1Pour tenter de mieux appréhender la question du handicap dans les livres de jeunesse, il semble nécessaire d’effectuer un détour par quelques apports théoriques concernant les représentations sociales du handicap1. Les recherches montrent les liens complexes entre représentations et attitudes. C’est pourquoi, bien que l’étude de la relation complexe entre ces deux concepts ne rentre pas dans le cadre de cet ouvrage, il faut souligner que la littérature de jeunesse est largement utilisée comme support en vue d’influer les attitudes des enfants et par ricochet des adultes. Suivant l’idée d’une distinction non rigide entre les recherches sur les représentations et celles sur les attitudes, un rappel théorique du concept de représentation sociale et de la théorie du stigmate (Goffman, 1975) précède la présentation d’études systématisées en rapport avec les représentations de la personne avec un handicap, en particulier des enfants, dans un contexte scolaire ou non. Ces recherches générales dans le champ du handicap sont axées sur les représentations de parents d’enfants avec un handicap, de professionnels, de pairs ou de personnes non concernées. En effet, les représentations dans les livres pour enfants ne peuvent être dissociées du contexte social et culturel qui les sous-tendent et dont elles sont une des manifestations.

Les représentations sociales, qu’est-ce que c’est ?

2La frontière est floue entre les attitudes et les représentations sociales et diverge selon les auteurs. Il existe une confusion dans la terminologie conceptuelle entre les études nord-américaines et européennes : « Une grande partie des problèmes qui sont posés dans le champ des “attitudes à l’égard de l’infirmité” se retrouve quasiment point par point dans les recherches menées en termes de “représentation sociale du handicap” » (Giami et al., 1993, p. 4). Certains auteurs distinguent les attitudes des représentations, contrairement à d’autres : « Il n’y aurait donc pas, ou peu, de raisons valables, méthodologiques et théoriques, de maintenir des distinctions tranchées entre les concepts d’attitude, d’opinion, de croyance, de représentation, d’image et même de valeur » (De Montmollin, 1984, p. 135).

3Henri Paicheler maintient une différenciation entre les concepts et constate que les représentations sociales « se trouvent souvent confondues au niveau théorique ou méthodologique avec une myriade de notions voisines : images, opinions, préjugés, attitudes, stéréotypes, étiquettes » (Paicheler, 1990, p. 240). Mais Denise Jodelet (1989) considère les attitudes et les conduites comme des éléments des représentations sociales.

Les représentations sociales sont des phénomènes complexes toujours activés et agissant dans la vie sociale. […] On repère des éléments divers dont certains sont parfois étudiés de manière isolée : éléments informatifs, cognitifs, idéologiques, normatifs, croyances, valeurs, attitudes, opinions, images, etc. .
Jodelet, 1989, p. 52

4Pour sa part, Jean-Sébastien Morvan (1988)2 élabore un concept de représentations-attitudes qui met en relation les représentations, les attitudes et les conduites.

5Le concept de « représentations sociales » fait l’objet d’un certain nombre de travaux au début des années 19603 (Moscovici, 19614). Ce concept s’attache à comprendre par quels processus individuels et collectifs un individu construit ses représentations du monde. Dans le champ du handicap, les recherches sur les représentations ont porté :

• sur une meilleure compréhension des relations entre l’objet et ses représentations (Morvan, 1988 ; Giami et al., 1993),
• sur une meilleure connaissance des symboliques attachées au handicap et à leur évolution dans le temps (Stiker, 1982),
• sur une meilleure compréhension des différentes facettes qui les composent et, notamment, leur dimension imaginaire (Morvan, 1988 ; Paicheler et Beaufils, 1989).

6Les représentations, qui construisent un savoir « de sens commun » ou « naturel », sont « une forme de connaissance, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble social » (Jodelet, 1989, p. 53). Aussi les représentations sociales ne reflètent-elles pas la réalité, mais bien ce qu’un individu se représente de la réalité, sans qu’il en soit forcément conscient, et donc sans qu’il soit possible d’y poser un jugement de valeur. Elles sont constituées d’un ensemble d’images, d’informations, d’opinions, de valeurs, de savoirs, de jugements, de croyances, de conduites, d’attitudes… (Jodelet, 1984 ; Jodelet, 1989 ; Abric, 2001 ; Guimelli, 1994). Les représentations comportent :

• une dimension individuelle : une image de la personne induit des images associées. Par exemple, le handicap moteur d’une personne lui fera attribuer d’autres caractéristiques, une personnalité particulière, un ensemble de « traits de personnalité prédictifs de comportement psychologique » (Paicheler et Beaufils, 1989, p. 389),
• une dimension groupale : à partir d’une caractéristique individuelle, celle-ci est étendue à l’ensemble d’un groupe,
• et une dimension culturelle (Jodelet, 1989 ; Salbreux, 2013) : les représentations sont élaborées au sein d’un terreau culturel et partagées avec les membres d’une culture commune.

7Deux phénomènes sont à la base de la construction des représentations : l’ancrage et l’objectivation (Jodelet, 1984 ; Moscovici, 1961, 1986). L’ancrage, qui permet le classement d’une information nouvelle en fonction de ce qui est connu et familier, établit des relations positives ou négatives entre les concepts. L’objectivation est la sélection des informations qui font sens pour l’individu, qui font écho à ses connaissances préalables. La perte de richesse des informations est compensée par le gain de compréhension. Serge Moscovici (1986, p. 46) explique « qu’il existe une certaine imperméabilité à l’information. Elle est très répandue et se manifeste dans diverses circonstances. En tant que “savants naïfs”, les gens ont tendance à résister aux faits et aux connaissances qui ne se conforment pas à leurs théories implicites. […] Il semble presque qu’un principe général soit à l’œuvre : chaque croyance ou théorie conserve toutes les informations qui la confirment et se débarrasse de toutes les informations qui l’invalident ».

8Suivant l’idée de Serge Moscovici (1961) sur le « modèle figuratif » ou « noyau figuratif » des représentations sociales, Jean-Claude Abric (1989, 2001) réactualise cette théorie et propose de penser les représentations à partir d’un « noyau central », ensemble des éléments stables et nécessaires à leur existence, constitué des critères propres à chaque personne et valorisés par son environnement, et des « éléments périphériques » plus volatiles. Aussi, il est possible d’imaginer la représentation sociale d’un concept sous la forme d’un kaléidoscope stable, dont chaque facette serait une composante de la représentation (noyau dur particulièrement résistant au changement), entouré d’autres kaléidoscopes satellites mouvants, composés des caractéristiques moins ancrées et susceptibles d’être modifiées. Cette théorie s’avère particulièrement fructueuse pour penser la question du handicap.

Il n’y a pas une image du handicap et de l’inadaptation mais il existe des images tantôt centrales, tantôt périphériques : noyaux ou satellites, elles sont faces visibles, interfaces, ou parties submergées d’un vaste complexe dynamique dont les contenus sont objets et sujets de mouvements variés qui expliquent les expressions et traductions multiples qu’elles présentent. […] Il n’en reste pas moins que persistent des zones d’ombre dont l’opacité peut être consistante, des noyaux incomplets qui renvoient à des « trous », plages lacunaires dont les reflets révèlent l’existence, sans que pour autant elles donnent lieu à représentation réelle ou en tout cas clairement cernable .
Morvan, 1988, p. 308

9Selon Jean-Sébastien Morvan (1988), ces images représentent des tentatives pour prendre de la distance, opérer un dégagement lorsque la perception est reçue comme une agression, rendre la perception acceptable, recevable ou, au contraire, la refuser, trouver une solution ou une explication à l’inacceptable, et remplir le vide de ce qui ne peut pas être vu, parce qu’intolérable.

La théorie du stigmate

10En 1963, Erving Goffman (1975) propose une approche basée sur l’idée du « stigmate ». Elle lui permet de formuler des concepts relatifs à « l’information sociale », c’est-à-dire une information transmise par une personne, émise à travers une caractéristique plus ou moins durable, et perçue par les autres. Ces signes habituels, recherchés et reconnus, deviennent des « symboles de stigmate », qui ont pour effet « d’attirer l’attention sur une faille honteuse dans l’identité de ceux qui les portent […] avec pour conséquence un abaissement de l’appréciation » (Goffman, 1975, p. 59). Le stigmate d’un individu5 fait supposer qu’il possède toute une série d’autres caractéristiques négatives qui lui sont associées (effet de halo).

11La personne réagit différemment à la stigmatisation : elle tente une réparation (par des actes chirurgicaux, des traitements…), dans le but de faire disparaître le stigmate ; lorsqu’elle ne peut le faire disparaître, elle essaye de ressembler le plus possible aux personnes non stigmatisées. Erving Goffman (1975) précise : « L’individu stigmatisé peut aussi chercher à améliorer directement ou indirectement sa condition, en consacrant en privé beaucoup d’efforts à maîtriser certains domaines d’activité que d’ordinaire, pour des raisons incidentes ou matérielles, on estime fermés aux personnes affligées de sa déficience » (p. 20).

12Les réussites des personnes stigmatisées, y compris les réussites les plus futiles ou insignifiantes, semblent exceptionnelles ; a contrario, les échecs sont interprétés en lien direct avec le stigmate. Dans ses interactions sociales, la personne stigmatisée se protège en s’effaçant ou, au contraire, en se montrant agressive ; elle oscille parfois entre ces deux postures. De son côté, la personne non stigmatisée craint que ses actes soient mal interprétés ou que ses demandes ne soient pas en accord avec les possibilités réelles de la personne stigmatisée. En conséquence, les interactions sociales sont marquées par un sentiment de malaise.

13Le stigmate est perçu comme pouvant contaminer, « se répandre », et donc, donnerait une certaine ressemblance avec la personne porteuse du stigmate. Cette idée de contamination expliquerait pourquoi les personnes préfèrent éviter les relations avec une personne stigmatisée. Erving Goffman évoque une personne « que la structure sociale lie à une personne affligée d’un stigmate, relation telle que, sous certains rapports, la société en vient à les traiter tous deux comme s’ils n’étaient qu’un » (1975, p. 43). Celles-ci portent sur elles une partie du discrédit qui pèse sur les personnes stigmatisées. Le discrédit est contaminant, quel que soit le stigmate de la personne.

Ainsi, [l’]épouse du malade mental, la fille de l’ancien condamné, le parent de l’infirme, l’ami de l’aveugle, la famille du bourreau, sont tous obligés de prendre sur eux une partie du discrédit qui frappe la personne qui leur est proche .
Goffman, 1975, p. 43

14La rencontre avec le handicap est perçue comme un danger par son caractère potentiellement transmissible. Les professionnels expriment la crainte d’être confondus avec les personnes avec un handicap lorsqu’ils sont vus en leur compagnie. Ils veillent alors à se distinguer clairement des personnes avec un handicap.

En effet, il apparaît que l’on peut être « impressionné », « affecté », « touché » par le handicap de la personne handicapée […]. Lorsqu’on est en contact avec le monde du handicap, avec les personnes handicapées en tant que groupe, ou avec telle personne handicapée, on risquerait donc d’attraper ses (ou leurs) caractéristiques ou du moins de subir son (ou leur) influence néfaste .
Giami et al., 1993, p. 4

15Comme les professionnels, les parents ressentent la stigmatisation de leur enfant avec un handicap. « À enfant handicapé, parents handicapés », résument Colette Assouly-Piquet et Francette Berthier-Vittoz (1994, p. 214). Les parents sont marqués par le jugement des autres et par la honte qui accompagne leurs regards (Sausse, 1996). « L’enfant handicapé est la preuve vivante et visible de l’infériorité des parents » (Assouly-Piquet et Berthier-Vittoz, 1994, p. 209).