1Cette recherche visait à décrire la manière dont les femmes d’Afrique subsaharienne investissent la cause du VIH et développent, au sein d’associations communautaires, des réponses à l’épidémie, tandis qu’elles connaissent un certain nombre d’inégalités sociales du fait de leur appartenance de genre, de leur statut d’immigrantes ethnicisées et parfois de leur statut sérologique. Il s’agissait également de souligner les répercussions de ce positionnement associatif sur les différentes sphères de la vie des femmes engagées. D’un point de vue théorique, nous avons cherché à comprendre par quels mécanismes un groupe social « minoritaire » (Guillaumin, 2002) s’approprie des questions d’ordre vital, à partir desquelles il négocie les rôles sociaux qui lui sont assignés et qui déterminent son inscription dans le monde. Nous avons adopté sur le terrain, comme à l’heure des analyses, une posture heuristique inspirée de « populisme méthodologique » (Olivier de Sardan, 2008), c’est-à-dire accordant une attention particulière aux représentations et aux pratiques des « minoritaires », en les replaçant continuellement dans la globalité de leurs dimensions. Cette recherche s’inscrit donc dans une « perspective ethnosociologique » (Bertaux, 2005) ; le terrain étant le lieu central de production des données et des interprétations.

Le terrain au cœur de la recherche

2L’enquête de terrain s’est déroulée en Île-de-France entre 2011 et 2013, en immersion ethnographique au sein de six associations d’immigrants. Ces dix-huit mois d’observations ont été complétés par quatre-vingt-six entretiens menés auprès des femmes mobilisées en leur sein et d’acteurs divers gravitant autour de ces espaces.

Les principes méthodologiques de l’enquête

3Après avoir répertorié les associations1 susceptibles d’éclairer notre questionnement de départ, nous avons identifié les « associations de femmes immigrantes » engagées dans la cause du VIH. Par cette méthode « d’échantillonnage théorique » (Glaser et Strauss, 2010), nous avons entrepris un travail d’observation simultané au sein de deux structures très différentes. L’association A. menait des actions de prévention communautaire et était gérée par un petit groupe de femmes séronégatives bénévoles (une présidente, une coordinatrice et quelques bénévoles régulières). Cette structure ne bénéficiait au moment de l’enquête que du soutien logistique d’une mairie d’arrondissement et du soutien financier ponctuel d’un mécène privé. L’association E. se définissait quant à elle comme une association « de, par et pour les femmes vivant avec le VIH, majoritairement migrantes d’Afrique subsaharienne ». Structure de soutien aux femmes et immigrantes vivant avec le VIH, cette association était composée d’une coordinatrice bénévole elle-même séropositive au VIH et de deux types de bénévoles : une dizaine de femmes et d’hommes français blancs, retraités pour la plupart, qui assuraient un soutien administratif et logistique ; des femmes et des immigrantes vivant avec le VIH principalement investies dans le soutien relationnel et l’accompagnement des nouvelles usagères mais également, pour certaines, dans les tâches administratives et logistiques. Au moment de l’enquête, cette structure bénéficiait de soutiens financiers privés réguliers, bien que limités et nécessitant le renouvellement annuel des demandes de subventions.

4La conduite simultanée de ces deux terrains nous a menée à affiner les « descripteurs » (Olivier de Sardan, 2008) permettant de caractériser et de différencier les associations retenues. Nous avons ainsi élargi le choix des collectifs à toute association d’immigrants au sein de laquelle des femmes sont à la fois conceptrices, opératrices et bénéficiaires d’action de prévention ou d’entraide, que les collectifs soient féminins ou mixtes, afin d’intégrer à nos réflexions les logiques d’actions des femmes au sein d’associations mixtes. La spécificité des domaines d’intervention – la prévention ou l’entraide entre personnes vivant avec le VIH – s’est rapidement posée comme un critère de référence supplémentaire, nous permettant d’observer la multiplicité des rôles thérapeutiques, sociaux et politiques joués par les membres des collectifs considérés. Au-delà de ces deux critères principaux, les modalités de fonctionnement interne et l’inscription réticulaire des associations ont été retenues comme « caractéristiques secondaires de différenciation » (Bertaux, 2005).

5Dans une perspective d’analyse comparative (Glaser et Strauss, 2010), nous avons conduit des terrains simultanés et successifs au sein de différentes associations. Néanmoins comme toute comparaison nécessite une base, nous avons réalisé des terrains intensifs au sein de trois collectifs. L’association A., au sein de laquelle nous avons réalisé trois mois d’observation-participante parmi lesquels plus de dix actions menées à l’extérieur, a constitué le collectif témoin dans le domaine de la prévention. L’association E., au sein de laquelle douze mois d’observation-participante intensive et vingt-deux entretiens ont été menés, s’est posée comme le collectif témoin dans le domaine de l’entraide. Nous avons cependant reproduit une enquête intensive au sein de l’association I., un autre collectif d’entraide via six mois d’observation-participante et la conduite d’entretiens auprès de dix personnes. Les observations sans posture participative au sein des associations G., F., K. sont venues compléter les recherches intensives conduites dans les collectifs témoins. Cette méthode nous a permis de « rentabiliser le travail extensif » (Olivier de Sardan, 2008) entrepris par la suite en nous fournissant un étalonnage de référence, une base de comparaison.

6Douze associations ont finalement été incluses à l’enquête, par observations et/ou par le biais d’entretiens réalisés avec au moins l’un de leur membre : quatre collectifs réalisant exclusivement des actions de prévention primaire ; six associations d’entraide conduisant également, mais dans une moindre mesure, des projets de prévention ; deux entités dont le projet associatif est mixte. Ce panel de structures rend compte de la pluralité des modes d’engagement des femmes immigrantes dans la prise en charge communautaire du VIH2. Le principe de saturation a été mobilisé afin d’orienter l’enquête, de délimiter la taille des échantillons et de conclure le travail de terrain.

Un corpus de données riche et diversifié

7Selon les possibilités offertes par les associations et les avancées du terrain, nous nous sommes successivement positionnée comme observatrice-participante puis comme observatrice-intégrale (Olivier de Sardan, 2008). La position d’observatrice-participante a été privilégiée en début d’enquête afin de nous imprégner du terrain, de comprendre certains mécanismes difficilement décryptables de l’extérieur et d’accéder à « des informations inaccessibles au moyen d’autres méthodes empiriques » (Soulé, 2007, p. 128). La position d’observatrice intégrale a été adoptée lorsque les responsables associatifs nous autorisaient uniquement à mener des entretiens auprès des salariées. Nous nous arrangions alors pour fixer les rendez-vous autour de l’heure du déjeuner afin d’y être conviée et nous profitions de ces « invitations » pour observer ce temps de partage central au sein des collectifs. Nos rendez-vous prenant généralement du retard, nous étions en outre invitée à patienter dans les salles communes, espaces au sein desquels se déroulaient une part importante des interactions. C’est ainsi que, sans pour autant recourir à l’observation incognito, nous sommes parvenues à réaliser des séquences d’observation au sein d’associations difficiles d’accès. Nous avons de plus opté pour cette posture en conclusion du travail d’enquête afin de vérifier nos pistes d’analyse.

8Cette phase de l’enquête a permis la compréhension du fonctionnement interne et des déterminants externes de l’évolution des collectifs. Les observations réalisées ont dépassé le strict cadre associatif dans la mesure où nous avons régulièrement accompagné les femmes lors d’actions menées à l’extérieur. Lors des actions de prévention, nous avons prêté une attention particulière à l’environnement au sein duquel se déroulait l’action, aux stratégies non verbales de transmission des messages de prévention, au type de discours mobilisé par les aidantes associatives ainsi qu’aux réactions des destinataires de ces messages. Au sein des associations d’entraide, nous avons participé aux rencontres ordinaires des individus au sein des locaux associatifs ainsi qu’à certaines activités extérieures : des visites à domicile ou à l’hôpital, des actions de prévention ciblées ou encore des activités de bien-être. Nous réalisions également certaines tâches administratives pour soutenir les collectifs, ce qui nous permettait d’observer comment s’organisait le planning, la recherche de fonds, les activités, l’évaluation des projets. Nous avons par ailleurs observé le travail associatif d’accompagnement social et thérapeutique des personnes récemment diagnostiquées ainsi que les interactions entre aidantes associatives et équipes hospitalières. Avec l’association E., nous avons participé à un voyage annuel, réunissant pendant une semaine plus d’une quarantaine de femmes. Ce séjour nous a permis d’approfondir les relations nouées avec les femmes et a favorisé la rencontre de personnes appartenant à d’autres associations. Cet événement a été décisif pour notre enquête puisqu’il a permis d’engager une série d’entretiens auprès des femmes fréquentant les associations et d’entreprendre un nouveau terrain au sein de l’association I. Notons que les femmes, fréquentant souvent plusieurs associations simultanément, représentaient des personnes-ressources indispensables à la poursuite de l’enquête.

9Privilégier les enquêtes longues, et donc une présence régulière et répétée, nous a permis de nous intégrer assez facilement à la vie des collectifs. Six mois d’observation exclusive ont cependant été nécessaires à l’établissement de relations de confiance avec les femmes. Ce temps nous a en effet permis de nous familiariser avec le terrain, d’en apprendre les codes et le langage. Les femmes ont pour leur part appris à nous connaître, se sont habituées à notre présence et se sont progressivement livrées à nous. Nous n’avons réalisé, dans un premier temps, que des entretiens auprès de femmes que nous connaissions afin d’affiner notre grille d’entretien et d’éviter de commettre des maladresses en évoquant des questions intimes et douloureuses. Par ailleurs, cette approche assurait la possibilité d’un soutien post-entretien atténuant au maximum l’impact psychologique de cette rencontre ; les femmes pouvant revenir vers nous ou être soutenues par d’autres si l’entretien les avait ramenées à des souvenirs douloureux.

10L’entretien semi-directif a été privilégié car, par sa souplesse, il permet l’adaptation des méthodes d’enquête à la réalité du terrain, facilitant l’improvisation et la réorientation des grilles préparées à l’avance en fonction des conditions d’entretien (Siméant, 1998). Quarante-trois entretiens ont ainsi pu être réalisés auprès de femmes rencontrées au sein d’au moins un collectif parmi lesquelles vingt-six aidantes – salariées et bénévoles associatives – et dix-sept usagères3. Différentes dimensions des parcours biographiques des femmes ont été explorées : le processus d’émigration-immigration, la maladie et le suivi socio-thérapeutique, la trajectoire associative, la vie familiale et conjugale ainsi que le parcours professionnel avant et après la migration et/ou le diagnostic de séropositivité. Les entretiens ont également permis de saisir les représentations des femmes des associations communautaires et de leur accompagnement socio-médical. Dans le cas des aidantes associatives, les pratiques et interactions professionnelles ont été interrogées. Notons une forte salarisation des associations d’entraide, tandis que les femmes rencontrées au sein des associations de prévention sont pour la plupart bénévoles. Les aidantes des associations d’entraide tendent de plus à être majoritairement séropositives au VIH, tandis que l’on trouve plus de femmes séronégatives parmi les aidantes des associations de prévention4.

11L’évolution de l’enquête a progressivement fait apparaître les « groupes stratégiques » (Olivier de Sardan, 2008) à rencontrer, au-delà du groupe social témoin. Les allers-retours incessants entre lieux d’observation, entre observations et entretiens ainsi qu’entre informateurs et informations, nous ont mené à intégrer à l’enquête des groupes partenaires (les professionnels de la santé et de l’action sociale et les autres acteurs associatifs), des groupes invisibles (les femmes immigrantes vivant avec le VIH ne fréquentant pas les collectifs) et des groupes extérieurs (les représentants institutionnels) dont la position stratégique n’avait pas été anticipée en début de recherche, ce qui a produit une variation considérable des points de vue.

12Afin de bien saisir les trajectoires des femmes rencontrées, il était en effet nécessaire de réaliser quelques entretiens auprès de femmes vivant avec le VIH refusant de fréquenter les associations. Cette série d’entretiens a permis de vérifier les déterminants du refus de fréquentation des associations communautaires par les immigrantes séropositives au VIH (Pourette, 2013). Six entretiens ont suffi pour atteindre le seuil de saturation, les hypothèses qui avaient progressivement émergé du terrain étant rapidement vérifiées. Vingt-cinq professionnels des secteurs sociaux et médicaux ont par ailleurs été interviewés : neuf médecins, sept assistantes sociales, une infirmière et une psychologue rencontrées au sein de onze services hospitaliers ; quatre membres de l’équipe sociale d’une structure d’hébergement thérapeutique ; deux ostéopathes et une socio-esthéticienne intervenant régulièrement au sein des collectifs. Cette série d’entretiens non prévue au début de l’enquête est venue éclairer les mécanismes et les représentations inhérentes au travail en réseau, structurant la cause du VIH.

Les limites de l’enquête de terrain

13Malgré la richesse des données collectées et la rigueur méthodologique dont nous avons fait preuve, toute recherche contient des biais, des limites et des angles morts. Les données produites traduisent le discours des femmes sur le milieu associatif, réduisant la perspective de genre à une approche féminine du terrain. Bien qu’inclus aux séquences d’observation réalisées au sein d’associations mixtes, les hommes n’ont pas fait l’objet d’entretiens biographiques approfondis. Les aidants associatifs n’ont pas non plus été suivis dans leurs interactions avec les patients et avec les équipes hospitalières. Minoritaires sur le terrain, ils n’en sont cependant pas absents. Un prolongement possible de cette recherche peut être d’envisager une enquête complémentaire auprès d’hommes afin d’inscrire pleinement les réflexions développées dans une perspective de genre. Notons également que les associations de prévention demandent à faire l’objet de terrains plus longs dans la mesure où notre enquête a privilégié une ethnographie des associations d’entraide.

14Les relations d’enquête ont de tout temps mené les chercheurs en sciences sociales à interroger leur positionnement sur le terrain. Des situations d’enquêtes épistémologiquement et éthiquement inconfortables ont été analysées ainsi que les dérives inhérentes aux méthodes ethnographiques qui rendent parfois difficile, intellectuellement et humainement, l’accès à une indépendance scientifique (Althabe, 1990 ; Chabrol et Girard, 2010 ; Favret-Saada, 1990 ; Gerbier-Aublanc, 2013 ; Naepels, 1998 ; Schwartz, 1993). Les difficultés rencontrées sur le terrain renvoient à des questions classiques de réflexivité méthodologique. Nous avons d’abord été confrontée au refus d’une représentante associative de nous voir « rôder dans son association ». Maladresse de notre part lors de la présentation de nos intentions, malaise de son côté que d’exposer les usagères à notre présence, refus d’un regard extérieur sur les modalités de fonctionnement du collectif ou encore sentiment de concurrence potentielle provoquée par la présence d’une jeune chercheuse au sein d’un collectif réalisant également des activités de recherche ? Ce refus articule certainement l’ensemble de ces raisons. Rappelons que, dans le domaine du VIH/sida, « nos recherches sont ancrées dans les enjeux contemporains de l’accès au soin, des inégalités sociales et des hiérarchies de pouvoir autour de la santé et du sida » (Chabrol et Girard, 2010, p. xvii). La difficulté majeure était qu’il s’agissait d’un collectif incontournable du paysage associatif, vers lequel l’ensemble des personnes-ressources tentait de nous orienter. Ce refus inattendu a compliqué quelque peu le déroulement de l’enquête mais sans pour autant constituer un frein majeur à l’avancement du travail. D’abord parce que les femmes rencontrées appartenaient simultanément à plusieurs collectifs dont celui-ci ; ensuite, car nous avons finalement obtenu l’autorisation de rencontrer les salariées de cette structure.

15Une difficulté supplémentaire tient au déroulement de la recherche au sein du milieu associatif et notamment d’associations fragiles en quête de ressources humaines. Ce terrain s’est avéré chronophage et notre position au sein des collectifs dépassait parfois notre rôle de chercheuse. Notre présence parmi les femmes et les dons de parole (Métraux, 2011) qu’elles nous offraient nécessitaient un contre-don de notre part. Nous nous sommes ainsi procuré une voiture afin de proposer nos services de chauffeuse aux personnes. Cet outil s’est avéré d’une grande utilité pour les femmes rencontrées comme pour la conduite de l’enquête, dans la mesure où de nombreux échanges s’y sont déroulés. Par son aspect confiné et en raison de la densité du trafic routier en région parisienne, ce véhicule s’est révélé particulièrement propice aux confidences et au contournement de questions jugées intrusives en situation d’entretien qui s’avéraient, dans ce contexte informel, partie prenante d’une discussion ordinaire. Rappelons en effet que « dans l’enquête ethnologique de terrain […], la pratique d’enquête […] épouse les formes du dialogue ordinaire » (Althabe, 1990, p. 126). Dans ce contexte intense, il nous a fallu jongler entre empathie et distance, investissement humain et réflexion scientifique. Notre « insertion affective » (Olivier de Sardan, 2008) sur le terrain a de ce fait indéniablement influencé notre cheminement intellectuel.

Du terrain à la théorie : faire dialoguer les concepts

16Cette recherche se situe à la jonction de plusieurs axes de réflexion : le traitement sociopolitique des étrangers en France, les bouleversements biographiques générés par l’irruption d’une pathologie chronique stigmatisante, le traitement politique du VIH et les réponses sociales qui lui sont apportées au sein de l’espace associatif, et enfin les rapports sociaux de genre et de race transversaux aux axes cités. Les sites d’observation sont par ailleurs multiples : les associations et leur environnement sociopolitique, les individus et les mondes sociaux au sein desquels ils évoluent ainsi que les interactions entre ces différentes unités et les situations qui s’en dégagent. Les allers-retours entre les réalités de terrain et ces axes de réflexion ont mené au dialogue de deux univers théoriques, les théories du care et de l’agency ; cette articulation permettant de déconstruire la vulnérabilité au prisme de laquelle sont pensées les femmes immigrantes dans les politiques du VIH et de mettre au jour leurs capacités d’agir.

Les théories du care : vers une « anthropologie de la vulnérabilité »

17Les théories du care viennent éclairer la portée sociale et politique de la prise en soin communautaire du VIH parmi les immigrantes d’Afrique subsaharienne en France. Le dialogue entre pensée sociologique et réflexions philosophiques qu’impliquent les théories du care permet de saisir toute la complexité des dynamiques de soin observées sur le terrain, de penser le soin comme un « fait social total » (Mauss, 1968), un processus multidimensionnel aux implications plurielles.

18Le soin peut d’abord être analysé comme un « fait social total en extension » (Tarot, 2003, p. 65), engageant la totalité de la société dans laquelle nous vivons. L’organisation sociale des soins renvoie en effet aux rapports sociaux de genre, de classe et de race qui traversent la société et révèlent les limites des principes mêmes de nos sociétés démocratiques. En ce sens, le positionnement associatif des femmes d’Afrique subsaharienne dans la cause du VIH constitue une lentille de la place qu’elles occupent et qui leur est accordée au sein de la société française tout comme des enjeux sociopolitiques de la santé des étrangers en France. Les théories du care permettent de plus d’envisager le soin comme un « fait social total en compréhension » dans la mesure où l’observation empirique du quotidien et des interventions associatives met au jour la complétude des fonctions sociales du soin, dévoilant tout autant ses réalités thérapeutiques, que sociopolitiques ou encore symboliques. Ainsi, l’approche de la prise en soin du VIH parmi les populations immigrantes au prisme des théories du care permet tout à la fois d’envisager le soin du point de vue de ses pratiques ou de ses domaines d’exercice que du point de vue des organisations et cadres institutionnels ou encore du contexte politique au sein desquels il se déploie. Enfin, l’approche du soin par les théories du care permet de rendre compte de la portée sociale et politique du travail de soin. C’est plus spécifiquement autour de ce point que s’articulent nos réflexions.

19Afin de répondre aux critiques féministes suscitées par le care, J. Tronto (1993) démontre que si les femmes émettent une voix différente (Gilligan, 1982), c’est parce qu’historiquement elles ont occupé une position sociale infériorisée au sein de la société. Cette position sociale les assignant à la sphère domestique et privée a rendu leur voix inaudible dans l’espace public. Mais loin d’être un attribut féminin, l’éthique du care apparaît en réalité comme une « morale des subalternes » : des femmes, des pauvres, des immigrantes, des exclues du politique (Tronto, 1993). Partant de là, les théories du care viennent non seulement interroger les catégorisations sociales et les frontières du politique mais également les conditions de reproduction de nos sociétés. Certaines femmes ethnicisées sont en ce sens socialement et politiquement assignées au soutien des vulnérables et à l’entretien de l’autonomie des privilégiés, tandis qu’elles n’ont pas le droit de recevoir le même care que les receveurs du care (Hochschild, 2000 ; Molinier, 2013 ; Nakano Glenn, 2009). Il convient en effet aux privilégiés de rendre invisibles et de dévaloriser les activités de care, dont la reconnaissance impliquerait une révision immédiate des structures sociales et politiques inégalitaires qui soutiennent la reproduction de nos démocraties modernes. Les théories du care mènent ainsi à décrypter la consubstantialité des rapports sociaux de genre et de race (Kergoat, 2009b) au fondement du « travail de soin » (Cresson, 1991), renouvelant les réflexions des féministes matérialistes (Dorlin, 2011 ; Falquet, Hirata et Kergoat, 2010). Analyser notre objet à la lumière des théories du care interroge la vulnérabilité des femmes d’Afrique subsaharienne dans la cause du VIH. La nature de leur engagement associatif ainsi que les modalités de leurs interventions reflètent leur statut de femmes de l’immigration et les représentations dont elles sont l’objet au sein de la société française. Le rôle qu’elles assument dans la lutte contre le VIH s’inscrit en effet dans le prolongement des tâches de service à la personne qui leur sont traditionnellement assignées en France. Néanmoins, penser le care comme un « processus total » (Fisher et Tronto, 1990) impliquant les différents niveaux de production et de réception du soin permet de dépasser le constat des inégalités, pour tenter de saisir les possibilités d’agir offertes aux femmes d’Afrique subsaharienne dans le contexte du VIH.

20B. Fisher et J. Tronto (1990) identifient quatre étapes dans ce processus. Une première étape généralement assumée par les responsables politiques : « Se soucier de » (caring about) ou reconnaître l’existence d’un besoin et la possibilité d’y répondre. Une seconde étape, le « prendre en charge » (taking care of), consistant à trouver une forme régulière de réponse face au besoin identifié et à déterminer la nature de la réponse à apporter. Le don d’argent ou le financement d’action peuvent s’insérer dans cette seconde étape en ce qu’ils offrent des ressources grâce auxquelles peuvent être satisfaits les besoins identifiés. Néanmoins, les possibilités de financement demandent un effort pour être converties en satisfaction effective des besoins. La troisième étape, le « prendre soin » (care giving), correspond donc à ce travail matériel de rencontre entre ceux qui prennent soin et ceux qui reçoivent le soin, ce travail quotidien de réponse aux besoins d’autrui. La dernière étape, indispensable mais souvent non prise en compte, est celle de « recevoir le soin » (care receiving). Cette étape correspond à la reconnaissance par le destinataire du soin de l’adéquation de la réponse apportée par le donneur de soin. L’absence de considération de cette quatrième étape renvoie à deux interprétations : soit le constat d’un « mauvais care », une réponse inadéquate consécutive à une mauvaise perception du besoin à satisfaire ; soit la marque de l’« indifférence des privilégiés » (Tronto, 1993), la négation par les puissants de leur propre besoin de care. Cette définition du care, intégrant tant les pourvoyeuses que les receveurs du soin, permet de penser la prise en soin comme un continuum d’interactions, empreint de forces et de dérives potentielles, permettant une évaluation permanente des soins proposés et des besoins des différents protagonistes. Les quatre étapes de ce processus seront examinées au fil de cet ouvrage, à partir de l’expérience des aidantes et des usagères associatives mais également de celles des soignants et assistantes sociales avec lesquelles elles interagissent dans la lutte contre l’épidémie. Après avoir décrit la situation des différents protagonistes au sein de l’interaction, les besoins auxquels l’intervention associative cherche à répondre et la manière dont les receveurs de soin perçoivent ces réponses, l’analyse de ce processus rendra compte des effets de la reconnaissance de l’adéquation des soins sur la capacité d’agir des femmes engagées dans les collectifs ainsi que des rapports de force, tensions et dérives, au cœur de ces interactions.

21En effet, le care comme processus actif aux multiples facettes véhicule certains dilemmes moraux comme le fait que les besoins identifiés soient souvent supérieurs à la possibilité d’y répondre ou encore que la réponse à certains besoins puisse en laisser d’autres insatisfaits. Cette difficulté se pose particulièrement pour les pourvoyeuses happées par le processus de soin d’où la nécessité d’une prise de recul et d’une évaluation constante de l’adéquation des soins proposés. Pour le receveur, l’une des difficultés est celle d’accepter et de reconnaître le sacrifice qui est réalisé pour répondre à ses besoins. Le care comme activité pratique processuelle comporte donc des risques de conflit. Par exemple, la colère des pourvoyeuses quand leurs propres besoins – notamment de reconnaissance – ne sont pas satisfaits, peut susciter le mépris envers les destinataires du soin et compromettre l’adéquation du soin proposé. Une autre difficulté est l’engagement concret et très localisé qu’implique le care et qui ne permet pas toujours de répondre à des besoins plus généraux. La lutte contre le VIH en est une illustration particulière en ce que les aidantes associatives sont tiraillées entre le besoin de réponses concrètes des usagères associatives, réponses très localisées et individualisées, et le besoin de répondre de manière plus générale aux injonctions de la lutte contre l’épidémie, de trouver des solutions généralisables à l’ensemble de la communauté visée. Le care repose de plus sur une relation asymétrique, une inégalité structurelle entre pourvoyeuses et receveur∙se∙s de soin, dans la mesure où les activités de care répondent au fait que tous les êtres humains ne soient pas capables de prendre soin d’eux-mêmes de la même façon. Les risques de maternalisme, d’infantilisation de l’un des partenaires du care, sont donc inhérents à ces échanges. Le maternalisme peut également être envisagé comme l’autre versant de l’« indifférence des privilégiés » (Tronto, 1993) dans la mesure où, dans la pratique du care, l’une des parties dépend irrémédiablement de l’autre. En ce sens, les théories du care véhiculent une approche complexe de la vulnérabilité. Les théoriciennes du care proposent en effet d’inscrire ce concept dans une « nouvelle anthropologie du soin et de la vulnérabilité » (Laugier, 2009 ; Paperman, 2011 ; Tronto, 1993). Permettant de penser le lien social par l’attention à autrui, le prendre soin mutuel, le souci des autres, le care apparaît comme un ensemble de pratiques combinant vulnérabilité et relationalité (Brugère, 2011 ; Le Blanc, 2007).

22Du latin vulnerabilis « qui peut être blessé », la vulnérabilité demande à être envisagée au même titre que le care à partir des conditions sociales, culturelles, économiques et politiques qui la produisent (Roy et Châtel, 2008, p. 203). Succédant d’un point de vue théorique aux concepts d’exclusion sociale et de pauvreté, la vulnérabilité – comme le care – interroge le lien social et les possibilités de l’agir, l’inscription de chacun dans les rapports sociaux et sa capacité à y être reconnu (Roy et Châtel, 2008, p. 13). Plus qu’un état, la vulnérabilité suppose de penser les processus afin d’éviter la constitution de nouvelles catégories stigmatisantes – les « vulnérables » – et d’élargir le bassin des personnes pouvant être désignées par cette appellation. Car parler de « processus de vulnérabilisation » ainsi que de « personnes et groupes vulnérabilisés » permet de regarder ce qui, dans les rapports sociaux et dans les interactions sociales, rend vulnérable et maintient dans la vulnérabilité (Perreault, 2008), de désigner des conditions matérielles et symboliques plutôt que des catégories, des groupes, des personnes, un attribut individuel marquant le déficit. D’un point de vue matériel, la vulnérabilisation peut être pensée comme ce processus contextuel empreint de ruptures, d’épreuves sociales, économiques, politiques qui limitent les capacités d’agir pratiques des individus. D’un point de vue symbolique, la vulnérabilisation est la mise en cause progressive de la place même de l’individu dans la société, de son appartenance au monde commun, par la difficulté qu’il a à inscrire son action et son comportement dans l’ordre symbolique marqué par l’impératif de réussite, d’autonomie, de liberté et de bonheur (Roy et Châtel, 2008, p. 234). En ce sens, la vulnérabilité implique de penser les processus de fragilisation de tout être humain se trouvant à un moment ou à un autre dans l’incapacité – temporaire ou prolongée – de répondre aux injonctions sociétales de l’agir autonome, de la réalisation de soi et de la responsabilité. C’est autour de la portée éthico-politique et des risques de dérives de ce « paradoxe de l’autonomie et de la vulnérabilité » (Ricœur, 2001) que se rejoignent les théories du care et les conceptualisations de la notion de « vulnérabilité ».

23Cette mise en lien des théories du care et de la vulnérabilité pose les contours théoriques de notre cadre analytique. Les actions développées au sein des associations d’immigrants en réponse au VIH reposent sur la mise en œuvre d’un ensemble d’activités de soin ; soin multidimensionnel qui invite à interroger tant les relations d’interdépendance entre les individus au sein même des associations que ce qui les lie aux professionnels de la santé et du travail social ou encore, de manière moins visible mais non moins réelle, aux différentes institutions politiques du VIH en France. L’articulation des soins sociaux et thérapeutiques proposés au sein des associations révèle un enchevêtrement de besoins et de relations d’interdépendance entre « minoritaires » et « majoritaires » (Guillaumin, 2002) qui récuse de loin le schéma du faible en quête d’assistance. L’enquête de terrain nous mène en ce sens à déconstruire les représentations politiques des femmes immigrantes comme des êtres « vulnérables » et à observer les différents processus de vulnérabilisation auxquels le travail associatif répond. Le travail assumé par les aidantes associatives au quotidien, qu’il soit rémunéré ou non, visible ou non, s’inscrit en effet dans un contexte globalisé au sein duquel l’État providence est en crise (Brugère, 2011 ; Fassin, 2010) et une multitude de vies invisibles (Agier, 2011 ; Le Blanc, 2007) luttent au quotidien pour revendiquer leur appartenance à une humanité commune. Le rôle de ces aidantes associatives vise, en complément de celui des professionnels de santé et de l’action sociale, à protéger les individus des risques de vulnérabilisation qu’implique le VIH en leur apportant, pour les unes, les informations leur permettant de se soustraire aux risques d’infection ; pour les autres, le soutien quotidien leur permettant d’apprendre à vivre avec le VIH, de vivre une existence qui ait du sens, dans une situation de rupture biographique brutale et dans un contexte sociopolitique où l’immigrante « n’a qu’à bien se tenir » (Sayad, 1999a).

Décoloniser les représentations, dévoiler l’agency

24Si le care, et l’attention portée aux personnes qui assument ces activités au quotidien, replace la consubstantialité des rapports sociaux de genre et de race (Kergoat, 2009b) au centre des préoccupations, les études postcoloniales interrogent ces inégalités sous l’angle des représentations et des processus d’agency des groupes minoritaires (Guillaumin, 2002).

« Le postcolonial est […] une démarche critique qui s’intéresse aux conditions de la production culturelle des savoirs sur Soi et sur l’Autre, et à la capacité d’initiative et d’action des opprimés (agency) dans un contexte de domination hégémonique »
Pouchepadass, 2007, p. 33.

25Dans le prolongement des réflexions précédentes autour de la vulnérabilité, l’analyse des processus de catégorisation et d’agency des groupes minoritaires devient centrale. Bien qu’un certain nombre de théoriciennes féministes parlent de « subalternité », il nous semble plus juste de penser les populations immigrantes de France comme des groupes minoritaires ; la notion de « subalternité » tendant à réifier les populations des Suds (Bayart, 2010). Le terme « minoritaire » renvoie quant à lui à une situation d’oppression objective aux interstices de laquelle des processus d’agency font jour. En effet, les « minoritaires » le sont objectivement au niveau économique comme légal, ils ne bénéficient ni de la même position dans la division sociale du travail ni de la reconnaissance des mêmes droits que les « majoritaires ». Ils sont en outre symboliquement pensés comme « particuliers face à un général » : le groupe « majoritaire » jamais questionné (Guillaumin, 2002, p. 120-124). C’est en ce sens l’altérisation du groupe qui définit « la condition de la minorité au sein de la société majoritaire et permet en retour l’identification de cette dernière », tandis que le « point de référence » de cette altérisation, « cet égo silencieux », n’est jamais nommé (Guillaumin, 2002, p. 265). Ce processus de catégorisation renvoie les minoritaires aux marges qui leur sont assignées. Si la catégorisation performe l’identité des minoritaires, ce processus ouvre des espaces de dialogue sur la scène de la re-présentation.

26Le projet critique des études postcoloniales est de repenser, dans le prolongement de M. Foucault (1999a), le rapport entre savoir et pouvoir ainsi que les enjeux politiques de la représentation qui en procèdent (Pouchepadass, 2007). Penser la représentation comme un continuum entre catégorisation et re-présentation politique, entre portraits dessinés par les majoritaires et négociations conduites par les minoritaires (Bayart, 2010) laisse entrevoir des interstices qui, investis de manière créative par ces derniers, produisent une narration alternative, une autre version de l’histoire nationale (Bhabha, 2007). Si les catégorisations et portraits élaborés par les majoritaires destinent les minoritaires à certaines positions sociales, ces derniers imaginent divers moyens de se re-présenter sur la scène politique, de faire entendre leur voix et de négocier les principes de ces assignations sociales. En s’inspirant des travaux de K. Marx, G. Spivak (1999) a, en ce sens, identifié deux manières de « représenter » : la représentation par portrait (darstellung), correspondant aux catégorisations et images véhiculées par les majoritaires, et la représentation par procuration (vertretung), le fait de désigner certains membres des groupes minoritaires pour parler au nom du collectif. Si les travaux de la philosophe (Spivak, 1988 ; 1999) introduisent toute l’ambivalence de ce concept, la représentation demande au même titre que la vulnérabilité à être pensée comme un continuum. Les travaux de F. Fanon (1971 ; 2002) tout comme ceux de d’E. Said (2013), d’H. Bhabha (2007) ou encore d’A. Memmi (2007), soulignent clairement que les discours sur l’autre et de l’autre sur lui-même agissent de manière consubstantielle, donnant lieu à un continuum de procédures de déconstruction/reconstruction, assignant les minoritaires à certains espaces et rôles sociaux tout en leur ouvrant des espaces indéniables d’agir créateur.

27Partant de là, l’un des défis de cette recherche est de porter une voix différente des femmes d’Afrique subsaharienne de France. Bien qu’il puisse nous être reproché de re-présenter depuis le groupe majoritaire les réalités de femmes d’un groupe minoritaire, l’ancrage empirique de cette recherche vise à rendre leur voix audible ; une voix peu entendue dans l’univers académique (Bahri, 2010 ; Mohanty, 2009 ; Spivak, 1988). En effet, l’analyse du travail de care opéré par les femmes d’Afrique subsaharienne au sein des associations communautaires de lutte contre le VIH réactualise les réflexions autour de l’agency5 des femmes des groupes minoritaires, en interrogeant les mécanismes de reconnaissance et d’agir créateur, les marges de négociation des assignations, la manière dont ces femmes résistent ou « habitent » les normes (Mahmood, 2009) qui les constituent comme sujets de leur existence.

28L’agency d’un sujet « se manifesterait par sa capacité à agir, une qualité émergente de sa conscience réflexive » (Haicault, 2012), inscrite dans des rapports, des pratiques et des structures sociales historiquement et culturellement déterminées (Hinterberger, 2013). Questionner l’agency implique d’abord d’examiner comment les personnes pensent et agissent dans les conditions sociales dans lesquelles elles ont été formées et dans lesquelles elles évoluent quotidiennement. L’agency peut être vu comme la capacité d’un sujet de résister, de négocier ou de transformer certaines formes de pouvoir qui agissent de manière interne et externe sur sa constitution même en tant que sujet. Ainsi, plus qu’une simple « capacité d’agir », l’agency renvoie à l’articulation dynamique entre « vouloir agir, pouvoir agir et être capable d’agir » dans un contexte macrosocial spécifique qui contraint le sujet tout autant qu’il le constitue. La théorisation de l’agency s’est particulièrement développée dans les études de genre ; les féministes de tous horizons montrant, entre autres6, que les actes des femmes reflètent la manière dont elles intériorisent la domination masculine, dans différents contextes culturels et géopolitiques. Les féministes occidentales ont traditionnellement pensé la capacité d’agir des femmes au prisme d’un idéal de résistance et d’émancipation, quel que soit le contexte au sein duquel elles se trouvaient (Abu-Lughod, 1990 ; Achin et Naudier, 2013 ; Benhabib, 1995). Or, penser l’agency au prisme unique de la résistance réduit considérablement la multiplicité des processus qui sous-tendent la capacité d’agir. Mettant très tôt en question ce « paradigme émancipatoire de la capacité d’agir » (Butler, 2009), J. Butler s’intéresse aux processus du déroulement des actes et de l’agir, introduisant l’idée d’un sujet capable de faire bouger les normes. À l’instar des théoriciennes féministes du care (Gilligan, 1982 ; Tronto, 1993), la philosophe remet en question la notion de sujet autonome et rationnel, en replaçant les qualités relationnelles du soi et le rôle des interactions sociales au cœur de la formation du sujet. Dans le prolongement des réflexions de M. Foucault (1999a) sur le « paradoxe de la subjectivation », J. Butler considère que le sujet ne préexiste pas aux rapports de pouvoir comme une conscience individuée, mais qu’il est le produit même de ces rapports. « Le paradoxe de l’assujettissement est précisément que le sujet qui veut résister à ces normes est lui-même capable de le faire en vertu de ces normes, voire est produit par elles » (Butler, 2009, p. 30). Il convient de penser les normes sociales comme « le fondement nécessaire de la réalisation du sujet et de sa capacité d’agir » (2009, p. 39). M. Foucault (1997) postulait en effet que le pouvoir ne pouvait être compris uniquement sur le mode de la domination mais devait être envisagé comme un ensemble de rapports de force stratégiques qui traversent tous les domaines de la vie et qui produisent de nouvelles formes de désirs, de relations, d’objets et de discours.

« Une telle compréhension du pouvoir et de la formation du sujet nous incite à faire de la capacité d’agir non pas un simple synonyme de la résistance aux rapports de domination, mais un produit de rapports de subjectivation spécifiques »
Mahmood, 2009, p. 37.

29Les théoriciennes postcoloniales invitent en ce sens à penser la multiplicité des formes d’agency et à déconstruire la représentation binaire de la capacité d’agir en termes de volonté libre/fausse conscience, de choix/de coercition (Hinterberger, 2013). Penser la multiplicité des formes d’agency via une approche « décolonisée » (Mohanty, 2009) de la pensée féministe occidentale requiert de prendre en compte la consubstantialité d’un ensemble d’éléments tels que le genre, la sexualité, la classe, la religion, la racialisation, … et de déconstruire les représentations de la « femme moyenne du tiers-monde » pauvre, analphabète, dépourvue de capacité d’agir, liée à la tradition et victime passive de la domination masculine, par opposition à la femme moderne du « premier monde » instruite, libre et ayant récupéré le contrôle sur son corps et sa sexualité. Selon les féministes des Suds, la pensée occidentale continue de « coloniser » discursivement l’hétérogénéité matérielle et historique de la vie des femmes non occidentales en les représentant comme des victimes, « prisonnières du patriarcat » (Mahmood, 2009 ; Narayan, 1997) et en leur niant par-là toute capacité d’agir. Dans la continuité d’U. Narayan, S. Mahmood invite à prêter attention à la façon dont les sujets « habitent les normes ». Selon elle, se conformer aux normes n’est pas nécessairement un signe de manque d’agency et d’oppression ou d’assujettissement. En effet, sa recherche souligne combien les femmes du mouvement des mosquées en Égypte entrevoient « les formes socialement autorisées de comportement comme des possibilités – autrement dit le terreau – de la réalisation de soi » (Mahmood, 2009, p. 56) et non comme une contrainte sociale extérieure qui limiterait leur liberté individuelle. Le mouvement des mosquées place, selon l’anthropologue, les féministes occidentales face à un dilemme dans la mesure où les femmes qui le composent défendent leur présence dans des sphères autrefois réservées aux hommes, tout en mobilisant un vocabulaire inscrit dans des discours qui ont traditionnellement maintenu leur soumission à l’autorité masculine.

« À l’aune de ces travaux, les femmes sont apparues comme des agents qui façonnent leur propre vie, laquelle est bien plus complexe et plus riche que décrivaient les recherches antérieures »
Mahmood, 2009, p. 19.

30Dénonçant les approches occidentales de l’agency, ces réflexions invitent à « penser la capacité d’agir différemment, en la mettant en rapport avec des capacités incorporées et les techniques de formation du sujet » (Mahmood, 2009, p. 20), afin de saisir les « multiples façons dont les normes sont vécues et habitées, désirées, atteintes et accomplies » (p. 54).

31Dans ce prolongement, notre recherche vise à examiner la multiplicité des processus d’agency des femmes d’Afrique subsaharienne engagées dans la cause du VIH en France. L’analyse de la division du travail du care conjuguée à celle des représentations dont ces femmes sont l’objet nous invite d’abord à prêter une attention particulière aux assignations sociales qui soutiennent les modalités de leur engagement associatif, dans un contexte de double vulnérabilisation liée au VIH et à la situation migratoire. L’exploration des ré-actions individuelles et collectives aux catégorisations dont elles sont l’objet mettra ensuite en lumière la multiplicité des modes de négociation que ces femmes développent. L’articulation des théories du care et de l’agency constitue donc un cadre analytique heuristique permettant de penser le sujet de cette recherche dans toute sa complexité.

Du care à l’agency dans la cause du VIH

32La prise en charge communautaire de l’épidémie de VIH par les femmes d’Afrique subsaharienne apparaît d’abord comme un processus de prise en soin sensible des situations de vulnérabilité. Ce processus renvoie à des assignations sociales qui tendent à en dévaloriser le principe, ou du moins à en amoindrir la portée. Néanmoins, dans le contexte politisé du VIH, l’adéquation de cette prise en soin favorise la reconnaissance de ses sujets. Cette reconnaissance conscientisée permet un usage sociopolitique des assignations et l’ouverture d’espaces de négociation, tout en révélant la multiplicité des processus d’agency des femmes engagées.

Pour une prise en soin sensible des situations de vulnérabilité

33Deux éléments sont à mettre en perspective afin de saisir le contexte de mobilisation des immigrantes dans la lutte contre le VIH en France. Tout d’abord, les femmes immigrantes d’Afrique subsaharienne qui se mobilisent au sein des collectifs étudiés appartiennent simultanément à deux groupes sociaux minoritaires (Guillaumin, 2002), les femmes (minoritaires par rapport aux hommes) et les immigrants (minoritaires par rapport aux natifs). Dans ces deux groupes, elles sont insérées dans des rapports de genre et de race qui produisent consubstantiellement leur dévalorisation. Occupant une position minoritaire au sein de deux groupes minoritaires – qui comprennent néanmoins des majoritaires –, leurs voix semblent d’emblée peu audibles. En effet, pour qu’une voix soit audible, il faut qu’elle puisse être traduite dans l’espace public. Or, la traduction implique déjà d’avoir un visage.

« La prise de parole des précaires [des minoritaires] est rongée par leur invisibilité sociale. Avec elle, c’est non seulement tout un peuple invisible qui refait surface […], mais c’est également un ensemble de phrases, de mots dont la vertu critique provient de l’expérience vécue de l’injustice. Ces mots, ces phrases, ces slogans peuvent sembler une monotone répétition de colère. Ils énoncent pourtant un savoir de l’expérience qui conteste le partage classique des savoirs. L’expérience de la précarité [de la minorité], qui est, dans le même moment, une précarisation [une minoration] de l’expérience, laisse émerger un pouvoir de parler fragilisé et marginalisé dont l’instabilité permet de revenir sur les processus de perte engendrés par nos sociétés modernes »
Le Blanc, 2007, p. 18-20.

34Paraphrasant G. Leblanc, nous parlons des « minoritaires » et de « l’expérience de la minorité » comme d’une « minoration de l’expérience ». Ici, c’est bien face à l’expérience vécue de l’injustice, face aux inégalités socioéconomiques, politiques et juridiques qui caractérisent « l’expérience de la minorité », que les « minoritaires » cherchent à se faire entendre. Dans le cas qui nous intéresse, la prise de conscience de cette « expérience de la minorité » et, par conséquent, de la « minoration de l’expérience » fait suite à un évènement-rupture, l’expérience du VIH. Le VIH, comme situation extrême, vient révéler à celles qui en font l’expérience un autre visage de la réalité, qui ébranle les catégories habituelles au travers desquelles elles vivent le monde et elles vivent avec autrui (Fischer, 2014). Cet événement-rupture met en lumière tout autant « l’expérience minoritaire » vécue par les femmes immigrantes en France que les façons plurielles dont elles « habitent » cette expérience (Mahmood, 2009). Le VIH est un puissant révélateur des inégalités sociales auxquelles elles sont confrontées et un facteur de vulnérabilisation de l’expérience ordinaire de ces femmes. En ce sens, l’événement-rupture et l’expérience minoritaire co-alimentent le processus de vulnérabilisation auquel doivent faire face les femmes immigrantes en temps de sida. Le chapitre suivant soulignera la manière dont ce processus de vulnérabilisation est identifié, vécu et vecteur de mobilisation associative. En effet, les événements-ruptures viennent également révéler les ressources dont les individus disposent pour gérer l’extrême.

35Le constat émergeant de nos observations est le suivant : l’engagement associatif des femmes immigrantes dans la lutte contre le VIH procède de situations de vulnérabilité (perçues ou vécues) faisant suite à l’expérience du VIH et génère paradoxalement des formes d’agir – individuelles et collectives – à partir desquelles les femmes négocient leur inscription dans les mondes sociaux qui les entourent, bien au-delà du VIH. En ce sens, vulnérabilité et capacité d’agir sont reliées par un processus de guérison de la paralysie de l’action, reposant à la fois sur les réponses aux besoins pratiques qui fondent les situations de vulnérabilité sociale et sur la reconnaissance, remède aux situations symboliques de vulnérabilisation. La survenue d’un événement-rupture tel que le VIH confronte les individus, mais également les groupes sociaux, les collectifs, les institutions et leurs professionnels, à des situations de vulnérabilité qui peuvent être de trois ordres : biologique, sociale et symbolique. En effet, les situations de vulnérabilité ne peuvent être réduites aux seuls critères de démunition matérielle (Perreault, 2008). Au-delà de la vulnérabilité ontologique liée au cycle de vie – dont nous ne traiterons pas ici – les situations de vulnérabilité biologique renvoient à la mise en péril de l’intégrité physique et des fonctions organiques d’un individu, consécutive à une maladie ou à un accident. On entend par situation de vulnérabilité sociale, l’ensemble des difficultés socio-économiques, professionnelles, relationnelles ou encore affectives qui impactent l’ancrage social des individus ou groupe d’individus ou le fonctionnement des collectifs et des institutions. On entend enfin par situation de vulnérabilité symbolique, le déficit de reconnaissance dont sont l’objet certains individus ou groupes sociaux (via notamment l’attribution de droits politiques et citoyens différents de ceux accordés à la majorité), le déficit de reconnaissance des compétences et de la légitimité d’intervention normalement reconnues à certaines entités collectives, aux institutions et à leurs professionnels. Une situation de vulnérabilité symbolique peut également procéder d’un déficit de reconnaissance des processus de vulnérabilisation qui touche les différentes entités précédemment citées. L’articulation de ces différentes situations de vulnérabilité concourt à une paralysie de l’action temporaire ou durable. L’entraide et le soutien, et par conséquent l’interdépendance entre entités sociales, se posent comme un moyen de répondre à ces situations de vulnérabilité et ce, pour deux raisons principales. Tout d’abord, parce que c’est via le soutien et l’entraide que se développent les réponses pratiques aux risques biologiques et aux besoins sociaux des individus. Ensuite, parce que le soutien et l’entraide sont en soi des preuves de la reconnaissance d’une situation de vulnérabilité et des tentatives de réponse aux déficits de reconnaissance identifiés. La conjonction de ces deux types de réponses, pratiques et symboliques, aux situations de vulnérabilité favorise ainsi l’émergence du sujet et le déploiement de sa capacité d’agir, qui peut cependant à tout moment être ébranlée par la survenue d’un nouvel événement-rupture.

36En ce sens, l’intervention d’associations communautaires auprès de personnes exposées à l’épidémie ou vivant avec le VIH se pose comme un modèle de prise en soin sensible des situations de vulnérabilité des individus ou groupes d’individus, des institutions et de leurs professionnels. Prise en soin sensible car incluant non seulement des efforts de réponse pratique aux besoins biologiques et sociaux des individus, mais également le traitement des situations de vulnérabilité symbolique, la reconnaissance d’autrui, de ses difficultés, de son humanité et de ses capacités. « L’art de l’ajustement » (Molinier, 2013), qui caractérise le travail du care au cœur de la prise en soin, soutient l’usage du qualificatif sensible ; les aidantes associatives adaptant leurs réponses aux diverses situations de vulnérabilité tout en étant capables d’ajuster leurs interventions aux difficultés et imprévus survenant au quotidien. La cause du VIH, en rendant visible l’articulation des réponses pratiques et symboliques apportées aux situations de vulnérabilité, permet l’avènement d’un processus de subjectivation et l’expression de l’agency des femmes d’Afrique subsaharienne en France.

L’agir et les voix minoritaires

37La subjectivation est ici à entendre comme la manière dont un être humain se transforme en sujet (Foucault, 1999a), c’est-à-dire la « manière dont le rapport à soi à partir d’un certain nombre de techniques de soi permet de se constituer comme sujet de sa propre existence » (Revel, 2008, p. 128). La survenue du VIH vient ébranler la subjectivité des individus en les plongeant dans une « situation de seuil » (Calvez, 1994 ; Van Gennep, 1981), de laquelle découlent des situations de vulnérabilité. La prise en soin sensible des situations de vulnérabilité facilite ainsi la guérison de cette subjectivité blessée. Ce processus de subjectivation permet la prise de conscience des rapports sociaux au sein desquels les femmes se trouvent insérées et soutient leur capacité d’agir. Par un ensemble de « techniques de soi » (Foucault, 1999b, p. 213), les individus comme les collectifs négocient les assignations sociales et les représentations élaborées par les majoritaires. Le « souci des autres » (Molinier, Laugier et Paperman, 2009 ; Paperman et Laugier, 2011) en situation minoritaire véhicule donc un « souci de soi-même » (Foucault, 1999b). Et ce « souci de soi-même » (comme individu ou collectif) se pose comme un cadre général de signification de l’expérience, soutenant l’émergence de pratiques visant à la façonner. L’espace de lutte contre le VIH, comme laboratoire social et politique, nous offre un terrain d’observation particulièrement riche des modes de subjectivation impulsés par la grammaire du care développée au sein des associations d’immigrants pour répondre à l’expérience du VIH ainsi que des processus d’agency des femmes immigrantes, re-présentées comme vulnérables.

38Un ensemble de savoirs – sur soi, sur autrui, sur le monde – est ébranlé par les processus de catégorisation minoritaire et par la survenue du VIH comme événement-rupture. Notre recherche soutient le fait que l’engagement associatif dans la lutte contre le VIH favorise le retour et l’investissement stratégique de ces « savoirs assujettis » (Foucault, 1976), en ce que la cause du VIH se présente comme un « espace interstitiel » éminemment politique entre maladie et santé, entre individu et institution, entre minoritaires et majoritaires. Il s’agit là d’un

« site innovant de collaboration et de contestation dans l’acte même de définir l’idée de société. C’est dans l’émergence des interstices – dans le chevauchement et le déplacement des domaines de différences – que se négocient les expériences intersubjectives et collectives d’appartenance à la nation, d’intérêt commun ou de valeur culturelle. […] Du point de vue de la minorité, l’articulation sociale de la différence est une négociation complexe et incessante qui cherche à autoriser des hybridités sociales émergeant dans les moments de transformation historique »
Bhabha, 2007, p. 30-31.

39L’épidémie de VIH par son exceptionnalité et sa forte connotation politique a indéniablement constitué l’un de ces moments de transformation historique. Les groupes sociaux les plus touchés par l’épidémie appartenant à des catégories de population minoritaires se sont activement mobilisés, apparaissant comme les précurseurs des réponses sociales à l’épidémie face à l’impuissance des scientifiques et à l’inaction des politiques (Musso et Nguyen, 2013 ; Pinell, 2002). Ceux qui se situent « dans la minorité » ont ainsi paradoxalement acquis « le “droit” de signifier depuis la périphérie des pouvoirs et des privilèges établis » (Bhabha, 2007, p. 31). La (re)connaissance leur permettant de mettre en scène le passé et de réinventer le présent, d’imaginer de nouvelles communautés et de créer du lien ; en somme, de recouvrir une voix audible dans l’espace public. En effet, « poser les questions de solidarité et de communauté du point de vue interstitiel permet une montée en puissance politique » (Bhabha, 2007, p. 32).

40Si le VIH est historiquement apparu comme un révélateur de rapports sociaux inégalitaires, dans quelle mesure cet espace se présente-t-il également comme l’incubateur de recompositions sociales ? En quoi les significations du VIH et l’inscription de cette épidémie dans le contexte migratoire français impactent-elles l’agency des femmes d’Afrique subsaharienne ? Comment ce contexte façonne-t-il la portée de leurs actions au-delà de la cause du VIH ? Cet ouvrage vise ainsi à décrypter les conditions matérielles et symboliques de l’agir d’un groupe minoritaire en situation de vulnérabilité.