Chapitre I. Une maladie sans avenir ?
p. 31-48
Texte intégral
« L’avenir ne peut être qu’aux fantômes. »
Derrida, Spectres de Marx, p. 69.
1Rebecca est hospitalisée depuis dix jours dans le service de pneumologie d’un grand hôpital universitaire parisien, quand elle m’accorde un long entretien. Mère de deux enfants en bas âge, assistante de direction et épouse d’un cadre gagnant très bien sa vie, elle semble fragile avec sa peau pâle et sa fine silhouette cachée sous les draps blancs. Elle se fond presque dans le décor de la chambre – soit deux chaises, une table de nuit avec des fleurs et son lit, le tout dans des tons jaune pastel – à peine éclairé par les rayons d’un soleil automnal qui traversent la petite fenêtre ouverte sur le monde extérieur. Avec une voix frêle, fatiguée, Rebecca me parle de la maladie qui l’oblige à rester à l’hôpital. Une date gribouillée sur un post-it au mur lui rappelle les longues journées qu’elle y a déjà passées. Elle est seule dans cette chambre, en « isolement air » comme une fiche l’indique sur le seuil. Le regard porté vers la fenêtre, elle me dit :
La tuberculose, c’est un truc du passé. Dans les pays développés, normalement, ça ne devrait pas exister. Moi, la tuberculose, je n’y croyais pas trop. Pour moi, c’était une maladie qui avait disparu et puis bon, quand vous êtes vacciné, on ne vous dit pas que ce n’est pas efficace à 100 % […]. Donc pour moi la tuberculose, je me suis dit on n’est pas vacciné, on l’a, on est vacciné, on ne l’a pas. Donc pour moi, c’est quoi ? C’est une vieille maladie. Pour moi, c’était vraiment un truc qui commence à disparaître, parce qu’on en parle de moins en moins […]. Je ne voulais même pas utiliser ce mot. Ouh là là, moi, tuberculose, oui, eh… tuberculose, moi je ne veux pas en entendre parler de la tuberculose (soupir). La tuberculose, ça ne devrait pas exister […]. D’ailleurs, je vais vous dire un truc. Au début, quand elle m’a dit que j’avais la tuberculose et quand les infirmières m’ont demandé : « Qu’est-ce que vous avez ? », j’oubliais ce mot. Inconsciemment, je le gardais en tête, mais je ne voulais pas le dire. Alors je cherchais : « C’est quoi ? C’est quoi ? » Je l’ai même noté sur mon cahier pour me rappeler (elle rit), parce que je ne le croyais pas […]. C’est une maladie étrangère, une maladie que je ne soupçonnais pas du tout […]. C’est une maladie du Moyen Âge, quoi. La saleté, je ne sais pas, les clochards, l’insalubrité et tout le reste. La famine, voyez, tous les petits trucs, pas d’aujourd’hui, et pas dans l’environnement où on vit, quoi. On mange bien, comment dire, on ne vit pas dans la pauvreté, on n’a pas tous ces paramètres qui font en sorte que ça arrive (elle tousse). Si on était, je ne sais pas, si on était en Afrique, là je veux bien. Là, la tuberculose, je l’associe à d’autres maladies […]. Mais pas ici, pas en France !
2Pour Rebecca, la tuberculose est une maladie du passé, une maladie dépassée. Avoir cette maladie, pour elle, est inconcevable. Elle a même noté son nom sur un bout de papier pour pouvoir la dire. Elle se sent en sécurité en France, un « pays développé », où dit-elle, la maladie ne devrait plus exister. Rebecca se distingue du Moyen Âge, de l’insalubrité, de l’Afrique, c’est-à-dire de ces temps, de ces conditions de vie et de ces lieux qui lui sont distants, étrangers. Là, dans ces conditions, la maladie prend sens. Mais la tuberculose n’est pas pour « ici », pas pour « elle », pas pour « la France », pas pour sa vie. Rebecca ne connaît pas la faim, la pauvreté, « tous ces facteurs qui font que ça arrive ». Elle se croit protégée par un vaccin et par ses conditions de vie. La maladie dont elle est atteinte est pour elle une maladie étrangère, une maladie de l’ailleurs, une maladie du passé et une maladie de la pauvreté. Dans sa vision des choses, la tuberculose n’est pas compatible avec des vies comme la sienne, caractérisées par la sécurité à différents niveaux : médical, social et économique.
3Rebecca n’est pas la seule à penser ainsi. Une multitude de personnes avec qui j’ai parlé au cours de ma recherche évoquaient des associations similaires. Parallèlement, il y a des situations où l’existence de la tuberculose est admise. « À la télé, on en parle de plus en plus. C’est un arrivage de l’Est, ils disent », raconte Rebecca, en se référant aux immigrés de l’Europe de l’Est qui, selon certains récits médiatiques « apportent » la maladie. « Apparemment, la tuberculose revient avec les migrants » est une phrase banale que j’ai entendue régulièrement pendant ma recherche de terrain. En effet, dans les journaux comme à la télévision, la plupart des reportages articulent l’existence actuelle de la tuberculose aux phénomènes migratoires d’un monde globalisé. Très récemment encore, avec la « crise des réfugiés » des années 2015 et 2016, la peur d’une recrudescence de la tuberculose a été évoquée dans les médias en France et en Allemagne. Comment appréhender le glissement entre ces deux manières de comprendre et de faire sens de la tuberculose dans les deux pays aujourd’hui ? Comme une maladie du passé, largement invisible, qui ne devrait plus exister, et comme une maladie recrudescente, associée aux immigrés, pensable seulement comme un retour de l’ailleurs, souvent dans des situations de crise ? D’où viennent ces deux façons hégémoniques de percevoir la maladie et de l’éprouver ? Quelles en sont les conséquences ?
4Ce premier chapitre décrit la manière dont la tuberculose est devenue, avec l’avènement des antibiotiques au milieu du xxe siècle, une maladie sans avenir dans les pays du Nord. On évoquera ensuite comment la maladie s’est transformée, au cours des années 1980 et 1990, en une maladie de l’ailleurs, étroitement liée à la question immigrée en Europe. On exposera enfin la nouvelle politique d’éradication de la tuberculose au niveau mondial, qui s’est accompagnée non seulement d’un nouvel espoir d’en finir une fois pour toutes, mais aussi de nouvelles peurs de perte de contrôle, dans un futur toujours plus incertain. En somme, le chapitre déploie les multiples hantises du passé et de l’avenir qui façonnent le gouvernement contemporain de la maladie.
Les futurs passés de la lutte contre la tuberculose
5En France et en Allemagne, l’histoire de la lutte contre la tuberculose est longue. Elle débute comme un programme politique et se concrétise au début du xxe siècle par des interventions sanitaires de grande échelle dans plusieurs pays européens : en France (Barnes, 1995 ; Guillaume, 1986 ; Lert, 1982 ; Mouret, 1985), en Allemagne (Condrau, 2000 ; Ferlinz, 1996) et en Grande-Bretagne (Bynum, 2012 ; Condrau, 2000). Des ressources publiques importantes ont ainsi été dépensées pour lutter contre cette maladie infectieuse par des États-nations européens dans les premières décennies du xxe siècle. La France et l’Allemagne ont mis en place un dispositif important de lutte contre la maladie, composé de médecins et d’infirmières, de dispensaires et de sanatoriums, de laboratoires bactériologiques et de camions radiologiques, de technologies médicales et d’interventions chirurgicales. En 1920, le professeur Léon Bernard, médecin à l’Académie de médecine de Paris et clinicien spécialisé dans le soin aux tuberculeux, lançait un appel aux armes international contre la tuberculose afin de l’« éradiquer » : « Il est nécessaire que tous les pays souhaitant l’éradication de la tuberculose décident entre eux des méthodes à employer, s’accordent sur le choix des armes les plus efficaces et fassent front ensemble à l’ennemi commun » (cité in Trébucq, 2018, p. 94). Au lendemain de la Grande Guerre, son appel à la mobilisation générale, en écho à ceux de nombreux médecins de l’époque, n’est pas resté lettre morte. La maladie était alors perçue comme une affection chronique. Elle pouvait être traitée, mais pas toujours guérie (Kehr et Condrau, 2016). Avec l’avènement des antibiotiques, après la Seconde Guerre mondiale, cette vision de la tuberculose a changé.
6Le 12 décembre 1952, Selman A. Waksman a reçu le prix Nobel de physiologie ou médecine pour la découverte de la streptomycine – le premier antibiotique effectif contre la tuberculose. Dans son discours d’introduction du lauréat, devant une salle comble, le professeur Wallgreen prononçait des mots chargés d’espoir. Face à la maladie, les recherches de Waksman venaient désormais bouleverser la lutte contre la bactérie. Grave dans son costume sombre et posté sous les lustres scintillants, Wallgreen incarnait la rigueur et le progrès planant sur l’auditoire :
« On peut espérer que cette approche conduira dans un avenir proche à l’objectif tant attendu, à savoir un remède qui rendra possible l’éradication de la maladie tuberculeuse […]. En tant que médecins, nous vous considérons comme l’un des plus grands bienfaiteurs de l’humanité1. »
7Sous les applaudissements nourris du public, le roi de Suède a remis la médaille du prix Nobel au « bienfaiteur de l’humanité » Waksman. Ce dernier terminait son discours de réception du prix par des prédictions aussi audacieuses que confiantes concernant l’avenir de la maladie. Fort d’un traitement curatif efficace grâce à l’antibiotique puissant, il voyait la tuberculose déjà vaincue, preuves à l’appui :
« C’est une véritable révolution scientifique […]. Nous pouvons nous attendre à de nouvelles découvertes d’agents qui combattront les maladies que nous ne savons pas encore traiter, d’agents plus actifs et moins toxiques que ceux actuellement disponibles, et d’une thérapie combinée de plusieurs antibiotiques, ou d’antibiotiques et de composés synthétiques, qui s’avéreront plus efficaces que l’utilisation de substances uniques […]. La conquête de la “grande peste blanche”, inimaginable il y a moins de dix ans, est maintenant réellement en vue. »
Waksman, 1952, p. 386.
8Waksman prévoyait la fin de la tuberculose, qui avait fauché des dizaines de milliers de vies dans de nombreux pays, tout juste sortis de la Seconde Guerre mondiale2. Aux yeux de ses contemporains, comme les mots de Waksman le laissaient entendre, une véritable « révolution thérapeutique » (Greene et al., 2016) était en train de se produire. L’enjeu était ni plus ni moins de créer une « rupture entre un présent malade et un avenir sain » (Venkat, 2016, p. 477).
Prédictions médicales et économies de promesses
9Le prix Nobel a fait de Waksman un chercheur mondialement reconnu. Dans ce rôle, il se présentait lui-même comme un oracle de la rédemption thérapeutique, et se considérait comme un révolutionnaire scientifique : « la science a été révolutionnée » ; « la conquête de la peste blanche est maintenant réellement en vue », disait-il. À ses yeux, grâce à ses découvertes, la lutte contre la tuberculose allait être prochainement achevée. Il n’y avait pas d’avenir pour cette maladie. Une foi implacable dans ce futur émanait de son discours prophétique et de celui de ses contemporains (McMillen, 2015, p. 65). Cette foi allait de pair avec une ambition moderne de changer activement le cours de l’histoire épidémiologique par la science et les interventions médicales. L’introduction progressive de nouveaux antibiotiques dans le traitement de la tuberculose lors des recherches cliniques des années 1950 et 1960 confortait les médecins phtisiologues et les experts de santé publique dans leurs visions3.
10Waksman n’était ni le premier ni le dernier scientifique qui utilisait son expertise et son statut pour oser des prophéties sur le développement futur des épidémies et des traitements contre la maladie. Comme l’a montré Carlo Caduff, la prophétie opère à la base même de l’entreprise scientifique, encore aujourd’hui (2015). Caduff nous incite à appréhender les énoncés prophétiques ainsi que leurs temporalités comme un fait social indissociable du champ scientifique. Selon lui, la foi « opère au cœur de la raison, non pas à ses limites ou à ses marges […]. La foi est une partie essentielle de la raison, et continue de la constituer » (Caduff, 2015, p. 21). En d’autres termes, foi et raison se complètent pour renforcer le pouvoir scientifique, y compris en cas de doute, d’incertitude et d’inconnu, c’est-à-dire en situation d’ouverture radicale sur l’avenir.
11Dans le domaine de la médecine et de la recherche médicale, la foi est également une part essentielle de la raison médicale et de ses incertitudes, au passé comme au présent. Les énoncés prophétiques de la fin prochaine de la tuberculose, de la part de scientifiques et de médecins des années 1950 et 1960, ne relèvent pas d’un aveuglement face aux réalités complexes de la maladie sacrifiant à un récit de victoire héroïque avant la lettre. Ce serait juger rétrospectivement ces futurs passés non pas pour ce qu’ils étaient à l’époque, mais pour ce qu’ils nous paraissent être aujourd’hui : de la démesure ou de l’échec (Lewontin et Levins, 2003 ; McMillen, 2015). La citation suivante le montre : « Dans les années 1950, une idée partagée parmi les experts les plus réputés en santé publique était que les maladies infectieuses étaient, en principe, vaincues […]. Les experts avaient tort » (Lewontin et Levins, 2003, p. 1).
12Que Waksman ait eu tort rétrospectivement, ou non, n’est pas la question ici. En histoire de la médecine, en particulier, il est aisé de recenser de telles histoires d’échecs et de démesures après coup : l’échec de traitements devenus obsolètes ; l’inefficacité d’interventions médicales passées ; la démesure d’interventions de santé publique d’autrefois et leurs aspirations, déçues par notre présent. De telles histoires sont problématiques à double titre. Elles perpétuent, implicitement, le même récit d’un progrès médical continu et linéaire laissant entendre qu’un jour, la vérité sera trouvée. Un tel jugement rétrospectif de ces futurs passés et dépassés ne laisse aucune place pour s’interroger sur leurs effets à long terme, ni sur le rôle et les conséquences de ces fois antérieures dans la production du présent et de l’histoire future. En cela, ces histoires jugeant les succès et les échecs du passé reproduisent une rupture entre le passé et le présent, rupture qui reste prisonnière d’une temporalité héritée de la modernité, obsédée par la tentative de « laisser le passé derrière soi » (Prendergast, 2003, p. 99), de le juger, de le maîtriser pour contrôler ses présences contemporaines.
13Quand, au contraire, on se saisit de cette foi qui s’introduit dans le domaine de la raison scientifique et médicale, les effets bien réels des énoncés prophétiques et des aspirations antérieures deviennent visibles. Ils coexistent avec la non-réalisation de ce qui a été annoncé. Certains de ces effets perdurent jusqu’au présent, d’autres ont perdu de leur portée. Être attentif à la foi et aux promesses implique aussi d’être vigilant aux conséquences économiques et pratiques des prophéties et d’interroger les effets présents de futurs passés, sans introduire de rupture temporelle nette. Il s’agit donc de laisser en suspens le temps passé pour se laisser surprendre par ses présences et ses réapparitions qui continuent de nous hanter.
14La santé publique internationale des années 1950 et 1960, pour laquelle la tuberculose constituait un problème majeur, était empreinte de ce que l’historien Sunil Amrith a appelé l’« utopie technologique » (Amrith, 2006, p. 150). C’était une « ère nouvelle ». Elle était caractérisée par une forte « volonté », « de l’argent » et par « une expertise croissante, mélangée à l’espoir et l’hubris des planificateurs » (McMillen, 2015, p. 61). Bien que les soucis quant au financement de la recherche et les interrogations quant à l’efficacité réelle des plans de santé publique aient été également présents sur le terrain (ibid., p. 65), ces doutes et inquiétudes pâlissaient face aux espoirs et aux promesses, à l’optimisme suscité par le contrôle et l’éradication de la tuberculose en cet « âge d’or de la médecine » (Podolsky et Kveim Lie, 2016, p. 22). Un article dans la revue Science, en 1961, réitérait la prophétie prononcée par Waksman une décennie auparavant : « Nous sommes assurés d’un futur libre d’une grande partie des maladies infectieuses dans un avenir proche » (Cockburn, 1961, p. 1058), pouvait-on lire. Associés à la streptomycine, l’isoniazide et l’acide para-aminosalicylique (PAS) étaient perçus comme la réponse définitive à la tuberculose (Bynum, 2012, p. 189).
15Ces promesses sur la fin proche de la tuberculose réalisaient de véritables « économies de l’espoir » (Novas, 2007). Elles généraient des fonds économiques sans précédent pour financer la recherche thérapeutique. L’introduction généralisée de la streptomycine, dans les années 1940 et 1950, fut à l’origine d’un vaste réseau de recherche sur la chimiothérapie antituberculeuse. En Grande-Bretagne, par exemple, où l’agence de recherche médicale (Medical Research Council [MRC]) pilotait les recherches sur les traitements antituberculeux, un réseau international, « peut-être sans égal dans l’histoire de la médecine » (Valier, 2010, p. 14), connectait des lieux en Afrique, en Europe et en Asie pour tester les médicaments lors d’études cliniques à grande échelle. Amrith a analysé une de ces études cliniques, réalisée dans les années 1960 parmi les habitants pauvres de l’Inde urbaine. Cette recherche a été une étape clé dans l’histoire de la lutte contre la tuberculose, dans les pays du Sud aussi bien que dans les pays du Nord, car elle a démontré la possibilité d’administrer les antibiotiques « dans n’importe quelles conditions socio-économiques, rendant ainsi négligeables pour le contrôle de la tuberculose les facteurs de logement, d’hygiène et de sécurité sociale » (Amrith, 2004, p. 127). Le message de l’OMS dans les années 1960 à la suite de ces résultats était clair : « Les médicaments contre la tuberculose peuvent être efficacement administrés sans qu’il y ait besoin de mesures sociales pour les accompagner » (ibid.). Ces conclusions ont été retenues par l’OMS pour la constitution de sa nouvelle politique mondiale de contrôle de la maladie, ce qui allait graduellement devenir le DOTS4 à partir de la fin des années 1970.
16La conséquence durable de cette position de l’OMS, décidée dans un souci de rapport coût-efficacité, a été le démantèlement progressif de la politique sociosanitaire de contrôle et de traitement de la tuberculose. Elle s’appliquait à des contextes où les infrastructures médicales et les conditions de vie étaient pourtant déjà précaires et instables. Autrement dit, d’après l’historienne Helen Valier : « L’arrivée des chimiothérapies a aussi réduit l’urgence de résoudre les problèmes économiques et sociaux qui étayaient la maladie – la pauvreté, la promiscuité, et la malnutrition » (2010, p. 227). En somme, la stratégie globale de lutte contre la tuberculose, prise dans une économie de l’espoir thérapeutique suscité par ces traitements « miracle », a été réduite à la question des médicaments à partir de la fin des années 1960. Dans le huitième rapport du comité d’experts sur la tuberculose de l’OMS, publié en 1964, les auteurs concédaient que, bien que la tuberculose soit « la maladie transmissible spécifique la plus importante au monde […], les outils spécifiques actuellement disponibles pour prévenir et guérir la tuberculose permettent de planifier et exécuter des programmes antituberculeux efficaces dans pratiquement toutes les conditions épidémiologiques ou socio-économiques » (1964, p. 3-4).
17Cette foi dans la résolution du problème de la tuberculose par l’accès aux médicaments a eu des conséquences. La lutte contre la tuberculose, au niveau international, a été transformée en une question technique, appliquée de manière standardisée via des programmes publics nationaux dans les années 1970. La tuberculose est devenue une « maladie négligée » (McMillen, 2015, p. 8). Désormais, la lutte contre la tuberculose se trouvait face à une situation paradoxale, comme l’a remarqué la présidente-directrice générale de l’Union internationale contre la tuberculose, Annik Rouillon, au début des années 1980 :
« La situation actuelle de la tuberculose dans le monde constitue un paradoxe : la tuberculose est le prototype d’une maladie dont l’histoire naturelle est connue et largement quantifiée et contre laquelle une technologie efficace, simplifiée et standardisée a été développée et organisée en programmes nationaux de lutte contre la tuberculose, et pourtant, il existe un écart persistant entre les attentes et les résultats qui est préoccupant. »
World Health Organization et International Union Against Tuberculosis, 1982, p. 7.
18Rouillon, dans son allocution, soulignait l’écart entre les attentes suscitées et les acquis enregistrés sur le terrain. L’existence d’un dispositif « efficace » et « simple » pour lutter contre la tuberculose, cette maladie bien connue, ne voulait pas dire que la tuberculose était effectivement sous contrôle, loin de là. Une foi inébranlable dans la « possibilité » (Inserm, 2004, p. 95) d’éliminer la maladie coexistait avec des soucis concernant la faisabilité en pratique. Dans les pays en voie de développement, surtout, les espoirs de la santé publique internationale n’étaient pas suivis d’effets. La volonté de parvenir à contrôler la tuberculose allait de pair avec la multiplication des preuves de son incontrôlabilité au niveau international. Cet écart entre faits et désirs reste encore aujourd’hui une caractéristique durable de la lutte contre la tuberculose et au-delà, de beaucoup d’interventions en santé publique.
19Dans les pays « développés », comme on le disait à l’époque, le paradoxe dont parlait Rouillon était beaucoup moins prononcé que dans les pays qui venaient d’acquérir leur indépendance politique après des décennies d’occupation coloniale. En Europe de l’Ouest et en Amérique du Nord, foi et optimisme à l’égard d’une possibilité de contrôle de la tuberculose se conjuguaient avec le déclin observé de la maladie dans les statistiques épidémiologiques.
Une maladie sans avenir, un dispositif de contrôle en voie de disparition
20Entre 1972 et 1988, le nombre de cas de tuberculose notifié en France métropolitaine s’est rapidement réduit de 31167 à 9191 cas, c’est-à-dire une chute de 71 %. L’incidence est passée de 60 cas pour 100000 habitants en 1972 à 16 cas pour 100000 en 1988, soit une décroissance graduelle de l’incidence d’environ 7 % par an (Inserm, 2004, p. 95). Des évolutions épidémiologiques similaires pour cette maladie étaient enregistrées dans d’autres pays européens. En République fédérale allemande, les cas de tuberculose se sont réduits rapidement dans les années 1970, passant de plus de 32000 cas de maladie en 1974 à environ 20000 en 1981 (Ferlinz, 1996, p. 22).
21L’Union internationale contre la tuberculose qualifiait, au début des années 1980, ces résultats de la lutte contre la tuberculose dans les pays « techniquement avancés » au cours des trois décennies précédentes comme « spectaculaires » :
« Les pays avancés sur le plan technique ont obtenu des résultats spectaculaires dans la lutte contre la tuberculose au cours des trois dernières décennies : cela a été possible grâce à la chimiothérapie et à l’abondance de la main-d’œuvre et des ressources techniques et financières. »
World Health Organization et International Union Against Tuberculosis, 1982, p. 8.
22Dans ces pays, la tuberculose s’est transformée, entre 1950 et 1980, aux yeux des professionnels de santé publique, en une maladie sans avenir, grâce aux technologies médicales disponibles et grâce à l’abondance des moyens et des infrastructures. Les conséquences matérielles et symboliques sur le dispositif de lutte contre la tuberculose dans des pays de l’Europe de l’Ouest n’étaient pas négligeables : lire les rares récits sur l’histoire de la tuberculose en Europe de l’Ouest dans la seconde moitié du xxe siècle revient à être le témoin de la lente disparition et de l’éclipse graduelle d’un empire sanitaire anciennement puissant.
23En Angleterre, l’unité de recherche sur la tuberculose du prestigieux Medical Research Council, qui avait développé les premières recherches cliniques sur l’antibiothérapie donnant naissance aux stratégies mondiales de lutte contre la tuberculose de l’OMS dans les années 1960 et 1970, a été fermée en 1986 (McMillen, 2015, p. 229). Les hôpitaux spécialisés dans la prise en charge de la tuberculose ont inclus d’autres maladies dans leur portefeuille de recherches et de traitements à la fin des années 1960. Des revues médicales, comme le British Journal of Tuberculosis and Diseases of the Chest, ont supprimé le mot « tuberculosis » de leur titre. L’Association nationale de lutte contre la tuberculose, qui pendant 60 ans s’était appelée la National Association for the Prevention of Tuberculosis, en a fait de même ; elle est devenue la Chest and Heart Association (Hardy, 2003, p. 554). En un mot, on constate une rapide « baisse de l’intérêt » (ibid.) pour la tuberculose dans les années 1970. Après deux décennies d’excitation concernant le progrès dans la lutte contre la maladie, la tuberculose a perdu, à la fin des années 1960, sa valeur médiatique et médicale. Une nouvelle génération de médecins pneumologues a perdu l’envie de se spécialiser dans la lutte contre la maladie, désormais perçue comme une maladie du passé, comme une « curiosité de l’histoire épidémiologique » (ibid.).
24En Allemagne, les lits pour tuberculeux dans les sanatoriums – une ancienne branche économique et sanitaire très puissante de la phtisiologie allemande (Condrau, 2000) – ont été fermés graduellement dans les années 1970 (Ferlinz, 1996). Le comité central allemand de lutte contre la tuberculose (Deutsches Zentralkomitee zur Bekämpfung der Tuberkulose [DZK]), une association d’utilité publique financée par des contributions de l’État fédéral, des États allemands et des associations régionales de lutte contre la tuberculose, a combattu au cours des années 1980 le manque d’intérêt et d’investissement des pouvoirs publics. Ses groupes de travail, au nombre de quinze en 1952, ont été réduits à sept en 1995 : c’est seulement avec l’intégration au sein de la Société allemande de pneumologie, en 1985, dont le président est depuis automatiquement président du DZK, que l’association a pu continuer à travailler dans la recherche et l’information sur la tuberculose, avec des moyens réduits (Ferlinz, 1996, p. 28). Le dépistage systématique de la tuberculose – une mesure phare de la prévention dans l’Allemagne d’après-guerre, qui a permis, dans les années 1950 et 1960, à des millions de citoyens de passer régulièrement des examens radiographiques grâce aux camions radiologiques – a été graduellement arrêté.
25En France, on retrouve le même scénario. La spécialisation et la sectorisation de la lutte contre la tuberculose et donc son pouvoir ont été progressivement réduits depuis le milieu des années 1970 par de nouvelles lois de santé publique et par les réformes hospitalières qui sont allées de pair avec un désinvestissement progressif dans la recherche épidémiologique sur la maladie. Le dépistage de masse par radiographie, le « radiodépistage » – l’une des mesures phares du dispositif français de lutte contre la tuberculose de l’après-guerre –, a été graduellement allégé et progressivement supprimé au cours des années 1970 (Mouret, 1985). Toute la discipline de la phtisiologie s’en est trouvée remise en question (ibid., p. 268). L’unité 2 de l’Inserm sur l’épidémiologie de la tuberculose, créée en 1963 dans le cadre d’une « politique d’effort social » (ibid., p. 267) et d’intérêt pour la recherche médico-sociale sur la maladie, a élargi en 1977 son champ d’action au-delà de la tuberculose, ce que son nouvel intitulé, « Aspects socio-économiques de la tuberculose et des maladies respiratoires », indiquait5. Elle a été fermée en 1985, quelques années après que la loi no 83-663 du 22 juillet 1983 a ordonné la décentralisation de la lutte contre la tuberculose, qui relevait désormais des conseils généraux (Decludt, 2002, p. 33). Cette loi était le signe d’une importance moindre donnée à la lutte contre la tuberculose au niveau politique français et représentait une « volonté de désengagement » de l’État (Mouret, 1985, p. 268). En somme, dans les années 1980, « toute l’organisation de la lutte antituberculeuse avait été démantelée à l’échelon national, et peu de structures, en dehors du milieu hospitalier étaient en mesure de prendre en charge la question de la tuberculose » (Courty et Tessier, 2002, p. 7).
26Dans plusieurs pays d’Europe de l’Ouest, entre 1960 et 1980, la lutte contre la tuberculose a donc été réduite drastiquement. La mobilisation inquiète face à la maladie en santé publique et son « omniprésence » (Guillaume, 1986, p. 7) menaçante ont été remplacées, au fil des années, par sa « négligence » (Programme Commitee of the Executive Board, 1982, p. 54), comme si elle avait déjà été effacée du présent. Décrivant la situation en France dans les années 1980 en comparaison de la situation quelques décennies auparavant, l’historien de la médecine Pierre Guillaume soulignait qu’« à cette omniprésence de la maladie s’oppose l’oubli actuel, qui n’apparaît nulle part mieux que dans certains lieux de soins » (1986, p. 7).
27Dans les années 1980, comme ces différents exemples européens l’ont montré, « la recherche et l’intérêt général pour la tuberculose avaient touché le fond » (McMillen, 2015, p. 181), un fait que l’OMS commentait avec une certaine inquiétude :
« Ces dernières années, l’hypothèse erronée selon laquelle le problème de la tuberculose a été résolu a conduit à une réduction du financement de la recherche et du recrutement de jeunes chercheurs, en particulier dans les pays avancés sur le plan technique. »
World Health Organization et International Union Against Tuberculosis, 1982, p. 21.
28Dans le contexte européen, la tuberculose a été reléguée aux marges des préoccupations scientifiques et sanitaires. On pensait ne plus avoir besoin de moyens de recherche scientifique importants, les médecins ne pouvaient plus construire leur carrière sur la tuberculose, la médecine ne construisait plus ses futurs succès, c’est-à-dire son propre avenir, sur la maladie. « Il était “politiquement correct” de considérer que la tuberculose faisait partie des innombrables tares d’un Tiers Monde qui avait fait le choix de s’affranchir des “bienfaits” de la période coloniale » (Courty et Tessier, 2002, p. 7). C’est ce que décrivaient, au sujet des années 1970 et 1980, deux médecins ayant organisé l’une des premières journées scientifiques sur la tuberculose en France au début du xxie siècle. Dans les années 1980, la tuberculose, en France et dans d’autres pays européens, était passée d’un fléau endémique à une maladie touchant désormais des ailleurs lointains, des pays pauvres, des anciennes colonies. Par conséquent, la maladie ne préoccupait plus la santé publique et la recherche médicale des « pays riches » (World Health Organization et International Union Against Tuberculosis, 1982, p. 21).
29Mais ces pays « techniquement avancés », comme l’OMS et l’Union internationale contre la tuberculose prenaient soin de le souligner, avaient tort :
« Dans les pays techniquement avancés, il existe un malentendu courant qui voudrait que la tuberculose ne soit plus un problème. En dépit des faibles taux d’incidence et de prévalence, la tuberculose continuera de nécessiter des efforts particuliers pendant de nombreuses années dans les groupes autochtones à haut risque et chez les immigrants originaires de pays à forte prévalence, et aussi en raison de l’expansion rapide du tourisme, en particulier dans les pays du Tiers Monde. »
Ibid., p. 26.
30Ainsi, selon les deux organisations, la maladie continuait de nécessiter des interventions de santé publique à l’ère de la mondialisation accélérée. Dans les pays développés, la tuberculose était en passe de se transformer d’une maladie sans avenir en une maladie globale, dotée du potentiel inquiétant de « revenir » avec la circulation des hommes et des microbes.
Retour d’ailleurs
31Au début des années 1990, peu après l’effondrement de l’Union soviétique et le délitement de l’ordre mondial qui s’était cristallisé pendant la guerre froide entre les deux superpuissances, les rapports et les images d’une nouvelle crise de la tuberculose, revenue en Europe par l’étranger, ont fait leur apparition (Rieder et al., 1994). Non seulement les experts en santé publique de l’OMS craignaient que la tuberculose ne soit alimentée par l’épidémie croissante de VIH/sida (Engelmann et Kehr, 2015), mais les médias rapportaient également que les immigrés des pays d’Europe de l’Est et d’Afrique risquaient de réimporter cette vieille maladie de la pauvreté dans les sociétés riches d’Europe occidentale. Alors que la tuberculose était en déclin constant, l’inquiétude était palpable, comme le montrait, en 2000, un article de l’influent hebdomadaire allemand Die Zeit :
« Les épidémies revinrent quand le vieil ordre du monde s’effondra, à la fin des années 1990. Le Mur tomba, l’Union soviétique se décomposa, une guerre sanglante éclata dans les Balkans. Des centaines de milliers de personnes déferlèrent sur l’Allemagne, fuyant le besoin et la guerre. Et dans leurs bagages, affaiblis qu’ils étaient par la faim, le froid et les maladies, ils rapportèrent dans la société d’abondance allemande des fléaux oubliés depuis longtemps. »
Hilbk, 2000.
32Cet article de presse relate l’effondrement de l’ordre mondial qui prévalait pendant la guerre froide. Comme dans beaucoup d’autres articles des années 1990-2000, la tuberculose est associée aux immigrés pauvres et aux réfugiés – pour le contexte allemand, surtout aux immigrés des pays d’Europe de l’Est ; pour la France, davantage à ceux venant d’Afrique. La maladie est ainsi problématisée comme un fléau revenant depuis un ailleurs pauvre.
33Dans les années 1990, les épidémiologistes européens ont commencé à poser de nouvelles questions et à produire de nouvelles données sur l’incidence de la tuberculose, en distinguant systématiquement les populations « indigènes » et « étrangères ». Alors que la « population indigène » (Rieder et al., 1994, p. 1545) était de moins en moins touchée par la maladie, comme le montraient les nouvelles statistiques, les taux de morbidité étaient beaucoup plus élevés pour les étrangers. L’OMS a développé un dispositif épidémiologique avec de nombreuses études spéciales réalisées en 1989 et 1990. Ces dernières ont démontré que le « réservoir » mondial de tuberculose était situé en Afrique et en Asie. Le risque annuel d’infection dans les anciennes zones colonisées était donc beaucoup plus élevé qu’en Europe. Cependant, les chiffres de la tuberculose n’étaient pas en baisse (Raviglione et al., 1995, p. 220). Les spécialistes de la tuberculose et les acteurs de la santé publique craignaient que la maladie revienne du Sud vers le Nord par le biais des migrations internationales (Rieder et al., 1994).
34Pour répondre aux phénomènes migratoires qui étaient de plus en plus perçus comme un risque biosécuritaire en contexte de santé publique globale (Koch, 2008 ; Lakoff, 2010), des mesures de surveillance et d’intervention ciblée auprès des personnes ayant migré en Europe en provenance de pays d’Afrique, d’Asie et d’Europe de l’Est ont été mises en place ou renforcées (Coker, 2004 ; King, 2004). De plus, la maladie a repris un certain poids politique dans le contexte occidental à cause d’« une série d’épidémies très médiatisées » (Gandy et Zumla, 2003, p. 8) à Londres et à New York à la fin des années 1980, lorsque les citoyens s’inquiétaient de nouveaux cas de maladies multirésistantes, principalement chez les personnes sans-abri (Brudney et Dobkin, 1991 ; Draus, 2004). Ces nouvelles souches multirésistantes sont devenues alarmantes pour la communauté de la santé publique. La « nouvelle tuberculose [multirésistante] » (Farmer, 1997), apparue au cours des années 1990, est devenue une maladie de connexion et de migration mondiales. Les estimations de l’incidence croissante de la tuberculose dans le monde (Raviglione et al., 1995), associées aux préoccupations concernant la co-infection avec le VIH/sida, la multirésistance aux médicaments et l’immigration dans le Nord, ont conduit les experts de l’OMS à déclarer la tuberculose « urgence mondiale » en 1993 : « Si la lutte mondiale contre la tuberculose ne s’améliore pas, 90 millions de nouveaux cas et 30 millions de décès sont prévus dans la décennie 1990 à 1999. L’ampleur du problème mondial de la tuberculose est énorme » (Raviglione et al., 1995, p. 220), annonçaient des experts de l’OMS.
35À ce moment-là, en France et en Allemagne, le visage public de la tuberculose s’est « tropicalisé » (Rees, 2014, p. 460) et racialisé, notamment dans les médias. Dans le nouveau régime de biosécurité mondiale qui émergeait (Caduff, 2014a ; Koch, 2008 ; Lakoff et Collier, 2008), le sens de la tuberculose en tant que maladie sans avenir est devenu instable. Dès lors, les médias ont souvent associé la tuberculose à l’ailleurs, à des migrants et à la porosité des frontières dans un monde globalisé. La tuberculose, aujourd’hui, n’est plus seulement une maladie sans avenir en France et en Allemagne. Un futur lui semble accordé de nouveau, « chez nous » comme « ailleurs », même si ce futur est incertain. Un pneumologue et acteur de la lutte contre la tuberculose l’a exprimé ainsi dans l’éditorial d’une revue pneumologique allemande :
« Au regard de cette situation globale, de l’augmentation des migrations – des pays avec une haute incidence de la tuberculose comme les pays baltes, la Bulgarie ou la Roumanie appartiennent maintenant à l’UE – et aussi en raison des possibles effets d’une dépression économique, on ne peut absolument pas être certain que l’évolution épidémiologique, positive jusqu’à maintenant, se poursuivra longtemps chez nous. Il est donc important de maintenir et d’améliorer les structures existantes de contrôle de la tuberculose. »
Loddenkemper, 2010, p. 7.
36Selon l’auteur de cet article, l’augmentation des migrations, conjointement avec la crise économique dans l’Europe fragilisée des années 2010, rend l’avenir de la tuberculose incertain. Il plaide ainsi pour le maintien et pour l’amélioration du dispositif de lutte contre la maladie, surtout dans des conditions de dépression économique.
37Au cours de son histoire et de sa circulation globale, la tuberculose est devenue, « chez nous », un revenant régulier. Elle est, aujourd’hui, aussi bien un spectre du passé qu’un revenant menaçant de l’ailleurs. Cela donne une nouvelle visibilité et un nouvel avenir à cette vieille maladie, longtemps disparue de l’agenda politique et médiatique. En tant que revenante, souvent sous le signe de la menace et de la catastrophe, la tuberculose s’intègre dans l’imaginaire d’un « monde grippé » (Keck, 2010), « au bord de la mort » (Caduff, 2014a), qui imprègne le gouvernement du monde contemporain. Cet imaginaire n’est nulle part plus visible que pendant la pandémie de Covid-19 au printemps 2020, qui a mis le monde entier à l’arrêt quand je terminais de corriger les dernières lignes de ce livre.
38À côté des scénarios annonçant un retour de la tuberculose, le début des années 2000 a aussi été le moment du retour de l’intérêt renouvelé pour la lutte contre la maladie. Une deuxième économie de l’espoir, en écho à celle suscitée à l’ère des premiers antibiotiques, s’y est associée. La tuberculose a été incluse comme maladie prioritaire, à côté du VIH/sida et de la malaria, dans le cadre des objectifs du millénaire pour le développement. De nouveaux acteurs de santé globale, comme le Fonds mondial6, ont été créés. En finir avec la maladie, grâce au développement de nouveaux médicaments et aux nouveaux partenariats dans le contexte de la santé globale, est devenu une nouvelle priorité de lutte contre la maladie au niveau international. Cela génère de nouveaux investissements financiers.
Les nouveaux espoirs dans une fin à venir ?
39En 2000, des acteurs internationaux de la santé globale tels que la Fondation Rockefeller, l’initiative « Halte à la tuberculose » de l’OMS, la Fondation Bill et Melinda Gates, le Wellcome Trust et le Conseil de recherche médicale de l’Afrique du Sud ont convoqué une réunion au Cap sur le développement des nouveaux médicaments contre la tuberculose. Avec la « Cape Town Declaration », ils ont établi une charte dans laquelle ils s’engageaient à un investissement renouvelé dans la recherche de nouveaux moyens de traitement, en suspens depuis les années 1960. Ils exprimaient collectivement le « besoin d’accélérer le développement de nouveaux médicaments pour raccourcir le traitement de la tuberculose et pour faciliter son contrôle dans les pays les plus pauvres7 ». Cette déclaration a été au fondement de la création de la TB Alliance, un « partenariat pour le développement non lucratif de médicaments » ayant pour mission de fournir dans un futur proche un traitement contre la tuberculose « plus simple et qui agisse plus rapidement », comme on peut le lire sur sa page internet8. Depuis sa création en 2000, la TB Alliance déclare avoir développé, en partenariat avec des institutions de recherche, des industries pharmaceutiques et des donateurs internationaux, « la panoplie la plus importante de nouveaux médicaments potentiels » et ceci dans un contexte où « aucun nouveau médicament antituberculeux n’a été développé depuis près de cinquante ans9 ».
40L’exemple de la création de la TB Alliance montre le rôle renouvelé de la science dans le combat contre la tuberculose au niveau mondial face à l’urgence de soigner la maladie dans les pays du Sud. Dans ces pays, l’ampleur des problèmes sanitaires et humains – analogues à ceux de l’épidémie de VIH – semblait de moins en moins tolérable au regard de l’écart considérable avec ce que représentait la maladie « ici » – une infection certes grave, mais sous contrôle. Dans le champ d’une santé publique toujours plus globalisée, où une multiplicité d’acteurs « composée de scientifiques, de cliniciens, d’instituts de recherche biomédicales et d’universités occidentales » (Chabrol, 2014, p. 207) et de fondations privées et d’associations humanitaires intervient au nom de la santé et de la lutte contre les maladies, la tuberculose est devenue, à nouveau, une véritable préoccupation.
41Aujourd’hui, les grands essais cliniques mis en œuvre dans les pays du Sud consistent en des collaborations internationales associant l’industrie pharmaceutique, des fondations privées et des instituts de recherche publique10. Plusieurs acteurs de la santé globale, entre autres la TB Alliance et Médecins sans frontières, ont présenté la recherche sur la tuberculose comme un champ se réveillant après des décennies de sommeil. De nouvelles combinaisons de traitement « court, fiable et efficace » sont décrites comme les « clés pour débloquer la crise globale de la tuberculose résistante » (Médecins sans frontières, 2014, p. 1). Bien que le budget pour financer de nouvelles recherches sur la tuberculose au niveau mondial reste très nettement inférieur à celui engagé pour le VIH – 627,4 millions de dollars pour la tuberculose contre 2,6 milliards de dollars pour le VIH/sida en 2012 (Frick et Jiménez-Levi, 2013, p. 1) –, plusieurs nouveaux outils diagnostics ont vu le jour depuis le début des années 2000 (Engel, 2012). Plusieurs antibiotiques ont aussi été testés par des essais cliniques, dont la bédaquiline, décrite en 2012 comme une substance qui « met fin à une pénurie de quatre décennies dans la recherche d’une nouvelle thérapie […] contre la tuberculose » (Jones, 2013, p. 175). Grâce à ces nouveaux développements au XXie siècle, de nouveaux récits optimistes ont émergé. Médecins sans frontières a ainsi constaté qu’« aujourd’hui, il y a des raisons d’avoir de l’espoir11 ». Le président de la TB Alliance a commenté en ces termes l’autorisation de mise sur le marché de la bédaquiline par l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) : « C’est un grand pas en avant et le début de ce qui devrait être une amélioration spectaculaire dans le traitement de la tuberculose, que j’espère voir au cours des 5 à 10 prochaines années » (Jones, 2013, p. 176).
42Depuis les années 2000, une deuxième « biomédicalisation » (Clarke et al., 2003) de la tuberculose semble à l’œuvre, caractérisée par l’articulation étroite entre santé et économie et par une focalisation sur les innovations technoscientifiques, accusant des parallèles frappant avec celle des années 1940 et 1950. La lutte contre la tuberculose est à nouveau associée à une économie de l’espoir, accompagnant l’accélération des développements pharmaceutiques et technologiques, fortement liée à des enjeux économiques. Néanmoins, l’obstacle principal au contrôle définitif de la tuberculose, aux yeux de beaucoup d’acteurs de la santé mondiale, reste le déficit de moyens. Quatre des acteurs les plus puissants de la lutte contre la maladie au niveau mondial ont ainsi déclaré : « Ce n’est pas la science qui nous empêche d’avancer, ce sont le financement et la volonté politique12. » Le rôle de la science dans la lutte contre la maladie n’est pas mis en question. Ce qui est sujet à caution, c’est le rôle et la fermeté de l’engagement politique et financier.
43Quand j’ai commencé ma recherche de terrain sur la tuberculose en France en 2005, mes interlocuteurs partageaient un point de vue semblable. Un infirmier cadre, qui travaillait à l’époque dans un centre de lutte contre la tuberculose en Île-de-France, se plaignait auprès de moi lors d’un entretien :
La tuberculose n’est pas un thème qui intéresse beaucoup de gens, qui est mobilisateur dans les politiques au niveau des gens qui peuvent faire bouger les choses. Ce n’est pas un élément fédérateur, comme peut être le sida ou le cancer. La tuberculose n’est pas fédératrice parce qu’on pense que c’est une maladie d’avant, qu’il n’y en a plus. C’est un souci pour arriver à dire : non, non, la tuberculose, aujourd’hui, il y en a […], et si on ne fait rien, ça augmente. C’est se battre un peu contre les moulins à vent par moments, pour pouvoir toucher les gens, les responsables, pour pouvoir débloquer l’argent.
44L’infirmier résumait, en peu de mots, tout le poids de l’image de la tuberculose comme maladie sans avenir, qui continue à opérer de nos jours. Il évoquait ainsi ses difficultés quotidiennes pour rendre visible l’existence de la tuberculose et le travail nécessaire pour développer et maintenir en vie un vieux dispositif de contrôle d’une maladie qui semblait avoir disparu. De manière similaire, l’Organisation mondiale de la santé, dans un communiqué sur son nouveau plan d’élimination de la tuberculose, a récemment alerté sur les risques d’une relâche trop précoce des efforts de lutte :
« L’attention accordée à ce problème de santé publique s’est relâchée et la capacité à le combattre pourrait s’en trouver diminuée […]. L’utilisation d’antibiotiques puissants et l’amélioration des conditions de vie ont presque fait disparaître la maladie dans beaucoup de pays à hauts revenus. Mais le but n’est pas encore atteint. Si nous faisons des erreurs maintenant, la tuberculose pourrait reprendre du terrain, y compris sous des formes plus résistantes13. »
45Malgré ces précautions, le communiqué termine sur une note positive : « Si nous faisons ce qu’il faut en renouvelant notre engagement à combattre la maladie, aussi bien chez nous qu’à l’étranger, la tuberculose finira par ne plus être une menace pour la santé publique14. »
46Bien que la tuberculose reste peu fédératrice aujourd’hui et que des décennies de baisse d’intérêt continuent à hanter la lutte contre cette maladie, elle est à nouveau un sujet important pour la santé publique en France et en Allemagne. Mais les mots et les récits de mes interlocuteurs de terrain comme des acteurs les plus puissants de la santé publique globale montrent aussi que le rêve d’une éradication de la tuberculose a été brisé. Désormais, l’enjeu est de continuer à faire vivre, dans la conscience collective, cette maladie du passé qui a été, trop tôt, reléguée au domaine de la mort, pour pouvoir continuer de la traiter encore demain.
Un rêve brisé
47Le rêve moderne de l’élimination de la tuberculose continue d’être caressé mais il a perdu de son innocence. Au cours de la seconde moitié du xxe siècle, l’espoir dans des traitements miracles, qui devait faire de la tuberculose une maladie sans avenir, a été déçu. Il s’est trouvé démenti par l’augmentation des résistances bactériennes aux antibiotiques et par une nouvelle prise de conscience d’un savoir d’apparence désuète : la tuberculose reste une maladie de la pauvreté. En cela, elle nécessite une implication forte et durable des pouvoirs publics. Le rêve qu’un jour la tuberculose soit une maladie sans avenir hante la lutte contre la maladie, autant que la sensation que cela ne sera pas pour demain.
48Dans l’ombre de ce rêve brisé, depuis que j’ai commencé ma recherche de terrain au milieu des années 2000, les acteurs nationaux et internationaux de la lutte contre la tuberculose et mes interlocuteurs sur le terrain continuent de lancer des messages oscillant entre espoir et désespoir, peur et confiance. Ils émettent des appels urgents à l’action et fournissent des récits d’échec. Ils en appellent à l’avenir autant qu’au passé, hésitant entre l’estime du dépassé et la célébration du nouveau. C’est entre le renouvellement et l’abandon, entre l’excitation et l’ennui, entre l’innovation et la routine que la lutte contre la tuberculose est mise en œuvre au quotidien. Les temporalités du passé et du futur se superposent et se télescopent ; les lieux ont une importance majeure dans la circulation globale de la maladie. Enfin, les personnes l’éprouvent de manières très diverses. La tuberculose en France et en Allemagne n’est pas la même maladie que la tuberculose en Afrique du Sud ou en Russie ; avoir la tuberculose n’est pas la même expérience pour une patiente de classe aisée, comme Rebecca, ou pour un réfugié ivoirien, vivant dans un squat insalubre à Paris ; la maladie n’est ni perçue, ni incorporée de la même manière. La lutte contre la tuberculose et la vie avec la maladie existent dans ces expériences, ces temporalités et ces matérialités dissemblables, dans ces multiples écarts. Comment s’actualise et se matérialise cet écart entre une maladie sans avenir et un danger nouveau, au quotidien du gouvernement de la maladie, en santé publique et en médecine clinique ? Ceci fait l’objet des prochains chapitres ethnographiques. Ils traitent de ces spectres du passé et de l’ailleurs ainsi que des problèmes sociaux et politiques qui sont au cœur du gouvernement contemporain de la maladie.
49Au temps présent, la tuberculose ne cesse de resurgir dans de nouvelles formes au gré de sa circulation globale, rencontrant et suscitant des enjeux sociaux, politiques, scientifiques et médicaux différents de ceux du passé. La tuberculose, dans cette perspective, n’est pas une entité stable et homogène. Elle est une maladie à spectre large, qui change de forme et de sens, et qui est abordée, problématisée, prise en charge et vécue différemment selon les personnes, et selon les temps et les lieux de la lutte.
Notes de bas de page
1 [http://www.nobelprize.org/nobel_prizes/medicine/laureates/1952/press.html], consulté le 31 janvier 2020.
2 Avec son discours, Waksman s’inscrivait dans une longue lignée de prophéties sur la fin des maladies, dans laquelle Robert Koch occupe une place de précurseur. Ce dernier avait, pour la première fois, affirmé l’étiologie microbienne de la tuberculose en 1882, en exposant une méthode pour cultiver les bactéries qu’il tenait pour responsables de la maladie (Koch, 1882). Le bacille de Koch porte toujours son nom. Sa découverte de la tuberculine, quelques années plus tard, lui a donné l’espoir d’un contrôle prochain de la maladie, et fait formuler des promesses similaires à celles de Waksman. Pour une histoire des traitements antituberculeux et de leurs promesses déçues depuis Koch (voir Venkat, 2016).
3 Dans les années 1950 et 1960, tous les antibiotiques qui sont toujours utilisés dans le traitement de la maladie ont été « découverts » : l’isoniazide en 1952, le pyrazinamide en 1954, l’éthambutol en 1961 et la rifampicine en 1963 (Zumla et al., 2013, p. 390).
4 Le DOTS, en français « traitement de courte durée sous observation directe », est la politique de contrôle globale de la tuberculose toujours en vigueur. Il consiste à surveiller la prise de médicaments des malades par un professionnel de santé, ainsi que la mise à disposition de moyens suffisants pour les programmes nationaux de lutte contre la maladie. Pour plus d’informations sur le DOTS, se référer au site internet de l’Organisation mondiale de la santé ou, pour une analyse sociologique, se référer à Ogden et al., 2003.
5 [http://histoire.inserm.fr/les-lieux/centre-inserm-le-vesinet], consulté le 31 janver 2020.
6 Le Fonds mondial se présente sur son site internet comme un « partenariat entre les gouvernements, la société civile, le secteur privé et les personnes touchées par les maladies ». Il collecte et investit près de quatre milliards de dollars par an pour les programmes de lutte contre le VIH, la malaria et la tuberculose, à travers le monde. Pour une appréciation critique du Fonds mondial, se référer à Taylor et Harper, 2014.
7 [https://www.tballiance.org/downloads/publications/CapeTownDeclaration.pdf], consulté le 31 janvier 2020.
8 [https://www.tballiance.org/], consulté le 31 janvier 2020.
9 [https://www.tballiance.org/why-new-tb-drugs/inadequate-treatment], consulté le 31 janvier2020.
10 [http://www.pipelinereport.org/2017/tbtx], consulté le 31 janvier 2020.
11 [https://www.msf.org/sites/msf.org/files/msf_crisis_alert_dr-tb_finalupdated_map.pdf], consulté le 31 janvier 2020.
12 [https://www.tballiance.org/news/ending-tb-means-investing-rd], consulté le 31 janvier 2020.
13 [http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2014/tb-elimination/fr/], consulté le 31 janvier 2020.
14 Ibid.
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