Table des matières
1re Partie. Vivre le sida : une expérience socialement déterminée
Chapitre 1. Santé et maladie aujourd’hui
- LA NOTION DE SANTÉ
- L’autonomisation de la santé
- La santé perçue
- Une utopie individualiste
- RESPONSABILITÉ INDIVIDUELLE ET SANTÉ
- Risque et responsabilité
- La lutte pour soi
- MALADIE CHRONIQUE ET MALADIE « SÉCULARISÉE »
- La maladie chronique
- La maladie « sécularisée »
- L’épuisement de l’institution hospitalière
- La fin de l’aura médicale
- UNE HISTOIRE DU SIDA
- La honte et l’absence : 1981-1987
- Héroïsation et « grande cause nationale » : 1988-1995
- L’intégration et la normalisation : 1996-2005
Chapitre 2. Les formes élémentaires du devenir malade
- SIGNES ET ÉVÉNEMENTS ÉVOCATEURS
- Le social à la rescousse du clinique
- Des évocations variées
- CONDITIONS DU DÉPISTAGE ET ANNONCE DU DIAGNOSTIC
- Deux dimensions objectives
- Les effets « dispositifs »
- Les modalités de transmission de l’information
- Les mots pour le dire
- Les attentes envers les patients
- LES RÉACTIONS IMMÉDIATES
- Réagir à partir du registre de la maladie aiguë
- Réagir à partir du registre de la maladie chronique
- Déni et bravade
- Menaces sur le corps et l’identité
- INTÉGRER LA CONTAMINATION. SE JUSTIFIER
- La responsabilité personnelle
- Atténuer le sentiment de culpabilité
- Les justifications contextuelles
- Les justifications culturelles
- La trahison et l’injustice
- La victime
- ÉBAUCHES ÉTIOLOGIQUES
- Un virus personnifié
- L’origine du virus
- CONCLUSION
2e Partie. L'expérience hospitalière : la maladie dans sa « niche naturelle »
Chapitre 3. La fragmentation de l’institution hospitalière
- L’HÔPITAL, LE SERVICE ET L’HOSPITALISATION
- Les trois facettes de l’expérience hospitalière
- Orientation et tâtonnements
- La compétence contre le ghetto
- Le bon « service »
- REPRÉSENTATIONS DE L’HÔPITAL ET EXPÉRIENCE HOSPITALIÈRE
- Le monstre bureaucratique
- Jalons de l’expérience hospitalière
- Être patient
- Renoncer à son intimité
- Le malade objet
- Les conditions hôtelières
- Les quatre temps de l’expérience hospitalière
- La double représentation de l’hôpital
- LES MALADES ENTRE EUX
- Une image de soi
- La concurrence des victimes
Chapitre 4. Le double régime de l’expérience hospitalière
- L’URGENCE DU MALADE ET CELLE DU MÉDECIN
- Les deux sources de l’urgence chez le médecin
- L’urgence du malade
- La confrontation des approches et sa mise en forme dans les conflits médecin-patient
- SYSTÈME D’ATTENTE DU MALADE EN SITUATION D’URGENCE
- Identifier le mal : le savoir du médecin
- L’action contre la parole
- Un médecin conforme à son rôle
- LA RELATION MÉDECIN-PATIENT
- Une confiance hétéromorphique
- Une autonomie faible
- Une coopération parsonienne
- Une contraction de l’espace de négociation
- Une conflictualité faible
- LE SYSTÈME D’ATTENTES EN SITUATION CHRONIQUE
- Entretien et échange
- Vérité et échange éclairé
- Dépasser son rôle
- Une attente de prise en charge globale
- UN CADRE NOUVEAU POUR LA RELATION MÉDECIN-PATIENT
- Une autonomie plus forte
- Une conflictualité plus forte
- La négociation et ses limites
- Les exclus de la négociation
- Les « marginaux »
- Les « prolétaires »
- Les « originaux »
- LES NŒUDS STRATÉGIQUES
- Trajectoires et bifurcations
- La nouvelle donne des « trithérapies »
- CONCLUSION
3e Partie. Vivre le sida dans les univers sécularisés de la maladie
Chapitre 5. Médicalisation de la vie quotidienne et personnalisation des thérapeutiques
- LE TRAITEMENT BIOMÉDICAL
- La solitude du malade
- Motivation et observance
- Le verdict des examens
- QUAND L’HÔPITAL SORT DE SES MURS
- L’invasion du domicile
- No man’s land institutionnel
- ASSIGNATION ET RECOURS À LA MÉDECINE DE VILLE
- Le généraliste et le sida
- La place et le rôle accordés au généraliste
- RECOURS AUX MÉDECINES PARALLÈLES ET PRATIQUES PROFANES
- Le corps et l’hygiène de vie
- Le moral et le mental
- L’usage des médecines « parallèles »
- Les positions extrêmes face aux MPAN
- Les deux versants du recours aux MPAN
- Un usage pragmatique
Chapitre 6. La contamination symbolique des liens sociaux
- PARTAGE DU SECRET ET DE LA MALADIE DANS LA FAMILLE
- Le temps de dire
- Les blocages et les obstacles
- Les parents
- Les enfants
- Se préserver
- Un effet famille
- Les effets du partage
- La maladie insoluble dans la famille
- La famille comme instance de solidarité
- Malaise dans la filiation
- Malentendus
- Les frères, les sœurs et les alliés à plaisanterie
- LE COUPLE, LA SEXUALITÉ ET L’AMOUR
- Séduction, amour et sexualité
- La gestion du risque de transmission
- L’expérience féminine
- Le couple « malade »
- « LES COPAINS D’ABORD »
- La redéfinition de l’espace amical
- Construire et préserver une ressource
- MALADIE ET TRAVAIL : LE COUPLE IMPOSSIBLE
- Un monde menaçant : taire la maladie
- Les contradictions entre conditions de travail et métier de malade
- Le travailleur entre maladie chronique et maladie classique
- CONCLUSION
4e Partie. La maladie entre mouvement social et identité subjective
Chapitre 7. Sous le feu du regard
- EXCLUSION, RELÉGATION ET AGRESSION
- Les tabous du sida
- La perception de sa différence
- LE REGARD DESÉcrans
- L’incertitude programmée
- Une agression diffuse
- Une ressource indirecte
- Observance comportementale et conformité émotionnelle
- LE STIGMATE
- Faux-semblant et trait discréditable
- La gestion du stigmate
- Les pairs et la chaleur communautaire
Chapitre 8. Rapport au mouvement et différenciation culturelle
- DISTANCE, RECONNAISSANCE ET LÉGITIMITÉ
- Image et reconnaissance
- Action et légitimité
- RÉSISTER AUX OFFENSIVES IDENTITAIRES
- Des rapports tendus
- Indifférenciation universaliste contre revendication identitaire
- RÉSISTER AU MODÈLE HÉROÏQUE DE LA MALADIE
- Le « super » malade
- L’identité Sida
- Le militant est-il un malade comme les autres ?
- MALADIE ET DIFFÉRENCIATION CULTURELLE
- LES JALONS D’UNE IDENTITÉ CULTURELLE
- Un mouvement général
- Une voix et des organisations distinctes
- Une reconnaissance juridique
- Pouvoir se compter
- Une subjectivité partagée
- Quelle altérité ?
- Expressions identitaires
- Rituels de mort pour la vie
- L’humour
- Une nouvelle utilité sociale
- Entre particularisme et universalisme ; entre autonomie et hétéronomie