Conclusion
p. 255-269
Texte intégral
1Tandis qu’elles ont épidémiologiquement, politiquement et scientifiquement été construites comme un « groupe vulnérable », les femmes d’Afrique subsaharienne sont devenues depuis la fin des années 1990 des actrices clés de la lutte contre le VIH en France. Ces femmes se positionnent aux côtés des différents acteurs du VIH pour répondre aux enjeux posés par la dynamique de l’épidémie parmi les populations immigrantes de France. Elles émettent par là une voix autrement peu audible dans l’espace public français : celle de femmes dotées de subjectivités plurielles qui puisent, dans la position minoritaire qu’elles occupent au sein de l’ordre social, les ressources nécessaires pour s’ériger en tant que sujets et agir sur les représentations dont elles sont l’objet. La production de réponses associatives au VIH, tout en révélant les capacités d’agir plurielles de ces femmes, leur ouvre une voie sociale et politique alternative au sein de la société française et ce, au-delà du VIH. Néanmoins, aussi originale soit-elle, la portée de cette voie/voix alternative reste limitée, en ce qu’elle procède directement des inégalités sociales et politiques auxquelles ces femmes sont exposées en France.
Le processus de réhabilitation des voix minoritaires dans le contexte du VIH
2L’analyse de leurs trajectoires associatives a permis d’identifier deux profils de femmes engagées dans la cause du VIH : les aidantes et les usagères. Les aidantes, présentes dans les associations de prévention et d’entraide, mobilisent les ressources sociales dont elles disposent afin de répondre aux situations de vulnérabilité communautaires ou individuelles qu’elles identifient suite à leur expérience du VIH. Les usagères, fréquentant les collectifs d’entraide, y recourent parce qu’elles cumulent isolement et précarité suite au diagnostic de séropositivité. Elles puisent alors dans les associations les ressources matérielles et symboliques afin de sortir de cette situation liminaire.
3Majoritairement féminins, ces collectifs reposent sur des dynamiques d’autosupport, articulant éthique et pratique du care. Ces dynamiques associatives ont fortement été impulsées par les autres acteurs du VIH. Le registre de l’intervention associative de ces femmes a donc été dès le départ en partie balisé. Il était, d’une part, attendu qu’elles relayent les messages de prévention au sein de leurs « communautés ». Elles ont, d’autre part, été appelées à accompagner la stabilisation de la situation sociale et thérapeutique des femmes immigrantes vivant avec le VIH et à combler en quelque sorte les interstices des dispositifs de prise en charge institutionnels. La pratique du care, au fondement de la grammaire associative décrite, procède en ce sens des assignations sociales dont ces femmes font l’objet en France comme au sein de leurs groupes de référence. Autrement dit, c’est leur situation minoritaire, en tant que femmes et immigrante, qui détermine la grammaire du care au cœur de leur engagement associatif.
4S’appropriant cet espace d’intervention, elles imaginent un modèle de prise en soin sensible des situations de vulnérabilité. L’expérience de la maladie en contexte migratoire se caractérise en effet par une imbrication des situations de vulnérabilités sociales et sanitaires qui met en péril l’identité sociale des personnes vivant avec le VIH. L’éthique du care au fondement des régimes de l’auto-support favorise en ce sens le développement de deux types de réponses : des solutions pratiques aux besoins sociaux et thérapeutiques des usagères ainsi que la valorisation de leurs expériences et la reconnaissance de leurs capacités personnelles. C’est l’articulation de ces deux types de réponses qui rend ce modèle de prise en soin sensible. Les aidantes associatives répondent également à une situation de vulnérabilité souvent passée sous silence : celle des institutions qui peinent à définir les réponses adéquates aux besoins identifiés. Dans ce cas, les aidantes coopèrent avec les équipes hospitalières afin de combler les déficits institutionnels. Elles puisent néanmoins dans ce positionnement associatif la reconnaissance leur permettant d’investir des espaces sociaux autrement inaccessibles et de s’élever dans la hiérarchie des métiers du care. En effet, le statut d’aidante procure aux femmes la reconnaissance d’une expertise, à laquelle les autres métiers du care (service à la personne) ne leur permettent pas d’accéder. L’espace associatif au sein duquel s’inscrit ce travail du care est celui d’une « épidémie de l’altérité et des marges » (Broqua, 2006, p. 19) révélatrice d’inégalités sociales structurellement ancrées dans la société. Cet espace hautement politisé doit ainsi son dynamisme aux acteurs associatifs issus des groupes minoritaires, reconnus dès les débuts de la lutte comme des partenaires à part entière des médecins et des acteurs politiques démunis en l’absence de réponses thérapeutiques (Pinell, 2002). Le travail du care assuré par les femmes d’Afrique subsaharienne y est, pour ces raisons, un peu plus valorisé qu’ailleurs.
5Les associations se présentent en outre comme des espaces de reconnaissance et d’auto-identifications entre usagères et aidantes. La grammaire du care soutenant leur fonctionnement favorise, dans le contexte politisé du VIH, l’amorce d’un processus de subjectivation qui dépasse l’expérience du VIH. Les femmes expriment au travers des collectifs des capacités d’agir plurielles. Ce faisant, elles rendent audible une « voix différente » (Gilligan, 1982) tandis que leur « vulnérabilité » est érigée comme un objet politique prioritaire. La figure de la « femme africaine vulnérable » est en effet au cœur des dynamiques associatives observées. Néanmoins, l’existence même de tels collectifs tout comme les régimes de l’auto-support déployés en leur sein interrogent tout autant qu’ils agissent sur cette catégorisation. Dans l’espace associatif du VIH, les femmes d’Afrique subsaharienne s’approprient et mettent en scène les représentations et assignations dont elles sont l’objet en France, afin de revaloriser leur existence et de réactiver des capacités d’agir mises à mal par l’expérience du VIH en contexte migratoire. En ce sens, la mobilisation de ces femmes émerge comme un processus social à partir duquel elles cherchent à modeler leur environnement depuis la position minoritaire qu’elles occupent en France. C’est ce que nous avons qualifié d’agir minoritaire.
6L’agir minoritaire renvoie aux tactiques qu’elles imaginent pour négocier les assignations minoritaires dont elles sont l’objet, à partir de leur inscription au sein de collectifs qui reconnaissent leurs capacités d’agir. Les sphères au sein desquelles elles engagent ces négociations s’inscrivent dans l’expérience du VIH, tout en la dépassant. En partant de situations observées au sein des collectifs et en « habitant » le paradigme de la vulnérabilité qu’elles sont censées incarner, ces femmes investissent les espaces de représentation et dénoncent sur la scène publique le traitement sociopolitique des étrangers en France. L’engagement associatif dans la cause du VIH les mène par ailleurs à se saisir des systèmes de genre à des fins stratégiques : pour soutenir leur engagement associatif et les messages qu’elles portent, pour contester l’ordre social ou encore pour réaffirmer une identité mise à mal par l’expérience du VIH en contexte migratoire. L’analyse de l’agir minoritaire de ces femmes « vulnérables » met donc clairement en lumière la pluralité de leurs capacités d’agir.
Pour une sociologie pragmatique du care et de l’agency des groupes minoritaires
7Le care est un concept qui permet d’analyser les mécanismes par lesquels les inégalités structurelles soutiennent la reproduction de nos sociétés démocratiques occidentales : l’assignation aux « minoritaires », et ainsi la dévalorisation, de pratiques au cœur de l’activité humaine (Nakano Glenn, 2000 ; Tronto, 1993). La portée politique du care est défendue dans la littérature : dans une « société du care » (Nakano Glenn, 2000) qui valorise les activités de care et celles qui les assument, la voix différente de ces dernières deviendrait audible dans l’espace public. Or, peu de travaux analysent de manière pragmatique les mécanismes de reconnaissance du travail du care et les voies d’expression de cette voix différente. En enracinant nos analyses dans le terrain et en prêtant une attention particulière au sens donné par les femmes aux différents événements survenus au fil de l’enquête, notre travail répond aux critiques adressées aux théoriciennes du care (Cresson, 2011), en démontrant l’aspect pratique de ce concept pour l’analyse sociologique. Cet aspect pratique est notamment mis en évidence dans notre travail parce que le care est articulé à une théorie pragmatique de l’agir en situation minoritaire ; ce qui permet une illustration empirique de sa portée politique. L’articulation des théories du care et de l’agency s’avère donc particulièrement heuristique.
8Notre recherche illustre, d’une part, ce que pourrait être un processus total du care comme décrit par B. Fischer et J. Tronto (1990) et, d’autre part, la portée possible de la reconnaissance des différentes étapes de ce processus. La reconnaissance et les gratifications disponibles dans l’espace social du VIH favorisent en effet l’expression pour les femmes d’Afrique subsaharienne de subjectivités multiples, qu’elles soient aidantes ou usagères, et l’activation de capacités d’agir qui transcendent l’objet de la cause et touchent aux inégalités mêmes qui les placent dans cette position. Nos analyses soulignent de manière pragmatique la portée politique du care tout en décryptant finement les mécanismes de subjectivation qui soutiennent l’activation des capacités d’agir des femmes d’Afrique subsaharienne, ciblées par le « régime humanitaire » du VIH (Ticktin, 2011). Cette recherche met en lumière la créativité des femmes d’Afrique subsaharienne dont les activités pratiques de care favorisent, depuis la périphérie, une « montée en puissance politique » (Bhabha, 2007, p. 32). Nos réflexions contribuent en ce sens à une sociologie pragmatique du care et de l’agency en examinant comment, dans un contexte paradigmatique comme celui du VIH, les personnes des groupes minoritaires, auxquelles est accordée une attention politique spécifique, s’approprient leur position sociale, en habitant notamment les représentations dont elles font l’objet, afin d’émerger comme sujet de leur existence et de faire valoir leurs capacités d’agir.
Les limites de l’agir minoritaire
9Pour autant, la portée structurelle de ces négociations doit être interrogée. L’agir minoritaire des femmes d’Afrique subsaharienne comporte en effet plusieurs limites, inhérentes à la cause du VIH ou d’ordre structurel.
10D’abord, la stigmatisation associée au VIH interroge la pérennité des structures associatives. Les sanctions sociales auxquelles les femmes s’exposent au sein des réseaux d’immigrants limitent les possibilités de relève associative, préoccupation centrale des aidantes au moment de cette recherche. Le risque de stigmatisation détermine fortement les circulations entre profils associatifs et rend difficile la conversion des usagères en aidantes associatives ; statut indéniablement associé à des fonctions de représentation dans la cause du VIH.
11La grammaire du care qui soutient le fonctionnement associatif comporte de plus des risques de dérives, notamment le maternalisme et le localisme (Tronto, 1993), qui fragilisent les collectifs et trouvent un terrain d’expression particulier dans le contexte de précarité économique qui caractérise les associations étudiées. Les dérives maternalistes freinent par exemple les possibilités de conversion des usagères en aidantes, soit car l’excès de protection « maternelle » laisse peu d’espace aux initiatives personnelles des usagères, soit car les incitations maladroites à la représentation les effraient et les mènent à quitter les collectifs. La course aux financements alimente en outre une compétition entre les collectifs supposés poursuivre des buts communs, ce qui se traduit par un excès de localisme (Tronto, 2009) des associations d’immigrants. Face aux enjeux de financement, chaque association tend à se préoccuper en priorité de son environnement proche. Ainsi, en dehors des rencontres annuelles du RAAC-sida, les associations collaborent peu entre elles et peinent à porter des revendications collectives. À ce propos, au moment de notre enquête, les deux associations d’immigrants les plus importantes ne souhaitaient pas faire partie du RAAC-sida. En effet, ces associations qui sont les plus financées, et qui s’autofinancent en partie, n’ont pas besoin de prendre part à des actions de plaidoyer pour revendiquer plus de reconnaissance, en ce qu’elles occupent déjà une position dominante dans cet espace social. Cette réalité souligne la manière dont les bailleurs produisent une concurrence inter-associative plutôt que des possibilités de collaboration, en poursuivant une logique de centralisation des financements.
12Pour autant, les difficultés des associations étudiées à se constituer en force collective dépassent les enjeux financiers. Au sein du RAAC-sida, les associations peinent parfois à s’accorder sur les priorités du réseau ; le sujet de l’homosexualité divise par exemple les représentants des associations d’immigrants. Les questions liées à l’homosexualité et aux minorités sexuelles ont en effet créé des scissions au sein du réseau et continuaient d’être abordées de manière controversée au moment de notre recherche, tandis qu’elles étaient réintroduites dans le débat à chaque rencontre inter-associative ; certaines des associations membres représentant spécifiquement les minorités sexuelles. Si les controverses relatives à ce sujet freinent « toute montée en puissance » du réseau, selon son ancien coordinateur, elles réaffirment la difficulté des immigrants homosexuels ou transsexuels à être entendus au sein de l’espace social du VIH (Awondo, 2012). Cette « minoritisation » de leur expérience (Bhabha, 2007) interroge de plus la construction politique hétéro-normée de la cause des immigrants dans la lutte contre le VIH en France. Ainsi, au-delà des enjeux financiers qui mènent certaines associations à « défendre uniquement leur pré carré », la question des minorités sexuelles au sein des communautés immigrantes reste un sujet tabou qui pèse sur les collaborations inter-associatives et freine la portée des revendications collectives.
13De la même manière, les rapports de pouvoir entre les associations d’immigrants et les autres associations de lutte contre l’épidémie rendent difficiles les alliances au sein de l’espace du VIH. Le lien historique du RAAC-sida avec l’association Aides était en ce sens perçu par certaines associations membres comme une « tutelle » insupportable au moment de notre recherche. Ayant impulsé la constitution du réseau, Aides est le récipiendaire des financements attribués au RAAC et représente un soutien logistique fondamental dans l’organisation des rencontres pluriannuelles. Tout réseau inter-associatif nécessite une locomotive qui impulse une dynamique collective. Or, dans le cas du RAAC, cette locomotive est très visible dans l’espace du VIH. Aides est une fédération nationale aujourd’hui très structurée et qui draine, de ce fait, beaucoup de financements, mais avec laquelle les petites associations d’immigrants ne se trouvent pas toujours en phase. D’une part, car il existe trop de déséquilibres de taille et de moyens entre ces collectifs. D’autre part, car l’association Aides s’est plutôt construite autour de la cause des homosexuels que de la défense des immigrants. Pour ces raisons, les associations d’immigrants n’ont pas toujours le sentiment que leur cause y est prioritaire et les collaborations avec Aides suscitent des résistances au sein du RAAC-sida. La lutte contre le VIH ouvre en effet des espaces de reconnaissance politique autrement difficilement accessibles aux populations immigrantes de France. Le besoin de se représenter justifie ainsi leur réticence à l’égard d’Aides, qui bénéficie de la reconnaissance politique lui permettant de « parler au nom de » toutes les personnes vivant avec le VIH. Plus ancrées dans l’intervention micro-locale, ces associations restent de plus moins familières des actions de plaidoyer politique, bien que la cause du VIH leur ouvre de telles perspectives. Dans le même sens, les femmes des associations d’immigrantes ont parfois le sentiment que leurs préoccupations immédiates sont insuffisamment prises en considération au sein du collectif inter-associatif « Femmes et VIH ». Les aidantes soulignent en effet que les préoccupations « des femmes séropositives européennes » sont éloignées de celles « des femmes séropositives africaines » en situation de précarité sociale et administrative, contrainte « d’errer à la préfecture » et ayant laissé leur famille au pays. En ce sens, l’inter-associatif « n’intéresse pas beaucoup » les femmes immigrantes et, au-delà de l’organisation des colloques, on observe peu de collaborations entre les associations d’immigrantes et les autres associations de femmes.
14Les alliances entre associations sont donc traversées d’enjeux politiques forts dans la cause du VIH. En effet, comme le soulignait P. Pinell (2002), l’espace social du VIH est structuré en pôles, qui produisent des rapports de force entre les associations dont la composition sociologique, les finalités, les pratiques, la place des personnes vivant avec le VIH ou encore le rapport aux institutions divergent. Ayant investi la cause du VIH au début des années 2000, les associations d’immigrants sont les dernières nées de cet espace social. Si elles en constituent aujourd’hui un pôle important, elles peinent à s’imposer face aux autres associations et ce, d’autant plus que leur fragilité interne et les discordances inter-associatives pèsent sur leur possibilité de se constituer en force collective. Le manque de légitimité ayant longtemps limité les possibilités d’expression des populations immigrantes dans l’espace public français (Dumont, 2010 ; Fassin, 2004) ainsi que l’émergence des associations d’immigrants à une période de forte institutionnalisation du monde du VIH affectent irrémédiablement leur positionnement dans cet espace social. P. Pinell (2002) analysait à la fin des années 1990, les effets des logiques d’institutionnalisation sur la transformation de l’espace social du VIH. Émergeant au moment où prennent fin ces analyses, les associations d’immigrants sont d’emblée tributaires de ces logiques, et ce d’autant plus fortement qu’elles naissent et se développent en réponse à un besoin institutionnel.
15La cause du VIH s’est historiquement construite comme un espace social différent, un microcosme au sein duquel la voix des groupes minoritaires s’est imposée comme prioritaire. Néanmoins, cet espace social, soumis aux logiques politiques et néolibérales du monde global, est traversé d’enjeux qui limitent les contre-pouvoirs et étouffent en partie la voix différente émise par les femmes d’Afrique subsaharienne dans cette cause. En ce sens, cette recherche invite à questionner le paradigme de la vulnérabilité qui soutient la visibilité accordée à ces femmes dans la lutte contre l’épidémie en France. De quelle vulnérabilité parle-t-on ici et par qui est-elle produite ? Ce que l’agir minoritaire de ces femmes met en exergue, ce n’est pas tant la vulnérabilité stéréotypée de la « femme du Tiers-Monde » victime de la domination masculine (Mohanty, 2009), qui semble pourtant animer nombre d’initiatives politiques en France, mais plutôt une vulnérabilité produite symboliquement (par le stéréotype) et matériellement (par les inégalités sociales) par les institutions françaises. Les mécanismes sociaux et politiques qui contribuent en France à maintenir certains groupes populationnels dans une situation minoritaire, freinent donc inévitablement l’expression de toute voix différente et obstruent l’ouverture d’une voie sociopolitique alternative pour les femmes immigrantes.
Un éclairage sur les enjeux de la santé communautaire
16Au-delà d’analyser la portée de l’agir minoritaire de ces femmes, notre recherche contribue au projet d’une ethnosociologie de la santé communautaire, en proposant une actualisation des enjeux de cette question au prisme des théories du care.
17Lorsqu’on parle de « santé communautaire » ou encore « d’approche communautaire » (Jourdan, O’Neill, Dupéré et Stirling, 2012), une première question qui émerge en sociologie est de savoir à quelle « communauté » il est fait référence. En ce sens, dans la continuité des travaux portant sur ce que « faire communauté » signifie (Girard, 2013 ; Sainsaulieu et al., 2010), notre recherche a mis en évidence une construction dialogique de la « communauté » immigrante ciblée par les interventions associatives, au cœur desquelles la « femme d’Afrique subsaharienne » est érigée en symbole. Rappelons que ces femmes étaient inscrites au sein de réalités plurielles et avaient peu à faire ensemble avant cette expérience du VIH. C’est à partir de cette épreuve et des situations de vulnérabilité qu’elle a provoquées en contexte migratoire que s’est opéré ce rapprochement « communautaire ». Nous parlons de construction dialogique puisque l’invention de cette communauté d’expérience repose tant sur la politisation de la « vulnérabilité » des femmes d’Afrique subsaharienne en France (Musso, 2011b) et sur leur altérisation que sur l’appropriation pratique de ces représentations par ces femmes au sein des associations. D’une part, l’altérisation des femmes d’Afrique subsaharienne, l’homogénéisation de leur expérience et la politisation de leur vulnérabilité façonnent les profils des femmes qui fréquentent les collectifs, de celles qui portent les initiatives comme de celles qui en sont la raison d’être. D’autre part, l’analyse du choix associatif tout comme des régimes de l’auto-support mettent en évidence la manière dont les femmes rencontrées donnent objectivement et subjectivement de la substance à cette idée de communauté, en définissant collectivement des repères communs et un ensemble d’auto-identifications qui transcendent les représentations desquelles émerge la dynamique communautaire et qui dépassent l’expérience du VIH en contexte migratoire.
18Considérée depuis le début des années 1980 comme une stratégie mondiale de santé publique, la santé communautaire est restée peu explorée en France (Jourdan et al., 2012). Parler de logiques « communautaires » éveille, en effet, dans le contexte républicain français un ensemble de soupçons, notamment lorsqu’il est question de populations immigrantes. Cependant, la lutte contre le VIH s’est d’emblée organisée autour de dynamiques communautaires et c’est en cela que ses protagonistes ont suscité l’intérêt des chercheurs comme des médecins et des politiques. En explorant les pratiques de santé communautaire impulsées par l’État français et mises en œuvre par des femmes de l’immigration, notre recherche réactualise l’ambiguïté de l’universalisme républicain français ; le VIH apparaissant dans notre étude comme un objet au cœur de tensions entre santé publique et politiques de l’immigration (Fassin, 2007 ; Kehr, 2012 ; Musso, 2008 ; Ticktin, 2011).
19La prise en charge de l’épidémie de VIH/sida parmi les populations immigrantes suppose un effort institutionnel intense d’articulation entre interventions sociales et thérapeutiques. Cependant, les restructurations successives des mondes hospitaliers (Couty, 2010 ; Herreros, 2007 ; Schweyer, 2011 ; Volgo, 2008) et de l’action sociale ne sont pas favorables à ce type d’accompagnement. En effet, laissant une place chaque fois plus importante aux injonctions managériales, à la quête d’économies et d’efficience, les pratiques de care non mesurables (Bessin, 2012 ; Modak, 2012) mais nécessaires à la prise en charge globale des individus semblent reléguées à l’arrière-plan de l’action publique. Le new public management (Belorgey, 2010 ; Gabarro, 2012), nouveau mode de gestion du secteur public, menace la relation de soin dans sa nature profonde, à savoir la relation de don qui la sous-tend. En ce sens, le secteur associatif apparaît comme l’un des amortisseurs de ces restructurations institutionnelles, d’autant que les populations immigrantes, et notamment les femmes, ont depuis le début des années 1980 largement prouvé leur « efficacité sociale » (Poinsot, 2001) dans le domaine de l’intégration et du rapprochement des populations immigrantes aux institutions françaises (Quiminal et al., 1995 ; Timera, 1997). Ainsi, cette recherche interroge les enjeux des collaborations entre associations d’immigrants et pouvoirs publics dans la cause du VIH.
20Un élément qui pose question est celui du rapport des professionnels des secteurs de la santé communautaire, de la santé publique et de l’action sociale aux usagers des services proposés. L’analyse des « façons de faire » associatives souligne la place centrale accordée à la participation des usagères. En effet, dans le domaine de la santé communautaire, les populations ciblées sont appelées à devenir les protagonistes de l’intervention. Par opposition, bien que la santé publique et l’action sociale mettent également l’usager au centre de leurs préoccupations, l’expression de leurs capacités d’agir n’est pas toujours souhaitée, notamment lorsqu’elle entre en contradiction avec le type d’accompagnement proposé.
21L’enquête ethnographique révèle ensuite les tensions qui émergent entre les partenaires de ces trois secteurs (santé communautaire, santé publique, action sociale) lorsque les rôles et sphères d’action de chacun des protagonistes sont mal définis ou qu’ils se superposent. La délimitation du terrain d’intervention des actrices et acteurs de santé communautaire ainsi que la nécessité d’une « traduction » (Callon, 1986) claire de leurs compétences se pose comme un enjeu majeur. L’intervention des médiatrices en santé à l’hôpital illustre de manière significative cet enjeu, bien que la loi de santé de janvier 2016 de l’article 90 relatif à la reconnaissance de la médiation en santé permette peut-être à terme de résoudre ces tensions en clarifiant justement le positionnement de ces intervenantes. Partant de cet exemple, notre travail pointe les inégalités structurelles au fondement des pratiques de santé communautaire : des intervenantes issues des groupes minoritaires dont les conditions de formation, d’emploi et de travail sont précaires et floues tandis qu’il est attendu d’elles qu’elles comblent les déficits des institutions de santé publique et d’action sociale, dans un contexte où les associations qui les embauchent manquent de ressources et de reconnaissance. Cet usage ambigu de la santé communautaire en France reproduit une distribution inégale du travail du care. Malgré les gratifications matérielles et symboliques auxquelles l’engagement associatif leur permet d’accéder, les aidantes associatives continuent d’occuper une position minoritaire dans l’espace public et d’assumer des tâches insuffisamment reconnues. Le « fardeau » du care repose toujours sur les épaules du groupe auquel il est traditionnellement assigné tandis que ces travailleuses n’ont pas accès à la même qualité de care qu’il est attendu qu’elles donnent aux usagères. La dépendance secondaire des aidantes associatives vis-à-vis du soutien financier de l’État est insuffisamment prise en compte et, en ce sens, le travail associatif ne peut être évalué à sa juste valeur, pensé comme une pratique au carrefour du bénévolat et du salariat, voire de l’aide sociale lorsque les contrats de travail des aidantes sont des contrats aidés. Si l’espace associatif du VIH pose, par le processus d’agency décrit précédemment, les prémices d’une « société du care » (Nakano Glenn, 2000), l’ethnosociologie des pratiques de santé communautaire proposée dans cette recherche rappelle les enjeux de l’avènement d’une société plus juste et plus égalitaire, reconnaissant la valeur de celles et ceux qui en soutiennent la reproduction.
22Enfin, l’insuffisance des ressources humaines et financières des associations d’immigrants engagées dans la cause du VIH constitue un enjeu de taille pour la santé communautaire. Le Conseil national du sida reconnaissait en ce sens les contraintes financières qui pesaient sur les opérateurs du Plan national de lutte contre le sida (2010-2014), parmi lesquels les associations d’immigrants.
« Plusieurs associations de santé communautaire susceptibles de mettre en œuvre l’action M31 n’ont pas été soutenues par des financements publics de l’État au titre de sa mission santé. Ces associations sont implantées dans les grandes villes et/ou à forte densité de personnes immigrées. Elles poursuivent des actions de prévention dans des lieux de vie et de sociabilité ainsi que des actions d’accompagnement des PVVIH. Or, ces associations structurellement fragiles bénéficient d’un appui limité. Leurs actions reposent très largement sur le bénévolat, y compris du coordonnateur de l’association »
CNS, 2014, p. 8.
23En ce sens, l’un des collectifs ethnographiés employait au commencement de notre enquête cinq médiatrices et médiateurs en santé ainsi qu’une assistante sociale. En raison de contraintes financières, seuls trois médiatrices et médiateurs restaient en poste quelques mois plus tard. Un médecin partenaire soulignait alors les retombées délétères de cette situation sur la prise en charge des patients au sein même de l’hôpital.
24Ces contraintes financières sont exacerbées par le manque de ressources humaines et notamment de personnes compétentes pour répondre aux appels à projets selon les attentes des organismes bailleurs. En effet, la plupart des aidantes associatives rencontrées sur le terrain regrettent de ne pas savoir « rédiger des projets » alors qu’elles ont de nombreuses idées à développer. Rappelons que le fonctionnement d’un certain nombre de collectifs repose sur les épaules d’une ou de quelques aidantes qui doivent tout à la fois gérer les activités de terrain et les tâches administratives. Manquant de compétences administratives, les aidantes associatives peinent à se procurer les subventions nécessaires à la poursuite de leurs activités tout comme à l’embauche de salariés compétents. L’évaluation des projets subventionnés pose également problème. Le manque de compétences rédactionnelles des aidantes, appelées à la polyvalence, pèse sur la qualité des bilans rendus aux organismes financeurs et ne reflète parfois pas l’ampleur et la richesse de ce qui est réalisé sur le terrain. Travail qui est par ailleurs difficilement quantifiable tandis que la production de soin dans le domaine de la santé et de l’action sociale est de plus en plus soumise à un principe d’efficacité, évaluée selon des critères quantitatifs. En effet, « la forte dépendance aux subventions nécessite de parvenir à des résultats démontrables, y compris dans des secteurs où toute donnée chiffrée peut paraître arbitraire » (Havard Duclos et Nicourd, 2005, p. 142). Dans leurs recherches de financements comme pour l’évaluation des projets, les associations sont donc contraintes de bricoler afin de répondre à la multiplication des exigences des organismes financeurs, à partir des faibles ressources humaines dont elles disposent.
25Ce manque de ressources conduit à des déviances et, en particulier, à une « utilisation » par les coordinatrices associatives de bénévoles extérieurs pour des objectifs « cachés », ce qui pose problème. En effet, un certain nombre de personnes extérieures aux associations d’immigrants et à la cause du VIH proposent d’intervenir bénévolement auprès des usagères en animant des ateliers en tous genres. Or, les coordinatrices associatives des petites structures, en acceptant l’intervention de ces bénévoles, espèrent en réalité un soutien administratif, notamment en ce qui concerne la rédaction et l’évaluation des projets en réponse aux appels d’offres. Les objectifs des coordinatrices associatives et des bénévoles extérieurs entrent donc en décalage, d’autant que les seconds animées de désirs charitables peuvent accepter ce soutien administratif sans maîtriser le langage du monde du VIH. Ces décalages mènent à des incompréhensions qui exacerbent les insatisfactions de toute part. Les coordinatrices associatives regrettent par exemple que les bénévoles extérieurs présentent, dans la rédaction des projets, les usagères associatives comme « des victimes du sida ». Cette définition est rejetée par les collectifs d’immigrants qui l’associent au regard que la société dominante pose sur les femmes immigrantes. La présentation des usagères comme des « victimes passives » s’oppose en outre aux objectifs institutionnels d’empowerment des femmes immigrantes et risque de mettre en péril l’obtention de financements. C’est en ce sens que le manque de ressources humaines et financières apparaît comme un cercle vicieux. Ces tensions révèlent par ailleurs des visions parfois opposées que les coordinatrices associatives et les bénévoles extérieurs ont des usagères et des actions qui leur sont proposées. Tandis que les premières cherchent à soutenir la capacité d’agir des usagères, les secondes les infantilisent parfois lors des ateliers qu’elles animent. Certains bénévoles extérieurs perçoivent en effet les femmes immigrantes comme des personnes sans ressources à qui il faudrait tout apprendre. Il s’agit là d’un autre des effets pervers du manque de ressources humaines des petites structures associatives. Afin d’assurer la survie des collectifs, les aidantes tendent à accepter des propositions qui ne respectent pas toujours les valeurs de démocratie participative qu’elles prônent.
26Enfin, certaines associations sont parfois contraintes de se conformer et de penser des projets pour répondre aux attentes des bailleurs financiers. Ainsi, l’aidante-coordinatrice d’une petite association a été contactée par un organisme public qui lui avait retiré ses subventions depuis près de deux ans. Elle s’est vue proposer une subvention conséquente pour développer des projets de prévention et, entre autres, une intervention ayant pour cible les jeunes « issus de l’immigration ». L’activité principale de soutien socio-thérapeutique aux femmes immigrantes, développée par ce collectif, intéressait peu l’organisme public en question. Les aidantes associatives se sont donc attelées à imaginer des projets de prévention afin de répondre à la « commande » qui venait de leur être passée, dans l’urgence et sans forcément consulter les usagères de la structure. Cette façon de faire souligne les liens ambivalents entre les institutions et les associations, tantôt instrumentalisées comme relai des politiques publiques, tantôt convoquées en tant que partenaires de plein droit (Poinsot, 2001). En effet, l’action des associations peut tout à fait se construire dans un partenariat avec les collectivités locales. Cependant, dans certains cas, le cadre institutionnel contraint l’action des associations et limite leurs marges de manœuvre (Hély, 2009, p. 200-201). Différentes réalités fragilisent donc les associations d’immigrants et mettent en péril leur survie tout en les exposant à des risques croissants d’instrumentalisation par les pouvoirs publics.
Repenser la mobilisation des immigrants au prisme de l’actualité de la lutte
Derrière les femmes : la prévention auprès des hommes d’Afrique subsaharienne
27Notre recherche s’est focalisée sur la place des femmes dans la cause du VIH. Néanmoins, on sait peu de choses à propos de la position occupée par les hommes immigrants au sein des collectifs et on ne dispose également que de peu d’éléments autour de leur expérience du VIH, de ce qui les mène vers les collectifs, des contextes dans lesquels ils se trouvent exposés à l’épidémie. Notre recherche pointe que les hommes se voient rarement proposer une orientation associative par les équipes hospitalières qui supposent « qu’ils n’en ont pas besoin » et qui ne disposent par ailleurs que de peu d’options à leur offrir. Les associations qui accueillent les hommes d’Afrique subsaharienne sont en effet peu nombreuses. Au-delà des représentations sexuées et ethnicisées qui peuvent justifier le manque d’orientation associative des hommes, cette carence en associations destinées aux hommes d’Afrique subsaharienne vivant avec le VIH tient historiquement au fait que les femmes de même origine sont apparues comme plus touchées par l’épidémie en France. Cependant, des résultats récents de l’enquête Parcours (Desgrées du Loû et al., 2015) montrent que plus d’un tiers des immigrants vivant avec le VIH ont été infectés après leur arrivée en France, et les hommes en proportion plus importante que les femmes. Il y a donc une plus grande « vulnérabilité à l’infection VIH en France » chez les hommes d’Afrique subsaharienne et en ce sens, un besoin important de prévention à mener auprès d’eux. En effet, des enquêtes ont souligné que les hommes d’Afrique subsaharienne prennent plus de risques sexuels que les femmes après l’immigration (Desgrées du Loû, Pannetier, Ravalihasy, Gosselin et al., 2016 ; Marsicano, Lydié et Bajos, 2013) ; femmes qui, au vu de l’épidémiologie du VIH en Afrique, ont une plus grande probabilité d’avoir été infectées par le VIH avant d’arriver en Europe. Ces résultats rappellent combien les associations d’immigrants se sont historiquement constituées autour d’une définition politique de la vulnérabilité des femmes immigrantes au VIH, passant sous silence les situations qui exposent les hommes d’Afrique subsaharienne à d’importants risques d’infection en France.
Une attention moindre à d’autres populations immigrantes
28La hiérarchisation des priorités épidémiologiques a également conduit à une moindre attention portée à d’autres populations immigrantes que les personnes d’Afrique subsaharienne, produisant des inégalités dans la qualité de la prise en charge qui leur est proposée. En effet, bien que les associations incluses à l’enquête se défendent d’être spécifiquement destinées aux personnes nées en Afrique subsaharienne, dans la pratique les immigrants provenant d’autres régions fréquentent rarement ces collectifs. De la même manière, l’intervention des aidantes associatives est principalement sollicitée par les équipes hospitalières en soutien aux femmes nées en Afrique subsaharienne. Les personnes appartenant aux groupes les moins représentés dans l’épidémiologie en France semblent donc laissées pour compte, bien qu’elles puissent également rencontrer des difficultés sociales et thérapeutiques. Les services hospitaliers sont les seuls soutiens auxquels ces « autres » immigrants peuvent recourir en l’absence de soutiens associatifs mobilisables. Les médecins et assistantes sociales rencontrés n’ont en effet que rarement évoqué l’intervention d’autres associations d’immigrants, sauf dans le cas de la prise en charge des personnes transgenres nées en Amérique Latine. S. Musso (2011b) soulignait que la féminisation de l’épidémie en France était d’emblée liée, en termes de visibilité, à la question de la migration. De manière analogue, la situation des immigrants dans l’épidémie en France est directement associée à la visibilité des femmes d’Afrique subsaharienne.
Vieillir avec le VIH en situation migratoire
29Le vieillissement des immigrants vivant avec le VIH est un sujet majeur qui préoccupe particulièrement les femmes rencontrées. En effet, vieillir malade loin de chez soi remet en cause le cycle des solidarités intergénérationnelles. Qui s’occupera de ces personnes âgées lorsqu’elles ne pourront plus s’assumer seules ? L’expérience des femmes étrangères diagnostiquées séropositives au VIH après 60 ans en France met par ailleurs en évidence les difficultés qu’elles rencontrent à trouver une structure d’hébergement. La précarité socioéconomique que certaines d’entre elles traversent les empêche de trouver un logement par leurs propres moyens et leur prise en charge au sein d’EHPAD semble difficile. Tandis que les femmes rencontrées sur le terrain vieillissent et que les problèmes de logement et d’isolement sont récurrents, il semble nécessaire d’examiner finement les enjeux de l’accompagnement des immigrants vieillissant avec le VIH/sida en France. De plus, être atteint d’une pathologie chronique telle que le VIH implique de prendre régulièrement des traitements qui ne sont ni accessibles ni disponibles dans certains pays d’émigration. L’observance thérapeutique, nécessaire pour contenir l’évolution de la maladie, met donc en péril les possibilités de retour des immigrants résidant en France. Un dilemme se pose ainsi aux personnes concernées : vieillir isolées en France ou retourner mourir au pays entourées, quitte à arrêter le traitement. Entre ces deux options, de quels choix disposent réellement ces personnes et comment vivent-elles le vieillissement ?
Précarité versus Prep, quelles priorités politiques ?
30Enfin, un nouvel outil de prévention a été commercialisé en 2016 en France, la prophylaxie pré-exposition du VIH dite « Prep ». L’engouement pour cet outil de prévention tient à la « révolution » sexuelle qu’il implique pour les personnes exposées ou vivant avec le VIH. En effet, il s’agit là d’une méthode de prévention médicamenteuse qui permet d’envisager la sexualité sans préservatif et sans risque d’infection par le VIH. Dans un billet publié sur son blog2, le sociologue G. Girard proposait de revenir sur les trois défis de la Prep : son accessibilité, son acceptabilité et les réalités qu’elle dissimule. Les résultats de l’enquête Parcours (Desgrées du Loû, Pannetier, Ravalihasy, Le Guen et al., 2016) ont mis en évidence l’influence des situations de précarité sur l’exposition aux risques sexuels chez les personnes d’Afrique subsaharienne vivant en France. Ces résultats soulignent que les infections VIH en situation d’immigration sont directement liées aux situations de précarité que connaissent les personnes (absence de papiers, de logement stable). Au vu de ces constats, les trois défis évoqués précédemment sont d’une actualité toute particulière. L’accessibilité d’abord : éloignées des systèmes de santé et ne bénéficiant pas toujours de protection sociale, comment des personnes en situation de précarité peuvent-elles accéder à cet outil de prévention ? L’acceptabilité ensuite : si la médicalisation de la prévention peut apparaître comme une alternative aux discours moralisateurs sur la sexualité, comment des personnes en situation de précarité vont-elles s’approprier cet outil tandis que, d’une part, elles peuvent ne pas se sentir exposées aux risques d’infection et que, d’autre part, leurs préoccupations immédiates sont éloignées des questions de santé ? Enfin, quelle réalité dissimule un tel recours à la Prep ? En effet, délivrer un médicament prophylactique ne doit pas occulter que ce sont les situations de précarité vécues en France qui exposent les immigrants à des rapports sexuels à risque. En ce sens, la médicalisation de l’épidémie, devenue l’une des priorités de la lutte contre le VIH, ne permet pas d’agir sur les inégalités sociales qui pèsent sur la santé des immigrants (Castañeda et al., 2015). En l’absence de réponses politiques à cette situation, dans quelle mesure la Prep est-elle un outil pertinent pour prévenir les risques d’infection au VIH parmi les populations immigrantes ? L’introduction de cet outil semble renouveler les tensions entre santé publique et politique de l’immigration. Face à ces défis, comment penser la mobilisation des populations immigrantes ? Quel rôle peuvent jouer les associations ? Quelle place leur reste-t-il entre chercheurs, médecins et pouvoirs publics ? L’ensemble de ces questions demandent à être explorées dans les années à venir.
Notes de bas de page
1 La mesure M3 à laquelle il est ici fait référence vise à soutenir une meilleure « appropriation des stratégies de prévention par les femmes migrantes » (ministère de la Santé et des Sports, 2010, p. 29).
2 [http://www.gabriel-girard.net/trois-defis-de-la-prep/], consulté le 4 février 2016. Ce billet a été publié le 31 janvier 2016.
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