Des libertés au prix de l’enfermement : le cas d’une unité Alzheimer
p. 71-86
Texte intégral
Introduction
1Dans le monde de l’accompagnement gérontologique, le respect des droits, des souhaits et volontés des personnes prises en charge constitue un impératif fort de l’exercice professionnel, inscrit à la fois dans le droit1 et dans les diverses recommandations de bonnes pratiques produites par les instances de contrôle des secteurs sanitaire, social et médico-social2. Dans ces textes, les dimensions contraignantes qu’implique pour une part l’accompagnement, en particulier lorsqu’il se déploie en institutions d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, ne sont pas explicitement abordées. Pourtant, qu’elles impliquent des rappels à l’ordre verbaux, le recours à des contentions physiques ou à des médicaments psychotropes utilisés pour limiter les mouvements, voire l’usage de la force, les pratiques des professionnels ne sont pas exemptes de dimensions qui peuvent être perçues comme contraignantes : par ceux qui en sont l’objet, par ceux qui en sont les témoins (l’entourage par exemple), autant que par ceux qui y ont recours et les exercent. En écho à leur absence dans les textes qui encadrent le secteur, ces dimensions contraignantes restent dans le quotidien des pratiques le plus souvent discrètes et peu discutées, tant elles peuvent sembler en contradiction avec les prescriptions officielles, et être perçues de ce fait comme un intolérable. Les professionnels reconnaissent d’ailleurs le plus souvent la nécessité de limiter au maximum les pratiques restrictives de liberté pour les personnes qu’ils accompagnent. Mais ils expliquent en partie le recours à ce travail de contrainte (Lechevalier Hurard, 2013) comme l’une des façons de faire tenir ensemble des impératifs apparemment contradictoires : accompagner en respectant leur singularité des résidents dépendants, qui souffrent parfois de troubles cognitifs et de troubles du comportement importants, tout en respectant les rythmes institutionnels exigés par l’organisation du travail dans ces institutions.
2Cet article propose de revenir sur une initiative menée au sein d’une maison de retraite du Grand-Ouest, qui peut être analysée comme une forme de réponse à la tension entre ces impératifs apparemment contradictoires, et qui rendent nécessaire le recours à la contrainte en même temps qu’ils le placent dans l’ordre de ce qui n’est pas tolérable. C’est à travers la création d’une unité fermée Alzheimer, Les Vieux Gréements, que le directeur de la maison de retraite et l’équipe de professionnelles3 qui y exerce sont amenés à penser à nouveaux frais la question de la place des dimensions contraignantes dans l’accompagnement de personnes âgées atteintes de troubles cognitifs importants. « Un lieu fermé où l’on vit en liberté » : le slogan des Vieux Gréements, qui met la tension entre contrainte et liberté au cœur du projet de l’unité, peut sonner comme un oxymore. On verra pourtant que dans les pratiques des professionnels qui y exercent, les deux notions ne s’opposent pas. Au contraire, elles se définissent sans cesse l’une par rapport à l’autre.
3Après être revenue sur le contexte de la construction de cette unité Alzheimer, et sur le choix d’en faire un lieu d’hébergement caractérisé par sa fermeture, je montrerai comment dans les réflexions collectives et dans les pratiques concrètes d’accompagnement et de soin développées dans l’unité se définissent des conditions dans lesquelles la contrainte peut apparaître acceptable aux professionnelles qui y exercent.
Présentation de l’enquête de terrain et des données mobilisées
L’enquête de terrain a été réalisée entre avril et juin 2012 dans un Ehpad du Grand-Ouest ayant obtenu pour son centre Alzheimer le label d’unité d’hébergement renforcé (UHR), de manière postérieure à sa construction. L’UHR dispose de 38 lits, dont 4 d’hébergement de courte durée, et s’est spécialisée dans l’accueil de « personnes âgées désorientées déambulantes dont les troubles majeurs du comportement rendent incompatibles leur maintien en milieu social normalisé ou en structure d’hébergement conventionnel ». L’UHR reçoit des résidents qui viennent de leur domicile ou plus souvent d’autres établissements, pour des durées allant de quelques semaines à plusieurs années, l’évaluation régulière del’importance des troubles conditionnant leur maintien dans l’unité. L’absence de mobilité physique, et par conséquent de capacité de déambulation, constitue notamment un motif de transfert des résidents vers des structures d’hébergement plus classiques. Le personnel salarié est composé de 34 équivalents temps plein, dont 14 aides-soignantes, trois aides médico-psychologiques, trois infirmières, une psychomotricienne et une psychologue.
L’enquête a consisté en une période d’observation non participante, principalement de moments de réunions de différente nature (transmissions, réunions de synthèse bi-hebdomadaires, réunions d’équipe ponctuelles concernant des projets, suivi de l’évaluation des troubles des résidents, commission d’admission de nouveaux résidents, etc.), une série d’une vingtaine d’entretiens avec les professionnelles soignantes exerçant dans l’UHR et avec la direction de l’unité et de l’Ehpad. Elle a été complétée par l’exploitation de données documentaires produites par la structure (projet d’établissement, dossier de labellisation UHR, fiches de poste des salariées, dossiers des résidents, etc.).
Les données empiriques présentées ont toutes été anonymisées.
Aux origines de la création d’une unité fermée Alzheimer : expliciter les arbitrages entre liberté et sécurité
4Le directeur de la maison de retraite situe le début de sa réflexion sur la nécessité de créer une unité fermée à une prise de conscience quant aux évolutions du public accueilli en établissement et aux changements induits pour les pratiques d’accompagnement. Au début des années 2000, il perçoit une augmentation importante du nombre de demandes d’admission dans son établissement liées à des troubles cognitifs. Pour lui, ces troubles sont de nature à « déstabiliser la vie de la maison », dans la mesure où ils s’accompagnent souvent de troubles du comportement, qui se traduisent par des déambulations incontrôlées dans les espaces privés des autres résidents, mais aussi par de l’agressivité, voire des violences. Les adaptations de l’établissement qu’impliquerait l’intégration de personnes âgées présentant ce type de troubles lui semblent aller à l’encontre des préconisations d’ouverture diffusées alors dans le secteur gérontologique :
« À l’époque, […] l’environnement était ouvert sur l’extérieur, sur le village, on disait […] “il faut que l’établissement soit dans son environnement, qu’il puisse effectivement communiquer, échanger, partager, faire découvrir”. C’était ça, on vivait ça, et on le vivait pleinement […]. Et puis, on va dire “mais non, on va mettre des barrières partout, on va mettre des clôtures à l’extérieur, des digicodes. On va pointer les gens s’ils sont là ou pas, mettre des caméras”. Ça m’a heurté. Mais je me suis dit “c’est pas possible. S’il y a un besoin de cette nature demain, il va falloir trouver une réponse appropriée4”. »
5L’unité fermée constitue pour le directeur cette « réponse appropriée ». Le choix de créer une unité spécifique, à côté de son établissement, relève d’une réaction en deux temps à l’exigence en vigueur dans le secteur de travailler à l’autonomie et à la circulation des personnes âgées qui sont hébergées en établissement. Sa préoccupation porte d’abord sur la préservation pour les résidents ordinaires de la maison de retraite d’origine de leur possibilité de circuler facilement entre l’intérieur et l’extérieur de l’établissement. Par ailleurs, pour les résidents atteints de troubles cognitifs, il s’agit de penser des conditions particulières d’accueil restreignant la libre circulation à l’extérieur de l’établissement, trop risquée, tout en préservant le souci, à l’intérieur, d’une certaine liberté.
6À partir de cette première prise de conscience, le directeur de la maison de retraite se tourne vers les autorités de tutelle locales, dont il pense qu’elles pourraient être intéressées par le développement d’unités spécifiques. À l’époque, les priorités en matière d’organisation du secteur gérontologique sont ailleurs, et le projet d’unité fermée ne trouve pas de soutien administratif et financier de ce côté-là5. Le directeur poursuit pourtant son projet et s’appuie pour cela sur les expériences déjà menées ailleurs, de façon à s’inspirer de leurs succès et de leurs écueils. De fait, de nombreux établissements ont déjà opté pour des solutions de séparation et de fermeture, destinées à un segment de la population accueillie en maison de retraite présentant des comportements qui posent problème dans le quotidien6. Le plus souvent, ils dédient un étage à la population démente ou atteinte de la maladie d’Alzheimer qu’ils accueillent. Intégrées aux établissements, ces unités ne font pas l’objet à l’époque d’un encadrement spécifique, ce qui donne à certains professionnels le sentiment que leur pratique se situe dans une zone de flou juridique. En effet, si la législation n’autorise pas explicitement les unités fermées, elle ne les interdit pas non plus. En psychiatrie, les établissements publics de santé mentale peuvent légalement avoir recours à des restrictions de la liberté d’aller et venir, notamment dans le cadre de l’hospitalisation sans consentement. La loi précise les motifs qui peuvent être invoqués ainsi que les modalités de l’utilisation de cette disposition7. Pour les établissements d’hébergement pour personnes âgées, rien d’aussi spécifique n’existe dans la loi. C’est le cadre du droit commun qui s’applique et dans ces institutions comme partout ailleurs la liberté d’aller et venir doit être respectée (Lacour, 2012). Mais elle est dans certaines circonstances mise en balance avec une autre obligation légale des établissements : celle de garantir la sécurité des résidents qu’ils accueillent. Concrètement, cela signifie pour les professionnels du secteur que les pratiques de restriction de liberté qu’ils adoptent ne peuvent être jugées légales que de manière circonstancielle, et donc a posteriori. Ils ne bénéficient d’aucune garantie a priori de la légalité de leur action, et seul un juge pourra, en cas de contentieux, estimer, dans le cas particulier qui lui est soumis, si la mesure de restriction de la liberté d’aller et venir qui a été prise présentait un caractère nécessaire et proportionné au regard de l’obligation de sécurité qui incombe à l’établissement (Véron, 20178).
7Dans ce contexte d’encadrement des unités fermées relativement flou, l’originalité de la démarche du directeur de la maison de retraite concernée par l’enquête a consisté à ouvrir un espace de discussion collective, dédié à l’élaboration du contenu de l’accompagnement qui serait proposé dans l’unité dont il prévoyait la construction. Alors que l’inspiration initiale du projet était fondée principalement sur le besoin de fermeture de l’unité, il s’agissait pour le groupe de travail composé de professionnels de l’établissement de donner un contenu à l’accompagnement qui pourrait y être proposé. De penser en particulier les conditions dans lesquelles, malgré la privation de liberté d’aller et venir, une certaine liberté de circulation et une autonomie de mouvement et de choix pourraient être garanties aux résidents à l’intérieur des murs de la structure. L’enjeu était en somme de saisir la création d’une unité fermée comme une occasion privilégiée d’expliciter les arbitrages réalisés dans le quotidien de l’accompagnement et de formaliser des manières d’agir, des règles de fonctionnement qui permettent de trouver un équilibre entre recherche de sécurité et préservation des libertés et de l’autonomie des personnes.
8Dans les lignes qui suivent, je montrerai comment dans les principes de fonctionnement de l’unité qui ont été définis à l’époque, on retrouve de manière centrale cette préoccupation pour la place de la contrainte dans l’accompagnement. On verra aussi comment cette place se pense et se redéfinit dans les pratiques quotidiennes des professionnelles qui exercent dans l’unité six ans après son ouverture. Surtout, cette exploration permettra de mettre en évidence les conditions dans lesquelles certaines formes de contrainte, toujours pesées à l’aune de ce qu’elles engagent du point de vue de la perte de liberté qu’elles induisent, sont construites par les professionnelles comme acceptables.
Assumer la contrainte comme partie prenante de l’accompagnement et en faire un enjeu de discussion collective
9Aux Vieux Gréements, la condition principale pour rendre certaines dimensions pouvant être perçues comme contraignantes dans l’accompagnement acceptable aux yeux des professionnelles qui exercent dans l’unité est avant tout leur visibilisation. Assumer certaines interventions contraignantes comme une nécessité, en la mettant en évidence au regard d’un impératif de sécurisation, permet aux soignantes de justifier d’y avoir recours. Or, la justification par le besoin de sécurisation s’accompagne d’une nécessité de proportionner les gestes contraignants au danger effectif présent dans chaque cas singulier (pour chaque résident, chaque pratique d’accompagnement). Une mise en discussion collective est alors requise, ce qui donne à l’intervention contraignante un caractère encadré, collectivement décidé et mis en œuvre.
Assumer le motif de la sécurisation qui justifie l’usage de la contrainte qualifiée comme telle
10Les dimensions potentiellement contraignantes du dispositif d’accompagnement proposé aux Vieux Gréements sont assumées comme centrales dans la vocation de l’unité sous l’angle de la sécurisation qu’elles offrent. « Un lieu fermé, où l’on vit en liberté » : le slogan de l’unité revendique explicitement la limitation de la liberté d’aller et venir, c’est-à-dire une dimension qui peut être perçue comme contraignante de l’accompagnement, comme l’un des piliers de la prise en charge qui y est offerte. Cette sécurisation est par ailleurs au cœur du projet architectural de l’unité, qui est central dans la présentation des atouts de la structure, par exemple dans le projet d’établissement. S’il est en partie euphémisé dans les formules utilisées9, le caractère fermé de l’établissement est revendiqué comme garantie de sécurité pour les résidents, qui risqueraient sinon de « fuguer ». Pour limiter ce risque, le bâtiment est doté d’un dispositif à deux portes, dont l’ouverture est contrôlée par deux digicodes10, et qui sont séparées par un sas dans lequel la vigilance des visiteurs est attirée par une inscription de grande dimension : « Attention de ne pas être suivi par l’un de nos résidents. » À l’autre extrémité de l’établissement, l’espace extérieur que constitue le jardin est, quant à lui, clos par un mur de pierre élevé. Tout est donc fait pour empêcher les résidents de sortir seuls, à travers des moyens détournés. À l’intérieur de l’espace de vie, la sécurisation passe par des dispositifs architecturaux élaborés pour empêcher les résidents de circuler au-delà des espaces « sécurisés » qui leur sont dédiés. Leurs chambres, fermées à clé, ne sont accessibles qu’en faisant une demande aux soignantes, qui prennent alors la responsabilité de surveiller la personne qui se retire dans son espace personnel. Dans l’espace de restauration, reproduisant la configuration d’une cuisine et d’une salle à manger domestiques, l’ouverture des placards ne peut être actionnée que par un système d’aimants dont seules les professionnelles disposent, ce qui permet d’éviter l’accès à des denrées alimentaires, objets de cuisine ou d’entretien potentiellement dangereux. Au-delà de l’architecture, certaines règles d’usage des lieux ont aussi été édictées pour renforcer la limitation des risques : ainsi, la possession par les résidents d’un certain nombre d’objets usuels, comme des ciseaux, des coupe-papier ou des aiguilles à tricoter, est interdite à l’intérieur de l’unité, au nom du risque de blessure sur soi-même ou sur autrui qu’ils comportent. Les résidents ne peuvent en disposer que sous la surveillance d’une soignante, lors d’un atelier tricot ou d’activités manuelles par exemple.
11La dimension contraignante de ces restrictions est fermement assumée par les soignantes vis-à-vis d’éventuelles contestations. Il s’agit là pour elles de la contrepartie à accepter dans un centre spécialisé, accueillant une population aux caractéristiques bien spécifiques.
Proportionner le recours à la contrainte par la discussion collective et la socialisation de l’acte
12Cette « sécurisation » du bâtiment, assumée comme centrale dans le projet de l’unité, s’accompagne d’un discours sur la gravité et la solennité de l’acte de privation de liberté, et par conséquent la nécessité, dans le cadre d’une restriction de ce droit fondamental, d’en proportionner le recours à l’existence d’un danger réel pour la personne.
13L’une des médecins de l’unité rappelle d’ailleurs que, malgré le nombre croissant des demandes, il lui semble important de réserver les admissions à des personnes qui se mettent effectivement en danger :
« Je pense qu’on peut pas mettre tous les patients souffrant d’une maladie d’Alzheimer dans une structure où ils vont être enfermés, même si la structure est idéale en termes de prise en charge. Même s’ils y sont très bien […] Ca peut leur convenir mais éthiquement c’est discutable. […] Même s’ils sont atteints de démence, ça reste des personnes humaines et on doit pas non plus se substituer à leurs désirs. Et effectivement il faut prendre en compte leur sécurité, au sens large du terme, maintenant il faut faire attention à quel prix. Il faut pas être non plus tout sécuritaire. […] Même si c’est pas une prison ici ! Mais voilà, il y a des contraintes quand même, et je crois qu’il faut pas les oublier11. »
14La médecin met en avant l’importance de saisir ensemble, en les pesant l’une par rapport à l’autre, la nécessité de la sécurisation et la gravité que représente la privation de liberté. Elle récuse d’ailleurs dans la recherche de proportionnalité l’argument, parfois présent en arrière-plan des décisions de placement des personnes âgées en institution, de ce qu’elle appelle ici le « confort des proches12 ». Elle le présente comme non valable, car incommensurable à l’enjeu du droit fondamental que constitue la liberté.
« Alors quand le fait d’être ici c’est pour obtenir une sécurité, qu’il n’y ait plus de mise en danger, c’est légitime. Maintenant si c’est pour le confort des proches… moi je trouve que c’est pas légitime13. »
15Assumer la fermeture dans le projet de l’unité se traduit ainsi par une solennité particulière accordée à la privation de liberté qui en découle.
16On retrouve cette solennité au-delà de la décision de placement dans l’établissement, y compris pour ce qui concerne les gestes d’accompagnement et de soin de la vie quotidienne. Pour les soignantes, cette solennité constitue la colonne vertébrale des discussions qu’elles engagent pour chaque cas. Dans ces discussions s’opère localement un travail à la fois de qualification quant à la nature des gestes réalisés, et leur éventuelle dimension contraignante (s’agit-il d’une atteinte à la liberté ?), et de jugement sur l’acceptabilité de chaque geste en fonction de chaque résident et des circonstances dans lesquelles il peut être mobilisé.
17L’utilisation du « pyjagro », c’est-à-dire d’un vêtement de contention qui, attaché dans le dos, empêche la personne de se déshabiller, est par exemple soumise à discussion collective. S’agissant d’un dispositif de contention soumis à prescription médicale, la qualification de l’objet comme contraignant fait consensus. Une infirmière rappelle d’ailleurs l’entrave à la liberté que ce dispositif représente :
« C’est considéré comme une contention parce qu’ils peuvent pas accéder librement à leur corps14. »
18Elles insistent en même temps sur le fait que le recours à ce vêtement ne peut se justifier que si la personne à laquelle il est prescrit est en situation directe de danger. Elles sont aussi attentives à vérifier que leur usage n’est lié qu’à un impératif de sécurité (limiter la mise en danger de la personne) et non pas au confort des professionnelles (car il permet de limiter le nombre de tâches à réaliser). Dans le cas de M. Kerlouan, un pyjagro a été envisagé en raison de l’habitude qu’il a prise d’essayer de retirer sa protection urinaire, ce qui fait craindre à certaines soignantes qu’il n’urine au sol et ne glisse dans les flaques au pied de son lit en se levant. En réunion, elles finissent par admettre pourtant que la mesure n’est probablement pas justifiable, dans la mesure où elle est surtout liée à leur perception d’un inconfort : pour le résident, qui est régulièrement souillé ; pour elles aussi, puisqu’elles sont amenées par conséquent à l’aider plusieurs fois par jour à changer de vêtements.
Martine Abisset, aide-soignante. — Il commence à bouger sa protection, il est trempé trempé trempé, mais du coup, lui, il se met pas en danger…
Lydie Vallaud, infirmière. — En fait c’était plus nous, l’équipe, que ça gênait, plutôt qu’autre chose15.
19Dans ce cas précis, la discussion concerne un acte qui nécessite une prescription médicale (c’est le cas pour les contentions et les interventions médicamenteuses notamment). Pour ces actes, il existe des textes d’encadrement au-delà des seules régulations locales précisant les conditions dans lesquelles il est recommandé ou non d’y avoir recours16, ainsi que la responsabilité de l’acte, qui revient au médecin l’ayant ordonné, en position hiérarchique par rapport aux soignants qui l’exécutent. La particularité des discussions au Vieux Gréements tient dans le fait que la décision est véritablement partagée et que les soignants de première ligne ne sont pas en simple position d’exécutants d’une décision dans laquelle ils n’engageraient pas leur responsabilité ni leur jugement.
20À l’inverse, l’ensemble des échelons hiérarchiques est mobilisé dans les délibérations collectives qui portent sur des actes contraignants plus interstitiels, qui ne relèvent pas de la prescription médicale et sont, ailleurs, réalisés dans une certaine discrétion et souvent hors de la présence d’une hiérarchie médicale (Lechevalier Hurard, 2013). Il en va ainsi des dispositions prises dans le cas de Mme Fromentin, qui refuse chaque jour de se laver ou de se laisser accompagner pour la toilette par une professionnelle. La dimension collective du suivi de ce cas intervient dès le repérage des difficultés rencontrées quotidiennement, qui sont transcrites très précisément dans le logiciel informatique de transmissions. En réunion d’équipe, et sous la responsabilité du médecin et de la psychologue, diverses manières d’intervenir pour contourner les refus de la résidente sont envisagées : déplacer l’horaire de la toilette dans la journée, voire la nuit, etc. Face à l’échec des tentatives évoquées, la décision collective est prise d’avoir, le cas échéant, recours à la force physique pour imposer une douche à la résidente lorsqu’elle est trop souillée. Pour l’équipe, son déficit d’hygiène induit des risques qui sont liés à l’absence de surveillance possible de son état de santé physique :
« Et surtout, ça pouvait la mettre en danger ! On savait pas comment étaient sa peau, ses parties intimes, sous la poitrine… Elle refusait tous les soins17 ! »
21Des risques aussi moins physiques et plus liés au maintien d’une certaine dignité, ainsi qu’aux conditions minimales nécessaires à l’entretien de sa vie sociale.
« Y’a un moment où on peut pas… […] Si y’a des selles partout, on est obligé : pour elle, pour les autres, pour sa famille aussi18. »
22Les risques liés aux conséquences du déficit d’hygiène sont ici jugés supérieurs à ceux de l’intervention forcée.
23En socialisant la décision d’avoir recours à des gestes potentiellement contraignants, la particularité du fonctionnement de l’équipe est de socialiser aussi la mise en œuvre de l’acte. Dans les délibérations collectives, les aspects pratiques de la mise en œuvre sont donc aussi discutés : ils doivent être jugés tenables par celles qui seront amenées à les exercer. La décision prise de fixer une régularité mensuelle à la douche de Mme Fromentin, le cas échéant par la force, engage l’équipe collectivement. Chacune sait qu’elle est partie prenante de la décision et que son exécution peut lui revenir à tout moment. L’acte concret est d’ailleurs assumé par plusieurs soignantes, sous la supervision hiérarchique de l’infirmière.
« Ca a été très très dur, très éprouvant pour [Mme Fromentin]. [Les soignantes] étaient quatre, il y avait l’infirmière, elle s’est débattue, ça a été assez difficile19 ! »
24L’équipe des Vieux Gréements fait finalement de l’intervention physiquement contraignante une responsabilité collective, tant au niveau de la décision qu’en ce qui concerne son exécution. La socialisation de la décision et de sa mise en œuvre contribuent à une certaine neutralisation de la charge morale de ces actes, qui ne relèvent plus de manières de faire individuelles pouvant être jugées, mais de manières de faire collectives, et à ce titre normalisées. Ce pan d’activités relève, dans les propos des soignantes, de dimensions officielles et reconnues du travail qu’elles peuvent être amenées à exercer.
25En les qualifiant de contraignantes et en les mettant en discussion, l’équipe des Vieux Gréements intègre finalement dans son activité des dimensions qui sont, ailleurs, moins assumées. Elle en fait ainsi un objet de réflexivité collective.
26Mais ce mouvement de visibilisation de certaines formes de contrainte s’accompagne d’un travail effectué par les soignantes pour développer des modalités d’accompagnement dont elles souhaitent, au contraire, qu’elles ne puissent pas être perçues ou qualifiées de contraignantes. L’enjeu est pour elles de faire disparaître le plus possible pour les résidents la perception même de la contrainte, au profit d’une certaine liberté, au développement de laquelle est consacrée toute une partie du projet architectural et de l’activité.
Invisibiliser la contrainte
27C’est donc à la deuxième partie du slogan de l’établissement, « Un lieu fermé où l’on vit en liberté », qu’est consacrée cette troisième partie.
28Notons tout d’abord que dans la rhétorique du projet d’établissement et d’autres documents (dossier de labellisation, livret d’accueil, site Internet, etc.), la préservation de la sécurité des résidents et un travail sur leur liberté constituent des principes indissociablement liés. Pourtant leur imbrication s’inscrit dans un ordre hiérarchique de priorités. Le dossier de labellisation indique par exemple l’interprétation à donner au slogan de l’unité : « Un lieu fermé où l’on vit en liberté : autorisant dans un espace sécurisé une liberté d’aller et venir. » Autrement dit, la sécurité est première, elle constitue le cadre général de l’unité, à l’intérieur duquel un travail est fait pour préserver une certaine liberté. La réflexion sur les conditions de cette préservation se traduit d’une part par une recherche de transfert de la contrainte vers les murs de la structure ; et d’autre part par une certaine euphémisation du rapport de pouvoir existant dans l’unité.
Faire porter la contrainte par les murs
29Cette préoccupation pour la liberté, et en particulier pour la liberté de mouvement, trouve une traduction dans la conception architecturale de l’unité. Le projet d’établissement rappelle que le bâtiment a été pensé pour « créer des espaces qui éviteront contraintes et interdictions20 ». En pratique, tout a été pensé pour que les tentations pour les résidents de sortir de l’espace qui leur est dédié soient limitées au maximum. Ainsi, les espaces de vie commune dans lesquels ils évoluent sont bordés de « circuits de déambulation » circulaires, dans lesquels ils peuvent se promener sans jamais rencontrer d’obstacle (porte, mobilier, etc.). De même, les portes qui donnent accès à l’extérieur ont été pensées pour être invisibles : transparente, la porte de sortie de l’unité est traversée par une bande opaque à la hauteur du regard, de façon à ce que, depuis l’intérieur, l’attention des résidents ne soit pas attirée vers l’extérieur. Les portes qui donnent accès aux espaces techniques – cuisine, laverie – et professionnels – salle de repos, bureaux –, de la même couleur que le mur et sans contours, semblent, elles, presque disparaître dans les cloisons, ce qui les rend presque imperceptibles pour les résidents. Au-delà de l’ergonomie de l’espace, l’idée est de limiter, grâce à cette architecture, les occasions dans lesquelles les professionnelles sont amenées à intervenir de manière potentiellement contraignante auprès des résidents. Par exemple, l’invisibilité de la sortie évite que les résidents ne cherchent sans cesse à en ouvrir la porte, et limite le nombre d’occasions où ils sont confrontés à l’intervention des soignantes qui cherchent à les empêcher de la franchir, et à les ramener dans l’espace de l’unité. Plutôt que de confier aux professionnelles le fait d’interdire certains déplacements ou comportements, ce sont les murs de l’établissement qui assument cette charge. La contrainte est donc déplacée de l’intervention humaine vers les murs.
30Le directeur de l’établissement défend, dans la même perspective, la notion de « surveillance passive ».
« [On a voulu] qu’il y ait aussi une forme de surveillance passive. C’est-à-dire que […] c’est vitré partout […] on voit les gens où qu’ils soient21. »
31Le bâtiment s’organise en effet autour de deux atrium intérieurs vitrés, de telle sorte que les soignants peuvent conserver un regard sur les résidents, qu’ils se trouvent dans les espaces intérieurs communs (salle à manger, salon, salle d’activités), dehors ou dans les couloirs qui bordent les chambres. Pour le directeur, l’absence de cloisons opaques dans la structure permet une surveillance à distance par les soignants, et facilite la « limitation des contraintes et des interdictions ». Les résidents étant toujours potentiellement sous le regard des professionnelles, ces dernières peuvent saisir facilement les situations nécessitant leur intervention (un conflit entre deux résidents par exemple), et au contraire éviter de s’immiscer dans les activités et relations des résidents lorsqu’elles constatent à distance que la situation peut se résoudre d’elle-même, sans intervention.
32La même argumentation sert à justifier pour la direction le dispositif de vidéosurveillance mis en place dans l’établissement. Le projet d’établissement précise qu’il doit permettre de « sécuriser le sommeil sans contraindre ». Disposées dans chaque chambre, les caméras sont utilisées pour repérer les personnes qui se lèvent la nuit et intervenir auprès d’elles si elles ne se recouchent pas spontanément. Le mouvement déclenche en effet la lumière dans la chambre ainsi qu’un signal dans le poste de soin, dans lequel le soignant de garde peut observer, sur un écran, ce qui se passe dans la chambre. Ce dispositif remplace l’habituelle ronde de surveillance de nuit, qui amène les soignants à entrer dans chaque chambre, éventuellement plusieurs fois par nuit, pour vérifier le sommeil des résidents. Ce type d’intervention est présenté par la directrice de l’unité comme abusive, dans la mesure où elle produirait du trouble, en interrompant le sommeil et en perturbant le sentiment d’intimité de la personne dans son espace personnel :
« [L’idée] c’était que les gens soient sereins, de savoir que le résident il est bien ou il est pas bien, sans engendrer une surcharge de travail ou d’intervention abusive auprès de la personne22. »
33Là encore, il s’agit, grâce aux moyens techniques et à l’architecture, de limiter les interventions humaines à des situations ciblées, et de préserver les résidents, dans les autres situations, d’interventions dont la multiplication peut être perçue par eux comme contraignante. Le projet d’établissement rappelle d’ailleurs que l’unité promeut « un accompagnement sans contraindre : le résident se déplace ou déambule sans contrainte en ignorant qu’il est en permanence surveillé et suivi ».
34Plus que de garantir la liberté d’aller et venir, il s’agit surtout de limiter le sentiment d’interdiction, de limiter les obstacles qui peuvent restreindre les mouvements à l’intérieur de l’unité. La liberté évoquée dans le slogan de l’unité est donc circonscrite et elle est plutôt synonyme ici d’absence d’empêchement. Cela correspond en partie aux préconisations du cahier des charges UHR, qui stipule que « la conception architecturale de l’unité […] évite le sentiment d’enfermement » (DGAS, 2009).
35Cette notion de perception, de ressenti que peuvent avoir les résidents quant à l’intervention des professionnelles est centrale dans la redéfinition qui s’opère au sein de l’unité de ce qui relève ou non de la contrainte dans l’accompagnement. Au-delà des seuls arrangements architecturaux, les soignantes travaillent à alléger le plus possible toute intervention de leur part qui pourrait produire un sentiment d’entrave contraignante.
Limiter la confrontation directe, euphémiser le rapport de pouvoir
36Les professionnelles cherchent ainsi à développer des manières d’orienter les conduites des résidents, de façon à ce qu’ils fassent ce qui est attendu d’eux, sans intervenir directement, pour éviter de donner le sentiment d’une intervention contraignante. Ainsi, pour dissuader les résidents de s’approcher de l’espace de restauration au moment des opérations de ménage, une aide médico-psychologique raconte qu’elle évite la technique habituelle qui consiste à placer des chaises à l’entrée pour empêcher le passage.
« Parce que je trouve que ça les stresse encore plus quand il y a des barrières… […] Et autrement, pour qu’ils ne viennent pas, j’ouvre en grand les fenêtres. Les anciens, tout de suite, ils font dzzzz [frisson], voilà, et comme ça ils viennent pas. C’est… j’essaye de trouver des trucs pour pas qu’ils soient obligés de s’énerver, pousser […] Voilà, j’essaye de trouver des trucs où leurs corps disent “non non, je vais pas là parce qu’il fait froid23”. »
37Les soignantes développent aussi des manières de faire dans l’accompagnement quotidien qui leur permettent d’éviter des confrontations directes avec le refus des résidents. Plutôt que d’affronter les refus en ayant recours à la contrainte, elles préfèrent chercher à détourner ces refus. Ainsi, pour l’accompagnement d’un résident qui refuse la toilette, en n’ayant de cesse de remonter son pantalon, une aide-soignante trouve une manière de détourner son attention en lui mettant entre les mains un bâton citronné, habituellement utilisé pour l’hygiène buccale.
« Comme il était occupé avec ça, il était pas occupé à vouloir remonter son pantalon. […] c’est des petits trucs comme ça qu’on peut se donner pour l’accompagnement24. »
38Dans cette série d’exemples, on voit que les soignantes sont finalement préoccupées dans le quotidien de parvenir à rendre le plus invisible possible leurs interventions, de façon à ce qu’elles ne puissent pas être considérées comme contraignantes. Il s’agit pour elles d’orienter tout de même les comportements, de les influencer, mais sans jamais intervenir trop brutalement, trop directement intrusives, sans jamais imposer. Assumer la contrainte comme acceptable en l’invisibilisant n’est ici possible que parce que les soignantes considèrent les capacités des personnes comme trop altérées pour qu’elles se rendent compte de la situation, qui, dans un contexte plus ordinaire où les résidents seraient considérés comme pleinement capables, pourrait être qualifiée de tromperie ou de manipulation.
39On l’a vu dans la première partie, les dimensions contraignantes de l’accompagnement sont prises au sérieux aux Vieux Gréements, et saisies comme un aspect du travail qu’il s’agit de socialiser et de mettre en discussion. Si la limitation de la liberté d’aller et venir ou les dispositifs de contention sont saisis comme des interventions solennelles, l’essentiel du travail pour les soignantes consiste à trouver des modes d’intervention qui ne puissent pas être perçus par les résidents comme contraignants. Dès lors se pose la question de savoir ce qui peut véritablement être qualifié de contrainte dans l’accompagnement. Au fond, si elle n’est pas perçue, la contrainte est-elle encore de la contrainte ? La privation de liberté en est-elle véritablement une si elle n’est pas ressentie comme telle ?
Conclusion
40La démarche portée par le directeur et l’équipe soignante de l’unité Les Vieux Gréements est originale dans le monde gérontologique. Elle met au cœur de son fonctionnement une réflexion sur le recours à la contrainte dans l’accompagnement de personnes âgées aux capacités altérées, et sur les conditions nécessaires pour le rendre acceptable, quand dans d’autres établissements la création d’unités fermées relève parfois d’une réponse pratique à des problèmes posés par une population en augmentation, sans que le contenu de l’accompagnement soit vraiment plus problématisé. Cette unité promeut une transparence des pratiques qui intègre les différents échelons hiérarchiques de la prise en charge, du médecin aux soignantes de première ligne, ce qui permet d’élaborer puis d’institutionnaliser des pratiques partagées, considérées comme acceptables. D’une certaine manière, le personnel de l’unité prend la question de la contrainte à bras-le-corps, alors même qu’il s’agit d’un sujet délicat et peu travaillé directement dans le monde gérontologique. Il est intéressant pourtant de constater que la manière de s’en saisir dans le quotidien, dans les pratiques les plus ordinaires, contraste avec ce qui peut se passer dans d’autres espaces où se posent des questions similaires. Alors qu’en psychiatrie, la question de l’encadrement des pratiques contraignantes a été dernièrement formulée plutôt sous l’angle de l’intensification du respect des droits fondamentaux des personnes prises en charge, dans l’unité Les Vieux Gréements, la recherche d’invisibilité de la contrainte semble tirer la réflexion vers un autre paradigme : celui de la dignité dans la vie quotidienne. Mais ce glissement de paradigme se fait au prix d’une redéfinition de la contrainte et des rapports qu’elle entretient avec la liberté.
41Dans la rhétorique de l’unité, la contrainte est associée à l’interdiction. Son opposé, la liberté dont on dispose à l’intérieur de l’espace fermé, s’apparente à une absence d’empêchement ou d’entrave, plutôt qu’à un droit fondamental de disposer de soi-même, en définissant ses besoins et la manière d’y répondre. La rhétorique de l’unité joue sur la polysémie du terme de « liberté ». Le lexique de la liberté fait référence à l’environnement tant juridique qu’éthique du cadre réglementaire des pratiques de soin auprès des personnes âgées, qui est largement construit autour des droits fondamentaux. Il permet ainsi de réinscrire des pratiques d’enfermement et de surveillance en partie contestées dans ce cadre consensuel et de leur fournir ainsi une assise de justification. En pratique, c’est sur une dimension plutôt interactionnelle que porte le travail des soignants de l’unité, qui consiste à faciliter le plus possible la liberté de mouvement des résidents, et à éviter le sentiment d’empêchement ou d’entrave dans la vie quotidienne, en invisibilisant les dimensions contraignantes et privatives de liberté de l’accompagnement proposé. Or, cela pose question, puisqu’invisible, la contrainte ne peut pas être contestée par celui sur lequel elle s’exerce.
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Bibliographie
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Notes de bas de page
1 Notamment pour le secteur sanitaire, la loi du 4 mars 2002 sur les droits des patients et pour les secteurs social et médico-social, la loi du 2 janvier 2002.
2 Les autorités de tutelle que sont la Haute Autorité de santé pour le sanitaire et l’ANESM pour le social et le médico-social promeuvent ces droits notamment à travers les notions de bientraitance (ANESM, 2008 ; HAS et FORAP, 2012), de personnalisation de l’accueil (ANESM, 2009) et les recommandations sur la qualité de vie en établissement (ANESM, 2010, 2011a, 2011b, 2012).
3 Dans la suite du texte, le féminin est systématiquement utilisé, puisque le personnel de l’unité est composé exclusivement de femmes.
4 François Guéguen, directeur de l’Ehpad, entretien, 6 juin 2012.
5 Il faudra attendre l’épisode de la canicule de 2003 (Laroche, 2011), qui a entraîné la mort d’un nombre important de personnes âgées dépendantes aux facultés altérées, pour que les autorités de tutelle, à la recherche de solutions d’urgence, s’intéressent au projet et décident de le soutenir.
6 En 2003, 55 % des établissements d’hébergement pour personnes âgées déclaraient accueillir des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette part a augmenté au cours de la décennie de mobilisation publique autour de la maladie puisqu’elle atteignait 71 % en 2011 et que cette année-là, 7 % de l’offre d’hébergement pour personnes âgées était spécifiquement dédiée à la maladie d’Alzheimer, avec 52600 places (ce qui représentait une augmentation de 56 % en 5 ans) (Fontaine et Castel-Tallet, 2012).
7 La loi du 27 juin 1990, réformée par celles du 22 juin 2011 et du 27 septembre 2013, précise les conditions dans lesquelles une hospitalisation sans le consentement de la personne peut être décidée (à la demande d’un tiers ou à la demande d’un représentant de l’État) et fixe les intervenants, les délais, et les modalités qui doivent être respectés pour évaluer la nécessité de la mesure.
8 Face au sentiment régulièrement et publiquement exprimé par les professionnels du monde gérontologique d’exercer dans un contexte d’insécurité juridique (Hazif-Thomas, 2014), face à la revendication de pouvoir préserver l’engagement de leur responsabilité (qui peut avoir des coûts financiers importants), un débat s’est ouvert dans les dernières années sur la possibilité de créer un cadre légal spécifique pour le placement des personnes âgées. Après des années de rebondissements, ce débat n’est pourtant toujours pas tranché. Les rédacteurs de lois d’adaptation de la société au vieillissement, votées à la fin de l’année 2015, ont en effet cherché à inscrire dans le droit la possibilité d’une restriction de la liberté d’aller et venir. Cette possibilité figure donc dans la loi, mais ne traite que des cas dans lesquels la personne consent à cette restriction de liberté, et laisse dans l’incertitude les situations où ce consentement n’existe pas ou est incertain (Lacour et Lechevalier Hurard, 2015 ; Lechevalier Hurard et Eyraud, 2017).
9 Dans le projet d’établissement, le terme d’« unité fermée » n’apparaît jamais. Il est plutôt question d’« espace clos », de « lieu adapté à la prise en charge de la dépendance conciliant deux objectifs qui peuvent sembler contradictoires : liberté et sécurité » ou d’une « architecture qui optimise la sécurité sans entraver la liberté des malades ».
10 Ce dispositif est désormais courant dans les Ehpad, mais le plus souvent le code est indiqué juste à côté du digicode. Aux Vieux Gréements, il ne figure nulle part et le dispositif de sécurité comprend deux portes. Le dispositif est donc discriminant : seules les personnes qui ont pu s’enquérir du code de sortie auprès du personnel peuvent l’utiliser.
11 Aline Patureau, médecin à l’UHR, entretien, 30 avril 2012.
12 Qui peut aussi être formulé par d’autres acteurs en termes de « besoin de répit ».
13 Aline Patureau, médecin à l’UHR, entretien, 30 avril 2012.
14 Lydie Vallaud, infirmière à l’UHR, réunion d’équipe, 29 avril 2012.
15 Réunion d’équipe, 29 avril 2012.
16 La contention pour les personnes âgées fait l’objet de recommandations de bonnes pratiques, notamment. Voir ANAES, 2000.
17 Gaëlle Lemoine, aide médico-psychologique et assistante de soins en gérontologie en UHR, journal de terrain, 27 avril 2012.
18 Ibid.
19 Ibid.
20 Projet d’établissement, p. 3.
21 François Guégen, directeur de l’Ehpad, entretien 6 juin 2012.
22 Jeanne Lépine, directrice de l’UHR, entretien, 11 mai 2012.
23 Christelle Arsel, aide médico-psychologique en UHR, entretien, 28 avril 2012.
24 Virginie Papin, aide-soignante en UHR, entretien, 1er mai 2012.
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