1Le vieillissement de la population italienne s’est considérablement accéléré ces dernières années et le pays est désormais l’un des plus vieux d’Europe. À côté de cette population âgée fortement croissante, l’aide apportée par la famille – qui, traditionnellement, prenait en charge les soins nécessaires aux personnes âgées – n’est plus aussi importante. Ces deux tendances n’en sont qu’à leurs prémices et l’on peut considérer que l’intervention publique en faveur des personnes âgées dépendantes sera de plus en plus sollicitée dans les années à venir. En effet, les mesures politiques italiennes actuelles à l’égard de cette population sont peu développées, tant d’un point de vue quantitatif que qualitatif. L’offre de soins à domicile ou en établissement est très faible et extrêmement variable au sein même du pays et – en l’absence de données plus précises – on peut se poser de nombreuses questions quant à la validité et l’efficacité de ces mesures. Pays de traditions, ce sont les proches qui assurent la majorité des soins nécessaires aux personnes âgés : l’Italie, caractérisée par une culture familiale forte, considère par principe que les soins relèvent d’une responsabilité privée. Cependant la conception de la famille a beaucoup évolué et les proches ne peuvent plus prendre en charge leurs parents âgés aussi systématiquement que par le passé.

2Les soins de longue durée pour personnes âgées sont gérés par les services de santé et les services sociaux d’aide à la personne (personal social services). Le Service National de Santé (Servizio Sanitario Nazionale) a été créé en 1978 dans le but de fournir une offre de soins universelle, pour tous les citoyens italiens en fonction de leurs besoins et sur la base d’un financement par l’impôt. Vingt ans plus tard, le Service National de Santé obéit à une logique de co-paiement et une grande partie des fonds qu’il reçoit provient des cotisations sociales. Les cotisations sociales et le produit des impôts utilisé pour financer le Service National de Santé étaient centralisés au niveau national. Une nouvelle mesure a été adoptée ces dernières années pour décentraliser vers les régions2 une partie de cette responsabilité de financement du service public. Le secteur privé joue aussi un rôle important dans l’offre de services publics, puisque de nombreux prestataires privés fournissent des services subventionnés publiquement. Au fil des ans, la gestion et l’organisation des soins de santé ont été transférés vers le niveau local. Le Gouvernement national promulgue une législation nationale, définissant les objectifs globaux et les conditions générales, mais laisse aux vingt Autorités Régionales le pouvoir de déterminer réellement l’offre de services de santé – appliquant elles-mêmes leurs propres lois et réglementations. Ces services sont administrés par des Autorités Locales de Santé3 qui peuvent fournir directement les services ou recourir à des fournisseurs extérieurs (publics ou privés). Dans les années 1990, les Autorités Locales se sont vus attribuer une plus grande autonomie en matière de gestion des services et de redistribution de leurs ressources. Les Autorités Locales de Santé gèrent les soins infirmiers à domicile, les soins médicaux en maison d’accueil, ainsi que différents services de soins de longue durée pour personnes âgées. Les services communautaires de santé sont généralement administrés par des districts (« sous-unités » appartenant aux Autorités Locales de Santé).

3Dans ce contexte, les services sociaux d’aide à la personne sont traditionnellement considérés comme « la Cendrillon » de l’État-providence italien. Ils sont régulés et gérés au niveau local : il n’existe aucune législation nationale pour définir leurs critères d’attribution et leurs cibles4. L’offre de services est en principe régulée par une législation régionale mais, même au sein d’une même région, les attributions sont considérablement différentes d’une Municipalité à une autre. Les Municipalités sont chargées de gérer les services sociaux d’aide à la personne : soit elles les fournissent directement, soit – et ce qui est plus généralement le cas désormais – elles font appel à des prestataires privés (la plupart du temps, des organismes à but non lucratif). Ce sont les Municipalités – même si elles ne sont plus le fournisseur principal des services sociaux d’aide à la personne – qui décident principalement de l’objet des mesures et du mode de distribution des ressources publiques. Les Municipalités attribuent les aides à domicile, les soins sociaux en maison d’accueil et différents services de longue durée pour personnes âgées. Les services sociaux d’aide à la personne sont financés par des impôts nationaux et locaux : même si le premier impôt (national) est traditionnellement le plus élevé, le second (l’impôt local) a considérablement augmenté au cours des années 1990.

L’offre de services sanitaires et sociaux pour les personnes âgées5

Les soins à domicile

4Les deux principaux services à domicile pour personnes âgées sont le maintien à domicile intégré et l’aide à domicile. L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI : maintien à domicile intégré) tend à devenir le pilier des soins communautaires italiens pour les personnes âgées. Ce service allie les deux composantes (santé et social) pour l’usager à domicile : aide à domicile (prise en charge sociale) et soins sanitaires à domicile (soins infirmiers et physiothérapie à domicile). L’ADI propose une offre de soins très large et les paniers de services distribués sont adaptés aux besoins. Tandis que l’aide à domicile dépend des Municipalités, les soins infirmiers et la physiothérapie à domicile sont du ressort des Autorités Locales de Santé ; ce sont ces dernières qui sont également responsables de la coordination des offres de maintien à domicile intégré.

5Une unità valutativa geriatrica (UVG) : unité d’évaluation gériatrique, équipe d’évaluation et de planification composée de professionnels de la santé et du social (leur responsable étant un professionnel de la santé) évalue dans un premier temps la situation des demandeurs. En fonction des besoins de l’usager, l’équipe définit un plan d’aide répondant au mieux à ces besoins (soit uniquement des services médicaux à domicile, soit uniquement une aide à domicile, ou les deux à la fois) et contrôle régulièrement la situation des personnes âgées, afin de faire évoluer le plan d’aide en fonction des besoins. L’équipe doit être composée d’un médecin gériatre, d’une infirmière et d’une travailleuse sociale. Le maintien à domicile intégré a été introduit en Italie au début des années 1990 et l’offre de ce service est encore très inégalement répartie. Ce service est organisé et fonctionne selon des modes extrêmement différents au sein des Autorités Locales de Santé. Par exemple, la composition de l’UVG peut être très variable. De plus, proposer conjointement une aide à domicile et des services médicaux à domicile n’est pas très courant, et ce pour deux raisons : premièrement les relations entre services médicaux et services sociaux sont traditionnellement difficiles et, deuxièmement, les soins médicaux sont fournis gratuitement et en fonction des besoins des usagers (la situation financière des personnes âgées et de leur famille n’est pas prise en compte dans ce cas), alors que les prestations sociales sont soumises à un examen des ressources et requièrent une participation financière de l’usager. Dans la plupart des cas, le maintien à domicile intégré n’englobe en réalité que les soins médicaux à domicile. L’offre d’ADI augmentera incontestablement dans les années à venir : le Service de Santé et les Autorités Régionales s’accordent pour aller dans cette direction. En Italie, les soins de santé sont financés par le Gouvernement central sur une base per-capita, mais, depuis quelques années, les soins médicaux à domicile se voient attribuer un financement complémentaire à celui-ci.

6L’aide à domicile est l’autre pilier du maintien à domicile en Italie ; elle est gérée par les municipalités. Son histoire est plus ancienne que celle de l’ADI, car les premiers services ont été mis en place dans certaines villes du Nord au début des années 1970 (alors que, dans le Sud, ils n’ont été introduits qu’à la fin des années 1980). La généralisation de ce service est très variable – comme pour l’ADI – et de nombreuses municipalités ne le proposent toujours pas. Les dix dernières années ont été marquées par une évolution importante de l’aide à domicile, avec notamment une participation financière des usagers plus systématique et un examen de leurs ressources beaucoup plus rigoureux. Le problème de la participation financière concerne non seulement les demandeurs mais également leurs proches. Le Code Civil stipule en effet que, dans le cas où une personne n’est pas capable de subvenir seule à ses besoins, ses proches (époux/épouse, descendants, frères/sœurs, beaux-frères/belles-sœurs, parents et beaux-parents) doivent « lui verser une pension alimentaire » (article 433). Pour les services sociaux d’aide à la personne, l’interprétation de cet énoncé permet de prendre en compte la situation financière des proches afin de définir si l’usager doit contribuer ou non, mais permet également de décider qui devra payer à sa place. Si l’usager ne peut pas payer, ce sont ses proches qui seront souvent sollicités (s’ils ont des ressources suffisantes). Une autre grande évolution des années 1990 se traduit par une externalisation des prestations de services sociaux d’aide à la personne en faveur de prestataires privés (le plus souvent des organismes à but non lucratif). Presque toute l’offre d’aide à domicile est actuellement externalisée et on retrouve là une pratique qui s’est également généralisée dans l’offre de soins médicaux à domicile.

7Dans l’ensemble, les soins à domicile sont peu développés, d’autant qu’ils ne répondent pas du tout aux besoins des usagers. Comparée aux autres pays européens, l’Italie a l’un des pourcentages les plus faibles en matière de soins à domicile pour personnes âgées (OECD, 1996). Environ 1 % des personnes âgées (65 ans et plus) bénéficient de l’aide à domicile en Italie, contre 16,6 % en Suède, 9,5 % aux Pays-Bas, 6,5 % en Allemagne et 5,5 % en Angleterre6 (Rostgaard et Fridberg, 1998). Dans ce contexte où, parallèlement à l’accroissement de la population âgée, l’offre publique de soins à domicile est faible, l’aide à domicile est de plus en plus apportée par des aidants non formés – provenant souvent de pays extérieurs à l’UE – qui sont payés par les personnes âgées et leurs familles. Dans la plupart des cas, ces aidants sont rémunérés selon un mode informel et illégal.

8Le Parlement italien a préparé à l’automne 1999, un projet de réforme du système d’aide sociale, y compris des services sociaux d’aide à la personne7. Pour beaucoup, cette réforme sera promulguée, mais il faut rester prudent en la matière8. Si la réforme entre en vigueur, elle prévoit une augmentation des financements publics consacrés à l’aide à domicile qui permettra de généraliser beaucoup plus rapidement cette offre de services.

La prise en charge en établissement

9En matière de prise en charge en établissement, la typologie des établissements est extrêmement variée d’une région à l’autre, tant dans leurs dénominations que dans leurs caractéristiques. On retrouve cependant deux grands types d’établissements : les maisons de retraite (Residenze Sanitarie Assistenziali, RSA) et les maisons d’accueil (Presidi Socio Assistenziali).

10Les maisons de retraite ont été introduites à la fin des années 1980 et leur développement a correspondu à une volonté publique affichée au cours des années 1990. Elles sont supposées – tout au moins en théorie – apporter un niveau moyen en matière de soins de santé (soins médicaux, soins infirmiers et soins de rééducation) et un niveau élevé en matière de prise en charge sociale. Les usagers sont des personnes dépendantes qui ont aussi besoin de soins de santé. Par ailleurs, les Presidi Socio Assistenziali (maisons d’accueil) n’assurent qu’une prise en charge sociale de personnes dépendantes qui n’ont pas de besoins importants en matière de soins de santé. Dans la pratique, les usagers des maisons d’accueil sont donc, en moyenne, moins dépendants. Les Presidi Socio Assistenziali sont financées par les municipalités et sont très chères : les personnes hébergées dans ces établissements (ou leur famille9) de classe sociale moyenne, doivent payer une grande partie du coût d’hébergement, voire la totalité.

11Les conditions d’admission en maisons d’accueil, tout comme les conditions d’attribution de l’aide à domicile, ayant évolué au cours des dernières années sont soumises à un examen des ressources beaucoup plus rigoureux et exigent une participation financière plus importante des usagers. Par contre, les maisons de retraite étant considérées comme des établissements offrant des services de santé et des services sociaux, une partie des coûts des usagers est prise en charge par le Service National de Santé, alors que les autres coûts (« les coûts sociaux ») sont partagés entre municipalités et usagers, en fonction des possibilités financières de ces derniers.

12Traditionnellement, la prise en charge en établissement est beaucoup plus ancrée dans les mœurs que les soins à domicile, en Italie comme dans d’autres pays. Dans les pays d’Europe du sud, on trouve un point commun à ces deux services : l’offre est très faible. Selon une étude récente, les personnes âgées recevant des soins de longue durée en établissement représentent 2,7 % de la population âgée (personnes âgées de 65 ans et plus) (Pesaresi et Simoncelli, 1999). Au début des années 1990, ce pourcentage était de 2,4 %, alors qu’il était de 9,1 % aux Pays-Bas, 5,3 % en Suède, 5,4 % en Allemagne et 4,6 % en Autriche (OECD, 1996). C’est en Italie qu’on retrouve un des pourcentages d’usagers les plus bas d’Europe, que ce soit en matière de soins à domicile ou de prise en charge en établissements, au même titre que les autres pays méditerranéens : le Portugal, la Grèce et l’Espagne.

13On doit souligner que – en Italie comme dans beaucoup d’autres pays – les débats sont principalement axés sur le maintien à domicile et sur sa généralisation, mais qu’en contrepartie la grande majorité des financements publics sont attribués aux prises en charge en établissement.

Les prestations en espèces

14La prestation nationale dépendance (indennità di accompagnamento) joue un rôle important dans le système italien de prise en charge. C’est une prestation financée par le Gouvernement national, à l’attention de toutes les personnes qui ont un lourd handicap, quel que soit leur âge. Ce n’est pas une prestation de sécurité sociale, qui serait liée à des cotisations sociales, ni une prestation attribuée en fonction des ressources : il s’agit d’une prestation attribuée sous certains critères de besoins à un niveau local (par les Autorités Locales de Santé) et financée par les impôts. Les personnes âgées totalement dépendantes (à 100 %) (personnes qui sont incapables de se déplacer sans l’aide de quelqu’un ou qui sont incapables d’accomplir les tâches de la vie quotidienne, qui ont besoin d’une aide continue, mais qui ne sont pas prises en charge dans un établissement) peuvent recevoir la prestation nationale dépendance sur le seul critère de leur incapacité (indépendamment de leur situation financière). L’indennità di accompagnamento est attribuée aux personnes handicapées pour acheter des services ou pour pouvoir rémunérer leurs proches qui leur apportent des soins. Pour obtenir cette prestation, le demandeur fait appel à une Commission de l’Autorité Locale de Santé dont il dépend et la commission statue si le degré d’incapacité et les besoins de prise en charge correspondent à la définition juridique de l’incapacité. Si la commission rend une décision favorable, la demande est portée devant le Comité provincial responsable des aides et des prestations publiques (CPABP) à qui revient la décision finale. Le niveau de la prestation est – en termes comparatifs – assez élevé (Glendinning et McLaughlin, 1993) et plus élevé que celui de la retraite minimum. Le montant de cette indennità di accompagnamento permet aux bénéficiaires de payer un bon nombre d’heures de soins à domicile par mois.

15En Italie, aucune législation nationale ne prévoit la possibilité d’attribuer des aides financières aux familles qui prennent en charge leurs proches. Cependant, un nombre croissant d’Autorités Régionales et de municipalités met en place une telle mesure, sous une forme plus ou moins expérimentale, ce qui nous permet de penser que cette mesure devrait se généraliser dans les prochaines années. Dans la plupart des cas, l’aide financière est attribuée aux familles prenant en charge des personnes âgées fortement dépendantes, afin d’éviter une prise en charge en établissement. Dans certaines régions, ces personnes âgées bénéficient également de l’aide publique du maintien à domicile. Cette mesure a été promulguée par neuf Autorités Régionales10 (Morelli, 1998) et plusieurs municipalités l’ont également mise en application (Kazepov, 1996).

Les différences territoriales

Les soins à domicile

16Nous avons déjà souligné qu’en Italie l’offre de services de santé et de services sociaux pour personnes âgées est faible et dispersée. Cette offre est très hétérogène sur tout le pays, tant d’un point de vue quantitatif que qualitatif (mode d’organisation des services très différent). Ces différences apparaissent clairement en matière d’offre de soins à domicile.

17En l’absence de législation nationale, les municipalités ont progressivement instauré l’aide à domicile. Dans le Nord, sa mise en place a commencé au début des années 1970, tandis que le Sud n’a vu apparaître l’aide à domicile que dans les années 1980, et principalement à la fin des années 1980. On peut voir dans le tableau n° 1 les principales évolutions en matière d’offre d’aide à domicile : le pourcentage d’usagers est généralement faible et on note des différences considérables d’une municipalité à une autre11. Un autre constat : il existe une différence considérable entre le Nord et le Sud ; le pourcentage des bénéficiaires est généralement plus élevé au Nord, et c’est en fait à Rome et à Naples – les deux villes du tableau les plus au Sud – que le nombre d’usagers est le plus faible ; de surcroît, il existe des différences locales, le pourcentage des usagers pouvant varier considérablement non seulement à l’intérieur des deux grandes divisions du pays (Nord/Sud), mais aussi au sein de chaque Région.

18Le maintien à domicile intégré (ADI) a été introduit en Italie au début des années 1990 et sa généralisation n’a pas été homogène dans toutes les régions ; et même au sein d’une même région, elle peut être plus ou moins développée entre les différentes Autorités Locales de Santé. Le tableau n° 2 montre le pourcentage de personnes âgés bénéficiant de ce service dans certaines Autorités Locales de Santé (et leur région d’appartenance). L’offre de services étant très faible, les variations entre les différents territoires sont ici plus marquées que dans le cadre de l’aide à domicile. Mais on retrouve à nouveau ici – en moyenne – un développement de ce service plus accentué au nord qu’au sud du pays.

19Ces énormes différences dans l’offre de soins à domicile – que ce soit pour l’aide à domicile ou pour le maintien à domicile intégré – non seulement sont visibles en termes de nombre d’usagers, mais également en terme d’organisation (pratiques, mesures et caractéristiques de l’offre). En premier lieu, la notion de ciblage des personnes est très variable. La question de savoir qui peut prétendre à l’aide à domicile a été placée au centre des débats politiques dans les années 1990 et certains pays, comme le Royaume-Uni et la Suède, ont ciblé leur offre de services à l’attention des personnes âgées dépendantes. Il est impossible, en Italie, de déterminer une tendance précise, le gouvernement national et les gouvernements régionaux n’ayant pas adopté une position particulière, laissant le choix aux municipalités et aux Autorités Locales. La stratégie à définir en matière de distribution des ressources publiques est donc laissée aux responsables de services. L’impression générale qui en ressort – en l’absence de preuves tangibles en la matière – est que, dans la plupart des cas, les responsables n’ont pas défini de véritable stratégie et donc l’attribution des soins dépend de leurs attitudes implicites, des ressources disponibles et de la demande existante. C’est pourquoi la mise en place du service en terme de ciblage est extrêmement variée entre les différentes municipalités et les Autorités Locales de Santé. Pour l’aide à domicile, les différences en matière de ciblage du service sont encore plus grandes en raison des contributions (plus ou moins élevées) demandées aux usagers. Nous avons déjà mentionné que la tendance des années 1990 avait été l’augmentation de ces contributions. Une fois encore, la législation nationale n’apporte aucune indication à ce sujet, laissant le libre choix aux autorités régionales. Certaines ont défini des directives, mais dans la plupart des cas, les municipalités définissent leurs propres règles en matière de contributions, ce qui entraîne de grandes disparités entre elles (même au sein d’une même région) (Kazepov, 1996). Le constat général que l’on peut faire est que, en raison de ces différences entre le nombre de bénéficiaires potentiels, le ciblage des services et le montant des contributions demandées, une personne ne bénéficiera pas des mêmes soins communautaires selon qu’elle réside dans une municipalité ou une autre.

20Une dernière différence à souligner est liée aux modes de fonctionnement des services. Ils sont en fait assez hétérogènes sur l’ensemble du pays. C’est particulièrement vrai dans le domaine du maintien à domicile intégré, dont l’organisation est beaucoup plus complexe que pour l’aide à domicile. La situation des demandeurs est évaluée, au début, par la unità valutativa geriatrica (UVG). L’équipe est chargée d’évaluer les besoins des usagers, d’établir un plan d’aide et de contrôler régulièrement la situation des usagers. Elle doit être composée d’un médecin gériatre, d’une infirmière et d’une travailleuse sociale. Il existe, d’un territoire à un autre, des différences considérables non seulement dans la composition des équipes – que ce soit en termes de nombre de personnes les composant ou de leurs spécialisations – mais également dans leurs tâches. Toutes les équipes s’accordent pour effectuer un mode d’évaluation (même si elles utilisent des instruments d’évaluation différents), mais les modes de planification et de contrôle sont extrêmement variés (pas de planification uniforme, voire pas de planification du tout) (Abate, Bavazzano et Di Iorio, 1996).

Tableau n° 1 : Pourcentage de la population âgée de plus de 65 ans bénéficiant d’une aide à domicile (1997)

Tableau n° 2 : Pourcentage de la population âgée de plus de 65 ans bénéficiant du maintien à domicile intégré (1994)

La prise en charge en établissement

21Les différences territoriales en matière de prise en charge en établissement sont très similaires à celles de l’aide à domicile. Les deux mots-clés sont de nouveau rareté et fragmentation. Le pourcentage d’usagers est en effet très faible en termes comparatifs et est très variable sur l’ensemble du pays. Le tableau n° 3 montre bien l’existence d’une division Nord/Sud dans l’offre de prise en charge en établissement. Dans toutes les régions du Nord, sauf une, les usagers représentent au moins 3 % de la population âgée (avec Piemonte, Valle D’Aosta, Lombardie, Trentino Alto Adige et Friuli atteignant plus de 4 %), tandis qu’au centre, le pourcentage varie de 1,4 % en Lazio à 2,6 % en Toscane. Dans le Sud, les bénéficiaires de soins en établissement sont beaucoup moins nombreux : dans toutes les régions sauf une, ils représentent moins de 2 %, voire moins de 1 % en Campanie et en Sicile.

22Ce tableau indique clairement que, plus la personne âgée habite au sud du pays, moins elle a de chance d’être prise en charge en établissement. Au sein de cette tendance Nord/Sud, l’offre de soins en établissement comporte une autre caractéristique : la différenciation locale. Nous avons en effet montré que la Lombardie a un pourcentage d’usagers pris en charge en établissement plus élevé que la Puglia. Mais, à l’intérieur de la Lombardie, comme dans presque toutes les autres régions, la distribution territoriale des établissements de soins est assez hétérogène, c’est-à-dire qu’on peut trouver plusieurs établissements dans certaines zones et presque pas (voire aucun établissement) dans d’autres zones.

23Les variations géographiques de l’offre de prise en charge en établissement sont non seulement quantitatives mais aussi organisationnelles. Il s’agit là encore d’un aspect commun avec l’offre de soins à domicile. La différenciation principale se situe au niveau du ciblage des usagers du service. Ce ciblage est traité différemment par les réglementations régionales. La typologie des établissements et le ciblage de leurs usagers sont donc très variés. C’est pourquoi, d’un établissement à un autre, la prise en charge des usagers dépendra de leur incapacité, de leur santé, de leurs ressources économiques et de l’existence ou non d’une aide informelle. Et si l’on considère les critères de dépendance des usagers pris en charge en établissement, on retrouve une fois de plus une division Nord/Sud. En effet, la part des personnes âgées prises en charge en établissement, et qui sont dépendantes au regard de presque toutes les tâches de la vie quotidienne, s’élève au Nord à 52 %, au Centre à 40 % et au Sud à 31 % (tableau n° 4).

24Une autre différentiation caractéristique concerne les participations financières demandées pour une prise en charge en établissement : celles demandées aux usagers (et à leur famille), celles versées par les Autorités Régionales et les municipalités. Pour les maisons d’accueil, le montant des participations financières diffère considérablement d’une région à une autre, et même souvent au sein de la même région. Pour les maisons de retraite, la situation est encore plus complexe, car elles sont financées en partie par les Autorités Régionales (pour la « partie santé » de la prise en charge) et en partie par la municipalité et/ou l’usager (pour la « partie sociale » de la prise en charge), en fonction des ressources économiques de ce dernier. La répartition des coûts financiers dans le cadre d’une prise en charge en établissement – répartition décidée par les Autorités Régionales et les municipalités – est donc variable d’une région à une autre.

25Un dernier aspect à mentionner concerne les caractéristiques propres à chaque établissement, les services qu’ils fournissent et les professionnels qui sont impliqués. On retrouve là encore une grande disparité, et notamment en matière d’offre privée (à but lucratif ou non) de prise en charge en établissements recevant des subventions publiques, ce qui domine dans le pays : 54 % des maisons d’accueil recevant des fonds publics sont privées et 46 % sont publiques. Nous retrouvons encore ici une division Nord/Sud : 51 % des maisons d’accueil recevant des subventions publiques sont privées au Nord, alors qu’au sud ce pourcentage est de 70 % (tableau n° 5).

Tableau n° 3 : Pourcentage de la population âgée de plus de 65 ans recevant des soins de longue durée en établissements (1994-97)

Tableau n° 4 : Pourcentage de personnes âgées recevant des soins de longue durée en établissements et qui sont dépendantes au regard de presque toutes les tâches de la vie quotidienne (1992)

Tableau n°5 : Pourcentage de maisons d’accueil privées qui reçoivent des subventions publiques (1994)

Les prestations en espèces

26Nous avons déjà mentionné qu’il existe en Italie une prestation nationale dépendance (indennità di accompagnamento) pour personnes handicapées – sans distinction d’âge –, laquelle n’est pas soumise à conditions de ressources, mais uniquement à un examen des besoins, et qui est attribuée aux citoyens italiens totalement dépendants (à 100 %). La majorité des bénéficiaires sont des personnes âgées. Deux éléments caractérisent l’attribution de cette prestation. Le premier se rapporte au pourcentage de personnes âgées recevant cette prestation : il est considérablement différent d’une région à une autre. Le second concerne, à nouveau, la division Nord/Sud : le pourcentage de bénéficiaires de cette prestation est beaucoup plus élevé au Sud qu’au Nord. Cette différentiation est contraire à celle que nous avons relevée précédemment. Tandis que dans le Nord le pourcentage de personnes âgées bénéficiant de soins à domicile ou de soins en établissement est plus élevé qu’au Sud, c’est le cas contraire pour ce qui est de la prestation nationale dépendance (ISTAT, 1998).

27Si l’on s’attache aux prestations en espèces attribuées aux familles – par les Autorités Régionales et les municipalités – pour les aider dans leur prise en charge, il a été souligné ci-dessus qu’elles sont principalement adressées aux familles qui apportent une aide informelle aux personnes âgées fortement dépendantes, afin d’éviter à ces dernières d’être prises en charge en établissement. Les informations mentionnées dans le paragraphe précédent montrent clairement, et de nouveau, l’existence d’une séparation Nord/Sud : 8 Autorités Régionales sur 9 qui ont mis en place la prestation en espèces se situent au Nord (Morelli, 1998) et une étude réalisée auprès des 14 plus grandes villes italiennes a montré qu’elle est pratiquée dans la plupart des villes étudiées au Nord, mais pas dans celles du Sud (Kazepov, 1996).

Séparation Nord/Sud et spécificités locales : les principes de la réalité italienne

28Si l’on prend en considération les principes présentés ci-dessus, deux caractéristiques essentielles se dégagent de la politique publique italienne en faveur des personnes âgées dépendantes : la séparation Nord/Sud et les spécificités locales. Les informations nous permettant d’illustrer la première caractéristique indiquent que l’offre de soins à domicile tout comme la prise en charge en établissement est nettement plus développée au Nord qu’au Sud du pays. Si l’on emprunte à Fargion l’analyse qu’elle en a faite, cette séparation Nord/Sud s’explique par trois causes majeures (Fargion, 1997) :

• Une pression liée à un problème « objectif ». Une première cause réside dans le nombre de personnes âgées et dans les réseaux familiaux (avec, comme indicateurs, le taux d’activité des femmes et le nombre moyen de descendants par personne âgée). Le pourcentage de personnes âgées de plus de 65 ans est plus élevé dans les régions du Nord que dans celles du Sud et il en est de même pour le taux d’activité des femmes. En revanche, pour ce qui est du nombre moyen de descendants par personne âgée, c’est plutôt l’inverse (ISTAT, 1998). La pression liée au problème « objectif » est par conséquent plus grande dans le Nord, où les personnes âgées sont plus nombreuses, mais où le recours aux aides familiales est moins facile.
• Une culture familiale. Nous avons déjà souligné qu’en Italie existe sans doute une forte dimension culturelle, estimant que la prise en charge des personnes âgées relève de la responsabilité privée de la famille. Cette dimension culturelle est beaucoup plus forte au Sud, où elle est plus ancrée dans la société et où la famille a un rôle prépondérant à plusieurs niveaux. Cette dimension culturelle permet d’expliquer l’évolution plus lente, dans le sud du pays, de l’intervention des services publics sanitaires et sociaux à l’égard des personnes âgées dépendantes, ainsi qu’une offre moins riche.
• La mise en œuvre d’une politique publique. Celle-ci est loin d’être sans failles en Italie et les soins de longue durée ne font pas exception. Définir et mettre en place une politique sanitaire ou sociale pour personnes âgées relève d’un processus extrêmement long et complexe, laissant souvent subsister de nombreux doutes quant à son efficacité et à sa validité. Au-delà de cette tendance générale, nous retrouvons encore une différence significative entre les deux parties du pays. La capacité des Autorités Locales de Santé et des municipalités à mettre en œuvre des mesures en faveur des personnes âgées tend à être plus développée au Nord du pays. Autrement dit, mettre en application la même mesure au Sud du pays relève d’un processus souvent plus long, plus difficile et moins rentable (Putnam, 1993).

29En résumé, le Sud se caractérise par une culture familiale plus développée, où il y a moins de personnes âgées, plus d’enfants, plus de femmes impliquées dans des tâches non rémunérées et où l’on trouve une capacité de mise en œuvre plus faible qu’au nord du pays. En outre, pour faire face à cette situation, aucune législation nationale ne prévoit de services sociaux d’aide à la personne et les indications fournies par la législation nationale sur les soins de santé ne sont pas du tout applicables en matière de maintien (médical) à domicile et de soins infirmiers à domicile. Plus généralement, il manque, en Italie, une vraie politique nationale en matière d’offre publique de soins de longue durée, laquelle permettrait de supprimer ces différences Nord/Sud.

30Le rôle majeur joué par la famille dans le sud du pays est confirmé par les informations que nous avons sur la part de personnes âgées prises en charge à long terme en établissement, et qui sont dépendantes au regard de presque toutes les tâches de la vie quotidienne (tableau n° 4). Dans cette partie du pays, seules 31 % de ces personnes sont prises en charge en établissement, contre 52 % au nord. Cela signifie que la dépendance n’entraîne pas systématiquement un accueil en établissement dans le sud du pays. Les usagers ne sont pas pris en charge en maisons d’accueil ou de retraite en raison de leur incapacité, mais parce que la famille ne peut plus assurer le rôle d’aidant. Les conditions physiques « objectives » d’une personne âgée jouent donc un rôle beaucoup moins important au sud qu’au nord du pays dans le cadre d’une prise en charge en établissement, puisque c’est en fonction de la disponibilité familiale à apporter une aide informelle que le choix sera fait entre établissement ou maintien à domicile. Une étude que nous avons récemment menée au sein de plusieurs maisons d’accueil en Sardaigne confirme cette tendance. Environ 70 % des usagers des maisons d’accueil ne sont pas fortement dépendants, mais ont été accueillis en établissement, car ils ne recevaient pas d’aide familiale ou que cette aide ne pouvait plus être aussi importante qu’auparavant (IRS, 1999).

31Le rôle clé de la famille au sud est corrélé à une autre particularité de cette partie du pays : un rôle prépondérant de l’offre privée de soins par rapport à l’offre publique. S’il s’agit d’une caractéristique commune dans le nord du pays, elle l’est à un moindre degré. Ce n’est pas par hasard que le pourcentage de maisons d’accueil privées (à but lucratif ou non) et qui reçoivent un financement public s’élève à 70 % au Sud contre 51 % au Nord (tableau n° 5). Un autre élément pouvant expliquer une offre privée de soins plus importante au sud du pays est le pourcentage plus élevé de personnes âgées recevant l’indennità di accompagnamento (prestation nationale dépendance). Le pourcentage de bénéficiaires de la prestation nationale dépendance est considérablement différent et on ne peut pas l’expliquer par le seul critère d’incapacités variables entre les deux parties du pays. Il est plutôt lié au fait que les pratiques, qui consistent à définir les niveaux d’incapacité et par conséquent à attribuer la prestation dépendance, sont différentes ; c’est-à-dire que la définition d’incapacité est plus large au sud qu’au nord. Que l’indennità di accompagnamento soit attribuée plus facilement au sud peut également être corrélé à un manque de services pour personnes âgées dans cette partie du pays. Il pourrait en somme s’agir d’une politique implicite « favorisant les prestations en espèces plutôt que la prise en charge », en accord parfait avec le rôle majeur de la famille. Une autre explication peut résider dans une utilisation « impropre » de la prestation nationale dépendance. Le sud du pays se caractérise par une pauvreté plus importante et la prestation dépendance (dont le montant est assez élevé) est parfois utilisée, non pas comme une aide permettant de faire face aux coûts supplémentaires liés à l’incapacité, mais comme une subvention pour la famille du bénéficiaire (Glendinning et McLaughlin, 1993).

32Généralement, dans les analyses effectuées sur les disparités géographiques italiennes en matière d’offre de soins de longue durée pour personnes âgées, c’est cette distinction Nord/Sud qui est nettement mise en avant. Il existe cependant un autre élément important à prendre en considération : ce sont les différences locales. Cela signifie que, au sein des deux grandes parties du pays et au sein de chaque région, il existe souvent des différences notables quant à la quantité mais aussi à la qualité des services fournis, c’est-à-dire que l’offre diffère entre les municipalités et entre les Autorités Locales de Santé. Alors que, par exemple, l’offre moyenne de maintien à domicile intégré est plus élevée en Lombardie qu’en Sicile, la part de personnes âgées en bénéficiant et son mode d’organisation diffèrent considérablement au sein des 14 Autorités Locales de Santé qui composent cette première région. Cette question des différences locales est beaucoup moins étudiée que la distinction Nord/Sud, mais il est utile de la mentionner car elle a également son importance et a un impact considérable sur les droits des personnes âgées.

Conclusion : quelle évolution dans les dix prochaines années ?

33Au cours des années 1990, l’offre de soins de longue durée a évolué en Italie, et de nouveaux services – comme le maintien à domicile intégré – ont été mis en place. Cependant l’offre globale de services publics est encore rare et confrontée à de nombreux problèmes. La famille, par ailleurs, reste l’acteur principal en matière de prise en charge des personnes âgées, mais est en pleine évolution. La demande en termes de soins de longue durée qui, semble-t-il, sera croissante dans les années à venir, risque de mettre en péril le système actuel. L’évolution de cette offre au cours de la prochaine décennie dépendra en fait des réponses qui seront apportées aux cinq questions énumérées ci-après, qui sont également valables pour de nombreux autres pays :

• L’offre de services sera-t-elle croissante ? Les années 1990 ont été caractérisées par une augmentation des soins de longue durée. Cette augmentation a cependant été plus lente et moins importante que prévue au début de la décennie. Conformément aux préconisations politiques (et aux débats sur ce sujet), l’offre services devrait augmenter fortement au cours des prochaines années et l’augmentation récente de la part du budget du Service National de Santé (NHS) allouée aux soins sanitaires à domicile est la preuve d’un réel souhait d’aller dans cette direction. Le Parlement travaille actuellement sur la réforme de l’aide sociale, qui – une fois adoptée – permettra d’augmenter le budget public alloué aux services sociaux d’aide à la personne. Il faut toutefois garder à l’esprit que les soins de longue durée pour les personnes âgées ne constituent pas, dans le cadre politique italien, une question prioritaire. Il faudra donc être vigilant sur les mesures prises. Bien que les ressources publiques attribuées aux soins à long terme semblent être en augmentation, il faudra surveiller l’amplitude de cet accroissement.
• Quel avenir pour les soins sociaux (social care) ? Pour faire face aux besoins croissants, mais avec de faibles ressources, les services sociaux d’aide aux personnes âgées ont, au cours des années 1990, généralisé les examens de ressources et ont conjointement demandé des contributions plus importantes aux usagers. Les conditions de ressources étant examinées plus rigoureusement, un réel problème est soulevé en matière d’attribution de soins sociaux financés publiquement pour les personnes qui ne sont pas assez « pauvres », mais pas assez aisées non plus, pour les payer elles-mêmes. Comment ces citoyens des franges basses des « classes moyennes » vont-ils pouvoir bénéficier des soins dont ils ont besoin ? Un autre enjeu important concerne l’existence d’une offre considérable de soins sociaux sur le marché du travail au noir ; ces services étant le plus souvent fournis par des aidants non formés et rémunérés de manière informelle et illégale. Cela pose non seulement le problème de la qualité des soins fournis et de la sécurité des personnes âgées, mais avec pour corollaire une absence totale de droits et de protection sociale pour les travailleurs impliqués. Un des défis à relever au cours des prochaines années consistera à trouver une façon de réguler ce marché noir.
• Les prestations en espèces seront-elles généralisées ? En l’absence de préconisations nationales, bon nombre d’Autorités Régionales et de municipalités attribuent de plus en plus des prestations en espèces aux familles, afin qu’elles puissent prendre en charge leurs parents âgés dépendants à domicile. Certains analystes ont la forte impression que cette mesure va se généraliser dans les prochaines années (Saraceno, 1995). Une des raisons majeures invoquées est que le coût des prestations en espèces attribuées aux familles est moindre pour les finances publiques que le coût d’une prise en charge des personnes âgées en établissement. On doit également prendre en considération le fait que les soins communautaires italiens ont traditionnellement soulevé de gros problèmes organisationnels, et, afin d’éviter une grande partie de ces problèmes, il est préférable d’attribuer des prestations en espèces plutôt que des prestations en nature. Enfin, les fondements de la société italienne restant caractérisés par une culture familiale forte (même si elle s’amoindrit), ce pays méditerranéen semble particulièrement propice au développement des prestations en espèces.
• L’offre de soins de longue durée sera-t-elle mieux coordonnée ? L’Italie, comme bon nombre de pays, est confrontée à de nombreuses difficultés en matière de collaboration entre services de santé et services sociaux dans les soins à long terme. Ces difficultés proviennent de cultures différentes, de structures organisationnelles différentes, du fait que les soins sociaux (social care) sont soumis à un examen des ressources et à contributions financières, alors que les soins de santé ne le sont pas, et l’on pourrait énumérer bien d’autres raisons encore. Plus généralement, ce sont les collaborations existant entre les nombreux acteurs impliqués dans les soins aux personnes âgées (famille, soins sociaux, soins de santé, logement, hôpitaux, associations bénévoles et autres12) qui soulèvent de sérieux problèmes. Une telle situation est à l’origine de contraintes supplémentaires pour les usagers et pour les aidants, ce qui dégrade inévitablement la qualité et la validité des soins fournis. De nombreux analystes soulignent ce manque de collaboration, mais y apporter des solutions appropriées est un véritable défi. Cette approche sera inévitablement au centre des débats des dix prochaines années.
• Les différences territoriales vont-elles diminuer ? Nous avons souligné et expliqué précédemment l’existence de différences territoriales considérables dans l’offre de soins à long terme pour les personnes âgées. En l’absence de législation nationale commune, l’évolution des services a été différente d’un territoire à un autre, en termes de subventions publiques, de nombre d’usagers par rapport à la population âgée, d’organisation des services et de ciblage. Il en résulte globalement une situation d’inégalités territoriales importantes. La législation nationale a, en matière de soins de santé, délégué un plus grand pouvoir aux niveaux local et régional ces dernières années, tout en laissant au Gouvernement central la responsabilité de déterminer un panier de services de santé de base, auquel chaque citoyen (ne) résident (e) doit pouvoir prétendre, et ce, sans distinction géographique. Le projet de réforme de l’aide sociale débattu au Parlement à l’automne 1999 suit les mêmes lignes. Une fois adopté, le système de services sociaux d’aide à la personne continuera à être décentralisé, mais c’est le Gouvernement national qui déterminera un panier de services sociaux de base, éligible pour tous et dans chaque territoire du pays. Néanmoins la majorité des analystes émet des doutes quant à la possibilité d’avoir un panier de services de base réellement accessible sur tout le territoire et l’histoire récente du Service National de Santé semble le confirmer (Mapelli, 1999).

34Pour ce qui est des services aux personnes âgées dépendantes, trois raisons majeures peuvent expliquer pourquoi l’établissement d’un panier de services national de base semble très complexe : les différences territoriales en matière d’offre de soins à long terme reposent sur des racines profondes et anciennes ; il est techniquement extrêmement difficile de définir un ensemble de services de base auquel chaque personne âgée dépendante peut prétendre et, enfin, les ressources publiques en matière de soins de santé et de soins sociaux sont limitées.