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    Plan détaillé Texte intégral Une définition de la situation communeDes définitions de la situation désaccordéesConclusion Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    Vieillir en société

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Les personnes malades et leurs proches face à la maladie d’Alzheimer

    Entre expérience partagée et vécus désaccordés

    Vincent Caradec, Aline Chamahian et Frédéric Balard

    p. 213-222

    Texte intégral Bibliographie Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    Texte intégral

    1Les recherches sociologiques menées au cours des vingt dernières années, notamment à Brest par Simone Pennec et Françoise Le Borgne, ont apporté un éclairage précieux sur le travail assuré par les proches des personnes âgées (Pennec, 2002, 2003 ; Le Borgne-Uguen et Pennec, 2005 ; Clément et Lavoie, 2005), soulignant en particulier combien le « travail domestique de santé » (Cresson, 1995) est sous-tendu par les rapports sociaux de sexe. Parallèlement, d’autres travaux ont permis de cerner l’impact de ce travail sur la vie professionnelle et personnelle et de mieux connaître la diversité des expériences des proches (Le Bihan-Youinou et Martin, 2006 ; Caradec, 2009).

    2En revanche, moins nombreuses sont les recherches qui ont adopté ou intégré le point de vue des personnes âgées. Cette absence de prise en considération est encore plus flagrante lorsqu’elles sont atteintes de la maladie d’Alzheimer, les représentations très sombres de la maladie donnant à penser que toute personne diagnostiquée est incapable de tenir un discours sensé, et donc de participer à une enquête sociologique. Pourtant, plusieurs travaux anglo-saxons et quelques rares recherches francophones ont montré qu’il était possible de recueillir la parole des personnes en début de maladie (Chamahian et Caradec, 2014). Or celles-ci sont aujourd’hui de plus en plus nombreuses suite au développement des diagnostics précoces.

    3Dans cet article, nous nous proposons de tenir compte à la fois du point de vue des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches pour étudier de quelle manière les uns et les autres se positionnent face à la maladie, et notamment pour savoir s’ils en ont ou non une expérience partagée. Pour ce faire, nous placerons au cœur de notre réflexion la notion de « définition de la situation » (Thomas, 2004) et nous nous demanderons dans quelle mesure les personnes âgées et leurs proches1 définissent la situation de manière commune ou divergente. On peut reprendre ici les analyses de Berger, Luckmann et Kellner sur la construction de la réalité, et plus précisément sur la stabilisation de la réalité dans le cadre conjugal et familial (Berger et Luckmann, 2008 ; Berger et Kellner, 2008). Selon ces auteurs, la mise en couple est un moment-clé de la socialisation car les conjoints élaborent alors, à travers leurs conversations, une vision du monde partagée, vision qui continue à se construire tout au long de la vie conjugale et familiale. On peut dès lors considérer que la maladie d’Alzheimer vient remettre en cause cette vision partagée, car elle oblige à répondre à des questions nouvelles : quelle importance lui accorder ? Comment mesurer l’ampleur des troubles et comment les gérer au quotidien ? Comment envisager l’avenir alors que pèse la menace d’une possible aggravation ? Elle constitue un défi pour les personnes malades et pour celles et ceux qui vivent avec elles ou s’occupent d’elles.

    4Le matériau empirique sur lequel nous nous appuierons est constitué d’entretiens réalisés auprès de 27 personnes ayant reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et situées à un stade précoce ou modéré de la maladie (MMSE>20), ainsi qu’auprès de l’un de leurs proches. L’échantillon a été constitué via le CMRR (Centre mémoire de ressources et de recherche) du CHRU de Lille, dirigé par Florence Pasquier. Les personnes malades rencontrées varient du point de vue de leur âge (de 52 à 92 ans, dont une dizaine de « malades jeunes » diagnostiqués avant 60 ans) et de leur sexe (11 femmes et 16 hommes). Elles sont plutôt situées dans les classes moyennes-supérieures, mais l’échantillon comprend néanmoins un peu plus d’un tiers (N = 10) d’anciens ouvriers, employés ou agriculteurs. La plupart cohabitent avec un conjoint (17) ou un enfant (4). Deux vagues d’enquêtes ont été réalisées. La première a été centrée sur la réalisation d’entretiens avec les personnes malades, suivis, lorsque cela était possible, d’un entretien, plus court, avec un proche. La seconde vague, non encore achevée au moment de l’écriture de cette contribution, consiste en la réalisation, 18 à 24 mois plus tard, d’un nouvel entretien avec la personne malade et, de manière systématique cette fois, avec l’un de ses proches2.

    5À partir de ce matériau, il est possible de construire deux idéaux-types : dans le premier, la personne malade et son ou ses proches partagent une définition commune de la situation et on observe un apprentissage conjoint de la vie avec la maladie ; dans le second, les définitions de la situation apparaissent désaccordées.

    Une définition de la situation commune

    6Dans ce premier cas de figure, la maladie d’Alzheimer fait l’objet d’une construction collective du sens de la situation ainsi que d’un travail conjoint de maintien de l’identité de la personne malade. Elle amène également à faire l’apprentissage de nouvelles manières de vivre.

    Une construction collective du sens de la situation

    7Face à l’annonce de la maladie d’Alzheimer, la première question qui se pose est celle de l’interprétation de ce qui survient. Quel sens donner au diagnostic qui a été posé ? Comment envisager l’avenir ? Nos entretiens donnent à voir comment se construit une réponse collective à ces questions.

    8M. Joubarbe (84 ans, ancien chef d’entreprise) et sa compagne nous en donnent une première illustration. Tous deux vivent en maison de retraite où ils se sont rencontrés. M. Joubarbe, s’il reconnaît qu’il a quelques troubles de mémoire, rejette avec force le diagnostic de maladie d’Alzheimer, qu’il tourne même en dérision, affirmant que « ça a été une maladie qu’on a découvert et avec laquelle on a fait du fric !! ». Il est conforté dans son attitude par sa compagne, qui abonde dans son sens, déclarant par exemple : « Vous croyez que c’est un malade qui va parler comme ça ? Il dit des choses sensées quand même. Un malade dit des choses incohérentes, mais pas lui, c’est complètement absurde ! » L’entretien réalisé avec M. Trèfle (75 ans, ancien ouvrier) donne à voir, quant à lui, une construction familiale de la réalité de la maladie, qui tend à en relativiser la gravité. Ses deux filles ont joué un rôle important dans cette élaboration collective aujourd’hui partagée, comme le raconte l’une d’elles : « On lui a expliqué un peu aussi en disant “voilà, tu es dans ce petit stade là”, on lui a dit que de toute façon ça va être comme ça […] Tu es encore là, tu marches, tu manges tout seul, tu parles tout seul, tu arrives à faire encore certaines choses tout seul. » Ce travail d’interprétation collective s’opère aussi au quotidien, face à certains comportements dont on se demande s’ils relèvent ou non de la maladie. C’est ce qu’explique, par exemple, l’épouse de M. Erable, qui est soucieuse de faire la part des choses : « Bon, quelquefois oui on en parle. On en parle pour justement savoir si c’est la maladie ou si c’est une erreur comme tout le monde peut en faire. »

    9Soulignons que cette construction du sens de la maladie ne se fait pas seulement au sein de la cellule conjugale ou familiale et que les professionnels de santé jouent un rôle majeur à travers les informations qu’ils donnent sur la maladie et sur son évolution. On peut citer, à ce propos, M. Stellaire (55 ans, ancien ouvrier qualifié) : « Au début, franchement, j’ai eu peur, je me suis dit “putain !”, je me voyais comme euh… en train de baver. » Ce n’est que dans un second temps, à travers les échanges avec l’équipe médicale et ses proches et face au constat qu’il arrive encore à se débrouiller au quotidien, que sa représentation de la maladie s’est transformée : « Après on a discuté avec mon médecin : “mais non, ça se soigne et tout”, je lui ai dit “j’espère”. Puis maintenant je m’en tape ! J’y pense même plus. Vous savez, je vis avec et c’est tout quoi. » Il ne s’agit pas, bien sûr, de soutenir que les schémas de pensée des professionnels de santé s’imposent aux personnes malades et à leurs proches. Aude Béliard a bien montré qu’ils pouvaient se trouver appropriés selon des enjeux familiaux préexistants (Béliard, 2008). Et nous avons vu, dans le cas de M. Joubarbe, que les interprétations médicales pouvaient être récusées. Mais il est clair que les professionnels sont partie prenante de la construction du sens de la situation.

    Un travail conjoint de maintien de l’identité antérieure

    10Jean-Pierre Lavoie a souligné que l’une des dimensions du « prendre soin » assuré par les proches auprès des personnes âgées dépendantes consistait à les aider à maintenir leur identité antérieure (Lavoie, 2000). Et il cite à ce propos le cas d’une femme qui continue à jouer aux cartes avec son mari désorienté – situation que nous retrouvons dans notre corpus.

    11On peut prolonger cette analyse en partant du constat qu’il existe plusieurs manières, pour les personnes malades, de définir la situation et l’impact de la maladie sur leur identité. Sans rentrer dans le détail d’une typologie que nous avons exposée ailleurs (Chamahian et Caradec, 2014), nous retiendrons ici que certains « font sans » la maladie et pensent que leur identité est préservée alors que d’autres « font contre » elle et ont le sentiment que leur identité est menacée. Les premiers appréhendent la maladie sur le mode de l’extériorité : s’ils reconnaissent que certains troubles les affectent, ils considèrent qu’ils sont bénins, qu’ils ont peu de conséquences sur leur vie et qu’ils ne changent pas vraiment leur identité. Les seconds pensent à l’inverse que la maladie menace leur identité et se montrent à la fois inquiets et combatifs : il s’agit pour eux de lutter contre la maladie afin de contenir sa progression. Lorsque la personne malade et ses proches partagent la même définition de la situation, celle-ci se trouve confortée.

    12C’est ainsi que M. Joubarbe et sa compagne, que nous avons présentés plus haut, illustrent une situation de double « faire sans ». Il en va de même pour M. Velar (80 ans, ancien agriculteur), qui vit avec sa sœur, avec laquelle il se plaît à évoquer le passé, mettant ainsi à distance ses problèmes de mémoire, qui concernent davantage les événements récents : « On parle du passé, le passé on le comprend, on s’en rappelle [rires]. » Sa sœur le présente d’ailleurs comme quelqu’un qui « a une bonne mémoire », notamment « la mémoire du temps passé », et qui oublie « comme tout le monde ».

    13M. et Mme Erable, quant à eux, donnent à voir une situation de double « faire contre ». Lui, âgé de 59 ans, fait régulièrement des exercices pour faire travailler sa mémoire et il a accepté de participer à des essais thérapeutiques, dans l’espoir « qu’on [lui] trouve des médicaments pour guérir ». De son côté, son épouse s’efforce de stimuler son mari en le confrontant à la maladie et en le « forçant » à se remémorer ou faire les choses. Elle explique ainsi que « quand tu mets de l’attention ça revient c’est pas… […] ça revient même si un moment il fait “qu’est-ce qu’on fait ce week-end ?” euh bah j’lui dis “on en a parlé”. Bon bah si il force euh, il le sait. Donc j’essaie aussi de pas toujours répéter ». Lutter ensemble et contre la maladie est d’autant plus important que M. et Mme Erable se sont mariés récemment et sont encore en activité professionnelle.

    Faire l’apprentissage d’une nouvelle manière de vivre ensemble

    14Comme le montre l’exemple précédent, la survenue de la maladie amène aussi à faire des apprentissages conjoints. Il s’agit, tout d’abord, pour la personne malade et pour ses proches d’inventer de nouvelles manières d’organiser le quotidien et d’assumer, parfois, une certaine inversion des rôles. C’est ainsi que certains, comme M. Chardon, ont laissé le volant à leur conjointe, que M. Pavot a totalement réaménagé la cuisine de son épouse et se prête avec elle – afin de l’aider à maintenir cette activité – à la préparation des repas, ou encore que Mme Crépis, qui a toujours une activité professionnelle, a offert un chien à son mari pour lui tenir compagnie pendant qu’elle n’est pas là. Dans cet apprentissage de la vie avec la maladie, le cadre résidentiel s’avère particulièrement important car il permet d’établir des repères et des routines. Cela peut aller, comme pour le couple Crépis, jusqu’à faire le choix de la mobilité résidentielle pour trouver un cadre de vie plus adapté.

    15Néanmoins, apprendre à vivre ensemble au jour le jour avec la maladie constitue un exercice particulièrement délicat pour le proche. D’autant plus lorsque la maladie d’Alzheimer est débutante et qu’il est difficile d’évaluer la teneur et l’ampleur des troubles. Il s’agit pour lui de « trouver la bonne mesure » dans les interactions quotidiennes, c’est-à-dire d’apprendre à intervenir à bon escient, sans donner à penser à la personne malade qu’elle est désormais devenue incapable de rien faire. C’est ce dont témoigne cet extrait d’entretien dans lequel M. Cirse, 71 ans, médecin à la retraite et atteint par la maladie, parle de son épouse : « C’est son rôle qui est difficile justement, parce que savoir quand est-ce qu’elle doit intervenir euh…, alors quelquefois, elle intervient trop vite, alors qu’en fait, j’ai compris – Question : c’est une anticipation peut-être de vos troubles ? – Oui, c’est ça, c’est ça qui n’est pas facile à juger pour elle […] y’a une phase d’apprentissage pour accepter ses manques et pour que les autres s’adaptent et que nous on s’adapte aussi. » Malgré ces difficultés qui impliquent de savoir s’adapter à la situation, il est frappant de constater que certains insistent avant tout sur le bonheur partagé d’être encore ensemble. Ainsi, M. Genêt (82 ans, ancien comptable) souligne combien la présence de sa femme est importante pour lui : aujourd’hui, il ne s’intéresse plus à grand-chose, s’en remet à elle et il s’en trouve heureux. De son côté, elle explique qu’elle préfère voir son mari malade que de le perdre définitivement. Quant à M. et Mme Erable, l’épreuve de la maladie les conduit à profiter encore plus de leur vie conjugale et familiale et à partir régulièrement en vacances avec des amis avant qu’il soit trop tard : « Tant que ça va, tant qu’on peut faire des choses, on va les faire » affirme ainsi Mme Erable.

    Des définitions de la situation désaccordées

    16À ce premier idéal-type, caractérisé par une définition de la situation élaborée en commun, il est nécessaire d’opposer un second qui, lui, est marqué par des définitions désaccordées de la situation entre la personne malade et son ou ses proches. On peut en repérer trois déclinaisons. La première met en scène des malades sereins et des proches inquiets. La seconde donne à voir des personnes malades qui se disent heureuses alors que leurs proches sont épuisés et n’en peuvent plus de se sacrifier. Dans la troisième, qui pousse à l’extrême les deux situations précédentes, les malades et leurs proches tendent à ne plus vivre dans la même réalité.

    Des personnes malades sereines et des proches inquiets

    17Nous avons souligné plus haut que certains conjoints, à force d’apprentissage, parvenaient à trouver la « juste mesure » dans les interactions. La tâche, cependant, est ardue, et sans cesse à renouveler. Les propos de M. Chicorée (65 ans, ancien professeur) en témoignent : « Quand mon épouse me répète ce qu’elle m’a déjà dit dix fois…! Parce que là, c’est un peu de la fierté quoi : je ne suis pas au point où tu crois ! »

    18C’est ainsi que l’on trouve des personnes diagnostiquées qui relativisent la gravité de la maladie alors que leurs proches s’inquiètent, situation qui provoque des agacements de part et d’autre et constitue une menace pour l’autonomie des personnes malades. Prenons l’exemple de Mme Jasmin (76 ans, ancienne employée de maison), qui s’efforce de lutter contre la maladie et de préserver son autonomie. Le jour de l’entretien, Mme Jasmin se dit soulagée de l’absence de sa fille car, si elle avait été là, elle n’aurait pas pu s’exprimer librement. À ses yeux, sa fille est, en effet, très – trop – présente et n’intervient pas toujours comme il le faudrait : elle multiplie les visites et les appels téléphoniques ; elle lui impose un rythme qu’elle « n’arrive pas à suivre », qui perturbe ses routines et ses repères, pourtant essentiels dans un contexte de vulnérabilité, illustrant un phénomène que l’on peut qualifier de « disjonction des temporalités » ; elle se montre hyper-protectrice, anticipant sur des troubles plus graves, au risque de les faire advenir par une sorte de prophétie auto-réalisatrice, proposant par exemple à sa mère de gérer son budget à sa place, alors que cette dernière considère qu’elle n’a pas besoin de tant de sollicitude car elle tient à conserver son autonomie.

    Des personnes malades heureuses et des proches épuisés

    19Évoquons maintenant un autre type de décalage entre la définition de la situation des personnes malades et celle de leurs proches : les premiers expriment un étonnant bonheur de vivre (étonnant si on les met en regard des représentations usuelles, très noires de la maladie d’Alzheimer) alors que les seconds (qui, dans notre corpus, sont principalement des épouses) témoignent à la fois de leur épuisement de devoir tout assurer elles-mêmes, sans recevoir la reconnaissance dont elles auraient besoin, et de leur souffrance de voir leur conjoint changer et devenir autre qu’il était. Pour reprendre les catégories utilisées dans la première partie, les personnes malades se situent alors dans le « faire sans » tandis que leur proche se trouve dans le « faire contre ».

    20Ce décalage entre les discours peut être illustré à partir de l’entretien avec M. et Mme Chardon. Âgé de 76 ans, ancien ingénieur, M. Chardon est un homme très avenant. Ce qui frappe, lorsqu’on le rencontre, est l’impression de bonheur de vivre qui se dégage de lui. La maladie n’apparaît pas vraiment comme un problème à ses yeux : il la relativise (en soulignant que ce n’est pas si embêtant quand on n’a plus d’activité professionnelle), la circonscrit (elle touche sa mémoire, mais pas ses capacités de raisonnement), se compare favorablement à d’autres malades. Il apprécie la vie au jour le jour, et cela lui suffit. Comme il le résume d’une formule, « je m’estime heureux d’être comme je suis ». Il en va différemment de son épouse. Lors du premier contact téléphonique, son discours apparaît déjà marqué par la plainte : elle présente son mari comme un homme « très agréable », mais souligne qu’elle est aujourd’hui « obligée de penser à tout pour lui », qu’« il serait incapable de se gérer tout seul » et que les gens n’imaginent pas combien c’est difficile pour elle. Elle confirme et précise ses griefs à l’occasion de notre première rencontre. Elle affirme alors que « mon mari, c’est comme un enfant ! Maintenant, il ne pense plus qu’à bien manger, bien dormir », souligne qu’« il est bien, mais vous savez… c’est usant », exprime son inquiétude en affirmant qu’« il faut pas trop te contrarier parce que tu vas te mettre en colère euh… j’ai peur moi de ça » et laisse percer par moments son exaspération : « Ah, il a la belle vie hein !! J’espère qu’il ne va pas m’enterrer… » Lors du deuxième entretien, 20 mois plus tard, elle exprime avec beaucoup plus de netteté le sentiment d’étrangeté, et même la peur, qu’elle ressent désormais vis-à-vis de son conjoint, allant même jusqu’à affirmer : « ce n’est plus mon mari ! ».

    Vivre dans des mondes différents

    21Ce dernier propos de Mme Chardon amène à introduire une troisième figure du décalage entre les personnes malades et leurs proches. Celle-ci est plus radicale que les deux précédentes puisqu’elle désigne des situations qui ne sont plus seulement marquées par des désaccords de perception, mais dans lesquelles les protagonistes tendent à vivre dans des mondes différents, entre lesquels la communication devient difficile.

    22Pour mettre au jour cette figure, les entretiens réalisés avec M. et Mme Brunelle sont particulièrement intéressants car ils donnent à voir comment, au fil du temps, une telle situation se met en place. M. et Mme Brunelle sont fortement dépendants l’un de l’autre : âgée de 76 ans, ancienne bibliothécaire, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer alors que lui, handicapé moteur, est en fauteuil roulant. Il est « [s]a mémoire », elle est « ses jambes ». Comme l’explique M. Brunelle, « ce que je ne peux pas faire, elle peut souvent le faire et inversement, lorsqu’elle n’a pas la mémoire nécessaire pour retenir les choses, elle me dit “toi, avec ta mémoire, tu vas pouvoir m’aider, parce que moi j’oublie”. On essaie de survivre disons ». En dépit de cet arrangement pratique, il existe une vive tension entre eux autour du degré de gravité des troubles de Mme Brunelle. Lui a le sentiment qu’elle n’est plus dans la réalité et voudrait l’y faire revenir : « Mais comment te faire comprendre que tu es en dehors de la réalité ? Comment te faire comprendre ? Moi, je n’y arrive pas… [silence] Moi, je n’arrive pas à te mettre dans le bain, exactement, de la situation où tu te trouves. » Elle, de son côté, relativise ses difficultés, même si les propos de son mari la font douter. Au cours du premier entretien, tout en maintenant sa propre définition de la situation, elle en vient par moments à se demander si celle de son mari ne serait pas plus juste : « J’ai le sentiment, mais peut-être que je ne vois pas bien les choses comme elles sont, j’ai l’impression que tu rajoutes un peu. Mais c’est peut-être pas vrai, c’est peut-être moi qui me fais cette idée-là hein. Dans mon idée, c’est moins accentué, comme quoi, voyez, je me jette des fleurs. Mais… bon, c’est vrai que je fais des bourdes et puis, j’oublie beaucoup de choses. » De manière très intéressante, la seconde vague de l’enquête, réalisée 18 mois plus tard, vient apporter un autre éclairage à cette tension conjugale, qui permet d’y voir non pas une conséquence mécanique de la maladie, mais plutôt le produit d’une lutte de pouvoir exacerbée – et transformée – par les troubles cognitifs de Mme Brunelle. Lors de cette seconde rencontre, les deux conjoints ont déménagé en maison de retraite et ont intégré une unité de vie Alzheimer. Ce changement d’environnement apparaît très bénéfique pour Mme Brunelle, qui y trouve non seulement un cadre protecteur, mais aussi un support d’émancipation par rapport à la domination de son époux : « Moi, j’ai besoin de sortir, de pouvoir bouger, de pouvoir parler avec l’un, parler avec l’autre, j’en ai besoin [ce qu’elle fait, dans cette unité]. Mais ça, mon mari il n’aime pas, parce que je suis partie, je suis partie voir avec d’autres personnes. Et ça, ça ne lui plaît pas du tout. Il veut que je reste avec lui. » Quant à M. Brunelle, il a, lui, le sentiment que son épouse lui échappe : « C’est Alzheimer qui dirige sa vie, pas moi » dit-il dans une formule qui semble résumer la situation.

    23Plus largement, la question qui se trouve posée, à travers cette troisième figure, est celle de la communication. Comment continuer à communiquer lorsque chacun vit dans son monde ? C’est ce problème qui préoccupe Mme Lin face à son époux atteint de la maladie d’Alzheimer et qui semble parfois dans une bulle impénétrable : « Quelquefois, rien qu’en voiture, je lui parle, pourtant j’ai une voix qui porte fort, et ben il ne m’écoute pas, il est dans son truc et il n’écoute pas. Donc moi, en fait, ben je, oui, ben à la limite, il y a des fois où c’est resté comme ça, à ne pas parler, parce qu’il ne m’écoute pas à la limite […] ça engendre beaucoup de problèmes, oui. »

    Conclusion

    24En se posant la question de savoir de quelle manière les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches définissent la situation, cet article a permis de distinguer deux situations idéal-typiques, selon qu’ils parviennent à élaborer une définition de la situation commune et à faire l’apprentissage d’une nouvelle manière de vivre avec la maladie ou qu’à l’inverse, la maladie les conduit à adopter des visions divergentes de la situation. Il faut, bien sûr, insister sur le caractère dynamique des situations et, en particulier, sur le fait que les définitions communes sont instables puisqu’une aggravation de la maladie peut les faire évoluer vers des définitions désaccordées. Une telle évolution ne paraît pas inéluctable, cependant, comme en témoignent certaines situations de bonheur de vivre partagé, maintenu malgré l’aggravation de la maladie.

    Bibliographie

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    Pennec, Simone. “La Politique Envers Les Personnes âgées Dites dépendantes : Providence Des Femmes Et Assignation à Domicile”. III Les Rapports De Genre Et l’aide Aux Proches, nos. 47, Consortium Erudit, 12 Sept. 2002, pp. 129-42. Crossref, https://doi.org/10.7202/000347ar.
    Pennec, Simone. “Les Configurations Filiales Face Au Vieillissement Des Ascendants”. Empan, no52, nos. 4, CAIRN, 1 Dec. 2003, pp. 86-94. Crossref, https://doi.org/10.3917/empa.052.0086.

    Cette bibliographie a été enrichie de toutes les références bibliographiques automatiquement générées par Bilbo en utilisant Crossref.

    Bibliographie

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    Berger Peter et Luckmann Thomas, 2008, La construction sociale de la réalité, Paris, Armand Colin, 2008.

    10.7202/039318ar :

    Caradec Vincent, 2009, « Vieillir, un fardeau pour les proches ? », Lien social et Politiques, no 62, p. 111-122.

    Chamahian Aline et Caradec Vincent, 2014, « Vivre “avec” la maladie d’Alzheimer. Des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie », Retraite et Société, no 69, p. 17-37.

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    Le Bihan-Youinou Blanche et Martin Claude, 2006, « Travailler et prendre soin d’un parent âgé dépendant », Travail, genre et sociétés, no 16, p. 77-95.

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    Le Borgne-Uguen Françoise et Pennec Simone, 2005, « L’exercice familial des mesures de protection juridique envers les parents âgés », Revue française des Affaires familiales, no 4, p. 55-80.

    10.7202/000347ar :

    Pennec Simone, 2002, « La politique envers les personnes âgées dites dépendantes : providence des femmes et assignation à domicile », Lien social et Politiques, no 47, p. 129-142.

    10.3917/empa.052.0086 :

    Pennec Simone, 2003, « Les configurations filiales face au vieillissement des ascendants », Empan, no 52, p. 86-94.

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    Notes de bas de page

    1  Dans ce chapitre, nous nous intéresserons surtout à l’« aidant principal », conjoint ou enfant. Dans certaines situations, nous évoquerons cependant plusieurs proches.

    2  Cette recherche, menée au sein du CeRIES (université Lille 3), a été financée par la Fondation de coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, puis par le conseil général du Nord.

    Auteurs

    • Vincent Caradec
      Professeur de sociologie à l’université de Lille, chercheur au CeRIES (Centre de recherches « Individus, épreuves, sociétés »). Il a travaillé récemment, avec Aline Chamahian, Frédéric Balard et Véronika Kushtanina, sur la manière dont les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer à un stade précoce vivent avec la maladie et, avec Aline Chamahian, Cécile Charlap et Véronika Kushtanina, sur la façon dont les aidants de personnes âgées dépendantes articulent leur activité professionnelle et leur travail d’aide.
    • Aline Chamahian
      Maîtresse de conférences en sociologie à l’université de Lille, chercheuse au Centre de recherches « Individus, épreuves, sociétés » (CeRIES, EA 3589). Ancienne rédactrice en chef de la revue Gérontologie et Société, elle est co-responsable du réseau thématique 7 « Vieillesses, vieillissement, parcours de vie » de l’Association française de sociologie. Elle travaille, depuis 2011, sur différents projets de recherche avec Vincent Caradec, Frédéric Balard, Veronika Kushtanina et, plus récemment, Cécile Charlap, sur l’expérience vécue de la maladie d’Alzheimer par les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.
    • Frédéric Balard
      Maître de conférences en sociologie à l’université de Lorraine, Laboratoire Lorrain de Sciences Sociales (2L2S). Il est l’actuel rédacteur en chef de la revue Gérontologie et Société. Ses recherches s’inscrivent dans une approche anthropologique du vieillissement, de la longévité et de la santé. Il développe également des travaux en sociologie des sciences et sur les méthodes qualitatives.
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    Épreuve et enjeux du grand âge

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    1  Dans ce chapitre, nous nous intéresserons surtout à l’« aidant principal », conjoint ou enfant. Dans certaines situations, nous évoquerons cependant plusieurs proches.

    2  Cette recherche, menée au sein du CeRIES (université Lille 3), a été financée par la Fondation de coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, puis par le conseil général du Nord.

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    Ce livre est cité par

    • Chavanon, Olivier. (2025) A Common Experience of Ageing: The Social Role of Ancestral Collective Land Tenure Systems in Rural Upland Areas. Revue de géographie alpine, 113-1. DOI: 10.4000/13wow
    • Chavanon, Olivier. (2025) Vieillir en commun : Le rôle social des systèmes fonciers collectifs ancestraux dans les territoires ruraux de montagne. Revue de géographie alpine, 113-1. DOI: 10.4000/13wov

    Ce chapitre est cité par

    • Caradec, Vincent. Chamahian, Aline. Balard, Frédéric. Kushtanina, Veronika. (2023) La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. DOI: 10.4000/books.septentrion.145489
    • Chamahian, Aline. Caradec, Vincent. (2023) La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. DOI: 10.4000/books.septentrion.145394
    • Fernandez, Guillaume. (2023) La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. DOI: 10.4000/books.septentrion.145459
    • Miceli, Pamela. Caradec, Vincent. Chamahian, Aline. (2023) La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. DOI: 10.4000/books.septentrion.145554

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    Caradec, V., Chamahian, A., & Balard, F. (2019). Les personnes malades et leurs proches face à la maladie d’Alzheimer. In F. Le Borgne-Uguen, F. Douguet, G. Fernandez, N. Roux, & G. Cresson (éds.), Vieillir en société. Rennes: Presses universitaires de Rennes. https://doi.org/10.4000/books.pur.151670
    Caradec, Vincent, Aline Chamahian, et Frédéric Balard. « Les personnes malades et leurs proches face à la maladie d’Alzheimer ». In Vieillir en société, édité par Francoise Le Borgne-Uguen, Florence Douguet, Guillaume Fernandez, Nicole Roux, et Geneviève Cresson. Rennes: Presses universitaires de Rennes, 2019. doi:10.4000/books.pur.151670.
    Caradec, Vincent, et al. « Les personnes malades et leurs proches face à la maladie d’Alzheimer ». Vieillir en société, édité par Francoise Le Borgne-Uguen et al., Presses universitaires de Rennes, 2019, https://doi.org/10.4000/books.pur.151670.

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    Le Borgne-Uguen, F., Douguet, F., Fernandez, G., Roux, N., & Cresson, G. (éds.). (2019). Vieillir en société. Rennes: Presses universitaires de Rennes. https://doi.org/10.4000/books.pur.151465
    Le Borgne-Uguen, Francoise, Florence Douguet, Guillaume Fernandez, Nicole Roux, et Geneviève Cresson, éd. Vieillir en société. Rennes: Presses universitaires de Rennes, 2019. doi:10.4000/books.pur.151465.
    Le Borgne-Uguen, Francoise, et al., éditeurs. Vieillir en société. Presses universitaires de Rennes, 2019, https://doi.org/10.4000/books.pur.151465.
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