1Les représentations sociales, éminemment culturelles (Salbreux, 2013 ; Joselin, 2017), reflètent les choix et options politiques (institution/ désinstitutionnalisation, éducation…) de chacun des deux pays. Les livres français évoquent notamment la capacité de progression de l’héroïne ou du héros grâce à une rééducation appropriée alors que les livres italiens montrent les bons sentiments, l’intervention et le soutien apporté par le groupe social.

La diversité ou le réalisme

2Les livres ne mettent pas en scène exactement le même type d’héroïnes ou de héros dans les deux pays. Les livres italiens présentent des personnages dont les troubles sont plus diversifiés, comme le héros de Nera farfalla.

Forzani Silvia, ill. de l’auteure, Nera farfalla [Papillon noir], Bolzano, AER, 2001. (Détail)

3La représentation du handicap moteur ne se limite pas à l’utilisation du fauteuil roulant, les personnages pouvant être amputés et appareillés avec des prothèses, ou ne sont pas pourvus d’aides techniques malgré un handicap plutôt sévère, y compris dans les albums pour les plus petits.

4Ainsi, les auteurs et éditeurs italiens de livres pour enfants ne se focalisent pas sur le fauteuil roulant pour évoquer le handicap moteur. La présence plus systématique des enfants avec un handicap dans le système scolaire italien, selon l’hypothèse qu’un contact facilité avec des enfants porteurs de handicaps moteurs diversifiés permettrait une meilleure connaissance de la multiplicité des incapacités, peut expliquer le recours limité à l’image du fauteuil roulant. Une vision globalement plus concrète se perçoit dans les récits français, notamment à travers la présence nombreuse et variée des aides techniques utilisées par les héroïnes et héros. Au cours d’une même histoire, ceux-ci peuvent être amenés à utiliser plusieurs aides techniques ou à en changer selon les circonstances.

5De même, les origines des troubles apparaissent avec plus de diversité dans les trames narratives italiennes, avec notamment des origines mystiques qui ne sont jamais évoquées dans les livres français. Le souci de militer contre les guerres et leurs conséquences sur les enfants (amputation, perte des parents, exil…) constitue également une spécificité des livres italiens. Dans une veine plus réaliste, l’origine accidentelle du handicap (accident de voiture, incendie de forêt) est évoquée dans les livres français.

6De façon générale, les publications italiennes mettent en scène des héroïnes et héros dans un environnement parfois fantaisiste (héros imaginaire ou album d’anticipation…), parfois poétique (prose poétique, versification, poèmes qui jalonnent certains récits), ou encore avec une touche de connotation religieuse (la parabole de « l’ange » est utilisée plusieurs fois). Il convient de s’interroger sur ces tonalités différentes entre les livres français et les livres italiens. Comme pour la multiplicité des handicaps des héros, les tonalités diversifiées dans les livres italiens peuvent être une conséquence de la familiarité à côtoyer des personnes avec un handicap. Il apparaitrait ainsi plus facile de penser une héroïne ou un héros avec un handicap dans des environnements et des situations multiples.

Les bons sentiments ou la progression

7Certains récits italiens font appel au registre des bons sentiments, de la morale, voire de la culpabilisation des protagonistes ordinaires. Dans ces publications, l’accent est mis sur les attitudes que doivent développer les enfants ordinaires pour venir en aide à un camarade avec un handicap : gentillesse, patience, disponibilité, activités de loisirs partagées… à la manière d’un « guide des bonnes pratiques1 ». Les livres deviennent alors des manuels pour une scolarisation inclusive, une société inclusive, ou de modèles familiaux. La clé récurrente de la réussite consistant essentiellement à « aimer » le héros avec un handicap.

8Les livres italiens, en privilégiant l’émotion, en valorisant l’affect et en mettant au second plan des aspects plus concrets comme les aides techniques ou la rééducation, véhiculent l’idée que l’amour est plus important que la rééducation pour faire progresser l’enfant avec un handicap. Il est possible de repérer dans « l’amour » pour l’enfant mis en scène dans les livres (socle de son bien-être et de son épanouissement), le reflet d’une idéologie qui a pu accompagner la fermeture des établissements et l’accueil ou le maintien des enfants dans les familles en Italie. En effet, l’idée que l’amour prime sur des gestes ou des pratiques professionnelles donne un vrai rôle aux familles, justifie leurs efforts, et les récompense lorsque l’enfant progresse. Le fonctionnement social fait ainsi une large place à la famille, et leur donne un sentiment de valorisation et d’implication. S’il suffit d’aimer, les familles se sentent capables d’assumer l’éducation d’un enfant avec un handicap, y compris celles qui considèrent ne pas posséder de compétences médicales, paramédicales ou pédagogiques particulières.

9Les livres français mettent clairement en scène l’idée que l’héroïne ou le héros avec un handicap a la capacité de progresser. Cette progression passe par une rééducation appropriée, dans un environnement adapté pour les personnages avec une trisomie 21 ou des troubles autistiques, et l’utilisation d’aides techniques pour les personnages avec un handicap moteur ou aveugles. Les nouvelles compétences du personnage ont pour objectif de lui donner davantage d’autonomie.

10Contrairement à la situation de l’héroïne ou du héros italien qui s’améliore grâce à l’amour que les autres lui prodiguent, la situation du personnage français s’améliore par la prise en charge éducative ou rééducative. La rééducation n’est pas toujours explicitement décrite dans les livres, mais les nombreux professionnels ou les aides techniques variées signent la confiance dans le bienfait et l’utilité des prises en charge médicales ou rééducatives. De même, contrairement aux personnages des livres italiens, ceux des livres français comptent moins sur une aide humaine extérieure, dans leur vie quotidienne, que sur leurs propres capacités développées grâce à un accompagnement approprié.

Désinstitutionnalisation/institutionnalisation

11La présence de l’héroïne ou du héros avec un handicap invite à une transformation des structures sociales, que ce soit des modèles d’accompagnement ou des rôles sociaux attribués à chacun. Les représentations de la dimension sociale et politique sont davantage mises en évidence dans certains livres de jeunesse italiens. Ceux-ci montrent des personnages accueillis dans un groupe social (composé d’enfants ou d’adultes) et non dans le seul groupe familial. Les institutions publiques sont désignées comme participant à leur accompagnement, y compris lorque la difficulté de communication (autisme, surdité) pourrait entraver les relations.

12Si l’institution peut aussi être synonyme d’isolement (Morvan, 1988), Il paese di Chicistà2 évoque le thème de la désinstitutionnalisation sous une forme allégorique. Deux enfants ordinaires se présentent à la porte d’un château-prison et vont délivrer trois enfants avec des handicaps différents qui y sont enfermés. Il est possible d’effectuer un parallèle entre le château fermé à clé découvert par les enfants avec les établissements accueillant des personnes en situation de handicap, notamment les hôpitaux psychiatriques, qui ont été fermés à partir de la loi « Basaglia » (1978) en Italie. L’histoire est donc en accord avec l’idéologie de la fermeture des établissements et montre le désarroi et l’incompréhension des deux protagonistes face aux trois enfants abandonnés et enfermés. Le récit ne mentionne pas de mauvais traitements infligés aux enfants, mais l’enfermement et la solitude constituent ici des mauvais traitements inacceptables.

13Sortir les enfants de l’institution paraît une mesure salutaire, évidente, qui ne pose aucun problème, y compris pour les enfants les plus sévèrement atteints. Si devoir quitter le « château » est montré comme une évidence, le récit s’attache également à montrer la cité idéale, accueillante pour les enfants avec un handicap et accueillante pour tous.

Et tout le monde était différent et faisait un travail différent, disait des mots différents et avait des silences différents. […] Le fil vert courait partout […] et il ne se cassait pas, il ne s’abîmait pas, il ne se brisait pas parce que c’était le fil qui tient unies les choses du monde, même celles qui semblent séparées3.

Piumini Roberto, Bussolati Emanuela (ill.), Il paese di Chicistà [Le Pays de « Celui qui y est »], Milan, Ledha, 1996.

14Toutefois, le caractère irréel de cette cité idéale est marqué par le nom improbable du village « Celui-qui-y-est » ou « Celui-qui-est-d’accord », ainsi que par les patronymes tout aussi impossibles de ses habitants, « Tutoies-moi », « Sac-plein », etc. Si le récit donne le message d’un monde en commun possible, il suggère aussi que ce monde idéal n’existe pas.

Piumini Roberto, Bussolati Emanuela (ill.), Il paese di Chicistà [Le Pays de « Celui qui y est »], Milan, Ledha, 1996.

15Si la désinstitutionnalisation pour les plus petits ne se discute pas, elle n’est plus systématique lorsque l’héroïne ou le héros grandissent. L’institution pour les petits est décrite comme un lieu de maltraitance, alors que l’établissement pour les plus grands est imaginé comme un mal nécessaire qui se révèlera plutôt agréable. Des récits italiens donnent ainsi une image plus nuancée de l’institution que rejoint un enfant lourdement atteint à la fin du cycle primaire. Dans ce cas, ils disent également combien l’accompagnement du personnage avec un handicap incombe à la société toute entière et non à la seule famille, parfois même l’accompagnement du groupe social soutient et soulage la famille. Si la rencontre semble compliquée ou problématique, elle se fera dans le collectif, par exemple pour les personnages avec des troubles autistiques qui sont accueillis dans des groupes. En effet, la question de la société inclusive n’est pas individuelle mais collective. Il ne s’agit pas seulement d’une aide et d’une interaction duelle mais il s’agit de la responsabilité et de l’intervention de la collectivité, quelles que soient les caractéristiques du personnage présenté dans les albums. Les institutions publiques sont désignées comme participant à l’accompagnement des personnages. La présence de la dimension sociale dans le traitement de la situation de handicap des personnages peut être mise en lien avec les pratiques de scolarisation inclusive de l’Italie.

16Les livres français accordent une place plus importante aux institutions (notamment pour les personnages avec des troubles autistiques, cependant les parents d’une héroïne se refusent à « enfermer » leur fille). Aucun livre ne montre une institutionnalisation d’un personnage sourd ou aveugle, contrairement aux prises en charge « historiques » dans les établissements spécialisés. Si l’institution apparaît toujours comme une solution acceptable pour un accompagnement adapté de l’héroïne ou du héros (Giami et al., 1993), elle ne concerne pas l’ensemble des personnages, mais spécifiquement ceux atteints d’un handicap sévère ou porteurs de syndrome autistique.

Les choix éducatifs scolaires

17La description de l’environnement social permet également de mettre en lumière l’intention idéologique des livres en ce qui concerne les pratiques de scolarisation inclusive, ils reflètent en effet le choix de chacun des pays en matière d’éducation des enfants avec un handicap. L’exemple de l’album Un petit frère pas comme les autres, traduit en italien Un fratellino diverso dagli altri4 est à ce titre emblématique. La dernière phrase du récit de la version originale française laisse planer un doute quant à la future scolarisation du petit lapin : « Il va même peut-être aller bientôt à la petite école des lapins5. » La traduction italienne gomme ce doute et affirme au contraire qu’il rejoindra ses camarades à l’école : « Et bientôt il ira à l’école des petits lapins. »

18Les héroïnes et héros des livres italiens, lorsqu’ils sont montrés à l’école, sont inclus dans les classes du milieu ordinaire avec les enfants du quartier. Le contact entre enfants ordinaires et enfants avec un handicap semble chaleureux et non problématique dans les petites classes mais, en revanche, des difficultés apparaissent lorsque les enfants grandissent, lorsque la demande scolaire n’est plus la même et que les intérêts de l’enfant avec un handicap et des autres enfants de la classe divergent. Alors l’établissement spécialisé est envisagé comme un lieu d’accueil plus adapté au personnage avec un handicap.

19Pour les héroïnes et héros avec une trisomie 21, les histoires des livres italiens se passent dans un contexte scolaire, mais ils ne portent pas une attention soutenue à l’acquisition (ou non) des apprentissages scolaires. Les récits mettent plutôt en avant les bénéfices de la socialisation apportée par le contact avec les camarades de l’école, sans insister sur les possibilités d’apprendre à lire ou à écrire. Pour les héros porteurs de syndrome autistique, réussir à jouer avec ses camarades est considéré comme un objectif à atteindre. La difficulté à jouer avec d’autres, inhérente au syndrome, est déplorée dans les livres comme une injustice.

20Dans un livre italien, les enseignantes de Clara, fillette avec une trisomie 21, n’avertissent pas les parents pour une bêtise ou une difficulté d’apprentissage. Bêtises et difficultés d’apprentissage sont gérées au sein de l’école par l’équipe enseignante et ne sont pas considérées comme des problèmes particuliers. Mais les enseignantes vont convoquer les parents le jour où les autres élèves ne veulent plus déjeuner avec Clara, car il est impensable pour elles de laisser Clara manger seule à la table de la cantine. Le travail pédagogique est donc d’aider au lien social, autant (parfois davantage) que le travail sur les apprentissages scolaires. D’ailleurs, l’une des enseignantes admettra qu’il vaut mieux arrêter de vouloir forcer Clara à comprendre quelque chose, manifestement trop abstrait pour elle, et que finalement le savoir académique des adultes n’a peut-être pas une si grande importance.

Après de nombreuses tentatives inutiles pour essayer de convaincre Clara, l’enseignante elle-même ne croyait presque plus que les nuages étaient faits d’eau. Au contraire, elle pensait secrètement que si Clara continuait à croire que les nuages étaient faits de fumée ou de crème, selon leur couleur, cela n’avait peut-être pas une grande importance6.

21Une seule enseignante annonce qu’elle ne souhaite plus garder un élève sourd dans sa classe, car il fera baisser le niveau. Il est possible de se demander si cette réaction, bien que marginale, existe dans un livre italien car l’attitude de rejet de l’enseignante ne peut remettre en question une pratique acquise de scolarisation inclusive : puisque cette pratique est bien ancrée dans la structure sociale, les livres peuvent aborder les problèmes qui se posent lors de cette scolarisation sans tabou. Les livres français montrent exclusivement des attitudes soutenantes et ouvertes, ou en tout cas ne mettent pas en scène de réaction hostile, comme si la scolarisation inclusive nécessitait un discours « positif » pour accompagner sa mise en œuvre.

22En effet, les personnages des livres français donnent une image plus nuancée de la scolarisation inclusive. Les jeunes élèves peuvent aller d’une structure spécialisée vers une scolarisation en milieu ordinaire et inversement. Dans tous les cas où le personnage rejoint une structure spécialisée, celle-ci est décrite comme plus adaptée aux besoins spécifiques des personnages. Certains d’entre eux évoluent exclusivement dans un cadre scolaire. Ces livres sont moins ludiques et ne racontent pas une histoire romanesque ou une aventure ; il s’agit plutôt d’une vision de la vie quotidienne du personnage avec un handicap. Dans ces livres, la notion de légèreté, que Pino Boero (2002) juge indispensable et propre à la littérature de jeunesse, est absente, pour laisser la place à une description un peu formelle des activités scolaires et montrer une attention plus soutenue à l’acquisition des apprentissages. Ces acquisitions sont valorisées et déterminent si la scolarisation inclusive est réussie ou non. Par exemple, un récit détaille les connaissances de Monia depuis son entrée à l’école.

Au début de l’école, Monia ne réussissait pas grand-chose. Aujourd’hui elle sait découper, faire des puzzles, des colliers. Elle joue à la dinette, participe à la gymnastique. Elle écrit son prénom au tableau. Elle fait des fiches7.

Le reflet de deux modèles

23Il convient alors de s’interroger sur les modèles présents dans la littérature de jeunesse, tant en France qu’en Italie. Les différences culturelles relevées dans la littérature de jeunesse, sur la considération du personnage avec un handicap dans le social, sa place et son accompagnement, montrent une différence de modèle du handicap, tels que théorisés par Henri-Jacques Stiker (1982) ou Éric Plaisance (2007), par exemple.

24Ainsi, le modèle présent dans les livres français peut s’apparenter au modèle de la réadaptation. Ce modèle, apparu après la première guerre mondiale, vise à intégrer et à normaliser la personne avec un handicap moteur survenu suite aux blessures ou aux traumatismes de guerre (Stiker, 1982). Les moyens mis en œuvre (soins, rééducation…) ont pour objectif de la « réintroduire » dans la société. La personne est sommée de s’y conformer, même s’il lui faut déployer des efforts et une énergie considérables.

25Ce modèle se rencontre également dans les représentations de la surdité, qui reposent sur l’aspect médical (Dagron, 1996)8. Le recours au médical permet de compenser le handicap auditif (par exemple, avec l’image de l’implant cochléaire) avec les progrès rééducatifs et technologiques, la langue orale restant la langue de référence. Il existe une très forte volonté de réparation, dans l’objectif d’une insertion sociale individuelle (les sourds entre eux constitueraient un ghetto non souhaitable).

Le désir de normalisation et de réparation de l’enfant (il entendra, il parlera la langue maternelle) donnant lieu à un surinvestissement relatif à la rééducation et à l’appareillage auditif, à une attitude rigide et directrice à l’égard de l’enfant, à une exigence de rendement de l’enfant dans sa rééducation9.
Lavigne, 2004, p. 86

26La surenchère de rééducation constitue parfois une tentative pour annuler l’insupportable du handicap, le rendre plus acceptable, transformer la personne. L’agressivité éprouvée par les personnes ordinaires peut ainsi se cacher derrière l’attention et les soins prodigués. La volonté de réparation peut être une autre facette de la violence envers la personne avec un handicap, qui ne peut être exprimée. La violence envers elle se transformerait alors en énergie réparatrice, en « poussant l’enfant à la limite de ses capacités. Le pousser pour qu’il marche et… à la limite, pour qu’il tombe : chute aux visées éducatives, mais aussi équilibre précaire d’un possible passage à l’acte, trace d’un vœu de mort indicible, retournement de l’énergie en son contraire » (Assouly-Piquet et Berthier-Vittoz, 1994, p. 223).

27Le modèle social de la réadaptation, qui vise à rééduquer la personne avec un handicap pour la remettre au sein de la société, a fait passer les mentalités d’une idée d’intégration possible à un devoir d’intégration (Stiker, 1982). Isabelle Ville (1997) ajoute : « Ce type de conceptions conduit à encourager les comportements de négation, à faire “comme si” il n’y avait pas de handicap, incitant les personnes handicapées qui “sont comme les autres” à “faire comme les autres” » (p. 104). La personne avec un handicap peut, à cette condition, devenir une personne « comme tout le monde » et le trouble devenir une caractéristique « comme une autre ». Mais, devenue ordinaire, elle s’efface et devient alors invisible. Le modèle de la réadaptation, sous une apparente volonté d’intégrer, cache un grand mouvement de déni de la personne (Stiker, 1982).

28Les livres italiens présenteraient davantage le modèle bio-psycho-social du handicap. Celui-ci prend en compte les aspects organiques du corps de la personne, mais également la dimension psychologique avec la prise en compte de la subjectivité, avec la dimension sociale concernant la participation de la personne. Ce modèle conceptuel, tel qu’il est énoncé dans la CIF, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2001)10, repose sur une synthèse du modèle médical et du modèle social. Le « modèle médical » pose le handicap comme une composante de la personne, qui résulte d’une maladie ou d’un traumatisme, dont la réponse consiste en des soins médicaux ; il faudra guérir le malade ou changer son comportement. Au contraire, le « modèle social » ne considère plus le handicap comme un attribut de la personne, mais comme un ensemble de situations créées par l’environnement. Il revient alors à la société d’apporter des réponses environnementales pour permettre la participation des personnes à la vie sociale. Il ne s’agit plus de « guérir » la personne, mais de modifier les attitudes, les idéologies et les pratiques, afin de rendre la société adaptée.

29Dans la CIF (OMS, 2001), le handicap est le terme générique qui rassemble la dimension individuelle (la déficience) et la dimension sociale (les limitations d’activités et les restrictions de participation) :

• la déficience désigne des problèmes dans la fonction physiologique, psychologique ou la structure anatomique du corps,
• les limitations d’activité sont les difficultés rencontrées par une personne dans l’exécution de certaines activités,
• les restrictions de participation évoquent les obstacles rencontrés pour s’impliquer dans une situation de vie.

30Des facteurs contextuels (personnels et environnementaux) interagissent avec le handicap. Les facteurs personnels recouvrent le cadre de vie d’une personne et peuvent inclure des éléments tels que le genre, l’âge, la personnalité et le caractère, les habitudes, l’éducation reçue, la profession, le niveau d’instruction, la classe sociale, etc. Les facteurs environnementaux recouvrent l’environnement physique et social, les attitudes et les représentations. L’environnement peut être un facilitateur ou, au contraire, un obstacle à la réalisation des activités quotidiennes et à la participation des personnes à la vie sociale.

31Ainsi défini, le handicap ne peut être une seule caractéristique de la personne, mais doit être appréhendé en interaction avec l’environnement social. La CIF « présente un schéma complexe, dit “bio-psycho-social”, qui intègre les différentes dimensions de la santé et ne se limite plus au “handicap” au sens banal du terme. Ce n’est plus la succession des trois niveaux de la déficience, de l’incapacité et du désavantage, […] mais un modèle intégratif qui intègre les trois niveaux des fonctions organiques (et des structures anatomiques), des activités et de la participation sociale » (Plaisance, 2007, p. 118).