Préface. Hantologie de la tuberculose
p. 7-10
Texte intégral
1La tuberculose a été la grande tueuse du xixe siècle, alors connue sous le nom de phtisie et tragiquement illustrée par la littérature et l’opéra. Si son agent causal a été découvert en 1882 par Koch, il a fallu attendre encore plus de soixante ans pour qu’à l’université de Rutgers, le premier antibiotique actif contre le bacille fût découvert, bientôt suivi par plusieurs autres. Entre-temps, le vaccin bilié de Calmette et Guérin avait donné lieu à de grandes campagnes d’immunisation, d’abord dans les colonies françaises, puis dans les pays européens, mais dans les deux cas avec des résultats discutés. Le véritable tournant a donc été la mise en évidence de l’efficacité de la streptomycine en 1944 puis de l’isoniazide en 1952. Au milieu du xxe siècle, le traitement de la tuberculose apparaît alors comme l’une des grandes victoires de la médecine, annonciatrice, pense-t-on dans les milieux scientifiques, d’une défaite définitive des maladies infectieuses. À la même époque, la tuberculose devient l’un des grands chantiers de la santé publique, notamment dans les pays en développement, mobilisant des moyens considérables qui associent le vaccin et les médicaments, selon des protocoles devant tenir compte des performances variables de l’immunisation et de l’exceptionnellement longue durée des traitements, avec, là encore, l’objectif affirmé d’une éradication de la maladie.
2Au début du xxie siècle, il faut pourtant se rendre à l’évidence : ni la médecine clinique ni la santé publique ne sont venues à bout de ce qu’on appelait autrefois la peste blanche. L’Organisation mondiale de la santé dénombre dix millions de nouveaux malades chaque année, dont plus du quart en Inde, et un million et demi de décès causés par la tuberculose. Au cours des deux dernières décennies, le nombre total de cas est stable, mais compte tenu de la croissance démographique, le taux rapporté à la population décline, particulièrement en Europe, où ne se trouvent désormais que 3 % des cas. On ne peut donc pas dire, comme se plaisent à le répéter certains médias, voire certains militants de la lutte contre cette infection, qu’on assiste aujourd’hui à un « retour » de la tuberculose. Premièrement, elle n’a jamais disparu, y compris dans les pays présentant les niveaux généraux de santé les plus élevés, comme la France et l’Allemagne. Deuxièmement, elle tend à reculer, notamment dans ces deux pays, même si l’on observe un certain tassement au cours de la période récente.
3C’est en ayant à l’esprit cet arrière-plan historique et épidémiologique qu’il faut interpréter ce qui fait l’argument central du livre de Janina Kehr : la spectralité de la tuberculose. Reprenant la formule de Derrida, qui lui-même l’emprunte à Marx en inversant sa temporalité puisque son spectre à lui vient d’un passé réhabilité quand celui de son prédécesseur annonçait un futur espéré, l’auteure voit dans cette infection chronique tant redoutée un spectre qui hante des sociétés qui avaient cru pouvoir s’en défaire, tant au niveau épidémiologique que sur le plan symbolique. Cette métaphore heureuse – si l’on ose dire s’agissant d’une maladie mortelle – peut se lire à plusieurs niveaux. D’abord, la tuberculose appartient au passé, et ce, à un double titre. En France comme en Allemagne, elle causait encore la mort d’une personne sur six ou sur sept au début du xxe siècle, et conserve aujourd’hui une image redoutée marquée par cette mémoire de contagion et d’incurabilité. Et puis, elle est liée à l’histoire de chacun des pays, singulièrement à l’héritage colonial de la France et à un moindre degré à l’héritage impérial de l’Allemagne, puisque les migrants provenant d’Afrique et du Moyen Orient sont de très loin les plus touchés par la maladie. Ensuite, la tuberculose donne lieu à des réactions ambivalentes. Elle suscite la peur, le simple prononcer de son nom sonnant même à beaucoup de patients comme une condamnation, malgré l’existence de traitements efficaces dans la plupart des cas. Et elle fait l’objet d’un déni, consistant à croire qu’elle n’existe plus et, du même coup, à occulter la population qui en est le plus affectée, à savoir ces hommes et ces femmes venus d’ailleurs avec lesquels, pourtant des liens historiques sont si étroitement tissés. Faire l’hantologie – terme emprunté à Derrida – de la tuberculose est donc une proposition heuristique.
4Mais Janina Kehr ne se limite pas à déployer cette métaphore. Elle dévoile, à travers une patiente enquête ethnographique, ce que dissimule ce spectre, ou plutôt, à l’inverse, ce qu’il donne à voir. Car pour l’observatrice attentive de services hospitaliers, de centres de dépistage de contacts et de dispositifs mobiles de recherche de cas, alternant les séjours à Paris et Berlin, rien n’est véritablement caché de ce que la tuberculose dit de nos sociétés et de notre médecine. Nul besoin en effet de creuser pour trouver des secrets enfouis, car ces secrets sont publics. Ils sont à portée de vue de qui sait regarder. On peut les énoncer simplement. La tuberculose est une maladie qui ne présente guère d’intérêt pour les cliniciens, elle est affaire de routine ; une fois diagnostiquée, elle suit un long cours pendant lequel il faut simplement s’assurer que le traitement est bien suivi, ce qui impose un dispositif de surveillance évoquant une police sanitaire ; si tel est le cas, elle guérira sauf dans les rares formes multi résistantes, plus difficiles à soigner. Les tuberculeux, eux, sont bien conscients de n’être pas d’être des patients intéressants ; ils voient quelques minutes chaque jour les médecins qui ne les examinent même plus ; il est d’ailleurs à peine besoin de leur parler, et s’ils ne maîtrisent pas la langue de leurs soignants français ou allemands, on ne s’embarrasse pas de l’aide d’un traducteur ; ils sont donc réduits à attendre qu’on leur annonce plus ou moins sommairement qu’ils peuvent sortir car ils ne sont plus contagieux. Paradoxe, du reste, dans une époque où les consignes de l’administration sont de raccourcir les séjours des patients pour permettre au ministère de la Santé de réduire le nombre de lits, ces malades, qui appartiennent pourtant aux catégories sociales les plus défavorisées, sont maintenus à l’hôpital pendant de longues périodes sans autre nécessité que de s’assurer qu’ils prennent bien leur traitement.
5Le secret public le plus embarrassant est, comme l’analyse de façon pénétrante Janina Kehr, que la plupart de ces tuberculeux qu’on rencontre dans les hôpitaux sont des personnes venant de pays dits en développement. L’incidence de la tuberculose est en effet dix-sept fois plus élevée parmi les étrangers résidant en France que parmi les Français ; en Allemagne, le ratio est de dix-huit fois. Dans les deux pays, l’origine la plus fréquente est l’Afrique subsaharienne. Certains de ces étrangers ont un titre de séjour, d’autres ont demandé l’asile, beaucoup sont en situation irrégulière. Souvent, la maladie s’est développée dans le pays d’accueil en raison de leurs conditions d’existence. Le taux d’incidence élevé parmi les sans domicile fixe sur le territoire français tient à ce que neuf sur dix parmi eux sont des immigrés. Pour le dire brutalement, la majorité des tuberculeux que les médecins français et allemands suivent sont des exilés africains noirs avec des statuts juridiques temporaires ou absents vivant dans une grande précarité, qu’il s’agisse de la rue, de squats ou de foyers surpeuplés. Comme l’affirment avec justesse certains professionnels de santé, la tuberculose est une maladie sociale. Mais ce qu’ils ont plus de mal à formuler, c’est qu’elle aussi une pathologie racialisée, héritage d’une histoire dont certaines interactions entre soignants et soignés conservent la trace, d’une économie politique dont la réussite s’est naguère fondée sur l’apport de la main-d’œuvre des pays du Sud, et d’une économie morale qui amène à désormais considérer ces exilés comme indésirables. La seule inflexion de ce schéma est la reconnaissance, depuis la fin des années 1990, de cette maladie comme justifiant une régularisation transitoire de la situation juridique des patients, sorte de compensation éphémère de la manière indigne dont la société les traite.
6Les lecteurs de l’ouvrage de Janina Kehr comprennent ainsi, à travers ses descriptions fidèles et ses interprétations fines de scènes variées – du chevet de patients aux visites de foyers, de débats autour de questions sanitaires en conférence commémorative d’un héros de la bactériologie – combien la gestion de cette maladie délaissée, au niveau tant de la pratique clinique que des politiques publiques, éclaire certains des traits les plus troublants des sociétés occidentales. Vestige d’une histoire qui ne survit que dans leurs marges – où les Roms ont récemment rejoint les Africains – la tuberculose est une tache que la France et l’Allemagne ont presque réussi à éliminer pour ce qui est de leur population native, mais qui réapparaît, telle celle dont Lady Macbeth ne parvenait pas à se débarrasser, à travers des exilés qui leur rappellent un passé toujours présent. Pour autant, ces lecteurs ne sauraient oublier que, s’il y a annuellement de l’ordre de 5000 nouveaux cas dans chacun des deux pays, il y en a 2,7 millions en Inde, près de 600000 aux Philippines et 160000 au Mozambique, et que le taux d’incidence de la République centrafricaine et du Gabon est environ 70 fois supérieur à celui de la France et de l’Allemagne, ce rapport dépassant 40 pour l’Indonésie et le Myanmar. Sachant qu’une vaccination existe depuis un siècle, et un traitement efficace depuis près de soixante-dix ans, le spectre de la tuberculose qui hante le monde est certainement celui de ces pays.
7Dans un temps où tous les espoirs concernant la lutte contre le coronavirus sont placés dans la découverte d’un vaccin et d’un traitement, l’enseignement de celle conduite contre le bacille de Koch incite pour le moins à la prudence. D’autres spectres sont à venir.
Auteur
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Didier Fassin
Institute for Advanced Study, Princeton,
École des hautes études en sciences sociales,
Collège de France.
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