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Mutations démographiques et sociales du Viêt Nam contemporain

 | 
Maria E. Cosio Zavala
, 
Myriam de Loenzien
, 
Bich-Ngoc Luu

La dimension familiale du dépistage VIH/sida

Myriam de Loenzien

Texte intégral

1Au Viêt Nam, la famille constitue une unité de référence essentielle pour les individus. Conçue comme insérée dans la communauté et plus largement dans la société, elle fournit un modèle aux relations sociales. Celui-ci est d’ailleurs objectivé dans le langage. Traversée par des tensions dues à une recherche de cohésion, de fortes normes d’entraide, mais aussi des revendications liées à une montée plus récente d’individualisme, elle est le lieu d’expression de nombreux enjeux parmi lesquels la gestion de la santé et des questions qui lui sont liées. L’épidémie VIH/sida est caractérisée par une prévalence relativement faible (0,5% des adultes de 15 à 49 ans depuis 2007) et une concentration des infections chez les utilisateurs de drogue par voie intraveineuse, les femmes qui font du commerce sexuel (Vu et coll., 2008) et les homosexuels (National Committee for AIDS, Drugs and Prostitution prevention and control, 2012). Dans ce contexte, la famille joue un rôle essentiel. Encouragées par les autorités centrales, ses interventions revêtent des formes multiples. Elles concernent la prévention et la prise en charge, mais aussi la gestion de la stigmatisation et la discrimination à l’égard des personnes atteintes et de leurs proches. En amont, le dépistage est déterminant. Ce chapitre s’intéresse aux modalités de sa réalisation auprès de la population générale. Il s’agit de savoir comment est prise la décision du test, par qui et de quelle façon elle est mise en œuvre. Pour chacune de ces étapes, nous explorons la place qu’occupe la famille. Pour cela, nous nous appuyons sur les données qualitatives et quantitatives d’une enquête cas-témoin menée dans la province de Quang Ninh en milieux rural et urbain (voir Carte 1 en tête d’ouvrage). Les résultats permettent de mieux situer les interventions de la famille dans les différentes étapes du dépistage, tout en tenant compte des contrastes entre les situations des hommes et des femmes.

Une mobilisation croissante incluant la famille

2Les modalités de réalisation du dépistage conditionnent la prise en charge. Au Viêt Nam, celle-ci s’est développée rapidement au cours de ces dernières années. Ces évolutions se sont déroulées au moment où s’est produit un changement radical d’orientation de la lutte contre le VIH/sida, vers des approches plus empathiques et participatives marquées par un appel à la responsabilité individuelle et à la mobilisation des familles. Celles-ci sont en effet fortement sollicitées.

Une réorientation tardive, rapide et radicale de la lutte contre le VIH/sida

3La lutte contre le VIH/sida a connu au Viêt Nam des changements décisifs convergents avec l’évolution internationale, selon un calendrier relativement tardif. Dans ce pays, le premier cas de séropositivité déclarée date de 1990. En 1996, le Viêt Nam était le dernier en Asie avec la Chine à clore une phase de déni et de peur caractérisée par des mesures punitives. Il a alors adopté des réponses « ad hoc » consistant en l’adoption d’interventions plus nombreuses, bien que peu fondées sur des informations concrètes (Independent Commission on AIDS in Asia, 2008). Mais c’est surtout à partir du début des années 2000 que l’implication du gouvernement dans la lutte contre le VIH/sida a changé de façon significative (Independent Commission on AIDS in Asia, 2008). En effet, jusque fin 2003, le VIH était considéré et présenté par les pouvoirs publics comme un « fléau social » au même titre que la consommation de drogue ou la prostitution. La violence des images diffusée par le biais de panneaux d’affichage dans le cadre de cette campagne a durablement marqué les esprits (Loenzien, 2013; McNally, 2002). Ce rattachement à une politique déployée lors de la colonisation française (Proschan, 2002) a été abandonné en 2004 en raison de son caractère jugé nocif, notamment en matière de stigmatisation et de discrimination. On est donc passé d’une criminalisation des porteurs du VIH à la promotion de la santé et du bien-être. Cette nouvelle orientation correspond au modèle « humaniste » caractérisé par la prise en compte des droits de la personne dans la réponse au VIH/sida. Formalisée par Jonathan Mann (Global AIDS Policy Coalition, 1996), cette approche a dominé la lutte contre le VIH/sida dans de nombreux pays, dès les années 1980. Le Viêt Nam l’a donc adoptée près de deux décennies plus tard.

4En 2006, le Viêt Nam était qualifié de peu avancé dans la phase suivante dite « informée », marquée par la mise en place de mesures fondées sur des données scientifiques. Il ne devançait que deux pays (Sri Lanka et Pakistan) sur les 14 que compte la région et n’avait pas entamé la phase de maturité, où le gouvernement est censé déployer les moyens nécessaires pour une réponse durable et complète (Independent Commission on AIDS in Asia, 2008). Celle-ci est néanmoins amorcée avec la loi sur le VIH/sida adoptée en juin 2006 et entrée en vigueur début 2007, laquelle prévoit de nouvelles aides en faveur des séropositifs, comme des soins plus accessibles et une plus grande protection des personnes, avec des garanties de confidentialité et d'anonymat. D’autres textes légaux relatifs à la santé et la population témoignent également de cette évolution : d’une intervention répressive vers une plus large mobilisation. C'est le cas notamment de la Stratégie sur la santé de la reproduction (2001-2010) et la Stratégie de lutte contre le VIH/sida pour 2010, avec une vision à 2020. Ainsi, l’évolution de la politique de lutte contre le VIH/sida au Viêt Nam fait écho à des évolutions qui surviennent plus largement, mais elle s’impose d’une façon plus directement normative dans le champ du VIH.

5Ce développement de procédures standard de prise en charge s’est accompagné et a été favorisé par une internationalisation des ressources utilisées pour lutter contre l’épidémie. En effet, de 1996 à 2004, la part des dépenses consacrées à la lutte contre le VIH/sida est passée d’environ 20% à 80% (Independent Commission on AIDS in Asia, 2008). Ce caractère international des ressources concerne tous les pays d’Asie, mais avec des parts de financement plus faibles pour la Thaïlande et la Chine (environ 25% et 30% respectivement) (Independent Commission on AIDS in Asia, 2008). Au Viêt Nam, il est perceptible dans le déploiement de vastes projets, tels que le PEPFAR (President’s emergency plan for AIDS relief) des États-Unis, pour un montant de 506 millions de dollars de 2004 à 2011 (PEPFAR, 2010) ou les actions de la Banque Mondiale (35 millions de dollars de 2005 à 2012) (Nguyen, 2013).

6L’appel à la mobilisation et à la participation de tous s’est par ailleurs traduit par un développement des associations et groupes d’aide aux séropositifs (Hoang, 2013).

Développement du dépistage

7L’évolution de la lutte contre le VIH/sida est perceptible dans les mesures prises dans le domaine du dépistage. Au niveau mondial, le milieu des années 2000 a marqué un tournant, avec la diffusion par l’Organisation mondiale de la santé de nouvelles recommandations internationales (Organisation mondiale de la santé et ONUSIDA, 2007). Celles-ci ont consisté en la promotion du conseil et du dépistage à l’initiative du patient, mais aussi du soignant, afin d’améliorer l’accessibilité de la prévention, du traitement, des soins et du soutien. On est donc passé d’un dépistage du « tout volontaire » à des propositions plus systématiques de la part des professionnels, afin de faire reculer le diagnostic tardif et d’optimiser les bénéfices du traitement.

8Au Viêt Nam, le mouvement a été différent, mais convergent avec cette tendance. La surveillance sentinelle avait commencé en 1994 dans 8 provinces, puis avait été étendue à 12 provinces en 1995 et 30 en 2001 (Hoang et coll., 2004). Jusqu’à cette date, le dépistage était réalisé au sein des centres de médecine préventive, sans séparation des tests volontaires par rapport aux autres. Le fort taux de prévalence obtenu à cette période (18% pour 2000 personnes testées) montre le faible accès au dépistage des personnes considérées comme à faible risque. Cette même année a été établi le premier centre de dépistage volontaire, anonyme et gratuit à Hô Chi Minh-Ville. L’année suivante, cette mesure a été étendue à 18 provinces (Hoang et coll., 2004). Dès 2002, un centre de dépistage volontaire, anonyme et gratuit était mis en place à Hanoi (hôpital de Bach Mai). Progressivement, les services ont été établis dans les autres provinces. Ainsi, d’une approche relativement directive le pays est passé à une plus grande prise en compte de la volonté des individus. Cette évolution a pris la forme d’un accès plus personnalisé et confidentiel aux tests, avec le recueil du consentement mis en avant dans les directives nationales relatives au dépistage à partir de 2007 (Ministry of Health, Socialist Republic of Vietnam, 2007). Cependant, la stigmatisation et la discrimination subies par les personnes séropositives et leurs proches demeurent de puissants freins au dépistage (Pharris et coll., 2011).

9Les tendances observées quant à la population séropositive reflètent l’évolution de l’épidémie, mais aussi celle du dépistage. Au cours des deux dernières décennies, la population dépistée positive a tendu à rajeunir et à se féminiser. De 1993 à 2008, la proportion de jeunes de 20 à 29 ans parmi les cas déclarés est passée d’environ 18% à plus de 50%. En 2009, plus de 80% avaient entre 20 et 39 ans (Socialist Republic of Vietnam, 2010). Le manque de précision des données rend difficiles leurs comparaisons, mais les tendances qui se dégagent des différentes sources sont similaires. Elles conduisent à un constat de rajeunissement de la population séropositive, ce qui peut correspondre à une plus forte proportion de jeunes atteints, mais aussi à un meilleur dépistage de cette population grâce à un meilleur accès, un niveau plus élevé de connaissances et une transformation des représentations de l’épidémie. Par ailleurs, la lente diffusion hétérosexuelle du VIH se traduit par une augmentation de la part des femmes dans la population atteinte. Cette tendance concerne plusieurs pays d’Asie.

10Par rapport à l’Afrique subsaharienne où 60% des personnes séropositives sont des femmes, en Asie celles-ci représentaient 35% des adultes séropositifs VIH en 2008, alors que cette proportion n’était que de 17% en 1990 (UNAIDS, 2010). Sur ce continent, plus de 90% des 1,7 million de femmes séropositives VIH ont été infectées par leur mari ou leur partenaire sexuel régulier (UNAIDS, 2010).

11Au Viêt Nam, la part des femmes parmi les séropositifs déclarés a augmenté de 20% en 2005 à 24% en 2007 (Ministry of Planning and Investment, 2008). Aujourd’hui, trois quarts des cas déclarés sont des hommes (Socialist Republic of Vietnam, 2010). Ces tendances sont à mettre en relation avec le développement du dépistage des femmes enceintes. En effet, au sein des actions de dépistage, celles visant à prévenir la transmission materno-infantile occupent une place particulière. Lancées à la fin des années 1990, leur objectif visait un dépistage volontaire de 60% des femmes enceintes pour la période 2006-2010. Cependant, des études ont révélé que celui-ci concernait surtout les hôpitaux centraux, ne s’accompagnait pas toujours d’une remise du résultat du test et ne reposait pas uniquement sur le volontariat (Khuat, 2007). De plus, une part importante de la population, notamment en milieu rural, échappe à ce dispositif (Nguyen et coll., 2010; Pharris et coll., 2011). Ainsi, en 2009, seul un quart des femmes enceintes étaient dépistées pour le VIH (United Nations Development Programme et Regional Centre in Bangkok, 2011).

12Une autre population reste très peu présente dans les actions de dépistage et dans les messages relatifs à la lutte contre le VIH/sida : les homosexuels. Ceux-ci n’ont été inclus dans les sites sentinelles qu’en 2011, et seulement dans quelques provinces (Socialist Republic of Vietnam, 2010). De plus, les campagnes d’affichage dans l’espace public ne faisaient aucune mention des risques liés aux relations homosexuelles masculines, au moins jusqu’en 2008 (Loenzien, 2013). Or, la prévalence du VIH, au sein de cette population, varie de 5,2 à 16,3% en 2011, avec de fortes variations selon les provinces, les taux les plus élevés étant atteints à Hô Chi Minh-Ville (Socialist Republic of Vietnam, 2010).

13Ainsi, le dépistage qui a connu un développement rapide reste limité. Une des causes réside dans le caractère relativement restreint de l’accès au traitement. Incitatif majeur au dépistage, il restait encore restreint sur le plan géographique, les médicaments et infrastructures de prise en charge étant surtout disponibles dans les centres urbains. En 2010, l’effectif des séropositifs bénéficiant d’une prise en charge par antirétroviraux représentait environ la moitié de ceux qui en avaient besoin, soit près de 50 000 séropositifs (UNAIDS, 2011) et une proportion relativement faible des cas estimés (de l’ordre d’une personne sur six) (Socialist Republic of Vietnam, 2010; UNAIDS, 2011; Viet Nam Commission for Population, Family and Children et coll., 2006)

Rôle central de la famille

14Dans un contexte où la prise en charge des séropositifs n’est pas assumée de façon continue par des institutions sanitaires, la famille joue un rôle prépondérant. Ce lien a été mis en évidence dans divers contextes de prise en charge d’adultes séropositifs VIH. La corésidence des personnes séropositives et de leurs aidants est déterminante, comme l’ont montré les études réalisées dans diverses régions, notamment en Afrique subsaharienne (Miller et Murray, 1999; Moore et Henry, 2005; Zimmer et Dayton, 2003), en Thaïlande (Knodel, 2011), au Cambodge (Williams et coll., 2008) et en Chine (Li et coll., 2011, 2006). Au Viêt Nam, la famille représente un recours essentiel, mais ambivalent (Loenzien, 2009a). Elle permet l’accès aux soins et aux organisations de support, mais peut également constituer une barrière à certains contacts. Elle protège de la communauté, au sens d’entourage social formé par les voisins, mais aussi par les associations et groupes de solidarité, mais elle est aussi un lieu d’exposition à des attitudes de stigmatisation ou des comportements de discrimination. En effet, elle est susceptible de subir une stigmatisation quand la séropositivité d’un de ses membres est connue, mais peut à son tour exercer un rejet total ou partiel de son membre séropositif (Luu, 2010; UNDP et AusAID, 2005). Elle procure un soutien économique, mais contrôle le pouvoir de ceux qui dépendent d'elle. Elle ancre les individus dans des rôles, mais doit aussi accompagner l’évolution de ceux-ci et assumer les tensions qui surgissent en cas d'écueil majeur, par exemple lorsque la séropositivité d’un homme compromet la possibilité d’envisager de perpétuer la lignée familiale. Son rôle prépondérant dans la prise en charge, encouragé par les textes de loi, définit un lieu privilégié d’expression de la solidarité familiale, mais aussi du contrôle social.

15Ce rôle central de la famille a été renforcé par les réformes du Renouveau (Dôi Moi) lancées pendant les années 1980. En effet, caractérisées par une ouverture internationale et le passage d’un système planifié à une économie socialiste de marché sous la direction de l’État (Beresford, 2008), celles-ci ont provoqué et accompagné une profonde mutation socio-économique et culturelle. Au cours de celle-ci, la famille a été placée au centre d’enjeux sociopolitiques et économiques importants (Bélanger et Barbiéri, 2009). La fin de la collectivisation en 1988 a consacré le ménage comme unité économique (Kleinen, 2001). Certains auteurs vont plus loin, en affirmant qu’« en augmentant la portée économique du ménage, la rénovation économique a revitalisé les liens de parenté et les réseaux de lignage et leur a créé des champs d’action politique et économique » (Werner et Bélanger, 2006). Cette mise en avant de l’économie du foyer a renforcé le poids social de la famille, mais aussi l’autorité patrilinéaire (Werner et Bélanger, 2006). La complexité des relations familiales tient à la coexistence de deux modèles opposés et complémentaires, dont l’importance relative varie selon la période (Luong 1989). Le premier « patrilinéaire » est orienté vers les hommes. Il est caractérisé par une hiérarchie de genre et une division du travail, qui reflètent une domination masculine marquée par des ressources destinées préférentiellement aux individus masculins dont dépend la continuité du lignage. Il est renforcé par la propriété terrienne et la doctrine confucéenne. Le deuxième modèle, « bilatéral » est caractérisé par le maintien du contact de l’épouse avec sa famille d’origine, auprès de laquelle elle accomplit les obligations rituelles. Il est favorisé par l’endogamie, qui entraîne souvent une proximité géographique des apparentés paternels et maternels, et il est considéré comme plus proche des principes du bouddhisme (Luong, 1989). Ces deux modèles coexistent au sein de chaque famille, avec une prééminence du premier. Celui-ci a cependant été affaibli depuis les années 1950 au profit du deuxième, en partie en raison des transformations de l’appareil étatique idéologique, politique et légal (Luong, 1989). Ce fonctionnement familial est susceptible d’influencer le mode de prise en charge des séropositifs, dans le contexte d’une population atteinte majoritairement masculine, où la prise en charge est en grande partie assumée par des femmes (Loenzien, 2010).

Enquête cas-témoin

16L’enquête que nous avons menée a vocation à identifier le rôle et la place de la famille dans le processus de dépistage, de prévention du VIH et de prise en charge des séropositifs en comparant les milieux urbain et rural. Elle s’est déroulée dans la province de Quang Ninh.

Une province assez fortement affectée à l’échelle du pays

17La province de Quang Ninh, où a eu lieu notre enquête, se situe au nord-est du Viêt Nam, à la frontière avec la Chine (voir Carte 1 en tête d’ouvrage). Elle a développé d’intenses activités touristiques dans la baie d’Halong, d’importantes exploitations minières et de nombreux liens commerciaux avec son voisin. Elle constitue une zone de transit à proximité du port de Haiphong et de la capitale politico-administrative Hanoi. Elle comptait un peu plus d’un million d’habitants en 2006, avec une densité de population de 179 personnes au km2, ce qui correspond à un niveau inférieur à la moyenne nationale. Près de la moitié de ses habitants vivent en milieu urbain (Central Population and Housing Census Steering Committee, 2010; General Statistical Office, National Institute of Hy et ORC Macro, 2006).

18Sur le plan de l’épidémie VIH/sida, Quang Ninh est une des provinces les plus affectées. Fin 2002, parmi les 5 954 cas de séropositivité détectés dans cette province, 92% étaient des hommes et 70% renvoyaient à l’utilisation de drogue par voie intraveineuse (UNDP et AusAID, 2005). Le milieu urbain regroupe davantage de cas, les connaissances de la population concernant le VIH/sida y sont plus répandues, les interventions de lutte plus nombreuses et les études menées plus fréquentes.

Enquête auprès de ménages affectés et de ménages témoins

19Nous avons mené une enquête cas-témoin en 2006 et 2008. En effet, dans un contexte où la prévalence VIH est très faible, celle-ci fournit des données apportant une connaissance des personnes atteintes et de leurs proches par comparaison avec des membres de ménage non atteints. La collecte s’est tenue dans la ville de Halong pour le milieu urbain (2006), puis dans la commune rurale de Dông Triêu (2008). Un même protocole a été utilisé.

20Les ménages ont été identifiés par le biais d’une liste fournie par le Comité local de lutte contre le VIH/sida, émanation du comité national, lui-même sous la tutelle du Ministère de la Santé. Nous nous sommes adressés à tous les ménages qui nous ont été indiqués par ce biais. Afin de diversifier les types de ménages recrutés, nous nous sommes également adressés aux associations de lutte contre le VIH/sida. Enfin, à l’issue de l’enquête d’un ménage, nous avons demandé aux participants s’ils pouvaient nous mettre en contact avec des membres d’autres ménages affectés. Le processus de sélection des ménages se faisait par paire de ménages comportant un ménage cas et un ménage témoin. Les ménages cas sont ceux comprenant au moins une personne séropositive vivante. Le statut sérologique des individus correspond à celui qui a été déclaré. Chaque ménage cas, défini comme comportant au moins un adulte (se déclarant) séropositif, a été apparié à un ménage témoin sur la base de deux critères : des niveaux de vie similaires et des habitations distantes d'une dizaine de logements l'une de l'autre au sein d’un même ensemble résidentiel. Cette démarche était mise en œuvre par les enquêteurs avec l’aide de coordinateurs de l’enquête. Elle repose sur l’hypothèse d’un lien entre niveau économique du ménage et atteinte VIH, susceptible de faire du niveau de vie un facteur de confusion. Le niveau de vie du ménage a été évalué par les enquêteurs au moyen d’observations, puis contrôlé par la collecte d’informations sur les matériaux de construction de l’habitation et la disposition d’équipements.

21Au sein de chaque ménage enquêté, nous avons recensé tous les membres grâce à un questionnaire ménage, puis interrogé les personnes âgées de 15 à 59 ans à l’aide d’un questionnaire individuel. Le questionnaire ménage est du même type que celui qui est utilisé pour les enquêtes démographiques et de santé, comprenant un descriptif des caractéristiques du logement, les équipements et biens du ménage ainsi qu’une liste des membres avec leurs principales caractéristiques sociodémographiques indiquées de façon succincte. Le questionnaire individuel, dont la passation durait une demi-heure à trois quarts d’heure, comportait un recueil des principales caractéristiques sociodémographiques des personnes interrogées. Il comprenait en outre des questions sur les connaissances, attitudes et pratiques des individus en matière de transmission, prévention, dépistage, traitement et prise en charge de l’épidémie VIH. Il incluait également des questions relatives aux pratiques des personnes interrogées en matière de solidarité en cas de problème sanitaire, économique ou psychologique.

22Les participants aux discussions de groupe ont été identifiés parmi les membres des ménages interrogés par questionnaire, mais aussi parmi d’autres habitants du site. Les discussions de groupe ont eu lieu de façon concomitante avec la passation des questionnaires. Elles portaient sur la vie quotidienne et les relations au sein de la famille, les problèmes de santé rencontrés, l’influence constatée ou potentielle de l’épidémie sur la vie et les relations interpersonnelles, les connaissances, attitudes et pratiques en matière de prévention de la transmission du VIH ainsi que les programmes et groupes de lutte contre l’épidémie et d’aide aux personnes séropositives. Dans chaque site, nous avons mené des discussions avec au moins deux groupes de parents de séropositifs et un groupe de personnes membres de fratries comprenant un séropositif. À Dông Triêu en outre, nous avons pu interroger un groupe d’épouses de séropositifs.

23Les discussions avec la population générale se tenaient en général au domicile d’une des personnes interrogées. Chaque discussion d’une heure trente à deux heures était enregistrée sur magnétophone. Les entretiens ont été retranscrits en vietnamien et analysés à l’aide d’une approche thématique.

24L’échantillon a été redressé pour assurer la qualité de l’appariement des ménages. L’analyse a été réalisée au moyen des logiciels d’analyse statistique SAS et SPSS.

Résultats

25Dans quel contexte sont effectués les tests VIH ? Qui prend la décision de faire un dépistage et pour quelles raisons ? Ces questions ont été abordées à travers les questionnaires et groupes de discussion que nous avons menés. Si ces entretiens de groupe permettent des discours sur l’ensemble des tests effectués, les aspects quantitatifs liés aux raisons du test et à son contexte de réalisation font référence principalement au dernier test, en vue de minimiser les problèmes de perte de mémoire.

Des ménages diversement affectés

26Au total, plus de la moitié des ménages cas interrogés à Halong sont issus de la liste fournie par le comité local de lutte contre le VIH/sida (60%), ainsi que la quasi-totalité des ménages cas à Dông Triêu (98%). Les associations de lutte contre le VIH/sida nous ont permis d’identifier une part non négligeable des ménages interrogés à Halong (12%) mais cette voie a été inopérante à Dông Triêu. Enfin, plus d’un quart des ménages retenus à Halong (28%) et une minorité à Dông Triêu (2%) nous ont été présentés par des personnes qui avaient été précédemment interrogées. Les données utilisées sont issues de la passation de 398 questionnaires ménages (310 à Halong, 88 à Dông Triêu) correspondant à 977 questionnaires individuels (779 à Halong et 198 à Dông Triêu).

27Dans les deux sites, la moitié des personnes interrogées vit dans un foyer témoin (51%), l’autre se partage de façon relativement équilibrée entre personnes séronégatives et séropositives, les premières étant un peu plus nombreuses (27% versus 23%). Dans les deux sites, les hommes constituent un peu moins de la moitié des membres recensés (49%) et des personnes interrogées (48%), proportions identiques à celles de l’enquête nationale Sida (General Statistical Office, National Institute of Hy et ORC Macro, 2006), sans différence significative selon le milieu de résidence.

28Par ailleurs, 21 groupes de discussions sont pris en compte dans l’analyse des résultats, totalisant 129 participants. Parmi eux, 12 groupes de discussions ont été réalisés avec des membres de ménages témoins (dont 6 à Halong et 6 à Dông Triêu) et 9 groupes de discussions se sont déroulés avec des membres de ménages cas (dont 5 à Halong et 4 à Dông Triêu).

Profil sociodémographique des trois types de population dans les deux sites

29Les trois types de population définis par le statut VIH individuel et du ménage sont distincts sur le plan sociodémographique. Si la population est plus jeune à Dông Triêu qu’à Halong, correspondant à une population plus jeune en milieu rural qu’en milieu urbain, les séropositifs sont plus jeunes que les autres membres de leurs ménages, eux-mêmes plus âgés que les individus des ménages non affectés (tableau 1). De même, les personnes en union sont plus nombreuses dans la commune rurale de Dông Triêu, mais les ménages affectés comprennent une proportion plus forte de personnes veuves, divorcées ou séparées. De manière surprenante, la proportion de personnes en union est plus élevée dans les ménages affectés que dans ceux qui ne sont pas affectés à Dông Triêu. Cette différence s’explique en partie par une proportion moindre de célibataires. Ainsi, si les ménages affectés sont caractérisés dans les deux sites par une plus forte proportion de personnes hors union, c’est d’une part parce que la séropositivité est associée au célibat et aux ruptures d’union, d’autre part parce que ceux qui cohabitent avec les séropositifs sont également plus fréquemment hors union. C’est le cas notamment de parents âgés devenus veufs.

30La proportion de personnes ayant au moins un enfant vivant est plus élevée à Dông Triêu (82%) qu’à Halong (66%). Cette divergence correspond à une situation très courante d’une fécondité plus forte en milieu rural. Elle s’explique en partie par la proportion de personnes en union : comme nous l’avons vu, celle-ci est plus élevée à Dông Triêu. Or, la quasi-totalité des personnes vivant en union (96%) ou ayant rompu une union (92%) a déclaré avoir au moins un enfant vivant, alors que ce n’est le cas de quasiment aucun célibataire (une seule personne parmi 263). À Halong, les séropositifs sont moins nombreux à avoir des enfants (58%) que les membres séronégatifs de leurs ménages et les membres des ménages témoins (68%). La différence n’est pas significative à Dông Triêu.

Tableau 1- Indicateurs sociodémographiques pour la population interrogée selon son statut VIH à Halong et Dông Triêu : âge moyen en années et % de répondants dans chaque catégorie.

Halong

Dông Triêu

Séropo-sitif ménage affecté

Séroné-gatif

Ménage affecté

individu ménage non affecté

Ensem-ble

Séropo-sitif ménage affecté

Séroné-gatif

Ménage affecté

individu ménage non affecté

Ensem-ble

Age moyen (années)

30,6

39,5

36,1

35,8

*

31,7

41,1

33,5

35,1

*

En union

34

59

64

56

63

85

71

73

Célibataire

34

29

29

30

13

10

21

16

Hors union

32

12

7

14

*

25

6

7

11

*

À un enfant

58

68

68

66

*

83

90

77

82

n

A été scolar.

99

97

97

98

-

100

100

100

100

-

Actif(ve)

61

70

66

66

n

79

69

75

74

n

Natif(ve)

89

69

77

78

*

85

79

92

87

n

Effectif

170

205

393

768

48

52

98

198

* : différence significative au seuil de 5%, n : différence non significative, - : effectif insuffisant

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006-2008 (questionnaires individuels)

31Halong et Dông Triêu représentent deux zones géographiques peu éloignées (environ 60 kilomètres) très contrastées sur le plan économique. Le tourisme constitue la principale source de revenus de la ville de Halong, qui comprend une baie maritime classée au patrimoine mondial de l’UNESCO. Les autres secteurs prédominants incluent le commerce, les activités portuaires, l’industrie du charbon, la pêche, l'élaboration de matériaux de construction, la transformation d'articles aquatiques. L’économie de Dông Triêu est fondée sur l’agriculture notamment la culture de céréales, la foresterie et l’industrie, mais également l’extraction du charbon et la production de céramique. Les personnes d’âge actif sont présentes dans des proportions semblables dans les deux sites. La séropositivité et le fait d’appartenir à un ménage comportant une personne séropositive ne sont pas liés à des niveaux d’activité différents. Parmi les personnes interrogées, la proportion de personnes scolarisées est très élevée. Enfin, à Dông Triêu (87%) et Halong (78%) plus des trois quarts des personnes interrogées n’ont jamais changé de commune, signe d’une mobilité spatiale relativement faible.

Une pratique du dépistage relativement peu répandue mais dotée d’une forte intensité

32Lors des discussions de groupe avec des membres des ménages infectés, le dépistage est apparu comme peu répandu. Au sein de notre échantillon, la proportion de personnes qui ont effectué un test varie selon le statut VIH du ménage. À Dông Triêu, elle concerne la moitié des séronégatifs des ménages cas (44%) et un quart des membres des ménages témoins (24%). À Halong, quel que soit le ménage, c’est le cas de 18% des séronégatifs. Dans les deux sites, plus de la moitié des individus ayant fait un test l’ont effectué au cours des douze mois précédant l’enquête (55% à Halong, 58% à Dông Triêu), ce qui témoigne du développement relativement récent de cette pratique. S’il concerne une proportion relativement modeste d’individus, le dépistage se caractérise souvent, pour ceux qui l’effectuent, par la réalisation de tests multiples, dont le nombre croît avec la présence d’une personne séropositive dans le ménage et plus encore avec un résultat individuel positif (figure 1). À Halong, près de la moitié des séropositifs (46%) ont effectué au moins trois tests, tandis que ce n'est le cas que d’un peu plus d’un tiers (37%) des séronégatifs des ménages cas et d’un quart (25%) des membres des ménages témoins. En discussion de groupe, la question du test a été débattue surtout en rapport à une expérience de résultat positif. Cependant, même en cas de séropositivité du conjoint, la décision de faire le dépistage n’est pas toujours prise. Ainsi, des épouses de séropositifs interrogées à Dông Triêu ont déclaré ne pas avoir effectué de test malgré les pressions familiales qu’elles ont subies. Celles qui l’ont fait affirment être séronégatives. Pour justifier cette absence, est évoqué le manque de temps ou de volonté. Cette absence de recours va à l’encontre de l’action d’associations qui assurent une information sur les modalités de réalisation du test, notamment l’association « Compassion » d’aide aux séropositifs et à leurs proches.

33Les discussions de groupe permettent de mieux comprendre ces recours multiples et redondants aux infrastructures sanitaires. De nombreuses personnes effectuent des démarches successives, se rendant chaque fois dans une infrastructure de niveau supérieur, voire allant jusqu’à Hanoi pour être sûres du diagnostic. Plusieurs affirment avoir réalisé deux voire trois dépistages de suite dans des hôpitaux et centres différents, avant d’accepter leur séropositivité. Le manque de conseils pré et post tests, conjugué à la nécessité d’un délai pour obtenir le résultat, puis d’un nouveau prélèvement pour la confirmation d’une sérologie positive, jette le discrédit sur une procédure perçue par les patients et leurs familles comme non fiable et devant donc être renouvelée. Il aurait été utile d'obtenir la date à laquelle les séropositifs ont appris leur séropositivité. Il est rare cependant que celle-ci soit précisément connue. Son acceptation est l’aboutissement d’un processus relativement long difficile à dater pour des raisons de mémoire, et en raison de liens complexes entre processus de dépistage et perception d’éventuelles ruptures temporelles.

Figure 1- Nombre de tests de dépistages effectués selon le statut VIH à Halong parmi les personnes ayant effectué au moins un test

Figure 1- Nombre de tests de dépistages effectués selon le statut VIH à Halong parmi les personnes ayant effectué au moins un test

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)

Les motivations du test : prédominance des problèmes sanitaires et familiaux

34Deux facteurs prédominent dans la réalisation ou au contraire la résistance au test : des enjeux sanitaires et des facteurs familiaux, étroitement imbriqués les uns aux autres. Le dépistage représente en effet la possibilité de concrétiser une menace très redoutée, exacerbée par les campagnes d’affichage associant l’épidémie à une condamnation morale (Loenzien, 2013; McNally, 2002). Devant la quasi-certitude d’une issue fatale, qui surviendrait au terme d’un processus de soins très coûteux en termes financiers, sociaux et familiaux, l’échéance du test est retardée voire sa réalisation évitée. Ce comportement vise entre autres à préserver les relations familiales :

35« La grande sœur de mon mari dernièrement est décédée infectée du VIH, ainsi que son mari. Elle s’était mariée à un mineur et quand elle est revenue, elle est morte. Son mari est mort avant elle. Ils ont eu un fils. On a peur d’avoir un nouveau choc, qui rendrait l’enfant encore plus triste, alors ses grands-parents n’osent pas lui faire faire le test. Ils disent juste qu’il faut considérer que l’enfant est normal, rester proche de lui » (Discussion de groupe avec 8 épouses et mères membres de ménages témoins à Dông Triêu âgés de 26 à 42 ans).

36Les membres des ménages non concernés nous ont fait part des mêmes comportements destinés à se protéger :

37« Beaucoup de personnes savent que leur mari était malade et est mort, mais elles ne veulent pas faire de consultation, car elles ont peur qu’en y allant elles pensent à leur mari mort (…) Elles se disent : « tant pis, quand ça [la maladie] se déclarera, ça se déclarera et c’est tout » (Discussion de groupe avec 6 épouses et mères membres de ménages témoins à Dông Triêu âgés de 25 à 43 ans).

38Les freins sont puissants. Ils contrecarrent les pressions familiales ou encore le discours normatif recueilli dans le cadre des discussions de groupe, selon lequel la méconnaissance de son statut sérologique constitue une entrave à la prévention. Aussi, franchir le pas implique souvent la confrontation à plusieurs types de difficultés, et les raisons du dépistage données par les personnes qui ont fait le test sont multiples. Les séropositifs en particulier sont nombreux à citer deux raisons ou plus (35% à Halong, 38% à Dông Triêu) par rapport aux séronégatifs, en particulier ceux des ménages témoins (8% dans les deux sites).

39Le motif le plus fréquent est la survenue de problèmes de santé. Il concerne plus d’un quart des individus (26% à Halong, 30% à Dông Triêu). À Halong, cette proportion est plus élevée pour les séropositifs (32%) que pour les autres (21% des membres des ménages témoins et 6% des séronégatifs des ménages cas, figure 2).

Figure 2- Raisons des tests de dépistages effectués selon le statut VIH individuel et du ménage à Halong et Dông Triêu parmi les personnes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives)

Figure 2- Raisons des tests de dépistages effectués selon le statut VIH individuel et du ménage à Halong et Dông Triêu parmi les personnes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives)

Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)

40La réalisation du test intervient parfois à un stade avancé de l’infection :

« Ce n’est que quand on découvre qu’on est malade qu’on va à l’hôpital faire une consultation et là c’est presque toujours le stade final » (discussion de groupe avec 6 mères de famille dans des ménages témoins à Halong, 38 à 52 ans).

41Cette situation peut être liée à des contraintes familiales qui conduisent le patient à travailler jusqu’au dernier moment :

« Il savait qu’il avait la maladie [VIH/sida] mais il continuait à travailler, car il était le support de la famille, il avait une épouse et un enfant. Il continuait et quand il a été malade il est rentré [chez lui] » (Discussion de groupe avec 6 pères de séropositifs à Halong âgés de 50 à 60 ans).

42Pour les frères et sœurs de séropositifs, les indications incitant à demander un dépistage lors d’une consultation sont une fatigue, une perte de poids et le sentiment d’avoir des problèmes de santé. Une autre raison fréquemment donnée au test est la recherche de la confirmation d’un dépistage antérieur, mentionnée surtout par les séropositifs (35% dans les deux sites). La recherche d’un accès à un programme de mise à disposition d’antirétroviraux (ARV) via une infrastructure sanitaire, ou la participation à une association d’aide aux séropositifs est aussi plus spécifique à cette population (15% à Halong, 17% à Dông Triêu).

43Le deuxième type de raison donné à la pratique du test concerne l’exposition au risque de transmission. Ainsi, les membres séronégatifs des ménages cas citent plus souvent que les autres le doute sur le statut VIH du conjoint (31% à Halong, 30% à Dông Triêu) ou leurs contacts quotidiens avec un séropositif (17% à Halong). Les membres des ménages témoins sont plus nombreux à évoquer une grossesse (29% à Halong, 21% à Dông Triêu) tandis que les séropositifs citent le partage de drogue. Parmi les autres réponses, des personnes indiquent le fait d’avoir subi un accident (2% des personnes dans les deux sites) ou encore la préparation à un mariage, un don de sang, un voyage à l’étranger (États-Unis). Les consultations médicales périodiques concernent surtout les séronégatifs dans leur ensemble.

44Enfin, l’imposition du test non souhaitée par l’individu a été mentionnée à l’occasion du l’entrée dans un cursus d’études ou d’emploi pour les séronégatifs principalement, ou encore lors de l’internement dans une prison, un camp de désintoxication ou de rééducation pour les séropositifs (4% des séropositifs à Halong).

Un contexte hospitalier et familial

45L’initiative du test n’est pas toujours individuelle. D’après les personnes que nous avons interrogées, l’initiative du test leur revient dans la moitié des cas (57% à Halong, 47% à Dông Triêu). À Halong, cette proportion représente les deux tiers des séropositifs (65%) et des séronégatifs des ménages cas (60%) mais seulement un tiers des membres des ménages témoins (36%). Cela peut s’expliquer, pour cette dernière population, en partie par le dépistage prénatal, les membres des ménages affectés devant faire face à des situations spécifiques liées à l’épidémie. Dans le cadre des discussions de groupe, plusieurs parents d’hommes séropositifs décédés ont parlé de la pression qu’ils exercent sur leur belle-fille et les enfants de celles-ci pour qu’ils aillent faire un dépistage VIH. La contrainte exercée peut être très forte pour les adolescents. Certains se sont vu imposer le dépistage par des membres de leur famille :

« À ce moment-là, mes enfants étaient au collège. La famille a entendu dire que mon fils s’était injecté de la drogue avec quelques autres jeunes. On s’est mis en colère et on l’a emmené de force faire une consultation tout de suite » (Discussion de groupe avec 6 pères de séropositifs à Halong âgés de 50 à 60 ans).

46La mobilisation de la famille peut être relativement large :

« Mon enfant, quand il était hospitalisé à l’hôpital provincial, s’est caché. Il ne voulait pas qu’on lui fasse un dépistage. Mais quand les deux familles – car c’est mon gendre – sont tombées d’accord pour l’emmener à l’hôpital Bach Mai [à Hanoi], on n’a pas eu besoin de son accord pour faire le dépistage. On l’a fait tout de suite » (Discussion de groupe avec 6 mères de séropositifs à Halong âgées de 50 à 70 ans).

47Ces situations autoritaires vis-à-vis du patient sont survenues dans le cadre d’un soupçon de consommation de drogue. Elles visent entre autres à ce que la famille prévoie son implication dans la prise en charge du séropositif, dès le test de dépistage, malgré les réticences du patient. Dans ce contexte, une famille a effectué un dépistage à l’insu du jeune homme concerné :

« On lui a dit d’aller faire une consultation pour demander à travailler comme ouvrier. On l’a emmené faire une consultation pour tromper son attention et c’est comme ça qu’on a su [qu’il était séropositif]. Sinon il protestait toujours en disant qu’il ne l’est pas »  (Discussion de groupe avec 6 parents de séropositifs à Dông Triêu âgés de 50 à 87 ans).

48Ce test visait, dans le cas où le résultat aurait été négatif, à cloîtrer l’enfant pour qu’il se sèvre. Ces comportements reposent sur une conception que se font les proches du bien-être de la personne concernée et de l’ensemble de la famille. Dans ces circonstances, le test revêt une connotation familiale forte au détriment des besoins de l’individu.

49Le lieu du dépistage est déterminant pour la définition du type de participation de la famille. Outre l’hôpital provincial, au moment de l’étude, trois lieux étaient disponibles à Halong pour la réalisation d’un test VIH : un centre de dépistage anonyme et gratuit situé dans le 5e arrondissement dans le quartier central de Trân Hung Dao, le centre de santé de la ville et le centre de médecine préventive. À Dông Triêu, des participants ont évoqué la mise à disposition de tests gratuits au centre de santé, d’un centre de conseil, d’un système gratuit de consultations VIH. Les personnes interrogées ont réalisé leur dernier test pour la plupart au sein d’un hôpital, tant à Halong (75%) qu’à Dông Triêu (92%), sans différence selon le statut VIH. Les personnes de Halong qui ont effectué leur test ailleurs mentionnent surtout un centre de dépistage volontaire (14%) et le centre de médecine préventive (6%). À Dông Triêu, elles citent aussi le centre de médecine préventive du chef-lieu de la province, Halong. D’autres ont évoqué la mise à disposition de tests gratuits au centre de santé. Dans le cadre des discussions de groupe, les personnes interrogées citent l’hôpital provincial de Halong, mais aussi l’hôpital vietnamo-suédois dans la ville d’Uông Bi.

50Les habitants de Halong ont été testés dans leur ville pour la plupart d’entre eux (81%), tandis que seul un peu plus du tiers de ceux de Dông Triêu (39%) sont restés dans leur arrondissement. Près de la moitié sont allés à Halong. Hanoi a été cité davantage par les habitants de Halong (12%) que par ceux de Dông Triêu (8%). Le fait de partir dans une autre province est lié à un déficit d’équipements sur place, aux activités du patient au moment du dépistage, mais également au souhait d’éviter des problèmes de manque d’anonymat. À titre d’exemple, un jeune homme a profité de son séjour chez son oncle pour se rendre au centre de dépistage de Thai Nguyen, province relativement éloignée, située dans la région nord du pays. Il a eu ensuite recours à des infrastructures locales pour faire de nouveaux tests visant à confirmer le résultat du premier qui s’était avéré positif. La recherche de la confidentialité favorise la fréquentation d'infrastructures privées. Ainsi, d’après les groupes de discussion, une consultation dans une polyclinique à Halong évite la diffusion de l’information d’une éventuelle séropositivité, mais la réalisation du test nécessite le versement d’une somme de 50 000 dôngs.

51Pour le test, les patients sont généralement accompagnés. C’est le cas de 71% des personnes testées à Halong et 64% à Dông Triêu, sans différence selon le statut sérologique. Les aidants comprennent souvent au moins un membre de leur famille (67% à Halong, 77% à Dông Triêu). La prise en compte du type de personne concernée permet de distinguer quatre groupes (Figure 3).

52Le premier est composé uniquement de personnes avec lesquelles le patient n’est pas apparenté. Elles peuvent être des membres d’infrastructures sanitaires, des amis, des collègues. Ce groupe non familial représente une proportion d’individus un peu plus élevée à Halong qu’à Dông Triêu. Le deuxième est le groupe parental. Il est constitué d’au moins un parent (père ou mère) ou un membre de la fratrie du patient, à l’exclusion de toute autre relation. Le troisième, groupe conjugal, inclut au moins une personne parmi le conjoint ou les enfants à l’exclusion de tout autre lien. Il correspond également à une part importante des aidants, surtout à Dông Triêu. Ces trois groupes occupent des places équivalentes en termes de nombre de personnes concernées. Un dernier groupe représente une part marginale. Il peut être mixte, avec au moins un membre du groupe parental et du groupe conjugal ou élargi avec au moins un apparenté plus éloigné qu’un parent, conjoint ou enfant. À Halong, le modèle parental est cité plutôt par des personnes séropositives (28%) tandis que le modèle conjugal est plus souvent mentionné par les séronégatifs des ménages cas (26%) et les membres des ménages témoins (32%) (figure 3). Le groupe non familial constitue le deuxième recours pour chacune de ces populations.

Figure 3- Accompagnement du patient pour le test de dépistage selon le statut VIH à Halong parmi les personnes ayant effectué au moins un test

Figure 3- Accompagnement du patient pour le test de dépistage selon le statut VIH à Halong parmi les personnes ayant effectué au moins un test

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)

53La présence de la famille aux côtés du patient lors du dépistage s’explique en partie par la situation sociodémographique des personnes interrogées. En effet, la proportion d’individus hors union est relativement forte parmi les séropositifs, ainsi que la part des personnes qui cohabitent avec leurs parents. Globalement, les séropositifs, en proie à de problèmes sanitaires et sociaux en raison de leur atteinte VIH ou de comportements associés tels que l’injection de drogue, sont déjà en quelque sorte « sous tutelle » au moment du dépistage.

Hommes et femmes : deux utilisations du test

54Étant donné les écarts observés en termes d’état matrimonial, d’activité, de fécondité entre hommes et femmes parmi les séropositifs et les séronégatifs des ménages cas, l’analyse de l’utilisation du test doit tenir compte du sexe de la personne interrogée. À Halong, la proportion d'individus qui ont fait un dépistage est plus élevée chez les hommes (40%) que chez les femmes (33%). Cette disparité est liée à la plus forte prévalence du VIH chez les premiers. Cependant, le nombre de tests effectués ne varie pas selon le sexe. Il en est de même pour l’ancienneté du dernier test, la personne qui en a eu l’initiative et son lieu de réalisation. Par contre, si hommes et femmes donnent le même nombre de motivations à ce test, celles-ci diffèrent. L’examen de la distribution de ces raisons données à la pratique du dépistage permet de saisir l’écart entre hommes et femmes (Figures 4.1, 4.2, 4.3).

Figure 4.1- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : personnes séropositives

Figure 4.1- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : personnes séropositives

Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)

55À l’intérieur d’une même catégorie VIH, ces motivations diffèrent en effet selon le sexe. Les hommes citent plus souvent un problème de santé, notamment les séropositifs (39% versus 19%) et les séronégatifs des ménages cas (18% versus 0%). Ils citent plus que les femmes le partage de stupéfiant, notamment les séropositifs (27% versus 2%) et les séronégatifs des ménages cas (9% versus 0%). Parmi les membres des ménages témoins, les hommes mentionnent plus que les femmes l’accès à un emploi ou les études (31% versus 9%). Un test réalisé à l’occasion d’un changement d’activité professionnelle, pour obtenir un poste ou pour leur service militaire, intervient lors du recrutement et de la libération par l’armée, moments de consultations médicales systématiques. À l’inverse, les femmes évoquent une grossesse ou la naissance d’un enfant, surtout au sein des ménages témoins (48% versus 0%). Cette raison a été donnée par quelques hommes dépistés après que leur épouse ait été diagnostiquée séropositive suite à une grossesse. Les femmes déclarent plus fréquemment que les hommes avoir fait le test en raison des doutes sur la séropositivité de leur conjoint, surtout chez les séronégatifs des ménages cas (46% versus 0%) et en second lieu chez les séropositifs (34% versus 11%) avec un écart selon le sexe important. Les autres motivations ne marquent pas de clivage significatif selon le sexe.

Figure 4.2- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : personnes séronégatives membres de ménages affectés

Figure 4.2- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : personnes séronégatives membres de ménages affectés

Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)

Figure 4.3- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : membres de ménages témoins

Figure 4.3- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : membres de ménages témoins

Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre

Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)

56Certaines raisons sont citées de façon équilibrée par les hommes et les femmes, notamment la confirmation d’un résultat antérieur pour les séropositifs ou une visite médicale périodique pour les membres des ménages témoins. Ces disparités ne changent pas les modalités de réalisation du test. En effet, la proportion de personnes accompagnées, le taux de présence de la famille et le type de personne accompagnant le patient ne varient pas de manière significative selon le sexe de la personne testée, une fois pris en compte le statut VIH.

Discussion

57L’utilisation de la méthode cas-témoin pour la constitution de l’échantillon ne vise pas une représentativité statistique. Cependant, quelques comparaisons peuvent être établies afin de situer les populations étudiées dans un environnement sociodémographique plus large. Sur le plan des pratiques de dépistage, les proportions de personnes testées dans les deux sites étudiés sont proches de celle de l’ensemble de la province de Quang Ninh : un quart des habitants en milieu urbain (24%) et seulement un dixième (11%) en milieu rural (General Statistical Office, National Institute of Hy et ORC Macro, 2006). En revanche elles sont élevées par rapport à l’ensemble du pays (5% des adultes de 15-49 ans) selon l’enquête nationale Vietnam Population and AIDS Survey (VPAIS 2005). Les résultats d’enquêtes plus récentes donnent des résultats un peu plus élevés, mais toujours avec une différence importante entre milieu rural et milieu urbain. Ainsi, l’étude menée dans le district rural de Bavi au sein de l’observatoire de population donnait un pourcentage de personnes testées ajusté selon l’âge de 7,6% en 2011 (Pharris et coll., 2011). Ce niveau s’explique en partie par la pauvreté et le caractère rural de la population étudiée, qui rend plus difficile l’accès aux infrastructures de dépistage. Des études réalisées en milieu urbain donnent des taux de dépistage plus élevés (Nguyen et coll., 2009). Certaines études préconisent un élargissement de l’accès au dépistage, en particulier en milieu rural (Nguyen et coll., 2007). Ces taux varient également selon la province, celle de Quang Ninh se situant à un niveau proche d’Hô Chi Minh-Ville et nettement plus faible que Hanoi (General Statistical Office, National Institute of Hy et ORC Macro, 2006).

  • 1 Cette proportion de 2,4% est supérieure à celle des ménages témoins comportant une seule personne a (...)

58La faible proportion de personnes testées est liée à l’orientation politique prise dans la lutte contre le VIH/sida, où l’accent a été mis, notamment dans le domaine du dépistage, sur des populations spécifiques considérées comme à fort risque de transmission du VIH, telles que les personnes pratiquant une sexualité transactionnelle et celles qui s’injectent de la drogue par voie intraveineuse (Nguyen et coll., 2011). Or, ces populations sont fortement stigmatisées en partie en raison des campagnes de sensibilisation menées dans le cadre de la politique des fléaux sociaux à laquelle était rattachée la lutte contre le VIH/sida jusqu’en 2003. Pour ces raisons, on pourrait supposer que le fait de s’intéresser aux séropositifs au sein de leurs foyers pourrait entraîner une sous-représentation des contextes où les séropositifs sont isolés, ces derniers étant moins disponibles et probablement moins disposés à exposer leur situation. Cependant, à Halong quatre ménages (sur 170) étaient composés d’une personne séropositive seule1, ce qui montre que ces situations ont pu être prises en compte.

59Notre étude met en évidence la pratique quasi exclusive du test à des fins diagnostiques plutôt que préventives. Cela pourrait être dû en partie à la stigmatisation qui limite les déclarations relatives à un soupçon de séropositivité. Ainsi, seules les personnes clairement concernées par une atteinte sont amenées à évoquer clairement leur pratique passée de test. Cependant, ces biais de déclaration n’expliquent probablement pas à eux seuls ces résultats. La stigmatisation est également un frein au recours au test comme nous l’avons vu plus haut.

60Les membres des foyers cas participant aux groupes de discussion font souvent partie de familles lourdement affectées par le VIH/sida. Certains pères ont eu plusieurs enfants séropositifs. Ceux-ci étaient parfois à la fois séropositifs et consommateurs de drogue. Beaucoup de mères sont engagées dans des associations de lutte contre le VIH/sida. Cette situation a probablement été favorisée par le mode de recrutement et de passation des discussions de groupe : nous avons travaillé avec des personnes acceptant de parler ouvertement des problèmes liés au VIH/sida interne à leur foyer, circonstances dans lesquelles le maintien de l’anonymat est presque impossible, étant donné le caractère retreint des communautés étudiées et la portée symbolique d’une atteinte par le VIH/sida. Par conséquent, les propos recueillis sont souvent ceux de personnes appartenant à des familles ayant une expérience relativement longue, une infection ancienne, donc des types de prise en charge qui font référence à des pratiques ne correspondant pas toujours aux préconisations actuelles, car l'évolution est rapide. Ceci n’exclut pas la participation de familles pour lesquelles la confrontation au VIH/sida est plus récente. Nous disposons ainsi d’un recul historique.

61Près de deux ans séparent l’enquête effectuée à Halong en novembre 2006 de celle réalisée à Dông Triêu en août 2008. Étant donné la dynamique de l’épidémie et la mobilisation pour la lutte contre le VIH/sida, le contexte a évolué pendant cet intervalle. L’année 2006 a vu notamment le lancement de la loi relative à la lutte contre le VIH/sida. Ainsi, le compte-rendu des résultats tend à minimiser l’écart entre les deux milieux, puisque la décentralisation des soins a progressé entre les deux dates et le milieu rural, généralement défavorisé, bénéficie deux ans plus tard d’un dispositif institutionnel plus complet que précédemment. Cette situation est perceptible dans la prise en charge par antirétroviraux. Ceux qui y avaient accès paraissaient proportionnellement moins nombreux en 2006 à Halong qu’à Dông Triêu en 2008, ce qui présente une tendance inversée par rapport aux disparités habituelles entre milieux rural et urbain.

62Il n’en est pas de même des associations de lutte contre le VIH/sida qui restaient en 2008 à Dông Triêu relativement peu présentes et peu visibles en comparaison avec Halong en 2006. Ainsi, l'analyse des deux sites doit tenir compte de l’évolution qui a eu lieu au cours de la période qui a séparé les deux enquêtes. Malgré cette contrainte, étant donné la mise en œuvre d’une méthodologie commune aux deux phases, le rapprochement des deux sites semble plus intéressant que leur étude disjointe. Ainsi, la plus forte fréquence observée à Dông Triêu pourrait s’expliquer par la période écoulée entre les deux collectes. Celle-ci pourrait avoir été marquée par un développement du dépistage, en particulier au sein des ménages cas.

63Ce chapitre approfondit une période particulière de la lutte contre le VIH/sida. Elle permet de mieux connaître la phase d’adoption par le Viêt Nam de normes standardisées de prise en charge, par le biais de la mise en œuvre de programmes internationaux. La période d’observation concerne en effet les années 2006 à 2008. Elle est caractérisée par un certain retard du Viêt Nam dans l’accès au dépistage, comme le montrent les taux élevés de tests positifs, la place importante des symptômes dans les raisons du recours au test et la place de la maladie dans la démarche de dépistage.

64L’étude permet d’approfondir les circonstances du dépistage, l’implication de la famille dans ce processus et les évolutions qui ont eu lieu. Elle montre l’influence de la famille dans le processus de décision relatif au dépistage ainsi que lors de sa réalisation. En effet, comme nous l’avons vu, certaines familles ont pu aller jusqu’à imposer un dépistage voire à se substituer à la personne testée pour lancer un test et en recevoir le résultat. Ces pratiques tendent à devenir plus rares avec l’adoption de règles internationales. En effet, depuis le début des années 2000, l’évolution des procédures se développe en faveur d’un plus grand respect de la confidentialité des tests. Ces changements conduisent progressivement à une modification de la place et du rôle de la famille qui, de pourvoyeuse essentielle de ressources aux séropositifs et agent de contrôle, prend davantage le rôle d’une accompagnatrice, mettant un peu plus en avant les valeurs de d’autonomie individuelle.

65Les déclarations relatives à la personne qui a décidé de réaliser le dépistage sont spécifiques à la période étudiée. En effet, depuis la loi de 2006, le test VIH ne peut pas être imposé (article 8 alinéa 7, loi sur le VIH/sida 2006) à l’exception de quelques contextes spécifiques pour lesquels le test est gratuit. Cela intervient dans trois circonstances : pour une expertise légale, une enquête auprès de la population ou sur décision d’un tribunal populaire, pour les besoins de diagnostic et de prise en charge sur décision du Ministère de la Santé, pour la surveillance de certaines professions sur décision du gouvernement (article 28). En dehors de ces cas spécifiques, la loi stipule que le test est fondé sur le volontariat et suppose le consentement éclairé de la personne testée. Celle-ci doit être âgée d’au moins 16 ans ou obtenir l’accord de son parent ou tuteur (article 27). Le test ou le résultat d’un test ne peut pas être demandé par un employeur (article 14) ni un établissement éducatif (article 15). Les motivations relatives à l’employeur ou les études devraient donc ne plus être présentes dans les enquêtes postérieures. Le non-respect de ces procédures a cependant été observé dans certains services de consultation prénatale. Ainsi, dans un hôpital de la capitale Hanoi, moins de la moitié des femmes enceintes savaient qu’elles avaient été testées pour le VIH, et parmi elles une minorité recevait un conseil pré ou post-test (Nguyen et coll., 2009). Le dépistage au Viêt Nam a été longtemps accompagné de non-respect de la confidentialité des résultats du test, parfois communiqués à la famille ou à l’entourage du patient (Khuat, 2007). Ces pratiques, également observées dans le cadre de notre enquête, constituent un frein au dépistage.

66Peu d’études ont été réalisées sur les différences entre hommes et femmes en matière de pratique du dépistage VIH dans la population générale. Une revue de la littérature réalisée sur la situation des femmes en regard de l’infection VIH/sida au Viêt Nam, portant sur des documents antérieurs à 2005, aboutit à la nécessité d’améliorer la sensibilisation et l’accès au dépistage des femmes non considérées à haut risque de transmission du VIH/sida, malgré la faible rentabilité économique d’une telle mesure (Nguyen et coll., 2008). Elle conclut également au besoin de la mise en place de procédures fiables et systématiques de dépistage dans les services prénataux (Nguyen et coll., 2008). Dans notre étude, les raisons du test sont cohérentes avec le fait que les femmes (séropositives ou non) ont davantage d’occasions que les hommes de faire le test avant que ne survienne un problème de santé grave lié au VIH. Les femmes sont entre autres soumises à un dépistage systématique pendant les visites prénatales. Cette différence entre hommes et femmes, conduisant à un accès plus précoce des femmes, intervient dans le contexte d’une épidémie où la population séropositive est majoritairement masculine, et où le recours au dépistage n’est pas toujours plus intense chez les femmes (Nguyen et coll., 2011). Les résultats de notre étude sont également cohérents avec ceux d’une étude plus récente portant sur la situation des femmes dans un contexte de VIH, montrant une plus forte activité économique de celles-ci contrairement aux hommes (United Nations Development Programme et Regional Centre in Bangkok, 2011).

67L’implication de la famille dans la prévention de la transmission et la prise en charge des personnes séropositives pose le problème du caractère individuel et collectif des interventions et modèles de prise en charge. L’approche individualiste, mise en avant dans le cadre de la santé de la reproduction depuis les années 1980 avec la conférence de Mexico sur la population et le développement puis celle du Caire (Levy, 1984; Pelchat, 1995), a été reprise dans de nombreuses campagnes de lutte contre le VIH/sida. Elle comporte des limites dans un pays où les individus mettent en avant quatre niveaux sociologiques dans la vie quotidienne : l’individu, la maison ou famille, la communauté et l’ensemble de la société. Les représentations sont perceptibles dans certains messages diffusés après le détachement de la lutte contre le VIH/sida d’avec la politique des fléaux sociaux. En effet, ceux-ci mettent l’accent sur la nécessité pour la famille et la communauté d’aider les personnes séropositives. L’individu et la société sont impliqués dans la prévention tandis que la communauté intervient dans le support aux séropositifs, la famille étant mobilisée dans ces différents aspects. Par ailleurs, l’individualisme de la prise en charge se renforce. Les consultations ambulatoires à l’attention des séropositifs, au début organisées et tenues de façon collective, accentuent progressivement la personnalisation des soins et du suivi (Loenzien, 2009b).

Conclusion

68Les résultats de notre étude ainsi que les données relatives à l’épidémie VIH fournissent de multiples signes du retard du Viêt Nam dans le domaine du dépistage au cours des années 2000. Le fort taux de prévalence des séropositifs est significatif du fait que les personnes qui viennent faire le test ont une santé déjà dégradée. Ce fait est confirmé par la place importante des symptômes dans les raisons du recours et la présence de maladies dans les démarches de dépistage telles qu’elles ont été décrites dans les entretiens. Pour remédier à ces insuffisances, le Viêt Nam a engagé des transformations rapides. Ainsi, dans un contexte de faible prévalence et d’épidémie concentrée, la lutte contre le VIH/sida a été marquée par une ouverture vers des approches plus participatives. Celles-ci ont été caractérisées par un appel à la famille et à la communauté pour l’aide aux séropositifs et la prévention de la transmission, ainsi qu’une interpellation des individus comme acteurs dont la volonté est prise en compte. Ces changements se sont produits dans un contexte de restructuration des infrastructures de santé. Celles-ci ont dû en effet faire face à une diminution des moyens financiers alloués et mettre en place des procédures de recouvrement des soins de plus en plus exigeantes. Dans le domaine du VIH/sida, les services de prise en charge ambulatoire se développent. Les changements récents confirment cette tendance, avec la fermeture des camps de rééducation pour les consommateurs de drogue et les travailleuses du sexe en 2011 ; le lancement de programmes de réduction des dommages prévoyant le recours à des produits de substitution tels que la méthadone depuis 2008 ; le développement des associations et groupes d’aides aux séropositifs. Les droits des patients, leur volonté et leur parole sont davantage pris en compte. Ces évolutions font progressivement passer le VIH/sida d’une crise sanitaire aigüe à un problème chronique multisectoriel. À terme, l’individualisation des traitements laisse entrevoir une baisse de l’investissement familial dans les procédures de dépistage, et plus largement dans la prise en charge des séropositifs. Le milieu des années 2000 est donc marqué par un investissement particulièrement intense de la famille par rapport aux périodes qui le précèdent, mais sans doute aussi à celles qui le suivent.

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Notes

1 Cette proportion de 2,4% est supérieure à celle des ménages témoins comportant une seule personne au nombre de 7 sur 393, soit 1,8% des ménages témoins.

Table des illustrations

Titre Figure 1- Nombre de tests de dépistages effectués selon le statut VIH à Halong parmi les personnes ayant effectué au moins un test
Crédits Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)
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Titre Figure 2- Raisons des tests de dépistages effectués selon le statut VIH individuel et du ménage à Halong et Dông Triêu parmi les personnes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives)
Légende Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre
Crédits Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)
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Titre Figure 3- Accompagnement du patient pour le test de dépistage selon le statut VIH à Halong parmi les personnes ayant effectué au moins un test
Crédits Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)
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Titre Figure 4.1- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : personnes séropositives
Légende Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre
Crédits Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)
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Titre Figure 4.2- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : personnes séronégatives membres de ménages affectés
Légende Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre
Crédits Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)
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Titre Figure 4.3- Raisons du dernier test de dépistage effectué selon le statut VIH à Halong parmi les hommes et femmes ayant effectué au moins un test (modalités non exclusives) : membres de ménages témoins
Légende Raisons : Circonstances individuelles de santé, Exposition au risque, mesure systématique de santé, imposition non souhaitée par l’individu, autre
Crédits Source : enquêtes FAVIHVIET 2006 à Halong (questionnaires individuels)
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