L’acharnement machinal sur les « mourants » : un argument politique des pédagogues de la mort « naturelle » en France dans les années 1970
p. 113-122
Texte intégral
1Aujourd’hui, si le concept d’« acharnement thérapeutique » est largement admis dans le langage commun, et s’il a fait l’objet d’une loi en 20051 visant à limiter les traitements abusifs, sans doute certains y perçoivent l’annonce de la « mort de la clinique2 ». Ce changement de normes est le résultat d’une lutte menée, depuis plus de quarante ans3, à la fois par des professionnels de santé et, par l’intermédiaire d’associations de malades et des médias. Notre intérêt portera, ici, essentiellement sur les luttes internes. Les critiques adressées à l’encontre des médecins « expérimentateurs » se sont intensifiées, vraisemblablement, au moment où « sans doute l’ouverture de l’hôpital à tous [a rendu] plus scandaleux ce qui était auparavant supporté par des indigents4 ». Ainsi, lorsque Simone de Beauvoir5 décrit l’agonie de sa mère à l’hôpital, elle ne fait probablement que traduire des préoccupations de membres de sa classe sociale peu socialisés au monde médical. Des lettres de familles plus anonymes, dénonçant les conditions des soins hospitaliers en réanimation sont publiées dans différents périodiques6 et participent à la montée de la prise de conscience d’une nécessité de rendre la mort plus « humaine ». Ces publications renforcent l’idée que la médecine « moderne » ne serait qu’« expérimentation, acharnement, inhumanité7 ». La référence à la technique pour désigner, confusément, les médecins, la science et l’hôpital, est prégnante pour expliquer les raisons d’une « déshumanisation » de la mort. Mais, cette sensibilité à l’égard de la souffrance des mourants est récente. Elle n’a pu aboutir qu’en raison d’un changement de regard à la fois sur la souffrance des patients et, aussi, sur le médecin. Comme l’écrivent D. Fassin et R. Rechtman, « s’il ne s’agit plus de blâmer les victimes, il n’[était] pas encore l’heure de les écouter, a fortiori de les entendre [avant les années 1990]8 ». Désormais reconnu comme une « victime » potentielle d’un « acharnement » médical, le mourant n’est plus un corps susceptible d’être l’objet d’expérimentation comme cela avait pu être le cas au XIXe siècle9. C’est en raison d’une forte contestation des activités médicales dès la fin des années 1960, soutenue par l’assimilation du corps mourant à une « victime », qu’il fut légitime, pour des parents, de porter plainte contre un hôpital pour « acharnement thérapeutique10 ».
2Si Pierre Muller développe l’idée qu’une politique publique ne peut aboutir qu’après une phase de fabrication d’une « image cognitive », nous avons cherché, en suivant cette idée, comment avait été produite l’image d’une médecine « technique », susceptible d’« acharnement thérapeutique », et comment cela avait pu contribuer à faire avancer la réforme d’« humanisation des hôpitaux » amorcée dès 1958. Pour cela, nous nous appuierons, principalement, sur les actes du colloque international « Biologie et devenir de l’homme », tenu à la Sorbonne en 1974, qui fut à plusieurs égards, de par la structure des personnalités en présence, les arguments exposés, et sa réception, un condensé de ce que seront, par la suite, la pédagogie contemporaine de la mort naturelle et sa mise en application avec l’institutionnalisation d’unités de soins palliatifs au milieu des années 1980.
Canevas d’une médecine « humaniste » ou les prémisses d’une pédagogie de la mort « naturelle » dans les années 1970
3Traditionalistes et marxistes se rejoignent sur l’idée que la « perte du sens de la mort » provient de la modernité des sociétés occidentales ; à l’inverse des sociétés « africaines » qui auraient su préserver l’authenticité des relations avec les mourants, les rites funéraires, et les valeurs de « respect » et de « dignité » à l’égard des vieillards. Cette critique de la modernité n’est pas sans rappeler l’« utopie carrélienne », proche d’une version de l’idéologie hygiéniste, qui s’appuyait sur « un constat pessimiste des effets des progrès scientifiques et techniques sur l’évolution des sociétés et sur la qualité des individus11 ». À ce propos, la référence aux pratiques funéraires des sociétés africaines, réputées pour être traditionnelles et dépourvues de « technologie », est constante dans les années 1970.
« Dans la mesure où les sociétés en voie de développement ne sont pas conditionnées par la technostructure médicale à refuser la mort, et ont d’ailleurs des devoirs plus urgents, elles offrent à l’observateur européen la possibilité de retrouver le sens de la mort, du temps, du destin. C’est le cas des sociétés africaines. […] On a montré que l’attitude devant l’agonie et la mort, dans les sociétés industrielles, repose sur une idéologie dont on peut à peine dire qu’elle est d’ordre éthique. On a évoqué alors la négation de la mort, la fuite devant la mort et le mort dans la société américaine d’aujourd’hui, et rappelé la nécessité de restituer à la mort la dignité qu’elle a eue longtemps dans les sociétés traditionnelles12. »
4Plus précisément, les contestations concernent la clinique administrée par les spécialistes, et en particulier, par les chirurgiens et les réanimateurs. Déjà sujets aux critiques dans les années 1914, les chirurgiens « sont l’objet d’attaques fielleuses de leurs collègues13 », et avec les nouvelles perspectives de vie acquises grâce à la maîtrise des transplantations d’organes dans les années 1960, les critiques prennent plus d’ampleurs. De leur côté, les réanimateurs ont acquis une place enviée parmi les spécialités les plus prestigieuses de l’hôpital14. Pourtant, situés en haut de la hiérarchie médicale, ces mandarins sont désavoués quant à leurs aptitudes à assurer la mission palliativiste, celle de « respecter » ou d’« accepter la mort », et celle, euthanasiste, de « choisir sa mort ». Leur attitude d’« abandon » du mourant semble d’autant plus choquante que la morale voudrait que l’élite médicale15 montre l’exemple d’une bonne conduite. Or, ils « fuient devant la mort, [ils auraient] tendance non seulement [à] escamoter le mort mais d’escamoter le mourant ; le tout signifiant une espèce de refus d’ensemble d’accepter la mort en tant qu’inévitable et respectable16. » Les réanimateurs sont les premiers soumis à la critique. Jugés responsables de prolonger des vies au-delà du raisonnable, et de produire des patients comateux, et par conséquent d’augmenter les coûts de la santé, leur activité éveille les premiers doutes. Le rapport coût, pour la collectivité, et bénéfices de la réanimation ferait pencher l’économie générale nationale vers un déficit. Cet argument du coût est régulièrement repris et semble être un argument imparable, pour les populationnistes et les euthanasistes, pour restreindre l’activité des spécialistes (chirurgiens, réanimateurs, et plus tard, celle des cancérologues) et réorienter les politiques sociales vers l’assistance des personnes âgées, des mourants et des handicapés17 pour les premiers, et limiter les dépenses « inutiles » pour les seconds. Ce soupçon de produire des coûts de santé inutiles, de « creuser le trou de la sécurité sociale18 », est d’autant plus présent à mesure que le gouvernement annonce une volonté de restreindre les budgets19. Mais, au fond, est-ce parce que les médecins ont plus les moyens qu’ils « s’acharnent », ou est-ce parce que les médecins ont plus de demandes à poursuivre les soins ? Rares furent ceux qui attribuèrent la responsabilité des poursuites des soins aux patients ou aux familles, demandeurs de soins.
5Les révoltés de la clinique, partisans d’un retour à une « médecine totale de l’homme total20 » et à une mort « naturelle », vont s’appuyer sur un portrait psychologique et moral de la « personnalité » des spécialistes pour expliquer leur tendance à s’obstiner à faire vivre des mourants. L’« orgueil », des chirurgiens et des réanimateurs, les pousserait à refuser la mort, car elle représenterait l’« échec » de leur « puissance ».
« [La mort], c’est pour lui, un échec, la limite de sa puissance, la faillite de son pouvoir ; c’est une blessure narcissique. […] réveille aussi l’angoisse de sa propre mort. D’où une tendance compensatrice à un activisme thérapeutique parfois choquant par la disproportion entre l’importance des moyens mis en œuvre et le caractère dérisoire du résultat escompté, mécanisme de défense contre l’angoisse, aisément rationalisé, et donc non perçu par lui avec lucidité21. »
6C’est sur le ton de la naturalisation des caractères des médecins spécialistes de la clinique, et non sur leurs compétences scientifiques, que la critique se fonde. Faute de ne pas savoir « accompagner », ces médecins pratiqueraient des euthanasies, mentiraient aux malades, ou ils ne sauraient pas écouter les souffrances de leurs patients. La « froideur de la médecine spécialisée22 » était déjà un argument de défense des médecins de famille à l’époque du régime de Vichy. Les médecins de famille se sentent « affaiblis » par l’arrivée croissante et fulgurante des médecins spécialistes. Ils seraient ainsi suspectés de vouloir trop en faire pour faire reculer la mort, de manquer d’éducation et de compassion à l’égard des mourants, ou bien encore, de « fuir » la mort. Tandis que les médecins de famille, depuis le début du XIXe siècle, « n’[ont] jamais construit [leur] image sur la réduction de l’acte thérapeutique à un acte technique23 », ils valorisent le « courage », la « dignité » et le « dévouement » pour le patient et ses proches. Davantage évalué sur ses qualités morales personnelles, le médecin de famille concentrait alors ses efforts à entretenir une relation de confiance, essentielle dans la cure thérapeutique24. Ces qualités morales personnelles, « la réputation d’honnêteté et de discrétion, ses habitudes personnelles et sa modestie25 », constituant l’« âme » du médecin, « ont été remplacés par une éducation scientifique et technique26 » à l’entre-deux-guerres. Ce n’est pas si étonnant qu’au moment où les critiques sur l’« acharnement thérapeutique » s’expriment, une des premières solutions envisagées, pour résoudre la défection médicale et soignante face aux mourants, fut une réforme de l’éducation médicale pour recou vrer l’« âme » du médecin. Un consensus s’établit pour restaurer un cursus plus « classique », incluant des modules de philosophie, de psychologie et d’anthropologie, pour « civiliser », en un sens, les futurs médecins.
7Fruit d’une rivalité ancienne, ces discours contestataires sur l’« acharnement thérapeutique » à l’encontre des activités de la clinique ne feraient donc, que poursuivre les frustrations, déjà manifestées par les médecins de famille, lésés par les réformes médicales de l’entre-deux-guerres. Selon Robert A. Nye, les médecins de famille « étai[en] t sceptiques sur les vertus du cursus « scientifique » moderne introduit vers le début du siècle. L’enseignement médical « classique » introduisait davantage de philosophie, de latin et de grec, était réputé pour « forger le caractère » et préparait les étudiants à l’« art de la médecine », ce qui importait plus que les connaissances biologiques et scientifiques. La « droiture, le courage et l’honneur étaient présentés comme les éléments les plus importants d’une pratique médicale efficace27 ». En suivant la logique des médecins traditionalistes de l’ancienne élite médicale, nous comprenons que le portrait psychologique de la personnalité des spécialistes des années 1970 décrive un médecin « audacieux », « narcissique », et « angoissé » par la mort. Les concurrences, entre les médecins de famille et les spécialistes, recouvrent des conceptions de la médecine, des modes d’apprentissage, des valeurs fortes différentes28.
« Éducation nécessaire pour surmonter la tension agressive qui caractérise souvent la relation du médecin et du malade. […] Jusqu’ici, la discussion a fait apparaître […] une aspiration diffuse, dans les sociétés dites avancées, à un retour vers des pratiques, des rites et un code de la mort pour quoi se trouve revalorisée la famille, au moment même où son éclatement semble consommé. […] Si le médecin d’aujourd’hui a perdu le sens de la mort, c’est parce qu’il n’en a plus le spectacle, comme l’ont eu autrefois ceux qui firent leurs études avant la victoire remportée sur certaines maladies terrifiantes29. »
8Outre le manque de qualités morales des spécialistes, la « disparition » des rites traditionnels funéraires, la « perte d’un code », et la « difficulté de communication avec le malade » sont invoquées aussi pour expliquer la défection des médecins auprès des mourants. Pour pallier à ces dits problèmes de communication, des groupes de discussion, des stages pour « reprendre contact avec la mort […] et approcher les mourants » sont déjà envisagés en 197430, en prenant exemple sur l’expérience de la psychiatre Élisabeth Kübler-Ross31. Là encore, nous pourrions y voir un retour aux valeurs du « réel32 », privilégiant un rapport « humain », soit une proximité plus forte avec le patient et la famille, ce qui revient aux conceptions de la médecine des praticiens généralistes ; à l’opposé des spécialistes « scientifiques », mettant à distance les bactéries et l’organique par souci d’hygiène.
9En définitive, ces contestations furent largement soutenues par le corps des médecins traditionalistes et les infirmières. Au chevet du patient, elles furent les premières à être touchées par la rhétorique victimaire33. Les infirmières rejoignent ainsi la critique interne des médecins traditionalistes, car cela convient à leur volonté d’émancipation. Elles reprennent à leur compte cette critique de la médecine « moderne » et des soins « techniques ». C’est donc, sans grandes difficultés, que la réforme d’humanisation des soins s’impose. Mais comment cela se traduit-elle en pratique ?
Vers une « humanisation des soins » ou une réorientation des valeurs républicaines de l’hôpital ?
10Au-delà des rivalités entre ces deux conceptions de la médecine et des soins, la critique « humaniste » s’étend à l’ensemble de l’institution hospitalière. À la lecture des écrits palliativistes et euthanasistes, il peut surprendre que l’hôpital soit essentiellement désigné comme le principal responsable d’une mauvaise gestion de la mort. Le thème de la « mort à l’hôpital », titre d’un colloque organisé par les Hospices Civils de Lyon en 1986, est récurrent dans les médias et, y compris, dans les recherches en sciences sociales spécialisées sur le sujet. Certes, principal lieu de production de soins, et donc propice à recevoir des patients en fin de vie, l’hôpital est d’emblée construit comme une institution responsable des « mauvaises » morts, et spécialement, en réanimation. En outre, le thème de l’euthanasie et des décisions de morts, dans les médias et dans les études en sciences sociales, est souvent traité dans le cadre hospitalier34. À ce propos, la riposte, rare, mérite d’être citée. Une lettre du Président de la Fédération Hospitalière de France, écrite suite à un article du 18 octobre 1974, témoigne de la « diffamation » portée sur les hôpitaux :
« M. Ionesco met gravement en accusation non seulement le corps médical mais aussi les hôpitaux publics. M. Ionesco avance des affirmations de caractère diffamatoire lorsqu’il écrit : “En fait, l’euthanasie se pratique depuis longtemps dans les hôpitaux sur une grande échelle”, et plus loin : “Oui, on se débarrasse des malades très souvent dans les hôpitaux, sans demander aux patients s’ils veulent ou s’ils ne veulent pas profiter du droit de mourir en paix”. Selon cet écrivain, ce “droit” étonnant que s’attribueraient les médecins des hôpitaux, et dont ils feraient un si cruel et si fréquent usage, les ravirait tant qu’ils regretteraient l’époque “heureuse et joyeuse” – toujours au dire de M. Ionesco – où le nazisme au pouvoir leur permettait de disposer des vies humaines35. »
11À tort ou à raison, l’hôpital demeure connu pour être un lieu de « perdition » de notre civilisation : la mort y est escamotée, dénaturée, et technicisée. La généralisation des soins, ouvrant l’hôpital à l’ensemble des classes sociales, n’est pas étrangère à la construction de cette fabrique de l’hôpital « moderne » responsable des mauvais traitements, de la solitude et de l’abandon du mourant.
« Le fait purement technique que l’on ne peut plus mourir chez soi, de la belle mort de l’ancêtre, dans son lit, entouré de ses descendants. C’est une chose qui ne peut plus avoir lieu, puisque l’on meurt à la clinique, à l’hôpital, et, pis encore, on meurt à l’hôpital par exemple dans un service de réanimation et l’ont ne voit pas la famille s’assembler autour d’un mourant rattaché à une douzaine de tubes et de circuits électriques, pour écouter ses dernières paroles36. »
12Idée maintes fois reprise, et soutenue par des statistiques, les discours portant sur le sujet affichent sciemment une proportion très élevée de décès à l’hôpital au détriment d’un recul des morts à domicile. Ainsi, il est souvent repris l’idée qu’il y a eue, vers la fin des années 1970, un transfert de la mort du domicile vers l’hôpital. Les chiffres varient d’une étude à l’autre, mais il est généralement retenu que l’hôpital, principal lieu de production des soins, gère entre 80 % et 90 % des morts, alors même que, comme le montre le rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS), en 2009, le nombre de décès à l’hôpital est moindre. Seulement, « 58 % des Français meurent dans un établissement de santé : 49,5 % dans un hôpital public ou privé et 8,4 % en clinique privée. Contrairement à ce qui est couramment affirmé, ce pourcentage ne tend pas à augmenter37 ». Par ailleurs, le mode de déclaration des décès a changé, en 1976, avec le décret 76-43538. Avant cette réforme, les morts en établissements de soins étaient rapportées dans les statistiques des morts à domicile, car la mise en bière y était effectuée. Le décret a rétabli la réalité des pratiques à partir de 197739. Ainsi, il est fort probable que la chute apparente des morts à domicile soit plus le résultat de ce changement des déclarations des décès que le résultat des attitudes des médecins. Cette surestimation des morts hospitalières et l’ampleur des discours associés, stigmatisant l’hôpital, montre à l’évidence une dramatisation de la situation des « mauvais » soins administrés aux mourants à l’hôpital public, et cela ne pourrait se comprendre que si nous n’avions pas en vue l’arrivée de l’élite à l’hôpital.
13Une telle crainte de l’industrialisation des soins sur la santé n’est pas une idée neuve, et peut dans une certaine mesure, rejoindre l’idée hygiéniste que l’industrie, ici la « machine » hospitalière, serait source de « dégénérescence » pour l’« espèce humaine ». En conséquence, il serait bon de retourner à un état de nature, ou là, le cas échéant, ce serait de favoriser le retour des mourants dans leur cadre « naturel » qui serait leur domicile. C’est, entre autres, une des orientations prises par les pouvoirs publics, vers 1985, avec l’institutionnalisation de l’hospitalisation à domicile (HAD). Le retour à domicile présenté comme un bénéfice, pour le mourant qui le désire, replace le patient dans un environnement naturel où il sera entouré idéalement de ses proches.
14Portés par un idéal de mort naturelle, les palliativistes s’affichent délibérément comme une médecine moderne, non-productiviste40 et démontrant une « grande largesse d’esprit ». Leur organisation pragmatique des soins serait plus efficace que celle de l’institution hospitalière. À l’inverse, les médecins de la clinique ont un « esprit militaire ». L’administration de l’hôpital, et à plus fortes raisons probablement, celle de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, est perçue comme un frein à l’administration de soins de qualités pour les mourants. Le souci productiviste des soins de « masse » de la clinique entrerait en contradiction avec la mission « humaniste », qui serait nécessaire, pour l’accompagnement des mourants. L’imposition d’horaires, la « standardisation » des soins, la rationalisation des coûts, les mesures d’hygiène et de sécurité de l’AP-HP, les codes vestimentaires stricts de l’hôpital sont rejetés massivement au nom de leur supposé archaïsme. Ces normes hospitalières seraient inadaptées aux « réalités » des mourants, alors même que ces règles étaient la garantie d’une sécurité pour les patients et le personnel. Les palliativistes vont, au contraire, afficher un « souci du détail » dans l’accueil du patient, « personnaliser » les soins, et « adapter les soins au rythme du patient ».
« Ils avaient l’impression d’être attendus et d’être pris en charge tout de suite, on les accompagnait dans la chambre, on leur expliquait les choses. C’est énorme pour eux ! de savoir qu’on les connaît. Et des fois, ils nous disent « mais comment vous savez que je m’appelle comme ça », « oh, bah, on vous connaît déjà, on a déjà entendu parler de vous »41. »
15La rhétorique palliativiste consiste à promouvoir les vertus de la « démocratie sanitaire ». Libre de venir avec son animal de compagnie, de le laisser « monter sur le lit pour faire deux ou trois lèches au patient », de permettre aux familles de « manger sur place », de « vivre auprès du patient ». Le « confort » du patient est une « priorité », au détriment parfois, des valeurs hygiénistes de la République telles que les incarne l’AP-HP. Ainsi, il est récurrent d’entendre des soignants palliativistes travaillant à promouvoir les avantages de leur politique :
« Si la personne dormait, on n’allait pas la réveiller, alors que dans les autres services, c’est un peu militaire. C’est l’heure des toilettes, hop, c’est l’heure des soins, voilà. Les urgences, c’est un petit peu militaire, l’heure des repas, tout est un peu codifié. C’est comme ça. Alors que justement, les soins palliatifs, on essaie d’en faire un lieu de vie, c’est-à-dire s’adapter à un rythme du patient42. »
« Les soins d’hygiène, laver quelqu’un, laver le visage, il y a des gens qui vont mettre des gants pour tout, et en soins palliatifs, on essaie quand même de garder au moins un contact au moins physique, cutanée, le plus possible. Alors qu’en chirurgie, on a tendance à se protéger au maximum43. »
16L’institution hospitalière de l’AP-HP est interprétée comme une institution « prohibitive », voire castratrice des volontés individuelles, alors que l’hygiénisme hospitalier, demandant de la rigueur et de la discipline, est planifié pour assurer la protection collective des usagers et des soignants.
17Pour conclure, nous pouvons dire que l’argument de l’acharnement thérapeutique sur les mourants est, contrairement à ce qui est souvent expliqué, non pas le résultat du progrès de la médecine, mais davantage l’effet d’imposition de normes des médecins traditionnalistes se sentant menacés par l’arrivée d’une médecine de « masse », ainsi que le résultat de l’arrivée de l’élite demandeuse de soins hospitaliers et des infirmières œuvrant à restaurer une mort « naturelle ». Cet argument politique a permis l’avancement de la politique d’« humanisation » des hôpitaux, d’abord lancée en 1958, puis relancée en 1970, et elle aurait pour conséquence de modifier sensiblement les valeurs laïques et républicaines de l’AP-HP, propres aux services publics, et à imposer des valeurs dites plus « démocratiques ».
Notes de bas de page
1 Cf. Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie.
2 Couturier D., David G., Lecourt D., Sraer J.-D., Sureau D., La mort de la clinique ? Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2009.
3 Il est probable que la contestation ait pris forme bien avant les années 1970, comme le rapporte Anne Carol, « le dogme de la prolongation à tout prix ne trouve pas que des défenseurs. La remise en cause du jusqu’au-boutisme intervient dès le XIXe siècle », Carol A., Les médecins et la mort. XIXe -XXe siècles, Paris, Aubier, 2004, p. 90. Néanmoins, le débat sur les traitements sur les mourants prend plus d’ampleur précisément au début des années 1970, avec une montée des productions littéraires et scientifiques sur la mort entre 1974-1975 : huit ouvrages de médecins sur la mort ou l’acharnement thérapeutique, dont la traduction de l’ouvrage d’E. Kübler-Ross (Les derniers instants de la vie, 1975) et la même année, la réédition de l’ouvrage euthanasiste du Docteur Binet-Sanglé (L’art de mourir, 1975, 1919). Trente-huit ouvrages en sciences sociales sur la mort publiés entre 1974 et 1975 dont ceux de Jean Ziegler, Michel Vovelle ou Louis-Vincent. Thomas, quatre-vingt-deux articles de presse entre 1973 et 1978. Trois colloques, un à Besançon intitulé Les droits de l’homme devant la vie et la mort (1974), un autre à la Sorbonne, Biologie et devenir de l’homme (1974) et à Limoges, Le droit de mourir à son heure (1976).
4 Chevandier C., L’Hôpital dans la France du XXe siècle, Paris, Perrin, 2009, p. 296.
5 Beauvoir S. de, Une mort très douce, Paris, Gallimard, 1964.
6 Voir les revues Médecine de l’Homme, et Laënnec par exemple. La revue, « Quand l’effort médical n’aboutit qu’à prolonger la souffrance », Laënnec, av. 1973 ; Laënnec, « La réanimation, une question qui ne concerne pas seulement les réanimateurs. Les limites de la réanimation », 1973. la revue Laënnec publie en 1974 les trois conférences d’E. Kübler-Ross, dans un numéro spécial « Rencontre avec les mourants » (1974, année 23, no 2), rééditée dans la revue Gérontologie, la même année.
7 « Respecter la vie, accepter la mort », Laënnec, numéro spécial, 1974, p. 9.
8 Fassin D., Rechtman R., L’Empire du traumatisme. Enquête sur la condition de victime, Paris, Flammarion, 2007, p. 167.
9 Carol A., Les médecins et la mort. XIXe -XXe siècles. Paris, Aubier, 2004, p. 84.
10 Le 14 novembre 2009, la presse quotidienne relève la condamnation de l’hôpital d’Orange pour avoir poursuivi la réanimation d’un enfant né en état de mort apparente (anoxie périnatale extrême). Réanimé alors qu’il avait été déclaré mort, les parents ont alors porté plainte contre l’hôpital pour « acharnement thérapeutique » suite aux séquelles motrices subies par leur enfant.
11 Muel-Dreyfus F., Vichy et l’éternel féminin, Paris, Seuil, 1996, p. 328.
12 Synthèse de la table ronde « Qualité de vie, dignité de la mort », Biologie et devenir de l’Homme, Colloque international, Paris, La Sorbonne, 1974, p. 527-537.
13 Carol A., Les médecins et…, op. cit., p. 91.
14 Chevandier C., L’Hôpital dans…, op. cit., p. 289.
15 Ce que semble confirmer le témoignage de Patrick Verspieren : « Les techniques modernes de la médecine, en rançon de leur indéniable réussite et du pouvoir accru de l’homme sur la maladie, posent actuellement de nombreuses et angoissantes questions. […] ou plutôt, il est sûr que l’attitude la plus humaine est parfois de s’abstenir. […] néanmoins, [cela] semble contraire à l’éthique médicale, ou plutôt au discours de certains médecins, souvent très haut placés dans la hiérarchie médicale », Laennec, 100, 1973.
16 Monod J., Biologie et devenir de l’homme, Colloque international, Paris, La Sorbonne, 1974, p. 458.
17 Chevandier C., L’Hôpital dans…, op. cit., p. 279.
18 Voir Duval J., Le mythe du “trou de la sécu”, Paris, Raisons d’agir, 2008.
19 Tout comme Michel Pialoux et Stéphane Beaud avaient pu montrer l’expression d’un racisme des ouvriers à propos de leurs collègues “immigrés”. Ils appuyaient leurs critiques sur l’usage supposé « mal réparti » de leur budget : « L’accusation d’imprévoyance [des “immigrés” en matière d’éducation de leurs enfants] se nourrit aussi du soupçon, croissant au fur et à mesure que la crise de l’emploi s’intensifie, d’un détournement des fonds publics au détriment des [ouvriers] “Français” ». Pialoux M., Beaud S., Retour sur la condition ouvrière. Enquête aux usines Peugeot de Sochaux-Montbéliard, Paris, Fayard, p. 384.
20 En référence au passage : « En appelant à une médecine totale de l’homme total, l’État français [sous le gouvernement du Maréchal Pétain] permettait à une large fraction du corps médical (ie. les médecins de famille) qui se sentait rejetée dans le passé de se réconcilier avec elle-même et avec l’ensemble de la profession encouragée désormais à renouer avec ses plus “nobles traditions” », Muel-Dreyfus F., op. cit., p. 296. Cette médecine « totale de l’homme total » fait sens pour les palliativistes qui revendiquent la prise en charge de la « douleur totale » : ses douleurs physiques, morales, psychologiques et sociales. Toutefois, si nous pouvons rapprocher l’esprit traditionnel des médecins de famille du XIXe siècle de certaines valeurs palliativistes d’aujourd’hui, le monde despalliativistes est plus complexe et ne saurait donc se réduire à cela. Une fraction des palliativistes provient, par exemple, du mouvement des écologistes-socialistes.
21 Cotte L., Biologie et devenir de l’homme, op. cit., p. 450.
22 Muel-Dreyfus F., Vichy et l’éternel…, op. cit., p. 296.
23 Muel-Dreyfus F., « Le fantôme des médecins de famille », Actes de la recherche en sciences sociales, 1984, no 54, p. 70-71.
24 Nye, R. A., « Médecins, éthique médicale et Etat en France. 1789-1947 », Le Mouvement social, 2006/1, no 214, p. 19-36, notamment p. 28.
25 Ibid., p. 28.
26 Ibid., p. 28.
27 Ibid., p. 31.
28 Muel-Dreyfus F., « Le fantôme… », op. cit., p. 70.
29 Synthèse de la table ronde « Qualité de la vie, dignité de la mort », prononcée par Georges Canguilhem, Biologie et devenir de l’Homme, p. 530.
30 Cf. Travaux d’E. Kübler-Ross, contemporains de cette époque. Son travail sur les étapes psychiques des agonisants (1969, et traduite en français en 1975), reste une référence incontournable. Invitée au Colloque Biologie et devenir de l’homme en 1974, E. Kübler-Ross présidait la table ronde « Qualité de vie, dignité de la mort ».
31 Ces suggestions précèdent et seront reprises, par ailleurs, par les palliativistes et euthanasistes dans les années 1986.
32 Comme le note F. Muel-Dreyfus, « le thème du retour au “réel” [était] si central dans la Révolution nationale », Muel-Dreyfus F., Vichy et L’éternel…, op. cit., p. 328.
33 Voir Fassin D., Rechtman R., L’Empire du traumatisme. Enquête sur la condition de victime, Paris, Flammarion, 2007.
34 Voir Ollivier F., “Convenient Arrangements with Death. A sociological study of Euthanasia in France”, Rodopi, à paraître.
35 Minjoz J., Le Monde, 10 janv. 1975.
36 Monod J., Biologie et devenir…, op. cit.
37 La mort à l’hôpital, Rapport de l’IGAS, Paris, 2009.
38 « Le décret 76-435 du 18 mai 1976 modifiant le décret du 31 décembre 1941 a autorisé le transfert de corps sans mise en bière dans les 18 heures qui suivent un décès survenu en établissement de soins, vers le domicile du défunt », Circulaire DHOS 02/2008/99 du 25 mars 2008.
39 La mort à l’hôpital…, op. cit., p. 19.
40 Par « non-productiviste », j’entends un refus de produire un rendement. Contrairement à d’autres services hospitaliers, soumis à la tarification à l’activité, la circulaire DHOS 02/2008/99 « recommande le respect d’un délai de décence après le décès d’un patient avant une nouvelle admission » (Rapport IGAS, op. cit, p. 55), ce qui signifie que le service accepte de « perdre » le prix d’une journée d’hospitalisation. Par contre, cette philosophie « non-productiviste » n’exclut pas une gestion pragmatique du temps.
41 Propos d’une ancienne soignante de soins palliatifs, entretiens menés par l’auteur dans le cadre de sa thèse de doctorat, dirigée par P. Bataille, EHESS.
42 Idem.
43 Idem.
Auteur
-
Florence Ollivier
Doctorante en sociologie, EHESS – CADIS/MSH
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