Version classiqueVersion mobile
OpenEdition Books

L’ennemie intime

 | 
Frédéric Chauvaud

Troisième partie. La question sociale : de l’angoisse à l’effroi

Le tuberculeux, figure de l’angoisse des maladies sociales dans la première partie du XXe siècle

Stéphane Henry

Texte intégral

  • 1 Nombre de nouveaux cas d’une pathologie observée pendant une période et pour une population déterm (...)
  • 2 Mesure de l’état de santé d’une population à un instant donné. Pour une affection donnée, elle est (...)
  • 3 Jean-Michel Gaillard, André Lespagnol, Les mutations économiques et sociales au XIXe siècle, 1780- (...)
  • 4 Patrice Bourdelais, Jean-Yves Raulot, Histoire du choléra en France : une peur bleue : 1832-1854, (...)

1Les maladies sociales peuvent être considérées comme des pathologies dont l’incidence1 et la prévalence2 sont dépendantes du fonctionnement des sociétés. En outre, on observe une inégale répartition de celles-ci en fonction des catégories sociales. Si ce constat a pu être fait à toutes les époques, la première moitié du XIXe siècle avec ses grandes enquêtes sociales a permis de mettre en évidence ce phénomène3. À ce titre, l’épidémie de choléra de 1832 fut, à sa manière, particulièrement révélatrice des inégalités devant la maladie et la mort car elle touchait en priorité les classes laborieuses. Dès lors, la « peur bleue » qui planait sur la France lors de ces invasions cholériques supposait une ségrégation sociale4. À la fin du XIXe siècle, les grandes épidémies de choléra et de variole tendent à s’estomper et la notion de « maladie sociale » recouvre une problématique différente ; ce sont en effet à certaines maladies, assimilées à de véritables fléaux, que l’on attribue le qualificatif de « sociales ». Ce ne sont plus leurs causes sociales mais leurs conséquences qui deviennent le centre des préoccupations. La situation militaire incertaine de la France est à l’origine de cette évolution puisqu’après la défaite de 1870 on s’inquiète de la vitalité de la « race » et on appréhende la dégénérescence nationale face à la puissante rivale d’Outre-Rhin. Pour les pouvoirs publics, toutes les causes d’affaiblissement de la « race » doivent donc être identifiées et combattues. C’est dans ce contexte particulier que les médecins, les élus et la société tout entière portent un regard singulier sur la tuberculose, pathologie nouvellement à l’honneur au regard de ses ravages démographiques et des dernières découvertes scientifiques sur son caractère étiologique.

Le passage de la phtisie romantique à la tuberculose redoutée

  • 5 Patrice Bourdelais, « Les bureaux d’hygiène municipaux (1879-1900) », Patrice Bourdelais, Olivier (...)

2La tuberculose correspond au fléau social par excellence au début du XXe siècle ; son enracinement souvent supposé au XIXe siècle n’avait jamais vraiment été avéré du fait de l’incertitude statistique. Cependant, vers 1880, cette opacité disparaît peu à peu et grâce à des statistiques sanitaires plus efficaces qui s’appuient sur de récents organes publics (bureaux d’hygiène, inspections départementales d’hygiène, etc.), on découvre avec effroi des taux de mortalité et de morbidité très élevés5. En outre, c’est à la même époque que la maladie connaît un basculement de son caractère étiologique ; au XIXe siècle, la tuberculose, encore appelée phtisie, se distinguait selon deux caractéristiques principales : elle était héréditaire et romantique à souhait. L’hérédité envisagée provenait du fait que de nombreux enfants étaient porteurs de la maladie de leurs parents. Quant à l’image de « maladie romantique », la phtisie la puisait dans sa forme ; en effet, la personne malade ne se retrouvait pas physiquement enlaidie, contrairement aux syphilitiques ou aux cholériques par exemple. Les écrivains de l’époque tels qu’Alexandre Dumas, Chateaubriand ou Victor Hugo ont même su déceler dans ses aspects une certaine forme de beauté caractérisée par la pâleur et l’extrême maigreur du malade ; selon eux, les gestes du tuberculeux, traduisant sa faiblesse, offraient une certaine grâce. La littérature de l’époque générait donc une image fausse de la maladie, consumant les êtres par la passion. Dès le milieu du XIXe siècle, les représentations faites jusqu’alors évoluent ; cela se traduit par un renforcement des débats autour de la question de la transmission de la tuberculose au sein des revues scientifiques. Il faut dire qu’à l’époque la phtisie apparaît de plus en plus comme la maladie des pays industrialisés, même si la description qui en est faite reste encore évasive, car endémique contrairement au choléra ou à la variole dont le caractère épidémique nettement plus dévastateur à court terme laissait plus de traces dans l’inconscient collectif.

  • 6 Patrick Berche, Une histoire de microbes, Montrouge, John Libbey Eurotext, 2007, p. 70.
  • 7 Ibid., p. 70.
  • 8 Pierre Guillaume, « La tuberculose. Histoire d’un mal, histoire globale. Du mythique à l’économiqu (...)

3Il faut donc un certain temps pour que la vision romantique de la maladie cède la place à l’image négative de fléau social et aux phénomènes de peur qui en découlent. En fait, vingt ans sont nécessaires après les travaux de Villemin qui avait déjà conclu au caractère transmissible de la maladie en 1865 pour qu’enfin le basculement entre hérédité et contagion devienne réellement effectif. Très controversée sur le moment, cette affirmation reçoit une confirmation éclatante avec la découverte du germe responsable de la tuberculose. Ce germe, c’est un savant bactériologiste allemand, Robert Koch, qui le découvre en 1883 et qui lui donne son nom : « bacille de Koch. » Dès lors, la tuberculose n’apparaît plus comme quelque chose de « vague et d’indéterminé6 » mais comme « un parasite visible et tangible7 ». Quant aux tuberculeux, ils sont perçus comme des agents de contamination et donc comme potentiellement dangereux pour l’ensemble de la société y compris pour ses élites8.

  • 9 DrNièpce, De la contagion et de la transmissibilité de la tuberculose, Grenoble, 1886, 98 p. ; DrM (...)
  • 10 Jules Héricourt, Les maladies des sociétés, tuberculose, syphilis, alcoolisme et stérilité, Paris, (...)

4En France, ces nouvelles découvertes s’entrecroisent avec un mouvement hygiéniste qui s’affirme. Nombre de médecins français convaincus s’empressent d’ailleurs de relayer cette révélation9 : la tuberculose est une pathologie contagieuse, et, pour beaucoup, la contagion devient l’unique extension du mal, le facteur direct de la transmission de la tuberculose alors que le taudis, l’insalubrité, le manque d’hygiène et l’alcoolisme en deviennent les facteurs indirects10. Cette nouvelle perception des causes de la tuberculose aboutit à deux grandes caractéristiques qui vont devenir l’essence même de la lutte contre la maladie quelques années plus tard : d’une part l’isolement des malades afin d’éviter par des contacts avec des personnes saines la propagation de la maladie ; d’autre part une lutte diversifiée contre ceux qu’on a appelés les « pourvoyeurs de la tuberculose » (réhabilitations et constructions de logements, nouvelles normes sanitaires, désinfections, lois antialcooliques etc.). De maladie héréditaire, la tuberculose se transforme en maladie sociale d’où l’aménagement d’une médecine sociale et d’une hygiène sociale.

5Cette dichotomie inhérente aux découvertes scientifiques a pour conséquence une complète remise à plat du problème de la tuberculose et le courant hygiéniste s’en sert naturellement dans l’optique de renforcer ses positions. La traque aux symptômes débute. Une fièvre persistante, un amaigrissement important, une grande fatigue, des sueurs nocturnes, une toux sèche, des crachats de sang, un essoufflement massif et des douleurs thoraciques deviennent des signes symptomatiques de la maladie. C’est dans ce cadre que deux tendances s’affirment et perdurent jusqu’à la fin de la Seconde Guerre mondiale et la découverte des antibiotiques et la diffusion à grande échelle du BCG. D’un côté, émerge une tendance alarmiste qui contribue à alimenter la peur du tuberculeux et à rejeter avec force les malades ; d’un autre côté s’établit une tendance nettement plus tempérée avec la mise en place de mesures visant à éduquer les populations au gré du leitmotiv suivant : la vie à proximité d’un tuberculeux est possible lorsque des mesures d’hygiène rigoureuses sont prises.

Infrastructures et discours au service de la peur de la tuberculose

Une amplification de la peur populaire conséquence des mesures antituberculeuses ?

  • 11 Cette idée fut notamment évoquée par le leader du Front National, Jean-Marie Le Pen, pour la premi (...)
  • 12 Patrice Bourdelais, « Contagions d’hier et d’aujourd’hui », Sciences sociales et santé, 1989, p. 12 (...)

6Quelles similitudes peut-on concevoir entre l’épidémie de Peste Noire au XIVe siècle, l’endémie tuberculeuse de la fin du XIXe jusqu’à la Seconde Guerre mondiale et l’arrivée brutale de l’épidémie du SIDA au début des années quatre-vingts ? La ressemblance la plus courante consiste à dire que ces trois pathologies contagieuses sont à l’origine de catastrophes sanitaires et démographiques d’importance. De plus, dans les mentalités collectives, à chaque époque, ces maladies conduisaient inéluctablement à la mort. Cette angoisse de la contagion et de la mort a immédiatement évolué vers des situations d’exclusion des malades du corps social ou leur ségrégation dans des établissements spécialisés ; en effet, les réactions populaires les plus visibles consistaient à cataloguer systématiquement le malade, en trouvant des parades pour l’éviter, le rejeter, l’isoler et, parfois même, permettre son regroupement avec d’autres malades porteurs de la même infection au sein de centres hospitaliers spécialisés, devenant ainsi un groupe de personnes à part, en marge d’une société qui les rejette. Autour de cette idée, la société a développé tour à tour le concept des lazarets pour les pestiférés et celui des sanatoriums pour les tuberculeux. S’inspirant de ces exemples, certains d’ailleurs n’ont pas hésité à soumettre l’idée de « sidatorium » pour les séropositifs dans les années 198011. Patrice Bourdelais a soulevé ce problème : « si l’on compare le sida d’aujourd’hui aux épidémies d’autrefois, on est frappé par certaines similarités dans les réactions individuelles et collectives12. »

  • 13 Guy Châtonet, La lutte juridique antituberculeuse en France, Chaumont, Andriot Frères, 1923, 124 p (...)

7L’évolution des perceptions de la tuberculose et du tuberculeux au sein de la population joue donc un rôle fondamental pour la société tout entière au début du XXe siècle même si les indicateurs restent flous ; en effet, le discours des autorités sanitaires de l’époque – en premier lieu le ministère de la Santé – et de la majorité du corps médical – notamment les membres de l’Académie de Médecine et du Comité national de Défense contre la Tuberculose – est ambivalent. Après avoir amplifié la peur populaire naissante au moyen d’une propagande qui insiste sur le caractère « dangereusement » contagieux de la tuberculose, elles cherchent à rassurer en vue de convaincre les malades de recourir aux services des dispensaires, organes de dépistage, et des sanatoriums, organes de cure selon le triptyque repos, air pur, alimentation saine, et d’isolement13. Les affiches éditées à l’époque visant à améliorer le recours systématique au système de santé attisent cette peur au gré d’affirmations chocs telles que « le malade doit se montrer d’une extrême prudence dans les contacts avec son entourage », « couverts et ustensiles à soi » ou encore « le tuberculeux doit dormir seul ».

Figure 19. – Affiche de propagande « Combattez la tuberculose » distribuée par le Comité national de Défense contre la Tuberculose en 1920.

8L’objectif fondamental de ces campagnes de sensibilisation par l’intermédiaire des affiches, dispensaires et sanatoriums est ainsi d’éviter la contagion qui menace la société urbaine, non pas en guérissant les malades – conception en tous points utopiques sans un traitement fiable – mais en les isolant, protégeant du même coup la population saine. Il s’agit de ce point de vue d’une attitude asilaire. Le tuberculeux est perçu comme un être ignorant, incapable d’assumer lui-même la mise en œuvre des prescriptions médicales. On ne compte plus en effet les pamphlets hygiénistes des médecins qui réitèrent inlassablement le phénomène de contagiosité de la tuberculose dans leurs écrits et leurs paroles et insistent par conséquent sur la dangerosité du malade. Même si ces discours peuvent paraître dans un premier temps de bon sens et font acte d’une certaine forme de prévention, ils restent trop souvent évasifs sur le fait que la vie près d’un tuberculeux est possible si l’on prend des mesures d’hygiène strictes ; on peut d’ailleurs parfois se demander si certains médecins sont réellement convaincus de cette non-dangerorité ou s’ils omettent cette réalité par ignorance de la pathologie.

Quelques exemples de « tuberculophobie14 »

  • 14 Barbarisme utilisé par Georges Brouardel et Jacques Arnaud pour qualifier ironiquement la peur à l (...)

9Les mesures sanitaires adoptées suivent l’évolution des représentations de la maladie. Dès lors, la construction de dispensaires puis de sanatoriums répond à un besoin profond, même si celui-ci est dissimulé, de protéger la population saine des malades. Pour autant, ces fondations sont émaillées d’obstacles liés en particulier à la peur des malades.

  • 15 Albert Calmette, Les dispensaires antituberculeux et leur rôle dans la lutte contre la tuberculose(...)

10Au début du XXe siècle, des dispensaires d’hygiène sociale et de préservation antituberculeuses sont aménagés dans de nombreuses localités françaises, fruits des travaux d’Albert Calmette qui fonde le premier établissement de ce type à Lille en 1901 ; cette fondation réservée au dépistage de la tuberculose et au suivi médical des malades introduit une nouvelle ère dans la lutte antituberculeuse15. Les idées de Calmette trouvent écho lors du Congrès International de la Tuberculose de Londres en 1901 auprès de la communauté scientifique. Les débats évoquent notamment la nécessité de la déployer fortement à travers tous les départements, mais les médecins omettent la question de la perception de la population face à cette nouvelle structure d’assistance. Je retracerai ici un exemple particulièrement significatif de ce phénomène même s’ils en existent des dizaines en France. Au Havre, en 1903, se crée une association qui prend le nom de Ligue Havraise contre la Tuberculose. Sa première prérogative est de fonder un dispensaire pour les nécessiteux tuberculeux, idée ratifiée par les élus municipaux. Toutefois, peu de temps après sa ratification, le Conseil municipal est avisé d’une protestation s’inscrivant sous la forme d’une pétition signée par une centaine d’habitants les plus proches du futur dispensaire et vivant au sein d’un lotissement de petites maisons. Ces derniers ne peuvent concevoir la proximité de malades avec leur résidence et le font savoir en ces termes :

  • 16 Archives Municipales du Havre (A.M.H.), série M3, C.2, L.6, dispensaire antituberculeux Brouardel, (...)

« Dans notre pétition de protestation, nous vous avons exposé le danger évident que présentait l’installation du Dispensaire anti-tuberculeux dans la propriété […] Il nous semble, quant à nous, qu’il saute aux yeux que les principes les plus élémentaires de l’humanité, qu’elle a jusqu’ici justement et sagement observés, commandent à l’Administration de l’Hôpital de ne pas créer d’installations de services contagieux dans ces propriétés, installations qui viendraient faire emprise dans les propriétés voisines, car ce serait pour nous, voisins, la condamnation à mort sans phrases, ce serait une expropriation expéditive, mais macabre, que vous ne voudriez pas pratiquer […] le Dispensaire Anti-Tuberculeux ne peut être installé au milieu des autres habitations […] S’il nous est permis d’émettre une opinion, nous dirions que sa place est dans l’Hôpital, tout à fait éloignée des habitations privées, ou au loin, en dehors de la ville, en parfait isolement16. »

  • 17 Ibid., pochette projet de création d’un dispensaire, rue Haudry par la Ligue Havraise contre la Tu (...)

11Au final, preuve de la force populaire, le Conseil municipal reconsidère sa première décision et décide finalement d’ajourner la création du dispensaire. Une année plus tard, l’association revient au pas de charge et décide d’installer un dispensaire en plein quartier ouvrier mais là encore les habitants de ce quartier, nécessiteux pour la plupart, apparaissent surpris à l’idée qu’un dispensaire vienne s’installer près de chez eux alors que celui-ci n’a pu être installé dans un quartier nettement plus chic un an auparavant. Le combat contre la tuberculose prend ici une tournure de lutte des classes. Les mêmes phénomènes de peur se répètent au travers d’une énième pétition qui rassemble 220 signataires avec son lot de phrases expressives : « nous ne voulons pas croire qu’elle laissera transformer une rue déjà si mal disposée au point de vue hygiénique, en un rendez-vous pour tous les tuberculeux du Havre, en un entrepôt de tout le linge souillé pour ces malheureux malades17. » Cependant, faisant fi de la protestation, les responsables politiques de la municipalité acceptent finalement l’implantation du dispensaire en septembre 1905.

  • 18 Honoré de BALZAC, La Peau de chagrin, Paris, Pocket, 2009, 428 p.

12À travers l’exemple du dispensaire havrais, on constate que l’image négative du tuberculeux se répand progressivement dès le début du siècle au sein de la population, peu importe la catégorie sociale. Le tuberculeux n’est plus le malade romantique tel Raphaël de Balzac18 ; c’est à présent le pauvre, le condamné, la personne aux mœurs douteuses, « l’anti-hygiénique primaire ». Pour autant, la majorité de la population reconnaît la nécessité et le bien-fondé d’une telle structure. En clair, ceux-ci approuvent la fondation d’un dispensaire mais pas près de chez eux. Cette contestation populaire est nouvelle et démontre tout autant la peur naissante du tuberculeux qu’une mauvaise compréhension des attributs du dispensaire.

13D’autres exemples viennent confirmer cette réalité et concernent l’implantation des sanatoriums, édifices de plusieurs centaines de lits construits en faveur des tuberculeux surtout après 1920 et souvent dans des zones de campagne. Les malades y suivent une cure appelée diétético-hygiénique, l’une des seules méthodes capables à l’époque d’obtenir une amélioration de leur santé et non une guérison à proprement parler. À défaut d’être réellement efficace, cette méthode est la plus répandue jusqu’à la découverte des antibiotiques. Dans le département de l’Eure, en 1926, le Conseil Général approuve le projet de sanatorium sur la commune d’Ecouis, petite bourgade normande de 512 habitants, mais reçoit une fin de non-recevoir de la part du Conseil Municipal de la localité qui obtient gain de cause :

  • 19 Archives Départementales de l’Eure (A.D.E.), série 2N78, délib C.G. (1926), « Bâtiments départemen (...)

« Les habitants de la commune d’Ecouis se préoccupent, non sans appréhension, de la population flottante que l’on va venir installer au plein centre de leur agglomération […] Ils craignent pour la santé publique et redoutent la contagion par les malades qu’on enverra ainsi au centre de la ville19. »

14La « tuberculophobie », terme utilisé à l’époque pour qualifier cette peur, pullule. En aparté, on s’est également longtemps interrogé sur la position rurale des sanatoriums et la réponse est toute trouvée ; celle-ci est la conséquence d’intérêts médicaux (air pur, soleil, verdure, etc.) et également liée à l’attitude des populations environnantes aux établissements matérialisée par une peur panique de la tuberculose, maladie contagieuse. En effet, une opposition publique soutenue par la municipalité, terre d’accueil, est d’usage et peut facilement engendrer des retards dans la livraison des projets de l’établissement, voire même une annulation. Les conseils municipaux, se méfiant de la contagion, font donc souvent pression auprès du département et de l’État pour empêcher l’implantation d’un sanatorium sur le territoire communal malgré les subventions distribuées. La peur du tuberculeux a raison de l’argent octroyé et façonne donc quelque peu la répartition des établissements destinés à ces malades.

  • 20 Ibid., série 2N84, délib C. G. (1934), « Rapport de M. le Docteur Lièvre-Brizard, Inspecteur des S (...)
  • 21 Étienne Bernard, Tuberculose et médecine sociale, Paris, Masson et Cie, 1938, 157 p.
  • 22 Auguste Lumière, La tuberculose, Paris, Albin Michel 1946, 267 p.

15D’autres dispositions ont parfois été prises par les autorités françaises souvent sous la pression populaire ; c’est le cas d’une partie de la loi des finances du 30 mars 1929 qui institue des congés de longue durée aux fonctionnaires atteints de tuberculose ; ces dispositions sont en fait la conséquence d’une surveillance accrue auprès d’une catégorie en particulier, les instituteurs. De nombreux témoignages, avérés ou erronés, font en effet état d’une proportion importante d’instituteurs porteurs de la tuberculose mais ignorant la maladie et laissant planer le spectre de la contamination sur leurs jeunes élèves. Dès lors, une vaste psychose relayée par certains médecins s’empare des populations. L’inspecteur départemental des écoles de l’Eure, le Dr Boutin, signale par exemple que « si tout est bien du point de vue des enfants dans une commune qu’il visite, les locaux scolaires par contre sont insuffisants, et l’instituteur, serait, d’après la rumeur publique, tuberculeux contagieux20 ». Qu’importent la rumeur publique et autres calomnies, les risques de la contagion empêchent toute clairvoyance. L’essentiel pour les pouvoirs publics est de stopper cette gangrène afin que l’école redevienne un lieu sain par excellence. D’ailleurs, il n’est pas rare de croiser dans les ouvrages spécialisés sur la tuberculose, outils propagandistes par excellence, ces dénonciations d’instituteurs contaminés, étayant la rumeur publique. L’ouvrage du Dr Bernard, intitulé Tuberculose et médecine sociale, est à ce titre exemplaire21 ; il y prend comme modèle le cas d’un instituteur qui fait la classe à des enfants de neuf ans lorsque sa tuberculose est révélée sur la place publique. Du jour au lendemain, les parents retirent leurs enfants de l’école dans laquelle il enseigne. Les même phénomènes se reproduisent aussi lorsqu’un enfant porte en lui des soupçons de tuberculose ; c’est ainsi qu’Auguste Lumière dans son ouvrage intitulé sobrement La tuberculose22, nous fait part de l’histoire d’une petite fille de 11 ans soupçonnée d’être tuberculeuse et dont la directrice de l’école refuse l’entrée parce que plusieurs parents d’élèves l’ont menacée de retirer leurs enfants si cette élève était admise.

16Ces quelques exemples sont révélateurs de la persistance de la peur suscitée par la tuberculose ; le tuberculeux demeure la figure de l’angoisse sociale dans la première partie du XXe siècle et ce, jusqu’à la découverte des antibiotiques.

Les conséquences de la stigmatisation

  • 23 Erving Goffman, Stigmate : les usages sociaux des handicaps, Paris, Les Éditions de Minuit, 1975, (...)

17On définit ici la stigmatisation comme attribut qui discrédite de manière importante une personne ayant une différence non souhaitée23, en l’occurrence la tuberculose. Cette stigmatisation naissante au XXe siècle a des conséquences directes sur la politique préventive instaurée dès 1900 et surtout à partir des années vingt (loi Bourgeois sur les dispensaires et loi Honnorat sur les sanatoriums). Pour autant, de nombreux malades qui se savent porteurs du germe d’après les quelques symptômes détectés rejettent cette politique et ne se rendent pas au dispensaire afin de ne pas devenir des suspects. Et encore, même lorsque ces derniers se décident à venir consulter, souvent sous la pression de leur famille, le diagnostic établi n’a que peu d’influence sur leur hypothétique participation à une cure en sanatorium, établissement imaginé dans l’esprit populaire comme les lazarets d’autrefois. Il faut dire que l’entre-deux-guerres est une période où la tuberculose apparaît de plus en plus comme la lèpre au Moyen Âge. L’isolement remplace la quarantaine, le sanatorium se substitue au lazaret mais la peur du malade, elle, reste la même. Être malade ne semble pas être l’événement le plus grave pour le porteur du germe, être tuberculeux l’est beaucoup plus d’après l’image qu’il renvoie auprès des autres. La stigmatisation naissante est aussi redoutable que la maladie elle-même.

18Si les tuberculeux sont stigmatisés à outrance à cette époque, l’inconscient collectif en est largement responsable ; en effet, cet inconscient est inamovible et empêche d’entamer une évolution durable de la perception qu’on peut se faire des tuberculeux. Voilà ce qu’en dit Eugène Samy, ancien tuberculeux, écrit ainsi sur son quotidien dans les quartiers d’isolement de l’hôpital Cochin de Paris :

  • 24 Eugène Samy, Les vaincus, souvenirs d’un tuberculeux, Paris, 1932, p. 107.

« Les rares tuberculeux que j’ai rencontrés par hasard, avaient laissé en moi les idées les plus lugubres sur leur terrible mal. D’abord le rôle social d’un malheureux tuberculeux est complètement bouleversé. Comme les lépreux, on les isole du reste des vivants. Sans qu’il se soit rendu compte de quoi que ce soit, la société les retranche de son sein et l’évite comme le danger public. Ses proches, aussi bien que les étrangers, s’éloignent de lui comme d’un être maudit. Il faut qu’il porte sur lui son crachoir comme autrefois le lépreux portant sa cliquette, pour prévenir les passants et leur crier : gare ! attention ! vous êtes en présence d’une terrible malédiction24 ! »

19Ce stigmate social a de nombreuses conséquences sur la vie sociale et personnelle du malade. Il est l’objet tout d’abord d’un rejet social avec des problèmes au sein de son travail dès le début de la maladie, voire d’une perte de celui-ci, et de divers problèmes sociaux. Les camarades d’atelier, de magasin, de bureau, fuient le compagnon qui leur paraît suspect. Devant cet état de fait, certains partent en cure au sanatorium mais quand vient la question de la réinsertion, les mêmes phénomènes se reproduisent inéluctablement. Les employeurs sont ainsi souvent réticents à voir arriver dans leur entreprise un ancien curiste. Hormis la question du travail, les conséquences apparaissent aussi sur le plan sanitaire avec un diagnostic souvent retardé : soit la personne affectée cache ses symptômes, soit elle « ne veut pas savoir ». Il en va de même pour la vie conjugale : combien de séparations et de drames dus à la maladie et à ses conséquences. Le réseau d’appui et de soutien des malades, c’est-à-dire l’ensemble des acteurs qui contribuent à couvrir les besoins des patients, est quasi-inexistant ; en effet, les besoins psychosociaux de base (affectifs, de connexions, de stabilité, matériels ou instrumentaux) représentés par la famille, les amis ou les collègues de travail sont relativement absents, le tuberculeux apparaissant démuni face à la maladie qu’il doit combattre seul, sans soutien apparent. Tout ce processus de rejet conduit à une marginalisation de cette catégorie de malades car la tuberculose, maladie sociale par excellence, est celle du pauvre, de l’exclu, du banni. On dénote donc un certain écart entre la réalité de la maladie où les mots curable et espoir se conjuguent selon les pouvoirs publics et le corps médical, et l’image persistante de celle-ci où riment les mots exclusion, démoralisation et ghettoïsation.

20Au final, la vie du tuberculeux est scandée par trois épisodes : exclusion puis isolement et enfin réinsertion souvent utopique, ce qui ne lui rend jamais ou jamais tout à fait la place qui était auparavant la sienne. Le tuberculeux est un être à part non seulement dans son milieu professionnel, mais aussi dans son milieu social, voire familial, où il ne peut pas trop s’approcher des siens pour leur manifester de l’affection. Marginalisé par l’attitude des autres, particulièrement par le discours des hygiénistes, alors même que les soins désormais efficaces dont il bénéficie permettent souvent au tuberculeux stabilisé de réintégrer son milieu, il en reste écarté par le souvenir de ce qu’était le destin du condamné dangereux pour son entourage aux toutes premières décennies du siècle. L’écart va croissant entre la réalité de la maladie et l’image qui persiste ; et le malade, ou l’ex-malade, le ressent de plus en plus comme une injustice. Jusqu’à la fin du XIXe siècle, la pression sociale joue dans le sens d’une simple négation de la maladie ; on meurt de la tuberculose, mais sans le dire. À partir du XXe siècle, la société globale isole le malade, ce qui est aussi un moyen, pour les familles de cacher, autant que faire se peut, la maladie.

*

21Finalement, la peur occasionnée par la tuberculose dans la première moitié du XXe siècle a marqué en profondeur la société française et a divisé l’espace vécu entre les malades et les bien-portants. Les découvertes scientifiques de toute première importance de Robert Koch sont à l’origine d’un changement de perception de la pathologie devenue redoutable et redoutée. Mais, ce qu’on pourrait appeler l’effet pervers des théories « contagionnistes » ne peut masquer à lui seul les politiques d’exclusion instaurées ensuite et l’absence d’une éducation populaire d’envergure qui ont certainement amplifié la peur naissante des bien-portants envers les malades.

22À la décharge des autorités de l’époque, la carence de moyens thérapeutiques fiables les a obligées à une réaction ségrégative pour atténuer le processus de contagion même si elles n’en ont pas assumé les conséquences sociales et morales sur la vie du tuberculeux.

23Comme un symbole de ce phénomène, on se souviendra finalement du sort réservé à l’instituteur sortant du sanatorium : plus d’élèves en classe, les enfants font la grève, les parents angoissent et les autorités acquiescent. Les tuberculeux étaient ainsi soumis à des pressions externes terribles, si vrai que le sanatorium pouvait devenir un abri, une protection contre les bien-portants comme l’asile pour le malade mental. On est tenté de dire que certains tuberculeux ont presque fini par désirer leur propre isolement. D’autres ont choisi de refuser la cure et ont poursuivi leur existence au sein d’une société bien-portante où le malade contagieux n’avait pourtant plus sa place. Pour eux, la seule solution envisageable consistait à dissimuler leur véritable état de santé pour continuer leur vie en société de façade qui incluait la famille, le travail et les amis pour finalement mourir en silence.

24Terminons tout de même sur une note résolument optimiste bien que peu étudiée par ailleurs par les chercheurs. Même si dans l’histoire de la tuberculose le thème de la peur et de l’exclusion s’avère prédominant, il faut noter, ne serait-ce qu’en filigrane, les manifestations de solidarité et de tendresse familiale qui ont été prodiguées à beaucoup de tuberculeux mais lesquelles ont laissées beaucoup moins de traces et de sources.

Notes

1 Nombre de nouveaux cas d’une pathologie observée pendant une période et pour une population déterminée.

2 Mesure de l’état de santé d’une population à un instant donné. Pour une affection donnée, elle est calculée en rapportant à la population totale, le nombre de cas de maladies présents à un moment donné dans une population.

3 Jean-Michel Gaillard, André Lespagnol, Les mutations économiques et sociales au XIXe siècle, 1780-1880, Paris, A. Colin, 2005, 191 p.

4 Patrice Bourdelais, Jean-Yves Raulot, Histoire du choléra en France : une peur bleue : 1832-1854, Paris, Payot, 1987, 310 p.

5 Patrice Bourdelais, « Les bureaux d’hygiène municipaux (1879-1900) », Patrice Bourdelais, Olivier Faure (dir.), Les nouvelles pratiques de santé, acteurs, objets, logiques sociales (XVIIIe-XXe siècle), Paris, Belin, 2004, p. 267-283 ; Lion Murard, Patrick Zylberman, « Experts et notables : les bureaux municipaux d’hygiène en France (1879-1914) », Genèses, no 10, 1993, p. 53-73.

6 Patrick Berche, Une histoire de microbes, Montrouge, John Libbey Eurotext, 2007, p. 70.

7 Ibid., p. 70.

8 Pierre Guillaume, « La tuberculose. Histoire d’un mal, histoire globale. Du mythique à l’économique », Jean-Pierre Bardet, Peurs et Terreurs face à la contagion, Paris, Fayard, 1988, p. 162.

9 DrNièpce, De la contagion et de la transmissibilité de la tuberculose, Grenoble, 1886, 98 p. ; DrMenusier, La contagion de la tuberculose par les appartements. État sanitaire et désinfection obligatoire, Paris, Maloine, 1900, 105 p. ; DrArmaingaud, Moyens de prévenir la contagion de la tuberculose. Instructions rédigées par le Congrès de la Tuberculose, Bordeaux, 1896, 15 p. ; Dr Brouardel, Dr Lagrue, Guerre à la tuberculose. Livret d’éducation et d’enseignement antituberculeux, Paris, Delagrave, 1903, 52 p.

10 Jules Héricourt, Les maladies des sociétés, tuberculose, syphilis, alcoolisme et stérilité, Paris, Flammarion, 1918, p. 22.

11 Cette idée fut notamment évoquée par le leader du Front National, Jean-Marie Le Pen, pour la première fois en 1986 en trouvant une filiation directe avec le sanatorium ; voilà ce qu’il disait au micro de RMC-info : « Le sidatorium, c’est comme un sanatorium. Dans les sanatoriums, on soignait des tuberculeux avec efficacité et probablement se sentaient-ils plus à l’aise que quand, au début, on les mélangeait avec les autres malades ». De plus, il justifiait l’exclusion des malades par, je cite, « l’intérêt de la population menacée de la contagion » (Source : [www.france.qrd.orgregions/marseille/bv/fn.html]). À l’étranger, les autorités cubaines n’ont pas hésité à ouvrir le premier sidatorium du monde en 1986, à quarante kilomètres de La Havane où tous les porteurs du VIH y étaient enfermés (Source : [www.capatv.com/catalogue/affiche.sql?fiche=223&langue=fr]).

12 Patrice Bourdelais, « Contagions d’hier et d’aujourd’hui », Sciences sociales et santé, 1989, p. 12-17.

13 Guy Châtonet, La lutte juridique antituberculeuse en France, Chaumont, Andriot Frères, 1923, 124 p. Dans cet ouvrage y sont détaillées les mesures législatives prises par le gouvernement français pour contrer le développement exponentiel de la tuberculose : loi Bourgeois sur les dispensaires de 1916 et loi Honnorat sur les sanatoriums de 1919.

14 Barbarisme utilisé par Georges Brouardel et Jacques Arnaud pour qualifier ironiquement la peur à l’égard de la tuberculose (Georges Brouardel, Jacques Arnaud, L’organisation antituberculeuse française, Paris, Masson et Cie, 1934, 259 p.).

15 Albert Calmette, Les dispensaires antituberculeux et leur rôle dans la lutte contre la tuberculose, Paris, C. Naud, 1901, 50 p.

16 Archives Municipales du Havre (A.M.H.), série M3, C.2, L.6, dispensaire antituberculeux Brouardel, pochette projet de création d’un dispensaire antituberculeux dans le pavillon Rouedhart par le Comité de la ligue contre la tuberculose, pétition de protestation des habitants de la rue de Tourneville (1903) ; mémoire de protestation rédigé par les habitants de la rue de Tourneville.

17 Ibid., pochette projet de création d’un dispensaire, rue Haudry par la Ligue Havraise contre la Tuberculose, protestation des habitants, octobre 1904.

18 Honoré de BALZAC, La Peau de chagrin, Paris, Pocket, 2009, 428 p.

19 Archives Départementales de l’Eure (A.D.E.), série 2N78, délib C.G. (1926), « Bâtiments départementaux ; sanatorium d’Ecouis », séance du 5 mai 1926.

20 Ibid., série 2N84, délib C. G. (1934), « Rapport de M. le Docteur Lièvre-Brizard, Inspecteur des Services départementaux d’hygiène ».

21 Étienne Bernard, Tuberculose et médecine sociale, Paris, Masson et Cie, 1938, 157 p.

22 Auguste Lumière, La tuberculose, Paris, Albin Michel 1946, 267 p.

23 Erving Goffman, Stigmate : les usages sociaux des handicaps, Paris, Les Éditions de Minuit, 1975, 175 p.

24 Eugène Samy, Les vaincus, souvenirs d’un tuberculeux, Paris, 1932, p. 107.

Table des illustrations

Légende Figure 19. – Affiche de propagande « Combattez la tuberculose » distribuée par le Comité national de Défense contre la Tuberculose en 1920.
URL http://books.openedition.org/pur/docannexe/image/111996/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 110k

© Presses universitaires de Rennes, 2011

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540