1 Dans la réalité, l’urgence d’une situation n’est pas objective mais objectivée comme telle. La définition médicale d’une situation individuelle d’urgence s’inscrit dans un processus de maîtrise de l’incertitude. Sur le thème de l’incertitude dans la médecine, voir Fox, R., L’incertitude médicale, Louvain, L’Harmattan, 1988.

2 L’infection à VIH produit une série de troubles neurologiques qui avec l’augmentation de la durée de vie ont tendance à se multiplier. De même certains traitements ont des effets secondaires à ce niveau. Ce qui oblige parfois les malades à prendre leur traitement en étant accompagné pour plus de sécurité.

3 Sur la fatigue, voir Herzlich, C., Santé et maladie, Analyse d’une représentation sociale, Paris, éd de l’EHESS, 1992, (1969). Sur la douleur voir Baszanger I. op. cit.

4 Sur les théories subjectives de la santé, voir Flick, U., (dir.), La perception quotidienne de la santé et de la maladie. Théories subjectives et représentations sociales, Paris, L’Harmattan, 1992.

5 E. Freidson, La profession médicale, Paris, Payot, 1984.

6 Balint, M., Le médecin, son malade et la maladie, Paris, Payot, 1988, p26.

7 Peneff, J., L’hôpital en Urgence, op. cit., p. 90

8 Les soins « pour la galerie » existent bel et bien. Nous avons pu en observer le mécanisme au cours de nos observations in situ et notamment dans les réunions de l’équipe médicale. Il ne faut pas les confondre avec l’acharnement thérapeutique dont les motivations sont plus variées. Tout d’abord, le médecin peut estimer que la situation d’un patient n’est pas d’une forte gravité mais en même temps souhaite le calmer en abondant dans son sens. Enfin, il y a les situations où la vie du patient est en jeu. Des cas désespérés sont alors soignés « pour la galerie » : pour la famille qui « compte sur nous » ou pour la réputation du service qui ayant « récupéré » un malade d’un autre hôpital et dont le « boulot » a été « salopé » ne peut rester sans rien faire même si « la messe est dite » (entre guillemets, expressions relevées durant les réunions).

9 Le cas typique est incarné par le cancer où le praticien peut voiler la vérité ou la présenter sous un angle biaisé. Il peut également être conduit à annoncer un diagnostic de cancer par palier : polypes, adénomes, tumeurs, kystes, cancer.

10 C’est la confiance de l’enfant envers le père comme le stipule Valabrega, J-P., La relation thérapeutique. Malade et médecin. Paris, Flammarion, « Nouvelle bibliothèque scientifique », 1962.

11 Dans l’abondante littérature portant sur l’expérience de la maladie et de l’hôpital, on retrouve le même sentiment de domination, quels que soient la pathologie et le niveau social du patient. Cette situation est déconnectée du statut social. Pour un exemple entre mille, on peut lire le témoignage de Christine Clerc sur son hospitalisation (Cent jours à l’hôpital, Chronique d’un séjour forcé, Paris, Plon, 1994). Alors journaliste au Figaro, l’auteur se blesse sérieusement suite à une chute de cheval, elle est alors hospitalisée dans des établissements renommés mais son témoignage est d’une portée générale en ce sens que sa situation de malade est également marquée par la dépendance.

12 Voir Parsons, T., Social structure and dynamic process, op. cit.

13 Langlois, E., « Le tacite à l’hôpital : formes et usages », Communication et Organisation, n ° 18, 2000, p. 99-109.

14 Valabrega, J. -P., La relation thérapeutique. Malade et médecin.op. cit.

15 Jolly, C., Jolly, D., Malade ou client, Paris, Economica, 1993.

16 La participation recouvre des niveaux très différents : de dire sa préférence parmi une série d’alternatives proposées par le médecin, à intervenir directement dans le « decision making process ». Voir Benbassat, J., Pilpel, D., Tidman, M., “Patient’s preferences for participation in clinical decision making : a review of published surveys”, Behavioral Medicine, Vol 42, n ° 2, 1998, pp81-88. Il faut noter aussi que, selon les auteurs, le désir de participation est dépendant de facteurs purement sociaux. (“a higher proportion of respondants who preferred a passive role in their relations with care givers has been found among persons who are sicker, less educated, from minority, ethnic group, male and elderly”, p. 84).

17 Pour une démonstration des vertus positives du conflit, voir Wieviorka, M., (dir.), Violence en France, Paris, Ed du Seuil, 1999. Et pour le caractère socialisateur du conflit, on renvoie au texte de Simmel, G., Le conflit, Paris, Circé Poche, 1995.

18 Au cours de nos observations in situ, nous avons pu ainsi observer le revirement d’une malade après avoir questionné longuement le chef de clinique sur les raisons qui le conduisaient à proposer la pose d’une chambre implantable. Après une série de questions, la patiente s’est finalement exclamée que ce système était surtout pratique pour le travail des infirmières et que, de son point de vue, elle n’y gagnait rien (même nombre de perfusions, même produit, même temps d’immobilisation) et que cela introduisait par ailleurs des désagréments : intervention chirurgicale (donc anesthésie locale, problème de l’asepsie et risque iatrogène), gêne éventuelle dans la vie quotidienne (douche..), problème esthétique et stigmate. Ce n’est qu’après la visite du chef de service, que celle-ci a finalement capitulé devant l’argument (massue) du mauvais état de ses veines qui ne pourraient plus supporter l’assaut répété des aiguilles.

19 Voir, par exemple : Vivre le sida. Le livre blanc des états généraux du 17 et 18 mars 1990, Paris, Cerf, 1992 ; Les malades prennent la parole. Le livre blanc des 1^ers Etats généraux des malades du cancer, (Ligue Nationale contre le Cancer), Paris, Ramsey, 1999.

20 Sur ce point voir Good, B., Comment faire de l’anthropologie médicale ? Médecine, rationalité et vécu, Le Plessis Robinson, Institut Synthélabo, 1998.

21 Pour des raisons légales, la prescription initiale des traitements anti VIH est le monopole de l’hôpital. Quant aux généralistes, ils disposent du droit de reconduire certaines prescriptions.

22 On note souvent – à juste titre – le changement de visage de l’épidémie à partir de l’arrivée des nouvelles molécules en 1996. Pour autant, il ne faudrait pas oublier ni mésestimer l’importance d’un autre facteur dans cette évolution : le recours croissant aux techniques diagnostiques au pouvoir prédictif de plus en plus marqué. Si, initialement, on a tenu compte de la coupure « porteur sain » versus « malade du sida », très vite l’identification des malades dans la dynamique de la pathologie s’est affinée. Aussi, on a pu recourir à un premier marqueur biologique (mesure de T4, cellules jouant un rôle clef dans l’immunité). Par la suite, les cliniciens ont pu s’appuyer sur le recul médico-épidémiologique dont ils disposaient face à l’épidémie. On pouvait, par exemple, estimer qu’un individu avait une espérance de vie de trois ans après avoir surmonté une première infection opportuniste. Enfin, la mesure dite de la charge virale joue désormais un rôle crucial. Cet examen renferme une valeur hautement prédictive en ce sens que la quantité de virus est un facteur prépondérant dans le déclenchement des infections. Il constitue aujourd’hui la matrice centrale dans la décision de mise sous traitement. C’est ainsi que les pouvoirs publics appuient les actions visant au dépistage précoce (qui devient intéressant) et au traitement précoce. Voir sur ce point, La politique française de lutte contre l’infection à VIH/Sida, Juin 1998, Ministère de l’emploi et de la solidarité, Secrétariat d’Etat à la santé. Sur la prédiction en médecine, voir Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, Génétique et médecine. De la prédiction à la prévention, Paris, La Documentation Française, 1997.

23 Bignand, T. Réflexions sur l’infection à VIH, op. cit., p. 54 et suivantes.

24 Le Conseil National du Sida avait émis l’idée selon laquelle en l’absence de stock suffisant d’antiprotéases (molécules entrant dans la composition des trithérapies) pour l’ensemble des malades, il faudrait par mesure d’égalité tirer au sort les patients qui en bénéficieraient. Devant le tollé suscité par cette recommandation, le gouvernement d’A. Juppé s’est engagé à mettre la main au portefeuille pour acheter aux firmes les stocks nécessaires. Par la suite, ces traitements ont été prescrits prioritairement aux patients les plus immunodéprimés puis se sont généralisés à la quasi-totalité des personnes touchées. Voir Dalgalarrondo, S., Urfalino, P., « Choix tragique, controverse et décision publique. Le cas du tirage au sort des malades du sida », Revue Française de Sociologie, 41-1, 2000, p. 119-157.

25 Il faudrait également sur ce point étudier les rapports entre l’hôpital et le monde associatif suite à la généralisation des prescriptions de trithérapies et des effets qu’on lui connaît. Dans certains cas, des liens s’étaient tissés (permanence hospitalière des associations, orientation vers l’association pour les besoins de soutien moral, réflexion commune sur les modalités de prise en charge…) et ont pu se refroidir franchement. Les associations, un moment utilespour aider à « calmer le jobard » deviennent un surplus. L’orage est passé.