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Mutations démographiques et sociales du Viêt Nam contemporain

 | 
Maria E. Cosio Zavala
, 
Myriam de Loenzien
, 
Bich-Ngoc Luu

Aides reçues et besoins d’aide des enfants séropositifs et de leur famille

Nguyên Thi Thiêng, Bùi Thi Hanh y France Lert

Texto completo

  • 1 L’équipe était composée de Luu Bich Ngoc, Bùi Duc Kinh, Lê Thi My, Nguyên Thi Minh Châu, Ha Thuc Du (...)

1Et l’équipe du projet « Enfants séropositifs au Viêt Nam »1

Cet article a pour but de présenter les difficultés des enfants séropositifs et de leurs familles dans la vie quotidienne tant du point de vue matériel que psychologique et de décrire les besoins d’aide prioritaires pour les familles concernées.

Contexte et objectifs de la recherche

2Depuis la mise en place de la prévention de la transmission périnatale, les enfants infectés à la naissance ou pendant l’allaitement naissent surtout dans les pays à ressources faibles ou moyennes. En 2009, le Ministère de la Santé estimait que le Viêt Nam comptait environ 4.720 enfants de moins de 15 ans porteurs de l’infection à VIH avec une projection à 5700 pour l’année 2012 (Département de prévention du VIH/sida, 2009). Parmi ces enfants, moins de 1.500 (31 %) étaient alors sous traitement antirétroviral (ART) (UNICEF Viêt Nam 2010). Depuis 2008, l’aide internationale a permis l’ouverture de centres de soins spécialisés pour le traitement des adultes et des enfants avec la gratuité des médicaments, des consultations et d’une partie des examens complémentaires. L’accent a été mis sur la mise en place des programmes de prévention et l’accès au traitement pour les femmes enceintes (OMS 2010). Pour les enfants jusqu’à 6 mois, le lait maternisé est aussi fourni aux familles. Certaines organisations internationales au Viêt Nam telles que CARE International, Pact et UNICEF apportent des aides sociales.

3Dans la littérature, l’accent a été mis au premier chef sur le devenir des enfants nés de mère séropositive, en termes de morbidité et de mortalité (KIDS-ART-LINC Collaboration, 2008) et plus rarement en termes de développement (Newell 2003, Hazra 2010). Les problèmes de développement et de conditions de vie ont été abordés sous l’angle de la pauvreté ou des besoins des enfants orphelins (Schenk, 2009). Actuellement, les travaux de recherche sur les difficultés et les besoins d’aide des familles des enfants séropositifs ne sont pas nombreux (Steele 2007, Yanagisawa 2010). Nous n’avons pu collecter que très peu de documents en lien avec ce sujet au Viêt Nam. Selon le docteur Nguyễn Trong An, chef adjoint du Département de la protection et des soins de la santé des enfants (Ministère du Travail, des Invalides de guerre et des Affaires sociales), la moitié des enfants séropositifs vivent dans des familles pauvres, et quelques 2,1 % dans des familles très pauvres (Trân 2011). Une étude menée dans la ville de Halong en 2007 sur les conditions de vie des enfants séropositifs ou vivant dans une famille dont un membre est atteint d’infection VIH met en évidence le manque de ressources pour la scolarité des enfants, puisque au Viêt Nam les dépenses scolaires comprennent non seulement les frais de scolarité selon la réglementation du Ministère de l’Éducation et de la Formation, mais aussi d’autres frais, telle que la participation à la construction de l’école ou encore des cotisations pour la caisse des parents par exemple. Les attitudes discriminatoires de la part de parents d’autres enfants empêchent certains enfants d’aller à l’école (Nguyên 2007). Ainsi, « nombre de ces enfants sont privés de droits à l’éducation et aux loisirs, obligés d’interrompre l’école et de travailler avant l’âge » (Nguyên 2005). Les besoins d’aide concernent, en priorité et avec le même poids pour chacun, l’éducation, l’alimentation, les soins médicaux et le traitement (Nguyên 2007).

4L’étude portant sur le « Besoin d’intégration des enfants séropositifs au centre Mai Hòa, avril 2008 » de Pham Hang Hà et Pham Thi Lan Anh (2010) cherche à rassembler les besoins et souhaits exprimés par les enfants séropositifs. Les attentes sont de vivre en famille, d’aller à l’école, de jouer avec d’autres enfants de leur âge, d’être en bonne santé et de recevoir un traitement. D’autres travaux montrent que la stigmatisation et la discrimination à l’égard des séropositifs ont empêché leur accès aux soins et au traitement, avec des impacts directs sur la vie matérielle et psychologique des enfants et des familles concernées par la séropositivité. Certains orphelins doivent se débrouiller seuls pour gagner leur vie, notamment en ville avec des risques de marginalisation. Certains enfants séropositifs ne sont pas acceptés à l’école. D’autres sont abandonnés par les familles et confiés à des orphelinats spécialisés avec de bonnes conditions médicales, mais où ils sont alors exposés aux risques de traumatismes psychologiques et à des difficultés ultérieures d’intégration sociale (Nguyên 2005, Nguyên 2007). Ainsi, au Viêt Nam, bien qu’il existe peu de recherches sur les difficultés et besoins d’aide des enfants séropositifs et de leur famille, les résultats des travaux cités plus haut montrent que ces enfants et leur famille ont besoin d’aide sur le plan psychologique, dans l’éducation, dans les soins de la santé, dans la communication avec d’autres enfants et pour les besoins de base comme l’alimentation.

  • 2 Cette recherche a été réalisée dans le cadre de la coopération entre l’Agence Nationale de Recherch (...)

5La recherche que nous2 avons réalisée avait pour objectif de décrire de façon précise la situation sociale des familles et leurs besoins afin de compléter les programmes de soins d’un volet social garantissant de bonnes conditions pour le développement de l’enfant. Elle s’intéressait à un large éventail des difficultés de la vie des familles concernées par le VIH telles que la stigmatisation, la discrimination dans la famille ou à l’école, l’influence des facteurs socio-économiques sur l’accès aux soins médicaux, notamment dans la phase précédant le diagnostic, les facteurs influençant l’adhésion au traitement et la régularité du suivi médical. L’identification de ces situations critiques est complétée par la perception et la hiérarchisation par les parents ou gardiens de leurs besoins d’aide pour améliorer la vie quotidienne et le développement de l’enfant.

6Quelles sont les difficultés matérielles et psychologiques auxquelles doivent faire face les familles prenant soin des enfants séropositifs ? Quelle est la difficulté majeure ? Quelles sont les priorités dans les besoins d’aide exprimés par les familles ? Afin de répondre à ces questions, nous nous basons sur les hypothèses suivantes :

  • La plupart des enfants séropositifs naissent dans des familles pauvres, avec des conditions de vie difficiles. Ainsi, ces besoins matériels sont les plus impératifs pour les familles.

  • La stigmatisation constitue la principale barrière à l’accès aux soins de santé et à l’éducation. Pour permettre cet accès, les familles cherchent à échapper à la stigmatisation en choisissant de garder le secret sur la séropositivité des enfants et de les faire prendre en charge dans des établissements médicaux situés loin de leur lieu de résidence.

7Les résultats mettent au premier plan les difficultés financières et les besoins psychologiques. Les familles expriment au premier chef un besoin d’aide financière puis des besoins de traitement. L’absence de relais pour prendre soin de l’enfant dans le quotidien, mais aussi dans l’avenir constitue une préoccupation majeure des familles. L’inquiétude et la tristesse concernent plus de la moitié des parents ou gardiens, et sont plus marquées chez les parents, surtout les mères.

Méthode de recherche

8Cette recherche utilise des données quantitatives et qualitatives. Les premières permettent de décrire les difficultés et besoins d’aides essentiels et de les classer par ordre de priorité. Les secondes apportent un éclairage sur l’expérience et la détresse des familles face à la maladie.

9L’enquête porte sur les paires enfant-parent ou gardien, puisque l’étude porte sur la santé et les besoins de l’enfant, mais aussi de la personne qui prend soin de lui au quotidien et plus largement de la famille dans laquelle il vit. L’accompagnant était invité à participer à l’étude si il ou elle s’occupait de l’enfant au quotidien ou au moins plusieurs fois par semaine. Pour respecter un aléa dans la construction de l’échantillon fixé à 700 a priori compte tenu de l’inconnue sur le taux de participation avant l’étude (hypothèse de 70 %) pour une population d’un millier d’enfants suivis dans les centres de l’étude, la participation était proposée aux accompagnants lors de leur venue pour la consultation des enfants dont l’infection VIH était confirmée. L’invitation à participer intervenait lors de la consultation correspondant aux dates anniversaires de la première consultation dans le centre (soit 12, 24, 36 mois, etc., avec un délai de plus ou moins deux mois). Les enfants récemment diagnostiqués étaient définis par un diagnostic de moins de 3 mois. Cette stratégie a permis de constituer une population d’étude qui respecte la structure d’ancienneté de la file active de chaque service. Finalement, les refus de participer ont été exceptionnels.

10Les populations étudiées se distinguent selon plusieurs critères :

  • Les sites sont situés à Hanoi et Hô Chi Minh-Ville (voir Carte 1 en tête d’ouvrage). Lors de l’enquête, les soins pédiatriques de l’infection VIH n’étaient accessibles que dans quelques grandes agglomérations du pays disposant d’un bon niveau de qualité de soins et la gratuité, obligeant une partie des familles affectées à effectuer des déplacements longs, coûteux et inconfortables, en particulier avec de très jeunes enfants.

  • Le type de ménage combine la présence des parents au sein du foyer et d’autres adultes selon qu’il s’agit d’adultes jeunes ou d’adultes de plus de 60 ans. Les catégories distinguent les situations dans lesquelles l’enfant vit : 1) avec ses seuls parents ; 2) dans une famille d’adultes jeunes avec ou sans ses parents) ; 3) avec seulement des personnes de plus de 60 ans qui ne sont pas ses parents ; 4) dans un foyer multigénérationnel.

  • La charge assumée auprès de l’enfant définit trois catégories : 1) père ou mère ; 2) grand-mère ou grand-père du côté maternel ou paternel. L’analyse montre en effet qu’il n’y a pas d’association particulière selon que l’enfant est pris en charge du côté maternel ou paternel, comme on aurait pu le penser dans une culture de famille patrilinéaire. 3) Le gardien qui n’est ni un parent ni un grand-parent (très rarement des personnes sans lien de parenté).

  • La notion de discrimination ou stigmatisation a été définie par au moins une réponse positive aux modalités évoquant un acte discriminatoire ou la crainte de la discrimination : par exemple un retard dans le diagnostic motivé par « la crainte qu’on sache que l’enfant est positif », une « expérience de « stigmatisation dans la famille » ou encore une non-fréquentation scolaire, car « l’enfant est stigmatisé par les enfants de la classe/les parents ». Le questionnaire comportait des questions sur les pratiques séparant les objets utilisés par l’enfant de ceux de la famille, pratiques qui auraient signalé des craintes de transmission ou des pratiques de mise à l’écart de l’enfant. Cependant, il apparait que pour les familles vietnamiennes, ces pratiques relèvent plutôt de l’hygiène courante pour les très jeunes enfants et il a été décidé de ne pas les retenir comme indicateur d’attitudes discriminatoires.

11La passation des questionnaires et des entretiens avait lieu dans les services de soins dans une pièce fermée afin de préserver la confidentialité et l’intimité, compte tenu des émotions exprimées par les personnes interrogées se remémorant des moments difficiles. Les parents ou gardiens de l’enfant ont été interrogés sur les difficultés rencontrées pour prendre soin de l’enfant, les émotions ou difficultés psychologiques en lien avec la maladie de l’enfant, les aides reçues, les besoins supplémentaires persistants. Les besoins sont comparés par ville, par type de famille, selon le sexe du répondant, sa relation avec l’enfant séropositif et selon l’expérience de la stigmatisation.

Résultats

12Les résultats concernent les caractéristiques des participants, les difficultés rencontrées et besoins exprimés ainsi que les aides reçues.

Caractéristiques des répondants

13Au total, 699 personnes parents ou gardiens des enfants séropositifs ont participé à l’enquête par questionnaire : 605 (86,6 %) enfants étaient suivis depuis 12 mois ou davantage, et 94 (13,4 %) depuis moins de trois mois au moment de l’interview. Les enfants étaient âgés d’un peu plus de 6 ans (médiane 68 mois, intervalle interquartile 41-89 mois). Ils se répartissent en 499 enfants à Hô Chi Minh-Ville et 200 à Hanoi reflétant la taille des files actives respectives des hôpitaux de ces deux métropoles. Parmi les enfants de l’échantillon, 163 (23,4 %) vivent sans leurs parents biologiques, 267 (38,3 %) vivent avec un seul de leurs parents, 268 (38,4 %) vivent avec leurs deux parents, ce qui est très faible pour des enfants aussi jeunes. Lorsque l’enfant vit sans ses parents ou seulement avec l’un des parents, il s’agit d’orphelins des deux parents dans 12 % des cas, d’orphelins de père (35,8 %) ou de mère (9,9 %), pour les autres. Dans 17,8 % des cas, le parent travaille loin du foyer et pour 15,4 % le parent est absent sans donner de nouvelles.

14Parmi les accompagnants, la majorité des répondants sont des femmes (79,5 %). Quant au lien avec l’enfant, les deux tiers des répondants (466) sont le père ou la mère, 23,9 % (167) des grands-parents et seulement 9,4 % (66) sont d’autres membres de la famille (tante, oncle ou autre personne en charge de l’enfant).

Difficultés rencontrées en matière de soins et traitements des enfants séropositifs

Types de difficultés

15Bien que le suivi médical de l’enfant et les médicaments soient fournis gratuitement, les difficultés concernant le financement des soins sont citées par près de la moitié des répondants. Il peut s’agir d’examens ou de médicaments non couverts par la gratuité du programme, de recours à des médecines alternatives ou de médicaments pour d’autres maladies. Près de 30 % des répondants indiquent que la difficulté tient au fait que les dépenses pour élever l’enfant se sont accrues (figure 1).

Figure 1 : Répondants citant chaque difficulté parmi ceux qui prennent soin des enfants vivant avec le VIH/Sida (%) (Plusieurs réponses possibles)

Figure 1 : Répondants citant chaque difficulté parmi ceux qui prennent soin des enfants vivant avec le VIH/Sida (%) (Plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

  • 3 p correspond au paramètre utilisé pour l’interprétation des résultats du test statistique. Une vale (...)

16Un quart des répondants citent comme difficulté la perte d’emploi et une baisse des revenus. Environ 14 % indiquent le fait de ne pas pouvoir être remplacé auprès de l’enfant séropositif. Presque autant de répondants évoquent les frais de transport pour venir en consultation. La stigmatisation est davantage évoquée par l’entourage que par la famille (respectivement 14,6 % et 5,0 %). Les répondants de Hô Chi Minh-Ville ont plus de difficulté que ceux de Hanoi pour le paiement des soins (55,1 % contre 31,5 %, p3 = 0,000), en raison de la perte d’emploi ou d’une baisse des revenus (30,6 % contre 6,0 %, p = 0,000). Par contre, les familles de Hanoi rencontrent plus de difficultés concernant l’augmentation des dépenses pour l’enfant (34,0 % contre 25,8 %, p = 0,029) et les frais de transport (35,0 % contre 10,9 %, p = 0,000).

« Quand mon enfant a eu plus de 18 mois, on lui a recommandé un traitement à l’Hôpital pédiatrique. Depuis, je le fais traiter ici, c’est mieux ainsi. Même si à Nam Dinh ou à Thai Binh, on peut le traiter, je ne le transférerai pas là-bas. Je le ferai traiter ici, parce que je voudrais que personne ne soit au courant. C’est pourquoi, quand je venais chercher les médicaments pour mon enfant et qu’on m’a dit qu’ils étaient disponibles également à Nam Dinh, j’ai répondu que je préférais les prendre à Hanoi. Si je prends les médicaments à Hanoi, personne à Nam Dinh ou à Thai Binh n’est au courant. Tout va bien ainsi. On fait semblant d’aller à Hanoi juste pour un voyage. » (Femme, 26 ans, veuve, mère, Hanoi, hôpital pédiatrique central).

« …Ici [l’hôpital pédiatrique 2] les médecins sont meilleurs. Ils accordent une grande attention à mon enfant… Je n’ose pas l’emmener dans un hôpital situé près de chez nous, de peur que les gens ne soient au courant. » (Femme, 33 ans,veuve, mère, Hô Chi Minh-Ville, hôpital pédiatrique 2).

17À Hô Chi Minh-Ville, la proportion des répondants estimant que le soin des enfants séropositifs a entraîné la perte de leur emploi et/ou une baisse de revenu est trois fois supérieure à celle observée à Hanoi (cette différence est statistiquement significative). Les difficultés évoquées par les personnes prenant soin de l’enfant sont variables selon leurs caractéristiques : les parents citent davantage la perte d’emploi et la baisse des revenus (26,9 % pour les parents vs 17,2 % pour les grands-parents et 20 % pour les autres personnes, p = 0,024) ; ceci peut être attribué,de la part de personnes en âge de travailler, à leur état de santé, souvent la séropositivité ou à la stigmatisation. Les grands-parents évoquent davantage le manque de ressources pour le traitement et l’achat des médicaments, beaucoup plus que les parents ou les autres membres de la parenté chargés de l’enfant (58,7 % contre 45,6 % et 41,5 % respectivement, p = 0.008). Cela peut s’expliquer par les faibles revenus des personnes âgées. L’impossibilité d’être remplacé en cas de besoin est surtout mentionnée par les parents et les aidants âgés (de plus de 60 ans). Cette observation est corroborée par les entretiens :

« Pauvre enfant ! Peut-on trouver un jour un médicament pour guérir cette maladie? Je suis vieux. Quand je mourrai, qui prendra soin de lui ? » (Homme, marié, 64 ans, grand-père maternel, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

« Je lui ai dit : « Tu dois travailler bien à l’école pour pouvoir t’occuper de toi plus tard. Quand je quitterai ce monde, personne ne prendra soin de toi. Si tu es éduqué, tu pourras trouver du travail pour gagner ta vie. Vois-tu, la vie est dure quand on vend des billets de lotos ou qu’on ramasse des ordures. Il y a toujours des conflits entre les chiffonniers. » Voilà ce que je lui ai dit pour qu’il comprenne sa situation. » (Homme, 70 ans, marié, grand-père paternel, Hô Chi Minh-Ville, hôpital pédiatrique 1).

« J’aimerais être en forme pour pouvoir m’occuper de lui. Un jour, moi et mon mari, nous allons mourir. Si je pars avant lui, je lui dirai de placer le petit dans un centre de soin pour les enfants comme lui. Actuellement, des centaines d’enfants comme lui sont soignés dans ces centres. »(Femme, 64 ans, mariée, grand-mère paternelle, Hô Chi Minh-Ville, centre de An Hòa).

18De façon générale et aussi bien à Hanoi qu’à Hô Chi Minh-Ville, les femmes expriment plus de difficultés que les hommes.

19En résumé, les difficultés rencontrées par les familles qui prennent soin d’un enfant séropositif sont principalement d’ordre économique (pas de moyens financiers pour le traitement et l’achat des médicaments; frais de soin en augmentation; perte d’emploi, réduction de revenus). Viennent ensuite la difficulté dans la fréquence et le coût des déplacements pour emmener l’enfant en consultation, puis l’absence d’une aide pour la garde de l’enfant, mais aussi l’inquiétude à plus long terme si la personne vient à disparaître. Les difficultés sont plus fortement exprimées par les femmes. Elles diffèrent en nature selon qu’il s’agit de parents ou de grands-parents. Les difficultés économiques sont plus marquées à Hô Chi Minh-Ville et les problèmes liés au déplacement ou l’isolement de la personne chargée de l’enfant davantage à Hanoi.

Difficultés psychologiques

20Les questions portant sur les difficultés émotionnelles en lien avec la maladie de l’enfant ne reposent pas ici sur des échelles de mesure des troubles psychologiques adaptées au contexte culturel et langagier Vietnamien, mais sur des questions directes sur la fatigue, l’inquiétude, la tristesse, la colère et les conflits dans la famille et avec l’entourage plus éloigné ou le voisinage.

21La figure 2 met en évidence la fréquence élevée de l’inquiétude (79,4 %) et de la tristesse (78,7 %), puis viennent la fatigue (61,7 %) et la colère (39,1 %). Peu de répondants rapportent des conflits, que ce soit avec la famille ou avec l’entourage. Les difficultés sont beaucoup plus marquées dans les familles qui viennent d’apprendre la maladie de l’enfant (diagnostic de moins de 3 mois) que parmi celles dont les enfants sont suivis depuis plus longtemps : tristesse (92,6 % pour les nouveaux cas versus 77,4 % pour les cas suivis depuis plus d’un an); fatigue (65,7 % versus 61 %), colère (42,6 % versus 38, 6 %). Les femmes expriment significativement plus de difficultés que les hommes pour la colère (41,6 % pour les femmes versus 29,3 % pour les hommes), la fatigue (65,5 % versus 46,9 %), l’inquiétude (82,4 % versus 67,8 %), la tristesse (81,5 %versus 67,8 %). On ne note pas de différence entre les répondants de Hanoi et de Hô Chi Minh-Ville.

22Les personnes chargées des enfants expriment un haut niveau de difficulté en particulier dans la suite immédiate de l’annonce de la maladie, et beaucoup plus les femmes, surtout les mères. Les parents sont les plus nombreux à exprimer la plupart des difficultés, viennent ensuite les grands-parents paternels et maternels puis les autres membres de la famille (Tableau 1). Plus de la moitié des répondants dans l’échantillon (385 personnes, 55,1 %) rapportent une expérience ou une crainte de discrimination liée à la séropositivité. Les difficultés psychologiques sont davantage rapportées par les personnes stigmatisées et discriminées que par les autres, qu’il s’agisse d’inquiétude (84,7 % versus 73,0 %) ;de tristesse (85,2 %versus 70,7 %) ;de fatigue (68,3 %versus 53,5 %) ou de colère (44,6 % contre 32,2 %).

Figure 2: Répondants citant chaque difficulté psychologique parmi ceux qui prennent soin des enfants vivant avec le VIH/sida (%) (Plusieurs réponses possibles)

Figure 2: Répondants citant chaque difficulté psychologique parmi ceux qui prennent soin des enfants vivant avec le VIH/sida (%) (Plusieurs réponses possibles)

Note : Les réponses « beaucoup » ou « un peu » ont été groupées.

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

Tableau 1: Répondants exprimant des difficultés psychologiques parmi ceux qui prennent soin de l’enfant vivant avec le VIH/sida (%)

Parents

Grands-parents

Autres membres de la famille

Total

p

Fatigue

Beaucoup

40,3

25,4

28,9

35,0

0,005

Peu

25,7

29,8

26,7

27,0

Pas du tout

34,0

44,8

44,4

38,0

Inquiétude

Beaucoup

64,4

51,7

44,4

59,2

0,002

Peu

19,0

23,4

20,0

20,4

Pas du tout

16,6

24,9

35,6

20,4

Tristesse

Beaucoup

57,4

48,8

28,9

52,9

0,000

Peu

25,5

26,8

26,7

26,0

Pas du tout

17,1

24,4

44,4

21,1

Colère

Beaucoup

14,8

4,4

8,9

11,3

0,003

Peu

26,6

31,4

24,4

27,9

Pas du tout

58,6

64,2

66,7

60,8

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

Soutien et aides reçus

Soutien psychologique

23La maladie de l’enfant, et pour les parents leur propre séropositivité sans doute, mettent les personnes qui le prennent en charge à l’épreuve sur le plan émotionnel, en particulier dans un contexte de stigmatisation de la maladie. Avoir des confidents, partager ses émotions est donc essentiel. Les répondants étaient donc interrogés sur les personnes avec lesquelles, elles pouvaient parler de leurs préoccupations.

24Environ un tiers des répondants (34 %) ont leur conjoint pour confident (Figure 3). Une proportion voisine a un confident parmi les autres membres de la famille. Ainsi, deux tiers des répondants partagent leurs émotions au sein de la famille, mais très peu ont plusieurs confidents. En revanche, ils sont peu nombreux à trouver du soutien en dehors de la famille (amis: 8,4 % ; personnes séropositives : 4,2 %). Les professionnels de santé sont très rarement cités (médecins : 2,4 %, psychologues :1,4 %). Près d’une personne sur trois n’a aucun confident. Parmi elles, 20 % disent ne pas vouloir se confier, et 10 % n’ont personne avec qui partager ses sentiments. Cet isolement est plus fréquent à Hô Chi Minh-Ville qu’à Hanoi (22,2 % versus 13,1 %).

25Hommes et femmes répondent de façon très différente. Les hommes sont davantage soutenus par leur conjointe (45,5 % versus 30,8 %) alors que les femmes trouvent plus de soutien auprès d’autres membres de la famille (34,7 % versus 21,0 %). Ceci tient en partie à la proportion plus élevée de femmes seules. De plus, quand l’enfant vit seul avec un de ses parents, plus d’une personne sur cinq (22 %) dit n’avoir aucun confident possible et 17 % ne pas en vouloir, soit au total près de 4 personnes sur 10 totalement isolées sur le plan émotionnel. C’est le groupe des répondants des ménages qui ne comptent que des personnes âgées (plus de 60 ans) qui a le taux de partage des émotions au sein du couple le plus élevé (54,5 %). Même si leur rôle est peu important, c’est à Hanoi que les autres personnes séropositives sont le plus fréquemment citées (7,5 % contre 2,8 % à Hô Chi Minh-Ville).

26En bref, dans un contexte social où la stigmatisation et la discrimination à l’égard des séropositifs restent très fréquentes, le soutien psychologique est recherché dans le couple ou dans la famille avec un rôle très limité des amis, des associations de personnes atteintes ou des professionnels de santé. Près d’une personne sur trois est sans soutien.

Figure 3- Personnes auxquelles les répondants ont confié leurs difficultés psychologiques (%)

Figure 3- Personnes auxquelles les répondants ont confié leurs difficultés psychologiques (%)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

Aides reçues

  • 4 Les recommandations internationales recommandent de proposer dans les services qui offrent les soin (...)

27Les aides reçues, rapportées par les répondants ont trait d’une part aux besoins médicaux : médicaments (77,8 %), consultation médicale (34 %) et counseling4 (14,2 %), aide alimentaire (71 %) et riz (28,9), les aides financières (52,8 %), 19,8 % citent le soutien et l’aide pour s’occuper de l’enfant (Figure 4). Les aides concernant la scolarisation restent très limitées, sans doute en partie à cause de l’âge très jeune des enfants. De plus, les enseignants et les voisins ne savent pas que les enfants sont infectés par le VIH: sept répondants sur 10 pensent le voisinage n’est pas au courant et presque tous souhaitent continuer à garder le secret par crainte d’un rejet par l’école ou d’un ostracisme des voisins (86,7 %).

Figure 4- Nature des aides reçues (%) (Plusieurs réponses possibles)

Figure 4- Nature des aides reçues (%) (Plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

28Les aides reçues diffèrent entre les familles de Hanoi et celles de Hô Chi Minh-Ville : les aides pour les médicaments et le soutien matériel ou psychologique sont plus fréquemment rapportées par les personnes de Hanoi (respectivement 84,3 %et 75,2 % pour les médicaments à et Hô Chi Minh-Ville et 36,0 % contre 13,0 % pour le soutien) par contre l’ordre est inverse pour les aides alimentaires (57,4 %versus 76,6 %),le counseling (6,1 %versus 17,6 %) et le traitement (5,1 %versus 46,1 %). Les aides reçues ne sont pas associées à la stigmatisation, les associations observées selon cette variable étant plutôt inverses de celles attendues, sans être significatives.

Encadré 1 : Cacher la séropositivité de l’enfant par crainte de stigmatisation

Question : Les gens sont-ils au courant de la séropositivité de votre petit-fils?

Réponse : Non. Je la cache depuis quelques années déjà.

Question : Pourquoi la cachez-vous?

Réponse : Parce que je crains qu’il soit stigmatisé. Si ses parents étaient encore en vie, ils pourraient l’emmener dans un lieu lointain pour éviter les rumeurs.

(Homme, 70 ans, marié, grand-père paternel, Hô Chi Minh-Ville, hôpital pédiatrique 1)

Question :Pourquoi est-ce que vous ne parlez pas de la séropositivité de votre petite aux voisins ?

Réponse : Parce que si cela se savait, il y aurait de la stigmatisation de la part des autres.Nous le cachons tant que nous pouvons. On verra bien après.

Question :Pourquoi pensez-vous qu’il y aurait de la stigmatisation ?

Réponse :Parce qu’en fait, les gens ne savent pas grand-chose de cette maladie. Dès qu’ils entendent le mot, ils se montrent antipathiques. Comme cette maladie est nouvelle, on ignore par quelle voie elle est propagée, comment la traiter.On n’entend parler que de la contamination. Et puis, comme on voit que dans le village, dans le quartier, de nombreuses personnes sont mortes d’une maladie nommée sida, on cherche à isoler les séropositifs.

(Homme, 40 ans, remarié, père, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

Question :Voulez-vous que la séropositivité de votre enfant soit connue, mais que les gens ne vous stigmatisent pas, vous et votre enfant ?

Réponse : Si j’avais un vœu, je souhaiterais que cette maladie soit une maladie normale comme les autres maladies. Qu’on ne soit pas isolé, que les autres n’aient pas peur en nous voyant… Que la vie soit moins dure depuis la contamination jusqu’à la mort ! Que nous ne soyons pas stigmatisés ni l’objet de la pitié des gens. Or, rien qu’à entendre le nom de la maladie, les gens ont peur.

Question : Pourquoi les gens ont-ils peur, à votre avis ?

Réponse:Parce qu’ils ont vu que d’autres gens avaient peur de cette maladie et cherchaient à rester l’écart des séropositifs. Je pense souvent : « Si maintenant, par malheur, j’étais contaminée par cette maladie, que se passerait-il ? Les autres auraient sans doute peur de moi ». C’est pour cette raison que je cache la séropositivité de mon enfant.

Question : Pourquoi ne participez-vous pas aux associations pour les gens vivant avec le VIH/SIDA dans votre localité (Nam Dinh) ?

Réponse : Parce que je voudrais que rien ne soit révélé. Je crains que les gens m’isolent. C’est ce que je crains le plus. Je n’ai jamais isolé mes amis. Je n’ai jamais vu les autres de manière désobligeante ou méprisante. Mais je crains qu’on me voie de cette manière. C’est pourquoi je ne participe à aucune activité. À tel point qu’en regardant la télévision, si l’on parle du VIH, je passe tout de suite. Je ne regarde presque jamais d’émission sur ce sujet

Question : Avez-vous vu une personne séropositive mise à l’écart par la communauté là où vous vivez?

Réponse : Pas encore, mais quand mon mari est mort, on a pensé que moi aussi, j’étais séropositive. Dans l’ensemble, on me voyait d’une autre façon, on me traitait différemment. Je n’en suis pas sûre à 100 %, mais à 70 % qu’on nous traiterait, moi et mon enfant, de cette manière. J’en ai peur ! Après le dépistage de la séropositivité de mon enfant et la mort de mon mari, certaines familles ont interdit à leurs enfants de jouer avec le mien. Une fois, mon enfant s’est rendu chez une famille voisine, mais il est revenu immédiatement. Quand je lui ai demandé pourquoi, il a répondu : « Elle ne me permet pas de jouer ». En entendant cette réponse, mes larmes ont coulé à l’intérieur. J’ai peur. Je cache tout ce que je peux.

(Femme, 26 ans, veuve, mère, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

29Ainsi, les aides citées par les familles des enfants séropositifs sont les médicaments, la nourriture et des apports financiers.

Importance accordée aux aides reçues

30Les répondants accordent une grande valeur aux aides reçues (Figure 5). Les entretiens montrent que même si les aides reçues ne sont pas très significatives en termes matériels, elles sont fortement valorisées et perçues comme un encouragement pour les familles concernées par le VIH.

Figure 5 : Répartition des répondants selon l’importance accordée aux aides reçues

Figure 5 : Répartition des répondants selon l’importance accordée aux aides reçues

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

Encadré 2 : Sens donné aux aides reçues

Question : Avez-vous reçu des aides sous forme de nourriture, de lait ou d’argent ?

Réponse : Pas d’argent. Je n’ai reçu que des aides en nature. L’an dernier, pendant trois mois, j’ai reçu chaque mois un carton de nouilles instantanées, cinq kilos de riz, deux boîtes de médicaments et une bouteille d’huile.

Question : Pensez-vous que ces aides étaient significatives pour votre famille ?

Réponse : Oui. Dans l’ensemble, pour nous, l’important, c’est l’attention qu’on nous accorde. Cet encouragement nous touche au cœur.

(Femme, 33 ans, veuve, mère, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

« Chaque mois et à l’occasion de fêtes comme le Têt, le 1er juin [fête des enfants] et lors d’autres fêtes, mon enfant reçoit des cadeaux du Fonds de protection des mères et des enfants, des autorités du quartier, de l’association des personnes séropositives ou du quartier. Ces cadeaux traduisent de la compassion des gens envers nous. Comme je travaille loin de chez nous, je ne rentre à la maison qu’une fois par mois. Chaque fois qu’on me voit, on me demande : « Comment va ta santé ? » ou encore « Prends-soin bien de toi ! Tu dois encore t’occuper de ton enfant. » Voilà, on m’encourage comme ça, personne ne cherche à m’isoler. »

(Femme, 32 ans, mère, divorcée, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

Origine des aides reçues

31Les aides sont apportées d’abord par les services de santé où les enfants sont soignés (84,4 %), puis par la famille (55,4 %) et dans une moindre mesure par les organisations communautaires et les services sociaux (21,7 %) (Figure 6). Celles-ci se distribuent entre associations d’entraide des personnes atteintes (41,4 %), services locaux (26,9 %) et services pour les orphelins (15,2 %). Les organisations sociopolitiques sont rarement citées (6,2 %). Toutefois, les aides reçues par les familles de la part des autorités locales ne sont pas attribuées au titre de la séropositivité. Il s’agit d’aides sociales pour les pauvres et les orphelins relevant du droit commun. En effet, le plus souvent, les services locaux ne sont pas informés de la séropositivité de ces enfants. À Hanoi, l’aide vient plus fréquemment qu’à Hô Chi Minh-Ville des services sociaux et communautaires (35,0 % versus 16,4 %), du voisinage (12,5 % versus 7,2 %) et de l’école (10,0 % versus 2,8 %). Ces différences tiennent au fait qu’à Hanoi la révélation de la maladie de l’enfant est plus étendue (41,0 % versus 21,6 %) et la stigmatisation moins sensible (9,0 % versus 24,3 %).

Figure 6 : Personnes ou services à l’origine des aides reçues (%) (plusieurs réponses possibles)

Figure 6 : Personnes ou services à l’origine des aides reçues (%) (plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

32Les personnes qui rapportent une expérience ou une crainte de discrimination citent plus fréquemment les services de santé comme source d’aide. Il est possible que pour ces personnes, le service de soins avec médecins, infirmières et conseillers, soit mieux identifié comme une ressource (87,5 % versus 80,6 %). De fait, aucun répondant ne dit se sentir stigmatisé ou craindre la stigmatisation dans le service où l’enfant est suivi. Logiquement, les répondants qui ne sont pas inclus dans le groupe marqué par la stigmatisation rapportent plus d’aide de la part des voisins (10,7 % versus 3,6 %) et des organisations sociales (24,5 % versus 14,9 %). Seuls 3,7 % des répondants de l’échantillon estiment qu’ils ne reçoivent aucune aide, y compris de la part des autres membres de leur famille.

Encadré 3 : Les enfants séropositifs ne font pas l’objet d’aides spécifiques

Question : Quelle est l’attitude du voisinage et de la famille envers l’enfant ?

Réponse: Ils lui accordent beaucoup d’affection. Ils ne sont pas au courant de sa séropositivité. Ils ont de la compassion envers nous, des grands-parents âgés qui prennent soin d’un petit enfant avec peu de moyens financiers. Les voisins lui ont donné des vêtements et même un pupitre dont leurs enfants n’avaient plus besoin. Je l’ai un peu réparé pour que le petit puisse l’utiliser.

(Homme, 70 ans, marié, grand-père paternel, Hô Chi Minh-Ville, Hôpital pédiatrique 1)

Question : Avez-vous des difficultés pour payer les frais de scolarité de votre enfant ?

Réponse : Non, parce que nous avons une allocation de scolarité.

Question: Pourquoi avez-vous une telle allocation ?

Réponse : Parce que nous sommes classés ménage pauvre.

Question : Recevez-vous une allocation pour l’enfant séropositif ?

Réponse : Non, parce que… mes parents ne sont pas au courant [de la séropositivité du petit]. Dans la famille, seul mon mari était au courant ainsi que son frère. Les autres ne le sont pas... Ils [voisins] s’en doutent, mais ne savent pas exactement la vérité.

(Femme, 33 ans, veuve, mère, Hanoi, Hôpital pédiatrique central)

Question : Le petit reçoit actuellement des aides du quartier, mais dans quel cadre?

Réponse : Le programme 67 pour les personnes pauvres. Ses parents n’ayant pas d’acte de mariage, le petit n’avait pas donc d’acte de naissance. Maintenant, comme ses parents sont morts, les autorités du quartier ont établi l’acte de naissance pour le petit afin qu’il puisse aller à l’école.

Question : Comment se sont déroulées les formalités ?

Réponse : J’ai présenté notre situation aux autorités locales : nous sommes un ménage pauvre venu de la campagne ; nous ne sommes pas inscrits dans le registre civil d’ici. Les autorités ont envoyé les papiers à l’école, mais l’école n’avait pas accepté le petit. Ensuite, j’ai dû m’adresser au bureau de l’éducation de l’arrondissement. Avec l’intervention de ce bureau, le petit a pu aller à l’école.

(Femme, 64 ans, mariée, Grand-mère paternelle, Hô Chi Minh-Ville, centre médical An Hòa)

33En bref, les familles des enfants séropositifs mentionnent en premier l’aide des services de soins qui traitent l’enfant, des membres de la famille et des organisations sociales et communautaires.Cependant en dehors de la famille, les aides semblent plus diversifiées et plus fréquentes pour les enfants de Hanoi que de Hô Chi Minh-Ville. L’expérience ou la crainte des discriminations semblent faire obstacle aux soutiens en dehors de la famille et des services de soins spécialisés.

Besoins d’aide supplémentaire

34Le questionnaire envisageait également les besoins d’aide non satisfaits ainsi que les personnes ou les services dont les familles attendaient un soutien.

35À la question du besoin d’aide psychologique supplémentaire, 254 répondants (36,3 %) répondent qu’ils en ont besoin, sans différence selon le site, le sexe ou le lien de parenté avec l’enfant. Seul le critère de stigmatisation différencie les répondants (41,1 % pour les personnes rapportant des expériences de discrimination ou de stigmatisation versus 32,5 % parmi celles qui n’en rapportent pas). Les médecins en charge du suivi de l’enfant séropositif sont les premières personnes dont les répondants souhaitent recevoir un soutien psychologique, et ceci de façon indifférenciée selon les sites, le sexe du répondant ou le type de famille (Figure 7). Ce résultat témoigne de la confiance et des attentes envers ces services. Les conseillers viennent en deuxième position. Ils sont davantage cités par les personnes qui rapportent une crainte ou une expérience de stigmatisation (71,0 % versus 52,5 %). Il est à souligner que les répondants stigmatisés au sein de la famille expriment de fortes attentes vis-à-vis des médecins et du personnel sanitaire (71,0 % versus 52,5 %).

Figure 7 : Personnes ou services dont est souhaité un soutien psychologique (%) (Plusieurs réponses possibles)

Figure 7 : Personnes ou services dont est souhaité un soutien psychologique (%) (Plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

36Les quatre autres types d’aide souhaitée les plus mentionnés par les répondants sont l’aide financière (51,8 %), les médicaments (44,6 %), la nourriture (23,3 %) et une aide aux déplacements (18,5 %) (Figure 8). L’appel à un conseiller n’est évoqué que par 10,2 % des répondants. Ce chiffre suggère que la fonction du conseiller est mal reconnue alors qu’en principe sa présence au sein des services spécialisés est dévolue à l’accompagnement et au soutien. Ainsi, placé dans une question spécifique, le besoin d’aide psychologique est plus souvent mentionné que lorsqu’il est placé dans une liste d’autres besoins, parmi lesquels les besoins matériels. Ceux-ci deviennent prépondérants pour ces familles. À l’époque de l’enquête, le revenu médian mensuel par personne était de 625 000 dongs, montant, beaucoup plus bas que le revenu moyen qui était en 2008 de 995 000 dongs par personne et par mois. On peut s’étonner que les médicaments viennent au second rang dans l’ordre de priorité alors qu’une grande partie des soins sont gratuits pour l’infection VIH dans les services spécialisés. Les entretiens éclairent en partie cette priorité. Il faut rappeler que les médicaments sont délivrés à l’hôpital une fois par mois. Les familles vivant loin de l’hôpital ont donc des difficultés pour s’y rendre en raison de la distance. De plus, les enfants scolarisés, certes encore peu nombreux, doivent aussi demander l’autorisation des enseignants pour s’absenter. Enfin, les familles s’inquiètent pour le long terme : le traitement ARV, aujourd’hui gratuit, indispensable à vie sera-t-il toujours disponible? S’il ne l’est plus, que deviendra l’enfant ?

Encadré 4 : Besoins de soutien par des personnes spécialisées

Question : Avez-vous besoin d’un conseiller pour vous confier?

Réponse : Je veux bien. J’aimerais bien me confier, à condition qu’on ne me présente pas au public, qu’on ne prenne pas une photo de moi que l’on diffuse à la télévision ou sur Internet. Mais oui, je voudrais bien me confier pour être soulagée.

(Femme, 33 ans, mère, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

Figure 8 : Besoin d’aide supplémentaire par rapport à l’aide existante (%) (Plusieurs réponses possibles)

Figure 8 : Besoin d’aide supplémentaire par rapport à l’aide existante (%) (Plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

Encadré 5 : Besoin d’aide en médicaments

Question : S’il y a un programme ou projet d’aide des enfants séropositifs, quelle aide souhaiteriez-vous le plus obtenir?

Réponse : Tout ce que je souhaite maintenant, c’est que mon petit-fils soit soigné gratuitement. Actuellement, chaque fois que je l’emmène à l’hôpital, cela nous coûte déjà quatre ou cinq cent mille dongs, sans compter les médicaments. Chaque ordonnance coûte de cinq cents à six cents mille dongs. C’est pourquoi, tout ce que je souhaite, c’est que mon petit-fils soit soigné gratuitement. D’autres aides, s’il y en a, tant mieux, mais d’autres personnes sont aussi en difficulté.

(Femme, 62 ans, grand-mère, Hanoi, Hôpital pédiatrique central)

« J’aimerais que les médicaments soient fournis à mon fils tous les deux ou trois mois. Pendant une certaine période, je ne sais pas pourquoi, nous devions aller à l’hôpital tous les huit jours. Mon fils était en plus malade. C’était très dur… Comme cette fois, mon fils doit faire des prélèvements, j’aimerais que tous les examens soient faits en une seule journée. Cela nous épargnerait les multiples déplacements. Ce serait moins fatigant pour mon fils aussi. J’aimerais que les tests soient faits le matin, puis que dans l’après-midi, nous recevions les médicaments ».

(Femme, 31 ans, veuve, mère, Hanoi, Hôpital pédiatrique central)

« Tout ce que je souhaite, c’est que mon enfant soit traité. Je peux vivre dans la misère, pourvu que mon enfant ait des médicaments pour qu’il aille mieux. Toutes les aides sont bonnes, mais s’il fallait choisir, je choisirais les médicaments. S’il faut payer les médicaments, je les paierais, que puis-je faire ? S’il existait un remède pour cette maladie, bien qu’il soit cher, je vendrais notre maison pour que mon enfant ait ce remède, ensuite, je m’installerais à la campagne »

(Femme, 33 ans, veuve, mère, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

« La plus grande difficulté est le déplacement. J’ai demandé au médecin de me délivrer les médicaments tous les deux mois, ce serait plus raisonnable. Je travaille dans le secteur public. C’est difficile de demander un jour de congé tous les mois. Ensuite, plus tard, quand il ira à l’école, si chaque mois, il doit demander à son institutrice d’être absent un jour, elle se doutera [de sa séropositivité]. En plus, chaque déplacement nous coûte un million de dongs. Si nous allons tous les deux mois à l’hôpital, nous pourrons économiser un million de dongs »

(Femme, 26 ans, mariée, mère, Hanoi, hôpital pédiatrique central)

37Quand l’enfant vit avec ses seuls grands-parents, sans autre personne jeune dans le ménage, les besoins d’aide supplémentaires sont plus élevés : médicaments (72,7 %), aide financière (54,5 %), aide au transport (36,0 %), aide alimentaire (36,0 %) et riz (18,0 %) (Figure 9).

Figure 9 : Nature des besoins d’aide selon le type de ménage (%) (plusieurs réponses possibles)

Figure 9 : Nature des besoins d’aide selon le type de ménage (%) (plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

38Dans l’ensemble, les besoins d’aide des familles en termes de médicaments, d’aliments, de transport, de counseling et de recherche d’un emploi sont plus élevés à Hanoi qu’à Hô Chi Minh-Ville (voir Figure 10). Les besoins matériels exprimés par les grands-parents apparaissent plus importants que ceux des adultes plus jeunes, parents ou oncles et tantes. C’est le cas pour les aides financières (65,3 %pour les grands-parents, 46,8 %pour les parents et 53,0 %pour les autres membres de la famille) et pour les aides alimentaires (respectivement 21,0 %, 11,8 %et 9,1 %). Les parents des enfants ont un peu plus d’attente en termes d’aide dans la recherche d’emploi (10,3 % des parents versus 5,4 % des grands-parents et 3,0 % des autres personnes).

« Je voudrais seulement qu’on m’aide à trouver un emploi stable. » (Femme, 33 ans, veuve, mère, Hanoi, Hôpital pédiatrique central)

39Placés parmi les autres besoins, ceux portant sur le soutien psychologique sont peu exprimés. Ils le sont surtout par les personnes qui rapportent des expériences ou des craintes de discrimination (13 % contre 6,7 %). Très peu demandent à être aidés pour s’occuper de l’enfant.

40Ainsi, les besoins d’aide les plus pressants pour les enfants séropositifs qui sont traités à l’hôpital concernent l’argent, les médicaments, le traitement et les déplacements. Les priorités sont différentes selon les répondants. Les besoins de base et les médicaments sont plus importants pour les grands-parents, notamment quand ils vivent seuls avec l’enfant. Logiquement, les attentes d’aide dans la recherche d’emploi sont exprimées par les parents et les adultes jeunes. À la question sur le besoin d’aide psychologique, un tiers des participants expriment un besoin de counseling. Ce besoin supplémentaire est davantage le fait des personnes qui se sentent discriminées.

Figure 10 : Nature des besoins d’aide à Hanoi et à Hô Chi Minh-Ville (%) (plusieurs réponses possibles)

Figure 10 : Nature des besoins d’aide à Hanoi et à Hô Chi Minh-Ville (%) (plusieurs réponses possibles)

Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010

Discussion/Conclusion

41L’étude porte sur des enfants qui vivent au sein de leur famille. S’agissant d’enfants encore très jeunes, la proportion de ceux qui vivent avec leurs deux parents est très basse (moins de 40 %), en raison principalement du décès de l’un des parents. La maladie et l’absence d’un des parents sont les premières causes des difficultés rencontrées tant en termes matériels qu’en termes d’isolement. Les besoins des enfants placés dans des institutions n’ont pas été abordés dans cette étude, car ils ne relèvent pas de la problématique des besoins des familles. Quant aux conditions qui, dans le contexte d’une société dont la famille est le pilier, poussent à abandonner ou placer les enfants, qu’ils s’agissent d’enfants séropositifs ou de tout autre enfant, elles sont très difficiles à étudier.

42Interroger la personne qui accompagne l’enfant en consultation, dès lors qu’elle s’occupe de lui de façon très régulière, répond à un choix pratique visant à éviter de rencontrer les familles à domicile parfois loin du lieu de soins et surtout parce que la question du VIH reste délicate, voire impossible, à aborder en dehors du lieu de soin. De ce fait, la personne interrogée n’est pas toujours le père ou la mère de l’enfant et aucune question n’a été posée sur la maladie VIH de la mère ou du père pour des raisons éthiques. Ces choix limitent sans doute la compréhension des difficultés rencontrées.

43L’étude des besoins met en exergue :

  1. La priorité donnée à la sécurité des soins à l’enfant. En effet, sous diverses formes les médicaments, les soins, le traitement sont exprimés comme prioritaires. Dans le contexte du Viêt Nam, où les soins médicaux nécessitent en général une forte contribution financière des familles faute de couverture maladie universelle, la nécessité de soins spécialisés et d’un traitement permanent reste au premier plan malgré la gratuité d’une partie importante des soins et des traitements pour la maladie VIH. Pour des enfants dont la survie dépend des soins médicaux, l’inquiétude sur le maintien à long terme d’un tel système, les coûts complémentaires engendrés par les déplacements, les soins non couverts, voire les pertes d’activité contribuent à considérer ce besoin comme majeur. L’observation suggère aussi que les coûts de santé pour la prise en charge de la maladie VIH dépassent de beaucoup, pour certaines familles, ce qui est couvert par la gratuité. La nature de ces dépenses mériterait d’être caractérisée.

  2. L’importance des difficultés économiques, pour faire face à un large éventail de besoins fondamentaux dans la prise en charge des enfants. Les familles dans lesquelles vivent les enfants infectés par le VIH ont un niveau de vie plutôt inférieur au niveau moyen, en partie parce que les parents atteints par la maladie ne peuvent pas travailler ou sont décédés. Ces besoins, en partie couverts par des aides financières modestes ou des aides en nature, suscitent des attentes d’aide financière accrue notamment quand ce sont des grands-parents qui prennent en charge l’enfant. Les attentes à l’égard des services sociaux ou des aides caritatives sont cependant modestes, dans un contexte social où la famille continue à remplir une fonction sociale majeure, et où les formes d’assistance sont réservées aux situations extrêmes.

  3. Le poids psychologique de la maladie. Il est abordé ici par l’inquiétude, la tristesse, la fatigue,qui atteignent des niveaux très élevés chez la personne qui prend soin de l’enfant, en particulier dans la période qui suit le diagnostic ; niveau plus élevé chez le père et la mère, et de façon générale chez les femmes, mères ou grands-mères. Les confidents sont situés parmi les personnes les plus proches dans le cercle familial et rarement à l’extérieur ; les organisations de personnes atteintes ne semblent pas ou très peu remplir ce rôle de confidents. De ce fait, la proportion de personnes qui n’ont pas ou ne veulent pas se confier est très élevée, situation aggravée quand la personne qui prend soin de l’enfant redoute ou subit la discrimination.

  4. La place encore réduite des problématiques autour de la scolarité. Les travaux antérieurs, portant sur les familles affectées par le VIH, ont montré l’acuité des enjeux autour de la scolarisation des enfants, recouvrant l’inscription elle-même, lorsque les démarches de déclaration de l’enfant ont été incomplètes, les dépenses de scolarité et le rejet par le milieu scolaire- malgré la loi- des enfants des familles affectées par le VIH. Cette préoccupation est peu présente dans cette étude, sans doute en raison de l’âge des enfants et du secret confiné dans le cadre familial sur la maladie de l’enfant. Les aides reçues, qu’elles soient matérielles ou psychologiques, importantes ou peu importantes, ont une forte valeur symbolique pour des personnes fragilisées directement ou indirectement par la maladie, et surtout par la crainte d’être mis à l’écart du fait de la maladie.

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Notas

1 L’équipe était composée de Luu Bich Ngoc, Bùi Duc Kinh, Lê Thi My, Nguyên Thi Minh Châu, Ha Thuc Dung, Lê The Vung et Dao Quang Binh. Nous tenons à remercier l’ANRS pour son soutien financier. Nous tenons à exprimer notre reconnaissance aux médecins et infirmières des hôpitaux pédiatriques de Hanoi et de Hô Chi Minh-Ville ainsi qu’à ceux de la clinique An Hoa pour leur aide au quotidien pendant la collecte des données ; enfin et surtout aux personnes qui s’occupent des enfants atteints par la maladie VIH et qui ont accepté les questionnaires et les entretiens dans une vie souvent très difficile.

2 Cette recherche a été réalisée dans le cadre de la coopération entre l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites (ANRS), l’hôpital pédiatrique 1, l’hôpital pédiatrique 2, le centre de soins An Hòa et l’hôpital pédiatrique central de Hanoi. L’Institut Population et Société de l’Université nationale d’Économie (IPSS NEU) et l’Institut du Développement durable du sud (SISD) de l’Académie des Sciences sociales du Viêt Nam sont les deux établissements chargés de mener la recherche sur le volet social.

3 p correspond au paramètre utilisé pour l’interprétation des résultats du test statistique. Une valeur de ce paramètre inférieure à 5% peut être interprétée comme signe d’une différence significative entre les deux pourcentages cités.

4 Les recommandations internationales recommandent de proposer dans les services qui offrent les soins pour la maladie VIH aux adultes comme aux enfants des entretiens de counseling par un personnel spécialisé (travailleurs sociaux, psychologues, personnes spécialement formées, parfois des personnes atteintes) pour encourager les personnes atteintes dans leur prise en charge, offrir une éducation thérapeutique destinée à renforcer l’adhésion au traitement et apporter un soutien pour faire face à la stigmatisation de la maladie. Ce soutien doit être apporté d’une façon empathique, sans jugement, avec une attitude non prescriptive en référence à la notion de counseling. Cette fonction existe dans tous les programmes soutenus par l’aide internationale au Viêt Nam comme ailleurs. Nous employons ici le terme de counseling et de conseillers pour cette dimension de la prise en charge et son personnel.

Índice de ilustraciones

Título Figure 1 : Répondants citant chaque difficulté parmi ceux qui prennent soin des enfants vivant avec le VIH/Sida (%) (Plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
URL http://books.openedition.org/pupo/docannexe/image/4406/img-1.png
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Título Figure 2: Répondants citant chaque difficulté psychologique parmi ceux qui prennent soin des enfants vivant avec le VIH/sida (%) (Plusieurs réponses possibles)
Leyenda Note : Les réponses « beaucoup » ou « un peu » ont été groupées.
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
URL http://books.openedition.org/pupo/docannexe/image/4406/img-2.png
Archivo image/png, 36k
Título Figure 3- Personnes auxquelles les répondants ont confié leurs difficultés psychologiques (%)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
URL http://books.openedition.org/pupo/docannexe/image/4406/img-3.png
Archivo image/png, 54k
Título Figure 4- Nature des aides reçues (%) (Plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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Título Figure 5 : Répartition des répondants selon l’importance accordée aux aides reçues
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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Título Figure 6 : Personnes ou services à l’origine des aides reçues (%) (plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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Título Figure 7 : Personnes ou services dont est souhaité un soutien psychologique (%) (Plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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Título Figure 8 : Besoin d’aide supplémentaire par rapport à l’aide existante (%) (Plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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Título Figure 9 : Nature des besoins d’aide selon le type de ménage (%) (plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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Título Figure 10 : Nature des besoins d’aide à Hanoi et à Hô Chi Minh-Ville (%) (plusieurs réponses possibles)
Créditos Source : enquête « Enfants séropositifs au Viêt Nam » 2009-2010
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© Presses universitaires de Paris Nanterre, 2016

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