire de maladie, comme acteur, minoré ou exclu, apparaît ainsi comme une question cruciale, de même que celle de la place de l’entourage. Les décalages et les points d’accord, les tensions et les conflits, et de manière générale les articulations et arbitrages entre les différents protagonistes aux prises avec la maladie méritent ainsi que l’on s’y arrête, parce qu’ils constituent des éléments heuristiques dans l’analyse des formes et des rythmes différenciés des trajectoires.
2Aussi, après avoir défini en quoi l’incertitude est une dimension constitutive des démences comme pathologies chroniques et évolutives, nous montrerons comment médecins et proches définissent de manière différenciée les risques associés à ces pathologies. Nous verrons alors comment les proches, principaux acteurs investis dans l’accompagnement quotidien de la personne malade, composent avec les risques et les incertitudes qui se déploient au cours de la maladie. Pour ce faire, nous nous appuierons sur plusieurs recherches empiriques1 réalisées ces dernières années, rassemblant au total une centaine d’entretiens menés en situation de face-à-face avec des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et/ou de leurs aidants.
Une incertitude constitutive de la maladie et de sa prise en charge
3La maladie d’Alzheimer est emblématique de ces maladies chroniques, caractérisées par un haut degré d’imprévisibilité et d’incertitude : « incertitude sur les causes, les symptômes, le diagnostic, imprévisibilité du développement de la maladie, de son issue […], des traitements, de leur efficacité… » (Mulot, 2011, p. 93). Cette incertitude, que nous posons comme constitutive de la trajectoire des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer, est liée au développement propre de la maladie, mais également à la difficulté que rencontrent les proches, parfois les professionnels, à agir et à proposer un accompagnement adapté.
De l’invisibilité des troubles à l’incertitude du diagnostic
4La maladie d’Alzheimer est bien souvent diagnostiquée avec retard en raison de la confusion de ses symptômes avec des oublis banals, avec une dépression ou tout simplement avec des formes attendues de la vieillesse. Les représentations sociales de ce qu’est un vieillissement normal viennent masquer les pathologies de la mémoire : le patient ne fait guère attention à ses oublis, il ne se sent pas malade2 ; les transformations du comportement comme l’irritabilité, la fatigue ou la nervosité peuvent être mises sur le compte du vieillissement, d’un caractère « qui ne va pas en s’arrangeant, avec l’âge ». En outre, l’éloignement relatif des proches, lorsque le patient vit seul, rend plus difficile la détection de la maladie, lorsque ses premières manifestations sont subtiles (Béliard, 2010). La prise de conscience de la maladie intervient alors quand les oublis se font trop nombreux, quand les accrocs au quotidien se multiplient et finissent par former un doute consistant (Rolland-Dubreuil et al., 2003 ; Soun, 2004) mais également quand un épisode critique vient invalider la thèse du vieillissement normal. Les proches, ou les patients eux-mêmes parfois, se tournent alors vers des médecins, dans l’attente d’un diagnostic.
5Cependant, même lorsque la maladie a été diagnostiquée, l’incertitude sur le caractère pathologique des troubles peut perdurer jusqu’à un stade avancé de la maladie. En effet, contrairement à d’autres pathologies dont les origines comme les symptômes s’inscrivent dans une classification étiologique précise, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est toujours plus ou moins incertain et soumis à caution. En outre, la maladie d’Alzheimer apparaît bien souvent comme évanescente, ce qui la rend invisible, pour la personne qui en est frappée, comme pour ceux qui l’entourent. Alternent ainsi dans la vie quotidienne, de manière plus ou moins durable selon la rapidité d’évolution de la maladie, des moments où la personne semble « tout à fait bien » et des moments où elle est « perdue ». Comme l’ont rapporté de nombreux aidants interviewés dans le cadre de nos travaux, les personnes atteintes par la maladie ont toutes les apparences de la bonne santé, de la normalité. Il n’est pas rare que des proches de patients soulignent que ce dernier « donne bien le change », ou qu’amis, voisins, membres de la famille plus éloignée manifestent une forme d’incrédulité quant à l’existence d’une pathologie. La présence de moments de lucidité, les continuités avec la vie antérieure au diagnostic, la préservation d’habitudes intactes viennent jeter le doute sur la justesse du diagnostic et la réalité de la maladie. Ainsi, il arrive que les proches maintiennent pendant des mois, voire des années, l’idée que la personne n’est pas malade, mais qu’elle vieillit, ce qui explique pourquoi il peut se passer jusqu’à 7 ou 8 ans (Inserm, 2007) entre l’identification des premiers troubles et la demande d’un diagnostic médical. Cette phase, a été qualifiée de « phase d’incubation sociale » par la sociologue Emmanuelle Soun (2004) ; elle correspond au temps de réaction nécessaire au malade ou à ses proches pour attribuer un caractère « a-normal » aux troubles. C’est la période de « pré-patence » où on remarque certains symptômes mais sans chercher à approfondir le problème, parce qu’ils « sont supportables » et qu’ils restent relativement identiques pendant une durée parfois longue, « permettant une certaine adaptation à cette nouvelle attitude » (ibid., p. 71).
6Une autre difficulté à laquelle le patient et son entourage doivent faire face est celle de l’orientation dans ce nouveau monde social auquel ouvre la maladie. Le diagnostic résout moins les difficultés qu’il ne multiplie les questions, au moins dans un premier temps. Comment va évoluer la personne atteinte ? À quelle rapidité ? À quoi faut-il se préparer ? Y aura-t-il de nouvelles habitudes de vie à prendre ? Des soins à prodiguer ? Faut-il prévenir les enfants, l’entourage ? Ou faut-il au contraire taire la maladie pour préserver le malade ? Ces questions pratiques se posent pour les malades, leurs proches, mais également leurs médecins. Elles sont un signe du malaise dans lequel les maladies de la mémoire et de la cognition plongent ceux qui y sont, de près ou de loin, confrontés et notamment des proches qui ne savent comment se comporter. Indécis quant à ce qu’il faut faire ou ne pas faire, quant aux traitements envisageables, aux dispositions à prendre, ils sont peu informés de l’éventail des traitements et des dispositifs d’accompagnement de la maladie, et sont, en somme, confrontés à la difficulté de se repérer dans le labyrinthe des dispositifs et services proposés à la fois au sein du secteur de la santé et de celui du médico-social. Selon les lieux où le diagnostic est posé, mais également selon le temps que prend la détermination du diagnostic, ce travail de repérage peut être rapide, ou au contraire extrêmement long, en fonction des professionnels en présence et de la filière de soin empruntée, mais également selon les ressources sociales et les capacités de négociation des malades et de leurs proches avec les différents acteurs du monde médical et médico-social (Campéon et al., 2012). Certaines familles, faute d’information, de relais médicaux ou en raison d’une évolution rapide de la maladie, ont ainsi l’impression de ne rien maîtriser, rendant difficiles la projection dans l’avenir, la prise en charge de la maladie, et l’accompagnement du malade.
Une incertitude redoublée par la fragilité de l’arrangement d’aide
7Si l’incertitude est particulièrement forte au moment où la famille prend conscience de la dépendance du parent concerné et des difficultés qu’ils vont rencontrer pour faire face au quotidien, on peut penser qu’une fois les ressources d’aide et de soins identifiées et l’arrangement d’aide mis en place, la situation se stabilise. Pourtant, et dans bien des cas, cette stabilité n’est que provisoire. En effet, l’évolution inéluctable de la maladie fait de l’incertitude une donnée à prendre en compte de manière continue. D’abord parce que l’état de santé du parent concerné se dégrade à un rythme variable selon les personnes. Ainsi, l’apparition ou l’aggravation de troubles du comportement, la perte de certaines capacités obligent à renégocier les arrangements d’aide initiaux. Ensuite, parce que la configuration d’aide peut être elle-même déstabilisée par des événements exogènes à la pathologie, liés à sa prise en charge sociale : le décès ou le déménagement d’un membre de la famille très engagé jusque-là dans l’aide3, les difficultés à trouver une place en accueil de jour, l’impossibilité d’augmenter le nombre d’heures d’intervention d’une aide à domicile dont le planning est déjà bien rempli, etc. sont autant de difficultés qui ne relèvent pas de la maladie et de son évolution, mais qui entretiennent une incertitude quant aux formes que peut prendre la vie quotidienne.
8Cette incertitude devient particulièrement intense et problématique lors des « périodes critiques » (Bidart, 2010), qui peuvent être précipitées en situations de crise par des événements inattendus, qu’ils soient liés à la pathologie – chute, fausse-route, égarement – ou extérieurs à son cours. Les situations de vie analysées dans le cadre de nos recherches montrent que les arrangements d’aide – définis comme la combinaison d’aides formelles et informelles autour du patient – sont bien souvent fragiles. Les aidants familiaux ont un rôle pivot, non seulement parce qu’ils sont – surtout lorsque l’aidant est le conjoint – investis dans les activités de soin et d’accompagnement au quotidien, mais aussi parce qu’ils sont de toute façon les « coordonnateurs » de l’organisation mise en place (Da Roit et Le Bihan, 2009). Ils sont en lien avec les professionnels de santé, avec les associations d’aide à domicile et les différentes administrations. Ce sont alors eux qu’on contacte dès qu’un événement déstabilise l’arrangement d’aide. Il s’agit de trouver dans l’urgence des solutions pour pallier l’absence d’une aide-soignante ou d’une aide à domicile pour la toilette ou le repas, pour trouver des lieux d’hébergement, temporaire ou pérenne, et pour les aidants vivant à distance, pour localiser la personne qui ne répond pas aux coups de fil ou la persuader d’ouvrir à la professionnelle qui vient prodiguer les soins ou au chauffeur de taxi qui l’emmène à l’accueil de jour.
Identifier et réduire l’incertitude d’une trajectoire
9Ainsi, les incertitudes sur la trajectoire sont l’objet d’une lecture différenciée entre les différents protagonistes impliqués qui, au regard de leur positionnement et de leur expérience, n’en ont pas les mêmes appréhensions et ne proposent pas les mêmes traitements au fil du temps. Ainsi en est-il des professionnels et des proches qui, chacun à leur façon cherchent à contenir cette incertitude pour stabiliser la trajectoire du malade.
La perception différentielle des incertitudes et des risques
10Les risques pointés par les médecins et sur lesquels ils alertent les aidants ou le patient sont d’abord ceux que les malades font courir aux autres qu’eux-mêmes, s’ils maintiennent des activités que leur état cognitif ne leur permet plus d’assumer totalement. Ainsi, certaines activités sont fortement déconseillées par les professionnels, et ce, très tôt dans la prise en charge de la maladie : la conduite, la manipulation du gaz pour cuisiner, la gestion du budget et la manipulation de l’argent, etc. Selon les types de démence, les médecins alertent aussi sur la désinhibition qu’elles peuvent entraîner, et sur les atteintes possibles à la pudeur, corporelles et verbales, de l’entourage proche ou du tout-venant. Le patient est ainsi vu comme une source de danger potentiel pour lui-même et pour les autres, et les médecins cherchent à prévenir les risques, donc à proposer de manière anticipée des aménagements de la vie quotidienne. La vision qui se dégage de cette conception du risque, et qui se résume au fait de « ne plus être capable de faire correctement et donc de prendre des risques en faisant », apparaît comme très normative et standardisée. Pour les médecins spécialistes en effet, la prise en compte de la perte d’autonomie s’inscrit dès le départ dans une logique d’anticipation et de précaution pour pallier certaines défaillances. Ils évoquent ainsi rapidement l’arrêt de la conduite automobile, la nécessité d’une préinscription en institution ou d’un recours à un service de soins infirmiers pour la toilette ou la prise des médicaments, ou encore la mise en place de portage de repas, etc.
11Les conséquences des agissements du malade sur la vie de ses proches, en particulier les plus mobilisés d’entre eux, sont également évoquées assez tôt au cours de la trajectoire. En effet, la prise en compte du risque et du caractère incertain d’une trajectoire dépend aussi, dans une large mesure, de la capacité des proches à assumer certaines responsabilités directement liées à la maladie et de leurs ressources. Autrement dit, l’appréhension médicale du risque ne s’arrête pas aux comportements du malade, elle englobe l’entourage (Thomas, 2005)4. Les professionnels cherchent, à prévenir l’épuisement des proches, à réduire leurs défaillances et à s’assurer de la continuité de l’accompagnement de la personne. Autant de précautions qui doivent permettre d’éviter les situations de crise. En effet, il arrive fréquemment qu’une décision d’hospitalisation ou d’entrée en établissement « en urgence » soit la conséquence d’une crise dans l’organisation mise en place, notamment d’une « crise familiale » liée aux tensions et à la surcharge de travail occasionnées par la maladie. C’est pourquoi à terme, et lorsque l’état de santé de la personne malade est jugé trop sévère, c’est même principalement en direction de ces aidants que l’action se focalise. Cette posture d’alerte des professionnels les incite à toujours anticiper le futur d’une trajectoire qui ne peut qu’aller dans le mauvais sens. Si pour eux l’enjeu n’est pas de guérir le patient (au sens où il n’existe pas de traitements qui guérissent cette maladie), il est en revanche d’aménager les conditions de la vie avec la maladie. Il s’agit dans un premier temps de combattre les symptômes les plus gênants de la pathologie, mais aussi de veiller à l’étayage social de la vie de la personne malade et de ses proches. Cela suppose une surveillance médicale rapprochée (avec un rythme de consultation bisannuel chez le spécialiste et un relais du médecin généraliste), mais aussi la mise en place d’aides professionnelles au domicile des patients ou dans des institutions (hôpitaux ou Ehpad).
12Cette logique d’anticipation, propre aux professionnels et qui s’inscrit dans des temporalités et des cadres relativement standardisés de prise en charge, peut être déstabilisante pour les familles. En effet, comme nous l’avons observé dans le cadre de nos recherches, pour les patients et leurs proches, au contraire, la maladie est singulière et la découverte des dispositifs d’accompagnement se fait souvent « à reculons », pour au moins deux raisons. D’une part, en raison de la proximité des symptômes avec les oublis bénins du vieillissement normal, qui conduit à minimiser ou à refuser le caractère pathologique des troubles, parfois très durablement ; d’autre part, parce que l’attention du patient et de son entourage se fixe sur les capacités préservées, sur « ce qui reste », plutôt que sur des solutions anticipées des problèmes à venir. Les propositions faites par les médecins sont ainsi souvent mal reçues par les patients et leur famille, qui refusent parfois d’en tenir compte parce qu’ils ne sont pas prêts à les entendre, et encore moins à les mettre en pratique. Afin de gérer l’incertitude, les patients et leurs aidants cherchent en effet à maintenir le plus possible les routines de vie existantes en l’état : ils veulent maintenir les équilibres de vie, même précaires, qui fonctionnaient tant bien que mal jusqu’alors, et répugnent à bouleverser de manière forte leur quotidien. Contrairement aux médecins, les proches voient le malade comme une personnalité singulière, avec son histoire propre, et la maladie comme une rupture dans le quotidien. Ce que la maladie vient menacer, en plus des allants de soi de la vie quotidienne, c’est la personnalité du malade, ses relations avec ses proches, et la manière dont il participe à la vie commune. La vision du risque est ici autrement socialisée que la vision médicale puisque pour les proches, la perte d’autonomie physique et/ou psychique peut aussi être modulée selon l’inscription de la personne dans son environnement de vie.
13Nous allons à présent observer comment se manifeste concrètement ce travail des aidants pour réduire ou contenir l’incertitude propre aux trajectoires de maladie d’Alzheimer et aux risques qui lui sont souvent associés.
Réduire l’incertitude : normaliser les difficultés, intégrer le risque ou le minimiser
14La réduction des diverses formes d’incertitude entraînées par la maladie est liée aux manières socialement différenciées dont les individus composent avec des risques et des difficultés plus ou moins sensibles selon les positions des proches par rapport à la personne malade.
Se fondre dans la maladie : normalisation des difficultés et invisibilisation des risques
15La maladie d’Alzheimer fait partie de ces maladies qui se développent de manière progressive, insidieusement. Pour les proches, l’évolution des troubles et de leur prise en charge n’est pas immédiatement perceptible et c’est bien souvent à l’occasion de crises qu’ils en viennent à prendre conscience de l’engrenage dans lequel ils se sont enfermés, de l’ampleur et de la lourdeur du travail réalisé quotidiennement auprès de leur proche. En effet, la compensation des handicaps ou des difficultés des malades, le soutien de leurs compétences devenues plus fragiles, la prise en charge de leurs difficultés ou la réparation des conséquences de leurs erreurs s’opèrent au coup par coup, de manière discrète, et comme imperceptible, dans la recherche du maintien des routines quotidiennes. Les aidants peuvent ainsi glisser insensiblement dans une situation difficile, et qui leur aurait même paru incompréhensible ou intolérable, s’ils y avaient été confrontés d’emblée. Mais la répétition des situations les normalise progressivement, intégrant les déviances ou les accrocs aux routines dans une nouvelle forme de routinisation de l’existence, avec la maladie. C’est ainsi que les difficultés entraînées par la pathologie se sédimentent insensiblement, les proches des malades redéfinissant au fil de l’évolution pathologique leur seuil de tolérance à l’égard de tels ou tels comportements. Les oublis, les sautes d’humeur, l’agressivité deviennent ainsi des éléments routiniers de la vie quotidienne et des relations avec la personne malade. Pour éviter de brusquer le malade, ou pour le manœuvrer en évitant les conflits ouverts, certains aidants finissent par se « fondre » dans la maladie en épousant les états émotionnels de leur proche, pour mieux en prévenir ou en gérer les expressions. Pour réduire les situations de malaise, ces aidants ont recours à de multiples tactiques pour ne pas s’opposer frontalement à leur proche : dissimuler les clés de la voiture ou le carnet de chèque, accepter les « lubies » de la personne, par exemple en l’accompagnant « chez elle » d’un tour de voiture qui la ramènera pourtant à son point de départ sans qu’elle en prenne conscience, fuir en cas de conflit, etc.
16Cette façon de réguler la situation, si elle présente l’avantage d’éviter les conflits, se paie néanmoins d’un lourd tribut, celui d’assumer un surcroît d’activité pour l’aidant qui doit dépenser temps et énergie à la fois pour anticiper les sources potentielles de conflit mais également pour s’adapter et gérer au mieux la situation. Elle implique également une forme d’aliénation, les loisirs, les activités et les rythmes personnels5 étant subordonnés aux exigences de l’accompagnement du proche. Certains aidants finissent ainsi par vivre selon les codes et les impératifs de la personne malade. Ce type d’accompagnement est davantage attesté dans nos échantillons chez les femmes et les filles cohabitantes, l’aide prodiguée au proche malade s’inscrivant dans la continuité d’une relation filiale ou conjugale (Caradec, 2009) de plus en plus exclusive. Cette normalisation des difficultés produit alors une forme d’invisibilisation des risques de la maladie en elle-même et qu’un tel traitement des symptômes fait peser sur les malades et leurs proches. Amenés à repousser graduellement les frontières de l’inacceptable, les aidants prennent conscience de l’anormalité – au sens strict – de cet enfermement dans la maladie à la faveur d’un accroc plus significatif que d’autres aux normes sociales, d’une entrave plus forte au cours normal de la vie, ou d’un regard extérieur – souvent celui d’un professionnel – qui souligne le caractère aliénant de cette vie dominée par la maladie.
Assumer le risque pour que la vie continue à avoir du sens
17L’évaluation des risques encourus par le malade, est également variable selon la relation qui l’unit à son proche, c’est-à-dire selon leurs positions générationnelles relatives ou encore selon la nature de cette relation (conjugale, fraternelle, filiale) (Campéon et al., 2014). Une partie des risques est cependant assumée par les aidants, notamment dans les débuts de la pathologie, lorsqu’il paraît plus délétère aux proches de priver la personne malade d’activités signifiantes pour elle, ou de sa liberté de mouvement, que de réduire les risques qu’il encourt à travers ses activités ou ses déplacements. L’enjeu est bien de laisser de l’autonomie à la personne malade, quitte pour cela à composer avec ses propres inquiétudes ou ses peurs quant aux (in) capacités du proche et à leurs conséquences. Cette autonomie est donc testée et contrôlée régulièrement, sans en faire part, le plus souvent, au premier intéressé. Tant que la personne retrouve son chemin, dans les délais acceptables, elle peut continuer à sortir seule, sans se faire accompagner ; tant qu’elle réalise ses comptes sans faire d’erreurs notoires, tant qu’elle veille à éteindre le gaz, etc. l’aidant n’intervient pas directement. Ces stratégies, mises en œuvre quotidiennement ou à titre exceptionnel à l’occasion d’un événement particulier, démontrent l’acceptation raisonnée d’un certain niveau de risque, qui permet de maintenir l’autonomie du proche, mais également des aidants qui l’accompagnent. En effet, l’autonomie du couple dépend parfois de la personne malade, seule en mesure physiquement de conduire. En outre, maintenir les activités de la personne évite de devoir engager une professionnelle ou d’avoir à les réaliser soi-même à la place. La sécurité physique du malade est mise en balance avec sa liberté, avec le sens de sa vie, et le risque est accepté pour que sa vie continue à avoir du sens. Cette acceptation d’un certain niveau de risque perdure de manière plus ou moins longue dans la trajectoire, selon les évolutions de la pathologie, mais aussi selon que les proches sont attachés à l’autonomie du malade ou davantage préoccupés de son intégrité physique. Les manières dont sont interprétées les erreurs ou les difficultés du proche, comme anodines ou au contraire significatives de la dégradation de son état de santé, modulent également la prolongation dans le temps de cette acceptation raisonnée du risque.
Absorber le risque : la routinisation comme protection de la vie quotidienne
18D’autres discours mettent en évidence une gestion des risques par la routinisation volontaire de la vie quotidienne. La routinisation peut être une conséquence de la maladie, la mémoire incorporée ou procédurale se maintenant plus longtemps que la mémoire sémantique, mais elle permet aussi de limiter les risques que les personnes malades encourent ou font courir à d’autres.
19Ces routines constituent un filet de protection contre la désorganisation de la vie quotidienne, particulièrement perceptible aux stades avancés de la maladie. Elles maintiennent la personne dans un monde familier : la télévision, avec ses horaires et ses programmes, l’heure des repas, de la sieste, du coucher le soir (éventuellement du rituel qui l’accompagne), etc. La routinisation des activités implique aussi de se déprendre de certaines activités du quotidien qui requièrent désormais trop d’organisation. La maladie peut signer l’arrêt des projets de vacances, mais aussi des week-ends impromptus, trop déstabilisants, ou encore des réunions familiales où se mesure la progression de la pathologie. G. Balandier (1983) rappelait ainsi à propos de la vieillesse que « [le temps de la répétition] agit contre l’événement, l’inattendu, il “protège” autant que faire se peut ». La routinisation permet ainsi de mettre à distance l’échéance fatale contenue dans le diagnostic de la pathologie, et c’est peut-être le leurre d’un temps suspendu qui est recherché dans la routinisation, « une manière d’arrêter le temps en s’assurant du retour du même » (Membrado et Salord, 2009, p. 33), permettant « l’amnésie du peu de temps qu’il reste à vivre » (Balandier, 1983). Cette même idée est défendue par J. Bouisson (2007) dans un registre psychologique. Mais, ainsi que tous s’accordent à le remarquer, si la routinisation protège, en assurant une stabilité, elle contient en elle le risque d’une rigidification, d’une réification de l’existence, et d’une moindre adaptabilité lorsque survient un événement, surtout indésirable. Lorsque cette routinisation n’est plus que rarement interrompue par des moments ou des événements « déroutinisants », liés à l’inscription des personnes âgées dans des cercles sociaux différenciés, elle peut progressivement vider l’existence de son sens et de son prix, pour les acteurs pris dans ses filets.
20Or, la pathologie entraîne un tri parmi les relations sociales du malade et de ses proches, en particulier lorsqu’ils cohabitent. En effet, dans bien des situations, la maladie apparaît sinon comme honteuse, au moins comme difficile à rendre publique. On craint la curiosité, le changement de regard sur le malade, en raison des représentations sociales négatives de cette maladie. Les troubles du comportement, les oublis, les sautes d’humeur ou l’agressivité rendent également difficile le maintien d’une vie sociale, les sorties chez des amis ou dans des lieux publics. Enfin, le fait d’assumer les activités et l’agenda de la personne en plus des siens conduit également les aidants à rationaliser leur temps, et à s’appuyer fortement sur les routines qui leur facilitent la vie. Isolement et routinisation se renforcent ainsi au fil du temps.
En guise de conclusion
21Les effets occasionnés par la maladie d’Alzheimer pour ceux et celles qui en sont atteints sont nombreux et variés. Il suffit pour s’en convaincre d’être attentif au discours des personnes malades ou de leurs aidants, qui montrent comment la maladie entraîne, au fil du temps, à des degrés et des rythmes différents, une perturbation des repères les plus essentiels. Ces difficultés de plus en plus importantes rencontrées au quotidien, se développent de manière très incertaine. Constitutive des pathologies chroniques et évolutives, l’incertitude fait ainsi partie de la vie quotidienne des personnes atteintes de démence, mais aussi de celle de leurs proches. La maladie d’Alzheimer est certes une pathologie qui touche un individu, mais, par les atteintes multiples à l’autonomie des personnes malades, elle induit également des difficultés pour les aidants familiaux en première ligne de l’accompagnement quotidien au long cours de ces malades. L’incertitude est donc complexe et les risques qui lui sont associés multiples.
22Les entretiens qualitatifs conduits auprès des aidants familiaux et des personnes atteintes de la maladie ont permis d’identifier les différentes formes et manifestations de l’incertitude qu’ils rencontrent et éprouvent au quotidien. Présente dès le diagnostic parfois, lui-même « incertain », l’incertitude perdure tout au long de l’accompagnement de la personne malade. La fragilité de l’organisation mise en place, mobilisant des professionnels des secteurs de la santé, du médico-social et du social, ainsi que des proches, exige en effet des aménagements, adaptations et des ajustements répétés, parfois anticipés, parfois effectués dans l’urgence d’une situation de crise liée à l’aggravation soudaine des troubles, à l’épuisement du proche aidant ou encore aux difficultés pour un service de soins ou d’aide à domicile de répondre à la demande.
23Les situations que nous avons étudiées montrent également que les proches font face et mobilisent une diversité de stratégies pour minimiser les difficultés ou absorber les risques induits par l’incertitude quotidienne. Or, les professionnels de santé ou de l’action sociale qui organisent la prise en compte administrative et la prise en charge institutionnelle de ces situations de démence ont une appréhension différente des risques encourus par les patients, et proposent souvent une approche standardisée des difficultés et des différentes formes de réponse à leur apporter. Une partie des tensions ou des incompréhensions qui émaillent la prise en charge de la démence sont produites par cette perception différenciée de l’appréhension des difficultés et des risques entraînés par la maladie.
Bibliographie
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Mulot Stéphanie, 2011, « Vivre et gérer les maladies chroniques », in Marcel Drulhe et François Sicot, La santé à cœur ouvert. Sociologie du bien-être, de la maladie et du soin, Toulouse, Presses universitaires du Mirail, p. 91-112.
Rolland-Dubreuil Christine, Micas Michèle, Ousset Pierre-Jean, Vellas Bruno et Grand Alain, 2003, « Diagnostic de la maladie d’Alzheimer et expériences de la personne atteinte », L’année gérontologique, 17 (1), p. 100-113.
Soun Emmanuelle, 2004, Des trajectoires de maladie d’Alzheimer, Paris, L’Harmattan.
Strauss Anselm, 1992, « Maladie et trajectoires », in Anselm Strauss, La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme, trad. Isabelle Bazsanger, Paris, L’Harmattan, p. 143-144 [publication originale : Strauss Anselm, Fagerhaugh Shizuko, Suczek Barbara et Wiener Caroline, Social Organization of medical work, Chicago, University of Chicago Press, 1985].
Thomas Hélène, 2005, « Le “métier” de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation dans la grande vieillesse », Politix, no 72, p. 33-55.
Notes de bas de page
1 Trois recherches ont particulièrement guidé notre réflexion : le projet Comparaison du service rendu à la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer et de l’aidant par trois types de prises en charge (plateforme, accueil de jour et groupe contrôle) (COMPARSE), financé par la Fondation de coopération scientifique ; le projet « Trajectoires de maladie de patients diagnostiqués Alzheimer ou troubles apparentés : du diagnostic à l’identification des besoins et de leurs conséquences sur les modalités de prise en charge et leurs coûts », financé par la Caisse nationale de solidarité à l’autonomie (CNSA) et, enfin, le projet « Parcours de vulnérabilité au grand âge : « “l’usager”, “le malade”, “le majeur protégé” » (VULAGE), dans le cadre du programme de recherche « Vulnérabilité » de l’ANR.
2 Ce que les médecins nomment anosognosie.
3 Événements d’autant plus probables que les malades et leurs proches sont plus âgés.
4 Comme le rappelle Christine Dourlens à propos de situations similaires, « la vigilance médicale s’exerce, ainsi, de manière presque symétrique, à l’égard du patient qui vient consulter et de son accompagnant. Car de la résilience de l’un dépend la prise en charge de l’autre » (Dourlens, 2008, p. 172).
5 En dehors du travail pour les aidants actifs (Le Bihan et Martin, 2006).
Auteurs
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Arnaud Campéon
Sociologue, enseignant-chercheur au département Sciences humaines et sociales de l’École des hautes études en santé publique. Rattaché au laboratoire Arènes (UMR 6051), ses travaux de recherche s’articulent autour des politiques sociales et de santé ainsi que sur les modes de vie et les expériences de vulnérabilité au grand âge.
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Blanche Le Bihan
Enseignante-chercheure en science politique à l’École des hautes études en santé publique et chercheure au laboratoire Arènes (UMR 6051). Elle travaille sur les politiques du care, et plus particulièrement sur les politiques en direction des personnes âgées en perte d’autonomie, en France et en Europe. Ses travaux récents portent sur le rôle des aidants familiaux, les politiques de soutien aux aidants familiaux en France et en Europe et sur la comparaison des dispositifs de coordination en France au Royaume-Uni et en Suède.
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Isabelle Mallon
Professeure de sociologie à l’université Lumière Lyon 2, chercheuse au Centre Max Weber. Ses travaux portent sur l’avancée en âge à différents âges de la vie (vieillesse, enfance), saisie dans différents contextes (maisons de retraite, milieu rural isolé, quartiers bourgeois et quartiers populaires). Ses travaux actuels portent sur les formes et les processus d’entraide familiale.
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