Qui est l’éléphant dans la pièce ?

1S’interroger sur l’éléphant qui se trouve dans la pièce pourrait constituer une gageure tant il est difficile de voir ce que l’on voit, de connaître ce qu’on ignore, et dont pourtant on sait quelque chose. Le poète Charles Péguy écrivait : « Il faut toujours dire ce que l’on voit : surtout il faut toujours, ce qui est plus difficile, voir ce que l’on voit2. » Voir avant de pouvoir dire, et aussi entendre pour pouvoir connaître. Ne pas voir, ne pas écouter, ne pas percevoir, ne pas reconnaître, ne pas ressentir sont des barrières à l’apprentissage et à l’accès à la connaissance. Que se passe-t-il lorsqu’il s’agit justement de connaître et d’apprendre sur des questions qui sont socialement ignorées, invisibilisées ? D’apprendre sur ce qui reste méconnu, et que peu connaissent et reconnaissent ?

2Les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) sont la première cause de handicap non génétique, de troubles du neurodéveloppement chez l’enfant dans les pays occidentaux3, et pourtant personne, ou quasiment, n’en parle4. Ces troubles, qui désignent « la constellation des effets de l’exposition prénatale à l’alcool5 », sont d’une réelle gravité, car ils altèrent le bien-être de l’enfant sur le plan physique et mental et compromettent son devenir. Le réseau de recherche canadien CanFASD définit ces troubles comme un handicap permanent qui affecte le cerveau et le corps de la personne exposée à l’alcool in utero : chaque personne touchée par ces troubles a des difficultés et des forces qui lui sont propres, et a besoin d’un soutien spécifique au quotidien6. Les symptômes peuvent être des malformations, un retard de croissance, des troubles du comportement, des troubles cognitifs, moteurs, psychiques, des troubles du traitement sensoriel ou encore des difficultés d’adaptation sociale.

3Si la cause de ces troubles est connue (le cerveau est l’organe le plus vulnérable à l’alcool, substance psychoactive la plus dangereuse pour le fœtus), ils restent méconnus dans le champ de la protection de l’enfance malgré une forte prévalence7. Qu’est-ce qui est si difficile à voir et qui est pourtant là ? Qu’est-ce que notre regard laisse dans l’ombre ? Que racontent ce déni et cette invisibilité sociale ? On pourrait d’ailleurs parler d’invisibilité dans l’invisibilité, dans la mesure où le rapport de la commission d’enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l’enfance, publié en avril 2025, parle de l’enfance et de la protection de l’enfance comme d’enjeux invisibilisés. Cette commission et cette publication sonnent comme un signal d’alarme, incitant les décideurs à faire de cette politique publique négligée une priorité :

Il faut sortir de l’impensé de la politique publique de protection de l’enfance. La protection de l’enfance n’est jamais mentionnée dans les intitulés ministériels. L’enfance en général est trop souvent invisibilisée au sein des gouvernements successifs et sans budget dédié, obligeant les secrétaires d’État ou les ministres délégués qui en ont hérité à devoir se battre, souvent sans succès, pour arracher de petites avancées sur l’ASE8.

4Dans quelle mesure, en tant que chercheur·e, pouvons-nous contribuer à la mise en visibilité d’un problème social ? À partir de quel regard ? Dans sa thèse de philosophie, Emmanuel Levine9 montre que le regard est à la fois incarné, situé, qu’il est directement lié à notre socialisation et à nos interactions. Ainsi, c’est mon terrain de recherche doctorale, celui de l’accueil familial en protection de l’enfance, qui a situé mon regard10, qui m’a permis, au contact de professionnel·les qui accompagnent et accueillent ces enfants, de voir autrement11 un trouble dont je savais finalement peu de choses. Si le terrain nécessite d’être pensé12, il nécessite aussi d’être senti, écouté, regardé. Un regard qui ne serait pas lui-même invisibilisant13 mais la condition d’une relation. Marc Breviglieri et Joan Stavo-Debauge s’appuient sur Georg Simmel qui évoquait la « valeur sociologique de l’œil » comme support à la relation et au savoir : « Dans chaque échange de regard, naît et s’ouvre une véritable relation : non seulement l’œil est un organe expressif, il prend toujours une expression, mais il se présente aussi comme un organe de savoir14. » Autrui, dans son humanité et son altérité, convoque un certain regard, un souci, une manière de poser son regard : « C’est bien autrui qui commande ce souci, c’est autrui que ce souci regarde et pour qui se travaille une façon de le regarder15. » La rencontre de ces autres regards, de ces façons de percevoir le monde à partir des yeux de ces professionnel·les témoins du vécu de ces enfants, m’a amenée à voir ce que j’ignorais. Si le cœur de ma thèse ne porte pas uniquement sur ces troubles mais sur les processus et les conditions d’un apprentissage individuel, collectif, organisationnel dans une perspective de care en accueil familial, ma rencontre avec le sujet des TSAF et des assistant·es familiaux·les qui y sont confronté·es a été déterminante dans mon travail. Il est devenu une préoccupation commune sur laquelle nous avons appris ensemble, réfléchi, cherché, échangé, partagé, produit des connaissances, et qui a changé notre compréhension, notre perception, et les pratiques de ces professionnel·les. Cette découverte ouvre un chemin d’apprentissage passionnant et une responsabilité qu’il s’agit de prendre au sérieux, et qui se prolonge après la sortie du terrain, selon la formule consacrée. Sur d’autres scènes, l’engagement pour ce terrain va en effet se matérialiser et prendre une autre forme : « Les chercheurs en sciences sociales ont un rôle politique à jouer en aidant les gens à traduire leurs problèmes personnels en question d’intérêt public. […] Ainsi, quitter le terrain signifie parfois rester dans le milieu et se battre avec les questions humaines soulevées par le travail de terrain16. » Sortir du terrain revient à y rester, d’une certaine façon. L’engagement pris à poursuivre le travail sur des questions importantes pour les acteur·ices, d’une part, et le souci du milieu dans lequel je me suis impliquée, d’autre part, résistent.

5Ce texte est une modeste contribution à ce souci, à cette responsabilité. Il laisse d’abord entendre les voix de personnes concernées, en montrant l’importance du diagnostic pour assurer la reconnaissance de ces troubles méconnus. Je porte ensuite un regard historicisé sur les TSAF qui révèle leur difficile avènement en tant que problème social. Je poursuivrai en m’appuyant sur les concepts d’invisibilité et de sensibilité sociales pour éclairer cette question et montrer comment le chemin de recherche amène à voir et penser autrement. J’évoquerai enfin ma responsabilité en tant que doctorante vis-à-vis de ce problème social, à travers la figure du « chercheur solidaire ».

Le diagnostic comme possibilité d’être vu·e et reconnu·e

6J’ai choisi de commencer cet écrit par le témoignage de Jessica Birch, jeune femme australienne de 33 ans, qui est aujourd’hui une défenseure des intérêts et des droits des personnes concernées par les TSAF auprès de différentes organisations. Elle reçoit le diagnostic de TSAF à l’âge adulte et évoque l’errance diagnostique dans laquelle elle s’est trouvée pendant de nombreuses années. Ce témoignage met en lumière l’importance du diagnostic et les horizons qu’il permet d’ouvrir quand un soutien adéquat est proposé. L’autrice évoque également l’ignorance, le déni et la stigmatisation qui entourent ces troubles. Ce témoignage, qui frappe à la fois par la qualité de son contenu et de sa forme, montre qu’une personne avec un TSAF ne doit pas être réduite à un handicap mais est à considérer dans la complexité, l’hétérogénéité et la diversité des troubles qu’elle peut présenter. J’ai souligné en italique les passages et les termes qui me semblent éclairer cet antagonisme : jugements, caché, voile, déni, stigmatisation, brouillard d’incompréhension, condamnation, bataille invisible, vie incomprise…, versus : expliquer, compréhension, mise en lumière, guérir, grandir, réussir, révélation, dévoile, clé, porte d’accès, espoir, reconnaissance transformatrice… :

En mars 2025, cela fera six ans que j’aurai reçu le diagnostic de troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale – une confirmation qui a changé ma vie et que ma mère et moi avons cherchée pendant quatre années très difficiles, cherchant désespérément la reconnaissance et le soutien des professionnels de la santé, pour ce que nous avions fini par réaliser : que mon cerveau et mon corps avaient été irrévocablement endommagés par l’exposition à l’alcool au cours du premier trimestre de la grossesse de ma mère. […] Dans une société inondée par l’influence insidieuse d’une puissante industrie de l’alcool pesant plusieurs milliards de dollars, l’ignorance des conséquences de l’exposition prénatale à l’alcool a prospéré grâce à des récits trompeurs, des agendas cachés, la pression sociale, les suppositions et les chuchotements assourdissants des jugements. Les TSAF, première cause de handicap non génétique en Australie (quatre fois plus fréquente que l’autisme et le TDAH, mais englobant les deux), ont été efficacement cachées derrière un voile apparemment impénétrable de déni et de stigmatisation. Un diagnostic de TSAF ne devrait pas être entravé par le fardeau perçu d’une « étiquette indésirable » par ceux qui ne la portent pas, et ne devrait pas non plus servir d’excuse pour jeter le blâme et la honte sur nos mères. Pour être clair, ce n’est pas le TSAF qui stigmatise et marginalise des centaines de milliers d’Australiens – ce sont les gens qui le font.

Savoir que l’on vit avec une lésion cérébrale est difficile, mais ne pas le savoir ? C’est bien plus difficile. Le diagnostic de TSAF ne s’est pas contenté d’expliquer mes difficultés ; il a mis en lumière le profond brouillard d’incompréhension et d’erreurs de diagnostic dans lequel je vis, comme tant d’autres, et dans lequel nous évoluons inévitablement. La compréhension de mes différences cérébrales a marqué la fin d’une vie dont j’ai souvent eu l’impression qu’elle ne valait pas la peine d’être vécue et le début d’une vie dans laquelle il est possible de se comprendre, de guérir, de grandir et de réussir, malgré les nombreux défis. […] Un diagnostic de TSAF n’est pas une condamnation, c’est une révélation. Il n’ajoute pas aux difficultés déjà créées par l’exposition dans l’utérus, il les dévoile. C’est la clé qui permet de comprendre, la porte d’accès au soutien et le premier pas vers la guérison et l’espoir. Pour les personnes et les familles touchées par le TSAF, cette reconnaissance peut être transformatrice – à la fois pour les personnes atteintes de TSAF et pour les familles qui les soutiennent. Sans cette compréhension, nous nous retrouvons à mener une bataille invisible, une vie incomprise aussi17.

7Jessica Birch montre les effets que ce défaut de diagnostic a eus sur sa vie et sur sa construction personnelle, évoquant « une vie qui ne valait pas la peine d’être vécue ». Comprendre, reconnaître, savoir permet de vivre une vie qui trouve un sens, avec la conscience de ses différences sur lesquelles il est possible de mettre des mots. La méconnaissance des troubles par les professionnel·les qui interviennent auprès des enfants est quant à elle mise en lumière par plusieurs des participant·es à ma recherche, quel que soit leur niveau hiérarchique. Elle a été exprimée notamment lors d’entretiens semi-directifs menés avec elles et eux et dont je présente ci-dessous huit extraits.

Une méconnaissance troublante

8Cette méconnaissance pourrait laisser pantois tant elle est massive. Un de ses effets très concrets est l’incompréhension des difficultés rencontrées par les enfants et le manque d’étayage offert aux professionnel·les qui les accueillent ou les accompagnent. Mais le rôle et la responsabilité d’un·e doctorant·e ne sont pas d’en rester là. C’est de mener l’enquête18, de tenter de comprendre le problème, sa nature et ses conséquences, de voir ce qui apparaît au contraire comme un non-problème et ce qui bloque ou freine son avènement en tant que tel. Ici, l’œil prend une coloration politique en devenant un « instrument participant aux affaires de la cité (des affaires qu’il faut “tenir à l’œil” et “garder en vue”) et contribuant à la fabrication de la communauté “à venir” (en cela “voir loin” ou “voir venir” suppose que l’œil introduit une qualité temporelle dans son rapport au monde19). » L’œil dévoile ce qui est du passé, du présent et d’autres horizons, d’autres futurs en commun. C’est à cette exploration que je vous invite.

Voir par le bas et poser un regard historicisé sur les TSAF

9Paul Lemoine, pédiatre nantais, publie en 1968 un des premiers articles20 sur le syndrome d’alcoolisation fœtale21 (SAF), et relate comment l’information donnée par une auxiliaire de puériculture de la pouponnière où il exerce lui fait faire un lien inattendu, car en opposition avec les croyances de l’époque sur le caractère inoffensif de l’alcool sur la descendance, qui ouvre la voie à la mise en évidence d’un syndrome jusque-là ignoré :

Un jour, dans une des salles de la Civelière, je comparais deux de ces enfants, essayant de comprendre et discutant avec le personnel soignant, comme j’en avais l’habitude, lorsque l’auxiliaire de puériculture responsable de ces deux enfants me signala que leurs deux mères étaient de grandes alcooliques. L’étincelle avait jailli ! L’innocuité de l’alcoolisme sur la descendance était-elle donc fausse ? J’ai repris tous mes dossiers, fait des enquêtes sérieuses : tous les enfants atteints de ce syndrome avaient des mères alcooliques22 ! J’ai rapidement été convaincu23.

10Cette auxiliaire de puériculture donne une information nouvelle à Paul Lemoine, qui lui permet de relier l’état de santé des enfants à l’alcoolisme maternel. Elle fait ainsi jaillir une « étincelle » dans l’esprit du pédiatre, réceptif à cette information cruciale dans le contexte où elle est formulée. La démarche de questionnement et d’enquête de Paul Lemoine était propice à la réception de ce type d’information apportée par une professionnelle subalterne qui se sentait sans doute à l’aise pour communiquer avec ce médecin et partager ces informations. Le rôle joué par une professionnelle de première ligne peut donc s’avérer crucial et orienter le cours des choses dans la compréhension et la découverte d’un phénomène qui n’était pas repéré jusqu’ici.

11Dans le monde scientifique, cette question est tombée dans l’oubli et a connu une longue traversée du désert. Philip J. Pauly, dans son article « Comment les effets de l’alcool sur la reproduction sont-ils devenus scientifiquement inintéressants ? », retrace sa trajectoire en montrant que celle-ci est devenue sans intérêt pendant une période allant de 1930 au début des années 1970 aux États-Unis. De 1910 à 1930, les chercheurs s’intéressent aux conséquences de l’alcool sur la reproduction pour conclure qu’il n’a pas d’effets pathologiques. Le travail des biologistes a ainsi détourné l’attention, pendant près d’un demi-siècle, des effets potentiellement dangereux de l’alcool. Si certains chercheurs ont défendu l’argument selon lequel l’alcoolisme des mères était dangereux pour le fœtus, les débats autour de la consommation masculine et de la modération ont pris le pas sur ces enjeux. Pendant la Prohibition, à partir de 1919, ce « problème social » est devenu un « problème du passé »24 : les recherches concernant les effets de l’alcool sur la reproduction perdant de leur pertinence, ce domaine de recherche a, comme l’explique Pauly, été « liquidé25 ». « Le passage de “aucune preuve” à “rien” était un corollaire banal de cette situation26. » Ainsi, continue Pauly, sortir ce sujet de l’ombre nécessitait de la formation, des compétences, du travail, des techniques et des moyens. C’est à partir de 1970 que deux spécialistes de la dysmorphie27 entament leurs recherches, et que le syndrome d’alcoolisation fœtale est nommé : l’article de Kenneth L. Jones et David W. Smith, « Recognition of the Fetal Alcohol Syndrome in Early Infancy », est publié dans la revue The Lancet en 197328.

12Quarante et un ans plus tard, Christie Petrenko et ses collaboratrices29 montrent que le manque de connaissances sur les troubles constitue le facteur principal d’émergence de déficits secondaires (liés à l’inadaptation de l’environnement) et conduit à des retards de diagnostic, à l’indisponibilité et à la difficulté de mettre en place des services adaptés pour mieux accompagner les enfants concernés. L’enjeu est donc majeur et implique d’apporter des changements dans l’ensemble du système en augmentant les connaissances sur les TSAF chez les acteur·ices en lien avec l’enfant. Cette recherche montre également que les professionnel·les spécialisé·es (médecins, cliniciens) n’ont reçu aucune formation sur les TSAF dans leur cursus. Les auteures soulignent que ce manque de connaissances en tant que thème principal pour expliquer l’apparition de déficits secondaires est « inattendu », dans la mesure où les TSAF sont la première cause de trouble neurodéveloppemental évitable et qu’ils représentent « une catastrophe de santé publique30 » en raison du manque de prévention primaire. Cet état de fait pose d’autant plus question que ces constats se retrouvent dans des études conduites dans d’autres pays occidentaux. Les auteures s’interrogent sur cette méconnaissance des troubles par les fournisseurs de soins, qui ne peuvent donc poser un diagnostic, et qualifient ce défaut de reconnaissance et de compréhension des troubles « d’inacceptable31 ». Un demi-siècle s’est écoulé depuis l’article de Kenneth L. Jones et David W. Smith, et pourtant, beaucoup reste encore à faire.

13En France, des pédiatres (le Dr Philippe Dehaene à Roubaix, le Dr Maurice Titran au Centre d’action médico-sociale précoce de Roubaix également, le Dr Denis Lamblin à la Réunion) ont joué un rôle très important dans l’avancée, la diffusion des connaissances et la mise en place de stratégies d’action sur leur terrain d’exercice. Le début des années 2000 connaît des avancées majeures dans la reconnaissance des dangers de l’alcool pendant la grossesse en tant qu’enjeu de santé publique32. Mais aujourd’hui, l’absence de politique de prévention, de dépistage et de diagnostic est un frein à la visibilité de ce problème social. À l’instar du Dr Titran, on peut parler ici d’un cercle vicieux par lequel ces troubles tombent dans l’oubli après avoir connu une éphémère mise en lumière. De fait, si on n’en parle pas ou plus, c’est que ce n’est pas si grave ; or, « moins on a conscience d’un problème, moins on s’en occupe et plus il s’aggrave33. » Il n’existe à ce jour en France, à ma connaissance, aucune équipe de recherche en sciences humaines et sociales qui fasse de ces troubles et de cette question un de ses axes de recherche34.

« Comment voir les invisibles ? »

14Un des enjeux est de créer du « concernement », défini comme :

toute sensibilité orientée vers une part du monde qui s’exprime par un comportement plus ou moins actif. Ainsi posée, la notion de concernement implique deux aspects profondément liés. D’abord, elle suppose un aspect relationnel nécessaire, c’est-à-dire un comportement orienté vers une part du monde envisagé à l’aide de la notion retravaillée de milieu. De plus, elle présume que ce rapport, comme sensibilité relative à un milieu donné, s’établit à partir d’un état de connaissances à son propos35.

15On trouve dans cette définition l’idée de sensibilité, de milieu, de connaissances. Le rapport au milieu est un rapport vivant, interdépendant, qui ouvre des orientations, des « prises36 », selon nos désirs, nos possibles et nos besoins :

L’homme peut apporter plusieurs solutions à un même problème posé par le milieu. Le milieu propose sans jamais imposer une solution. Certes les possibilités ne sont pas illimitées dans un état de civilisation et de culture déterminé. Mais le fait de tenir pour obstacle à un moment ce qui, ultérieurement, se révélera peut-être comme un moyen d’action, tient en définitive à l’idée, à la représentation que l’homme – il s’agit de l’homme collectif, bien entendu – se fait de ses possibilités, de ses besoins, et, pour tout dire, cela tient à ce qu’il se représente comme désirable37.

16Créer du concernement autour des troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale relève d’une connaissance sensible du milieu. Cela correspond à mes possibilités (j’ai acquis suffisamment de connaissances sur ces troubles tout au long de la Cifre38 pour pouvoir en parler), à mes besoins (partager des connaissances et répondre au désarroi des professionnel·les et des enfants), et à l’idée que je me fais d’un futur désirable (améliorer l’accompagnement de ces enfants et leur qualité de vie). Les choses sont pour autant plus complexes lorsque la question dont on s’occupe est socialement invisibilisée.

17Pourquoi parler d’invisibilité concernant les TSAF ? En quoi cette notion, qui renvoie au registre visuel, est-elle pertinente ? On parle de handicap invisible concernant ces troubles, car la majorité des personnes concernées (90 %) n’ont pas les trois traits faciaux caractéristiques39 du SAF. Le handicap ne se voit pas sur leur visage, sur leur corps. Il est cognitif, émotionnel, relationnel, social ; il touche leur cerveau, organe qui ne se voit pas de l’extérieur. Cette invisibilité peut conduire à une non-reconnaissance de ces troubles. Pourtant, ils sont bel et bien là. Invisible, donc, parce que les traits caractéristiques du SAF sont rares40, ce handicap l’est aussi parce que l’écart entre la méconnaissance de ce trouble et sa prévalence en protection de l’enfance pose question au regard des résultats de la littérature scientifique internationale, alors même que les troubles du neurodéveloppement sont mis à l’agenda des politiques publiques en France, et plus particulièrement les troubles du spectre de l’autisme. Or, le TSAF est plus fréquent que l’autisme et qualifié de grave problème de santé publique, notamment au Canada41.

18Voici comment émergent des enfants invisibles parmi les invisibles, terme utilisé dans le titre du rapport du Défenseur des droits publié en 201542. Ils le sont d’autant plus que cette invisibilité est elle-même bi-dimensionnelle : invisibilité d’un trouble spécifique en ce qu’il est directement lié à la neurotoxicité de l’alcool sur le fœtus et à ses effets tératogènes ; invisibilité des politiques publiques de prévention, à l’image du petit logo sur les bouteilles de vin et spiritueux qui ne peut suffire à lui seul à prévenir, informer, sensibiliser, alerter.

19Difficile de faire avec ce qui ne se voit pas. La comparaison avec un handicap physique est parfois utilisée dans certaines publications nord-américaines pour montrer en quoi le TSAF est un handicap spécifique et ce qu’il nécessite comme aménagements pour la personne concernée : une personne malvoyante a besoin d’une canne pour se déplacer, une personne en situation de handicap moteur d’un fauteuil roulant, et une personne avec un TSAF a besoin, pour ainsi dire, d’un deuxième cerveau, ou plutôt d’une personne ou d’un réseau de soutien – le terme de cerveau externe, d’abord utilisé pour désigner l’étayage dont la personne a besoin dans certains domaines cognitifs, ayant été jugé stigmatisant par la suite43. De même, le terme de handicap invisible a été remplacé par celui de handicap caché, moins invalidant pour les familles et plus proche de leur expérience de vie réelle.

Voir et percevoir autrement

20Porter les lunettes TSAF nous fait voir l’enfant d’une autre manière. En entrant dans son univers, nous voyons le monde différemment, nous donnons de l’importance à des détails jusque-là ignorés ou peu pris en compte : la lumière, les sons, les odeurs, les points de contact avec notre environnement, les goûts des aliments, le rapport sensible au monde, les différentes sources de stress qui peuvent exister autour de lui, le son de notre voix, notre débit verbal, notre posture, notre calme ou notre agitation, notre capacité à écouter et à comprendre plutôt qu’à juger et punir, notre capacité à entrer en relation, notre capacité à penser réponse concrète et intervention plutôt que longs discours abstraits et leçons à donner45. C’est d’abord et avant tout penser et voir autrement, et pour cela, comme l’indiquait Michel Foucault, se déprendre de soi, explorer un ailleurs, faire un voyage vers l’inconnu : « Il y a des moments dans la vie où la question de savoir si on peut penser autrement qu’on ne pense et percevoir autrement qu’on ne voit est indispensable pour continuer à regarder ou à réfléchir46. » Et ces moments ne sont pas sans lien avec la rencontre, que ce soit avec l’altérité, un sujet ou une question. Cette rencontre peut nous engager toute une vie à mesure que le trajet nous fait voir le monde dans sa richesse et sa complexité. Dans un texte en anglais, Michel Foucault évoquait la curiosité comme care, comme rupture avec le familier et comme reconsidération de ce qui est tenu pour important afin de mieux percevoir ce qui compte, au-delà des dogmes : « La curiosité. Elle évoque pour moi le “souci” ; elle évoque le care que l’on porte à ce qui existe et pourrait exister ; un empressement à trouver étrange ce qui nous entoure ; un certain acharnement à rompre nos familiarités ; une ferveur à saisir ce qui se passe et ce qui passe ; une désinvolture à l’égard des hiérarchies traditionnelles de l’important et de l’essentiel47. »

Sensibilité et insensibilité sociale

21Qu’en est-il des enjeux liés aux TSAF, qui, bien qu’essentiels, sont socialement invisibilisés ? Qu’est-ce que cela implique pour la chercheuse qui traite de cette question ? Tout d’abord, le sentiment que la tâche à accomplir est colossale et que le temps sociétal n’est pas celui des enfants. Les enfants sont là, vivant dans un monde qui ne les comprend pas, qui les juge comme s’ils étaient coupables de leur comportement, qui passe à côté d’eux sans percevoir l’ampleur des difficultés quotidiennes qu’ils doivent affronter. Et il faut les aider à grandir dans ce monde. Pas demain, pas dans dix ou vingt ans, mais maintenant, aujourd’hui. Le poids de l’ignorance pèse sur les épaules de ceux et celles qui tentent de sortir de la méconnaissance, du brouillard du déni et de l’invisibilité sociale, pour comprendre, accompagner, soutenir. Il y a comme un transfert du poids de l’insensibilité des autres vers ceux et celles qui se sont rendus sensibles aux TSAF, dont moi-même, tel que je l’écrivais dans mon journal de bord :

Je crois que je me sens épuisée face à la tâche immense à accomplir, face à l’invisibilité et à toute l’énergie qu’il faut déployer pour en sortir. Je sens une profonde injustice, inégalité et je pense à toutes les assistantes familiales démunies qui en arrivent à la rupture car elles n’ont pas eu d’autre choix. Et à quel point cela laisse des traces dans leur histoire personnelle et professionnelle. Être affecté, mais pourquoi devoir ressentir le poids du monde sur ses épaules ? Je ne suis responsable de rien. Je ne les lâche pas. Je les écoute. J’espère qu’elles sortiront de là mieux armées, plus sûres d’elles pour s’exprimer et dire ce qu’elles vivent. Qu’elles pourront s’appuyer sur la force d’un collectif. […] que peut-être se passe quelque chose en moi de profond et que je peine à décrypter, à la fois l’envie d’agir, de changer les choses et un profond sentiment d’impuissance, un mouvement très ambivalent mêlé de peur, d’épuisement, et par moments de vouloir faire ouvrir les yeux, déplacer des montagnes. (Extrait journal de bord, février 2025)

22Cette insensibilité se répercute sur ceux et celles qui ont développé leur sensibilité au problème et y sont attentifs, faisant sentir à quel point l’insensibilité prédomine dans les différents lieux où l’enfant évolue (écoles, services de soin…). Elle produit un fardeau supplémentaire : celui de devoir expliquer, sensibiliser des personnes qui ne connaissent pas les troubles, ne les perçoivent pas, les occultent, ne les prennent pas en compte dans leur analyse des situations. Elle entraîne un sentiment d’impuissance chez les assistant·es familiaux·les qui se voient renvoyé·es à leur position subalterne, en particulier dans leur rapport au monde médical.

23Le philosophe José Medina, interviewé par Camille Ferey, explique que l’ignorance sociale liée aux situations d’oppression renvoie à des enjeux épistémiques, à savoir « les problèmes de compréhension, les lacunes de connaissance, l’impossibilité d’être entendu, compris, perçu et donc connu48 ». Les injustices sociales sont aussi des injustices épistémiques. Faisant le lien avec les travaux sur l’oppression raciale, José Medina défend l’idée que connaissance et émancipation sont liées et que l’une ne peut aller sans l’autre : « On reste assujetti notamment parce qu’on est rendu incapable de parler en son nom propre, d’avoir une voix, d’être entendu, ou d’être vu, parce que notre souffrance est redécrite ou distordue de façon à ne même pas être vue ou comprise49. » Pour Medina, l’ignorance sociale prend racine dans l’insensibilité, dans l’absence d’attention. Mais cela ne se joue pas uniquement à un niveau perceptif, visuel, l’injustice épistémique est aussi pour cet auteur un problème d’ordre affectif, au travers d’émotions ou de mécanismes de défense qui se mettent en place face à un problème social : « Cette attitude consiste à discréditer ce que vos yeux voient pour ne pas l’élever au niveau d’un problème social que vous devez affronter50. » Cette attitude peut empêcher les TSAF d’être portés au rang de problème social sur lequel il convient d’agir.

24Selon José Medina, le concept d’« insensibilité » – préféré à celui d’« invisibilité »  qui a une connotation plus validiste du fait de sa référence visuelle et corporelle – recouvre plusieurs facettes d’une situation sociale. Il implique une dimension cognitive, affective, sociale. Il ne s’agit pas ici de vouloir ou de ne pas vouloir, individuellement, être sensible à un phénomène. L’insensibilité est cadrée par une situation sociale qui oriente notre degré d’attention aux phénomènes sociaux. Aussi, le positionnement social de doctorant·e me semble propice à entretenir la sensibilité, la curiosité, l’ouverture d’esprit et l’humilité, que José Medina qualifie de « vertus épistémiques » et qui sont nécessaires à quiconque souhaite écouter, apprendre et s’enrichir des expériences d’autrui dans une société démocratique.

Respect et responsabilité

25« Et pourquoi que nous en France alors on essaye pas de s’améliorer, peut-être qu’il y en a, je dis pas le contraire peut-être. Mais ça ne s’entend pas. Et ça se voit pas ! C’est ça le souci, grâce à vous avec votre thèse que vous préparez peut-être que ça va bouger voilà, j’espère, j’espère ! »

26Pour finir cet écrit, j’ai repris ci-dessus le message d’espoir que m’a adressé cette assistante familiale lors d’un entretien. Je repense souvent à cette phrase. Elle me redonne de la force et du courage dans les moments de doute et de découragement. Elle me rappelle les besoins de ces professionnel·les et de ces enfants qui se débattent avec ces troubles au quotidien. Je ne sais pas si la thèse aura en elle-même ce pouvoir de faire « bouger » les choses. C’est sans doute davantage le fait d’élargir le cercle du concernement qui peut produire des effets, de la sensibilité sociale : « Être là et ne pas fermer les yeux51. » De faire preuve de respect, qui, comme le rappelle Donna Haraway52, signifie étymologiquement « regarder en arrière », « se retourner pour regarder », poser un regard, prêter attention. De reconnaître et se sentir responsable, ne pas détourner le regard : « sans reconnaissance possible, pas de responsabilité possible. Si l’invisibilité sociale est bien le produit d’une reconnaissance négative, cela signifie qu’on reconnaît, quoique parfois inconsciemment, les invisibles comme ceux dont on ne peut se sentir responsable53. »

27Le travail de José Medina éclaire également le processus de « responsabilité épistémique » sous un jour nouveau :

Cela n’implique pas que nous soyons tenus responsables de tout ce que nous ne savons pas et pour tout54 ce que nous ne pouvons imaginer. La clé ici est le problème de la pertinence, c’est-à-dire, d’être capables d’identifier ces échecs de la connaissance et de l’imagination qui nous rendent insensibles à des voies qui handicapent nos interactions et notre capacité à réparer les injustices, en protégeant des privilèges et en facilitant des formes d’oppression. […] Quels sont les échecs cognitifs et imaginatifs les plus pertinents dont les individus et les communautés devraient se sentir responsables et qu’ils devraient s’engager à réparer55 ?

28J’ai exposé dans ce texte un échec cognitif et imaginatif qui a besoin d’être réparé. Ce cheminement est lui-même le fruit d’un travail, d’un travail sur moi-même, d’un travail d’attention, de ce qui peut émerger d’une recherche lorsqu’il s’agit d’être avec les gens, de voir le monde de leur point de vue : « Être attentif ne signifie pas, dans une perspective interactionniste, aller voir derrière les apparences, dévoiler, mais plutôt “s’installer à la fenêtre” – pour voir l’intérieur et l’extérieur –, être là, participer à, être impliqué dans, apprendre avec56. » Créer du commun, une attention commune, qui n’est pas donnée mais qui se co-construit dans un processus de découverte et d’apprentissage mutuel : « Nous décidons que nous allons “prendre soin de quelque chose57 en commun” et que cela constituera notre point de rencontre, notre lieu et notre temps communs. Ce “quelque chose entre” n’a pas toujours une forme définie ou circonscrite à l’avance58. »

29Florence Piron était en quête d’une figure de chercheur soucieux des conséquences de ses écrits, dépassant la dichotomie sujet/objet, le risque d’indifférence ou une culpabilité entravant sa pleine responsabilité quant à ce qui est dit, rédigé. Elle nous propose ainsi la figure du « chercheur solidaire » :

Le chercheur sujet de son texte, et non observateur à distance ou acteur submergé par son historicité, peut se soucier des conséquences de ses textes sur le monde. Il ne s’agit pas de vouloir les contrôler, les maîtriser ou les transformer, mais d’en être solidaire, c’est-à-dire de ne pas y être indifférent. Cette solidarité suppose en particulier de se demander quelle forme d’humanité, quel modèle des rapports avec autrui et quelles représentations du lien social ces textes, dotés du pouvoir « scientifique » de véridiction, proposent aux lecteurs, implicitement ou non59.

30J’espère avoir contribué, par cet écrit, à cet acte de solidarité. L’écrit est en effet un des actes par lequel le ou la chercheur·e exerce sa responsabilité et sa fonction sociale. Cette responsabilité suppose une sensibilité à l’égard des besoins, problèmes et intérêts d’autrui. Comme le suggère José Medina, elle implique des affects, des émotions, une attention, une présence, et donc le care dans la pratique de recherche. Il s’agit dès lors d’assumer cette responsabilité, de ne pas se dérober, et d’ouvrir peut-être chez les autres un questionnement sur leur propre sensibilité face à un problème social ignoré. Elle ne situe pas le ou la chercheur·e en tant que porte-parole des personnes concernées mais fait résonner cette parole dans d’autres espaces, d’autres scènes, lui donne une autre portée en l’inscrivant dans un contexte social, historique, politique dans lequel chacun·e a un rôle à jouer pour améliorer les vies humaines présentes et futures.