La gestion des trajectoires de maladie dans une unité médicale spécialisée
p. 135-147
Texte intégral
1Le système de prise en charge des personnes âgées tend de plus en plus à favoriser le maintien à domicile en s’appuyant sur l’existence d’aidants informels ainsi que sur l’organisation de réseaux de soins1, relayant ainsi les différentes formes d’aides professionnelles classiques (Béliard, 2008). Mais ces évolutions des politiques sociales et médicales n’empêchent pas la naissance de structures de prise en charge hybrides, se situant entre le champ médical et le champ du médico-social. Ainsi voit le jour, en 2009, l’unité de gérontologie clinique (que nous nommerons « l’unité » par la suite)2, une structure médicale comportant deux volets clinique et recherche et s’étendant actuellement sur toute la région Limousin. L’une de ses activités principales consiste à assurer une « prise en charge globale » (suivi personnalisé, examens médicaux, tests mémoire, conseils sur le mode vie et vérification de l’adaptation de l’habitat). La création de cette unité3 en tant qu’espace de pratiques spécialisées coordonnées autour d’une nouvelle technique de prise en charge de la vieillesse et des pathologies démentielles semble constituer une démarche innovante d’un point de vue gérontologique. En effet, elle se veut à la fois un lieu d’activités et de recherche clinique dans le domaine de la gériatrie et de la gérontologie, ayant, dans une certaine mesure, ses propres « grilles de spécifications4 ». Pour comprendre une telle initiative, il revient de l’inscrire dans le processus d’autonomisation de la gériatrie comme « filière », non plus de « relégation » mais « d’orientation ». Elle étend son territoire de compétence « hors les murs » de l’hôpital, promouvant ainsi un modèle de « prévention rapprochée », lequel relève d’une logique autant « d’hospitalisation » que « d’hospicialisation5 », au nom de l’autonomie de la personne âgée.
2Cette unité mobile, qui se veut une innovation dans le domaine de la santé, se caractérise par la présence de différents spécialistes paramédicaux (infirmières, ergothérapeutes, secrétaires, assistantes sociales, psychologues, etc.). Cela nous amène à nous interroger sur la façon dont des personnes âgées peuvent se retrouver dans un tel dispositif et ce qui caractérise ce dernier. Comment les clients y sont-ils recrutés ? Comment la prise en charge est-elle organisée in concreto ? Autrement dit, qu’est-ce qui se joue derrière les activités de cette nouvelle structure ?
3L’hypothèse développée dans cet article est que cette unité constitue un dispositif de contrôle social qui s’inscrit dans un modèle de « protection médicale rapprochée6 » (Thomas, 2005) et vise ainsi à dominer l’espace de la prise en charge et de la recherche sur les personnes âgées dans la région. Il s’agit, en d’autres termes, de donner à voir en quoi la naissance d’une telle structure contribue, par-delà les intentions et objectifs affichés, à conforter la place de la gériatrie sur la scène médicale locale et à renforcer, plus largement, sa légitimité professionnelle et scientifique face à d’autres spécialités concurrentes.
4Les difficultés posées par les questions précédentes nous ont conduits à adopter une posture méthodologique simple. Dans la mesure où nous ne pouvions pas accompagner les professionnels lors de chacun de leurs déplacements, nous avons choisi de compléter nos observations des activités cliniques par des entretiens approfondis, en particulier avec le médecin et l’infirmière qui se déplacent habituellement chez la personne âgée. De plus, nous avons pu observer la secrétaire du service lors d’entretiens téléphoniques avec des personnes qu’elle tentait de convaincre de participer à un protocole de recherche en cours dans le département de la Haute-Vienne.
5Dans cette contribution, nous proposons, dans un premier temps, d’examiner les différents modes de gestion de la question de l’autonomie des personnes âgées au sein de cette structure innovante ainsi que les enjeux corrélatifs à partir d’une étude de cas. Nous montrerons ensuite dans quelle mesure cette unité médicale s’inscrit dans une logique de « contrôle du territoire » et du marché de la prise en charge des personnes âgées en promouvant la gériatrie comme discipline de recherche scientifique face à des spécialités concurrentes telles la neurologie ou la psychiatrie.
L’unité médicale étudiée : un dispositif de gestion et de temporisation
Comment gérer une trajectoire de maladie : le cas de Thérèse
6Les analyses interactionnistes ont déjà montré que la maîtrise de la trajectoire de maladie est toujours en partie incertaine pour le médecin ou le corps médical, les patients ou leurs proches pouvant, entre autres choses, ne pas être d’accord avec les traitements proposés. Le cas de la maladie d’Alzheimer est d’autant plus illustratif de cela qu’il s’agit d’une maladie au sujet de laquelle l’incertitude7 est liée aussi bien à l’absence de traitement qu’aux éventuelles mésintelligences ou dissensions entre médecins et patients ou entre médecins et proches de patient. Il en résulte que les contours entre « savoir profane » et « expertise » médicale (Arborio, 1996) ne sont pas toujours faciles à définir, surtout quand la maladie a déjà atteint un stade avancé.
7Quelles formes le travail de gestion de la trajectoire de maladie revêt-il au sein de cette structure ? Sur quoi les acteurs s’appuient-ils pour présenter leur manière de travailler comme une innovation dans la prise en charge des personnes âgées ?
8Le cas que nous allons décrire à partir de nos observations, bien qu’à proprement parler ne relevant pas de la maladie d’Alzheimer, est suffisamment éloquent pour donner à voir comment le travail de prise en charge se déroule et s’organise concrètement sur le terrain.
9Thérèse8 est une ancienne agricultrice âgée de 79 ans qui vit seule depuis plus d’une quinzaine d’années dans sa petite maison située dans une commune d’environ mille habitants. Il y a deux ans elle se portait encore assez bien, jusqu’au jour où, commençant à souffrir de troubles de la marche, elle fait une chute en allant descendre la poubelle. Sa fille Annette, qui l’aide régulièrement pour certaines tâches, en a été avisée par une voisine qui lui rendait visite quotidiennement. Elle a donc décidé de contacter « l’équipe mobile de psychogériatrie », qui n’a pas pu la prendre en charge car ce cas se situe en dehors de son secteur9 d’intervention. Ainsi, après avoir obtenu l’aval du médecin traitant de Thérèse, le choix semblait s’imposer de faire appel à l’équipe de l’unité.
10Il était 15 h 10 lorsque les agents de l’unité sont arrivés au domicile de la patiente. Son médecin traitant et sa fille10 les attendaient à son chevet. Une fois sur place, le médecin de l’unité, accompagné d’une infirmière, sort le dossier de la patiente (elle était connue de l’unité de soins de suite et de réadaptation gériatrique). Ce jour-là, le médecin lui propose une « Évaluation gériatrique globale » mais s’engage à n’en assurer que quelques aspects. Remarquant qu’elle avait déjà été hospitalisée et qu’elle prenait des médicaments pour l’arthrose et une légère incontinence, il décide avec l’aide de l’infirmière de réaliser une évaluation de l’autonomie de Thérèse. Pour certains autres aspects de l’évaluation globale (évaluation cognitive, évaluations des comorbidités, etc.), il conseille à sa fille de prendre rendez-vous à l’hôpital avec une neuropsy-chologue et un gériatre du service. Pendant que la patiente est allongée sur le dos dans son lit, et que sa fille devise avec l’infirmière, le gériatre décide de lancer l’évaluation par l’échelle Activities of Daily Living (ADL), une échelle de mesure des activités de la vie quotidienne (toilette, habillement, utilisation des WC, transfert, incontinence, alimentation). Puis il passe à l’IADL (Instrumental Activities of Daily Living), qui mesure les activités instrumentales de la vie quotidienne (téléphoner, faire les courses, faire la cuisine, le ménage, linge, transport, médicament, argent). Pour certaines questions, le médecin traitant, ainsi que sa fille se montrent prêts à apporter des précisions, voire des rectifications à l’équipe de l’unité. Par exemple, lorsque Thérèse semble avoir oublié qu’elle a eu des problèmes d’incontinence quatre ans plus tôt.
11Au moment où le médecin se met à renseigner les différents items d’une grille devant mesurer la dépendance des personnes (la grille AGGIR, Autonomie Gérontologie Groupes Iso-ressources) avec l’aide du médecin traitant, la patiente et l’aidante familiale, survient un désaccord entre celle-ci et sa mère sur la question de la « gestion » dans la deuxième partie portant sur les « variables domestiques et sociales ». Thérèse conteste ouvertement les dires de sa fille au sujet de la cuisine, du ménage ainsi que des achats. Le gériatre essaie de désamorcer la situation tout en rassurant la patiente sur son état de santé. Cette situation peut s’interpréter comme une tentative, de la part de la personne concernée, de sauvegarder son autonomie en contribuant à la mise en place d’un soutien en fonction de « ce qu’il lui paraît important de préserver dans sa vie quotidienne » (Clément et Drulhe, 1996). Comme l’observe une sociologue, en dépit du fait que sa marge de liberté soit limitée par la logique de l’offre, « la personne peut parfois tenter de reconquérir une position d’acteur en tentant par exemple de négocier certaines modalités » (Berrat, 1993), en l’occurrence de l’offre de prise en charge. D’autant que ce n’est pas elle qui a fait d’elle-même la démarche d’introduction de personnel spécialisé à son domicile et que tout cela résulte de la volonté d’un tiers, en l’occurrence sa fille.
12Dans un second temps, c’est au tour de l’infirmière de produire une évaluation socio-familiale (La patiente vit-elle seule ? N’a-t-elle pas d’aidant principal ? Y a-t-il une infirmière qui s’occupe d’elle ? Est-ce que la patiente touche l’allocation de perte d’autonomie ou est-elle soumise à une mesure de protection civile ? Est-ce que la maison est équipée d’une téléalarme ?).
13Après ces questions, le médecin invite la patiente à se lever et à se mettre debout sur un pied pendant 5 secondes. Elle n’y arrive pas, tremble de la main, ce qui, selon les experts, constitue un facteur prédictif de chutes traumatisantes. Puis il pose des questions à Thérèse pour se faire une idée plus précise de sa mobilité. Il l’invite à s’asseoir puis à se tenir debout, lui demande si elle marche seule et sans aide technique.
14Une fois les évaluations saisies – l’intervention a duré environ trois quarts d’heure –, l’équipe promet à la patiente ainsi qu’à sa fille de les recontacter en vue de la mise en place d’une prise en charge globale comportant un plan de soin et un plan d’aide. En attendant, l’équipe leur conseille de prendre rendez-vous avec la psychologue et la psychomotricienne du service, afin que Thérèse puisse passer d’autres batteries d’évaluation de sa cognition ainsi que de ses capacités physiques et d’équilibre. Le volet « recherche » de l’unité a été présenté, en même temps, comme indissociable du travail clinique. L’équipe propose à la patiente d’y participer en vue d’un meilleur suivi à domicile sur trois ans et d’une meilleure efficacité du plan d’actions prévu. Elle accepte – sa fille acquiesce aussi par un hochement de tête – et, dans la foulée, le médecin sort de son cartable une fiche de consentement qu’il lui fait signer.
15On comprend ainsi que le « service de l’usager » relève, en tout cas dans certains contextes, autant d’une logique de « gestion médicalisée rapprochée », que d’une logique de productivité médico-économique, issue de l’articulation de « l’hospitalier » et de « l’extra-hospitalier » au sein d’un continuum présenté comme une unité organique (Castel, 1981, p. 53). En effet, les tâches que cette structure assume en direction des populations fragiles comme les sujets âgés participent d’une politique plus large de rationalisation des dépenses publiques et de maîtrise des coûts de la santé11. Elles sont, dans une très large mesure, une mise en application de la politique régionale de santé se fixant pour objectif, dans le cadre du volet « Handicap et dépendance » du contrat de projets État-Région 2007-2013, de favoriser le plus possible le maintien à domicile afin d’éviter certaines hospitalisations onéreuses12.
16Quels sont les enjeux de cette forme de prise en charge ? Comment peut-on la caractériser par rapport à celle proposée par d’autres services ?
Maintenir ou rétablir l’autonomie des « vieux » ?
17La question du maintien de l’autonomie des personnes âgées par la médecine gériatrique repose, comme le rappelle H. Levilain, sur une redéfinition médicalisante du problème et de la gestion de la dépendance (1998). Ce travail de redéfinition des priorités de la gériatrie met les spécialistes médicaux et paramédicaux de cette nouvelle structure de prise en charge en concurrence directe avec certaines institutions et services de gestion historiques des « vieux ».
Une prise en charge en concurrence avec celle proposée par d’autres unités
18Ce modèle de « prévention rapprochée », dans sa logique d’extension et de diffusion hors les murs de l’institution, vient remettre en cause la légitimité du « maintien à domicile » traditionnel et entre, en même temps, en concurrence avec l’Unité de Recours et de Soins Gériatriques (URSG)13. En effet, dans la mesure où l’unité intervient aussi dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), l’offre de soin et de prise en charge qu’elle propose vient marcher, en conséquence, sur les brisées de l’URSG, laquelle sert, dans le cadre d’une convention de partenariat, de service de recours d’urgence pour les résidents des EHPAD. Ce que le directeur de l’unité ne peut admettre qu’en creux, du moins en présentant les deux volets de celle-ci (clinique et recherche) comme ce qui en fait l’originalité et donc une véritable innovation médicale. Loin de les opposer, il considère que les deux unités sont complémentaires et que les activités de l’unité s’inscrivent dans une perspective plus vaste d’épidémiologie clinique dont l’autonomie14 des sujets âgés reste l’enjeu central. Sous ce rapport, elles viennent renforcer le dispositif gériatrique dans le département et dans toute la région, celle-ci étant vue, par ailleurs, comme un « pool » de personnes âgées. D’où l’importance d’une prise en charge « ciblée » et ayant toujours la recherche médico-économique comme horizon :
« C’est quoi d’après vous la particularité de cette unité ?
– Je vous le disais à l’instant, notre spécialité est une des plus négligée en médecine. Notre but, c’est de montrer qu’on peut faire des choses concrètes et utiles. Il y a beaucoup de personnes âgées dans la région, cette unité s’est imposée comme une nécessité et ce n’est pas pour rien que la Mission locale de santé a été intéressée par notre projet dès le premier contact. Elle a compris que la question de l’autonomie des personnes âgées serait un des enjeux décisifs des années à venir. C’est la raison pour laquelle nous avons tôt eu l’idée de mettre sur place cette structure pour une évaluation gérontologique globale et développer un peu la recherche médico-économique. On fait de l’épidémiologie clinique, qui n’a rien à voir avec les démarches classiques, avec de grosses cohortes sans rapport avec la réalité, on est dans une démarche beaucoup plus concrète »
entretien, gériatre, professeur de médecine.
Le maintien à domicile médicalisé : un traitement moral-gestionnaire15 ?
19Historiquement, la promotion et la défense du maintien à domicile médicalisé s’inscrivent dans la vision du rapport Laroque (1962) opposant le « mauvais vieillissement » (caractérisé par la « non indépendance » ou « l’invalidité ») et le « bon vieillissement » (caractérisé par l’indépendance, i. e. la « vieillesse bien vieillie ») dont l’objectif est de retarder ou d’éviter l’entrée en institution (Levilain, 1998, p. 190). Pour comprendre cette gestion médicalisée de la vieillesse, il faut la situer dans la logique d’extension du champ de compétence de la gériatrie et la considérer comme ce que le sociologue des catégories appelle une « entreprise de réfection morale ». En effet, le maintien à domicile simple n’étant pas sans limite, la nécessité s’impose d’une gestion des vieux par les experts médicaux en les soumettant à une évaluation gériatrique et en leur proposant un « projet de prise en charge ». L’action de l’unité s’inscrit ainsi, avec l’aide de soignants et d’acteurs médicaux et sociaux (aides-soignantes, médecins, infirmières, aides à domicile, etc.) dans une logique activiste et morale : il s’agit de mettre les personnes âgées à l’abri de tout risque de « repli sur soi » et donc de dépression, de leur prodiguer des soins de toutes sortes (soins capillaires et relatifs aux escarres, éviter certaines formes de démences, dont la DMLA16). Le travail d’accompagnement de la personne âgée n’est pas que médico-gestionnaire ; il constitue aussi à la fois une entreprise morale et de soutien moral : en se rendant chez les patients âgés, les agents de l’unité font œuvre psychologique par leur action médicale et médicosociale et entendent éviter ainsi toute rupture du lien social dont la « rupture d’autonomie » est souvent une conséquence. Ce faisant, ils entendent s’imposer sur un espace territorial assez vaste en prenant en charge un nombre élevé de personnes âgées sur tout le département, voire sur toute la région (environ 3500). Ce faisant, il s’agit de proposer un modèle de suivi qui est une forme de « gestion médicale rapprochée », mais qui se veut non moins proche du pôle hospitalier légitime organisé autour de la réparation, comme le laissent entendre les propos suivants, lesquels constituent, en quelque sorte, un plaidoyer peu ou prou personnaliste pour une médecine davantage « humaine » :
« La gériatrie est une médecine globale, on ne s’occupe pas d’un organe de la personne âgée comme dans la plupart des autres spécialités. À l’unité, nous proposons, grâce à une équipe dynamique, une prise en charge qui se veut globale, le soin fait aussi partie de notre mission, la médecine doit aussi s’occuper de la personne dans sa globalité et pas seulement d’un organe de son corps. Le sujet âgé est fragile, il faut que les soignants se montrent proches de lui, ce n’est pas que par les médicaments que la personne âgée pourra recouvrer ou préserver son autonomie. Nous travaillons avec des structures compétentes, nous avons beaucoup de partenaires, comme l’Agence Régionale de Santé, des entreprises de gérontechnologies »
entretien, gériatre.
20Que recouvre, à vrai dire, ce discours aux accents personnalistes s’agissant de la prise en charge des personnes âgées ? Quelle est donc sa fonction latente ? Qu’est-ce qui se joue derrière la dimension médico-gestionnaire et morale du travail de cette unité qui prétend innover pour le bien des personnes âgées ?
Contrôler l’espace local de la prise en charge des personnes âgées
Une logique d’extension des territoires de la gériatrie ?
21La rhétorique de la prévention comme moyen efficace de lutter contre la dépendance des personnes âgées a permis à cette structure de voir le jour en 2009 au sein du CHU17. Mobilisant implicitement, mais paradoxalement, une théorie profane de l’agency et de l’empowerment de l’individu, les experts médicaux ont réussi à véhiculer l’idée que la personne âgée pouvait devenir maîtresse de son vieillissement et en être l’acteur à son gré. Progressivement, l’unité s’étend sur toute la région et, invoquant le paravent de « l’équité territoriale en fait de santé publique » (loi HPST), finit par installer ses « antennes » dans les différents départements18.
Face à la concurrence, comment rendre l’offre de soin plus attirante ?
22La logique d’extension des territoires de la gériatrie expose l’unité à une autre forme de gestion concurrentielle, à savoir l’unité mobile de l’hôpital psychiatrique. En effet, celle-ci vise les mêmes types de clients et propose des biens non moins similaires, du moins sous certains aspects : sujets âgés souffrant de démences (maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer) et de troubles psychiatriques (hallucinations, anxiété, dépression, etc.), d’une part ; réalisation d’un bilan et d’une évaluation de la maladie ainsi que l’environnement dans lequel évolue le patient, d’autre part. L’objectif de cette entreprise est de tout faire pour éviter une hospitalisation ou un passage aux urgences toujours très déstabilisant pour les patients, selon certains gériatres et de favoriser ainsi le maintien à domicile de la personne âgée.
23Or si elle vise une clientèle beaucoup plus large, l’unité que nous étudions n’en est pas moins en concurrence avec la psychiatrie mobile dans la mesure où elle entend capter des personnes de la même catégorie sociodémographique et confrontées aux pathologies du vieillissement. La stratégie mobilisée pour que l’offre de soin apparaisse plus attirante consiste à proposer une consultation gériatrique gratuite en amont, chez la personne âgée qui passe un coup de fil ou se voit proposer un bilan global de santé. Cette démarche semble s’inscrire dans un objectif beaucoup plus large, celui d’étendre et d’imposer le champ de compétence de la gériatrie en offrant une prise en charge « rapprochée » et « déterritorialisée » sur tout le département, voire sur toute la région, comme le laissent entendre les propos du chef de service :
« Vous vous rendez compte, vu la situation de notre spécialité dans le domaine médical, on est donc obligés de nous battre sur tous les fronts pour trouver des financements pour notre unité et pour faire de la recherche, parce qu’on peut faire des choses, on peut innover. C’est pour cela qu’il faut contraindre les pouvoirs publics, leur montrer qu’on fait des choses concrètes dans notre structure innovante, par la recherche, qu’on publie un peu partout »
entretien, gériatre, professeur de médecine.
24Mais l’enjeu, n’est-ce pas aussi de sortir la gériatrie des murs de l’institution hospitalière et de lui permettre de se tailler une place face à des spécialités médicales concurrentes, telles la neurologie et la psychiatrie ?
Peut-on sortir la gériatrie de son invisibilité scientifique ?
25La naissance de cette unité marque un retournement de la situation et peut être à juste titre considérée comme une victoire, fût-elle en demi-teinte, de la gériatrie sur des spécialités concurrentes au sein du Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR)19, telles la psychiatrie ou la neurologie. En effet, ce service se veut en principe, selon la mesure 32 du dernier plan Alzheimer, représentatif des trois spécialités (neurologie, psychiatrie, gériatrie). Il est pourtant, dans les faits, le lieu d’une inégale légitimité de celles-ci et d’une organisation inégalement constituée, instaurant ainsi une hiérarchie entre les disciplines médicales en question. Ainsi l’entreprise de créer l’unité peut-elle être interprétée comme une tentative d’inverser la relation de domination professionnelle et comporte des visées ambitieuses : il s’agit, entre autres choses, de rendre la gériatrie plus visible et plus « autonome », au moins régionalement. L’objectif, en effet, est de lui permettre de concurrencer la psychiatrie et la neurologie en dehors de l’espace de cette structure médicale20 et de contrôler le marché de la prise en charge des « vieux » en associant le pôle hospitalier de la « réparation réadaptative » au pôle médicosocial défini par le modèle de la « temporisation ».
« Notre spécialité est une des moins bien loties, elle est souvent traitée en parent pauvre. Ce que nous voulons, c’est exister dans un cadre beaucoup plus large, montrer qu’on est une discipline innovante en proposant une structure de prise en charge médicale et médicosociale à la fois, en faisant des recherches innovantes. La gériatrie peut faire énormément de choses, on ne veut pas exister uniquement dans le cadre du CMRR, qui n’est d’ailleurs même pas un service au sens strict »
entretien, gériatre, professeur de médecine.
26Ainsi, en dépit du fait que les activités de cette unité soient souvent présentées comme relevant du CMRR, il n’en reste pas moins que la stratégie du chef de service et de son équipe est de faire en sorte que la gériatrie puisse conquérir une part de marché importante en proposant une gestion médicalisée de la vieillesse, reposant à la fois sur la clinique et la recherche. La rhétorique de la prévention, qui devient la « notion-cadre » (Lascoumes, 1977) et la référence explicite de la politique sanitaire et sociale face au vieillissement de la population, permet à ces spécialistes médicaux de s’imposer comme des acteurs incontournables dans la mise en place de politiques de santé à visées médico-économiques. Dans cet ordre d’idées, le terme de prévention associé à la vieillesse recouvre deux objectifs : prévenir les risques liés à l’isolement de la personne âgée, donc à la rupture du lien social ; prévenir à domicile la perte d’autonomie physique et psychique de la personne âgée, tout cela, afin d’infléchir toute tendance au « mauvais vieillissement ». Les préoccupations auxquelles l’unité doit répondre sont, sous ce rapport, de deux ordres : l’un sanitaire, l’autre social et moral.
« Le bien vieillir », un marché en expansion propice à l’innovation ?
27Le vieillissement de la population ainsi que l’incidence de la maladie d’Alzheimer en Limousin21 sont considérés, au-delà des coûts dont ils peuvent être générateurs tant pour les familles que pour les contribuables, comme des vecteurs de développement économique certains. La région étant « âgée22 », les pouvoirs publics prévoient, dans le cadre du plan Alzheimer 2008-201223, des créations d’emplois dans le domaine des services à la personne, suite aux besoins croissants de main-d’œuvre qualifiée (infirmières, aides-soignantes, aide à domicile, etc.)24. Face à ces nouveaux secteurs d’activité qui émergent, force est de constater que les gériatres ne pouvaient que saisir l’occasion de ne pas se trouver constamment dans l’ombre de la psychiatrie du sujet âgé, voire de la neurologie. La création d’une nouvelle structure articulant soin et recherche, en effet, peut être analysée comme une stratégie pour « occuper le terrain », entrer en force sur le marché en expansion de la prise en charge des « vieux » et ne pas se laisser devancer par les disciplines concurrentes mentionnées supra. La stratégie mobilisée par les experts médicaux et paramédicaux consiste à proposer, comme nous l’avons montré précédemment, une « protection médicale rapprochée » au moyen d’un dispositif de prise en charge mobile et de recherche clinique. L’une des finalités de ces recherches n’est pas tant de proposer une expertise aux pouvoirs publics que de faire exister la gériatrie comme discipline scientifique, dynamique, quitte à faire des recherches à visée médico-économique et dont le niveau de preuve, tel que défini par la Haute Autorité de Santé (HAS), est loin d’être parmi les plus élevés.
28C’est dans cette perspective que la nébuleuse que constitue la « Silver Economie » (ou le marché des séniors25) est souvent présentée par certains gériatres comme une des voies incontournables que doit emprunter la recherche médicale dans les prochaines années. Sous ce rapport, il n’est pas étonnant que le chef de service, professeur de médecine interne, soit lui-même impliqué dans des réseaux à visée commerciale26. Ainsi, l’unité dont il est question coopère avec des acteurs privés (comme l’entreprise Legrand27), ou des acteurs publics (tels le Conseil général départemental et la Mission locale) dans la mise en place des dispositifs de recherche et l’évaluation des outils domotiques installés chez les sujets âgés. Le travail d’évaluation repose, en l’occurrence, essentiellement sur des études observationnelles et à caractère préventif, lesquelles semblent relever d’une sorte d’« économie médicale28 » et dont l’objectif est d’aider les décideurs locaux dans leurs efforts de rationalisation du système de prise en charge de la vieillesse.
Conclusion
29Comme l’a montré l’enquête empirique, une innovation peut avoir, au-delà du discours officiel, plusieurs finalités inavouées. L’exemple de l’unité étudiée dans cette contribution montre qu’une de ces finalités est de pouvoir se tailler une place importante sur le marché de la prise en charge des « vieux », en promouvant un nouveau mode de prise en charge fondé à la fois sur le déplacement à domicile et la recherche médico-économique. Il s’agit, sous ce rapport, d’étendre les territoires de compétence de la gériatrie en l’imposant comme discipline scientifique et de faire face ainsi aux spécialités concurrentes.
30Au-delà de l’analyse présentée, il conviendrait de se pencher sur les stratégies de recrutement des participants dans les essais médicaux « interventionnels » et « observationnels », tels que ces derniers sont conduits dans l’unité médicale en question. L’examen des modalités de sélection et d’inclusion des personnes âgées dans les protocoles de recherche donnerait à voir les logiques professionnelles et scientifiques qui sont au principe de la « valeur mobilisatrice » des patients29. Par ailleurs, une telle approche permettrait d’interroger plus largement l’ensemble des protocoles de recherche à visée épidémio-clinique et médico-économique et de comparer les stratégies mobilisées, à chaque fois, par les acteurs professionnels en vue de les faire passer pour des entreprises innovantes dans le domaine de la santé et de la recherche médicale.
Bibliographie
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Thomas H., 2005, « Le métier de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation de la grande vieillesse », Politix, vol. 78, no 4, p. 99-114.
Notes de bas de page
1 Il existe plusieurs acteurs individuels ou collectifs intervenant dans la politique de maintien à domicile des personnes âgées dépendantes : aux nombreux dispositifs prestataires, « de gré à gré » ou mandataires qui se sont succédé et qui concentrent 80 % des intervenants, viennent s’ajouter des organismes de coordination tels, entre autres, les centres locaux d’information et de coordination (CLIC), les centres communaux d’action sociale (CCAS) ainsi que les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA).
2 Le nom du service médical en question est fictif afin de pouvoir en garder l’anonymat.
3 Cette unité fait partie du pôle administratif « Personnes âgées et soins à domicile » du CHU de Limoges et s’inscrit ainsi dans la logique de la loi « Hôpital, patients, santé, territoires » (dite « loi Bachelot »), promulguée en juillet 2009 [http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Loi_Hpst_07-09-09.pdf].
4 Il faut entendre par « grilles de spécification » les « systèmes selon lesquels on sépare, on oppose, on apparente, on regroupe, on classe, on dérive » les uns des autres différents objets en espèces diverses (Foucault, 1969, p. 61).
5 Le terme d’« hospicialisation » est dérivé de celui d’« hospice », lui-même héritier du sens d’hôpital général. Celui d’« hospitalisation » est employé dans son acception courante d’« entrée à l’hôpital par décision d’un tiers ». Cf. Thomas, 2005.
6 Pour une analyse de la protection rapprochée dans une perspective internationale prenant en compte les modèles nationaux d’articulation entre solidarités familiales et solidarités publiques, cf. Lesemann et Martin, 1993.
7 Il n’est pas inutile de rappeler que, jusqu’à aujourd’hui et en dépit des espoirs suscités par les recherches en neuro-imagerie fonctionnelle (cf. l’article du Figaro santé [http://sante.lefigaro.fr/actualite/2010/10/12/10472-alzheimer-vers-diagnostic-biologique-maladie]) seul l’examen (ou prélèvement) neuropathologique post-mortem permet d’affirmer un diagnostic de « maladie d’Alzheimer certaine ».
8 Les prénoms ont été modifiés afin de garder l’anonymat des personnes.
9 Sur l’analyse du « secteur » comme cheval de bataille des psychiatres réformateurs, voir Castel, 1981, p. 44-47.
10 Sur l’analyse de la forte implication des filles dans la pourvoyance aux personnes âgées dépendantes : cf. Attias donfut, 1993.
11 Pour une analyse empirique du New Public Management : Belorgey, 2010.
12 « Les enjeux socio-économiques de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés en Limousin », Rapport du Conseil économique et social régional du Limousin, mars 2009.
13 Et indirectement avec l’équipe mobile de gériatrie (EMG), même si celle-ci recrute ses patients à l’intérieur du CHU, soit aux urgences pour les orienter, soit au moment de l’hospitalisation.
14 Au sens de l’« autonomie exécutionnelle », i. e. la capacité à effectuer par soi-même un certain nombre d’actes de la vie quotidienne (cf. Gzil, 2009, p. 163).
15 Comme le soulignent certains auteurs, « en France, c’est au début des années 1960 que le thème du “domicile” est apparu dans l’énoncé d’une politique sociale de la vieillesse : l’accent mis sur la participation, l’intégration sociale et le rôle actif des personnes du “troisième âge” a refoulé la vieillesse vers un quatrième âge, assimilé à une maladie incurable, et a conduit à privilégier le “maintien à domicile”, par rapport au placement en institution » (Lesemann et Martin, 1993, p. 117).
16 Dégénérescence maculaire liée à l’âge.
17 L’unité s’inscrit ainsi dans la logique de la loi « Hôpital, patients, santé, territoires », dite « loi Bachelot » de 2009.
18 Quelques années plus tard, soit en 2012, une convention a été signée entre l’unité (avec ses différentes structures-relais) et le CHU.
19 Les CMRR sont des structures de coordination régionale, ayant pour objectifs, entre autres, de mener des recherches ainsi que des réflexions éthiques sur la maladie d’Alzheimer et, pour les cas difficiles, d’être un recours pour les consultations mémoire.
20 Au sein de ce service, la gériatrie reste une discipline plus ou moins marginale, « diffuse » et dominée particulièrement par la psychiatrie universitaire. L’existence d’un diplôme universitaire de psychogériatrie ne fait que brouiller les frontières entre les deux spécialités, mais au détriment de la gériatrie. De sorte que celle-ci est davantage considérée, du moins par certains médecins, comme une pratique que comme une discipline. « La gériatrie, on en fait tous, du moment qu’on s’occupe des personnes âgées », confiait un neurologue. Ce qui explique, du moins pour partie, un titre indigène, tel celui de « neurogériatre » assez fréquent dans le milieu.
21 L’enquête a été conduite avant la création de la région Nouvelle-Aquitaine.
22 Les principales régions âgées étant le Limousin, l’Auvergne, le Poitou-Charentes, l’Aquitaine et les Midi-Pyrénées (Fontaine et al., 2008, p. 184-189).
23 Les mesures no 6 et no 11 du plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012, prévoient un « renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés », ainsi que la création d’une formation d’« assistant en gérontologie ».
24 Diagnostic stratégique France 2025, Secrétariat d’État chargé de la prospective de l’évaluation des politiques publiques et du développement de l’économie numérique, avril 2008, p. 141.
25 Sur la « Silver Economie », cf. « Filière de la Silver Economie », ministère des Affaires sociales et de la Santé, 21 décembre 2015.
26 Il s’agit, entre autres, de Living Lab Limousin, un réseau qui sert d’interface entre les différents acteurs du marché de la prise en charge des personnes âgées (scientifiques, entreprises innovantes, usagers). Cf. [http://www.limousinlivinglab.fr].
27 Historiquement spécialisée dans les produits et systèmes pour installations électriques, cette entreprise s’est lancée depuis quelques années sur le marché de la domotique, probablement à la faveur de la situation démographique de la Région où elle est implantée, à savoir la Nouvelle-Aquitaine.
28 L’économie médicale s’entend ici au sens d’un discours et d’une évaluation économique réalisés par des médecins en se référant avant tout à leur expertise médicale et gérontologique. En ce sens, la recherche médicale est en même temps une recherche économique : celle-ci ne peut, en l’occurrence, être exercée que par des médecins et leur permet de garder en conséquence une certaine mainmise sur la planification sanitaire. Pour une analyse sociologique de cette question, nous renvoyons à Serre, 2002.
29 Par « valeur mobilisatrice », il faut entendre non pas la capacité des patients à se mobiliser, mais le fait que le personnel médical et non médical réagit par une mobilisation différenciée selon l’intérêt que présentent les patients pour la recherche biomédicale, interventionnelle ou médico-économique. Ainsi la « valeur mobilisatrice » d’un patient se traduit par la place qui lui est attribuée dans la hiérarchie et l’ordre des priorités de la recherche, voir du diagnostic médical, selon certains critères de sélection variant en fonction de la nature de celle-ci (par exemple, dans une recherche observationnelle, les critères d’inclusion et de non-inclusion ne sont pas les mêmes que dans un essai thérapeutique). Cf. Dodier et Camus, 1997 ; Giglio-Jacquemot, 2007.
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