[…] dites clairement que vous ne voulez pas de nous !
apf, 2012

Une société mixte

1La séparation entre personnes en situation de handicap et personnes valides sert à renforcer la stigmatisation et le communautarisme des uns contre les autres. L’avantage est d’avoir garanti, par une succession de lois, les droits des personnes en situation de handicap et les devoirs, pas toujours respectés, de la société envers elles. Après avoir dénoncé avec nos étudiantes Sylvie Beauvais et Céline Pinard1 de Master en travail social à l’université de Bordeaux la stérilisation2 des jeunes femmes handicapées mentales et en participant à l’enquête de l’IGAS qui s’en suivit3, nous devions trouver contre la stigmatisation une alternative moins mutilante et plus associative.

2L’APF (Association des paralysés de France), comme d’autres associations, vient interroger encore aujourd’hui l’égalité des droits, l’accessibilité et l’inclusion. Mais en nous interrogeant sur ces représentations : « Notre vie doit elle se limiter aux places qui nous sont réservées ? », c’est la question que pose l’APF pour interpeller le grand public sur la question de la place des personnes en situation de handicap dans notre société. L’APF appelle à la construction d’une société ouverte à tous, qui permette à chaque citoyen, en situation de handicap ou valide, de vivre comme il le souhaite. Deux ans avant l’échéance de la loi sur l’accessibilité de tous au 1^er janvier 2015 : « Supprimons les obstacles qui paralysent » est le thème de la nouvelle campagne de l’Association des paralysés de France (APF). Assorti d’une interpellation qui en dit long : « Marches devant l’entrée, portes étroites ou toilettes inaccessibles, dites clairement que vous ne voulez pas de nous ! »

3On considère que, par le déni de la mixité sociale, l’inaccessibilité est une violence moins symbolique que corporelle, en conservant la station debout et la marche comme le critère du corps normal. Or la mixité admet, au contraire de la norme bipédique, que le déplacement de son corps peut être hybridé à des fauteuils, des machines et des aides technologiques. La revendication d’une mixité sociale normaux/handicapés renvoie ainsi à une hybridation ontologique pour laquelle devenir hybride est un processus instable, incertain et résilient. Le corps standard, dit normal, « croit » pouvoir maintenir une permanence identitaire par la maitrise de l’apparence et le contrôle de soi. En hybridant son corps au fauteuil, aux prothèses et aux additifs, le sujet se reconstruit pourtant une identité multiple : les limites du corps biologique sont complétées par des suppléances qui améliorent le bien être, mais au prix d’une autonomie toute relative et précaire, comme Jean-Luc Nancy en témoigne dans son livre L’Intrus.

4En défendant la thèse de l’hybridation4, plutôt qu’en agitant la peur du posthumanisme5, nous décrivons une existence transcorporelle qui intègre le technologique et le biologique dans une interaction dynamique qui ne réduit pas le sujet humain à une mécanisation du handicap.

5Nous avons ainsi les moyens conceptuels et techniques de sortir de la notion de handicap pour développer une éthique du care : « L’absence de care fait alors apparaître que notre autonomie dépend du travail des autres6. » Avec l’hybridation, les autres sont bien présents en nous soulignant les limites de notre autonomie dans des corps métissés, des sensibilités plurielles et des attentions éthiques.

6Le xxi^e siècle devra décider si les hybrides nous ouvrent davantage au souci des autres parce que la philosophie du corps7 décrit l’hybridation du monde dans la constitution même du corps en acte8 là où le handicap avait pu réussir au cours du xx^e siècle à créer la reconnaissance des droits, les soins spécialisés et les modes d’accessibilités des différences.

La revendication de mixité par les agents

7En changeant de point de vue et en se plaçant dans le vécu en 1^re personne, il conviendrait moins de réduire le hiatus de l’inclusion, difficile en raison de la différence physique et mentale des corps humains, que de penser cette interaction dans une mise en commun du langage et des différences. Pour éviter que l’inclusion ne soit forcée comme l’envers de l’exclusion et de la stigmatisation, prendre en compte le point de vue en 1^re personne. Cela implique une épistémologie qui pense les déplacements d’un point de vue égocentré à un point de vue allocentré, afin que l’empathie soit réelle productrice d’un lien social, au-delà de la sympathie habituelle.

8Ainsi, contre l’image du corps monstrueux9, la visibilisation du disability art10 est désormais assurée par les acteurs/trices eux-mêmes11, par la description des mouvements pour la vie autonome depuis 1970 dans le monde anglo-saxon, en distinguant le réseau européen pour la vie autonome de la gestion d’établissements sociaux comme la CHA (Coordination Handicap et Autonomie) en France. Ce qui implique l’absence réelle de subversion, malgré le Comité de lutte des handicapés (CLH, 1972) et le journal Handicapés Méchants (1974). Les centres de vie autonome présents en Suède, Norvège, finlande, Danemark, États-Unis et Canada, malgré l’action du GFPH (Groupement Français des Personnes Handicapées) depuis 1997, n’existent pas en France. La Disability Pride Parade aux États-Unis depuis 2004, par l’activisme de Sarah Triano12, doit être cependant distinguée du courant de la neuro-diversité et des mouvements de disability art on line13 comme culture de groupe. S’agit-il du même niveau d’argumentation ?

9Le conflit d’expertise entre spécialistes14 et agents s’instaure désormais, puisque des personnes handicapées ne se contentent plus de témoigner en 1^re personne de leur condition, comme Philippe Vigand, Guillaume de Fonclare ou Philippe Croizon15, mais obtiennent une reconnaissance universitaire en validant leurs thèses, à la suite de l’anthropologue Robert F. Murphy avec The Body Silent, traduit sous le titre Vivre à corps perdu, comme le sociologue Pierre Dufour qui vient de soutenir L’homme en fauteuil : approche de genre. Contribution à une sociologie critique du handicap, sous la direction de Daniel Welzer-Lang. L’herméneutique médicale et la médecine narrative16 placent désormais l’agent comme auteur du récit de son handicapabilité, loin des stigmatisations handicapantes et des communautarismes associatifs. L’agentivité devient non seulement visible, mais lisible avec une prise en main du corps par les sujets après le handicap, pour définir un style de vie. Plutôt que de mettre fin au handicap, l’action consiste à penser les effets de la construction d’un corps-standard comme ce qui serait le seul mode d’identification.

Les limites de la mixité

10Les limites de la mixité existent pourtant. L’accident, le déficit cognitif, la défaillance motrice ou la fatigue physique précipitent le sujet humain dans une handicapabilité jusque-là inédite. Se déplacer avec difficulté, ne plus se remémorer aussi bien qu’avant, découvrir ses limites motrices… autant d’expériences dont la nécessité impose au sujet une recomposition de soi, tout en maintenant une certaine continuité. Le corps, devenu impropre, doit être redécouvert tant dans les possibilités et limites du schéma corporel que dans l’acceptabilité individuelle et sociale de la nouvelle image d’un du corps.

11Ces modifications en définissant un taux d’invalidité et un statut de la personne comme « personne handicapée » devraient suffire à garantir la reconnaissance sociale et subjective de cette nouvelle identité recomposée. Mais la normalisation sociale des corps n’est pas si évidente, l’exemple de l’inclusion scolaire comme compensation d’un défaut de l’intégration en est témoin.

12Un autre exemple des limites de l’inclusion est celui d’Oscar Pistorius. « Je suis né sans os sous les genoux. Je mesure seulement 1 mètre 57. Mais c’est le corps qui m’a été donné. C’est mon arme. C’est ainsi que je conquiers, que je mène ma guerre. C’est ainsi que j’ai battu le record du monde quarante-neuf fois. C’est ainsi que je deviens la chose la plus rapide sans jambes. C’est mon arme. C’est ainsi que je me bats. » Ainsi parla Oscar Pistorius, avant qu’il ne tue son amie le 14 février 2013, dans une publicité pour Nike. Oscar Pistorius est devenu un acteur hybride incontournable de l’engagement éthique des acteurs du sport, en interrogeant les normes de handicapabilité. Son cas est du ressort de la bioéthique, puisqu’il interroge la définition même de l’être humain. Il se vit comme un être normal dans son autobiographie Courir après un rêve17 : « J’ai voulu expliquer pourquoi je ne me sens pas handicapé. Je suis né sans pieds, j’ai eu mes premières prothèses à 17 mois… et je suis normal. » Plutôt qu’un déni, ce désir de normalisation, sinon de normalité, indique aussi combien la division handicapé/normal voudrait se maintenir pour refuser des situations mixtes et des êtres hybrides18 qui interrogent et franchissent les limites de la catégorisation.

13Hybridé, Oscar Pistorius est venu interroger avec sa double prothèse l’imaginaire normatif du sport officiel et les limites de la classification du sport selon l’image du corps. Oscar Pistorius, 26 ans, handicapé de naissance, a été l’une des stars des JO de Londres en 2012, prenant le départ avec les valides du 400 mètres et du 4x400 mètres. La mondialisation des jeux paralympiques dans la mise en spectacle a démontré l’inclusion d’Oscar Pistorius éliminé, comme un autre athlète valide, en demi-finale du 400 mètres des JO de Londres, apogée d’une reconnaissance ou d’une banalisation du cyborg.

14Mais en utilisant des armes contre son amie Reeva Steenkamp, l’autre Pistorius se révèle à nous comme, toute proportion gardée, et avec la même sidération, que O.J. Simpsom accusé de meurtre sur son ex femme, que Marc Cécillon tuant sa femme de 5 coups de feu en 2004, le coup de boule de Zidane ou l’affaire DSK à l’hôtel Sofitel. Du jour au lendemain, le corps devient une arme par une décharge pulsionnelle fulgurante et violente sur le corps des autres. Faute d’un accompagnement psychologique, la dépendance sportive peut se définir comme un besoin compulsif de pratiquer une activité physique, sexuelle ou sportive. Chez certains athlètes, ce mode d’investissement « à corps perdu » permettrait de combler un manque ou de faire face à une situation potentiellement traumatique. L’agir corporel se présente progressivement comme un outil privilégié pour répondre à ces angoisses, qu’il serait impossible de mettre en mots. L’assimilation du sport à la violence, et en particulier dans la mise en scène médiatique et marchande du stade, a pu laisser croire que la barbarie se trouvait dans le sport lui-même plutôt que dans le vécu sportif.

15La virilisation du corps sous stéroïdes est toujours dans un combat contre soi-même et les autres. Jusqu’où devons nous être performant ? Pour Norbert Elias, la fonction du sport dans la société est de réguler les passions. D’où le terme de catharsis, au sens d’Aristote, qui signifie la libération et le relâchement de tensions par le spectacle, à l’occasion ici du spectacle sportif. D’une part, il y a les sportifs qui vont se servir du sport pour contrôler leurs pulsions. Lorsque le sportif craque, comme Oscar Pistorius, il libère sa pulsion pour pouvoir s’en libérer et se recontrôler. Le peut-il encore ? L’énergie du sportif devrait alors être contrôlée pour pouvoir être mise au service d’une nécessité technique et d’une nouvelle performance sportive.

16Le contrôle des émotions est toujours le principe d’une bonne socialisation. Dès l’école maternelle, les cours de récréation doivent réguler les corps-à-corps en des rituels de symbolisation et de verbalisation qui éloigneraient les sujets de toute rémanence émotionnelle. La sportivation des corps n’échappe pas à cette pacification des corps par l’incorporation normative des règles, habits, techniques du corps et civilités arbitrales. L’exemplarité citoyenne du sport de compétition viendrait, au niveau de la représentation médiatique, démontrer la concorde sinon des peuples du moins celle des agents sportifs.

17Qui aura héroïsé Oscar Pistorius en un produit commercial ? Qui aura trouvé en lui le héraut de l’hybridation sociale des personnes handicapées parmi les valides ? Nous trouvions en lui la lumière dans l’obscurité de la stigmatisation et de l’exclusion du handi-sport. Il a eu le courage de contester par le corps les règlements discriminatoires pour imposer une égalité de droits. Est-ce un déni de sa différence ou une inclusion trop volontaire ? Derrière son corps hybridé, l’arme était présente dans sa vie quotidienne selon un modèle viril, machiste et violent contre la femme. Ce qu’il représente pour l’éthique sportive n’a pas eu d’efficacité symbolique suffisante pour son propre corps : la cause de l’hybridation sociale a-t-elle pu le satisfaire pleinement ? Derrière le sportif héroïque et médiatisé, la jalousie, les anabolisants leveurs d’inhibition, le machisme violent, un être humain ordinaire confronté à ses passions et ses pulsions !

Conclusion

18Cette hybridation des pratiques par la présence ensemble de sportifs valides et adaptés est aussi un bouleversement de l’imaginaire du corps ; la difficulté est d’imaginer et d’accepter une nouvelle image du corps qui place l’altérité sans une altération fonctionnelle, mais sans idéalisation d’un retour au corps parfait.