1 Pour une présentation des différentes facettes du VIH comme problème social, voir notamment Thiaudière, C., Sociologie du sida, Paris, La Découverte, 2002.
2 Herzlich, C., Pierret, J., « Une maladie dans l’espace public. Le sida dans six quotidiens français », Annales ESC, sept-oct. 1988, p. 1109-1134.
3 Il faudrait également faire l’analyse de la fiction littéraire et cinématographique pour montrer que – bien souvent – l’idée même de malade est synonyme de faiblesse et de dépendance. Sur ce point, voir notamment Laplantine, F., Anthropologie de la maladie. Étude ethnologique des systèmes de représentations étiologiques et thérapeutiques dans la société occidentale contemporaine, Paris, Payot, « Bibliothèque scientifique Payot », 1992, et aussi Danou, G., Olivier, A., Bagros, P., Littérature et médecine, Paris, Ellipses, 1998.
4 Boltanski, L., La souffrance à distance. Morale humanitaire, médias et politique, Paris, Métailié, 1993.
5 Parsons, T., The social system, (1951), (« Social structure and dynamicprocess : the case of modern medical practice »), traduction in Bourricaud, F., Éléments pour une sociologie de l’action, Paris, Plon, 1955, pp. 193-255.
6 Voir Strauss, A., et al. La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme, Paris, L’Harmattan, 1992.
7 Voir par exemple cette recherche sur les malades rénaux : Douguet, F., De la passivité à la gestion active du traitement et de sa maladie, Paris, L’Harmattan, 2000 et le texte classique de Baszanger, I., « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue Française de Sociologie, XXVII, 1986, pp. 3-27
8 Herzlich, C., Pierret, J., Malades d’hier, malades d’aujourd’hui. De la mort collective au devoir de guérison, Paris, Payot, 1991. Concernant l’encastrement du sida dans la grande histoire des épidémies, voir aussi Thiaudière, C., Sociologie du sida, op. cit.
9 D’où la difficulté que rencontre la prévention en France : tenir à la fois un discours qui évite la panique mais suffisamment fort pour que les personnes se sentent concernées, et tenir un discours suffisamment performatif sans stigmatiser les personnes. Ce dilemme a été traduit par M. Pollak comme une « double contrainte », voir Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie. Paris, Métailié, 1988.
10 Sur ce point rhétorique, voir Fabre, G., Épidémies et contagions. L’imaginaire du mal en Occident, Paris, PUF, 1998.
11 Fabre, G., « La notion de contagion au regard du sida ou comment s’interfèrent logiques sociales et catégories médicales », Sciences Sociales et Santé, XI, 1, p. 5-32., 1993.
12 Sur ce point, voir Dubet, F., Le déclin de l’institution, Paris, Seuil, 2002.
13 Pour une illustration du phénomène, voir Chaumont, J. -M., La concurrence des victimes. Génocide, identité, reconnaissance, Paris, La Découverte, 1997.
14 Sur ce point, voir Laplantine, F., Anthropologie de la maladie, op. cit.
15 La métaphore est reine : toutes frisent avec une dimension quasi métaphysique : sida-fléau, sida holocauste, sida maladie de la modernité… Pour une critique des interprétations métaphoriques et « euphoriques » du sida, voir Mesnil, A., Sain[t] s et saufs. Sida : une épidémie de l’interprétation, Paris, Les belles Lettres, 1997.
16 Sur le processus de transfiguration, voir notamment Danto, A., La transfiguration du banal. Paris, Seuil, 1989.
17 Guibert, H., Cytomégalovirus. Journal d’hospitalisation, Paris, Seuil, 1992.
18 Sontag, S., La maladie comme métaphore. Le sida et ses métaphores, Paris, Christian Bourgeois, 1989
19 Herzlich, C. Pierret, J., Malades d’hier, Malades d’aujourd’hui, op. cit., p. 283.
20 Ibid, p. 55.
21 Pinell, P., Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer (1890-1940), Paris, Métailié, 1992, p. 270 et suivantes.
22 Gagnon, E., « L’avènement médical du sujet. Les avatars de l’autonomie en santé », Sciences Sociales et Santé, vol 16, n° 1, Mars 1998, p. 55 et p. 57.
23 Langlois, E., « Droits des malades : une nouvelle éducation morale », Droit, Déontologie et Soins, Vol. 4, n° 2, Juin 2004, p. 237-244.
24 Ehrenberg, A. La fatigue d’être soi. Dépression et société. Paris, Odile Jacob, 1998, p. 134.
25 Sur le sens de la démotivation dans la construction contemporaine de l’individu voir Dubet, F., Martuccelli, D., Dans quelle société vivons-nous ? Paris, Seuil, 1998.
26 Thèse d’inspiration psychanalytique : Silvestre, D., Leguil, F., Linard, F., « Le sida : une rupture pour le sujet », Sciences sociales et santé, Vol VII, n° 1, 1989.
27 Dubet, F. « Sociologie du sujet et sociologie de l’expérience », in Dubet, F., Wieviorka, M., Penser le sujet. Autour d’Alain Touraine, Paris, Fayard, 1995, p. 112.
28 Titre de l’ouvrage publié en 1993 par le rédacteur en chef de la revue Gai Pied Hebdo : Arnal, F., Résister ou disparaître ? Les homosexuels face au sida, Paris, L’Harmattan, 1993.
29 La mort devient une expérience d’affirmation pour le malade et le sujet, la notion récente du « mourir » vient souligner que sous le mourant c’est encore un sujet qui agit et qui souhaite être reconnu comme tel. Voir Castra, M., Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF, 2003.
30 Dubet, F., Martuccelli, D., Dans quelle société vivons-nous ?, op. cit.
31 Voir Ricœur, P,. Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990.
32 Voir Herzlich, C., Pierret, J., Malades d’hier, malades d’aujourd’hui, op. cit., p. 59.
33 Dubet, F., Sociologie de l’expérience, op. cit.
34 Pour une thèse, à laquelle nous adhérons, soulignant la continuité de la personne dans la maladie, voir Laurindo Da Silva, L., Vivre avec le sida en phase avancée. Une étude de sociologie de la maladie, Paris, L’Harmattan, 1999.
35 Baszanger, I., « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », op. cit.
36 Sur les formes de mépris, voir Honneth, A., La lutte pour la reconnaissance, Paris, Le Cerf, 2000.
37 Honneth, A., op. cit., p. 164.
38 Honneth, A., op. cit.