1 Fougère, P., Les médicaments du bien-être, Paris, Hachette, 1970, p. 8 cité in Ehrenberg, A. La fatigue d’être soi, op. cit., p. 108.
2 Voir notamment les dénonciations de la médicalisation croissante de problèmes sociaux et de l’incorporation des soins de confort ou de « bien-être » » sous le registre de la santé. Par ailleurs, d’autres critiques viennent de la part de mouvements plus ou moins sectaires engagés dans une critique de la vie moderne.
3 Sur ce thème, voir Aïach P., Delanoë, D., L’ère de la médicalisation. Ecce homo sanitas, op. cit. Si la généralisation de la médecine et de la médication constitue un argument central dans la thèse de la médicalisation de la société, on peut suivre les auteurs en optant pour un processus plus large et plus profond où de nombreux secteurs (justice, école, politiques sociales…) incorporent un regard médical dans leurs propres critères et où bien-être et santé deviennent des valeurs centrales tant pour les individus que pour la société. Pour une critique de l’idéologie médicale invasive, voir l’ouvrage central de Illich, I., Némésis Médicale. L’expropriation de la santé. Paris, Seuil, 1975.
4 Ils sont 97 % à prendre un traitement selon l’étude réalisée par l’association Aides et publiée sous le titre Vivre avec le sida. Les 1001 façons de vivre avec son traitement, Paris, Ramsay, 1999.
5 Le fait que le malade ait à prendre son traitement chez lui n’est évidemment pas spécifique au sida, ni aux maladies graves. Bien entendu, la plupart des malades prennent leur traitement à leur domicile que cela soit pour un simple rhume ou des raisons dites de confort mais ce qui est souligné ici, c’est moins l’entrée du médicament dans la maison comme domicile ou lieu d’habitation que l’incorporation de celui-ci dans le privé. C’est moins l’entrée que l’intrusion et l’effraction qui est en cause. C’est l’intimité qui est colonisée par la maladie via le médicament.
6 Si les effets secondaires diffèrent en fonction des traitements, du type de combinaison médicamenteuse, de la posologie et de caractéristiques individuelles, les effets les plus fréquemment rapportés par les malades sont l’irruption cutanée, les rougeurs, vomissements, diarrhées, perte d’appétit, fatigue, maux de tête, flatulences… Autant d’éléments qui contrarient la vie sociale et compliquent les rapports « normaux » avec les autres.
7 Plusieurs méthodes visant à mieux faire comprendre la manière de bien prendre son traitement ont été élaborées ces dernières années : tableau synoptique ou schéma associant nom de commercialisation, nom de la molécule, forme galénique, heure de prise, condition de prise (a jeun etc) ; ordonnances pré-formatées, informatisées et dactylographiées. Voir notamment sur ce point l’expérience menée à l’hôpital Lariboisière et relatée dans « Education des patients et observance », Journal du sida, n° 114, Mars 1999. Ou encore le travail réalisé par l’hôpital de jour de Saint André de Bordeaux où le patient repart avec une fiche pour une journée type découpée en tranches horaires et où sont apposées des vignettes représentant les différents médicaments à prendre. La démonstration est faite dans un premier temps par les infirmières puis après un certain délai par le malade lui-même. C’est alors une occasion de vérifier si le malade a bien compris la prise du traitement et d’ajuster éventuellement certains éléments en fonction des obstacles qu’il rencontre (difficulté d’absorption, nécessité de revoir l’étalement des prises en fonction d’un nouvel emploi du temps)
8 Selon certaines conceptions, le glissement sémantique traduit et incite à un changement de pratiques. Chaque terme renvoie à des réalités différentes et incompatibles. L’idée la plus courante est celle qui voudrait que l’observance se rapporte avant tout au respect de la prescription et à l’application des consignes dépouillée de toute dimension subjective (appliquer) ; que la compliance consiste davantage à se plier aux exigences du médecin (obéir) ; que l’adhésion insiste « sur la capacité du patient à adopter une démarche active, à faire sien le traitement et à devenir vraiment partie prenante » (s’approprier) selon Abelhauser A., Lévy, A., Goujard C., et al, « La prise du traitement, de l’obéissance à l’appropriation », Le Journal du sida, n° 116, Mai/Juin 1999, p. 11. De notre point de vue, ces trois notions recouvrent effectivement ce contenu mais traduisent la même chose dans des contextes normatifs différents.
9 Document du laboratoire Bristol-Myers Squibb qui commercialise deux traitements anti sida : le Zérit (D4T) et le Videx (DDI), Avis d’expert : efficacité et observance, n° 1 Avril 1999.
10 « L’observance, un nouveau défi », Le généraliste, n° 1903, 1er Décembre 1998.
11 Marks, H., La médecine des preuves. Histoire et anthropologie des essais cliniques [1900-1990], Le Plessis Robinson, « Les empêcheurs de penser en rond », 1999, p. 263-264
12 Le généraliste, n° 1903, l’observance un nouveau défi, décembre 1998
13 D’un point de vue épidémiologique, il est extrêmement difficile de définir avec précisions l’ampleur des patients séropositifs sous traitements qui ne respectent pas les consignes car les enquêtes reposent sur l’auto déclaration et la définition de l’observance est si restrictive que les patients concernés constituent non pas une exception mais plutôt une règle. Une des premières études sur le sujet (APROCO) montre que 20 à 40 % des patients reconnaissent ne pas avoir pris la totalité des doses d’antiprotéase prescrites.
14 Moatti, J. -P., Spire, B., Duran, S., « Un bilan des recherches socio-comportementales sur l’observance des traitements antirétroviraux de l’infection à VIH : au-delà du modèle biomédical ? », Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, 2000, 48, p. 182-197.
15 Aides Info, décembre 1998.
16 Bachimont, J., « Les soins hospitaliers à domicile entre démédicalisation hospitalière et médicalisation du domicile », in Aïach, P., Delanoë, D., L’ère de la médicalisation, op. cit., p. 175-209.
17 On ne tient pas compte ici des appartements relais thérapeutiques qui sont destinés aux malades du sida et qui ne proposent pas une vie collective entre malades sur une grande échelle.
18 La mobilisation des généralistes de ville dans la prise en charge du sida a notamment été étudiée dans la région marseillaise. Voir Morin, M., Obadia, Y., Moatti, JP, (avec la collaboration du Groupe MG-Sida Marseille), La médecine générale face au sida, Paris, Ed INSERM, « Questions de santé publique ».
19 Pour cette opération, il existe d’autres choix, comme celui consistant à développer une spécialisation autour de pratiques alternatives, voir Traverso, D., « La pratique médicale alternative : l’expérience de l’homéopathie et de l’acuponcture », Sociologie du travail, n° 2, 1993, p. 181-198.
20 Plusieurs tentatives d’instaurer la spécialité de « sidénologie de ville » ont échoué mais on peut toutefois parler de l’émergence d’un segment au sens où Strauss entend cette notion, même si celui-ci reste quantitativement restreint et globalement hétérogène.
21 Pour une illustration caractéristique de ce thème, voir le livre témoignage de T. Bignand, où l’auteur énonce les principes de la bonne relation avec le généraliste : « l’idéal est de choisir une personne que vous aurez plaisir à voir et à revoir. Et mois après mois, année après année, la lutte contre la maladie est l’occasion d’avoir une relation vraie, une relation d’échange total. La lutte sans merci pour la vie étant un ciment sans égal pour réunir deux individus. Elle induit des moments de pure vérité où chacun regarde la mort en face. Lutte magnifique où deux individus engagés jusqu’aux tréfonds de leur être participent à une expérience extrême ». Bignand. T., Réflexions sur l’infection à VIH. Etre soi., op. cit., p. 52.
22 Sur ce point, voir Herzlich, C., Bungener M., Paicheler G., Poussin, P., Zuber, MC., Cinquante ans d’exercice de la médecine en France. Carrières et pratiques des médecins français 1930-1980, Paris, Ed INSERM-Doin.
23 Médecin, cabinet personnel, 58 ans.
24 Pour un panorama des méthodes les plus courantes, voir Pinson, C., Les médecines parallèles. Un nouveau défi, Paris, Milan, 1998.
25 Selon une étude menée en Californie auprès d’homosexuels masculins, cette proportion s’élève à 70 % et on a relevé prés de 89 traitements alternatifs différents. Voir Furin, JJ., “You have to be your own doctor : sociocultural influences on alternative therapy use by gay men with AIDS in West Hollywood”, Medical Anthropology Quaterly, Vol 11, n° 4, 1997, p. 498-504.
26 Sur ce point, voir Champaloux B., « Les pratiques profanes de santé des personnes vivant avec le VIH » in Benoist J., Desclaux A., (dir.), Anthropologie et sida. Bilan et perspectives, Paris, Karthala, 1996, p. 179 et suiv.
27 On note que les termes employés par les malades ne sont pas purement subjectifs et reprennent notamment toute une phraséologie développée par la publicité et la consommation. Sans doute le terme d’équilibre est celui qui remporte le plus grand succès.
28 Garreta, R., « Ces plantes qui purifient. De l’herboristerie à l’aromathérapie », Terrain, n° 31, 1998, p. 77-88.
29 Sur ce point, voir notamment Pierret, J., Vivre longtemps avec le VIH : récits sur la longue durée de vie et reconstruction du temps, CERMES, 1998.
30 Champaloux B., « Les pratiques profanes de santé des personnes vivant avec le VIH », op. cit., p. 184.
31 Pour un panorama de ces études, voir Catalan J., « Facteurs psychologiques et histoire naturelle de l’infection par le VIH » in Le sida en Europe. Nouveaux enjeux pour les sciences sociales. Paris, ANRS, Juillet 1998, p. 119-124. Sur les approches psychosomatiques, voir Andrieu, B., Médecin de son corps, Paris, PUF, 1999.
32 « Un homme ignorant, fourbe, menteur et impudent séduira toujours le peuple grossier et crédule, incapable de juger de rien, de ne rien apprécier, qui sera éternellement le dupe de quiconque aura la bassesse de chercher à éblouir ses sens, et qui par là même sera friponné par les charlatans tant qu’on les tolérera. », Avis au peuple sur la santé, 1777.
33 Sur ces notions et leur articulation, voir Laplantine, F., Anthropologie de la maladie, op. cit.
34 Bignand, T., Réflexions sur l’infection à VIH. Être soi, op. cit., p. 42-44.