Desserrer les contraintes, structurer des choix : le travail des professionnelles des équipes spécialisées Alzheimer
p. 39-52
Texte intégral
Introduction
1Face au nombre croissant de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, plusieurs plans de santé publique se sont succédés afin de faciliter le diagnostic, la prise en charge et de garantir une certaine qualité de vie aux patients et à leurs entourages. C’est dans ce cadre qu’ont été expérimentés et développés de nouveaux dispositifs, dont les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) font partie. Ces équipes proposent des soins de réhabilitation cognitive mais elles interviennent aussi pour faire le point sur la situation et pour mettre en place tout ce qui pourra faciliter un maintien à domicile dans de bonnes conditions. L’objectif est de stabiliser autant que possible l’état de la personne et d’éviter une entrée en institution dans l’urgence. Les professionnels s’attachent pour cela à saisir la situation de la personne dans toute sa complexité relationnelle et matérielle afin de lui proposer un accompagnement adapté.
2Cette individualisation de l’intervention va de pair avec une place centrale accordée au consentement de la personne. De fait l’intervention se fait au domicile, elle ne peut ainsi avoir lieu que si la personne « ouvre la porte ». Mais le consentement n’est pas seulement une condition de l’intervention des équipes. Il est également l’un de ses objectifs. Les équipes cherchent en effet à insérer la personne dans des dispositifs de soin (intervention de professionnels au domicile, entrée en accueil de jour…) et à adapter son environnement, ce qui suppose de l’amener à accepter ces différents changements.
3Dans les lignes qui suivent, nous nous attachons à décrire ce travail de production de l’acceptation. Ce travail nous amène tout d’abord à distinguer entre le consentement dans sa dimension formalisée – au cœur des premières séances de l’intervention ESA, en partie centrée sur l’élaboration et la signature de formulaires – et le consentement dans sa dimension à la fois « épaisse » et fragile qu’il s’agit de construire, maintenir et renforcer de semaine en semaine. Nous apportons un éclairage sur les rapports complexes, tout en tension, entre ces figures du consentement. Mais notre objectif est aussi de déployer toutes les strates de cette production d’un consentement « épais » : nous mettons l’accent sur sa dimension temporelle, sur la façon dont il implique tout à la fois de saisir la personne accompagnée au sein d’un réseau de relations avec son entourage et de lui redonner sa place en tant qu’individu. Nous accordons en outre une large place à la dimension « matérielle » de cette production du consentement qui passe par un travail subtil sur le rapport de la personne accompagnée à son environnement (et pas seulement à son entourage) et sur le cadre même de l’interaction. Sur cette base enfin, nous mettons en lumière certaines ambivalences de ce travail de production du consentement qui semble traversé de logiques hétérogènes et pourtant indissociables : logiques de réhabilitation des capacités de la personne visant à lui redonner le contrôle de son environnement et logiques plus fonctionnelles consistant à faciliter l’intervention en donnant aux professionnels une prise sur la personne ; logique de respect du choix des personnes et logique de structuration de ce choix.
4Si l’intervention ESA exclut en principe tout recours à la contrainte, son étude invite néanmoins à questionner toute opposition tranchée entre contrainte et consentement. Nous nous inscrivons ainsi dans la continuité de travaux qui invitent à penser, par-delà ce type d’opposition, un éventail large de modalités d’action qui vont du recueil de l’accord de la personne au fait de l’amener à faire quelque chose contre son avis initial, en usant de différents moyens et de manière plus ou moins détournée (Vidal-Naquet, 2014), en passant par le fait de travailler à obtenir simplement son assentiment, son « bon vouloir » (Moreau, 2015). L’intervention ESA consiste à cerner et respecter le point de vue des personnes, ressaisi en contexte, dans son environnement social et matériel : nous mobilisons la notion de configuration pour appréhender cette approche relationnelle. Mais l’intervention des équipes relève également du registre de l’influence : elle fait émerger et croise des points de vue pour les travailler, elle conduit à expliciter des préférences, elle fait évoluer l’espace des possibles en proposant de nouvelles options ou expériences. En cela, on peut l’analyser comme un travail de structuration et d’orientation des choix et s’interroger sur le degré de « pression » qu’elle est susceptible de recouvrir, voire de contrainte sous la forme d’un contrôle indirect.
Éléments de méthode
Nos analyses s’appuient sur une enquête menée auprès de deux ESA en 2015 et 2016, combinant plusieurs méthodes : treize observations de séances des professionnelles chez les personnes accompagnées, observation de trois réunions d’équipes, consultation des documents utilisés, de soixante-dix dossiers des personnes accompagnées, dix entretiens enregistrés avec les professionnelles. Cette recherche a été complétée par des entretiens auprès de responsables départementales et nationales dans l’institution étudiée.
Les ESA, un dispositif nouveau, de nouvelles manières de faire
5Les « équipes spécialisées Alzheimer » ont été introduites par le troisième plan Alzheimer (2008-2012). À la suite d’un appel à expérimentations lancé en 2009 et de la création d’équipes pilotes, le dispositif est généralisé. Un appel à candidatures est lancé par les agences régionales de santé sur la base d’un cahier des charges qui, en 2011, fixe les objectifs suivants : améliorer ou préserver l’autonomie de la personne dans les activités de la vie quotidienne ; maintenir les capacités restantes, améliorer les relations patient-aidants, adapter l’environnement.
6Les équipes ainsi créées sont adossées à des SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) ou des SPASAD (services polyvalents de soins et d’aide à domicile). Elles sont composées d’une infirmière coordinatrice (IDEC), d’un(e) ergothérapeute et/ou d’un(e) psychomotricien (ne) et d’assistant(e) s de soin en gérontologie (ASG). Ces professionnelles interviennent à domicile, une fois par semaine. Le suivi s’étale sur 12 à 15 séances. En ce qui concerne les équipes auprès desquelles nous avons mené l’enquête, il débutait par une à trois séances de bilan visant à poser un diagnostic et établir un plan de soins de réhabilitation (menées par l’IDEC et la psychomotricienne). S’ensuivait un passage de relais à l’ASG chargée de mettre en œuvre le plan de soin au domicile de la personne accompagnée pendant 9 à 12 séances.
7Les ESA peuvent être envisagées comme un espace d’expérimentation de nouvelles formes d’organisation, de nouvelles cultures professionnelles, de nouvelles manières de travailler avec le patient. En particulier, dans le cadre de l’institution auprès de laquelle a été menée l’enquête, le développement des ESA est envisagé par les responsables départementales et nationales comme un moyen de faire évoluer les pratiques des services déjà constitués, ayant des habitudes et des routines établies (en l’occurrence les SSIAD), de contribuer à y diffuser des pratiques et normes professionnelles plus consolidées dans le domaine du handicap par exemple, comme l’accent mis sur l’individualisation qui se matérialise par le projet de soin que les professionnels doivent définir avec la personne accompagnée. Dans l’institution concernée, la création des ESA coïncide avec le développement de la démarche qualité et le choix de renforcer au sein de celle-ci la dimension éthique, à partir des apports de la loi de 2005 sur la relation de soin, le projet de soin, l’information et le consentement.
8D’où l’importance du travail accordé à la production d’écrits. Les SSIAD avaient déjà formalisé le contrat de prestation, le livret d’accueil, le règlement… La création des ESA donne, elle, lieu à un groupe de travail au niveau national visant à adapter les documents existants et à en créer de nouveaux, en mutualisant les pratiques : grille d’évaluation adaptée, document spécifique de compte rendu des séances, plan de soins… La place des écrits est importante sous plusieurs angles : elle articule l’enjeu de la formalisation du consentement envisagé comme un impératif incontournable par l’institution et l’enjeu de l’exigence de traçabilité qui est un pivot de la démarche qualité.
9Quelle forme devraient prendre les formulaires pour favoriser le recueil d’un consentement réel et effectivement éclairé ? Comment accorder aux documents leur juste place pour formaliser le recueil du consentement de façon efficace sans pour autant perturber une relation de confiance compliquée à établir avec des personnes vulnérables pour lesquelles l’opération consistant à apposer une signature sur un formulaire n’est pas une mince affaire ? Telles sont les questions avec lesquelles les professionnelles elles-mêmes nous ont accueillies quand nous leur avons présenté notre enquête, nous faisant part de leur réflexion critique sur les documents présentés comme autant d’« outils » à leur disposition, interrogeant le lien, tissé par les responsables nationaux, entre consentement et formalisation.
Les écrits : support ou obstacle à l’entrée dans le dispositif ?
10En effet, ce lien leur semble problématique car susceptible de perturber voire d’entraver parfois une entrée des personnes dans le dispositif, qui s’avère complexe à plusieurs titres.
11Lors des trois premières séances de bilan, le travail consiste à la fois à prendre contact avec une personne que l’on ne connaît pas encore et souvent avec un proche présent au domicile, à découvrir un lieu de vie, à présenter le dispositif, à évaluer l’état de santé de la personne, à préparer la suite de l’intervention. Cela donne lieu à des séances denses. Il faut recueillir des informations sur l’histoire et la vie quotidienne de la personne (y compris sur des aspects intimes comme l’hygiène). Il faut tester les capacités de la personne, si possible en réalisant des bilans, cognitif et psychomoteur, qui donnent lieu, en principe, à une prise de notes pour remplir des grilles standardisées. Il faut encore observer le logement pour repérer des risques. À cela s’ajoute la nécessité de réunir rapidement les documents administratifs nécessaires pour débuter la prise en charge. Or, il arrive que la personne accompagnée et/ou les personnes de son entourage soient peu convaincues de l’intérêt de l’intervention, méfiantes à l’idée d’ouvrir leur porte, peu désireuses de passer une heure à répondre à toutes les questions. Les premières séances sont alors souvent centrées sur le fait de rassurer, d’établir une relation, pour créer une première forme minimale d’acceptation de la part de la personne, consistant en ce qu’elle soit d’accord pour fixer un nouveau rendez-vous et qu’elle ouvre sa porte la fois suivante.
12Les IDEC et les psychomotriciennes vivent ces séances comme un moment délicat, qui se travaille sur le fil entre le « relationnel » et « l’évaluation ». Il faut éviter de « braquer » la personne, ce qui implique de faire passer les questions sous l’angle de la conversation, de recueillir les informations de manière incidente et sans donner l’impression d’inspecter le logement. Il faut amener les tests de manière « légère » et désamorcer les craintes de la personne d’être interrogée et évaluée… Cette dimension du travail est visible lors de la deuxième séance de bilan de Mme Sarzeau1. Celle-ci laisse Anne entrer dans son domicile mais sans se souvenir de la séance précédente et des objectifs de l’intervention. L’évocation de l’employée de mairie qui a aiguillé sa famille vers l’ESA, de sa propre fille, la convainquent d’ouvrir sa porte et de nous faire bon accueil malgré sa hantise de l’intrusion de personnes étrangères. Si elle semble finalement prendre plaisir à la visite, elle oscille entre la confiance (lorsqu’elle évoque son parcours de vie, sa nostalgie de la région de son enfance ou lorsqu’elle fond soudainement en larmes et évoque les angoisses suscitées par sa solitude) et la méfiance lorsque revenant du salon, elle nous demande abruptement ce que nous avons dit à son sujet : elle redoute le regard de ses voisins et s’assure à plusieurs reprises que nous ne répéterons rien de ce qu’elle nous dit. Voyant Anne prendre quelques notes, son inquiétude renaît, elle lui demande ce qu’elle écrit, semble tentée de s’emparer du papier. Elle s’apaise lorsque Anne lui dit qu’elle prend des notes pour ne pas oublier de lui apporter un agenda. Anne s’efforce d’euphémiser toute idée d’évaluation, d’inspecter rapidement la cuisine à un moment où Mme Sarzeau est partie chercher son chat, d’articuler le test à une conversation à bâtons rompus.
13Dans ce type de cas, les écrits sont envisagés comme obstacle à la relation, comme contraintes et non comme outils. Souvent, les professionnelles prennent des notes succinctes ou remplissent les documents après la visite. Des questions se posent spécifiquement au sujet des documents qui doivent être signés par la personne : le « contrat de prestation » et le « plan de soin ». Les personnes ont parfois du mal à lire le contrat de prestation, ce qui donne de l’importance à sa présentation orale. Certaines équipes ont tenté de laisser le contrat au domicile pendant une semaine pour que la personne puisse le lire à tête reposée. Mais cela a compliqué le recueil du consentement avec certaines personnes qui ne se sentaient pas concernées par les parties communes avec le SSIAD, et par l’usage du terme Alzheimer. Il semble plus facile de faire signer le contrat lors de la première séance lorsqu’un proche est présent – le risque étant que la personne signe un document sans l’avoir vraiment lu.
14Le plan de soin pose des problèmes car il demande d’expliciter à l’écrit les « objectifs » de l’intervention. S’il faut par exemple amener la personne à mieux s’alimenter, il est difficile d’annoncer l’objectif d’emblée : l’intervention repose sur un détour, comme le fait de partager des repas avec la personne pour lui redonner plus de motivation à s’alimenter. Le travail recouvre un art de l’apprivoisement, de la persuasion, de l’influence. Formaliser d’emblée les objectifs et les moyens apparaît pour les professionnelles comme une menace pour la relation de soin, pour la réussite de l’intervention : « C’est toute notre stratégie qui est remise en question », commente l’une des psychomotriciennes. De plus, les objectifs peuvent évoluer dans la durée. Certaines équipes formulent alors des objectifs larges ou techniques plus acceptables. D’autres soulignent le décalage entre cette étape formelle et le travail au fil des séances, qui les amène à chaque rencontre à rappeler oralement les motifs de la prise en charge, à re-solliciter le consentement de manière informelle.
« Se faire accepter » pour « faire accepter »
15Si les professionnelles relativisent la portée du consentement formalisé, c’est qu’elles le distinguent d’un consentement plus « épais » qui n’a rien d’acquis une fois les papiers signés et est à construire dans la durée. Ce consentement est à la fois plus substantiel – il implique une part d’adhésion à l’intervention, une participation active minimale – et plus fragile car il peut s’interrompre à tout moment : il fait l’objet d’une co-construction.
16À chaque fois, les professionnelles doivent « se faire ouvrir la porte ». Si la personne refuse ou ne veut parler qu’à travers une porte close, elles n’ont pas la possibilité de la contraindre. Et même quand la personne ouvre la porte, elle peut rester laconique et refuser d’entrer dans les activités. Une absence, un changement d’intervenante peut créer une rupture et remettre en question l’accord de la personne.
17Maintenir la continuité dans l’interaction est alors une préoccupation permanente des professionnelles. Et le terme « accepter » est récurrent dans leurs propos et leurs écrits : la personne « accepte-t-elle » le principe de l’intervention ESA ou reste-t-elle « réticente » ? Comment lui « faire accepter » le passage d’une auxiliaire de vie ? Les équipes interviennent auprès de personnes en début de maladie, qui n’ont encore que peu ou pas d’aides professionnelles, et ont souvent du mal à envisager de « faire entrer » des professionnels chez elles. Pour la psychomotricienne puis pour l’ASG, « se faire accepter », c’est faire cheminer la personne vers l’acceptation d’autres aides, lui montrer qu’une intervention professionnelle peut être agréable ou positive, mettre un pied dans le domicile pour introduire plus facilement d’autres intervenants.
18Ce travail sur l’acceptation a une dimension spatiale : il s’agit de travailler sur le rapport des personnes à leur domicile, qu’elles doivent (ré)apprendre à ouvrir, qui doit devenir un espace où des professionnelles peuvent circuler. Mais ce travail est traversé par une tension, parce qu’il faut dans le même temps (ré)apprendre aux personnes à protéger leur domicile, réactiver les limites du chez-soi. Mme Sarzeau est angoissée à l’idée qu’on puisse faire intrusion chez elle, elle se sent submergée de sollicitations de démarcheurs. Elle nous raconte qu’un homme a voulu rentrer chez elle pour voir sa toiture et établir un devis et qu’il a paru en colère quand elle a refusé de lui ouvrir. Anne la félicite de n’avoir pas cédé. Le travail sur l’acceptation obéit donc à un dosage complexe, il est travaillé par des ambivalences : il faut apprendre à des personnes inquiètes à ouvrir la porte mais pas trop ; et aux personnes qui ouvrent trop facilement la porte, à la refermer mais pas trop non plus.
Jouer sur les cadres
19L’intervention des professionnelles s’inscrit dans divers types de cadrage. Elle peut être investie de significations diverses, se décliner suivant des registres variés. Une partie du travail des professionnelles consiste en un jeu sur les cadres de l’interaction, entre soin et sociabilité ordinaire, travail et détente2.
20Les intervenantes peuvent privilégier la stimulation cognitive, avec des exercices faisant manier les mots et les chiffres ; tendre vers un registre plus ludique ou créatif (puzzle, peinture…) ou de la relaxation ; elles peuvent aussi conseiller pour l’aménagement du logement ou des démarches administratives. Mais elles inscrivent souvent leur intervention dans un registre « relationnel » : partager avec la personne des moments de conversation, évoquer sa vie et ses souvenirs, soutenir l’entourage quand il est présent…
21Cette diversité de registres n’est pas seulement une manière de répondre à la complexité des situations et des besoins, elle est aussi un ressort pour se faire accepter. La possibilité de varier les activités et d’adapter le registre permet d’éviter les à-coups, d’intervenir sans brusquer la personne ni la mettre en situation de refus. Cela permet de s’adapter en fonction de l’état de forme et de l’humeur de la personne : par exemple passer en « mode soutien » (pour reprendre l’expression d’une des ASG) lorsque la personne est fatiguée, ou privilégier la stimulation cognitive lorsque l’on sent que c’est une entrée mieux acceptée car associée à un « vrai travail » qui permet de revaloriser la personne en insistant sur ses performances. Mais les professionnelles peuvent rarement s’en tenir au registre du soin qui constitue souvent un repoussoir. Elles s’attachent alors à « ordinariser » la relation, à faire en sorte que la visite ne s’inscrive pas dans un registre trop explicitement professionnel mais tende vers un registre de sociabilité ordinaire, en privilégiant la conversation et en jouant sur la façon dont elles rappellent une personne connue (amie de la famille, petite-fille).
22Le jeu sur les règles de politesse est également présenté par Anaïs comme un moyen efficace de rentrer au domicile. Elle-même envisage ce jeu comme une petite ruse, soulignant qu’il est fréquent de se trouver dans une situation où la personne accompagnée ne se souvient manifestement plus du rendez-vous ni des visites antérieures, hésite à laisser entrer la professionnelle mais finit, face à l’assurance souriante de cette dernière, par lui ouvrir la porte. Il s’agit pour la personne de ne pas perdre la face en montrant qu’elle a des problèmes de mémoire et de ne pas courir le risque de transgresser les règles de politesse en n’honorant pas un rendez-vous : même lorsque les personnes n’identifient pas l’objet de la visite, elles mettent souvent un point d’honneur à bien « recevoir ».
23Les professionnelles semblent habituées à faire feu de tout bois en se saisissant de la moindre anecdote, du moindre problème à régler susceptibles de servir d’« activité-levier ». Par ce terme, nous désignons une activité qui peut paraître anodine voire un peu dérisoire, mais qui sert de fil conducteur pour mener tout un travail. Les professionnelles cherchent ainsi des prises pour l’intervention en s’appuyant sur l’environnement ou sur ce que dit la personne. Si celle-ci témoigne de son goût pour les chiffres ou si on remarque qu’elle aime à pousser la chansonnette, on adaptera les exercices de stimulation. Certaines activités (regarder un feuilleton, compléter les paroles d’une chanson puis la chanter ensemble) sont un moyen d’éviter un cadrage professionnel et impersonnel de la séance.
24Les professionnelles s’appuient sur le plaisir pris à ces activités pour faire accepter autre chose : une évolution du cadre de la prise en charge. Véronique amène ainsi Mme Boffetti à ré-envisager un accueil de jour qu’elle refusait initialement. Mme Boffetti aime être chez elle et si elle apprécie nos visites, elle préfère le principe de la visite à domicile, refuse de sortir de chez elle et de fréquenter un groupe. Véronique propose donc des activités susceptibles d’intéresser Mme Boffetti : puzzle, peinture. Cette activité sert de porte d’entrée pour réitérer la proposition d’une autre prise en charge, Véronique insistant sur la continuité entre ESA et accueil de jour : ce seront les mêmes activités, ce seront des personnes qu’elle connaît, qui sont « très bien », avec qui Mme Boffetti pourrait s’entendre. Faire accepter implique d’euphémiser toute rupture de cadrage entre ESA et accueil de jour. En jouant sur le cadre, les professionnelles introduisent de nouvelles possibilités mais sans les proposer frontalement. Il s’agit d’introduire ces possibilités dans le paysage, d’en faire petit à petit des options envisageables aux yeux de la personne. L’action est non seulement dirigée vers la personne, à qui l’on propose des choses, mais s’exerce sur la situation, que l’on cherche à faire évoluer.
Trouver sa place dans une configuration
25Ce travail sur la situation peut aussi être appréhendé par le vocabulaire de la configuration, inspiré par Elias (1981). La notion de configuration qu’Elias appréhende au travers de métaphores, du jeu au match sportif, en passant par la danse ou le filet de pêche, renvoie à un réseau de relations, à un jeu de forces en tensions dont l’équilibre est toujours plus ou moins mouvant : la configuration émerge comme un effet, non planifié et jamais intégralement contrôlable par un seul individu ou groupe, de l’interdépendance sociale. Si la notion est pertinente ici, c’est que les ESA ne saisissent pas la personne accompagnée comme un individu isolé mais comme un individué situé au sein de réseau d’interdépendances. Il s’agit pour les professionnelles de se faire une place dans la configuration pour la remettre en mouvement, pour modifier les places des autres (notamment des proches) mais aussi pour faire de la place pour d’autres (faire entrer des professionnels).
26Prendre une place, cela implique de se situer au sein d’une configuration parcourue de tensions entre des points de vue opposés. Les professionnelles tiennent certes compte des attentes des proches mais s’attachent aussi à les faire évoluer pour mieux tenir compte du point de vue de la personne accompagnée. Ainsi Fabienne semble au départ soucieuse de satisfaire le souhait de la fille de Mme Gény qui veut que sa mère aille en accueil de jour. Mais plus les séances avancent, plus Mme Gény réitère son refus, plus les plans de sa fille fluctuent (elle envisage de moins en moins un maintien à domicile dans la durée) et plus Fabienne hésite : l’intégration à l’accueil de jour aura-t-elle une réelle utilité pour Mme Gény ? S’attacher à cerner le point de vue d’une personne en la resituant dans un réseau d’interdépendances, cela n’implique donc pas de rabattre sa perspective sur celle de ses proches mais de dégager le point de vue propre de la personne pour le composer de façon plus réfléchie avec les attentes de ses proches.
27Se faire une place, c’est aussi préparer la place pour d’autres professionnels. D’où l’importance des relais. Le relais en interne de la psychomotricienne à l’ASG est pensé comme une première épreuve avant le relais externe. La façon dont il se passe permet d’en savoir plus sur la possibilité de mettre en place des interventions dans le prolongement de celle de l’ESA. Les ESA interviennent de façon récurrente pour faire accepter à la personne une aide à la toilette. Dans ce cas, elles travaillent à l’acceptation du principe même d’une aide extérieure en proposant d’autres activités qui peuvent préparer un contact physique (comme des massages) et en accompagnant l’introduction d’un professionnel du SSIAD.
28Il s’agit d’un processus relationnel complexe où les professionnelles s’attachent à faire évoluer le point de vue des personnes sur le recours à une aide (perçue souvent comme une contrainte insupportable parce qu’elle menace l’intimité) mais aussi à faire évoluer le regard des intervenants. Anne-Élisabeth aime ainsi à souligner comment son intervention a amené les auxiliaires de vie à changer de regard sur une personne qui ne quittait plus son lit, en leur montrant que des activités étaient possibles avec elle. Elle estime que le rôle des ESA est d’inciter les autres intervenants professionnels à ménager la sensibilité des personnes atteintes de troubles cognitifs, en évitant de les « enfermer » dans une vision d’elles-mêmes qui les diminue. Il ne s’agit donc pas seulement de faire accepter aux personnes l’intervention des professionnels mais aussi de travailler à rendre ces derniers plus « sympathiques » aux personnes accompagnées.
29La configuration articule des dynamiques avec des personnes qui veulent bouger dans tel ou tel sens (pas toujours convergents) et des points de blocage (des personnes qui ne veulent pas bouger ou ne savent pas comment faire). Dans le temps limité qui leur est imparti, les professionnelles cherchent leurs places au sein de cette configuration en composant entre des rythmes différents (accélérer certaines dynamiques, en stabiliser voire en freiner d’autres).
Un art de l’influence
30La contrainte directe est inenvisageable dans un tel cadre mais on ne peut pour autant décrire le processus en s’en tenant au schéma de type proposition, accord de la personne, essai : les professionnelles sont souvent face à des situations de flottement où les points de vue, surtout celui de la personne, paraissent soit difficiles à identifier, soit très affirmés mais sans qu’il soit certain qu’ils sont bien réfléchis et informés. Quand Mme Hauchecorne réagit de façon hésitante à la proposition de massages thérapeutiques, est-ce parce qu’elle est réticente ou parce qu’elle ne voit pas ce que ça peut impliquer ? Quand Mme Gény dit que l’accueil de jour, ce n’est pas pour elle, est-ce parce qu’elle n’en veut vraiment pas ou est-ce un non de principe face à toute proposition venant de l’extérieur et impliquant de bouger, comme le pense sa fille qui considère que sa mère refuse par « flemme » mais ne résistera pas et même aura du plaisir à participer si on la met devant le fait accompli ? En somme faut-il attendre à chaque fois qu’un consentement soit formulé ou faut-il donner à la personne un « coup de pouce » en l’amenant à la confronter à une nouvelle activité pour voir si « ça prend » ?
31Après une séance avec Mme Hauchecorne, Clara souligne :
« C’est souvent comme cela, ils ne peuvent vraiment savoir s’ils sont d’accord qu’en le faisant. Je lui parle du kiné et elle me parle de son doliprane… pour moi ce n’est pas un vrai consentement. Une fois que ça a été dit je trouve que ça ne sert à rien d’en parler trop longtemps, ça risque plutôt de les angoisser. Je trouve que c’est mieux de commencer à faire les choses pour voir si elle est d’accord. »
32Sur ce point, notre enquête croise les travaux, en économie comportementale, sur les « nudges », cette méthode « douce » des coups de pouce par lesquels, sans recours à la force, on induit certaines décisions considérées comme bonnes (par exemple en présentant les choses d’une certaine façon comme lorsqu’on met l’accent sur les bénéfices d’une intervention chirurgicale – 80 % des personnes opérées voient augmenter leur qualité de vie – plus que sur les aspects négatifs – 20 personnes sur 100 sont mortes dans l’année qui a suivi l’intervention). L’accent mis sur les nudges va, chez certains, avec la défense d’un « paternalisme libertarien ». À travers ce vocable, Thaler et Sunstein (2010) défendent l’idée qu’une dose de paternalisme est objectivement nécessaire au bien-être des adultes comme des enfants mais aussi à leur liberté individuelle et à leur capacité de choisir. Si l’on ne peut s’en tenir à la simple norme de respect du consentement des personnes, c’est que très souvent leurs points de vue et capacités de choix sont insuffisamment structurés. La notion de « paternalisme libertarien » recouvre l’idée qu’une dose d’influence conditionne l’architecture de tout choix individuel. Or l’activité des équipes ESA peut être appréhendée à l’aune d’une architecture du choix dans la mesure où loin de se concentrer sur la seule obtention ponctuelle d’un accord à partir d’une proposition, elle joue sur la transformation dans le temps du contexte du choix, de l’éventail des possibles, qu’il s’agisse de trouver diverses solutions matérielles à un problème ou de travailler sur les représentations des personnes. Lorsque Clara veut donner à Mme Hauchecorne une expérience concrète du massage thérapeutique en organisant l’intervention d’un kiné sans attendre indéfiniment un accord qui pourrait ne jamais se formuler, elle entend ainsi structurer sa capacité de faire un choix.
Agir sur une situation
33Travailler sur le cadre ou sur une configuration, cela n’implique pas seulement un travail sur la relation de la personne accompagnée à son entourage ou aux professionnels, mais cela implique aussi de travailler sur son rapport à un environnement au sens plus matériel.
34Un tel travail participe de l’art de l’influence3 que nous venons d’évoquer en écho à la problématique des « nudges ». Aménager l’espace est un moyen de contribuer à la structuration des choix. Ce travail implique parfois de modifier l’agencement des pièces, d’y introduire des dispositifs matérialisant l’intervention des professionnelles. Aménager une cuisine, y installer un planning de la semaine, une horloge indiquant aussi date et heure, comme Fabienne le fait chez Mme Gény, ce n’est pas seulement réaménager un espace mais cela recouvre aussi un effort pour travailler sur le rapport de la personne au temps. La minutie et le souci du détail avec lesquels Fabienne installe le planning contraste avec l’indifférence apparente de Mme Gény à qui le précédent « système » consistant à accumuler des post-its ne semble pas poser de problèmes. Mme Gény se comporte comme si la pose du planning faisait surtout plaisir à Fabienne. Il s’agit pourtant en principe de l’aider à mieux se situer et à retrouver une prise sur son environnement (en anticipant sur qui vient tel jour, pour quoi faire et en sachant ainsi s’il convient d’ouvrir sans crainte ou pas). Mais le planning évoque la notion d’emploi du temps qui semble incongrue à Mme Gény qui « a passé l’âge » et qui affirme ne plus supporter la moindre contrainte. D’ailleurs pourquoi devrait-elle se préoccuper de gérer un agenda puisqu’elle est servie à domicile pour presque tout (ménage, repas, coiffure) ?
35Ce qui ressort des propos de Mme Gény lorsqu’elle affirme son refus de « s’emmerder avec tout ça », c’est une intuition du lien entre capacité à se situer dans le temps et insertion dans des cadres sociaux communs, potentiellement vecteurs de contraintes. Ce lien est au cœur des travaux de Halbwachs (1925) sur la mémoire collective lorsqu’il souligne la façon dont la capacité à découper temporellement la journée est liée au fait de parler, à la remémoration des mots et des noms, d’un rapport à l’entourage impliquant d’user des moyens de communication disponibles, de respecter des conventions sociales et familiales… Halbwachs forge l’idée de « système de notions » pour désigner le cadre dans lequel s’inscrivent les souvenirs et souligne que si les personnes âgées se souviennent moins des faits récents, c’est parce qu’elles ne sont plus inscrites dans les contraintes de la vie professionnelle et familiale : leur conscience est moins occupée par le système de notions communes associées aux rythmes professionnels et familiaux de l’époque et peut se consacrer à la reconstruction d’un passé plus lointain.
36À travers l’horloge, le planning, l’agenda, il s’agit de réactiver les capacités cognitives individuelles de la personne, mais aussi, indissociablement, de travailler sur la réinscription de celle-ci dans des cadres sociaux partagés qui peuvent être synonymes de contraintes pour cette dernière. Sous un autre angle, on doit à Elias d’avoir mis en lumière le lien entre mesure du temps et nécessité pour les individus de s’auto-discipliner pour rester « synchronisés » aux rythmes collectifs. Le travail effectué sur l’environnement pour « resynchroniser » la personne est donc ambivalent car travaillé par des logiques en tension : il s’agit de réactiver les capacités cognitives de la personne pour lui donner un contrôle sur son emploi du temps, l’aider à ne pas le subir passivement ; mais ce contrôle est indissociable d’une injonction adressée à la personne dont on attend qu’elle renoue avec l’habitude de se situer en permanence dans le temps afin d’anticiper sur les allées et venues des intervenantes. Dans ce cas, il s’agit d’une logique plus fonctionnelle consistant à faire en sorte que la personne soit disponible pour les interventions (qu’elle ne soit pas sortie faire un tour à ce moment-là). Ces mêmes interventions sont soumises à des contraintes organisationnelles et procédurales fortes. À l’intervention s’articulent des tâches connexes en partie liées au respect de la norme de traçabilité (écrits, coordination) dans un temps limité. En outre, plus les interventions sont nombreuses et fragmentées, plus le travail visant à les coordonner est important. L’accent mis sur la re-synchronisation de la personne est probablement une manière de la faire participer à ce travail de coordination : c’est un des sens du travail de stimulation, comme fin ou comme moyen. On touche à une des ambiguïtés inhérentes au travail auprès des personnes quand on accorde une valeur au fait qu’elles restent « autonomes » : la réactivation de leurs capacités est inséparable du fait de faire peser plus de contraintes sur elles, de les faire aller vers plus d’auto-contrainte (Baszanger, 2010).
37Notre enquête apporte ainsi une mise à distance de toute opposition tranchée entre contrainte et consentement sous plusieurs angles. Si les professionnelles nourrissent un regard critique sur la philosophie institutionnelle et juridique du consentement qui s’exprime au travers des formulaires à remplir et faire signer, c’est que s’en dégage l’idée que le consentement individuel et avec lui le point de vue de la personne sont des données, déjà là, à cerner, recueillir et formaliser. Or tout le travail des équipes participe à l’inverse de l’idée que tant le point de vue de la personne que son consentement sont à structurer et construire dans le cadre d’un processus coopératif impliquant de créer un lien de confiance avec la personne. Le travail des équipes relève bel et bien d’un travail d’« architecture du choix » pour reprendre l’expression de Thaler et Sunstein (2010). Elles s’emploient, en s’appuyant sur une pluralité de registres d’interventions, à développer une influence sur la personne et à orienter son point de vue et ses choix en fonction de ses propres besoins tels qu’on peut les percevoir, des attentes de l’entourage mais aussi du répertoire des aides disponibles. Cette influence ne se laisse pas appréhender uniquement en termes de relations interpersonnelles. Elle peut se faire plus indirecte et médiatisée et passer par un aménagement du cadre d’interaction voire de l’environnement dans sa matérialité et ses aspects les plus prosaïques. En ressort l’idée que le consentement « épais » ou acceptation à structurer au fil des séances est celui d’un individu qu’il convient de ne pas isoler du réseau d’interdépendance où il s’insère même s’il faut aussi, parfois, savoir mettre à distance les attentes de ses proches, pour circonscrire son point de vue. Ce travail d’acceptation implique de remettre la « configuration » en mouvement à un rythme adapté.
38Penser ainsi le processus en termes de configuration est pertinent. Cela permet, ainsi qu’Elias nous invitait à le faire, de ne pas rester prisonnier d’une opposition tranchée entre contrainte et liberté. Une telle opposition entre contrainte et liberté, contrainte et consentement garde un sens et une portée pratique au niveau normatif et juridique mais constitue un obstacle à une analyse du processus de l’intervention ESA et de ses tensions. En effet, nous ont expliqué certaines professionnelles, la notion de consentement ou de choix est problématique dans un contexte où les troubles sont eux-mêmes vécus comme une contrainte difficile à admettre. Le recours à l’ESA représente au mieux un choix contraint, un pis-aller. Si les personnes avaient un choix à formuler, ce serait de n’être plus malades. Dans cette situation sans remède, les professionnelles s’inscrivent moins dans une démarche de promotion d’une autonomie au sens fort que dans le desserrement de quelques contraintes visant à dégager des marges de manœuvre à la fois pour les personnes, leurs proches et les professionnelles. C’est une source d’ambivalences pour l’intervention. D’une part, dégager des marges de manœuvre pour la personne accompagnée est rarement dissociable de nouvelles contraintes pour cette dernière. D’autre part, le travail des professionnelles est traversé par des logiques potentiellement concurrentes, de la logique de réactivation des capacités individuelles à la logique de réinsertion dans des cadres sociaux communs en passant par une logique plus fonctionnelle consistant à fluidifier les interactions. Sous tous ces angles, l’intervention ESA incite à se situer par-delà toute tentation de dichotomiser contrainte et consentement.
Bibliographie
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Bibliographie
10.3917/eres.hirsc.2010.02.0189 :Baszanger I., 2010, « Une autonomie incertaine : les malades et le système de soins », in E. Hirsch (dir.), Traité de bioéthique, Toulouse, ERES, p. 189-198.
De Certeau M., 1990, L’invention du quotidien, t. I : Art de faire, Paris, Gallimard.
Elias N., 1981, Qu’est-ce que la sociologie ?, trad. de l’allemand par Y. Hoffman, Aix-en-Provence/La Tour-d’Aigues, Pandora/L’Aube.
Goffman E., 1991, Les cadres de l’expérience, Paris, Les éditions de Minuit.
10.1515/9783110869439 :Halbwachs M., 1994 (1925), Les cadres sociaux de la mémoire, Paris, Albin Michel.
Moreau D., 2015, Contraindre pour soigner ? Les tensions normatives et institutionnelles de l’intervention psychiatrique après l’asile, thèse de doctorat de sociologie, Paris, EHESS.
Thaler R. et Sunstein C., 2010, Nudge. La méthode douce pour inspirer la décision, Paris, Vuibert.
Vidal-Naquet P., 2014, « Le travail de care : tact, ruse et fiction », in A. Brodiez-Dolino, I. Von Bueltzingsloewen, B. Eyraud, C. Laval et B. Ravon (dir.), Vulnérabilités sanitaires et sociales : de l’histoire à la sociologie, Rennes, Presses universitaires de Rennes, p. 137-152.
Notes de bas de page
1 Les noms des personnes accompagnées et des professionnelles ont été modifiés dans un souci d’anonymat.
2 Nous reprenons la notion de cadre à Erving Goffman (1991) qui désigne par là une certaine manière, plus ou moins partagée, de définir une situation d’interactions, de lui donner sens. Le cadrage oriente la façon dont on perçoit et interprète les interactions, dont on saisit les intentions qu’elles recouvrent.
3 La notion d’art de l’influence renvoie aux manières de faire, aux techniques relativement stabilisées que les professionnelles mettent en œuvre pour construire une relation de confiance avec la personne accompagnée et pour l’amener à envisager telle ou telle option (accueil de jour, aide à la toilette…). Les professionnelles parlent d’ailleurs elles-mêmes parfois des stratégies qu’elles mettent en œuvre. Néanmoins, la notion d’art de l’influence ne doit pas être entendue dans un sens systématiquement stratégique voire manipulatoire. Elle relève davantage de ce que Michel de Certeau (1990) qualifierait de « tactiques » par contraste avec la notion de stratégies : là où la seconde notion implique un agent calculateur, des règles et éléments fixes, la première renvoie à des manières de faire situées, relationnelles (qui déjouent tout rapport de type un sujet agit sur un objet), jouant sur l’usage du temps et le cours des événements pour dégager des marges de manœuvre, accordant la part belle au bricolage, à la pratique du détour et du louvoiement. Par ailleurs la littérature sur les nudges que nous évoquons s’attache précisément à penser les frontières existant entre l’influence et la manipulation.
Auteurs
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Aude Béliard
Maîtresse de conférences en sociologie à l’université Paris Descartes et membre du CERMES3 (université Paris Descartes-EHESS-CNRS-INSERM). Ses recherches portent sur la question de la qualification des troubles et sur la manière dont les trajectoires des personnes en santé mentale se différencient socialement. Elle a participé aux programmes de recherche Contrast et SpeciAlz et notamment à la publication de Lucie Lechevalier-Hurard, Pierre Vidal-Naquet, Alice Le Goff, Aude Béliard et Benoît Eyraud, « Construire le consentement. Quand les capacités des personnes âgées sont altérées », Revue française des affaires sociales, no 1, mars 2017, p. 41-60.
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Alice Le Goff
Maître de conférences en philosophie à l’université Paris Descartes, membre du CERLIS ainsi que de l’IUF. Elle mène des recherches en philosophie des sciences sociales et en philosophie pratique. Dans le cadre de ses recherches actuelles, elle s’intéresse notamment à la question du sens de l’honneur dans les sociétés modernes. Son travail est marqué par une pratique de l’interdisciplinarité qui s’est concrétisée par une participation à l’ANR Contrast et au programme Specialz. Elle a contribué avec Lucie Lechevalier Hurard, Pierre Vidal-Naquet, Aude Béliard et Benoît Eyraud, à l’écriture de « Construire le consentement. Quand les capacités des personnes âgées sont altérées », Revue française des affaires sociales, no 1, mars 2017, p. 41-60.
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