« À la différence de ce qui s’est passé
pour les homosexuels et les hémophiles
qui ont pu défendre dans l’espace public
leurs droits et leurs attentes,
les immigrés se sachant peu légitimes
n’ont guère été en mesure de faire valoir les leurs »
D. Fassin, 2004.

1Avril 1999. Près de vingt ans après la découverte du premier cas de sida en France et suite aux pressions exercées par un collectif émergeant Migrants contre le sida (Musso, 2008), l’Institut national de veille sanitaire (INVS) publie son premier rapport sur la « situation du sida dans la population étrangère1 domiciliée en France ». Des réalités épidémiologiques particulièrement inquiétantes sont mises au jour puisqu’au 30 juin 1998, 14 % des cas de sida déclarés concernent des « sujets de nationalité étrangère » (Savignoni, Lot, Pillonel et Laporte, 1999) tandis que les étrangers ne représentent alors que 6 % de la population résidant sur le territoire français. Un tiers de ces cas concerne des personnes nées dans un pays d’Afrique subsaharienne, parmi lesquelles autant de femmes que d’hommes. Les difficultés spécifiques des étrangers en termes d’accès à la prévention, au dépistage et aux soins « pour des raisons de précarité, de culture ou par peur de stigmatisation » apparaissent nettement et « une approche communautaire de proximité » (Savignoni et al., 1999, p. 16) est préconisée pour y répondre. Les étrangers et immigrants2 résidant en France sont alors peu visibles dans la lutte contre l’épidémie, bien que quelques actions ponctuelles et dispersées leur soient destinées.

2Juin 2014. Les femmes d’Afrique subsaharienne investissent en grand nombre deux événements sur le VIH, la Convention nationale de Sidaction ainsi que la réunion d’information organisée par le collectif Vi (H) E Pluri-Elles. Ces deux événements mettent en scène des « femmes migrantes3 » qui investissent publiquement les espaces du VIH/sida4, en animant des ateliers, en intervenant lors des tables-rondes, en prenant la parole depuis l’auditoire afin de témoigner de leurs expériences du VIH ou de vanter les initiatives associatives qu’elles développent quotidiennement pour répondre aux besoins des femmes confrontées au VIH.

3Tandis que D. Fassin justifie en 2004 l’invisibilité des immigrants dans la lutte contre le VIH par leur manque de légitimité à investir l’espace public français5, ce constat demande à être discuté dix ans plus tard. Sorties de la « double invisibilité » qui les caractérisait, les femmes d’Afrique subsaharienne sont progressivement devenues une « population clé » de la lutte contre l’épidémie en France. Mais que vient révéler l’engagement associatif de ces femmes dans la cause du VIH ? Quelle(s) figure(s) incarnent-elles et de quelle voix/e disposent-elles dans le contexte migratoire français ? Dans quelle mesure l’engagement associatif des femmes d’Afrique subsaharienne dans la cause du VIH révèle-t-il tout autant qu’il met en question les catégories sociales et politiques traversant la société française ? Que nous dit cet objet des tensions entre santé publique et politiques de l’immigration ? Dans quelle mesure l’investissement de l’espace social du VIH s’opère-t-il à partir de l’expérience de situations minoritaires, tout en ouvrant la possibilité d’une voie/voix différente pour les femmes d’Afrique subsaharienne en France ? Après être revenue sur le contexte social et politique dans lequel s’inscrit cette dynamique, nous explorerons les logiques de l’engagement associatif des femmes d’Afrique subsaharienne dans la cause du VIH en France.

L’émergence des femmes d’Afrique subsaharienne comme « groupe vulnérable »

4Les femmes d’Afrique subsaharienne sont passées au tournant des années 2000, d’une « double invisibilité », en tant que femmes et immigrantes, à un statut de « cible politique prioritaire ». Au même titre que les immigrants, les femmes sont restées jusqu’à la fin des années 1990, les grandes oubliées de la lutte contre le VIH, dans un contexte où l’épidémie a d’abord été pensée au masculin. La « double invisibilité » des femmes d’Afrique subsaharienne dans la lutte contre le VIH en France résulte ainsi de l’articulation de leur condition de genre et de leur statut d’étrangères et/ou d’immigrantes en France. Pour des raisons inhérentes au modèle républicain français, et à une « histoire politique nationale marquée par la défiance vis-à-vis de toute référence publique à l’existence de “communautés” » (Musso, 2011b, p. 235), les données révélant la situation des immigrants dans l’épidémie en France ont tardé à être publiées. L’histoire de la nation française se caractérise en effet par une tension entre particularisme et universalisme (Sainsaulieu, Salzbrunn et Amiotte-Suchet, 2010), clairement réactualisée par les questions de santé publique affectant les minorités nationales ; c’est le cas de la tuberculose (Carillon et Desgrées du Loû, 2017 ; Kehr, 2012) et de l’épidémie de VIH/sida (Girard, 2013 ; Musso, 2008).

5Le VIH apparaît en outre comme un « régime d’exception » qui accorde aux immigrants en situation irrégulière un droit d’accès aux soins et rend clairement perceptible les enjeux politiques de la santé des étrangers (Fassin, 2001a ; 2001c ; 2007 ; Musso, 2012 ; Ticktin, 2011). En France, l’adoption en 1998 de la loi Chevènement autorise le séjour des étrangers atteints de pathologies graves ne pouvant pas bénéficier de traitements adaptés dans leur pays, bien que ce texte soit régulièrement remis en cause (Izambert, 2014). Par ailleurs, les personnes sans titre de séjour en France peuvent aujourd’hui bénéficier des traitements antirétroviraux grâce au dispositif de l’Aide médicale d’État (Gabarro, 2012).

6Les enquêtes statistiques des vingt dernières années pointent la part largement majoritaire des femmes nées à l’étranger, notamment dans les pays d’Afrique subsaharienne, parmi les transmissions hétérosexuelles. En ce sens, les premiers résultats de la notification obligatoire de l’infection à VIH soulignent que parmi l’ensemble des nouvelles découvertes chez les femmes, 68 % sont nées en Afrique subsaharienne contre 28 % de femmes nées en France6. En 2019, les femmes hétérosexuelles nées à l’étranger continuent de représenter le second groupe le plus touché par l’épidémie en France7. La « féminisation » de l’épidémie en France est donc « d’emblée liée, en termes de visibilité, à la question de la migration » (Musso, 2011b, p. 234). Particulièrement exposées au VIH, les femmes d’Afrique subsaharienne sont dès le début des années 2000 désignées comme « une population vulnérable » devant faire l’objet d’une attention particulière. Les données épidémiologiques ont largement justifié l’intérêt qui leur a été manifesté par les autorités sanitaires françaises à partir des années 2000, renforçant les représentations stéréotypées de la femme vulnérable, passive et sans ressource, victime des hommes dans l’épidémie (Musso, 2005a). En ce sens, les femmes d’Afrique subsaharienne incarnent la figure de l’étrangère « méritante » (Yarris et Castañeda, 2015), par opposition aux hommes qui occupent dans le système de genre une position dominante.

7M. Ticktin (2011), s’inspirant des réflexions de D. Fassin (2010), s’intéresse à la « politique humanitaire » contemporaine développée en France à l’égard de certaines catégories d’étrangers, les malades et les femmes victimes de violence de genre, dans un climat national hostile à l’immigration, comme en atteste l’actualité récente. Ces deux auteurs soulignent combien « la raison humanitaire » et notamment le primat accordé au « corps souffrant » sont instrumentalisés par le gouvernement français pour façonner les figures de « bons » et de « mauvais » étrangers et justifier une politique d’exclusion des seconds. Les régularisations exceptionnelles fondées sur le « corps souffrant » ne sont pour autant pas assorties de contreparties civiques pour leurs bénéficiaires, maintenus dans une position de « citoyens de seconde zone ». Néanmoins, l’anthropologie politique, en pointant les enjeux de telles régularisations, permet à la fois de décrypter les structures gouvernementales d’exclusion et d’appréhender les espaces de mobilisation possibles des personnes destinataires de ces mesures d’exception. En effet, si l’ambivalence historique de la Nation française face à ses minorités est indéniable, la lutte contre le VIH est une « épidémie politique » (Pinell, 2002) qui semble ouvrir un univers de mobilisation inédit aux populations immigrantes. Épidémie politique car, d’une part, pour la première fois dans le domaine de la santé, des associations avant-gardistes mobilisent le registre de la contestation sociale pour faire valoir les besoins et les droits des patients. D’autre part, les effets politiques du VIH sont singuliers en ce que l’épidémie, rapidement mondialisée, est venue révéler les profondes inégalités sociales et politiques auxquelles étaient – et continuent d’être – confrontés certains groupes sociaux.

8Tardivement prises en compte dans l’ensemble des recherches sur le VIH en France, les femmes d’Afrique subsaharienne sont l’objet d’une attention académique croissante à partir des années 2000. D’abord définies comme une population particulièrement vulnérable aux risques de transmission du VIH en Afrique comme en France, notamment parce que l’épidémie s’inscrit dans des rapports de genre inégalitaires (Cleland, Ferry et World Health Organization, 1995 ; Desclaux et Desgrées du Loû, 2006 ; Le Palec, 1997 ; Vidal, 2000) et un traitement binaire – réducteur et dangereux – de la sexualité des femmes. Ces observations sont ensuite nuancées ; l’analyse des vulnérabilités liées au genre étant replacée dans le contexte sociopolitique dans lequel elles s’inscrivent (Desclaux, Msellati et Sow, 2011 ; Dowsett, 2003). L’exemple de la France est éclairant en ce que la féminisation de l’épidémie de VIH au début des années 2000 s’est accompagnée de sa précarisation ; la majorité des femmes touchées se trouvant en situation d’immigration (Lydié, 2008 ; Musso, 2005a) et la précarité sociale et administrative retardant le recours au dépistage (Calvez, Semaille, Fierro et Laporte, 2008). Intégrer les femmes à une réflexion sur l’immigration permet alors de dépasser les stéréotypes qui leur sont assignés, les représentations homogénéisantes de « la femme moyenne du tiers-monde » (Mohanty, 2009 ; Spivak, 1988) dépourvue de ressources face aux inégalités de genre qui l’oppressent.

9Si les facteurs de vulnérabilité des femmes d’Afrique subsaharienne résidant en France ont fait l’objet de nombreux travaux en sciences sociales au cours des années 2000, leurs auteurs ont par la même pointé l’hétérogénéité des trajectoires des femmes considérées (Pourette, 2008a, 2008b) et la nécessité de nuancer cette vulnérabilité, en ce que l’expérience combinée du VIH et de la migration propulse les immigrantes au sein de nouveaux espaces sociaux (Lydié, 2008 ; Musso, 2011b). L’articulation des trajectoires de maladie et de migration (Desgrées du Loû et Lert, 2017 ; Pourette, 2008b) permet ainsi de révéler l’impact de l’imbrication des rapports sociaux de sexe, de classe et de race8 sur l’expérience des femmes immigrantes en France et d’éviter l’écueil qui consiste à les réduire à de simples victimes de l’épidémie (Desclaux, Msellati et Sow, 2011 ; Dowsett, 2003). Il est en effet nécessaire de prêter une attention particulière aux ressources dont elles disposent et à la capacité d’agir qu’elles mobilisent pour répondre à ces situations de vulnérabilité ; l’engagement associatif représentant l’une de ces ressources.

Les femmes d’Afrique, piliers des dynamiques associatives communautaires

10À partir de 1999, la mobilisation associative des immigrants, et notamment des femmes, apparaît aux autres acteurs du VIH comme une solution privilégiée pour répondre à la dynamique de l’épidémie. Malgré un contexte idéologique d’inspiration républicaine où le ciblage communautaire semble d’emblée écarté, la lutte contre le VIH s’est historiquement développée en France autour de dynamiques communautaires, des groupes homosexuels et des patients hémophiles en particulier. Face à l’inaction de l’État et à l’impuissance médicale, les associations de malades se sont en effet positionnées en première ligne des réponses sociales apportées à l’épidémie (Musso et Nguyen, 2013 ; Pinell, 2002 ; Rosman, 1999). Jusqu’à la fin des années 1980, les initiatives associatives se sont substituées aux pouvoirs publics, ce qui leur a donné toute légitimité à intervenir par la suite dans le débat politique sur l’orientation de la lutte contre l’épidémie et dans la recherche thérapeutique. Lorsque l’État intègre cet espace social, il noue au départ des alliances avec les associations existantes mais va progressivement chercher à contrôler le développement associatif, donnant lieu à des rapports de force entre partenaires et à une forte résistance associative (Barbot, 2002 ; Broqua, 2006 ; Pinell, 2002).

11La publication des premiers bulletins épidémiologiques indiquant l’ampleur de l’épidémie au sein des populations immigrantes, notamment parmi les femmes nées en Afrique subsaharienne, va en quelque sorte redonner à l’État une position légitime dans l’organisation de la lutte contre l’épidémie en direction de ces publics. C’est ainsi que les pouvoirs publics encouragent, par des appels à projets, les initiatives en direction des populations immigrantes et s’appuient sur la constitution d’un ensemble d’associations communautaires pour intervenir de façon ciblée, dans le domaine de la prévention et du soutien aux immigrants vivant avec le VIH. S. Musso (2008) propose de replacer cette question dans l’histoire politique française et notamment de la reconnecter avec le passé colonial afin de faciliter la compréhension du rapport ambigu de la société française à l’altérité. Ce détour historique est notamment justifié par le fait que les populations immigrantes touchées par l’épidémie proviennent majoritairement des anciennes régions colonisées. L’exploration des principes de la médecine coloniale (Fanon, 2001 ; Musso, 2008 ; Nguyen, 2010) permet alors de mieux saisir les difficultés de l’État français à penser la lutte contre la maladie en dehors des paradigmes de « l’Empire de la coutume » (Amselle, 1996 ; Dozon, 2003) et donc de l’intervention communautaire, particulièrement dans le contexte du VIH où les institutions peinent à répondre aux défis sociaux et aux représentations culturalistes (Musso, 2005b ; Vidal, 2000) mis au jour par l’épidémie.

12L’association Ikambere, qui se constitue en 1997 recevra en ce sens le soutien massif des pouvoirs publics, ce qui explique la position qu’elle occupe aujourd’hui dans l’espace social du VIH/sida en France. Sa fondatrice, une étudiante rwandaise en anthropologie, développera cette initiative suite à un travail de recherche réalisé au sein de l’association Solensi, afin de répondre au constat de l’isolement et des difficultés spécifiques rencontrées par les femmes d’Afrique subsaharienne séropositives résidant en France. On note qu’Ikambere et les associations qui se développent par la suite articulent d’emblée l’approche culturaliste des risques d’infection par le VIH à une approche plus sociale des conséquences du VIH sur la vie des femmes : l’isolement et les difficultés socioéconomiques que la maladie implique. Sur ce modèle9, les personnes d’Afrique subsaharienne et notamment les femmes engagées au sein des associations de première ligne – telles Aides – sont encouragées à « retourner dans leur communauté10 » afin d’y développer des projets ciblés en direction des femmes. De tels espaces focalisés à la fois sur la place des femmes et des immigrants n’existent pas au sein des associations « berceaux » (Musso, 2011b).

13Les femmes d’Afrique subsaharienne deviennent alors les moteurs de cette « approche communautaire de proximité ». L’espace associatif du VIH en France apparaît progressivement comme un « espace de la cause des femmes » immigrantes (Bereni, 2012), au sein duquel sont recherchées des réponses à leurs « besoins pratiques » tout autant que sont défendus leurs « intérêts stratégiques » (Bisilliat et Verschuur, 2000) et négociées les assignations sociopolitiques dont elles sont l’objet. Cet espace et les associations qui le constituent articulent les caractéristiques des « mouvements des femmes » (Alvarez, 1990 ; Ferree et Mueller, 2004) et des « mouvements féministes » (Bereni, Chauvin, Jaunait et Revillard, 2008). Les « mouvements des femmes » peuvent être définis comme « un ensemble de mouvements composés majoritairement, mais pas nécessairement exclusivement, de femmes, qui formulent des revendications vis-à-vis des systèmes culturels et politiques sur la base des rôles de genre historiquement attribués aux femmes » (Alvarez, 1990, p. 23). À la différence des « mouvements féministes », les « mouvements de femmes » n’ont pas forcément « comme objectif principal d’agir en faveur des femmes ou contre la hiérarchie entre les sexes » (Bereni et al., 2008, p. 164).

Déconstruire la vulnérabilité des femmes d’Afrique subsaharienne

14Une abondante littérature africaniste et des pays des Suds pointe la dimension genrée des lieux de prise en charge associatifs (Bell, 2005 ; Bila, 2011 ; Bila et Egrot, 2009 ; de Souza, 2010 ; Lyttleton, 2004) et hospitaliers du VIH (Desclaux et Desgrées du Loû, 2006 ; Desgrées du Loû et al., 2009 ; Hejoaka, 2009 ; Le Cœur, Collins, Pannetier et Lelièvre, 2009) ainsi que les ressources émergeant paradoxalement de ces réalités pour les femmes. B. Bila (2011), dans une recherche réalisée au Burkina Faso au sein de lieux de prise en charge des personnes vivant avec le VIH, justifie l’importance de la présence et de la participation féminine ainsi que la moindre fréquentation des hommes de ces espaces par le rôle de « soignante familiale » (Cresson, 1991 ; Saillant, 1999) traditionnellement assigné aux femmes dans les pays d’Afrique comme en Europe. Le rapport à la santé apparaît comme un produit de représentations, de normes et de valeurs liées au genre. Les femmes ont, en tous lieux et de tout temps, été les principales productrices de soins dans les sphères professionnelles comme domestiques. Ce phénomène leur permet de développer une expertise face à la maladie sur laquelle les soignants peuvent s’appuyer. Les femmes apparaissent comme le relais des institutions de santé (et gouvernementales), gérant la prévention dans le couple et auprès des enfants tout comme la prise en charge socio-thérapeutique de l’ensemble des membres de la famille. Des travaux sur le milieu associatif en Afrique montrent par ailleurs comment ces espaces fortement féminisés sont devenus des espaces mandatés par les firmes pharmaceutiques et par les gouvernements pour distribuer et choisir les bénéficiaires des traitements antirétroviraux dans un contexte de ressources limitées (Bila, 2011 ; Nguyen, 2010).

15Malgré une différence de contexte, l’histoire des rapports sociaux de genre permet en partie d’expliquer la sur-visibilité des femmes d’Afrique subsaharienne au sein des associations d’immigrants de lutte contre le VIH en France. Si l’on se détache momentanément du VIH et que l’on observe l’histoire de la mobilisation associative des femmes de l’immigration en France, un constat similaire peut être établi. Quelle que soit la période considérée, ces femmes se sont érigées en actrices dynamiques des différents domaines de la vie sociale, économique et politique (Catarino et Morokvasic, 2005 ; Miranda, Ouali et Kergoat, 2011 ; Morokvasic, 2008 ; Veith, 2005). Un numéro spécial de la revue Migrance (Oubechou et Clément, 2014) dédié aux femmes de l’immigration, des xix^e et xx^e siècle en France, propose en ce sens une série d’articles « déconstruisant le mythe de la passivité des femmes en migration », contribuant à « sortir les femmes immigrées de la double invisibilité (femmes et immigrées) dans laquelle la recherche historique les confinait jusqu’alors, et à leur rendre leur pleine place dans l’histoire commune ». L’activité associative des immigrantes est à ce titre particulièrement mise en évidence. Une série de recherches sociologiques réalisées au début des années 1990 pointe également la richesse de la vie associative des femmes de l’immigration et le rôle d’interface qu’elles ont historiquement joué entre les populations immigrantes et les institutions françaises (Quiminal, Diouf, Fall et Timera, 1995) dans certains quartiers. La mobilisation associative de ces femmes est alors décrite comme un « creuset d’intégration » (Timera, 1997) et les femmes de l’immigration comme des « citoyennes innovantes » (Delcroix, 1997). L’impact de la vie associative sur l’individuation11 de ces femmes a fait l’objet d’une attention particulière (Quiminal, 1998 ; Veith, 2005). Les femmes de l’immigration, si elles apparaissent comme spécifiquement vulnérables face à certaines épreuves de la vie, ne sont donc nullement passives ou sans ressources.

16Et la lutte contre le VIH en France vient renforcer cette observation. Dans un article faisant valoir la visibilité émergente des femmes d’Afrique subsaharienne dans les politiques de lutte contre l’épidémie en France, S. Musso (2011a) pointe la place qu’elles occupent progressivement dans cet espace associatif. En ce sens, l’anthropologue invite à questionner « le caractère univoque, voire équivoque » de la vulnérabilité que les « femmes africaines » sont supposées incarner (2011b, p. 233). L’engagement associatif de ces femmes dans la cause du VIH se présente néanmoins comme un sujet d’étude relativement récent et une thématique peu explorée par les sciences sociales.

Problématique et plan de l’ouvrage

17La désignation des groupes sociaux les plus exposés au VIH a évolué, passant de « populations à risque » à « populations vulnérables » pour devenir aujourd’hui des « populations clés ». Ce glissement lexical introduit par les instances internationales au cours de la dernière décennie – l’ONUSIDA et l’Organisation mondiale de la santé – dénote une volonté, impulsée par la mobilisation associative, de lutter contre les stigmatisations et de reconnaître le pouvoir d’agir des populations touchées par l’épidémie dans l’orientation de la lutte.

18Dans cette continuité, la « vulnérabilité » des femmes d’Afrique subsaharienne dans l’épidémie demande à être discutée. En effet, si des situations de vulnérabilité mènent les femmes immigrantes vers l’espace associatif communautaire du VIH, l’entre-soi féminin en contexte migratoire peut être un vecteur significatif de subjectivation (Foucault, 1999a) et d’agency (Butler, 2006 ; Mahmood, 2009) individuelle et collective. Cette mobilisation semble de plus allouer aux femmes les ressources nécessaires pour répondre aux situations de vulnérabilité provoquées par le VIH en contexte migratoire et pour négocier les assignations qui limitent leurs opportunités de participation aux différentes sphères de la vie sociale et politique en France. Cependant, l’accent mis sur l’agency des femmes ne doit pas occulter leur besoin de supports privés et publics (Desclaux et al., 2011). Les modalités d’un tel engagement associatif sont en outre façonnées par le double contexte dans lequel il s’inscrit : la lutte contre le VIH et le traitement sociopolitique de l’immigration en France. Si la figure de la « femme africaine vulnérable » est au cœur des dynamiques associatives, l’existence même de tels collectifs tout comme les régimes d’auto-support poursuivis par les porteuses d’initiatives interrogent tout autant qu’ils agissent sur cette « vulnérabilité ». Cet ouvrage met ainsi en évidence la grammaire du care au fondement de cette mobilisation ainsi que les processus de subjectivation et d’agency ouverts aux femmes d’Afrique subsaharienne par la cause du VIH.

19Après un premier chapitre retraçant le positionnement méthodologique et épistémologique adopté au cours de cette recherche, la première partie, composée de trois chapitres, présentera la manière dont les femmes d’Afrique subsaharienne investissent l’espace associatif du VIH afin de répondre aux risques de vulnérabilisation que représente pour elles cette épidémie. Nous décrirons alors la grammaire du care soutenant le fonctionnement associatif et le processus de prise en soin sensible des situations de vulnérabilité qui s’y déploie. La seconde partie de l’ouvrage décryptera, au fil de trois chapitres, les mécanismes par lesquels l’espace associatif du VIH permet aux femmes de négocier, en tant que « citoyennes de seconde zone » (Ticktin, 2011), les assignations sociales et politiques dont elles sont l’objet en France et ce, au-delà du VIH.