1 « Histoire d’une cause », « L’Homme contaminé », Autrement, 130, 1991, p. 24-28.
2 J. Barbot, Les malades en mouvement, Paris, Balland, 2002, p. 54-55.
3 Ce papier s’appuie sur un travail sur des sources écrites – prises de parole des membres actifs des associations sur différents supports (journaux, conférences, sites internet), des entretiens informels avec les différents protagonistes (menés par Sandrine Musso dans le cadre de sa thèse), des observations participantes et non participantes de différentes réunions durant lesquelles les positions de ces deux associations ont été discutées par les acteurs de la lutte contre le sida (essentiellement à Marseille et à Paris).
4 Le groupe a un statut de collectif et ne s’est jamais constitué en association.
5 La singularité française peut être éclairée par l’exemple américain. En 1993, aux États-Unis, le National Institute of Health adopte un acte qui crée deux agences de recherche, l’une sur la santé des femmes et la seconde sur la santé des minorités. Voir S. Epstein, « Bodily Differences and Collective Identities. The Politics of Gender and Race in Biomedical Research in United States », Body and Society, vol. 10, n° 2, 2004, p. 183-203.
6 Après une disparition de la référence aux « groupes à risques », c’est cet item qui est aujourd’hui utilisé dans le dernier rapport sur la prévention en France réalisé par le Conseil national du sida, rendu public en novembre 2005. Les migrants et les femmes sont deux catégories qui ne sont pas des groupes de transmission, ils ne sont pas associés à un mode de transmission unique.
7 http://www.survivreausida.net/a5662.
8 Pour plus de précisions sur l’histoire du collectif et de ses dénominations, voir l’encadré « Migrants contre sida ».
9 D. Fassin, Quand les corps se souviennent. Expériences et politiques du sida en Afrique du Sud, Paris, La Découverte, 2006, p. 18.
10 L’adoption de la directive « race » par l’Union européenne en 1997 conduit à l’évolution des dispositifs d’action publique en matière de lutte contre les discriminations en France : V. Guiraudon, « Construire une politique européenne de lutte contre les discriminations : l’histoire de la directive “race” », Sociétés contemporaines, n° 53, 2004.
11 Sur la catégorie des « migrants », à la fois en termes de catégorie de politiques publiques et de mobilisations, voir S. Musso, « Les facteurs d’une vulnérabilité spécifique », Actes de la rencontre nationale des CRIPS, Sida et migrants/étrangers, 2003 et « Sida, inégalités et immigration : vrais enjeux et faux problèmes », Actes de la journée organisée par la ville de Marseille, le CRIPS et l’EMIPS sur « Les enjeux de l’interculturalité dans les actions de prévention du VIH », 2004.
12 Le glissement de la désignation s’inscrit dans la filiation des luttes associatives issues de l’immigration dont l’une des avant-gardes actuelles est le MIB (Mouvement de l’immigration et de la banlieue). Plus récemment, le comité s’est auto-qualifié de multi-communautaire avançant aujourd’hui comme label le terme de « comité des familles pour survivre au sida ». La référence à l’ethnicité est ainsi relativisée.
13 La figure du survivant se substitue ici à celle de victime. Elle transforme ceux qu’elle désigne en survivants d’événements historiques qui auraient dû les anéantir et les rend ainsi actifs et maîtres de leur destinée. Sur l’usage du passé et de l’histoire voir M.-C. Lavabre, « Usages du passé, usages de la mémoire », Revue française de science politique, vol. 44, n° 3, 1994, p. 480-493.
14 Ces références s’inscrivent dans un champ lexical inédit jusqu’alors dans la lutte contre le sida en France, la séquence historique principalement mobilisée en ayant été celle de la Shoah notamment avec la réappropriation par Act Up du triangle rose : C. Broqua, « De quelques expressions collectives de la mémoire face au sida », Ethnologie française, XXVIII, 1998, p. 103-111.
15 Texte d’une banderole réalisée pour le premier rassemblement des familles maghrébines et africaines pour survivre au sida, 22 mai 2002, http://www.survivreausida.net/a2982.
16 Extrait d’un entretien avec Réda Sadki, « Bribes d’histoires des luttes immigrées pour survivre au sida », 22 septembre 2004 (disponible sur le site : Survivre au sida).
17 Idem.
18 Voir l’article de M. Leras, « Faut-il punir la contamination volontaire ? À Marseille, une association, Femmes positives, relance le débat », L’Humanité, 26 novembre 2003.
19 Entretien avec Barbara Wagner, mai 2007.
20 « Ces chiffres nous appartiennent », http://www.survivreausida.net/article2538.html.
21 Intervention suite à laquelle l’AFP publie une dépêche « Le sida régresse deux fois moins vite chez les immigrés ».
22 La conférence de presse a été organisée en collaboration avec la Fédération tunisienne pour une citoyenneté des deux rives (FTCR) et Act Up Paris. Elle a donné lieu à un article disponible en ligne intitulé : « Rapport de l’INVS : analyse et limites de l’épidémiologie officielle », 7 Juin 1999, wwww.survivreausida.net/a2708.
23 Entretien avec Réda Sadki, « Bribes d’histoires des luttes immigrées pour survivre au sida », 22 septembre 2004.
24 Ce chiffre de 15 000 morts sur 35 000 apparaît pour la première fois dans un article signé R. Sadki et J. El Baouch, « Des droits politiques des immigrés et de nos combats pour survivre au sida » publié en avril 2002 dans la revue Combat face au sida, repris dans la revue Hommes et Migrations, et disponible sur le site www.survivreausida.net/a2938.
25 Ceci n’est pas neuf, la création d’Act Up s’inscrivait dans une perspective d’« homosexualisation » du sida, voir notamment C. Broqua, Agir pour ne pas mourir! Act Up, les homosexuels et le sida, Paris, Presses de Sciences Po, 2006.
26 La plaquette actuelle de l’association la présente comme suit : « Femmes positives est une association de femmes ayant été contaminées à leur insu dans le cadre d’une relation hétérosexuelle. »
27 Il est difficile de mesurer la part prise par le contexte ici, mais elle est indéniable. En effet plusieurs actions de ce type avaient auparavant été tentées. Des plaintes pour empoisonnement avaient notamment été déposées et n’avaient pas pu aboutir.
28 Voir par exemple : « Six ans d’emprisonnement pour un homme qui a sciemment transmis le VIH à ses partenaires », Le Monde, 4 janvier 2005; G. Schneider, « Six ans de prison ferme en appel pour avoir transmis le VIH à deux femmes », Le Monde, 6 janvier 2005; P. Benkimoun, « La pénalisation de la transmission du sida fait à nouveau débat », Le Monde, 1er avril 2005; « Femmes positives lance un pavé dans la mare », L’Humanité, 5 avril 2005.
29 Réponses de l’association Femmes positives dans le cadre du recueil des positions des acteurs de la lutte contre le VIH par le Conseil national du sida avant publication de son avis sur la pénalisation de la transmission du VIH.
30 L. Mathieu, Comment lutter ? Sociologie et mouvements sociaux, Textuel, Paris, 2004, p. 150.
31 Précisons toutefois que l’attente de Femmes positives d’un statut de victimes octroyé par le tribunal relève essentiellement de la croyance car seul le jugé jouit d’un tel statut juridique au pénal.
32 B. Wagner, « Pénalisation de la contamination : entretien avec Barbara Wagner, présidente de Femmes positives », Journal du Sida, 1 er décembre 2004.
33 Comme l’atteste cette citation d’un rapport consacré à la prévention par le Conseil national du sida à la prévention en France : « Ainsi, pour les actions auprès des publics maghrébins, on n’identifie que de très rares associations agissant dans le domaine spécifique de la lutte contre le VIH. A priori, seul le comité des familles, qui refuse de s’inscrire dans le cadre des activités financées par l’État offre du soutien aux personnes atteintes et à leur entourage », in Conseil national du sida, Rapport 2005, p. 13.
34 B. Wagner, 2004, op. cit.
35 « Nous croyions à la vertu pédagogique de la sanction mais la prison n’est une solution pour personne, c’est une décision qui appartient à la justice », extrait d’un entretien réalisé avec Barbara Wagner, présidente de Femmes positives en mai 2007.
36 Sur le rappel de ces principes constitutifs : Conseil national du sida, Avis sur la pénalisation de la transmission sexuelle du VIH, 27 avril 2006.
37 Femmes positives a pu bénéficier de l’approbation, certes timide, des acteurs « historiques » de la lutte contre le sida sur certains points. Les carences de la prévention et de la recherche sur les traitements qui ne seraient pas adaptés à la morphologie féminine sont reconnues par les autres acteurs. Elles sont reprises par d’autres associations : voir les positions prises par les associations Aides, Act Up in Femmes et sida, États Généraux, Paris, 7 mars 2004. Les associations Act Up et Warning se sont rapprochées un temps des membres de Femmes positives pour leur proposer de participer à des groupes de réflexion sur l’aide, les traitements et les actions de prévention à destination des femmes hétérosexuelles.
38 Youcef Ameur, Collectif Alter Égaux, Marseille, Participation du Collectif Alter Égaux au Débat de la 2e Convention nationale de Sidaction, 2-3 juin 2005, Hôtel de Ville, Paris.
39 C. Saout (président de Aides), « Sida : victimes contre victimes », Le Monde, 10 mars 2005.
40 W. Rozenbaum, président du Conseil national du sida, « Transmission du VIH et responsabilité : aspects juridiques et éthiques », 58 e rencontre du CRIPS Île-de-France, Séropositivité, sexualité, responsabilité, prévention, Lettre d’information, septembre 2005, n° 75.
41 Conseil national du sida, Avis sur la pénalisation de la transmission sexuelle du VIH, 27 avril 2006.
42 C. Saout, 2005, op. cit.
43 Voir également la littérature grise des différentes associations ainsi que les actions publiques d’Act Up qui reposent sur un usage maîtrisé de la colère décrit dans les recherches portant sur cette association; cf. C. Broqua, op. cit.
44 Selon l’expression de Daniel Defert, fondateur de Aides.