La famille inclusive
p. 137-154
Texte intégral
1L’analyse de la littérature de jeunesse donne une place particulière à l’insertion sociale des jeunes avec un handicap. Dans les livres publiés entre les années 1940 et les années 1970, la famille est le milieu de vie de deux tiers des personnages avec un handicap. La famille est en grande majorité bienveillante, les relations sont tendres, les parents sont attentifs et les frères et sœurs responsables pourvoient aux besoins de l’enfant. La surprotection est désignée comme la barrière qui entrave le plus le développement du personnage avec un handicap (Baskin et Harris, 1977). Dans les années 1990, les familles traditionnelles restent la configuration la plus fréquente (le père, la mère et au moins un membre de la fratrie vivant avec le personnage avec un handicap) (Ayala, 1999 ; Dyches, Prater et Cramer, 2001 ; Dyches et Prater, 2005), bien qu’une partie des livres mette en scène des familles monoparentales, des mères célibataires, veuves ou divorcées (Dyches, Prater et Cramer, 2001 ; Dyches et Prater, 2005). Dans les histoires qui évoquent une image familiale moins idéalisée, les difficultés sociales s’ajoutent aux difficultés liées au handicap ; les familles monoparentales, voire l’absence des deux parents, sont la règle. Et parfois le personnage avec un handicap est tenu pour responsable de conflits familiaux (Baskin et Harris, 1977).
2Les enfants ou les adolescents luttent pour leur indépendance contre leurs familles oppressives. Le handicap des héroïnes ou des héros accentue la domination des parents, qui s’exprime par la coercition (approche la plus fréquente dans les récits) ou par des sentiments de protection exagérés qui cachent en réalité un sentiment de rejet. Certains parents sont également peints comme particulièrement soucieux des causes humanitaires pour les autres et totalement oublieux des besoins spécifiques de leur enfant. D’autres récits montrent avec insistance la dure réalité des familles dont un enfant est sévèrement atteint. « L’horreur » de la situation est le fil conducteur du récit (Quicke, 1985).
3Les parents sont le plus souvent présentés comme souffrants, sans possibilité de mettre en œuvre des processus de dégagements efficaces. Les parents dépriment, les mères s’absorbent dans des tâches matérielles, les pères fuient (Scelles et Joselin, 1999)1. Les parents des personnages sont défaillants pour diverses raisons, trop protecteurs, maladroits ou fragiles, submergés par leur souffrance.
Les parents peuvent aussi souffrir tellement eux-mêmes, tellement peiner à porter leur propre fardeau et la conscience redoutable qu’ils ont, plus que les enfants, de l’inéluctable, qu’ils en deviennent incapables d’aider, du moins pour un temps .
Moreau, 1989, p. 81
4Malgré la tristesse et l’inquiétude de l’entourage familial (mère, père, fratrie), la famille garde néanmoins espoir (Fréchette, 1991)2. Plus rarement, les parents sont un appui et un soutien pour leur enfant avec un handicap. Ils n’ont alors pas peur de dire la vérité et trouvent le mot juste : « Certains parents savent que la vérité libère. Ils répondent honnêtement qu’on ne pourra jamais faire de vélo » (Moreau, 1989, p. 82).
5Face à la souffrance des parents, un frère ou une sœur les aide, les oblige à se projeter dans l’avenir, à percevoir les besoins et les compétences de l’enfant avec un handicap. Les frères et sœurs souffrent davantage de l’attitude démissionnaire de leurs parents que du handicap. En effet, le handicap de l’enfant semble peu les affecter, tant ils parviennent facilement à communiquer, à le comprendre et à prendre plaisir aux interactions avec lui. Celui qui s’investit particulièrement dans la prise en charge de l’enfant avec un handicap n’est jamais aidé dans cette tâche par ses autres frères et sœurs. Lorsque la souffrance d’une sœur ou d’un frère est évoquée, c’est pour montrer combien il est parvenu à la gérer de façon satisfaisante (Scelles et Joselin, 1999). Si les parents ne peuvent plus assurer leur rôle d’aidant auprès de leur enfant, alors un membre de la fratrie assume cette fonction (Dyches et Prater, 2005), et se charge de l’instruction et des apprentissages de leur pair (Dyches, Prater et Cramer, 2001). Leur dévotion est récompensée en retour par l’affection de leur pair avec un handicap, qui se révèle être leur plus grand admirateur (Heim, 2005).
6Les images de la famille sont brossées sous des angles extrêmement variés. Loin de proposer une vision homogène du rôle et des fonctions des parents, de la fratrie ou des grands-parents, les livres décrivent un vaste panel des attitudes et des sentiments éprouvés par la famille d’une héroïne ou d’un héros avec un handicap.
7Que montre l’étude du corpus dans le domaine des relations familiales ? Le prétexte narratif d’un cinquième des albums et courts romans pour la jeunesse publiés entre 1995 et 2005 concerne les interactions au sein de la sphère familiale. Ils mettent en scène un lien familial qui peut être distendu ou insatisfaisant : il s’agit alors de mieux insérer le personnage avec un handicap au sein de sa famille, en changeant le regard, la tonalité émotionnelle ou le comportement des parents et de la fratrie, la chute de l’histoire étant de composer à nouveau une famille unie et heureuse. Les parents en couple vont globalement bien et réussissent à ne pas se focaliser sur le handicap de leur enfant. Le handicap ne vampirise pas les affects et l’énergie de la famille et la vie se déroule de façon assez ordinaire. Les familles monoparentales présentent plus de difficultés, mais elles ont des compétences éducatives. Certains parents vivent un épisode dépressif qui diffère selon le handicap de leur enfant : les parents de personnages avec un handicap moteur, visuel ou auditif, éprouvent un moment d’abattement transitoire ; l’épisode dépressif est plus marqué si l’enfant est porteur de trisomie 21 ; alors que l’équilibre familial peut être totalement bouleversé par un enfant autiste et installer des sentiments dépressifs de longue durée (Joselin, 2010).
8Les parents oscillent entre la surprotection ou l’oppression. Les parents démissionnaires sont parfois soutenus par un enfant de la fratrie qui les aide à sortir de leur dépression, à imaginer l’avenir, à voir les aptitudes de leur enfant avec un handicap.
L’absence d’environnement familial
9Environ un tiers des personnages avec un handicap sont présentés sans références familiales, y compris pour les enfants. Cette absence ne semble pas particulière à ce corpus, car l’éviction des adultes dans la littérature de jeunesse apparaît dès la fin du xixe siècle pour faire place à des images de jeunes héros indépendants et futés.
Vers 1890, s’imposent dans les livres pour enfants, et en particulier dans les histoires en images dont la popularité s’affirme alors, des figures enfantines débarrassées de la tutelle des adultes, des garçons et des filles mus par un esprit d’indépendance, voire de franche contestation .
Ottevaere-van Praag, 1987, p. 297
10Les héroïnes et héros enfantins évoluent hors du regard de l’adulte, pour vivre leurs aventures. Et lorsque l’image parentale est présente, elle est montrée avec des failles. Selon Françoise Ballanger (1999), la responsabilisation des enfants et la désaffection d’un parent sont des traits fréquemment rencontrés dans les albums de jeunesse. En effet, pour vivre leurs aventures, pour laisser libre court à leurs capacités, ils ne doivent pas subir les entraves de leurs parents ou de leur famille.
[L]e modèle le plus répandu étant celui d’un enfant affrontant des situations ou des événements terribles, pour mieux se construire et grandir. Il est d’ailleurs, à cet égard, assez significatif de voir que l’espoir est bien souvent du côté de l’enfant, comme si les personnages adultes, descendus de leur piédestal, avaient perdu toute fonction d’identification, comme si c’étaient les enfants qui se voyaient investis d’une responsabilité. Il y a dans la littérature de jeunesse actuelle beaucoup de personnages adultes défaillants, beaucoup de personnages enfants qui les prennent en charge ou doivent ne compter que sur eux-mêmes .
Ballanger, 1999, p. 41-42
11Parmi les héroïnes et héros avec un handicap, celles et ceux avec un handicap moteur ou visuel sont le plus fréquemment sans famille. Il est possible de voir un écho des représentations présentes depuis les premiers ouvrages du xixe siècle destinés à la jeunesse, où les personnages paraplégiques ou aveugles étaient couramment orphelins ou abandonnés. L’absence de famille toucherait alors de préférence des héros rencontrés sans famille dans la littérature de jeunesse, dans une sorte de familiarité de l’absence de représentation parentale. Certains héros ou héroïnes aveugles sont, de surcroît, plus âgés que les personnages porteurs d’autres types de handicaps, ce qui explique également l’absence de parents à leurs côtés.
Les parents affectés mais compétents
12Certains héros ou héroïnes évoluent dans un environnement familial satisfaisant dont ils ne souhaitent pas sortir, alors que pour d’autres il s’agit d’améliorer les relations au sein de leur famille, en changeant le regard, la tonalité affective ou le comportement des parents et de la fratrie, notamment pour les personnages autistes ou avec un handicap moteur (dans les livres français).
Le couple parental serein
13Les héroïnes et héros avec un handicap vivent le plus souvent avec leurs deux parents. Les parents en couple vivent une vie de famille ordinaire et vont plutôt bien. Ils possèdent leurs propres centres d’intérêt et ne se focalisent pas sur le handicap de leur enfant. Ils sont plutôt heureux malgré des difficultés, et sont tendres et aimants. Les mères sont gaies, légères, rieuses. Bien que soucieuses du bien-être de leur enfant, elles ne sont pas écrasées par le handicap et, au contraire, certaines situations en lien avec le handicap de leur enfant les font rire.
14Les familles ont des compétences éducatives, pour peu qu’elles aient la possibilité d’exercer leur rôle. Tout en vivant leur vie quotidienne de travail et de loisirs, elles prennent en charge l’éducation et l’apprentissage de leur enfant. Si les parents sont trop protecteurs, l’enfant avec un handicap les aide à comprendre qu’il ne court aucun risque à être plus autonome. Il est possible de se demander si, dans cette représentation, la vie en couple des parents les protège d’une certaine forme de souffrance, par le soutien qu’ils peuvent s’apporter mutuellement.
Les familles monoparentales en difficulté mais capables
15Si les familles traditionnelles se rencontrent le plus fréquemment, une partie des histoires mettent également en scène des familles monoparentales (Ayala, 1999 ; Dyches, Prater et Cramer, 2001 ; Dyches et Prater, 2005). Claude Hubert-Ganiayre (2006) voit dans la présence de familles monoparentales une transformation du thème de l’absence de famille : « La déchirure familiale a remplacé l’absence de famille, le thème si fréquent de l’orphelin » (p. 23).
16Les familles monoparentales sont plus en difficulté et souvent plus isolées que les parents en couple (moins de fratrie, moins de grands-parents). Mais le parent est aimant et il a des compétences éducatives. La figure de parent isolé est partagée entre l’effacement, la transparence, l’angoisse et la tristesse. Par exemple, une mère d’une fillette autiste pleure dès qu’elle évoque le trouble de sa fille ou dès qu’elle la regarde, une mère d’un enfant avec un handicap moteur est triste et ne parle que des problèmes de son fils.
17Par les circonstances de la vie (pauvreté, guérilla…), certains parents doivent se séparer, temporairement ou définitivement, de leur enfant. Mais les parents revendiquent toujours l’amour pour leur enfant et ils ne sont pas blâmés3. Des parents seuls qui ne souffrent pas et paraissent plutôt gais sont les parents isolés de personnages aveugles ou malvoyants.
18Malgré des difficultés avérées, les familles monoparentales ont des compétences qu’elles mettent en œuvre pour améliorer la vie de leur enfant. Si elles n’y arrivent pas seules, elles ont a minima la compétence d’en parler et/ou d’aller chercher de l’aide ou un soutien extérieur.
19Peu de pères apparaissent seuls avec leur enfant, les autres familles monoparentales étant composées de la mère avec un ou plusieurs autres enfants. Or, de façon plus générale en littérature de jeunesse, « les albums illustrés présentent autant de familles monoparentales avec un père qu’avec une mère » (Dafflon Novelle, 2005, p. 11). Il convient de s’interroger sur la sur-représentation de la mère dans le cas d’un handicap de l’enfant, et si le handicap de l’enfant induirait davantage de solitude de la mère. Dans les livres, le rôle de premier plan que le père célibataire occupe auprès d’un enfant ordinaire est moins souvent mis en scène si l’enfant est porteur d’un handicap.
Les parents favorisant les liens sociaux
20Certaines narrations mettent en scène des parents qui veillent à maintenir les relations sociales de leur enfant. Ils font le lien avec l’école, accueillent les amis avec plaisir, mettent parfois des mots sur le handicap pour le dédramatiser ou l’expliquer. Par exemple, alors qu’un père aurait légitimement pu être contrarié d’un bricolage approximatif sur le fauteuil roulant de sa fille, il l’aide à maintenir des liens sociaux en félicitant son petit camarade bricoleur. Cependant, ces parents sont souvent isolés. L’absence ou le manque d’environnement social varié explique peut-être leur empressement à accueillir une personne extérieure à la famille et leur détermination à faciliter le lien social de leur enfant avec un handicap.
Une dépression plus ou moins sévère
21Certains parents vivent un temps passager de dépression lors de la naissance ou lors de l’annonce du handicap de leur enfant (pour les personnages avec un handicap moteur, sourds ou aveugles). Les parents prennent ensuite en charge le suivi rééducatif de leur enfant. Par exemple, après l’annonce du handicap du personnage et le diagnostic de surdité posé par un professionnel, les parents entament un périple médical ou paramédical avec dévouement : visite chez le médecin, consultation hospitalière, séance d’orthophonie… Ils investissent du temps et de l’énergie dans les soins ou la rééducation apportée à leur enfant. Les parents choisissent le mode de compensation qui leur semble le mieux adapté et ils ont toujours à cœur de trouver le mode de communication adéquat. S’il est possible de noter le fort investissement relatif à la rééducation et à l’appareillage auditif (Lavigne, 2004), en revanche les parents dessinés dans ces livres ne correspondent pas aux représentations de parents malheureux (dévalorisés, honteux) ou nuisibles (rejetants, agressifs) évoqués par Chantal Lavigne (2004).
22D’autres parents d’enfants avec une trisomie 21 vivent un épisode dépressif plus durable. Des mères sont actives, jeunes, gaies, jusqu’à l’irruption du handicap dans la vie d’un de leurs enfants. Suite à l’annonce, elles pleurent, dépriment, voire démissionnent (pour les personnages avec un handicap intellectuel). Elles accomplissent de façon machinale les activités domestiques, mais n’arrivent pas à sortir de la dépression qui les habite. Dans ces histoires, les pères sont également touchés par la dépression ou l’angoisse qui serre le cœur dans « une étreinte de fer4 ». Un père est capable de réagir lorsqu’il comprend que sa famille ne va pas bien et décide de rencontrer d’autres personnes pour se faire aider dans l’éducation de sa fille avec une trisomie 21. Il souhaite sortir la famille de son isolement et fait appel à l’extérieur pour demander de l’aide, rechercher des informations et réorganiser la vie quotidienne. Il redeviendra alors le père joueur et gai qu’il était auparavant5. De l’extérieur, des amis viennent parfois en aide à la famille, pour inciter les parents à retrouver une vie ordinaire, avec les joies et plaisirs de la vie quotidienne.
Ingrid a persuadé Maud de venir avec elle : elle n’arrive pas à choisir la tenue qu’elle portera au mariage de son frère, elle a absolument besoin du conseil de son amie.
Dans la boutique, Maud n’a pas hésité :
– Prends la robe rose. Elle laisse voir les épaules et sa jupe est assez large pour tourbillonner quand tu danseras… […]
– Pourquoi ne reviens-tu pas au cours de gym ? dit Ingrid.
– J’en ai bien envie, mais Nelly a besoin de moi tout le temps.
– Nelly a besoin d’une maman détendue, qui pense aussi à elle, et pas d’une maman toujours inquiète6.
23La naissance du héros autiste marque un arrêt brutal ou progressif de la vie sociale et professionnelle des femmes dans ces livres, car elles se consacrent alors en priorité à leur rôle de mère. Le sacrifice qu’elles s’imposent les rend malheureuses, elles deviennent irritables ou dépressives, telle la mère de Jules qui souffre également de ne pouvoir s’occuper comme elle le souhaiterait de son autre enfant. De leur côté, les pères précédemment gais et prêts pour une vie de famille désertent la structure familiale après la naissance de l’enfant autiste ou deviennent moins présents, car ils s’absorbent dans un travail lointain.
24Les parents ne sont donc pas affectés de la même façon selon le type de handicap. Si les parents de personnages avec un handicap moteur, visuel ou auditif éprouvent un moment d’abattement lors de la naissance de l’enfant ou de l’apparition du handicap, assez rapidement l’épisode dépressif est surmonté grâce à la vitalité de la famille. L’apparition de la trisomie 21 laisse des traces plus marquées : l’épisode dépressif est plus long, souvent partagé par les deux parents. L’intervention d’aides extérieures – amicales, professionnelles ou associatives – peut être nécessaire pour rétablir la sérénité au sein de la famille. Le recours à une aide associative n’est pas l’apanage des trames narratives associatives : ce thème apparaît dans un livre édité par une association, mais également dans une histoire publiée par un éditeur. L’autisme apparaît comme le handicap qui bouleverse totalement, profondément et durablement les équilibres familiaux. Les conséquences de l’autisme installent parfois des sentiments dépressifs de longue durée, en contraignant la famille à changer de lieu de vie : l’éloignement entraîne une grande solitude pour chacun des membres de la famille (perte des amis, du travail, de l’école…), le couple n’ayant plus le temps de se voir et moins de disponibilités pour s’occuper des autres enfants… (Joselin, 2010).
Les évocations diversifiées de la fratrie
25Isabelle Nières-Chevrel (2003)7 remarque un nombre important d’enfants dans les récits, mais peu de fratries : « Tout d’abord, parce que la fratrie n’est pas indispensable à la fiction pour la jeunesse. Ce dont cette littérature a besoin, c’est de construire des liens entre deux ou plusieurs enfants, afin de mettre en scène des relations et des comportements qui seront soumis à l’appréciation du lecteur. La famille n’est qu’une manière parmi d’autres de construire ces liens de proximité » (p. 398).
26Parmi les héroïnes et héros avec un handicap, environ un tiers grandissent au sein d’une fratrie. Dans les récits du corpus, l’image de la fratrie est contrastée : aide éducative, complicité, honte, jalousie ou hostilité. Les livres se font ainsi l’écho de divers types de comportements fraternels vis-à-vis du personnage avec un handicap. Parmi les représentations présentes dans les livres, les différents enfants d’une même fratrie n’ont pas tous le même comportement vis-à-vis de leur pair, et cette attitude ne correspond pas à l’image de « fratrie soudée » qui est remarquée dans la littérature de jeunesse : « De nombreux romans mettent ainsi en avant l’alliance fraternelle devant la vie et la mort » (Hubert-Ganiayre, 2006, p. 22). Ainsi, cette coalition est moins perceptible dans les fratries où grandit un personnage avec un handicap.
27Les fratries se rencontrent majoritairement autour de personnages avec une trisomie 21 ou autistes (dans les livres français) ce qui donne le sentiment que ces handicaps nécessitent un investissement fraternel accru. Les représentations s’attachent donc à montrer qu’il est nécessaire, pour les personnages porteurs de ces deux handicaps qui ne « guérissent » pas et qui demandent une attention ou un accompagnement régulier tout au long de la vie, d’avoir des frères et sœurs. Il faut se demander si les livres indiquent simplement que l’entourage doit être plus nombreux à veiller sur ces personnages ou si, d’une certaine façon, ils anticipent, sans jamais en parler, la « relève » après la disparition des parents.
28Certaines relations fraternelles sont décrites sans relief particulier, avec peu ou pas de liens entre les enfants de la fratrie, ou bien des relations fraternelles d’échange et de complicité. Un enfant trouve des bénéfices à avoir un petit frère avec une trisomie 21 : il profite de son magnifique camion de pompier, car Lele ne s’intéresse pas aux jouets8. Si les interactions sans problème ne sont pas détaillées dans les histoires, les relations difficiles ou conflictuelles occupent un espace narratif plus important.
Le rôle éducatif ou parental
29La fratrie peut aider ou compenser par ses actions un déficit de la société inclusive (un frère et une sœur apprennent à lire et à écrire à leur frère immobilisé à domicile, puisque ce dernier ne peut se déplacer jusqu’à l’école) ou aider dans l’acquisition des apprentissages. Si les membres de la fratrie ne ménagent pas leurs efforts dans leur tâche éducative, ils aiment que ces efforts soient récompensés : les sœurs ou les frères se montrent très affectés lorsqu’ils ne voient pas les effets qu’ils escomptaient.
30L’enfant qui s’investit particulièrement dans l’éducation de son frère ou de sa sœur avec un trouble demeure une figure récurrente en littérature de jeunesse (Scelles et Joselin, 1999 ; Dyches et Prater, 2005 ; Dyches, Prater et Cramer, 2001). Les membres de la fratrie acquièrent une compétence éducative précoce face à des parents déboussolés qui n’arrivent plus à assurer l’éducation de leur enfant avec un handicap et renoncent. Les remarques de la fratrie servent alors d’aiguillon aux parents pour réinvestir leur rôle parental ou pour modifier leur comportement éducatif. Les enfants ordinaires sont responsabilisés par les parents pour veiller sur leur frère ou sœur avec un handicap. Ce sont alors des figures « parfaites », « idéales », qui doivent comprendre, éduquer, excuser comme un adulte, sans rien demander en retour, y compris face à des situations qu’un enfant peut ressentir comme injustes (l’enfant ordinaire se fait disputer mais l’enfant avec un handicap n’est jamais grondé) : « Quand je fais des bêtises on me dispute, mais pas mon frère. Ça peut paraître injuste. Maman dit que c’est parce que lorsque je fais des espiègleries, je m’en rends compte, mais pas lui9. » Par cette posture, les fratries rappellent un rôle joué par les enfants dans la littérature de jeunesse du début du xxe siècle.
L’enfant demeure avant tout un grand redresseur de tort, chargé de protéger les opprimés, les orphelins et les animaux maltraités. .
Ottevaere-van Praag, 1987, p. 353
31Une sœur adopte un rôle parental, avant même la naissance de l’enfant avec une trisomie 21. En effet, elle a envie d’une petite sœur ou d’un petit frère et elle va le demander avec insistance à ses parents qui vont accéder à sa demande, le récit ne précisant pas si eux-mêmes avaient eu ce désir précédemment. C’est elle qui choisit le prénom de sa petite sœur. Après la naissance, c’est elle qui console son père et accepte le bébé comme si elle en portait la responsabilité : « Je n’ai pas bien compris tout ce que tu m’as expliqué, mais moi aussi je l’aimerai. Je l’ai désirée tellement fort10 ! » Alors que ses parents dépriment et se replient sur eux-mêmes, que le silence et la tristesse s’installent dans la maison, elle va parler à sa mère et la convaincre des compétences à venir de sa sœur avec une trisomie 21. Elle remarque les failles de sa mère dans les soins apportés au nourrisson, elle va alors se proposer comme auxiliaire parental et assumer l’éducation de l’enfant.
32Le rôle éducatif est davantage dévolu aux filles ou implique une fratrie dans laquelle il existe au moins une sœur. Les filles paraissent prendre ce rôle « spontanément », sans demande explicite de la part de la famille. Un seul récit donne un rôle d’auxiliaire parental à un garçon, rôle qu’il n’a pas choisi, mais qui est proposé par sa mère dès la naissance de la petite sœur avec une trisomie 21.
La jalousie fraternelle
33Les frères ou sœurs en veulent aux parents d’accorder leur préférence et leur amour à l’enfant avec un handicap. Par exemple, après la naissance de son frère avec un handicap associé, une fillette est comme éjectée de la vie familiale, le petit frère ayant « pris sa place » physiquement, comme il a pris sa place dans l’attention de ses parents. Elle éprouve une vive jalousie envers ce nourrisson qui accapare complètement l’attention de ses parents et lui donne l’impression d’être abandonnée11.
34Outre l’abandon, les enfants jaloux reprochent aux parents une différence flagrante d’éducation entre leur frère ou sœur avec un handicap (chouchouté et choyé) et eux-mêmes. Qu’ils soient plus ou moins malheureux, les frères ou sœurs jaloux sont revendicatifs et reprochent ouvertement leurs préférences à leurs parents. Dans ces livres, majoritairement français, la jalousie fraternelle s’apaise lorsque le parent reconnaît sa « préférence » pour l’enfant avec un handicap ou la différence d’éducation entre ses enfants et qu’il reconnaît ainsi la légitimité du sentiment de jalousie de l’enfant ordinaire. De son côté, l’enfant ordinaire va admettre la nécessité pour les parents d’accorder plus de temps et d’attention au personnage avec un handicap. Si les comportements ne changent pas, les sentiments et les attitudes de chacun sont reconnus comme légitimes. Alors la jalousie du frère ou de la sœur s’apaise et souvent il se range du point de vue du parent : le sentiment de jalousie est remplacé par un rôle plus valorisé d’auxiliaire parental.
35Certaines fratries montrent ouvertement un sentiment d’hostilité envers leur frère ou sœur avec un handicap (dans les livres italiens). Mais les récits n’évoquent pas l’animosité envers ce personnage sans lui donner un sens : la honte, le sacrifice (une sœur voudrait vivre une vie classique d’adolescente et ne pas avoir à s’occuper du petit frère dépendant).
36Suite à des moments d’agressivité, la fratrie ordinaire va s’apaiser, regretter ses gestes passés et mieux comprendre son frère ou sa sœur avec un handicap. La fratrie acceptera alors de s’occuper du personnage avec un handicap sans ressentir de contrainte, même si cela implique quelques renoncements (à la vie sociale, notamment). Dans un des récits, le personnage avec un handicap sera placé en institution, mais l’histoire ne mentionne pas dans quelle mesure son départ soulage ou non la sœur aînée.
Le sentiment de honte
37Le sentiment de honte provient parfois de la lourdeur du regard des autres, alors que les échanges entre enfants loin des regards sont plutôt bons (dans les livres français). Le sentiment de honte touche particulièrement la fratrie d’enfants autistes, en butte aux regards d’incompréhension.
38Dans une histoire, le frère aîné d’une fillette avec une trisomie 21 a un comportement différent selon qu’il est seul avec elle à la maison (il a des interactions avec sa sœur, les relations sont amicales) ou à l’extérieur en présence des copains (il fait semblant de ne pas la connaître). Si le frère éprouve de l’affection pour sa sœur dans un contexte familial, il éprouve un sentiment de honte à affronter le regard de l’autre. Quand il exprime sa difficulté à assumer le handicap de sa sœur face à ses copains d’école, ses sentiments négatifs ne sont pas compris de ses parents. Sa souffrance n’est pas entendue, au contraire, il est perçu comme égoïste ou sans cœur. Les parents de cet album partagent avec d’autres l’agacement de voir que leur enfant ordinaire n’éprouve pas le même plaisir qu’eux à se montrer en compagnie de l’enfant avec un handicap. Parfois, le parent, déjà très accaparé par son enfant avec un handicap, n’a pas le temps, l’envie, l’énergie, la disponibilité, de s’occuper d’un sentiment de honte qu’il considère comme injustifié.
39Le sentiment de honte éprouvé par l’entourage d’une héroïne ou d’un héros avec un handicap n’est pas étranger à la littérature de jeunesse, mais ce ressort narratif tend à diminuer (Dyches, Prater et Cramer, 2001 ; Dyches et Prater, 2005). Dans ce corpus, il est circonscrit à la sphère familiale, et en particulier à la fratrie.
40Le frère ou la sœur, jaloux ou honteux, va modifier au fil de l’histoire sa perception du personnage avec un handicap, accompagnée d’une meilleure compréhension de ce que peut vivre et ressentir chacun des membres de la famille, la chute de l’histoire étant de constituer à nouveau une famille unie et heureuse. La transformation du frère ou de la sœur est valorisée en tant qu’accession à la maturité.
41L’évolution de la tonalité affective d’un membre de la fratrie passe également par le partage d’activités avec l’enfant avec un handicap. Par exemple, un récit met en scène une relation fraternelle basée essentiellement sur le football, passion commune aux deux petits garçons. Giovanni joue avec son petit frère, porteur de trisomie 21, d’abord pour lui faire plaisir : « C’était son anniversaire […] et j’ai pensé que jouer avec lui, aujourd’hui, c’était comme lui faire un beau cadeau. » Mais il se rend rapidement compte que lui aussi éprouve du plaisir à jouer avec son frère : « Ce n’est pas si affreux de jouer au foot avec lui12. » Finalement, ce sont les entraînements répétés, un peu désordonnés, avec son petit frère qui vont faire progresser Giovanni dans sa maîtrise du football.
42Lorsque l’entourage manifeste des réactions hostiles, parfois violentes ou cruelles envers le personnage avec un handicap, la sphère familiale apaisée sera un lieu protecteur, qui va panser les plaies d’une société agressive ou angoissante, qui va procurer à la fois le réconfort et la protection : « Et si Chloé est méchante avec toi, je te défendrai, tu verras13 », dira une fille à sa sœur avec une paralysie spastique.
43Ainsi, les récits mettent en scène une image contrastée de la fratrie : aide éducative, complicité, honte, jalousie ou hostilité. Elle assume un rôle de substitut parental face à des parents déboussolés ou dépressifs qui renoncent, alors que les frères et sœurs sont persuadés de l’existence de compétences de leur pair handicapé. Les adultes n’aident jamais leurs enfants ordinaires à gérer leur sentiment de honte, alors qu’ils reconnaissent la légitimité de leur jalousie. Les parents le regrettent et s’en excusent parfois, mais ne peuvent rien y faire : ils amènent alors leur enfant ordinaire à adopter leur propre point de vue.
Des grands-parents soutenants
44Les personnages des grands-parents, tendres, affectueux, protecteurs, indulgents, sages et sereins, figures et points de repère positifs pour les protagonistes enfants (Ottevaere-van Praag, 199914 ; Blezza Picherle, 2004), sont souvent convoqués en littérature de jeunesse.
Beaucoup de récits tournent autour des excellentes relations nouées entre l’enfant et l’un de ses grands-parents […]. Aux yeux de leurs petits-enfants, la plupart de ceux-ci sont affectueux, encourageants, attentifs et disponibles.15.
Ottevaere-van Praag, 1997, p. 61
45Le grand-parent occupe diverses fonctions : il soutient, transmet des savoirs et des expériences. Il est débonnaire, chaleureux, indulgent, généreux et n’a pas de préoccupation éducative. Le grand-parent est aussi le complice, qui prend de la distance et encourage la transgression des règles familiales. Il porte la mémoire de la famille et familiarise avec la mort. En effet, il inscrit le petit-enfant dans la lignée et il témoigne de la succession des générations (Schneider, Jacquesson et Piton, 200516 ; Mietkiewicz et Schneider, 200217).
46Les grands-parents apparaissent dans la trame narrative de dix-sept livres du corpus, plus particulièrement lorsque le personnage est sourd (dans les livres italiens), autiste (dans les livres français) ou avec une trisomie 21. Ils occupent un certain nombre de fonctions : substitut parental, appui aux parents, transmission générationnelle. Mais certains personnages de grands-parents n’ont pas de rôle particulier dans le déroulement de l’histoire.
Les substituts au couple parental
47Le grand-parent comme substitut parental apparaît dans des histoires où l’enfant avec un handicap n’a plus ni parents, ni fratrie, ni famille élargie. Il prend alors en charge l’éducation de son petit-fils ou de sa petite-fille, avec parfois un rôle de transmission du savoir et des gestes ancestraux. Pour pallier la disparition des parents, le grand-parent assume alors un rôle qui dépasse le rôle sans « préoccupation éducative » qui lui est habituellement réservé en littérature de jeunesse (Mietkiewicz et Schneider, 2002).
48Dans les histoires où naît un enfant avec une trisomie 21, les grands-parents permettent aux parents, submergés par l’annonce du handicap, de prendre le temps de vivre leurs émotions. Leurs mots et leur façon de considérer le bébé va également aider les parents à porter un autre regard sur leur enfant. Les grands-parents sont donc considérés en capacité de réagir plus rapidement que les parents sidérés par l’irruption du handicap, avec pour rôle de rétablir la sérénité au sein de la famille. Le grand-parent est celui qui répond aux questions qui taraudent le petit-fils ordinaire sur le handicap de son frère ou de sa sœur, lorsqu’il n’ose pas interroger directement ses parents, ou lorsqu’il craint que ses interrogations ne ravivent leur douleur. Par exemple, la grand-mère de Jules occupe une place centrale dans la vie du frère aîné : c’est elle qui explique, qui déculpabilise, qui console.
Jules grandissait mais pas du tout comme Hugo l’avait rêvé. Jules ne le regardait jamais. Quand Hugo était près de lui, Jules préférait hurler.
« Il ne m’aime pas » pensait Hugo. Alors le cœur gros, il a consulté sa vieille grand-mère Mili18.
49Globalement, les grands-parents apparaissent comme pouvant mieux gérer les affects négatifs de la famille. Aucun grand-parent n’éprouve un sentiment de rejet face à son petit-fils ou petite-fille avec un handicap ou n’est montré dépressif à l’unisson des parents.
La transmission intergénérationnelle
50Le grand-parent permet la transmission intergénérationnelle. Il joue un rôle dans son inscription dans le temps et marque l’enchaînement des générations (Mietkiewicz et Schneider, 2002 ; Arfeux-Vaucher, 1994 ; Schneider, Jacquesson et Piton, 2005). Un grand-père décédé est particulièrement évoqué dans une histoire : il n’est pas le grand-père de l’héroïne avec un handicap, mais celui de son amie. Sans s’être connus, le grand-père et la jeune fille avec un handicap utilisent les mêmes mots. Cette dernière est perçue, par son amie, comme une sorte de réincarnation du grand-père décédé :
– Tu es mon étoile de brume – dit Betta, et je me sens paralysée autant qu’elle.
– Toi aussi. Toi aussi tu es mon étoile de brume – murmurai-je, à peine avais-je réussi à me ressaisir.
– […] Je ne sais pas très bien si je l’ai dit à Betta ou à grand-père Aldo. […] Je suis sur le point d’avoir une attaque, parce que je vois grand-père Aldo sur le fauteuil de Betta19.
51Dans cette histoire, apparaît également la fonction du grand-parent comme familiarisation avec la mort, décès qui guette l’héroïne avec un handicap.
La minimisation des affects négatifs des membres de la famille
Le handicap […], que son annonce soit immédiate ou qu’il devienne évident de façon plus insidieuse, laisse les parents désemparés devant ce qui constitue de toute façon un traumatisme considérable aux conséquences bien repérées et répertoriées maintenant : sidération initiale, apparition d’affects violents tels que désirs de mort vis-à-vis de soi et de l’enfant, sentiment d’extrême injustice, de culpabilité intense, agressivité à l’égard des spécialistes, interrogations angoissées sur la réaction du conjoint, des autres enfants, de ses propres parents .
Vanden Driessche, 2002, p. 87-88
52La culpabilité, la colère, la douleur et la peur sont souvent les sentiments dominants à l’annonce du diagnostic, or ils n’apparaissent pas dans les livres de jeunesse. Ceux-ci mettent en scène la dépression parentale, mais évitent les sentiments qui pourraient faire douter les enfants lecteurs de la force ou de la capacité des parents à faire face à la situation. Dépressifs, certes, mais de façon temporaire, pour retrouver in fine une vie familiale épanouie.
53Mais si la survenue du handicap a des effets indéniables sur les parents – « [l]orsque arrive au monde un enfant “pas comme les autres”, c’est tout l’univers d’une famille qui bascule. L’annonce du diagnostic est un choc qui partage la vie familiale en un “avant”, qui semble disparu à tout jamais, et un “après”, qu’il va falloir construire et aménager » (Korff-Sausse, 2007, p. 22) – les conséquences psychiques et la façon de vivre le handicap seront très différentes d’une femme à une autre, d’un homme à un autre.
Ces parents, faut-il le rappeler, ne sont pas une catégorie homogène, malgré la tendance à constituer une entité mythique : les « parents d’enfant handicapé ». […] Chaque expérience est singulière, parce que particularisée par maintes variables. C’est d’abord la nature du handicap […]. C’est son point d’impact […]. C’est son intensité et son évolutivité […]. C’est son symbolisme, sa prégnance et ses conséquences sociales […]. C’est aussi l’histoire de la famille : les événements antérieurs à la naissance de l’enfant handicapé, l’âge des parents, la solidité ou la fragilité du couple. C’est encore la structure familiale […]. C’est enfin l’insertion socioprofessionnelle du couple parental, son mode de vie et ses référents idéologiques, philosophiques ou religieux. Ces diverses variables déterminent, en les rendant uniques, les modes d’adaptation des parents. .
Gardou, 2013, p. 105-106
54En tout état de cause, l’impact sur la famille n’est pas déterminé par le type de handicap.
Le travail auprès d’enfants handicapés et de leurs parents montre que la nature du handicap et sa lourdeur ne permettent en aucun cas d’expliquer les différences entre couples dans la manière de co-construire, avec leur enfant handicapé, leur vie. En effet, certains couples s’enfoncent dans la dépression, se murent dans un isolement mortifère, alors que d’autres font preuve d’une énergie créatrice qui leur permettra de continuer à vivre dans de bonnes, voire dans de meilleures conditions qu’auparavant. .
Scelles, 2006, p. 83
55Le bouleversement de la vie quotidienne et son réaménagement, en revanche, apparaissent comme des données inhérentes de la vie avec un enfant handicapé (Korff-Sausse, 2007 ; Veyron La Croix, 2013), pouvant générer un phénomène d’isolement, notamment chez les mères qui sont « largement plus nombreuses à délaisser leur activité professionnelle ou à l’aménager pour s’occuper de leur enfant. Ceci accentue et accélère le phénomène d’isolement » (Veyron La Croix, 2013, p. 68). Les pères ne sont pas moins affectés par l’irruption du handicap dans la vie de la famille.
[M]ais les conditions socio-économiques font qu’ils sont tentés, plus que les femmes, de prendre la fuite dans leur vie professionnelle. Un métier hyperinvesti est un alibi socialement très admis. Cette fuite peut être interprétée comme une moindre implication psychique des pères par rapport à l’anomalie de l’enfant, mais elle masque en fait une atteinte narcissique profonde et une souffrance qui ne fait que s’accroître au fur et à mesure que le temps passe […]. Après quelques années, on voit alors des situations familiales paradoxales : la mère est plus proche de l’enfant, mais elle a aussi plus de recul par rapport au handicap. Les pères, par contre, persistent dans une douleur sans mots. .
Korff-Sausse, 2007, p. 29
56La douleur des pères est pas ou peu évoquée dans les livres, hormis pour quelques-uns, dont la difficulté est rendue visible par la fuite dans les activités professionnelles, mais sans que cela ne soit perçu comme un problème dans la trame narrative.
57Les sentiments de jalousie et de honte sont largement évoqués pour les membres de la fratrie dans les trames narratives des récits. En revanche, la place centrale qu’occupe l’agressivité dans les relations entre frères et sœurs lorsque l’un est atteint d’un handicap est totalement occultée. « Or, la pratique montre que des fratries comprenant un enfant handicapé sont parfois confrontées à des maltraitances intra-fraternelles, que ces dernières soient intentionnelles ou dues aux symptômes de l’enfant » (Scelles, 2010, p. 99).
58Du côté des grands-parents, leur rôle valorisé et valorisant n’est pas questionné et semble aller de soi, ce qui peut se retrouver de la même façon dans les résultats des recherches cliniques : « Les grands-parents font parfois preuve d’une véritable adaptation au handicap et tissent un lien affectif profond avec leur petit-fils ou petite-fille » (Veyron La Croix, 2013, p. 65). Or, pour peu que les parents ne gèrent pas de façon si harmonieuse la question du handicap, la relation des grands-parents avec l’enfant peut être vécue de façon moins sereine : « [I]l est possible qu’un des membres du couple parental vive cette relation sous le sceau de la rivalité. Le grand-parent qui “réussit” devient alors persécuteur car il renforce le sentiment d’incompétence et d’impuissance du père ou de la mère de l’enfant » (Veyron La Croix, 2013, p. 65). Cette difficulté n’est jamais mise en scène dans les livres, qui au contraire valorisent le soutien intergénérationnel.
Notes de bas de page
1 La recherche s’appuie sur vingt-trois albums et romans publiés entre 1976 et 1998. Les héros sont porteurs de tous types de handicaps.
2 La recherche porte sur trente et un albums, romans, documentaires et biographies, publiés de 1978 à 1990. Les héros sont porteurs de tous types de handicaps.
3 Dans la littérature de jeunesse, la propension à être pardonné et aimé « malgré tout » revient habituellement à la mère de l’héroïne ou du héros, y compris si celle-ci se montre défaillante : « La révolte de l’enfant contre celle-ci s’avère moins absolue que lorsqu’elle est dirigée contre son père. Même abandonné, maltraité ou négligé par elle, l’enfant cherche à se rapprocher de sa mère et à la disculper » (Ottevaere-van Praag, 1997, p. 58).
4 Helft Claude, Brunelet Madeleine (ill.), Une petite sœur particulière, Arles, Actes Sud junior, 2000.
5 Rapaccioli Mary, Giorgio Elena (ill.), Anche se Giulia non è bella [Même si Giulia n’est pas belle], Milano, Arka, 2000.
6 Helft Claude, Brunelet Madeleine, op. cit.
7 L’étude sur la fratrie en littérature de jeunesse a été réalisée à partir de romans du xviiie à nos jours.
8 Cima Lodovica, Brunello Filippo (ill.), Lele goal ! Padova, Edizioni Messaggero, 2000.
9 Gorrod Louise, Carver Betty (ill.), Mio fratello è diverso [Mon frère est différent], op. cit.
10 Rapaccioli Mary, Giorgio Elena (ill.), Anche se Giulia non è bella [Même si Giulia n’est pas belle], op. cit.
11 Gernot Béatrice, Di Giacomo Kris (ill.), Une place pour Édouard, Montrouge, Frimousse, 2006.
12 Cima Lodovica, Brunello Filippo (ill.), Lele goal !, op. cit.
13 Wilson Jacqueline, Sharratt Nick (ill.), Soirée pyjama, op. cit.
14 La recherche est effectuée sur la base d’environ cinq cents romans pour la jeunesse, publiés des années 1930 aux années 2000.
15 La recherche repose sur deux cents ouvrages environ, publiés à partir de 1925, destinés aux enfants et aux adolescents.
16 La recherche est effectuée sur la base de quatre-vingts ouvrages publiés entre 1973 et 2005, s’adressant à des enfants âgés de trois à dix ans.
17 La recherche est basée sur trente-six livres de jeunesse publiés en 1997 et 1998, destinés à des enfants de trois à neuf ans.
18 Kochka, Latyk Olivier (ill.), Le Liseron de Jules, op. cit.
19 Albertazzi Ferdinando, Fatus Sophie (ill.), Stelle di nebbia [Étoiles de brume], op. cit.
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