5. Définitions du handicap et de la dépendance dans les enquêtes statistiques
Effet sur la sélection d’une population de bénéficiaires
p. 115-129
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Index géographique : France
Texte intégral
1L’évolution récente des politiques en faveur des personnes âgées dépendantes a mis à l’épreuve les outils de connaissance des populations habituellement utilisés par les statisticiens et démographes. Deux séries de questions nouvelles adressées aux tenants d’une approche « populationnelle » se sont trouvées amplifiées par le débat public actuellement en cours.
2Premièrement, existe-t-il une forme particulière de handicap qui ne concernerait que les personnes âgées de plus de 60 ans, comme semble le suggérer le législateur ? Autrement dit, trouve-t-on dans les résultats des enquêtes de population trace d’une classe d’âge limite qui marquerait une différence significative entre groupes de générations ?
3La seconde série de questions porte sur l’intérêt et les limites des études de population sur échantillon représentatif, dans l’évaluation des politiques sectorielles du handicap et des personnes âgées.
4Dans cette contribution, nous nous proposons de montrer que les limites d’âge définies par le législateur n’ont aucun fondement démographique, que leur existence est un phénomène purement politique. En effet, à aucun moment dans la succession des générations, n’apparaît de différence de nature entre un âge x et un âge x + 1 qui serait révélée par une rupture dans la succession de quotients de mortalité ou de proportion de personnes dépendantes. Deuxièmement, si l’âge n’est pas un facteur pertinent pour la définition de la dépendance, comment la mesure-t-on et quelles données sont disponibles ?
5Nous retiendrons ici la définition des épidémiologistes, plus universelle, pour définir et évaluer les politiques de santé publique. Les recensements de la population des bénéficiaires dans les établissements spécialisés accueillant des personnes handicapées ou âgées ont en effet leur propre rationalité et ne permettent pas de porter un regard suffisamment objectif sur le phénomène.
6Après analyse et rejet de la notion d’âge comme critère de désignation des populations concernées, nous présenterons dans une seconde partie les outils de définition forgés par l’enquête « handicap, incapacité, dépendance » (HID), susceptibles de mesurer et évaluer une politique du handicap pour terminer sur la question de l’utilité de l’analyse des populations.
La question de l’âge
7Depuis 1980, à l’initiative de l’OMS, a été développée de façon systématique une approche complémentaire de l’approche médicale, s’intéressant non plus à la morbidité, mais aux conséquences des maladies1 sur la vie quotidienne des personnes. Une nomenclature des « déficiences, incapacités, désavantages » a ainsi été construite pour l’OMS par le Britannique Philip Wood (1980) et adoptée officiellement en mai 1988 par le ministère français chargé des Affaires sociales. Elle distingue, conformément au « Schéma de Wood », trois dimensions dans le handicap :
- la déficience, définie comme « toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique » ;
- l’incapacité, qui « correspond à toute réduction (résultant d’une déficience), partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain » ;
- le désavantage enfin, qui « résulte pour un individu donné d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels) ».
8Cette définition s’applique aussi bien à la politique en direction des personnes handicapées que des personnes âgées dépendantes, car elle ne tient compte de l’âge que dans sa troisième dimension (le désavantage est relatif à la catégorie d’âge de la personne). Le fait qu’une personne de 90 ans ne puisse courir, jouer à saute-moutons avec les amis de son âge, ne peut être considéré comme un handicap, alors que ce sera le cas pour un adolescent. La seule coupure claire entre un « âge du handicap » et un « âge de la dépendance » tient au rapport à l’emploi. Ainsi, les évolutions de l’âge de la retraite, ou leurs disparités d’une profession à l’autre, modifient les nombres de personnes handicapées ou dépendantes en faisant basculer certains d’une catégorie (bénéficiaires de l’Allocation adulte handicapé, AAH) à l’autre (bénéficiaires de la Prestation spécifique dépendance (PSD) ou actuellement de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA)), sans que leur situation de santé ait changé en quoi que ce soit. Il n’y a donc pas de limite qui aille de soi, mais des limites sociales, diverses et temporaires.
9Le seul élément d’ordre épidémiologique qui milite en faveur d’une définition distincte pour le handicap ou la dépendance tient à la différence qui existe entre les générations nées autour de 1910. Dans une première période, l’augmentation de l’incapacité avec l’âge est modérée : de 65 à 82/83 ans la proportion d’hommes « lourdement dépendants » passe de 2 à 9 %, soit une pente de 0,4 % par année d’âge ; de 65 à 79/80 ans pour les femmes, la pente est un peu plus forte, d’environ 0,5 % par an, et la courbe s’élève de 1 à 9,5 % en un temps un peu plus court. La cassure de l’évolution est un peu plus précoce chez les femmes (3 années d’écart), mais elle est suivie de segments parallèles pour les deux sexes (avec une pente de 3 % par année), amenant les prévalences de dépendance lourde à 94 ans autour de 43 % pour les hommes, et 49 % pour les femmes.
10Une des remarques importantes est que cette cassure autour de 80 ans sépare à peu de choses près des générations qui ont subi la guerre de 1914 et la grande épidémie de grippe espagnole du début du siècle, des générations plus favorisées qui leur ont succédé. Autrement dit, il est fortement probable que le remplacement des générations ayant actuellement 80 ans et plus, qui comportent de nombreuses personnes souffrant d’incapacités lourdes, par les générations suivantes va voir diminuer de façon sensible la proportion de ces incapacités. Mais cela ne remet pas en cause l’unicité de la définition retenue.
11Une autre limite d’âge s’est constituée autour de la barre de 60 ans pour des raisons purement gestionnaires. La limite entre la politique du handicap et celle de la dépendance est une limite floue. Elle marque le passage entre une intention politique d’intégration de personnes d’âge actif dans la société par discrimination positive (qu’on appelle handicap) à une politique dont le but déclaré est le maintien à domicile en milieu ordinaire de vie de personnes généralement inactives. Le gain apporté aux usagers par la vision politique « dépendance » est la prise en compte du besoin individuel, le dispositif du handicap étant en grande partie inadapté pour la prise en charge d’une personne « qui dépend d’un tiers pour les actes élémentaires de la vie courante, qui est inapte à réaliser les tâches domestiques qui lui permettraient de vivre seul dans un logement ordinaire2 ». En effet, les procédures des COTOREP ne comprennent pas de visite systématique au domicile du demandeur pour étudier les différentes actions possibles qui permettraient une meilleure intégration au domicile, par exemple.
12L’attention apportée à la dépendance, définie comme le handicap des personnes de plus de 60 ans, est due au contenu du débat politique sur l’avenir du vieillissement et à la nécessité de prévoir son évolution la plus probable au cours des dix ou vingt années à venir.
13La première donnée importante, la plus sûre aussi, concerne l’état de la pyramide des âges de la population française et l’évolution qu’elle connaîtra au cours des décennies qui viennent. Les personnes concernées sont déjà nées. Il y a très peu de mouvements migratoires internationaux dans ces tranches d’âges (si l’on excepte les migrations alternantes qui font la fortune des agences de voyage), et les taux de mortalité sont assez bien connus. Ces prévisions annoncent un gonflement très rapide des tranches d’âge élevées, d’autant plus rapide que l’âge est élevé. En volume, la population des plus de 65 ans, qui comptait un peu plus de 7,5 millions d’individus dans les années 80 va atteindre les 10 millions peu après 2005 (dans deux ans à peine !), dépasser les 15 millions dans vingt ans, et ralentir, voire plafonner autour de 17,5 millions vers 2040.
14Il convient de s’interroger sur le curieux pessimisme avec lequel notre société dans son ensemble, à la remorque de ceux qui cherchent à en gérer les équilibres budgétaires, accueille cette nouvelle tout de même extraordinairement bonne selon laquelle la mort a reculé, recule et reculera encore ! Une inquiétude, certes compréhensible, quant à un avenir sans aucun précédent connu, mais aussi une ignorance regrettable de changements majeurs. Pour résumer, nous croyons encore trop souvent qu’une personne de 70 ans en 1995 est semblable à une personne de 70 ans en 1900, qu’elle souffre des mêmes maladies, supporte les mêmes difficultés à voir, à se mouvoir, à conduire sa vie, et nécessite les mêmes soins, la même protection – familiale hier, familiale, médicale et sociale aujourd’hui – et qu’il en sera de même demain.
15De 1981 à 1991, l’espérance de vie à la naissance a augmenté en France de 2,5 ans. Les données des enquêtes Santé ont montré qu’au cours de ces dix années l’espérance de vie sans incapacité (en abrégé EVSI) a augmenté de 3 ans pour le sexe masculin et de 2,7 ans pour le sexe féminin. Si bien que la part des années vécues sans incapacité au sein de l’espérance de vie s’est accrue, passant par exemple de 86,3 à 87,5 % pour le sexe masculin, ce qui est donc une amélioration sensible.
16Ces observations montrent que contrairement aux craintes souvent formulées « de pandémie des incapacités » ou « d’expansion de la morbidité », la forte hausse de l’espérance de vie, au cours des dix dernières années en France, s’est accompagnée d’une « compression de la morbidité ». Prenons par exemple le travail effectué par Lebeaupin et Nortier (1996).
17Selon leurs évaluations, fondées sur la dernière enquête décennale sur la santé et les soins médicaux de 1991/92 (ES91) pour les personnes vivant à domicile, et sur l’enquête auprès des établissements hébergeant des personnes âgées de 1990 (EHPA90) pour celles vivant en établissements, le nombre des « personnes âgées dépendantes » s’établissait à 660 000 au début des années quatre-vingt-dix, et autour de 700 000 en 1995.
18Qu’appelle-t-on ici « personnes âgées dépendantes » ? On ne retient que les personnes âgées de 65 ans et plus, dont le nombre total en 1995 s’élevait à 8 millions. Parmi elles, ont été considérées comme « dépendantes » dans cette évaluation les personnes confinées au lit ou au fauteuil (290 000 en 1990/91), plus celles qui sans être immobilisées, ont besoin de l’aide quotidienne d’un tiers pour s’habiller et faire leur toilette (370 000 à la même date). Il s’agit donc d’une dépendance qui peut être qualifiée de « lourde ». On notera avec les auteurs que les sources et définitions utilisées sous-évaluent probablement la démence sénile, qui n’est prise en compte que dans la mesure où elle entraîne de graves difficultés motrices.
19Compte tenu des enseignements précédents, dans l’étude déjà citée, Anne Lebeaupin et Frédérique Nortier ont construit trois scénarios d’évolution du nombre de personnes âgées lourdement dépendantes au cours des trois décennies de 1990 à 2020. Dans le premier, les taux de dépendance par âge sont constants à chaque période. Il peut être qualifié de pessimiste : il suppose que les gains d’espérance de vie ne s’accompagnent d’aucune amélioration de l’état de santé, ce qui est improbable. Les deux autres scénarios prennent en compte, pour les années à venir, l’amélioration de l’état de santé constaté dans les années 80 et sont décrits respectivement comme optimiste et intermédiaire. On ajoutera qu’ils s’appuient tous sur la même perspective démographique, et que la « distance » entre les hypothèses des deux derniers scénarios peut paraître assez faible.
20On ne peut qu’être impressionné par la très grande sensibilité des résultats aux hypothèses retenues. À partir du point 1990, où l’on décomptait 670 000 personnes âgées à lourde dépendance, l’augmentation jusqu’en 2020 est de près de 80 % dans la version pessimiste, et de moins de 15 % dans le scénario le plus optimiste. Les effectifs correspondants atteignent 1185 000 dans le premier cas, et 762 000 dans le dernier.
Une approche à partir de la notion de handicap
21La définition adoptée par l’OMS, citée précédemment, a complexifié l’information nécessaire pour mesurer, apprécier, décrire le monde du handicap. On peut se demander si cela fut utile. Pour répondre, il faut revenir au but de l’information, qui est de permettre la prise de décision dans la mise en œuvre des politiques de santé publique et d’action sociale. Or, précisément, l’action en cette matière est complexe, et, comme on va le constater rapidement, elle se situe à chacun des quatre niveaux de la conception de Wood. Prenons l’exemple d’une population précise, celle des personnes à mobilité réduite, et parmi elles, celles qui n’ont pas l’usage de leurs jambes. Suffit-il d’évaluer leur nombre ?
22Premier niveau, peut-on se passer d’une information sur les causes et origines (poliomyélite, accidents de la circulation ou de divers autres types, maladies génétiques, maladies dégénératives du vieillissement, etc.) ? Car c’est un premier mode d’action, en partie préventif et en partie curatif, qui est lié à l’importance de ces diverses causes : la politique de santé publique, la recherche, la prévention, les soins.
23Deuxième niveau, peut-on se contenter de compter sans décrire l’état général de déficience (y a-t-il d’autres lésions, distinction entre paraplégiques et tétraplégiques, problème des polyhandicapés, physiques et intellectuels, etc.). Un second type d’action dépend en grande partie de ces données : celui qui consiste à mettre au point, fabriquer, mettre à disposition, rembourser les différents types d’aides techniques ou, dans certains cas, de prothèses (fauteuils roulants, fauteuils roulants électriques, véhicules à moteur aménagés pour la conduite ou pour le passager). Quelle PME va se lancer, par exemple, sur ce marché si elle n’a pas idée de la clientèle potentielle ?
24Au niveau des incapacités, une description un tant soit peu détaillée est indispensable pour analyser les aides – donc les décisions de politique sociale nécessaires. L’incapacité à se déplacer seul relève-t-elle d’une simple « difficulté » plus ou moins prononcée ? Est-elle levée par la disposition d’une aide technique et laquelle (canne ; béquilles ; fauteuil roulant – électrique ou non…) ? Nécessite-telle l’aide d’une tierce personne (pour les déplacements lointains, ou pour tous ceux hors du domicile) ? Comment les décideurs peuvent-ils se passer de réponses quantitatives à ces questions ?
25L’information relative au dernier niveau, celui des désavantages, conditionne le dernier volet – sans doute pas le moins important – de la politique d’aide : celui qui consiste à compenser les handicaps par une action non pas sur les personnes concernées, mais sur l’environnement. Connaître les activités sociales qui ne peuvent être réalisées par les différentes personnes et la nature des obstacles est nécessaire, par exemple, pour établir les choix d’aménagement urbain (rendre les trottoirs accessibles aux fauteuils roulants, rendre l’accès aux véhicules de transports en commun possible aux personnes âgées peu sûres de leur équilibre), ceux de normes architecturales (rendre l’accès des cinémas possible pour les jeunes handicapés moteurs des membres inférieurs, réétudier les hauteurs des commandes électriques, des poignées de fenêtres ou de portes), ceux d’aide à l’insertion professionnelle (aménagement des accès des lieux de travail, adaptation des postes de travail, formation spécialisée), etc.
26L’intérêt de cette approche est qu’elle rappelle la multiplicité et la complémentarité des actions possibles pour lutter contre le handicap, et qu’elle met en face de chaque type d’action possible les informations qu’elle nécessite.
L’état de l’information en France aujourd’hui
27Si l’on est maintenant convaincu de la nécessité d’une définition complexe de la notion de handicap, encore faut-il s’assurer que les données disponibles existent pour mesurer ces indicateurs. Pour résumer la situation à la fin des années 90 en France, nous dirons qu’elles forment un puzzle lacunaire, constitué de pièces disparates. L’information n’est pas rare, mais ses conditions de production sont inadaptées aux besoins.
L’absence d’un système d’information autonome
28Avant l’enquête HID, les sources indépendantes du système d’aide étaient partielles, parce qu’elles ne couvraient que la population vivant à domicile, ce qui est clairement insuffisant dans ce domaine. Elles n’apportent qu’une information très limitée, voire très imprécise : on citera les enquêtes sur « la Santé et les Soins médicaux » de 1980/81 et 1991/92, les enquêtes sur « les Conditions de vie » de 1986/87 et 1993, l’enquête dite « permanente » sur les Conditions de Vie de mai 1996.
29Pour se limiter à la première, elle repose sur une question de filtrage ainsi libellée : « Y a-t-il dans le ménage des personnes handicapées, ou ayant simplement quelques gênes ou difficultés dans la vie quotidienne ? ». Ensuite, on fait préciser la nature du handicap (auditive, visuelle, motrice…), son origine (naissance, maladie, accident, vieillesse), et l’aptitude au déplacement. D’où les évaluations suivantes : en 1980, 5 240 000 personnes vivant à domicile sont déclarées avec une « gêne dans la vie quotidienne », soit un taux de prévalence de 9,9 % (dont 0,2 « ne se lèvent pas », 0,5 « peuvent se lever un peu », 0,7 « peuvent sortir avec une aide »); ces chiffres passent à 5450 000 en 1991, soit une prévalence de 9,8 % (dont respectivement 0,2/0,3 et 0,8 % pour les trois rubriques les plus sévères).
30L’absence d’information statistique sur le handicap au niveau local est aujourd’hui un second frein puissant à l’usage des concepts de Wood. Une manière de pallier ce manque pourrait être d’utiliser les données produites par le dispositif de soins.
Les données fournies par le dispositif de protection sociale des handicapés
31En effet, la classification de Wood a aussi inspiré les auteurs du « guide barème » du handicap qui associe à l’incapacité de chaque individu un score de gravité. Ce guide barème est utilisé par les COTOREP chargées de statuer sur les droits à accorder à un handicapé. Cette procédure de reconnaissance du besoin d’aide est appliquée à toutes les personnes handicapées adultes (y compris celles de plus de 60 ans) pour l’attribution d’une prestation destinée à payer une aide à domicile pour les personnes dépendantes (ACTP). Elle est également appliquée pour l’attribution d’un minimum social destiné aux personnes handicapées non retraitées (AAH).
32Pour l’instruction de ces dossiers, les niveaux d’incapacité sont définis par référence à un guide barème qui standardise le niveau des incapacités, sur la base de la classification de l’OMS. La valeur minimale pour l’accès aux avantages est une incapacité de 80 %. Elle correspond par exemple aux limitations suivantes3 : troubles graves et fréquents de la pensée compromettant la communication ; délire envahissant ou confinant à l’isolement ; réduction pouvant aller jusqu’à la suppression du contact avec la réalité ; déficience intellectuelle moyenne ; apprentissage possible des gestes élémentaires de la vie quotidienne mais impossibilité d’acquisition des notions élémentaires d’arithmétique, de lecture et d’écriture ; insertion professionnelle possible en milieu protégé.
33Malgré ses limites, cette définition du handicap permet une certaine évaluation de la politique. L’information disponible provient du système d’aide : les enquêtes du service de statistique du ministère de l’Emploi et de la Solidarité (DREES) auprès des Établissements Sociaux (ES) et des Établissements Hébergeant des Personnes Âgées (EHPA); les cartes d’invalidité déclarées par les ménages soumis à l’impôt ; les titulaires d’une allocation, pension, rente accident ; les dossiers d’aide traités et reconnus justifiés par les commissions départementales d’évaluation (COTOREP pour les adultes et CDES pour les enfants et adolescents), donnent une estimation du nombre de handicapés dénombrés sur la base précédente.
34C’est ainsi que Descargues estime la population des handicapés sévères à 1,4 million d’habitants en France, en s’appuyant sur une source d’information qui est le nombre de bénéficiaires de l’abattement spécial pour l’impôt sur le revenu (titulaires de la carte d’invalidité, pensions militaires et rentes accident du travail entre 40 et 80 %), plus les titulaires de l’Allocation d’aide aux handicapés (AAH) avec un taux d’incapacité inférieur à 80 %.
35Mais cette mesure ne porte que sur l’incapacité, elle n’intègre donc pas la dimension du « désavantage social », qui est l’élément novateur de la définition de l’OMS. Le dispositif précédent est en partie le résultat de l’histoire de la politique sociale en faveur des personnes handicapées en France, dont l’objectif majeur a longtemps été la compensation du dommage subi. Les premières dispositions légales d’aide aux « diminués physiques » ont concerné les victimes de la guerre 1914-1918 avec la création de l’Office des Anciens Combattants et des centres de rééducation professionnelle, qui lui étaient rattachés. Par la suite, la législation de la Sécurité sociale a progressivement étendu le dispositif de rééducation et réinsertion professionnelle aux victimes d’accidents du travail et aux bénéficiaires de la longue maladie et d’invalidité.
36On est sorti du cadre de l’Assistance médicale gratuite avec l’ordonnance du 3 juillet 1945, qui inclut les principes de réadaptation, rééducation professionnelle et d’assistance par le travail, accompagnés de la création d’une allocation de compensation pour les aveugles qui travaillent. Mises au point pour les aveugles, ces dispositions ont été ensuite élargies à l’ensemble des grands infirmes atteints d’une incapacité de 80 %, par la loi du 2 août 1949, qui porte le nom de son promoteur le docteur Denis Cordonnier, député-maire de Lille. La loi d’orientation sur le handicap reprend et élargit ces dispositions, notamment en créant une commission spécialisée chargée de l’instruction des dossiers de demande d’aide (COTOREP pour les adultes).
Les mesures issues du dispositif dépendance
37Un autre « bloc de rationalité » construit par la politique publique tourne autour de la notion de dépendance. Il trouve son origine dans le débat récent sur les personnes âgées dépendantes, avec le vote de la Loi instituant la PSD en janvier 1997, faisant suite aux expérimentations départementales. Les conseils généraux n’acceptaient plus de verser l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) aux personnes âgées, jugeant son coût excessif.
38Différentes dispositions de cette prestation sont novatrices. Au premier rang de celles-ci, le dispositif mis en place pour l’évaluation de la dépendance elle-même ; la loi imposant une évaluation de la dépendance dans le milieu ordinaire de vie du demandeur à l’aide d’un outil commun au plan national, la grille AGGIR. Un plan d’aide personnalisé, comportant les aides et matériels nécessaires pour assurer la plus grande autonomie est également mis au point. Cet ensemble de mesures, une fois valorisé, permet de calculer le montant de la prestation nécessaire pour répondre aux besoins actuels de la personne dans un milieu de vie, construire un plan d’aide adapté, assurer un suivi. L’aide n’est donc pas fonction uniquement des ressources publiques disponibles, mais elle dépend aussi des besoins recensés.
39La PSD a introduit une nouvelle définition des personnes dépendantes : il s’agit de personnes âgées de plus de 60 ans, souffrant d’incapacités de niveau 1 à 3 évaluées par la grille AGGIR. Le ministère des Affaires Sociales, du Travail et de la Solidarité estimait à un peu moins de 150 000 le nombre de personnes qui bénéficiaient de la prestation spécifique dépendance (PSD) fin 2001. Cette prestation a en effet rencontré de nombreuses limites. Dans une étude menée en Ille-et-Vilaine en 1998 au sujet de la prestation dépendance, nous avions déjà constaté que moins de 1 % des personnes de plus de 60 ans faisaient la demande de cette prestation. Diverses raisons peuvent expliquer cela, premièrement la réticence à gager les sommes versées sur le patrimoine familial, deuxièmement le seuil de dépendance élevé nécessaire pour l’obtenir4.
Un système indépendant est nécessaire à l’évaluation de la pertinence du système
40L’absence d’une information indépendante pour mesurer le phénomène ne résoudre pas pour autant le problème de la nécessaire évaluation de l’adéquation du système aux besoins. Bien sûr, si la reconnaissance du handicap ou de la dépendance – et l’attribution d’une aide – découlait d’un passage en revue systématique de tous les individus, on ne pourrait s’inquiéter d’une ignorance éventuelle d’une partie de la population par le système. Mais ce n’est évidemment pas le mode de fonctionnement. Concernant les personnes âgées, par exemple, les décisions d’accorder une allocation d’aide-ménagère ne peuvent être prises que s’il y a dépôt d’une demande et instruction d’un dossier. En bref, on peut dire qu’on a une information sur les aides, mais pas sur les besoins. Cela ne concerne pas seulement les individus (aide-t-on tous ceux qui, au vu de nos critères, en auraient besoin ?) mais la nature de l’aide (est-elle adaptée aux besoins de l’individu ?).
41Un deuxième problème vient de la nature et de l’organisation des aides qui sont le fait de nombreux acteurs, nationaux et locaux, administratifs et associatifs, qui couvrent chacun des secteurs différents (populations, professions, âges, types de handicaps, etc.). Aussi, l’information qui provient de ce système, qu’elle soit simplement le sous-produit de ses statistiques de fonctionnement ou les résultats des enquêtes, études, recherches menées à la demande de l’un ou l’autre des acteurs pour éclairer son action propre, est-elle avant tout hétérogène. Méthodes diverses, doubles comptes, lacunes sont inévitables et… inévités.
L’enquête « Handicap-Incapacité-Dépendance »
42Devant une telle situation, marquée à la fois par l’insuffisance chronique des données statistiques disponibles sur le handicap et la dépendance et par l’incertitude des savoirs théoriques sur les relations entre vieillissement et dépendance, que faire ? Les experts consultés pendant l’année 1994 par la Mission de la recherche du ministère des Affaires Sociales (MIRE) ont recommandé la mise sur pied d’une enquête nationale de référence couvrant l’ensemble des situations de handicap ou de dépendance. Ce projet a été confié à l’INSEE, qui l’a préparé en liaison avec les principaux spécialistes de ces domaines5.
Les principaux objectifs
- Mener une opération de mesure autonome, indépendante des divers systèmes d’aide et donc des évolutions réglementaires, permettant de construire une évaluation des besoins et de leur couverture.
- Construire un questionnement compatible avec les principales grilles d’évaluation du handicap et de la dépendance utilisées en France, et permettant donc à leurs utilisateurs de se rapprocher des résultats de l’opération projetée. Ainsi, celle-ci pourrait servir de pont ou d’élément unificateur, sans prétendre pour autant trancher entre les divers systèmes.
- Couvrir l’ensemble de la population, de tous âges et de tous lieux d’habitat (domiciles privés ou institutions), afin de fournir des résultats indépendants de la politique d’institutionnalisation ou des âges de retrait ou d’entrée dans la vie active, dont on sait qu’ils ont tous évolué de façon importante au cours des deux ou trois dernières décennies (cf. par exemple la baisse considérable du nombre de pensionnaires des établissements psychiatriques).
- Travailler non pas à partir des maladies mais, comme c’est la pratique générale et recommandée, à partir d’une reconnaissance des incapacités des personnes (au sens de Wood, et de la classification internationale des déficiences-incapacités-désavantages). Un des gros avantages est qu’on peut ainsi saisir les personnes indépendamment de la cause des incapacités (ce qui, en particulier, simplifie beaucoup le repérage des problèmes d’origine intellectuelle ou mentale).
- S’imposer une mesure non seulement des prévalences d’incapacités, mais de leur incidence, afin de disposer de données du moment, propres à resserrer les fourchettes de prévisions.
- Enfin, considérer que la production de résultats à l’échelle des collectivités locales (conseils généraux et régionaux, voire municipalités) est nécessaire, puisque le but de l’information collectée est d’abord d’assister les acteurs de l’aide aux personnes handicapées ou dépendantes.
Schéma général de l’enquête « HID »
43Cette enquête s’est déroulée en deux passages auprès des mêmes personnes afin de déterminer les changements chez les personnes interrogées en l’espace de deux ans. Le premier passage a eu lieu fin 1998, en institutions, par tirage de 15 000 individus dans des maisons de retraite, établissements pour handicapés, institutions psychiatriques. La seconde phase a concerné des ménages, soit environ 20 000 personnes majoritairement en situation d’incapacité.
44Le questionnaire détaillé porte sur les incapacités, leur ancienneté et leur origine ou cause, puis un questionnement sur les conditions de vie, permet d’évaluer les désavantages.
45Sa structure détaillée est la suivante :
- cause et origine des incapacités,
- relevé et ancienneté des incapacités,
- environnement socio-familial,
- accès au logement, aides techniques,
- logement,
- déplacements et transports,
- scolarité et diplômes,
- emploi,
- revenus et reconnaissance officielle du handicap,
- questionnement général sur les désavantages,
- coordonnées d’un référent, relevé des participants à l’entretien.
Conclusion
46La sélection des publics bénéficiaires de l’aide en faveur des personnes handicapées est avant tout le résultat des procédures mises en place pour attribuer les prestations de la politique sociale. Les systèmes d’information statistiques doivent quant à eux révéler les résultats donnés par les procédures retenues.
47Jusqu’à l’enquête HID, les enquêtes de population indépendantes de la demande de services étaient très incomplètes et les données totalement hétérogènes par rapport aux systèmes d’information des services. Ainsi, il n’était pas possible de croiser les demandes enregistrées avec les besoins de la population générale. Les enquêtes de population n’ont donc même pas eu pour effet de corriger les déviations observables dans l’attribution des prestations, comme cela aurait pu être le cas pour réduire de très fortes disparités interdépartementales. La définition du handicap et de la dépendance par ces enquêtes n’a donc eu aucun effet sur la sélection des bénéficiaires, contrairement à ce qui a pu être observé pour d’autres politiques sociales comme l’emploi par exemple, quand la définition du BIT fut adoptée.
48Indépendamment de ces comparaisons entre offre et besoin, le phénomène de sélection sociale des populations de bénéficiaires de prestations par l’intermédiaire des définitions statistiques est peu vraisemblable étant donné l’indépendance qui existe entre l’institut de statistique et le ministère des Affaires Sociales, d’une part, et la faible pertinence des données de l’enquête santé pour mesurer la « dépendance », d’autre part. Il n’y a donc aucun effet direct.
49À l’avenir, les enquêtes nationales vont probablement jouer un rôle accru dans l’évaluation et l’orientation de la politique sociale. Les différentes approches du handicap risquent d’être moins éclatées en raison du souci constant des concepteurs de l’enquête HID de relier les différents instruments de mesure. Ainsi, il sera désormais possible d’établir une relation entre la demande de prestations et le besoin des personnes ou encore de déterminer l’ampleur d’un handicap au vrai sens de la définition de Wood, en complétant la mesure de l’incapacité par une définition statistique des rôles sociaux « habituels ».
50Comment l’enquête HID permet-elle de mieux connaître les besoins de la population ? Dans la tradition de l’action sociale, on pourrait imaginer que cela soit traité sous forme de case work, notion chère aux travailleurs sociaux, en établissant une correspondance entre les différentes configurations de populations handicapées et les services nécessaires. La situation de chaque personne de l’échantillon serait étudiée par une équipe médico-sociale qui, à partir de la situation personnelle de l’intéressé et l’étude de son environnement, ferait un état des besoins de la personne. L’agrégation des résultats sur l’ensemble de l’échantillon permettrait ainsi d’évaluer les besoins à l’échelon d’une population d’ensemble. Mais un tel traitement de l’information demande que l’on double l’enquête de population d’une étude des pratiques administratives, ce qui est difficilement réalisable.
51L’enquête HID a permis de dresser un portrait du handicap et de la dépendance à un moment donné, comme en témoignent les informations suivantes :
- Une première analyse des données a montré l’effet joué par les déterminants sociaux dans la demande d’hébergement « L’inégalité concerne aussi le milieu social : un enfant d’ouvrier est sept fois plus fréquemment pensionnaire d’un établissement pour handicapés qu’un enfant de cadre6 ». Cet exemple conforte l’intérêt de l’enquête pour identifier les déterminants macro-sociaux du handicap.
- Une autre fonction importante de cette enquête est de mesurer le poids réel de différentes situations de handicap : Ainsi, par exemple, 217 000 personnes seraient partiellement ou totalement aveugles, dont 33 000 parmi elles résident en institution ; 370 000 personnes utilisent un fauteuil roulant, dont 23 000 en institution. On comprend bien l’intérêt que présentent ces données pour le décideur public, quand il s’agit de prévoir et de financer une politique sociale. Une des limites de HID réside cependant dans la forme d’enquête par sondage, qui ne permet pas de décrire des populations trop petites. Même des affections invalidantes, comme la sclérose en plaques ou les myopathies, sont à la limite des capacités de traitement de l’enquête. On compte ainsi 99 personnes déclarant la première maladie et 44 la seconde. Avec de tels effectifs, il n’est guère possible de faire plus qu’une estimation du volume de ces populations (environ 35 000, à 10 000 près).
- L’enquête permet aussi de décrire précisément différentes formes de déficiences, ainsi que leurs répercussions sur les activités de la vie quotidienne, dont l’intégration sociale. Les résultats de l’enquête fournissent ainsi des informations essentielles et des arguments dans les débats sur la scolarisation des enfants handicapés, ou sur l’accès à l’emploi des adultes handicapés, comme sur le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes. L’enquête dénombre 425 000 enfants, adolescents et jeunes adultes de 5 à 24 ans scolarisés dans les écoles ou classes spécialisées. Parmi eux, 360 000 ne souffrent d’aucune limitation de mobilité, ni de dépendance psychique. Concernant l’emploi des 20-40 ans, près de 70 % ont un emploi ordinaire, 2,5 % un emploi protégé, 14 % sont à la recherche d’un emploi,7 % sont encore à l’école ou à l’université et 5,6 % se déclarent « autres inactifs », dont un sur dix a une reconnaissance officielle d’invalidité.
- La conception de l’enquête renseigne sur les trajectoires des personnes, permettant de mettre en évidence le parcours chaotique de leur situation, faite de régressions et de progrès sensibles pendant la même période. Un questionnaire rétrospectif et deux passages répétés permettront de connaître les effets de génération tant sur le plan du handicap que sur la mortalité.
- Une enquête du type HID introduit un effet d’imposition symbolique par le choix de nomenclatures arbitraires. Nous nous posions, en introduction de ce chapitre, la question du bilan d’ensemble de ses avantages et inconvénients. Les quelques données présentées ci-dessus attestent de la valeur des informations obtenues dans une perspective de planification des politiques de santé. Ce jugement se renforce quand on examine les frontières entre vieillissement des personnes et handicap, second objectif de notre contribution. Les données objectives complètent et nuancent les éléments du débat politique. Par exemple, le débat se clarifie quand on sait que les personnes handicapées vieillissantes vivent rarement en institution (6 %). À domicile, la moitié des personnes handicapées vieillissantes vivent en couple, 26 % seules et 6 % chez leurs parents. Au total, 38 % ont besoin d’une aide régulière soit pour leur handicap, soit pour un problème de santé. Ces quelques données relativisent certains éléments du débat social autour de la gravité des conséquences, pour les enfants handicapés, de la disparition de leurs parents. Débat qui a occulté, par exemple, les conséquences du décès du conjoint.
52L’Union européenne s’oriente vers la non-discrimination des personnes handicapées, politique qui s’appuie davantage sur l’analyse locale de situations débattues dans le bureau d’un juge, que sur l’analyse des procédures d’attribution d’aides publiques sur des critères d’âge ou sur la bonne adéquation des services à chaque sous-ensemble de population 7. Cette conception du handicap, qui s’éloigne de l’approche par population qui nous était coutumière, risque de nous obliger à trouver des formes nouvelles d’utilisation des données.
Bibliographie
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Notes de bas de page
1 Entendues au sens large, c’est-à-dire y compris les accidents, intoxications, etc.
2 La commission Schopflin de décembre 1990-septembre 1991 ainsi que la loi du 24 janvier 1997 instituant la prestation spécifique dépendance, ont élaboré cette définition de la dépendance.
3 Guide barème pour l’évaluation des déficiences des personnes handicapées, CTNERHI.
4 Avec la réforme de juillet 2001 créant l’Allocation personnalisée à l’autonomie, le nombre des bénéficiaires a nettement augmenté, du fait de l’extension du bénéfice de l’allocation aux personnes classées en GIR 4, soit près de 300 000 bénéficiaires fin juin 2002.
5 CREDES : Centre de recherche, d’études et de documentation en économie de la santé. CTNERHI : Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. INED : Institut national d’études démographiques. INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale. MIRE : Mission recherche expérimentation. SESI : Service des statistiques, des études, des systèmes d’information.
6 Pierre Mormiche, « Les personnes dépendantes en institution », INSEE première, n° 669, août 1999
7 La preuve en est que les débats scientifiques portent aujourd’hui sur :
– la nature même de la séquence de Wood : est-ce une séquence linéaire qui va de la maladie à l’incapacité produite et le désavantage qui en résulte, ou bien s’agit-il de déterminants autonomes qui interagissent entre eux ;
– le fondement des politiques à mener : discrimination positive en faveur des personnes les plus handicapées ou non-discrimination entre tous les membres d’une société (texte UE).
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