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10. Malades, victimes ou coupables ? Les dilemmes des luttes contre le sida
p. 165-179
Texte intégral
1Commentant l’entrée de l’association Act Up Paris dans l’arène des acteurs engagés sur la question du sida en France, Michaël Pollak faisait en 1991 la réflexion suivante : « Pour passer du sentiment de subir un destin biologique à celui d’être victime d’une injustice, il faut qu’un responsable humain soit désigné aux côtés du virus1. » L’histoire de l’épidémie et celle des mobilisations collectives face à celle-ci ont en effet donné à voir à de nombreuses reprises les enjeux soulevés par la qualification des malades comme « victimes ». Les premières associations ont rapidement mis en garde contre les distinctions faciles entre « bons » et « mauvais » malades : entre ceux qui seraient « victimes » d’une contamination (les hémophiles, les transfusés et les enfants nés de mères séropositives), et ceux qui seraient « responsables » de celle-ci du fait de leur « comportement sexuel » ou de leurs « pratiques » et « mode de vie » (les usagers de drogues par voie intraveineuse).
2À partir de la fin des années 1980 et le début des années 1990 émerge une « deuxième génération » d’associations de lutte contre le sida dont « [la] caractéristique majeure [est] d’adopter une position de victimes de l’épidémie. Qu’il s’agisse d’Act Up, de Positifs ou d’Actions traitements, ces associations voient le jour plusieurs années après Aides et Arcat Sida et proposent une nouvelle forme de représentation des personnes atteintes par le sida2 ». La notion de victime n’induit ici aucune passivité. Bien au contraire, c’est en revendiquant une identité stigmatisée, en politisant la séropositivité, que la stratégie de retournement du stigmate sert la cause. En critiquant l’inadaptation des modes classiques de mobilisation, en imposant un répertoire d’action (zap, picketting, die-in) jusqu’alors inédit, Act Up considérée comme le chef de file de cette « deuxième génération », affirme la nécessité d’agir contre des « coupables » et les responsabilités multiples qui aboutissent à l’exposition au virus – l’État, l’industrie pharmaceutique, les institutions internationales. Ils font de l’usage de la notion de victime un fondement essentiel du passage à l’action.
3À partir de la seconde moitié des années 1990 apparaît une « troisième génération », jusqu’alors peu commentée, de collectifs et d’associations dans l’espace des mobilisations de la lutte contre le sida3. Cette apparition place au centre des débats la question de la généralisation de la cause, des effets et occultations de celle-ci. Deux groupes appartenant à cette troisième génération émergent en France au milieu des années 1990. Ils se singularisent tant par leur discours que par leur mode d’action. « Migrants contre sida » s’attache à rendre publique la situation épidémiologique des personnes de nationalité étrangère, les inégalités d’accès à la prévention et aux soins qu’elle révèle, et la revendication de l’existence d’une histoire et d’une mémoire des « oubliés et des disparus4 ». « Femmes positives » naît à Marseille en 2003 et cherche à faire reconnaître un nouveau délit, afin de permettre aux femmes « contaminées volontairement » par autrui d’être reconnues en tant que « victimes ». Ces deux groupes présentent des points communs. Ils se caractérisent par une critique radicale des associations précédentes et des stratégies de prévention adoptées. Pour autant, ils se distinguent à la fois par les réactions qu’ils suscitent auprès des associations et institutions engagées dans la lutte contre le sida, et par les modes d’action qu’ils utilisent.
4L’analyse de ces deux groupes axés sur la défense de « victimes ignorées » permet de poser et répondre aux questions suivantes : Quels sont les ressorts de l’entrée en mobilisation et les modes d’action de tels groupes ? Comment la figure de victime est-elle convoquée et mobilisée ? Comment comprendre les formes de soutien ou de rejet suscitées par l’émergence de ces groupes et émanant des acteurs précédemment mobilisés ?
5À partir de la comparaison des mobilisations du collectif « Migrants contre sida » et de l’association « Femmes positives », il s’agit de démontrer que les possibilités de participation des deux groupes à l’action collective, et aux politiques publiques, sont fortement tributaires des règles en vigueur dans l’espace précédemment institué. Tout d’abord, leur entrée en mobilisation se fait en rupture avec les associations précédemment engagées et conduit à une redéfinition de l’histoire des causes de l’épidémie et des solutions adoptées par les pouvoirs publics. Ensuite, les possibilités de dialogue et de participation sont assujetties au respect de certaines règles, devenues au fil des années des pré-requis pour les acteurs aspirant à entrer en lutte conte le sida. Des principes fondamentaux, tels le refus des solutions répressives et la solidarité entre malades, font consensus parmi les militants de la lutte contre le sida, et ce en dépit de certains désaccords persistants notamment sur les modes d’action et les politiques publiques mises en œuvre. Ceux qui contreviennent à ces principes fondamentaux peuvent se faire entendre dans des arènes élargies (presse généraliste, notamment) mais font l’objet d’un rejet unanime au sein des arènes spécialisées, ce qui limite considérablement leurs possibilités d’action.
Faire entendre la voix des oubliés
6Les femmes et les « migrants » apparaissent comme des groupes oubliés non seulement dans les chiffres, mais également dans les actions de prévention, jusqu’à la fin des années 19905. En effet, les mobilisations autour du sida se sont structurées en France autour des groupes de transmission (homosexuels, hémophiles, usagers de drogues), et ceci a sans doute contribué à empêcher l’émergence de collectifs et de discours mettant en avant les femmes et les migrants dans « les groupes à fort risque d’exposition6 ». L’engagement de tels collectifs relativise la communauté d’expérience que fonderait le partage de l’identité sérologique, au profit de l’inscription dans des conditions sociales. Ils donnent à voir des rapports d’inégalité entre malades et donc entre associations visant à s’en faire les porte-parole ou les représentants. Ces deux collectifs, malgré leurs différences, mettent au jour un impensé des politiques de prévention : la non prise en compte des liens entre pauvreté et maladie, entre pouvoir et sexualité, notamment dans le fait ou non de protéger des relations sexuelles, comme en témoigne le propos suivant :
« Il y a les hommes qui ont des pratiques sexuelles avec d’autres hommes mais qui ne s’identifient pas comme pédés. Je suis convaincu que la séroprévalence chez les homos maghrébins est plusieurs fois supérieure à celle chez les homos blancs. Les “beurs” et les jeunes “blédards” sans-papiers sont-ils une cible privilégiée des pédés blancs friqués qui paient pour baiser sans capote alors qu’ils sont surinformés sur tout ce que veut dire leur propre séropositivité ? […] Dans la logique actuelle, on parle des homos d’un côté, des immigrés de l’autre. C’est un non-sens en prévention, qui découle de la rigidité des catégories épidémiologiques. Mais il découle aussi du tabou qui interdit de parler des inégalités de pouvoir entre homosexuels. En fait, c’est un peu comme les messages de prévention aux femmes hétéros qui ne disent rien du pouvoir des hommes sur les femmes, dans la relation sexuelle. C’est le mec qui décide s’il va mettre la capote, même si la femme a des moyens de subversion. Dire aux femmes de se protéger, cela n’a un sens que si on fait quelque chose pour leur en donner les moyens7… »
7Un discours critique présentant des éléments inédits est construit : les classements épidémiologiques et médicaux informent tout à la fois les mobilisations, les réponses apportées à l’épidémie par les politiques publiques et les acteurs associatifs. La séropositivité reste révélatrice d’une position de domination ou d’exclusion qui lui préexiste, la marque incorporée d’un ordre social inégalitaire qui s’exprime avec d’autant plus de violence contre les « femmes » et les « migrants ». Les discours des acteurs mobilisés développent une analyse qui pousse plus loin la critique, ce qui constitue une nouveauté : cet ordre social masquant des rapports d’inégalités serait repris par les institutions et les associations engagées dans la lutte contre le sida.
8Migrants contre sida est avant tout un collectif de promotion de la reconnaissance des singularités de l’épidémie dans l’histoire de ce qui est maintenant défini comme celle des milieux de l’immigration pauvre et de la banlieue8. Migrants contre sida propose dans ses discours et ses écrits une relecture de l’histoire du sida à travers un groupe oublié : celui des migrants. Cet usage de l’expérience du passé afin d’interpréter le sens de l’épidémie fait écho à ce que Didier Fassin souligne pour le « cas » sud-africain :
« À la lumière de cette expérience du passé qui mêle à la fois la banalité du fait colonial et l’exceptionnalité du régime d’apartheid, […] il devient possible de saisir le double mouvement qui sous-tend toute la politique du sida […] : une économie du ressentiment dans laquelle le passé constitue une réserve inépuisable de mémoire douloureuse, et une économie du soupçon, par quoi le présent se lit dans la suspicion de tout ce qui prétend faire autorité9. »
Migrants contre sida
Ayant émergé en 1995, au départ sous la forme d’un réseau d’activistes (MAHA) dont une lettre était diffusée sur internet, l’un de ses principaux représentants, Réda Sadki migre de Suisse à Paris où démarre en 1997 une émission de radio régulière puis hebdomadaire de « Migrants contre le sida ». Celle-ci s’adresse aux « séropos d’origine arabe et africaine » sur une « radio libre » : Fréquence Paris Plurielle. Des réseaux d’acteurs inscrits (et financés) dans le cadre d’actions de prévention ou de réflexion sur la thématique « VIH et Immigration » émergent à l’échelle européenne et contribuent à la montée en légitimité de cette question sur le territoire national10. Reprenant la catégorie de « migrants » – à l’œuvre au sein des institutions et programmes des associations œuvrant pour l’adoption de stratégies de prévention « adaptées aux migrants11 » – le collectif Migrants contre le sida voit le jour dans un contexte de quasi-absence d’associations issues de l’immigration ayant fait du sida un objet spécifique. Tandis que l’émission de radio et le site internet du groupe prennent le nom de « Survivre au sida », le collectif organise un « Rassemblement des familles maghrébines et africaines solidaires » le 25 mai 2002, suivi d’un second le 22 juin 2002. Le 14 juin 2003 est créé le Comité des familles pour survivre au sida (ou comité Maghreb-Afrique pour survivre au sida) sous l’impulsion de ce premier collectif et de l’association Africa à la Courneuve. Le collectif Migrants contre le sida se donne pour objectif de s’adresser aux « séropositifs d’origine africaine et maghrébine », devenus par la suite les séropositifs « issus de l’immigration et de la banlieue12 ».
9Une partie du travail du collectif porte sur la question de la mémoire et de la transmission d’une histoire racontée et portée par des « survivants13 ». Il s’inscrit ainsi dans un travail que l’on pourrait qualifier de culturel en tant qu’il propose des emblèmes jusqu’alors inédits dans leur mise en lien avec la « cause » sida comme en témoigne ce texte d’une banderole de 200214 :
« Nous avons survécu à l’esclavage. Nous avons survécu à la colonisation. Nous avons survécu à l’immigration forcée. Nous survivrons au sida15. »
10Des pratiques qualifiées de « néo-coloniales », les préjugés culturalistes et les méthodologies d’interventions privilégiées par les associations dites classiques sont dénoncés. Est aussi fréquemment soulignée la manière dont la mention de la « culture » des migrants est sous-tendue par la référence à une culture française jugée de facto moderne et éclairée.
« Le 30 novembre 2001, quand le secrétaire d’État à la Santé, Bernard Kouchner, parle du sida chez les migrants, il choisit d’évoquer le rejet des séropositifs dans leur communauté. Au lieu de parler des problèmes de précarité, de la relégation sociale, de la façon d’aller vers cette population et des responsabilités des pouvoirs publics, il stigmatise ainsi toute une population16. »
11Il s’agit de plus de mettre en exergue l’existence d’inégalités entre malades auxquelles contribueraient les associations préexistantes.
« Si l’histoire politique de nos combats pour survivre au sida reste méconnue, c’est qu’elle est la face cachée de la “lutte contre le sida” menée par la santé publique officielle et par les associations classiques issues de la mobilisation des homosexuels “blancs” face à l’épidémie17. »
12Les femmes qui créent et animent l’association Femmes positives, première association française de femmes séropositives, dressent le même constat d’échec des stratégies de prévention destinées aux personnes qu’elles représentent que le collectif18. D’abord séropositives ou malades du sida, elles sont entrées en contact avec ces associations suite à la découverte de leur statut sérologique et avec pour objectif de demander une aide, notamment psychologique. Or elles affirment que leur situation et le récit de leur contamination ne sont pas réellement pris en compte par les associations de lutte contre le sida. Les conseils qu’elles reçoivent tournent essentiellement autour du pardon à accorder à celui qui les a contaminées et d’un rejet pur et simple de toute possibilité de demande de réparation par le biais d’une action en justice. Les réponses reçues et l’écoute ne sont pas, selon elles, à la mesure des souffrances qu’elles estiment endurer. Et les acteurs de la lutte contre le sida rencontrés n’ont pas de réponse lorsqu’elles les questionnent sur les possibles autres contaminations imputées et imputables à leur compagnon et conjoint.
« C’est presque un cautionnement des comportements à risque qu’on entend de la part des associations. C’est la fatalité, démerde-toi pour le mieux tu n’es pas obligée de dire ta sérologie ou de mettre des capotes à partir du moment où l’autre est responsable19. »
13Les actions de l’association Femmes positives visent donc également à faire connaître et reconnaître la situation de femmes hétérosexuelles peu prise en compte par les politiques françaises de prévention et de prise en charge. Si les deux groupes mettent l’accent sur les oubliés des politiques de prévention, que sont les femmes hétérosexuelles et les migrants, les stratégies déployées et ressources mobilisées diffèrent largement contribuant à expliquer les retentissements variés dont l’un et l’autre feront l’objet à la fois dans la presse et auprès des associations qu’ils incriminent.
Faire preuve et demander réparation
14Une des priorités d’action du collectif Migrants contre sida est de revendiquer l’officialisation des données épidémiologiques relatives à la situation du sida dans les populations étrangères en France20, et de critiquer le recours à la peur de la stigmatisation comme « prétexte à l’immobilisme ». Ainsi, le collectif est le premier acteur de l’espace de mobilisation sur les questions de « Sida et migrants » à avoir construit un discours et une revendication spécifique sur l’épidémiologie. D’abord en diffusant les chiffres du Réseau national de santé publique (RNSP, devenu INVS en 1999) au cours du 12e Congrès mondial sur le sida en juin 199821, puis via la diffusion d’un premier texte intitulé « Ces chiffres nous appartiennent », distribué dans le cadre d’une occupation par le collectif de l’Institut national de veille sanitaire en avril 1999. En juin 1999, le collectif organise une conférence de presse pour rendre publics ces chiffres, dénoncer l’immobilisme des pouvoirs publics, mais aussi les conclusions du rapport de l’INVS en soulignant « les limites de l’épidémiologie officielle22 ».
15Au cours de celle-ci, une grille de lecture de l’épidémie présentée comme alternative est mobilisée. Les membres de Migrants contre sida accusent les pouvoirs publics représentés par l’INVS de nier les contours spécifiques de l’épidémie (notamment la forte prévalence chez les personnes issues de l’immigration) et présentent cette négation comme la marque et l’expression du racisme et des discriminations exercés par la société française et ses institutions à l’égard des migrants et de leurs enfants. Il s’agit de dénoncer un ordre « raciste » qui ne dit pas son nom, de démontrer que les personnes issues de l’immigration sont surreprésentées parmi les malades et que sous couvert de « risque de stigmatisation », ils ne font pas l’objet de mesures spécifiques :
« Pour les Maghrébins, il y a toujours eu un blocage. On essaye de faire comme si les Arabes malades du sida, ça n’existait pas, alors que la France est le seul pays au monde où une minorité arabe a été frappée de plein fouet par le sida. […] On prétend alors qu’il ne faut pas distinguer les Arabes des autres Français, car ce serait les stigmatiser. […] Des gens sont morts, et vont mourir, parce que, soi-disant, on ne veut pas les stigmatiser. Ils n’accéderont pas à la prévention, aux soins et resteront seuls sauf si nous apprenons à nous organiser. Et si on s’organise, ce sera forcément en puisant dans les racines de notre histoire politique, c’est-à-dire des combats de progrès social mené par les immigrés23. »
16La publication officielle des chiffres vient alors marquer une rupture significative, mettant l’accent sur le « lourd tribut » payé à l’épidémie par les étrangers aux dépens de la thématique de la « contagiosité » de ces derniers. Cette critique de l’« épidémiologie officielle » s’accompagne d’un « comptage des morts » rendu public dans deux articles :
« À partir de 1999-2000, nous avons essayé de faire notre propre comptabilité de l’épidémie. Par exemple, Mimouna Hadjam de l’association AFRICA raconte qu’à la cité des 4 000 à la Courneuve, une trentaine de jeunes sont disparus dans l’épidémie. Dans une seule cité. Ensuite il y a les chiffres départementaux, régionaux et nationaux que nous avons récoltés. Nous avons estimé que 15 000 des 35000 personnes décédées du sida en France depuis le début étaient des immigrés ou des enfants d’immigrés. Ce chiffre-là, effarant, nous l’avons construit sur la base des constats de terrain. On a appris à faire confiance à ces constats, en l’absence d’une santé publique capable de répondre à nos questions24. »
17Ce « comptage des morts » fait état, non seulement de l’arme politique que constitue l’épidémiologie et la mise en chiffres dans la légitimation d’une cause, mais aussi du fait que les associations peuvent adjoindre d’autres « identités » à celles constituées par la séropositivité et la maladie25. Le collectif Migrants contre sida organisera en 2002 et 2003 des rassemblements à la mémoire des disparus. Il s’agit par ce comptage des personnes infectées et décédées de faire la preuve d’un lien entre origine sociale et contamination, entre discrimination raciale et difficulté d’accès à la prévention et aux soins.
18Poursuivant également une demande de reconnaissance et de réparation, les membres de Femmes positives se situent d’emblée sur un registre judiciaire mettant en accusation les « contaminateurs ». Créée et investie par des femmes séropositives contaminées par leur conjoint ou compagnon « dans le cadre d’une relation stable26 », les membres actifs de cette association ont relancé, en France, le débat sur la « pénalisation de la transmission » qui avait été clos par les décisions éthiques du Conseil national du sida au début des années 1990. L’association s’est portée partie civile durant le « procès Morat ». Celui-ci s’est déroulé à Strasbourg au printemps 2004. Les plaignantes sont deux femmes. Elles accusent le prévenu de les avoir contaminées « en toute connaissance de cause ». En juin 2004, le tribunal correctionnel de Strasbourg condamne à une amende et une peine de 6 ans d’emprisonnement un homme de 31 ans pour « administration volontaire d’une substance nuisible ayant entraîné une infirmité permanente ». Le jugement sera renvoyé en appel à Colmar. La veille de la première date prévue de la procédure d’appel, l’une des plaignantes âgée de 24 ans se suicide. Cet événement, conduisant au report de l’appel, participera à un surcroît de dramatisation de l’affaire largement relayé dans la presse. Le jugement sera confirmé par la cour d’appel de Colmar, une première dans la jurisprudence française en la matière. Cette affaire marque indubitablement l’émergence d’une dimension inédite dans la « juridicisation » des questions de santé. Alors que, la plupart du temps, les associations de malades se retournent contre l’administration des institutions sanitaires, une configuration singulière se dessine ici : des malades revendiquant le statut de « victimes » se dressent contre d’autres malades27.
19Ce procès a fait l’objet de nombreux articles dans la presse généraliste et de plusieurs émissions de télévision au sein desquels l’association Femmes positives a pu développer son argumentaire en faveur d’une pénalisation de la contamination dès lors que le « contaminateur » est informé de son statut sérologique28.
20Cette importante médiatisation et les déclarations sous forme de témoignage faites par la présidente de l’association Barbara Wagner visent à faire valoir la violence subie, tout comme son déni, et créer un nouveau délit. La prétention à la généralisation se fait par la jurisprudence (arrêt Morat) et par les rapprochements opérés par l’association auprès de députés pour créer un délit de contamination.
21Les victimes dont il est question ici sont loin d’être passives. Elles se définissent au contraire comme des actrices politiques au sens où leur mobilisation vise à obtenir un statut juridique reconnu et à créer une politique de réparation propre aux contaminations entre personnes.
« Notre association est la seule qui soutienne les victimes d’actes de contamination volontaire, plaignantes ou non. […] Il nous semble indispensable de reconnaître par voie juridique la réalité du statut de victime pour les personnes contaminées à leur insu et à une reconnaissance de la responsabilité de la personne qui contamine en toute connaissance de cause. La question de la peine à appliquer est du ressort de la justice29. »
22Contrairement aux mobilisations de personnes disparues par exemple, le procès n’est pas le but de la mobilisation, il n’en est que le commencement. Nous sommes face à un cas typique de « mobilisation tribunitienne d’un procès ». Ceci consiste à « médiatiser une “affaire” au moment de son passage devant un tribunal pour la poser comme exemplaire d’un problème plus général, et appelant un débat public de grande ampleur30 ». Pour autant, la façon dont les ressources juridiques (notamment le procès pénal) sont utilisées par l’association relève d’un cas de figure relativement inédit dans l’histoire de la lutte contre le sida en France. Nous ne sommes pas ici face à la mise au jour des défaillances de l’État et de ses agents (sang contaminé). Le recours à la plainte se fait directement contre un « contaminateur ». C’est autour d’une demande de réparation qui est tout autant individuelle que collective que l’action de ces femmes s’oriente31.
23En revanche, le choix d’encourager les femmes qualifiées de victimes d’une « contamination volontaire » à porter plainte présente des points communs avec les débats qui ont pu traverser les groupes de lutte contre les violences faites aux femmes. La ressemblance avec les actions intentées contre les auteurs de violences conjugales est patente. En effet, concernant les violences subies par les femmes (violences conjugales, viols notamment), les associations de défense n’ont de cesse d’encourager les femmes victimes à porter plainte contre leurs auteurs. En portant plainte, il s’agit de faire en sorte que les femmes se posent comme des sujets et demandent protection et réparation pour pouvoir dans une deuxième phase sortir de leur posture de victime et de femme violentée. Le fait que Femmes positives fasse de la contamination volontaire une violence faite aux femmes, souvent apparentée dans son discours à un viol ou à une violence conjugale, s’inscrit dans cette ligne, ce qui explique l’intérêt qu’ont pu porter à l’association des structures comme « SOS femmes ». En effet c’est pratiquement la seule association à ne pas avoir disqualifié d’emblée les positions et actions de Femmes positives. Ses membres les ont reçues et leur ont donné des conseils notamment juridiques.
24L’action entreprise implique ainsi, comme dans le cas des femmes victimes de violences, non seulement une reconnaissance comme victime (que seul le recours au droit, qui permet à la fois le passage au statut de victime mais aussi de sujet, peut permettre) mais aussi la possibilité d’une sanction et d’une injonction de soins pour le « contaminateur ».
« Nous voulons être reconnues en tant que victimes. Pour l’heure, tout le monde nous renvoie à notre propre responsabilité : nous sommes dans la situation des femmes violées dans les années 1970, sauf que ni la vieille garde féministe, ni personne ne s’intéresse à nous. En outre, ces hommes qui ont commis des actes graves continuent d’en commettre au moment même où nous parlons. La justice française a la responsabilité de nommer ces actes et d’empêcher qu’ils se reproduisent davantage. À Femmes positives, nous ressentons la culpabilité de cette inaction, mais ce n’est pas à nous d’aller avertir les filles que fréquentent nos anciens compagnons qu’elles sont en danger. Nous demandons donc à la justice de faire son travail. Pour qu’elle y parvienne, il nous paraît nécessaire de fournir un cadre juridique “donc d’initier un projet de loi” à la question de la contamination32. »
25Les actions en justice sont donc non seulement conçues comme des réponses légitimes aux violences et injustices, mais aussi comme les moyens d’obtenir réparation.
26À ce stade de notre démonstration, des différences notables entre ces deux entreprises de défense de causes et de montée en généralité sont observables. Le travail identitaire autour de la mise en avant du cumul des stigmates, la revendication d’une mémoire collective, de l’expérience singulière de la séropositivité au sein d’un groupe particulier fait partie d’un répertoire d’action considéré comme légitime et pertinent. En revanche, les prises de parole publiques des membres de femmes positives et les usages qu’elles font des ressources juridiques suscitent l’indignation. En se portant partie civile contre un autre malade et en mettant l’accent sur la responsabilité de « l’individu qui contamine », les membres de l’association contreviennent à deux des principes fondateurs de la mobilisation contre le sida : le refus des solutions répressives et la solidarité entre malades.
À qui la faute ? Responsabilités collectives ou individuelles ?
27Une des différences essentielles réside dans la façon dont sont désignés les coupables par ces deux collectifs. Ceci permet de s’interroger sur les mises en causalité et les mises en responsabilité qui préexistent dans l’espace des mobilisations.
28S’agissant des coupables désignés et mis en accusation, ils sont pour Migrants contre sida l’ensemble des acteurs ayant volontairement ou non occulté le nombre des migrants infectés par le virus. Au premier rang de ceux-ci se trouvent les pouvoirs publics chargés de la santé publique et les associations dites « classiques » de lutte contre le sida. Le collectif accède à une certaine reconnaissance bien que préférant (par choix) rester en retrait des politiques publiques, tandis que Femmes positives peine à participer aux actions menées et à coopérer avec les autres associations de lutte contre le sida et ce alors même qu’elles en font la demande33. La reconnaissance de Migrants contre sida réside dans le fait d’avoir contribué à rendre dicible de ce qui était considéré comme un tabou. Le taux de contamination parmi les personnes immigrées ou issues de l’immigration est aujourd’hui devenu un problème public et fait l’objet de mesures ciblées. Néanmoins, les rapports qu’entretiennent ses membres avec les politiques publiques et les autres associations demeurent ambigus. Cette association se conçoit avant tout comme une association d’entraide et la participation aux politiques publiques reste pour l’heure perçue comme un mode d’action douteux. L’association tient donc un rôle critique, ce qui lui permet de prôner parfois des actions illégales comme faire venir en France des malades du sida sans-papiers pour qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge médicale qui n’existe pas dans leur pays d’origine.
29Pour Femmes positives, le coupable est un autre malade qui ne dévoile pas son statut sérologique dans le cadre d’une relation stable (il est à partir de là désigné par le terme de « contaminateur »). Les prises de parole de l’association Femmes positives et la façon dont les journalistes leur font écho invoquent une victime et un coupable. La chaîne causale de la contamination est ici extrêmement simplifiée car la contamination (qui est présentée comme une violence et une trahison) vient d’une personne clairement identifiée :
« Nous avons été trahies par des personnes que nous aimions et qui disaient nous aimer, mais qui ne nous ont pas parlé de leur séropositivité34. »
30À l’amour et la confiance offerts par les « victimes » viennent s’opposer la trahison et le mensonge dont sont accusés les « contaminateurs ».
31Femmes positives s’apparente à la fois à une association de femmes victimes de violences, à une association de femmes malades du sida, et à une association de prévention du sida. Ces multiples inscriptions permettent de comprendre un certain nombre de ce que les militants de la lutte contre le sida considèrent comme des « fautes morales » et des erreurs tactiques. Voir désigner comme coupable et passible d’une peine de prison un autre malade provoque une levée de bouclier des autres associations. Si des nuances sont émises par les membres de l’association35, une telle action remet en effet en cause des choix constitutifs des orientations institutionnelles et associatives dans lutte contre l’épidémie : le refus des solutions répressives en matière de politiques publiques, l’affirmation d’une solidarité avec les personnes atteintes et celle d’une responsabilité partagée dans la prévention36. En s’opposant ainsi à des principes éthiques considérés comme sacrés, les membres de Femmes positives sont pour ainsi dire écartées de toute participation à l’action collective.
32La faute qu’elles sont accusées d’avoir commise vient essentiellement de la façon dont elles souhaitent transformer cette figure en statut juridique clairement défini (usage rigidifié du statut de victime) et les conséquences que l’adoption d’un tel statut induirait (notamment la distinction entre « contaminés volontairement ou involontairement », laquelle est vue comme propice au glissement d’une distinction entre « bons » et « mauvais » malades).
33Femmes positives, contrairement au collectif, peine à mobiliser des soutiens dans sa lutte pour faire reconnaître les souffrances et le déni des femmes victimes de contaminations volontaires dans l’histoire de l’épidémie. Les médias ont joué comme une chambre d’écho particulièrement sonore et bruyante en relayant les décisions des différentes cours de justice lors du procès Morat, les positions de Femmes positives en faveur d’une pénalisation de la contamination volontaire, et en laissant une large place aux récits de contamination et à leurs conséquences souvent bouleversantes. L’action de Femmes positives atteste une médiatisation réussie avec pour corollaire un échec de la mobilisation des soutiens parmi les autres associations de lutte contre le sida. En témoigne le silence assourdissant qui fait suite à l’intervention de Barbara Wagner lors débat du 2 juin 2005 à la 2e Convention nationale de Sidaction. Aucun applaudissement ne suit son discours et le silence dure plusieurs secondes.
34Si les associations classiques de lutte contre le sida reconnaissent aujourd’hui la non prise en compte et les carences de leurs actions en direction des femmes hétérosexuelles37, la façon dont Femmes positives s’est mobilisée heurte la plupart des acteurs déjà engagés. La présidente de Femmes positives qui a été amenée à faire le récit de son itinéraire à de multiples reprises a fait l’objet – tout comme l’association à laquelle elle appartient – de stratégies de disqualification de la part des autres associations de sida. Deux grands reproches leur sont adressés.
35D’abord les récits des membres de Femmes positives feraient un usage abusif du « pathos » et de l’émotionnel :
« La présidente de Femmes positives, a introduit une dimension d’exclusion des séropositifs par d’autres séropositifs, de rupture de la solidarité entre malades. De fait, elle a contribué à dissoudre cette solidarité […]. À force de tenir des propos publics qui sont autant d’invocations récurrentes au pathos et à l’émotionnel, qui nourrissent une atmosphère malsaine : dépistage systématique, prison, crime, criminalisation, pénalisation, violences conjugales… […]38. »
36Ensuite leur recours au droit porterait préjudice à l’ensemble des malades et par conséquent ruinerait des années de lutte contre le sida, en dressant des « victimes » contre d’autres « victimes39 », venant par là entériner une hiérarchisation illégitime des séropositifs.
« Certains pensent que ces situations dramatiques qu’ils vivent, du fait de leur contamination, pourraient être réparées par une reconnaissance sociale de la faute. Peut-être individuellement, mais une démarche à titre collectif va aggraver la stigmatisation et donc constituer un frein à la prévention40. »
« Le contexte de la transmission de l’infection à VIH a changé, les transmissions chez les personnes ayant des rapports hétérosexuels devenant prépondérantes. Dans le même temps, la société évolue vers une judiciarisation renforcée des rapports entre les individus. Cette tendance s’affirme, faisant s’effacer les valeurs de solidarité au profit de la revendication d’un statut de victime […]. Cette évolution est apparue contraire aux valeurs des associations de lutte contre le sida, qui se sont construites en refusant le statut de victime pour les personnes vivant avec le VIH au profit du statut d’acteur de sa maladie participant à la réponse à apporter à l’épidémie. Aussi, lorsque des personnes nouvellement contaminées portent plainte en justice, elles sont conduites à une opposition frontale avec les associations de lutte contre le VIH41. »
37Finalement ce qui est reproché à l’association Femmes positives, c’est bel et bien le fait que sa mobilisation s’apparente aux recours classiques des associations de victimes :
« Aides n’est pas une association de victimes ; cela ne nous interdit pas, le cas échéant, d’apporter à telle personne le soutien juridique qu’elle demande. On peut cependant être surpris que des personnes saisissent le juge pénal pour obtenir la reconnaissance de leur “statut de victime”. Un juge civil peut accomplir un travail de réparation en reconnaissant la responsabilité et en décidant d’une indemnisation, sans aboutir à mettre en prison celui qui a, un jour, lui aussi été contaminé et n’a pas pensé à ce moment-là à se positionner comme victime. L’épidémie de sida, qui ne nous aura évité aucune contradiction, voit donc les victimes poursuivre des victimes42. »
38Ces accusations permettent d’éclairer ce qu’est un mode d’action autorisé dans l’espace de la lutte contre le sida. Le recours à l’émotion d’une part et le recours au droit d’autre part correspondent à des pratiques régulées et maîtrisées auxquelles l’association Femmes positives a dérogé. Dans le domaine de la lutte contre le sida, les associations et leurs membres ont fréquemment recours aux émotions (les récits d’engagement sont jalonnés de références à des souffrances ou à des expériences bouleversantes43). De la même manière le recours au droit et au procès fait partie des modes d’action préalablement mobilisés (telles l’affaire du sang contaminé ou à la tentative d’action en justice menée par des usagers de drogues porteurs du VIH contre l’État au début des années 1990). Si la figure de « victimes » a déjà été mobilisée dans le cours des luttes contre le sida et n’a pas fait l’objet d’un tel rejet, la différence significative vient du fait que le coupable désigné n’était pas un autre malade. Les associations déjà investies jugent déplacé l’usage que font les membres de Femmes positives des émotions. Mais elles sont avant tout scandalisées par l’aspect répressif des solutions préconisées pour remédier aux contaminations de femmes dans une relation de couple. La violence que ces femmes disent avoir subie en étant contaminées peut être entendue mais la réponse demandée ne peut pas être celle proposée, à savoir intenter des actions en justice (par le biais de procédures pénales). Ainsi il n’est pas étonnant que les acteurs déjà présents leur opposent le fait qu’à aucun moment elles n’aient proposé de solutions alternatives aux actions en justice, telles des actions de prévention novatrices en direction des femmes hétérosexuelles.
La contestation d’une égalité face à l’épidémie
39Les actions de Femmes positives et de Migrants contre sida sont fortement tributaires du répertoire d’action adopté par les associations précédentes. Au sein du stock de moyens d’action disponibles, l’usage de la figure de victime fait l’objet de débats récurrents, et ce depuis le début de l’histoire de la lutte contre le sida en France. Alors que les membres de Migrants contre sida plaident pour une relecture de l’histoire du sida, pour l’intégration de la question de l’immigration, et se définissent comme des survivants de la colonisation et du sida, les militantes de Femmes positives luttent pour faire reconnaître un délit passible de poursuites, un coupable (un criminel) et donc des victimes (innocentes). Face à ces mobilisations, les militants de la lutte contre le sida réaffirment les fondements de leur mobilisation et précisent que si des responsabilités et des coupables peuvent être identifiés, il ne peut s’agir d’autres malades.
40Enfin, l’émergence de telles mobilisations vient rompre avec l’« image d’Épinal » d’un « patient réformateur44 » inauguré par la lutte contre le sida, parfaitement au fait des enjeux de sa pathologie et des traitements, négociant avec son médecin. Les questions posées et les enjeux soulevés par ces groupes, et plus globalement par les identités sociales d’« étrangers/immigrés » et de « femmes » dans la lutte contre le sida, renvoient à l’impact des conditions sociales et des processus de domination sur l’exposition au virus, les marges de manœuvre au sein desquelles s’inscrivent les pratiques de prévention, l’accès au dépistage et aux soins. Ainsi, elles participent d’une certaine manière à la critique de l’« exceptionnalisme » des politiques du sida. Les réponses apportées à l’épidémie sont ainsi critiquées parce qu’elles seraient le reflet d’une idéologie libérale mettant l’accent sur les droits de l’homme et les libertés individuelles, au détriment de choix classiques de santé publique. Cette idéologie serait sous-tendue par une anthropologie implicite, tenant dans la définition du « sujet de la prévention » comme individu rationnel, maximisant son capital santé dans une société d’abondance, où des rapports égalitaires sont entretenus avec ses partenaires sexuels potentiels, ce, sans distinction d’origine, de genre ou de religion.
Notes de bas de page
1 « Histoire d’une cause », « L’Homme contaminé », Autrement, 130, 1991, p. 24-28.
2 J. Barbot, Les malades en mouvement, Paris, Balland, 2002, p. 54-55.
3 Ce papier s’appuie sur un travail sur des sources écrites – prises de parole des membres actifs des associations sur différents supports (journaux, conférences, sites internet), des entretiens informels avec les différents protagonistes (menés par Sandrine Musso dans le cadre de sa thèse), des observations participantes et non participantes de différentes réunions durant lesquelles les positions de ces deux associations ont été discutées par les acteurs de la lutte contre le sida (essentiellement à Marseille et à Paris).
4 Le groupe a un statut de collectif et ne s’est jamais constitué en association.
5 La singularité française peut être éclairée par l’exemple américain. En 1993, aux États-Unis, le National Institute of Health adopte un acte qui crée deux agences de recherche, l’une sur la santé des femmes et la seconde sur la santé des minorités. Voir S. Epstein, « Bodily Differences and Collective Identities. The Politics of Gender and Race in Biomedical Research in United States », Body and Society, vol. 10, n° 2, 2004, p. 183-203.
6 Après une disparition de la référence aux « groupes à risques », c’est cet item qui est aujourd’hui utilisé dans le dernier rapport sur la prévention en France réalisé par le Conseil national du sida, rendu public en novembre 2005. Les migrants et les femmes sont deux catégories qui ne sont pas des groupes de transmission, ils ne sont pas associés à un mode de transmission unique.
7 http://www.survivreausida.net/a5662.
8 Pour plus de précisions sur l’histoire du collectif et de ses dénominations, voir l’encadré « Migrants contre sida ».
9 D. Fassin, Quand les corps se souviennent. Expériences et politiques du sida en Afrique du Sud, Paris, La Découverte, 2006, p. 18.
10 L’adoption de la directive « race » par l’Union européenne en 1997 conduit à l’évolution des dispositifs d’action publique en matière de lutte contre les discriminations en France : V. Guiraudon, « Construire une politique européenne de lutte contre les discriminations : l’histoire de la directive “race” », Sociétés contemporaines, n° 53, 2004.
11 Sur la catégorie des « migrants », à la fois en termes de catégorie de politiques publiques et de mobilisations, voir S. Musso, « Les facteurs d’une vulnérabilité spécifique », Actes de la rencontre nationale des CRIPS, Sida et migrants/étrangers, 2003 et « Sida, inégalités et immigration : vrais enjeux et faux problèmes », Actes de la journée organisée par la ville de Marseille, le CRIPS et l’EMIPS sur « Les enjeux de l’interculturalité dans les actions de prévention du VIH », 2004.
12 Le glissement de la désignation s’inscrit dans la filiation des luttes associatives issues de l’immigration dont l’une des avant-gardes actuelles est le MIB (Mouvement de l’immigration et de la banlieue). Plus récemment, le comité s’est auto-qualifié de multi-communautaire avançant aujourd’hui comme label le terme de « comité des familles pour survivre au sida ». La référence à l’ethnicité est ainsi relativisée.
13 La figure du survivant se substitue ici à celle de victime. Elle transforme ceux qu’elle désigne en survivants d’événements historiques qui auraient dû les anéantir et les rend ainsi actifs et maîtres de leur destinée. Sur l’usage du passé et de l’histoire voir M.-C. Lavabre, « Usages du passé, usages de la mémoire », Revue française de science politique, vol. 44, n° 3, 1994, p. 480-493.
14 Ces références s’inscrivent dans un champ lexical inédit jusqu’alors dans la lutte contre le sida en France, la séquence historique principalement mobilisée en ayant été celle de la Shoah notamment avec la réappropriation par Act Up du triangle rose : C. Broqua, « De quelques expressions collectives de la mémoire face au sida », Ethnologie française, XXVIII, 1998, p. 103-111.
15 Texte d’une banderole réalisée pour le premier rassemblement des familles maghrébines et africaines pour survivre au sida, 22 mai 2002, http://www.survivreausida.net/a2982.
16 Extrait d’un entretien avec Réda Sadki, « Bribes d’histoires des luttes immigrées pour survivre au sida », 22 septembre 2004 (disponible sur le site : Survivre au sida).
17 Idem.
18 Voir l’article de M. Leras, « Faut-il punir la contamination volontaire ? À Marseille, une association, Femmes positives, relance le débat », L’Humanité, 26 novembre 2003.
19 Entretien avec Barbara Wagner, mai 2007.
20 « Ces chiffres nous appartiennent », http://www.survivreausida.net/article2538.html.
21 Intervention suite à laquelle l’AFP publie une dépêche « Le sida régresse deux fois moins vite chez les immigrés ».
22 La conférence de presse a été organisée en collaboration avec la Fédération tunisienne pour une citoyenneté des deux rives (FTCR) et Act Up Paris. Elle a donné lieu à un article disponible en ligne intitulé : « Rapport de l’INVS : analyse et limites de l’épidémiologie officielle », 7 Juin 1999, wwww.survivreausida.net/a2708.
23 Entretien avec Réda Sadki, « Bribes d’histoires des luttes immigrées pour survivre au sida », 22 septembre 2004.
24 Ce chiffre de 15 000 morts sur 35 000 apparaît pour la première fois dans un article signé R. Sadki et J. El Baouch, « Des droits politiques des immigrés et de nos combats pour survivre au sida » publié en avril 2002 dans la revue Combat face au sida, repris dans la revue Hommes et Migrations, et disponible sur le site www.survivreausida.net/a2938.
25 Ceci n’est pas neuf, la création d’Act Up s’inscrivait dans une perspective d’« homosexualisation » du sida, voir notamment C. Broqua, Agir pour ne pas mourir! Act Up, les homosexuels et le sida, Paris, Presses de Sciences Po, 2006.
26 La plaquette actuelle de l’association la présente comme suit : « Femmes positives est une association de femmes ayant été contaminées à leur insu dans le cadre d’une relation hétérosexuelle. »
27 Il est difficile de mesurer la part prise par le contexte ici, mais elle est indéniable. En effet plusieurs actions de ce type avaient auparavant été tentées. Des plaintes pour empoisonnement avaient notamment été déposées et n’avaient pas pu aboutir.
28 Voir par exemple : « Six ans d’emprisonnement pour un homme qui a sciemment transmis le VIH à ses partenaires », Le Monde, 4 janvier 2005; G. Schneider, « Six ans de prison ferme en appel pour avoir transmis le VIH à deux femmes », Le Monde, 6 janvier 2005; P. Benkimoun, « La pénalisation de la transmission du sida fait à nouveau débat », Le Monde, 1er avril 2005; « Femmes positives lance un pavé dans la mare », L’Humanité, 5 avril 2005.
29 Réponses de l’association Femmes positives dans le cadre du recueil des positions des acteurs de la lutte contre le VIH par le Conseil national du sida avant publication de son avis sur la pénalisation de la transmission du VIH.
30 L. Mathieu, Comment lutter ? Sociologie et mouvements sociaux, Textuel, Paris, 2004, p. 150.
31 Précisons toutefois que l’attente de Femmes positives d’un statut de victimes octroyé par le tribunal relève essentiellement de la croyance car seul le jugé jouit d’un tel statut juridique au pénal.
32 B. Wagner, « Pénalisation de la contamination : entretien avec Barbara Wagner, présidente de Femmes positives », Journal du Sida, 1 er décembre 2004.
33 Comme l’atteste cette citation d’un rapport consacré à la prévention par le Conseil national du sida à la prévention en France : « Ainsi, pour les actions auprès des publics maghrébins, on n’identifie que de très rares associations agissant dans le domaine spécifique de la lutte contre le VIH. A priori, seul le comité des familles, qui refuse de s’inscrire dans le cadre des activités financées par l’État offre du soutien aux personnes atteintes et à leur entourage », in Conseil national du sida, Rapport 2005, p. 13.
34 B. Wagner, 2004, op. cit.
35 « Nous croyions à la vertu pédagogique de la sanction mais la prison n’est une solution pour personne, c’est une décision qui appartient à la justice », extrait d’un entretien réalisé avec Barbara Wagner, présidente de Femmes positives en mai 2007.
36 Sur le rappel de ces principes constitutifs : Conseil national du sida, Avis sur la pénalisation de la transmission sexuelle du VIH, 27 avril 2006.
37 Femmes positives a pu bénéficier de l’approbation, certes timide, des acteurs « historiques » de la lutte contre le sida sur certains points. Les carences de la prévention et de la recherche sur les traitements qui ne seraient pas adaptés à la morphologie féminine sont reconnues par les autres acteurs. Elles sont reprises par d’autres associations : voir les positions prises par les associations Aides, Act Up in Femmes et sida, États Généraux, Paris, 7 mars 2004. Les associations Act Up et Warning se sont rapprochées un temps des membres de Femmes positives pour leur proposer de participer à des groupes de réflexion sur l’aide, les traitements et les actions de prévention à destination des femmes hétérosexuelles.
38 Youcef Ameur, Collectif Alter Égaux, Marseille, Participation du Collectif Alter Égaux au Débat de la 2e Convention nationale de Sidaction, 2-3 juin 2005, Hôtel de Ville, Paris.
39 C. Saout (président de Aides), « Sida : victimes contre victimes », Le Monde, 10 mars 2005.
40 W. Rozenbaum, président du Conseil national du sida, « Transmission du VIH et responsabilité : aspects juridiques et éthiques », 58 e rencontre du CRIPS Île-de-France, Séropositivité, sexualité, responsabilité, prévention, Lettre d’information, septembre 2005, n° 75.
41 Conseil national du sida, Avis sur la pénalisation de la transmission sexuelle du VIH, 27 avril 2006.
42 C. Saout, 2005, op. cit.
43 Voir également la littérature grise des différentes associations ainsi que les actions publiques d’Act Up qui reposent sur un usage maîtrisé de la colère décrit dans les recherches portant sur cette association; cf. C. Broqua, op. cit.
44 Selon l’expression de Daniel Defert, fondateur de Aides.
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Mobilisations de victimes
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