Apports théoriques de la philosophie morale contemporaine
p. 103-139
Texte intégral
Les « expériences de pensée » au service de la théorie des droits individuels
1À l’époque contemporaine se sont développés de nouveaux courants d’idées en marge des systèmes classiques du déontologisme et du conséquentialisme. Sans chercher à échafauder de nouvelles doctrines, certains philosophes ont exploré des voies nouvelles pour résoudre les dilemmes. En dehors des théories morales fondées sur le devoir ou sur les conséquences, sont apparues des courants de pensée fondés tantôt sur les droits individuels (éthique libertarienne), tantôt sur la relation (éthique de la sollicitude).
2La théorie des droits individuels, qu’on appelle aussi « individualisme libéral » ou « libertarisme1 » fait découler nos devoirs envers autrui de droits fondamentaux d’ordre civil, politique, légal qui protègent la vie privée, l’intimité, et l’exercice des libertés individuelles. L’éthique ne doit pas partir de nos obligations morales (Kant) de l’utilité sociale (Bentham) ou « du souci des générations futures » (Jonas) mais prendre appui sur les droits appréhendés en tant que « revendications justifiées que les individus et les groupes peuvent adresser à d’autres individus ou à la société2 ». Beauchamp et Childress définissent la théorie des droits, propre à l'individualisme libéral, comme « une conception selon laquelle une société démocratique doit fournir un espace à l’intérieur duquel chaque individu peut poursuivre ses projets personnels3. » Chacun a le droit de ne pas subir d’oppression, d’être toléré dans ses idées et son style de vie, éventuellement dans son excentricité. Un gouvernement, même démocratique, a toujours tendance à faire régner un certain conformisme en faisant prévaloir les choix de la majorité sur ceux de la minorité, en promouvant le bien-être collectif ou la santé des populations. La théorie des droits tient le respect de la liberté individuelle comme une priorité au regard des projets utilitaristes de l’État4.
3Sans doute l’imputation de droits à l’individu n’a-t-elle en elle-même rien d’inédit. Les droits de l’Homme datent du xviiie siècle, et il ne viendrait à l’esprit de personne de les remettre en question. Ce qui est nouveau, dans l’individualisme libéral, c’est que les droits individuels puissent être la source d’obligations morales. Cependant, pour que l’éthique ne repose pas sur la facticité contingente des droits positifs existants, il importe que de tels droits puissent être philosophiquement justifiés. Les droits à l’avortement, à l’euthanasie, au suicide médicalement assisté5, aux techniques de procréation, à la prostitution, à la pornographie, à l’homosexualité ou au blasphème sont parfois contestés par les tenants d’éthiques communautaristes. Il serait superficiel, sinon arbitraire, de s’en tenir au simple fait que ces droits existent pour soutenir leur bien-fondé. Afin de justifier éthiquement leur positionnement, les auteurs américains qui s’inscrivent dans le courant de la théorie des droits individuels ont parfois mobilisé les ressources de l’imagination, en développant des « expériences de pensée ». Il s’agit, à partir d’hypothèses théoriques, d’entrer dans une situation contrefactuelle pour découvrir des arguments auxquels nous n’aurions pas spontanément songé si nous étions partis d’un système d’éthique normative plus classique.
4L’une des expériences de pensée les plus célèbres est celle de la philosophe américaine Judith Jarvis Thomson. Cet auteur est favorable à un droit autorisant l’avortement et se demande comment affaiblir la position d’un opposant. Elle commence par faire quelques concessions à l’adversaire (« pro-life ») en considérant qu’il n’existe pas de différence ontologique entre un embryon et un fœtus. Elle décide même d’aller un peu plus loin en lui concédant que les embryons et les fœtus doivent être traités avec les plus grands égards, comme des êtres humains porteurs d’une dignité équivalente à celle que nous attribuons aux personnes. Dès lors, comment défendre le droit à l’avortement quand on a commencé à souscrire au présupposé des partisans de la sacralité de la vie qui professent que « tout être humain a droit à la vie, embryon compris » ?
5Faire cette concession est le prix à payer pour renouveler notre approche de la problématique de l’avortement, en nous conduisant à nous demander si toute personne peut revendiquer un droit de vivre inconditionnel. J. J. Thomson nous invite à procéder par analogie, comme dans un raisonnement casuistique. Entamons une sortie hors du contexte initial en nous plongeant dans un univers fictif. J. J. Thomson nous suggère d’imaginer que le corps d’un violoniste a été fixé au nôtre par greffe pendant que nous dormions. À notre réveil, nous découvrons ce musicien à nos côtés. Nous constatons avec stupeur que celui-ci ne peut survivre qu’au moyen de la transplantation qui l’a chevillé à notre propre corps. Cette greffe singulièrement contraignante est partie pour durer neuf mois…
6Une telle situation déclenche en nous une émotion de répugnance. Elle n’est pas sans évoquer l’effroi qui avait saisi le jeune Schopenhauer de visite à Toulon, découvrant des galériens attachés nuit et jour l’un à l’autre6. La vivacité de notre réaction affective a réveillé en nous la valeur que nous accordons au droit à la liberté individuelle. Chacun ne devrait-il pas pouvoir, à tout moment et selon son gré, être séparé d’un compagnon d’infortune qui désire vivre à ses dépens ?
7Nous commençons à entrevoir comment opère l’analogie avec la femme enceinte et l’embryon qui s’accroche en elle. La fiction du violoniste greffé à notre corps pendant neuf mois a pour but de provoquer une émotion qui fera ressortir, par contraste, le droit de chacun à n’être pas utilisé comme simple moyen de survie par autrui. Après ce bref séjour dans l’univers fictif du musicien greffé, nous pouvons retourner dans notre contexte initial. En tant que « personne à part entière », le fœtus est dans une situation analogue au violoniste. Lui accorder le statut ontologique éminent que lui attribuent les militants « pro-life » ne lui permet pas de déroger au respect de la personne qui le porte et désire s’en séparer (en l’occurrence la femme enceinte à laquelle il s’est fixé).
8Nous avons concédé au départ que l’embryon avait un droit à la vie comme toute personne humaine. Mais après une excursion en contexte imaginaire, nous nous rendons compte que le droit à la vie n’est pas une autorisation à vivre au moyen du corps d’autrui. Personne ne peut nous demander de sacrifier neuf mois de notre existence à assurer sa survie. Tout ce que les autres sont en droit d’attendre de nous, c’est la réalisation d’actes de secours qui soient à notre portée.
9En montrant à notre interlocuteur « pro-life » que l’embryon, même élevé jusqu’ à la dignité de personne humaine, ne pouvait brandir un droit de vivre au détriment de la libre disposition de soi de la femme enceinte, nous avons affaibli certaines émotions en lui. Il se rend compte qu’il s’est réjoui trop vite du cadeau empoisonné que nous lui avions fait au départ. Finalement, le fait que nous ayons érigé l’embryon au rang de personne à part entière ne lui a pas facilité la tâche… Le rapprochement embryon/personne s’est retourné contre lui !
10Cela ne veut pas dire que l’argument du violoniste greffé soit décisif et mette fin à la discussion. Car entre refuser à une personne le droit de vivre à nos dépens et participer activement à sa mort, il y a un pas qu’il reste à franchir. Il ne revient pas au même de refuser a priori au violoniste d’annexer son corps au nôtre et de mettre un terme à cette greffe lorsqu’elle a déjà été réalisée. Le fait qu’une femme se sente contrainte de partager son corps avec un embryon dont elle ne désire pas la présence peut-il justifier l’arrêt actif de la vie de ce dernier ?
11Pour en faire naître la conviction chez notre interlocuteur, il faudrait déjà arriver à le convaincre qu’il est juste de mettre un terme à la vie du musicien greffé à notre corps. Or, l’idée que ce valeureux violoniste perdra la vie par l’effet de notre décision fatale provoque malaise et réticence. N’allons-nous pas être miné par le remords d’avoir concouru à son décès? La compassion nous gagne et amoindrit la vivacité de la répugnance qui nous habitait quand nous songions à la confiscation de notre liberté d’agir par cet hôte encombrant. Il y a, à tout le moins, un dilemme : doit-on se résigner à tirer un trait sur notre liberté d’action pendant neuf mois et accepter ce quasi-frère siamois pour éviter d’avoir à supprimer une vie humaine ? Ne doit-on pas, le cas échéant, savoir sacrifier quelques mois de notre vie pour venir au secours d’autrui ?
12Nous voici pris au piège du jeu d’équivalence « embryon = fœtus = personne humaine ». Une opportunité s’offre à notre interlocuteur « pro-life » de revenir dans la partie. S’engouffrant dans la brèche, il pourra brandir le message de l’Évangile dont il se réclame en tant qu’opposant au droit à l’avortement. Dans un dilemme entre respect de la liberté individuelle et amour du prochain, sa religion l’exhorte à subordonner la première valeur à la seconde. Si nous avons la conviction, malgré tout, que notre interlocuteur spiritualiste n’a pas raison de vouloir interdire la possibilité légale de l’avortement, nous allons tenter une deuxième excursion en nous immisçant dans son univers religieux. En nous aidant de la parabole néotestamentaire du bon Samaritain, nous allons essayer de le convaincre que le devoir d’hospitalité ne nous oblige pas à aller jusqu’au sacrifice de notre autonomie.
13Commençons par résumer l’épisode biblique en question. Jésus est interrogé par un légiste sur le sens qu’il assigne au vocable « prochain » dans le précepte « aime ton prochain comme toi-même ». Il répond par un récit qui met en scène un Samaritain portant secours à un étranger. L’hospitalité du Samaritain, précise le texte, est dispensée à un homme tombé « au milieu des brigands qui, après l’avoir dépouillé et roué de coups, s’en allèrent, le laissant à demi-mort7 ». Alors que ses propres coreligionnaires l’ont laissé là, gisant sur le sol, lui, l’ennemi de Samarie, a eu la sollicitude de prendre en charge les frais d’assistance du blessé par un hôtelier8. Il a appréhendé le « lointain » comme un « prochain ».
14Quel argument allons-nous tirer de ce récit pour avancer dans notre controverse autour de l’avortement ? En quoi cette excursion dans le contexte de l’hospitalité chrétienne permet-elle d’accroître la force de l’argumentation qui plaide en faveur du respect de la volonté de la femme enceinte ? Le point central, dans l’épisode de l’Évangile, c’est que le bon Samaritain agit de façon libre et désintéressée. Il ne considère par l’homme à terre comme le titulaire d’un droit à être pris en charge par le premier venu. Il agit sans calcul, de façon « déontologiste ». Son acte nous paraît digne d’éloges parce qu’il dépasse le minimum réclamé par la morale commune. Et pourtant, ce geste de générosité ne relève pas d’un altruisme sacrificiel. Personne ne l’a contraint à agir de la sorte. Durant toute la durée de l’assistance qu’il a prodiguée au blessé, le bon Samaritain n’a jamais aliéné sa liberté. Il a agi de façon autonome, en décidant de subordonner sa conduite à un principe de justice universelle qui enjoint à prodiguer à chacun selon ses besoins.
15Par effet de contraste, en revenant de cette excursion dans le contexte de la religion, nous nous apercevons que la poursuite d’une grossesse menée uniquement au profit du fœtus n’est pas un acte libre comme l’est l’acte d’hospitalité du bon Samaritain. C’est une destitution sacrificielle de l’autonomie de la femme puisque sa volonté est d’avorter. Une personne enceinte qui garderait l’enfant contre son gré n’agirait donc pas selon le précepte de l’amour du prochain. Pour être éthiquement modélisable, un acte de don de soi doit être libre et désintéressé. L’enseignement de la parabole plaide donc contre la position pro-life qui n’en a pas compris le sens profond.
16Nous sommes parvenus à convaincre notre interlocuteur qu’aimer son prochain ne signifiait pas se sacrifier pour lui. Cependant, nous n’avons pas encore démontré qu’il fallait sacrifier l’embryon : nous achoppons toujours sur le moment crucial où il faut accomplir le geste létal... Il nous faut donc repartir en excursion, explorer un autre contexte. Suivons la suggestion de J. J. Thomson en nous projetant dans le contexte de la vie domestique. Supposons que quelqu’un loge chez moi et que, du fait de l’exiguïté du lieu, ma survie se trouve mise en péril par sa présence. Il paraît juste qu’en ma qualité de propriétaire, je procède à son expulsion. Arbitraire pour arbitraire, puisqu’il doit n’en rester qu’un, il semble plus conforme à l’ordre des choses que je puisse rester entre les murs de ma demeure et que j’en expulse l’intrus.
17Ce nouveau détour dans un troisième contexte fait naître la représentation de la mère comme détentrice d’une maison habitable dont elle partage une partie avec le fœtus. S’il n’y a pas assez de place pour deux à l’intérieur de son corps, le prétendu droit de l’enfant en gestation à vivre contre son désir est sans fondement. Entre deux personnes à sauver, on ne peut pas choisir de sacrifier celle qui assure à l’autre les conditions de sa survie. On remarque en ce sens que dans les situations cliniques où la vie de la mère est en danger, lorsque la grossesse prend une tournure pathologique, on se résout à sacrifier la vie du
fœtus, comme cela s’est fait constamment au cours de l’histoire, contrairement à une opinion répandue9. De ce fait, nous reconnaissons que le droit de la mère prédomine sur le droit de celui qui vit sous sa dépendance.
18La vertu d’un « raisonnement en boucle » tel que celui proposé par J. J. Thomson est d’atténuer la vigueur des émotions premières d’un interlocuteur pour les rendre accessibles à des processus révisionnels. L’argumentation commence à lui donner raison sur le mode du « admettons effectivement que… ». Il s’agit ensuite de l’amener à se rendre compte que sa position est fragilisée par une mise en perspective avec différents contextes fictifs. Il faut en moyenne trois excursions hors du contexte initial pour ne pas donner l’impression d’être trop rapidement à court d’arguments. Le raisonnement en boucle dessine les pétales d’une marguerite10.
19Relevons qu’à l’issue de l’expérience de pensée à laquelle J. J. Thomson a livré notre esprit, nous n’avons pas trouvé d’argument réellement décisif en faveur de l’avortement. Cela vient de ce que le raisonnement en boucle fonctionne selon un procédé analogique qui laisse échapper des différences contextuelles irréductibles. Ainsi, le rapprochement de l’embryon avec un étranger vivant à nos dépens (le violoniste) pourrait être contesté par les femmes qui ont déjà eu l’expérience d’une relation materno-fœtale. Inversement, on peut estimer qu’une dépendance à l’égard du fœtus est moins difficile à envisager que la situation de greffe reliant le corps de la femme au corps d’un tiers étranger dont la présence parait plus envahissante (bien qu’elle soit extérieure). Mais n’oublions pas que le but d’un raisonnement en boucle n’est pas de démontrer que nous avons raison. Nous l’avons dit, personne ne peut jamais prouver qu’il a raison en éthique, au sens fort d’une preuve. L’objectif que l’on peut se donner est d’amoindrir les émotions de notre interlocuteur, de les rendre accessibles à d’autres émotions qui feront écho à ses propres valeurs. Dans l’exemple de l’avortement, nous nous bornons à alerter son esprit sur le sacrifice du respect de la liberté individuelle, une valeur qui comptait forcément aussi pour lui. Même fictifs, les exemples de dépossession de liberté éveillent des émotions de répugnance ou d’effroi qui relancent le processus de révision émotionnelle11. Nous avons déclenché en lui ces émotions pour rappeler à notre interlocuteur que le fait pour une personne d’avoir besoin de vivre ne lui donne aucun droit de disposer de notre corps. Chaque excursion dans un nouveau contexte n’a été accomplie qu’en vue de susciter de nouvelles émotions capables d’affaiblir ses émotions initiales. L’aller-retour entre le contexte de base et les trois contextes périphériques a permis d’aborder un dilemme sous de nouveaux éclairages émotionnels.
Le courant du libertarisme
20La position de J. J. Thomson s’inscrit dans la dynamique culturelle d’émancipation qui a gagné les sociétés libérales à partir des années 1970. Le droit de disposer de son corps a fait l’objet d’une revendication grandissante, bien au-delà du choix de l’avortement. Aux États-Unis, l’échiquier des théories morales s’est enrichi d’un nouveau courant d’idées porté par le libertarisme qui a formalisé une nouvelle conception de l’éthique fondée sur le respect du droit à la liberté individuelle12. Délaissant les critères classiques de régulation tels que le « respect de la dignité de la personne » (déontologisme) ou « l’augmentation du bonheur du plus grand nombre » (utilitarisme), le libertarien fait valoir la libre propriété de soi-même d’où il ne tire qu’un seul devoir : celui de ne pas nuire à autrui (harm principle)13.
21Le libertarisme se rattache à la mouvance anarcho-capitaliste qui s’est développée dans le sillage des travaux de Hayek14 et Nozik15, ses principaux précurseurs. Hayek estime qu’en voulant incarner la valeur d’égalité au plan économique – via une politique redistributive – on sacrifie du même coup la liberté individuelle. Dans le dilemme entre liberté et égalité, le libertarisme choisit la liberté, de là vient l’appellation de ce courant d’idée. Ce choix s’explique par le fait que la liberté est une valeur créatrice, ce que n’est pas l’égalité.
22Pourtant, l’État a tendance à faire régner l’égalité y compris dans les modes de vie de ses administrés. Le libertarisme considère, par exemple, qu’il est aberrant d’imposer aux individus un système de retraite obligatoire. Ainsi, selon Milton Friedman, chacun devrait être libre de vivre comme bon lui semble, au jour le jour si c’est son choix, quitte à vivre une vieillesse difficile. En imposant aux cotisants d’épargner en vue de leur retraite, l’État les protège contre eux-mêmes, leur impose un style de vie de façon paternaliste16. En matière de santé, Friedman s’oppose au système assurantiel et estime que le marché pourrait suffire aux patients pour obtenir des informations sur la compétence des médecins, sans que l’État ne s’immisce dans les transactions. Il suffit d’avoir recours à des prestataires privés qui décernent des labels et établissent des comparaisons entre les médecins17.
23Le libertarien rejoint le « libertaire » dans sa contestation des pouvoirs que s’octroie l’État mais prend ses distances avec son « gauchisme » anti-capitaliste. Inversement, les anarchistes ne se reconnaissent pas dans la philosophie des libertariens qu’ils classent, quant à eux, parmi les ultralibéraux. De fait, un libertarien n’est pas favorable à une autogestion collective (comme les anarchistes), même si sa doctrine laisse aux individus la liberté de coopérer selon les modalités qui leur conviennent. Le libertarien est favorable à une société où les interactions entre personnes dérivent de contrats librement consentis18. Chacun devrait être libre d’user de ses biens, sans avoir à subir les modes de régulation fiscaux imposés par l’État. La fraternité ne doit pas être contrainte par les impôts car c’est le plus sûr moyen de lui faire perdre son caractère libre et désintéressé (caractère mis en valeur par la parabole du Bon Samaritain dont il a été question plus haut). Le système de redistribution des richesses comporte un cercle vicieux car il dissuade de toute prodigalité. Un individu aisé, pensant que ses impôts permettent d’aider les plus démunis, aura tendance à ne plus se reconnaître de devoir d’aider directement son prochain. Il serait préférable d’inciter les plus aisés à être généreux, en leur donnant l’occasion d’exprimer leur fraternité par des actes ostentatoires (à travers des fondations, etc.) Les hommes sont prêts à donner si on leur donne la possibilité de le faire. L’humiliation par les impôts dissuade de toute générosité individuelle.
24Nozick admet toutefois que ceux qui ont bénéficié d’injustices par le passé, comme l’esclavage ou l’expropriation, devraient payer des impôts ou verser des dédommagements à ceux qui héritent de situations d’infériorité économique liées à de telles injustices. Mais hormis ce cas particulier, « l’imposition des revenus du travail s’apparente à des travaux forcés19 ». Dans la mesure où il faut généralement passer du temps à travailler pour gagner de l’argent, l’impôt est une confiscation du temps et de l’énergie des contribuables. En forçant les individus à travailler à son profit, l’État se comporte comme s’il avait un droit de propriété sur eux.
25En dépit des apparences, le libertarisme est plus une théorie éthique qu’une doctrine économique. Les libertariens ne cherchent pas forcément à trouver le système économique le plus efficient ; leur souci est avant tout de promouvoir une valeur, la liberté humaine, qui implique de reconnaitre à chacun le droit de disposer de soi comme de tout ce qui lui est propre. Adultère, suicide assisté, homosexualité, avortement sont autant d’expressions de la liberté individuelle que l’État n’a ni à juger ni à sanctionner. Le rôle de la puissance publique est seulement d’assurer le respect des contrats, la paix, la protection des membres de la société contre les fraudes et les atteintes à la propriété. À en croire Nozick, on doit à John Locke d’avoir entrevu que, pour être propriétaire de quelque chose, il faut d’abord être propriétaire de soi et de son corps. En effet, Locke a soutenu que « chacun garde la propriété de sa personne. Sur celle-ci, nul n’a de droit hormis lui-même20 ». Certains commentateurs ont estimé qu’il s’agissait là d’une interprétation extensive de la pensée de Locke dont le but se limitait seulement à protéger le corps contre des usages non consentis tels que l’esclavagisme21. La notion de « propriété de soi » avait chez Locke une fonction essentielle critique. Or, Nozick va plus loin en assignant à la notion de « propriété de soi » le sens positif d’une possibilité d’user de son corps dans des relations contractuelles, éventuellement à des fins mercantiles22.
26De ce point de vue, l’usage qu’une prostituée fait de son corps relève du choix d’un mode de vie que nous n’avons aucune raison valable de qualifier d’indigne et d’interdire à ce titre. Les libertariens refusent de qualifier moralement les usages que chacun peut faire de son corps. Nous avons le devoir de respecter l’intégrité physique des autres mais nous avons le droit de jouir du nôtre à notre gré. Ruwen Ogien partage les arguments utilisés par les libertariens en faveur de la reconnaissance de la prostitution en tant qu’activité de service corporelle (même s’il préfère parler d’éthique « minimaliste » plutôt que d’éthique « libertarienne23 »). Pourquoi qualifier d’« indécent » l’accès à l’intimité d’autrui alors que le pas est déjà franchi par des professionnels de santé tels que le gynécologue, l’aide-soignante, le chirurgien-dentiste ou la sage-femme ?
27On objectera que les prostituées font usage de leurs parties sexuelles ou sexualisées (poitrine, bouche). À quoi le partisan de l’éthique « minimaliste24 » répondra qu’il existe plusieurs métiers où ces parties du corps sont mises à contribution : la nourrice, le gymnaste, le kinésithérapeute ou l’ostéopathe qui se collent contre le patient. Il faudrait ajouter à cette liste les acteurs et actrices de films pornographiques dont l’activité est déjà largement tolérée par les États libéraux. Un déontologiste pointera l’indifférence affective de la prostituée à l’égard de ses clients pour dénoncer la réification de son corps. Mais outre le fait que rien n’interdit à une prostituée d’avoir des relations amicales et affectives avec certains clients, nombreux sont les métiers qui mobilisent les facultés corporelles sans être subjectivement investis, bien qu’ils soient orientés vers le bien-être des clients ou des patients (masseurs, etc.).
28Il est vrai qu’on pourrait dénoncer les conditions socio-économiques, le désœuvrement et les carences affectives qui inclinent certaines personnes à se livrer à la prostitution. C’est ce que feront les déontologistes, considérant que la liberté individuelle prônée par les libertariens n’est qu’une liberté apparente, la vraie liberté (l’autonomie) étant inséparable du respect de sa propre dignité. À quoi le libertarien opposera maints témoignages de prostituées faisant état de conditions d’exercice non contraignantes. À ses yeux, pour qu’une forme de prostitution soit éthiquement acceptable, il faut seulement s’assurer qu’il n’y a pas de domination hiérarchique (proxénètes, réseaux mafieux, etc.) et que la prostituée garde toujours une possibilité de changer de métier. Le même raisonnement vaut a fortiori pour la pornographie25. Il devrait en aller de même pour l’assistance affective et sexuelle en faveur des personnes atteintes de handicap26.
29Parce qu’une action qui ne viole pas un droit d’autrui devrait être permise, le libertarisme en appelle à autoriser les pratiques rendues possibles par le progrès des biotechnologies telles que la gestation pour autrui ou la vente de ses organes. Toute prohibition en la matière se voit taxée de dévoiement paternaliste du principe de bienfaisance. Elle est perçue comme la persistance archaïque d’une croyance religieuse selon laquelle le corps humain est sacré. La puissance publique s’arrogerait un droit illégitime en se réservant une sorte de droit implicite de propriété sur nos organes. Dans une société laïque, chacun devrait être protégé par l’État dans son pouvoir de disposer de soi. Les détracteurs de la vente d’organes ne sont pas cohérents car ils n’ont pas coutume de proposer une solidarité alternative à ceux auxquels ils interdisent de vendre un élément de leur corps. S’ils étaient conséquents, ils leur offriraient de l’argent ou, à tout le moins, entreprendraient des démarches pour collecter la somme qui manque au requérant afin de lui éviter d’avoir à vendre un élément de son corps. On n’améliore pas la vie des pauvres en les privant de leur liberté de choix.
30Dans cette perspective, on ajoutera que, sur un plan économique, le libre commerce des organes aurait l’avantage d’ajuster l’offre à la demande, tout en mettant un terme aux marchés parallèles. Ruwen Ogien estime en ce sens que « les marchés d’organes anonymes et rétribués, s’ils étaient régulés, pourraient avoir une certaine valeur morale, dans la mesure où ils permettraient d’éliminer les torts causés par les marchés sauvages existants27 ». Naturellement, il faudrait baliser les échanges par une procédure préalablement définie. L’accord des parties devrait être révocable à tout moment, y compris après le consentement exprès (droit au remords avant l’opération d’extraction de l’organe).
L’influence de l’éthique libertarienne sur l’évolution des mœurs
31Le libertarisme est une doctrine imprégnée de culture américaine et semble, à ce titre, éloigné de la tradition de pensée éthique et juridique européenne qui offre un mélange dosé d’arguments déontologistes et conséquentialistes. Néanmoins, force est de constater que la prééminence accordée à la liberté individuelle s’accentue partout en Occident, témoignant de l’influence grandissante des idées libertariennes. Nombreux sont nos contemporains à penser que l’État entrave les initiatives individuelles par ses taxes et impôts, sa bureaucratie et ses technocrates. Dans le champ de l’éthique biomédicale, nous sommes les contemporains d’une montée en puissance du « principe d’autonomie » entendu dans un sens « minimaliste » proche de celui que promeuvent les libertariens. Un sondage publié au début des états généraux de la bioéthique28 montre qu’en matière de santé, une majorité de nos concitoyens aspire à une mutation législative de grande ampleur : PMA pour toutes, GPA, euthanasie, congélation de ses ovocytes… Rien ne semble pouvoir endiguer la logique d’affirmation de la liberté individuelle. Cette promotion de la liberté individuelle s’exprime déjà dans le quotidien des consultations médicales où les praticiens éprouvent le sentiment d’avoir à se justifier plus que par les temps passés. Il se sentent perçus comme des « prestataires de service » ou de simples exécutants médicaux29. Le patient entend peser de plus en plus sur la rédaction d’ordonnances, qui portent de moins en moins bien leur nom. En droit, sinon dans les faits, il est co-acteur des choix qui le concernent. La médecine lui propose des options thérapeutiques et c’est à lui de décider de celle qui s’applique le mieux à son cas personnel.
32C’est l’un des principaux intérêts de la théorie libertarienne que de préfigurer les changements qui s’annoncent de ce côté-ci de l’Atlantique. Ce courant d’idées nous éclaire sur le passage de la liberté comme « autonomie » à la liberté comme « indépendance » que certains auteurs ont décrit comme le passage de l’âge de la personne à l’ère de l’individu30. Dès 1983, le philosophe Lipovetsky annonçait le virage individualiste des sociétés occidentales, évoquant leur évolution d’une culture « moderne » vers une culture « post-moderne31 ». L’époque contemporaine (plus tard rebaptisée « d’« hypermoderne32 » par ce même auteur) se caractérise par une extension du consumérisme, offrant aux individus toujours plus de choix, de biens et de services. Parallèlement, le désir de vivre pour soi s’affirme et se déculpabilise. Ce processus d’émancipation accentue une dynamique libérale enclenchée dès le xviiie siècle par les philosophes des Lumières et les théoriciens des droits de l’homme.
33L’avancée de la liberté individuelle apparaît de façon tangible dans les remaniements successifs des textes juridiques, parfois sur une séquence de temps réduite comme ce fut le cas en France33. Avec le recul d’un demi-siècle, nous voyons se dessiner une corrélation étroite entre les réformes juridiques et les changements culturels qui ont infléchi notre société en direction d’une éthique « autonomiste ». On peut citer, entre autres, la loi sur la contraception de 1967 qui donne aux femmes la liberté de contrôler leur fertilité par voie contraceptive34 ; la loi Veil de 1975 qui assure le primat de la volonté d’interrompre la grossesse sur le respect de la vie de l’embryon35 ; la loi Huriet de 1988 qui permet à tout moment aux patients de sortir d’un essai clinique sans avoir à se justifier36, la loi Kouchner de 2002 qui instaure la « démocratie sanitaire » et octroie aux patients le droit de coparticiper aux décisions médicales (le cas échéant de refuser un soin37) ; la loi Léonetti de 2005 qui confère au patient en fin de vie le droit de rédiger des directives anticipées38 ; la loi sur l’égalité des chances de 2005 qui organise les soins autour du « projet de vie » du patient handicapé39, la loi de 2007 qui défend l’indépendance des majeurs protégés en les affranchissant d’anciennes confiscations de leurs libertés pour « prodigalité, intempérance ou oisiveté » et en contrôlant leurs tuteurs40.
34On observe également que la tendance « autonomiste » de ces lois se trouve accentuée au fur et à mesure de leurs réformes, comme on le voit dans le cas de l’interruption volontaire de grossesse où l’autonomie de la volonté s’impose désormais sans condition, une femme n’ayant plus à faire état de « conditions de détresse » ou d’un « délai de réflexion » d’une semaine pour avoir recours à l’avortement, comme c’était le cas dans le texte de la loi Veil41. S’agissant de la loi « Claeys-Léonetti » du 2 février 2016, elle va plus loin que la Loi Léonetti de 2005 en « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie42 » : tandis que les « directives anticipées » deviennent contraignantes, les patients peuvent à présent faire valoir un droit à une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » en cas de souffrance inutile, de soins disproportionnés ou de maintien artificiel de la vie43. La nouvelle loi consolide au passage le droit à refuser un soin, le législateur ayant supprimé l’obligation pour le médecin de « tout mettre en œuvre pour convaincre le patient d’accepter les soins indispensables44 ». Ce dernier doit se garder d’être trop insistant et se borner à informer le patient de la gravité des conséquences qui résultent de son refus d’aller plus loin dans les soins.
35Mais bien qu’elle ait beaucoup influencé l’évolution du droit en France comme en bien d’autres États, l’éthique libertarienne rencontre des résistances philosophiques sur l’échiquier des théories morales. Ainsi, la tradition de pensée anglo-saxonne est traversée par des courants d’idées critiques vis-à-vis du « triomphe » de l’autonomie. Dans leur ouvrage de formalisation, Beauchamp et Childress citent la critique que Carl Scheider adresse aux « autonomistes » qui confondent ce que les patients devraient vouloir et ce qu’ils veulent effectivement. Les personnes malades, contrairement à ce qu’en disent leurs porte-paroles, ne veulent pas nécessairement savoir par le menu détail ce qu’il en est de leur maladie ou s’impliquer dans les décisions45. Beauchamp et Childress ont pour leur part insisté sur la nécessité de ne pas donner a priori la prééminence à un principe sur les autres : « déclarer que le principe du respect de l’autonomie est plus important que les autres considérations morales serait mal comprendre notre thèse46. L’idée de dilemme suppose qu’il soit possible d’opposer une autre valeur à l’autonomie.
36Il reste que, dans l’économie générale de l’ ouvrage d’éthique de Beauchamp et Childress, l’autonomie est traitée en priorité au regard des trois autres principes47. Le fait est qu’il parait impossible d’imaginer une éthique aujourd’hui qui ne reposerait pas, prima facie, sur le principe d’autonomie. Cela vient de ce que le droit à la liberté individuelle est ancré dans une histoire multiséculaire qui interdit d’y voir un simple effet de mode ou un épiphénomène idéologique. La valeur attribuée à la liberté du sujet est le fruit d’un héritage spirituel et philosophique. Tout en saluant en Descartes le « héros » fondateur de la Modernité48, Hegel trouve ses prémices dès les débuts de l’ère chrétienne : « le droit à la liberté subjective constitue le point critique et central qui marque la différence entre les temps modernes et l’antiquité. Ce droit a été exprimé par le christianisme et est devenu le principe universel d’une nouvelle forme du monde49 ». Quand bien même nous le voudrions, nous ne pouvons pas modifier à notre guise les coordonnées culturelles (chrétiennes et philosophiques) qui régissent désormais les relations interindividuelles au sein des sociétés occidentales et même au-delà, à l’échelle mondiale. L’anthropologue Louis Dumont, quoiqu’il se montrât critique vis-à-vis du principe d’indépendance individuelle, tenait pour acquis que toute volonté de restaurer un mode d’organisation traditionnel et hiérarchique ne pouvait qu’empirer le mal50. Au niveau politique, la volonté de contrecarrer la souveraineté subjective débouche sur des catastrophes dont témoignent les expériences totalitaires du xxe siècle, lesquelles constituent des formes nostalgiques de subordination holiste de l’individu au collectif.
37Fer de lance de la théorie libertarienne, la doctrine de l’autonomie de la volonté trouve à se justifier, par effet de contraste, avec les modes de socialisation qui relèguent la liberté individuelle à l’arrière-plan. Le mode individualiste d’organisation de la vie en société – qui conçoit l’homme comme sujet libre – favorise le développement du savoir et la créativité auxquels sont suspendus les progrès techniques et les avancées médicales. En comparaison avec les sociétés holistes fondées sur l’autorité des textes anciens ou des aïeux, les sociétés ordonnées autour du principe de la suprématie individuelle assurent à leurs membres une meilleure santé et une plus grande espérance de vie. Ces sociétés répondent davantage à l’idéal humaniste d’accomplissement des virtualités de la personne. Elles sont axées sur le développement de l’intelligence et de l’esprit critique, faisant sortir l’homme de « l’état de minorité51 » dans lequel il est maintenu par le paternalisme politico-religieux. Dans les sociétés où le groupe lui impose ses valeurs et son mode de vie, l’esprit de l’individu est assujetti à la superstition locale et aux coutumes ancestrales. Au contraire, la culture moderne n’a eu de cesse de valoriser l’émancipation intellectuelle, l’exploration de nouveaux territoires et la conquête de nouveaux savoirs.
38Si, dans les faits, il faudra des siècles pour voir le paternalisme décliner dans tous les secteurs de la vie sociale – institution médicale comprise –, en théorie du moins sa disqualification fait partie intégrante du programme de la modernité. Le discrédit du paternalisme est inscrit en germe dans le pouvoir que s’accorde l’individu moderne de récuser un bien qu’il n’aurait pas reconnu en tant que tel. Le bien ne peut plus être entendu en un sens caritatif et être imposé à l’individu comme une réalité d’essence religieuse dictée par une transcendance. Le principe de bienfaisance consiste désormais à accomplir un bien en faveur d’un individu qui le perçoit comme étant son bien, qui voit dans le bien une réponse à ses aspirations propres : « le droit de la volonté subjective consiste en ceci que ce qu’elle doit reconnaître comme ayant de la valeur soit jugé par elle comme bon52 ».
39La critique contemporaine que développent les libertariens contre les prérogatives arbitraires de l’autorité publique, leur plaidoyer en faveur d’un État qui n’outrepasserait pas les limites de son ressort53, affleure déjà dans cette promotion moderne de la liberté individuelle : « le droit de ne pas reconnaître ce que je ne considère pas comme rationnel est le droit le plus éminent du sujet54 ». Ce droit révolutionnaire s’immiscera, en moins de deux siècles, dans tous les domaines de la vie : politique, privée, professionnelle, culturelle, religieuse, économique, etc. Corrélativement, le paternalisme se trouvera décrié jusque dans la sphère de l’éducation où les pédagogues modernes y verront un facteur d’inhibition de l’inventivité juvénile, un obstacle psychologique au développement de la personnalité des enfants.
40Dans le champ de la médecine, le déclin du paternalisme a été de pair avec la promotion de l’« autonomie du patient » dans la relation de soin. Cette situation a conduit à rééquilibrer les forces en présence entre l’homme debout et l’homme couché, entre celui qui souffre et celui qui sait. Récemment, à la faveur de travaux de psychologie sociale, des auteurs ont trouvé une nouvelle justification de l’autonomie du patient par la mise en valeur de ses vertus thérapeutiques. Le constat est unanime : la passivité du patient se double d’une moindre efficacité thérapeutique55. À l’inverse, lorsque le patient se sent partie prenante de la décision, il adhère plus volontiers à la stratégie de soin. En recueillant sa parole, le médecin peut compléter et affiner l’information par le biais d’un jeu de questions/réponses qui crée, au fil du temps, un lien de confiance. Son écoute lui permet d’ajuster le traitement aux possibilités réelles du patient. L’évolution des concepts de la psychologie médicale traduit une attention accrue du corps médical aux préférences subjectives des malades56. Après avoir parlé de « compliance », puis d’« observance », on parle aujourd’hui d’« adhésion » pour mettre l’accent sur le processus d’intériorisation et d’appropriation de la démarche de soin par le principal concerné57. Pour motiver son patient, le médecin doit s’employer à estomper l’asymétrie de la relation qui s’instaure spontanément et créer plus d’interactions avec lui. Le temps « perdu » à discuter sera rattrapé ultérieurement par l’implication efficiente du patient, notamment lors du suivi des maladies au long cours.
41Outre l’adhésion lucide et réfléchie, l’appel à l’autonomie individuelle favorise un processus inconscient de mobilisation psychique que la psychologie sociale nomme « adhérence58 ». Les travaux menés en ce domaine ont permis d’établir une corrélation entre le sentiment intérieur de liberté de l’agent moral et son adhésion à une démarche coopérative. Les formules du style « vous êtes libre d’accepter ou de refuser », « je comprendrais très bien que vous refusiez », « faites comme il vous plaira » favorisent l’engagement et la confiance. Nous adhérons plus volontiers à nos décisions qu’à celles des autres, par l’effet d’un mécanisme d’auto-manipulation qui nous pousse à persévérer dans nos initiatives propres.
42Mais indépendamment des besoins psychologiques qu’elle satisfait, l’affirmation de l’autonomie fait écho à des attentes morales fondamentales. Érigé en sujet autonome, le patient peut continuer, en dépit de la maladie, à se percevoir comme une personne responsable et se sentir reconnu dans ses « capabilités59 ». Kant, déjà, avait mis en lumière le lien qui rattache l’autonomie à la moralité, la première étant la condition et de la seconde60.
43On le voit, la théorie libertarienne n’a fait que radicaliser un principe de souveraineté individuelle qui est inhérent au processus de la modernité et a été source de nombreux progrès. Reste à savoir si ce principe peut prévaloir dans tous les contextes médicaux. N’existe-t-il pas des situations-limites où le respect de l’autonomie du patient se heurte à d’autres valeurs non moins légitimes ? L’éthique consiste précisément en une réflexion suscitée par l’existence de dilemmes moraux où le principe d’autonomie entre en tension avec d’autres valeurs. Le CCNE nous en fournit quelques illustrations prototypiques.
Les limites du principe libertarien de la souveraineté individuelle
44Certaines circonstances obligent à mettre l’autonomie en balance avec d’autres principes. Nous pouvons identifier cinq cas de figure où la valeur d’autonomie cesse de s’imposer de façon évidente :
- Le respect absolu de la volonté du patient se soldera par un préjudice manifeste pour sa vie ou sa santé ;
- Sa revendication entre en contradiction avec l’intérêt d’un tiers ou de la société ;
- Sa liberté de choix est compromise par un déficit cognitif (transitoire ou définitif) ;
- La mise en avant de son auto-détermination conduit à un transfert de responsabilité ;
- Sa demande revêt un aspect déontologiquement contraignant pour le médecin.
1. Le respect absolu de la volonté du patient se soldera par un préjudice manifeste pour sa vie ou sa santé
45Le cas du patient gréviste de la faim peut servir d’illustration à ce premier scénario. Il semble a priori nécessaire d’intervenir de force pour éviter des séquelles irréversibles, voire la mort du gréviste. L’assistance médicale devrait lui être prodiguée en tant que personne en danger. Notons cependant que même si elle paraît évidente du point de vue du bon sens, l’idée de protéger le sujet contre lui-même n’est admise qu’avec réticence par le CCNE. L’avis précédemment cité sur le « refus de soin et autonomie de la personne61 » rappelle que la notion d’« assistance à personne en danger » ne doit pas être détournée de sa finalité initiale qui est de venir en aide à des personnes en détresse. Le Comité estime que l’institution médicale a eu tendance, par le passé, à y recourir de façon trop systématique62. Il est vrai qu’en certains contextes, une intervention trop tardive ne pourra prévenir la survenue de séquelles graves, ce qui est le cas, précisément, lorsque le patient est un gréviste de la faim63. L’alimentation contrainte et forcée n’en constitue pas moins une atteinte à la liberté d’expression. La médecine doit se garder d’être le bras armé de l’État et se souvenir que les protestations d’un gréviste de la faim peuvent être tout à fait légitimes. Songeons aux détenus qui se trouvent parfois fondés à dénoncer l’injustice que représente leur détention à titre provisoire. La démarche médicale risque alors d’apparaître comme une réponse à une injonction de l’institution pénitentiaire, alors que le prisonnier refusait de s’alimenter en raison de l’arbitraire ou des lenteurs de la justice. Aussi le CCNE recommande-t-il d’inscrire la décision médicale dans un processus temporel, accordant provisoirement le primat à l’autonomie du patient et misant sur un dénouement de crise avant l’entrée dans une situation d’urgence nécessitant une intervention forcée. En cas de perfusion contrainte in extremis, la société se doit d’offrir une compensation au gréviste de la faim, comme il en va dans les tentatives de suicide ratées où un suivi psychologique est dispensé aux suicidaires pour justifier rétrospectivement l’assistance des secours qui l’ont ramené à la vie.
2. La revendication du patient entre en contradiction avec l’intérêt d’un tiers ou de la société
46Tout en admettant sa légitimité circonstancielle, le Comité d’éthique insiste sur l’aspect transgressif des conduites médicales qui dérogent au principe d’autonomie au nom de l’intérêt supérieur des tiers ou de la société. Il pose un garde-fou : le péril pour autrui doit être manifeste et imminent. Ainsi, un enfant ne doit pas subir les effets délétères des décisions d’adultes comme c’est le cas lors d’un refus de transfusion à l’accouchement64. Dans les cas d’urgence vitale (hémorragie de la délivrance, accident avec hémorragie aiguë, leucémie, hémorragie digestive, etc…), l’équipe soignante devra transfuser plutôt que de laisser mourir la personne. De même, le refus de césarienne invoqué par une femme pour des raisons ethniques et culturelles qui expose l’enfant à un risque vital majeur ne peut être accepté au nom de la liberté de croyance65.
47Dans un autre avis portant sur le dépistage des substances illicites en milieu professionnel66, le CCNE admet que la société puisse imposer ses droits à l’individu lorsque la sécurité publique est en jeu. Il recommande toutefois de circonscrire la pratique de la détection inopinée d’alcool ou de drogues en milieu professionnel aux seuls risques qui « affectent directement la santé ou la vie d’autrui », ce qui implique de renoncer au concept par trop extensif de « postes à risques ». Le souci de protéger les tiers doit être mis en balance avec le danger d’intrusion humiliante dans l’intimité de la personne dépistée qui attente au principe éthique de non-malfaisance. Par conséquent, la remise en cause de l’autonomie de la personne au motif que l’intérêt de la société l’exige doit demeurer l’exception. L’expérience atteste que si l’argument de protéger l’individu contre lui-même est source de dérive paternaliste, l’argument de protéger la société peut l’être tout autant. L’argument sécuritaire est un motif légitime mais non suffisant car la sécurité est plus une condition d’incarnation des valeurs qu’une valeur à proprement parler. On ne veut pas la sécurité pour elle-même mais comme condition de valeurs réelles, telles que la liberté, la paix ou le bonheur. Dans son avis sur le dépistage des substances illicites en milieu professionnel67, le CCNE met en garde contre les dérives sécuritaires et les attentes normatives excessives de la société vis-à-vis des individus dont les conduites addictives témoignent de souffrances plus que de vices68. Contestant – en accord avec les libertariens sur ce point – le droit de la société à « obliger ses membres à se protéger contre eux-mêmes69 » cet avis pose une limite à l’autonomie tout en insistant sur la nécessité d’éviter l’écueil de la banalisation de sa transgression au nom de la sécurité des tiers.
3. La liberté de choix du patient est compromise par un déficit cognitif (transitoire ou définitif)
48Dans certaines situations, la pertinence de l’injonction à « respecter l’autonomie du patient » est douteuse, du fait que la pathologie affecte ses compétences cognitives. C’est le cas de l’anorexie mentale qui se situe aux frontières des états psychiatriques70. La position du CCNE consiste à dire que lorsque le trouble psychiatrique est avéré, il faut aller à l’encontre de l’« autonomie » tout en prêtant attention aux risques engendrés par l’instauration d’un rapport de force. Un respect absolu de son autonomie conduirait à un abandon de la patiente, contraire au principe de non-malfaisance. Mais dans la mesure où une bienfaisance forcée serait contreproductive, il faut s’employer, coûte que coûte, à faire participer la patiente au processus de décision. Lorsque le patient est une personne handicapée mentale, le CCNE estime qu’il doit être associé aux décisions, dans la mesure de ses ressources intellectuelles. L’altération de ses facultés cognitives rend d’autant plus importante l’expression, par le personnel soignant, du respect de la dignité inhérente à son humanité. Cependant, à titre dérogatoire, lorsque ses décisions risquent de se retourner contre lui ou contre des tiers, des mesures peuvent être prises sans son consentement. Ainsi, le CCNE a considéré que la stérilisation des jeunes femmes handicapées à des fins contraceptives était tolérable à la condition que cette pratique soit réservée, en ultime recours, aux déficiences sévères71. La stérilisation à visée contraceptive permet à la jeune femme en institution d’avoir une sexualité libre. L’incapacité éducative des parents handicapés pose un problème d’accueil de l’enfant, en ce sens que tout enfant doit pouvoir disposer de conditions d’éducation propices à son épanouissement. Selon sa définition, le principe de non-malfaisance impose de ne surtout pas faire subir à autrui une souffrance qui ne ferait pas sens pour lui. Ce principe réclame que l’enfant n’évolue pas dans un contexte familial et éducatif trop nettement désavantageux, qu’il puisse bénéficier des conditions favorables au développement de ses potentialités. Les accompagnements et suivis institutionnels de l’enfant que l’on peut prévoir en ce type de circonstance, ne peuvent pas compenser ses carences affectives et, bien souvent, il faut se résoudre à retirer l’enfant de la garde de ses parents. Cette tragédie provoque une souffrance morale sans doute plus éprouvante que la frustration de ne pouvoir donner naissance à un enfant. Si toutefois la gestation a déjà commencé et que l’avortement n’est pas consenti par la personne handicapée mentale, en dépit des explications et des conseils qui lui sont prodigués, la seule solution est alors d’accompagner sa grossesse et de lui permettre une issue qui soit la moins défavorable possible.
4. Le privilège accordé à l’auto-détermination conduirait à un transfert de responsabilité
49L’autonomie pourrait parfois être utilisée par le médecin comme alibi, lorsque la situation clinique lui parait trop complexe et les solutions incertaines. Il est vrai que le savoir médical s’est accru dans de telles proportions au cours des décennies écoulées que la tentation est parfois forte de renoncer à prendre une décision. Le praticien pourrait alors faire valoir le respect de l’autonomie comme manière de se dérober. Cette façon de se dédouaner peut se présenter, par exemple, dans le diagnostic prénatal lorsque les résultats génétiques ou échographiques sont difficiles à interpréter72. Face au casse-tête des probabilités, le médecin doit faire preuve de magnanimité, aider la femme (ou le couple) à faire un choix, en fonction des propos que celle-ci lui rapporte sur son contexte de vie et son histoire personnelle. Certes, si une femme enceinte apprend que son enfant en gestation est atteint d’une anomalie majeure, il lui appartient de choisir si elle désire le garder ou non. Cependant, le médecin ou le conseiller en génétique ont la responsabilité de l’aider à mûrir sa décision, à la lueur de leurs compétences, de leur sens clinique et de leur expérience de ce genre de situations. Majorer l’appréciation personnelle des couples pourrait conduire à les accabler plus qu’à les accompagner, en les abandonnant à la solitude de leur choix. L’équipe médicale doit éviter le risque de « transfert de responsabilité ». Un arrêt de la grossesse peut être conseillé sans être imposé pour éviter à la femme la culpabilité d’avoir « tué » son enfant.
50Cette pondération de l’autonomie par la bienfaisance se retrouve dans un avis plus récent du CCNE intitulé « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir73 ». Le Comité d’éthique estime que la précarité des conditions matérielles ou la déshumanisation des soins peuvent nourrir la demande d’euthanasie, raison pour laquelle il en a déconseillé la dépénalisation. Une validation hâtive, par l’institution médicale, d’une demande euthanasique au nom du respect du droit à une « ultime liberté » constituerait alors un cas de transfert de responsabilité à la fois médicale et sociale : « le maintien de l’interdiction faite aux médecins de provoquer délibérément la mort protège les personnes en fin de vie74 ». Une telle position prend ses distances avec la théorie libertarienne fondée sur la primauté de la volonté individuelle.
5. La demande du patient revêt un aspect déontologiquement contraignant pour le médecin
51Dans ce dernier cas de figure, le respect des préférences du patient nécessite une contribution perçue comme déontologiquement trop coûteuse par le corps médical. Pour reprendre le cas de l’euthanasie, et à supposer qu’une loi autorise un jour sa pratique en France, une clause de conscience devrait pouvoir être accordée au médecin, comme il en va déjà pour l’avortement. Nul n’imagine, en effet, une société qui sanctionnerait un professionnel de santé (a fortiori un tiers extérieur) pour avoir manqué à un devoir de donner la mort à l’un de ses semblables. Nous ne pouvons pas réclamer d’autrui qu’il abrège nos jours, comme si nous avions le droit d’imposer à un tiers de porter le souvenir embarrassant de nous avoir euthanasié.
52D’une façon générale, les prérogatives des patients doivent être limitées par les valeurs du soin au nom desquelles les médecins et soignants se sont engagés et qui méritent d’être reconnues au même titre que leur propre droit à l’autodétermination75. Il peut en résulter un conflit de légitimités comme on le voit, par exemple, dans les services de maternité dans les cas de refus de prise en charge pour motif idéologique ou religieux. On ne saurait demander à un médecin-accoucheur ou à une sage-femme d’assister à une hémorragie qui va emporter une mère sur le point d’accoucher sans réagir. Le grief d’avoir transfusé une personne contre son gré n’est plus audible à partir du moment où celle-ci a accepté de pénétrer dans un espace de soin régi par les valeurs de la déontologie médicale mais aussi par un mode de fonctionnement interne, par des règles d’hygiène et de sécurité.
53Pour cette même raison, un accouchement ne peut être subordonné au choix du sexe du praticien dont la vocation est de soigner une personne en l’appréhendant dans son universalité et non en fonction de son genre. Le patient peut exprimer des désirs mais un désir n’est pas un droit et tout droit s’accompagne du devoir de délimiter les limites de son ressort. C’est la crainte d’une indexation de l’institution médicale aux seules aspirations subjectives qui explique également les réserves du CCNE à l’idée de permettre l’assistance affective et sexuelle des personnes atteintes de handicap76. L’assistance sexuelle modifierait en profondeur le sens et la déontologie du métier de soignant. Préserver l’essence thérapeuthique de la démarche médicale semble être le seul moyen d’éviter une indifférenciation de la médecine dans le champ des prestations de service.
54Si plusieurs avis du CCNE mettent en relief les limites d’un philosophie individualiste jusqu’au-boutiste, on ne saurait en dire autant de son avis concernant « les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation77 ». Cet avis marque une inflexion notable dans l’histoire de l’institution, tout en confirmant la progression des idées libertariennes.
De l’éthique libertarienne à l’éthique de la sollicitude
55La connaissance de la théorie libertarienne permet de comprendre l’évolution du débat éthique contemporain et de l’enrichir d’une nouvelle perspective. Les notions classiques de vertu, d’obligation morale ou d’utilité sociale sont contrebalancées par le droit à l’indépendance subjective qui trouve sa justification éthique dans les abus du paternalisme institutionnel, que ce soit dans le domaine politique, spirituel, éducatif ou médical. L’accent que la théorie des droits individuels met aujourd’hui sur les droits à l’oubli, à la protection de l’intimité et de la vie privée revêt une importance particulière à l’heure du Big Data et des risques de subtilisation des données à caractère sensible. Pour autant, sur le plan de l’éthique médicale, elle comporte un certain nombre de limites que nous avons pu voir apparaître à travers différents avis du CCNE. Par ailleurs, elle tend à méconnaître la légitimité des demandes collectives « comme si le problème le plus important de la morale sociale était de protéger les intérêts individuels contre l’ingérence du gouvernement78 ». En absolutisant la valeur de la liberté du sujet au détriment des autres valeurs, elle présente les dangers propres à l’« éthique de conviction » à laquelle Max Weber opposait l’éthique de responsabilité79 qui prend en compte le « polythéisme des valeurs ».
56La théorie libertarienne comporte en outre le risque de créer des situations de conflits interindividuels. La société pourrait devenir le théâtre d’un véritable carambolage des droits individuels, chacun « tirant la couverture à soi », avec toutes les conséquences que l’on pressent en termes de contentieux (divorces, querelles de voisinage, doléances à l’encontre des institutions, etc.). En France, le sentiment de son bon droit se traduit par des attitudes vindicatives de la part de certains patients, qui vont de l’agression verbale à la violence physique80. Mais sans aller jusqu’à lui imputer de tels excès, on peut reprocher à l’individualisme libertarien d’appauvrir la relation interhumaine en la réduisant à la rencontre d’agents rationnels uniquement soucieux de faire valoir leurs droits. Il est sans doute utile et nécessaire, par exemple, de promouvoir les droits de l’enfant, mais cela n’autorise pas à concevoir ses relations avec les adultes – a fortiori avec ses parents – à travers le prisme réducteur des droits. Comme le notent Beauchamp et Childress, « l’idée que les enfants puissent réclamer des droits vis-à-vis de leurs parents fournit un cadre inadéquat pour exprimer le caractère moral de la relation parent-enfant. Essayer de comprendre cette relation, et d’autres comme les relations entre patients et soignants, uniquement en termes de droits, c’est négliger et peut-être même amoindrir l’affection, la compassion et la confiance qui sont au cœur même de ces relations81 ».
57Ce constat est à l’origine du développement aux États-Unis d’un autre courant d’idées, connu sous le nom d’éthique du « care » ou « éthique de la sollicitude ». Dans cette perspective, l’éthique ne se fonde ni sur les obligations morales universelles (déontologisme), ni sur le calcul de l’utilité sociale (utilitarisme), ni sur les droits individuels (libertarisme), mais sur la relation de responsabilité envers autrui. Dans le droit fil de la tradition casuistique, les représentants de la théorie du care veulent réenraciner l’éthique dans la pratique, privilégier les réponses au cas par cas, accordant une large place au contexte et à la narration. Dans cette nouvelle manière de concevoir l’éthique, le souci du bien-être d’autrui prédomine non plus en tant que principe utilitariste mais en tant que vécu attentionné à ce qui se joue dans la relation singulière à l’autre.
58L’instigatrice de cette éthique est la psychologue américaine et féministe Carol Giligan qui l’a développée dans un livre dont le titre Une voix différente82 indique la bifurcation prise non seulement par rapport à la théorie des droits individuels des libertariens mais aussi vis-à-vis des théories psychologiques du développement moral.
L’éthique de la sollicitude et la théorie du développement moral
59Le concept central de « care » signifie à la fois « s’occuper de », « faire attention », « prendre soin », « se soucier de ». L’éthique du care repose sur la « capacité à prendre soin d’autrui », le « souci prioritaire des rapports avec autrui83 ». Carol Giligan développe sa théorie en critiquant la conception de Lawrence Kohlber, prédominante en psychologie morale dans les années 198084. Selon Kohlber, les individus passent par différentes étapes dans l’acquisition des compétences morales avant d’accéder au sens de la justice qui consiste à juger de façon équitable et impartiale. Pour déterminer le stade le plus élevé de développement moral atteint par les enfants et les adolescents, Kohlberg soumet à leur sagacité plusieurs dilemmes moraux. Le raisonnement utilisé par le jeune participant permet de dire à quel pallier de maturité éthique il est parvenu. Ainsi, dans le « dilemme de Heinz », l’enfant doit répondre à une question portant sur la conduite d’un homme dont la femme est gravement malade. Cette dernière est susceptible de mourir à tout instant si elle ne prend pas un médicament. Heinz, cependant, n’a pas les moyens de payer ce produit car son prix est trop onéreux pour lui. Il demande au pharmacien s’il peut le lui procurer à crédit. Le pharmacien refuse. Que doit faire Heinz ? Doit-il s’incliner au risque de voir mourir sa femme ou doit-il dérober le médicament ? En fonction du type de justification invoqué par le jeune participant pour dénouer ce dilemme, on peut évaluer son degré de maturité morale.
60Il a été relevé à juste titre que c’est en s’inspirant du modèle des étapes du progrès cognitif de Piaget que Kohlberg et d’autres auteurs de cette école de pensée85 ont mis en lumière les seuils du développement moral86. À cette fin, ils se sont appuyés sur de nombreux tests auprès de populations d’enfants et d’adolescents. Ils en ont tiré l’enseignement que les capacités à résoudre un dilemme moral obéissent à une logique générale qui est séquentielle (par étapes) et irréversible (le retour en arrière n’est pas possible, hormis le cas de trouble cognitif). La progression morale est « compréhensive » en ce sens que le participant est capable de saisir les types de justification de ses congénères qui se situent à un stade inférieur ; elle est universelle dans la mesure où chaque être humain passe par des stades analogues (quoique certains ne parviennent pas à gravir les derniers échelons, faute de culture suffisante). Ces étapes permettent d’évaluer le niveau moral atteint par un enfant, un adolescent et un jeune adulte.
61Au premier stade, l’enfant raisonne par rapport à lui-même ; il ne parvient pas à intégrer les intérêts d’autrui. Il pense avant tout à la punition en cas de vol. Ainsi, il dira que « Heinz ne doit pas commettre de vol sous peine d’aller en prison ». S’il est éduqué dans un milieu religieux, il peut aussi répondre que Dieu le punira pour ne pas avoir fait tout son possible pour sauver sa femme. À un deuxième pallier, l’enfant met en balance les punitions avec de possibles récompenses en cas de désobéissance au pharmacien. L’enfant peut répondre que Heinz ne doit pas voler le médicament car en comparant les deux solutions, il apparaît que la pire est celle d’être jeté en prison. Il peut aussi répondre que voler serait une preuve d’amour susceptible de renforcer l’attachement de sa femme. Il comprend ainsi qu’il peut y avoir un intérêt personnel à désobéir et à répondre favorablement aux attentes d’un proche. Il est capable de procéder à des comparaisons entre ses intérêts (ne pas aller en prison versus être plus aimé par son conjoint). Arrivé à un troisième stade, il parvient à s’affranchir du calcul de l’intérêt bien compris et intègre le regard des autres dans sa manière de raisonner. Il continue malgré tout à être centré sur lui-même, se demandant ce que l’on va penser de lui dans son entourage, lorsqu’ il aura pris sa décision. Le quatrième stade se manifeste par une forme de « prosopopée des lois » à l’instar de celle qu’on trouve dans Criton de Platon : la loi doit être impartialement respectée dans l’intérêt de tous, à l’exclusion de toute considération égocentrique. Le jeune participant accède au stade le plus élevé de la maturité morale lorsqu’il aperçoit un conflit entre deux normes sociales légitimes : voler versus sauver une personne en péril. Il pense qu’il doit voler le médicament car il anticipe que le juge se montrera compréhensif, tenant compte du fait qu’il s’agissait d’un acte désintéressé, uniquement motivé par l’aide à autrui.
62Aux yeux de Carol Giligan, la théorie du développement moral repose sur une pétition de principe, à savoir que le niveau de compétence en éthique peut s’évaluer en fonction de la capacité plus ou moins grande de l’agent à adopter des règles générales. À mesure que ce dernier parvient à s’abstraire et à évaluer les situations au regard de normes générales, il s’élève dans le domaine moral. L’éthique du care s’inscrit en faux contre cette vision progressiste de l’acquisition des compétences éthiques. Le sens de l’éthique doit plutôt s’apprécier à notre capacité à nous rendre attentif à la particularité des situations, au quotidien, à l’histoire et aux besoins des personnes. On peut répondre différemment au dilemme de Heinz sans qu’il soit possible a priori de décider laquelle des attitudes est la plus ajustée au contexte87. Ces réponses, quoi que non concordantes avec le seuil le plus élevé de maturité morale tel que défini par Kohlberg, n’en sont pas moins légitimes. La pierre de touche de la compétence éthique ne se situe pas dans l’aptitude à l’abstraction mais plutôt dans la capacité à saisir intuitivement une situation morale dans toute sa richesse et sa complexité. L’éthique repose sur la capacité empathique à comprendre les états affectifs d’autrui en entrant dans les détails de son histoire personnelle. La capacité à raisonner est bien sûr nécessaire mais insuffisante pour résoudre des dilemmes. La sensibilité, les émotions et les sentiments jouent un rôle aussi déterminant que la raison.
63Du point de vue de l’éthique du care, la question essentielle n’est pas « quels sont les droits de cette personne ? », ce que demanderait un défenseur de la théorie des droits individuels. Elle n’est pas non plus : « comment être impartial dans mon jugement ? », ce que se demanderaient les déontologistes et les utilitaristes. Elle consiste à se demander : « qu’est ce qui se donne à vivre ici et maintenant pour telle personne ? ». Ma responsabilité peut m’amener à faire preuve de partialité, tout particulièrement si autrui est un proche ou un ami. Carole Giligan se démarque des courants de l’éthique normative mais aussi de la théorie de Kohlberg qui reflète, selon elle, une certaine conception très « masculine » de l’éthique, celle qui consiste à penser qu’on doit s’abstraire de l’affectivité pour accéder à la justice conçue comme impartialité. Les hommes, à la différence des femmes, voient dans la décontextualisation, l’universalisation et la dépersonnalisation les marques d’un progrès « éthique ». Carol Giligan entend fonder l’éthique sur une relation personnalisée à autrui qui contribue à réhabiliter les sentiments moraux, notamment ceux des femmes.
64Cela ne signifie pas que l’éthique du care se résume à l’expression spontanée de bons sentiments. En effet, le care est un véritable travail, une pratique exigeante, qui n’exclut pas le sens impartial de la justice. L’éthique du care accorde une considération égale à toute personne, quels que soient les sentiments qu’il nous inspire ou sa place sur l’échelle sociale. L’autre dont je m’occupe n’est pas nécessairement un être vulnérable tel un sujet lourdement handicapé, très âgé ou en grande précarité. L’éthique du care ne repose pas sur une sentimentalité misérabiliste mais sur une attention exigeante aux besoins d’autrui, toujours variables en fonction des contextes et des singularités : « Si nous ne sommes pas attentifs aux besoins de l’autre, il nous est impossible d’y répondre88 ».
L’importance du visage dans l’éthique de la sollicitude
65La position défendue par Carol Gilligan a fait l’objet de critiques aux États-Unis mais aussi en France parce qu’elle donnait le sentiment de rattacher l’éthique de la sollicitude à des stéréotypes féminins : empathie, compassion, souci d’autrui. Cette « autre voix » qu’elle veut porter à l’expression étant la voix des femmes, sa pensée introduisait une différence problématique entre l’éthique des femmes et l’éthique des hommes, les unes étant du côté du cœur, les autres du côté de la raison. Cette dichotomie a valu à son auteur des reproches aussi dans le camp des féministes89. Selon Susan Shenwin, les féministes « doivent être plus prudentes au sujet de la place qu’elles donnent à la sollicitude dans leur approche de l’éthique. Il faut être circonspect quant aux implications des caractéristiques des hommes et des femmes à l’intérieur d’une culture sexiste […]. Il est probable que la compétence des femmes vis-à-vis de la sollicitude soit en quelque sorte liée à leur statut de subordination90 ».
66La série de césures ainsi établie entre les hommes et les femmes, entre la rationalité et la sensibilité, entre la justice et la sollicitude, peut aussi être contestée au regard de l’histoire de la philosophie morale. D’une part, de nombreux philosophes (Aristote, Hume, Adam Smith, Rousseau, Bentham, Mill, Schopenhauer, Scheler, etc.) ont accordé une place centrale à l’affectivité dans le domaine de l’éthique. D’autre part, un auteur tel qu’Emmanuel Lévinas – il est vrai souvent méconnu par les auteurs américains91 – peut être rattaché à ce courant d’idées, même si certains tenants de l’éthique du care reprochent à l’éthique lévinassienne de ne pas être suffisamment contextualiste92. Ainsi, Lévinas, avant les déclinaisons américaines de l’éthique du care, a soutenu que l’éthique ne découlait pas d’un quelconque principe formel a priori mais trouvait son point de départ dans la relation au visage, lequel est « d’emblée éthique93 ».
67La rencontre du visage est le centre de gravité de l’éthique, ce qui lui confère une force d’interpellation, et même de convocation. Levinas n’hésite pas à parler de « traumatisme » ou de « dérangement absolu » pour décrire ce qui se joue dans le face-à-face avec autrui. En effet, nos yeux ne croisent pas un visage comme ils perçoivent un objet dans l’espace. L’apparition d’un visage bouleverse le champ de la perception sensible ordinaire. En présence du visage d’autrui, nous sommes mis en demeure d’exprimer des réactions d’humanité ; nous ne pouvons pas tourner les talons et passer notre chemin. Se sentir responsable en présence du visage de l’autre, c’est se sentir saisi par la force de la présence qui en émane.
68Il est vrai que je peux me mettre à distance d’autrui en endossant une posture d’observateur à froid. Mais précisément, si j’observe le visage d’autrui, je ne le rencontre pas. Si je scrute des indices, si je surveille un changement de couleur, si j’épie le moindre tic symptomatique d’un trouble névrotique, je suis dans une relation qui peut être clinique, mais qui n’est pas une relation éthique. Lévinas écrit à ce sujet : « C’est lorsque vous voyez un nez, un menton, et que vous pouvez les décrire, que vous vous tournez vers autrui comme vers un objet. La meilleure manière de rencontrer autrui, c’est de ne pas même regarder la couleur de ses yeux94 ! » De même, lorsque nous dévisageons quelqu’un « de la tête aux pieds », nous entrons dans une relation d’objectivation, nous sortons d’une authentique relation éthique : « Irréductible à l’apparence physique de la personne, le visage est l’épiphanie d’une présence totalement inobjectivable, que je ne dois pas pétrifier, dé-visager95 ». Dévisager la personne, c’est la dépersonnaliser, ne plus vouloir se laisser atteindre par son visage. C’est ce qui explique que l’on bande les yeux des prisonniers que l’on veut fusiller. Par la puissance qui fuse à travers lui, le visage me désarme et peut m’incliner à la riposte. La structure du visage est ambivalente : d’un côté, le visage incline à la violence parce qu’il est source d’angoisse. D’un autre côté, sa force inhibe la tentation belliqueuse : « Il y a dans l’apparition du visage un commandement comme si un maître parlait96 ».
69La Bible n’a pas méconnu cette expérience intersubjective. Ainsi, lorsque le Christ en appelle à « tendre l’autre joue » face à une attitude de violence, il signifie que le visage est le lieu d’où émane l’exigence de justice. Dès l’instant où celui qui me fait face « tend l’autre joue », je peux le frapper physiquement mais cela m’est impossible, éthiquement. L’apparition du visage dans mon champ de perception rappelle que le « tu ne tueras point » n’est pas simplement un principe ou une loi écrite. C’est un commandement biblique, assurément. Et pourtant, même celui qui n’a jamais lu la Bible, même celui qui ne croit pas en Dieu, même celui qui ne sait pas lire, connaissent ce commandement pourvu seulement qu’ils aient déjà levé les yeux sur le visage d’autrui : « le visage, c’est le fait pour un être de nous affecter, non pas à l’indicatif, mais à l’impératif97 ».
70Notons encore que « tu ne tueras point » ne se limite pas à interdire l’acte physique de tuer. On doit se souvenir ici qu’il y a bien des façons de « tuer » autrui. La pratique courante du langage nous rappelle qu’il y a des regards « assassins ». Quant à celui que l’on nomme familièrement un « tueur », il ne définit pas nécessairement un meurtrier. Lévinas dilate le sens du « ne pas tuer » à l’interdit de toute violence en général : « l’absolue nudité du visage, ce visage absolument sans défense, sans couverture, sans habillement, sans masque est cependant ce qui s’oppose à mon pouvoir sur lui, à ma violence, ce qui s’y oppose d’une manière absolue […]. L’être qui s’exprime, l’être qui est en face de moi me dit non, par son expression même98 ».
71Mais le « tu ne tueras point » qu’on lit sur le visage d’autrui est une promesse non moins qu’un commandement. Il résonne comme une annonce, au sens d’un « tu verras que tu ne tueras pas parce que pour toi ce sera impossible de tuer ». Le visage me dit « tu ne dois pas tuer » et en même temps « tu ne pourras pas tuer ». L’expérience du visage me fait découvrir une impossibilité qui n’est pas d’ordre physique (on tue quotidiennement) mais d’ordre éthique. Je sens que je ne peux pas tuer parce que je me priverais de cette possibilité de rencontrer l’autre à laquelle je tiens. C’est pourquoi j’acquiesce à l’interdit de la violence que je lis sur le visage d’autrui. Je ne veux pas assister à moi-même en tant que meurtrier et me retrouver comme enfermé en moi-même par mon homicide. Le fait que le meurtrier puisse éprouver le besoin de confier au moins à un ami son geste criminel rend compte de ce sentiment d’avoir sapé les assises de son humanité en portant mortellement atteinte à celle de l’autre99.
L’expérience de la « responsabilité pour autrui »
72Lévinas permet de sortir l’éthique du care de l’impasse dans laquelle Carol Giligan l’avait enfermée en dissociant la sollicitude et la justice, le singulier et l’universel. Les hommes et les femmes sont capables de la même sensibilité et de la même sollicitude. Quel que soit notre sexe, c’est la même force de convocation qui émane du visage d’autrui. Le face-à-face avec autrui est en même temps un face-à-face avec soi-même. La révélation du visage est une révélation à soi : « c’est seulement en abordant autrui que j’assiste à moi-même100 ». Je rencontre mon être véritable quand je me sens rivé à l’autre ; je fais l’expérience de la « responsabilité pour autrui » qui est le fondement même de l’éthique de la sollicitude. Avant l’apparition d’autrui dans mon champ de représentations, je me sentais libre. Désormais, livré à son regard, je me sens destitué de ma souveraineté. Ce pourquoi Lévinas appréhende l’expérience authentiquement éthique comme le « virement de la liberté [...] en responsabilité101 ». Il caractérise la responsabilité pour autrui comme « responsabilité d’otage102 ». Quand je décide, je ne « prends » pas mes responsabilités, je suis pris par elles, dessaisi de mon pouvoir d’initiative propre, sommé de répondre, sous les yeux de l’autre, par le geste ou la parole.
73Cette expérience de la « responsabilité pour autrui » imprègne les pratiques du soin. Dès que le regard du patient se pose sur lui, un soignant ne peut plus dégager sa responsabilité ; il est engagé malgré lui par celui qui l’écoute et le regarde. Cette responsabilité éthique est de tous les instants, embusquée en chaque parole prononcée car chaque parole décide du contenu de celle qui lui succédera au cours de la discussion. Je n’ai pas le choix : je ne peux que répondre à l’appel de l’autre. Si autrui me réclame, je dois tout laisser là en l’état, et, toutes affaires cessantes, répondre en disant : « me voici103 ! » Si je dis : « attendez, ça va passer, calmez-vous un peu ! », « pas maintenant, je viendrai tout à l’heure ! », ou encore, sur le mode de la culpabilisation : « vous n’êtes pas tout seul dans le service ! », je demeure enfermé dans une stratégie de protection ou une relation de pouvoir. Si le visage d’autrui peut être appelé « le divin dans l’homme », c’est parce que dans sa mendicité et sa nudité, il s’expose comme un « je suis là » qui engage ma responsabilité.
74À l’instar de l’éthique du care, l’éthique de la « responsabilité pour autrui » de Lévinas prend ses distances avec la théorie des droits individuels du libertarisme. Le sens de la justice que nous révèle l’expérience éthique de la responsabilité n’est pas celui d’un « tu dois le faire parce que tu dois respecter les droits de l’autre autant qu’il doit respecter les tiens », mais celui d’un « tu dois le faire parce qu’il ne t’est pas permis de te dérober ». La « responsabilité pour autrui » est inconditionnelle, aux antipodes d’un marchandage basé sur le donnant-donnant de la négociation contractuelle (« si tu respectes mes droits alors je respecterai les tiens »). Elle ne découle pas d’un engagement qui aurait été pris après réflexion. Le moindre regard, la moindre parole échangée ont déjà à voir avec l’éthique. De même, l’écoute du patient ne peut pas faire l’objet d’une règle de droit. Le patient n’a pas un droit à être écouté auquel correspondrait le devoir du soignant. L’écoute n’a pas à être partagée par l’autre : je ne l’écoute pas parce que lui-même m’a fait le plaisir de m’écouter. Je l’écoute pour pouvoir lui répondre par une parole qui soit droite, à l’image de la droiture de son visage.
75La rencontre avec le visage implique que soient déposés armes théoriques et outils d’analyse. Le visage ne se livre pas à la grille analytique d’un regard interprétatif. La relation éthique n’est pas compatible avec celle de l’« observateur » qui déchiffre les messages. Il n’y a rien à déchiffrer dans un visage ; le visage ne parle de rien d’autre que de l’humain, du dépouillement d’un être dénué de toute défense.
La sollicitude entendue comme « proximité »
76Pour caractériser l’essence de la sollicitude, Lévinas utilise le terme de « proximité104 ». Cette disposition de bienveillance s’incarne dans la passivité, la patience105, la présence. Se sentir proche de celui qui souffre n’est pas un acte conscient, intentionnel ou réfléchi : « cette réalité qu’est la proximité d’autrui précède tout acte de conscience106 ». La douleur du patient qui se lit sur son visage affecte immédiatement la sensibilité de celui qui l’aperçoit. Le sentiment de proximité s’éprouve dans l’impossibilité de ne pas se mettre à la place de l’autre souffrant, de ne pas être atteint par ce qu’il endure, bien qu’on nous ait dit et répété, depuis notre plus jeune âge, qu’il fallait se protéger, se cuirasser sous peine de sombrer corps et âme avec celui qui souffre : « Beaucoup de nos contemporains élèvent leurs enfants en leur disant : ‘‘ne vous laissez pas émouvoir par les autres, vous n'en finirez pas si vous commencez à être ainsi émus à tout propos107 !’’» Pour Lévinas, au contraire, se sentir responsable d’autrui, c’est prendre le risque d’accueillir sa souffrance, faire l’expérience de l’impossibilité de s’endurcir, de se dérober à l’appel de l’autre. Même si c’est à un degré moindre, la vulnérabilité d’autrui est ce qui me rend vulnérable. Je suis « malade » de le voir ainsi malade.
77L’appel muet à la proximité qu’on lit sur un visage est un appel à la présence et à l’écoute mais aussi à la prise de parole. Parler à autrui, c’est toujours lui répondre dans la mesure où une parole silencieuse émane de son visage. Le visage « parle en ceci que c’est lui qui rend possible et commence tout discours108 » ; il est porteur d’une parole originaire à laquelle je ne peux pas ne pas répondre. Le silence prolongé entre deux personnes fait souvent naître une émotion de gêne, un climat de pesanteur. Pour créer un lien de proximité, il faut rompre le silence : « devant le visage je ne reste pas là à le contempler, je lui réponds. Le dire est une manière de saluer autrui, mais saluer autrui, c’est déjà répondre de lui. Il est difficile de se taire en présence de quelqu’un109 ». L’amorce de la conversation la plus triviale, celle qui parle de pluie et de beau temps, exprime déjà un souci d’établir une relation de proximité. Même le simple « oui » que le soignant intercale entre les deux prises de parole hésitantes d’un malade est une manifestation de la sollicitude. Le soignant littéralement « donne sa parole » à celui qui parle, en lui signifiant que ce qu’il dit est digne d’attention. Une brève sonorité est une marque d’approbation qui invite l’autre à poursuivre le propos qu’il a engagé. La dissipation du silence dans les espaces de soin s’impose a fortiori lors des explorations intimes au cours desquelles le médecin est appelé à briser la distance conventionnelle qui sépare les corps, en intervenant directement sur celui du patient. En annonçant et en verbalisant les explorations, « il réduira leur caractère déplaisant [...] On ne fait pas sans précaution un examen gynécologique à une adolescente110 ». De même dans les soins d’hygiène aux personnes dépendantes, la parole des soignants est une manière de réduire les sentiments de gêne, de honte ou d’humiliation.
78Mais que dire, dans les fins de vie éprouvantes, lorsque d’elle-même la parole se raréfie ? Caresser la main ou le front du mourant est une autre manière d’exprimer sa proximité envers autrui. À travers la caresse, la proximité prend corps dans la chair d’une sensibilité qui dit pudiquement à l’autre la promesse de ne pas l’abandonner, d’être présent jusqu’au bout. La caresse ne se prescrit pas sur une feuille d’ordonnance. Bien que le geste de la main qui l’accomplit ne soit pas une décision médicale, il se renouvelle chaque jour au sein des hôpitaux, sans qu’on n’y pense jamais. Le phénomène de la caresse témoigne du rôle de la sensibilité dans la sollicitude envers autrui. En décidant de caresser la peau du malade, le soignant redécouvre son attachement à la valeur de proximité. En même temps qu’elle me révèle à moi-même une valeur qui m’est chère, la caresse de la peau d’autrui modifie la représentation qu’il se fait de lui-même. La tendresse qui advient par le geste de caresser irradie sur tout ce qui l’entoure : « sur toutes choses, à partir du visage et de la peau humains, s’étend la tendresse111. » La caresse fait événement ; elle touche dans un sens qui dépasse la signification première du verbe « toucher » (effleurer ou poser ses doigts sur quelque chose). Elle est un contact et en même temps plus qu’un contact puisque nous touchons une foule de gens sans que ce contact épidermique soit une caresse : « la caresse est un mode d’être du sujet, où le sujet dans le contact d’un autre va au-delà de ce contact […] Ce qui est caressé n’est pas touché à proprement parler112. » Caresser la peau d’un autre c’est le toucher au sens ontologique du terme, l’atteindre dans son être même, et c’est en cela que la caresse n’est pas que contact. Elle n’est pas non plus un simple effleurement comme lorsque je fais glisser mes doigts sur un morceau d’étoffe pour savoir de quelle matière il se compose. C’est une forme de toucher qui n’est pas portée par un souci de s’informer. Lorsque nous posons la main sur le front de l’enfant malade pour vérifier sa température, nous cherchons à recueillir empiriquement des informations sur son état de santé. La caresse, en revanche, ne cherche à retirer aucune information. Elle ne vise aucun savoir. Caresser consiste à soustraire la relation à l’autre à tout calcul, à toute finalité : « ce n’est pas le velouté ou la tiédeur de cette main donnée dans le contact que cherche la caresse. Cette recherche de la caresse en constitue l’essence par le fait que la caresse ne sait pas ce qu’elle cherche113. » Il y a une indétermination de la main qui longe la peau sans chercher à se fixer en un point précis. La caresse est à elle-même sa propre fin. Semblable au jeu, elle est « sans projet ni plan114 ».
79La caresse n’a pas de but mais elle porte un message : je dis silencieusement à l’autre qu’il n’est pas une chose qui s’offre à ma merci, que je ne me rapporte pas à lui comme à un objet d’observation qui se laisserait décortiquer : « si on pouvait posséder, saisir et connaître l’autre, il ne serait pas l’autre. Posséder, connaître, saisir sont des synonymes de pouvoir115. » Dans la proximité de la caresse, le « principe de bienfaisance » cesse d’être une norme formelle (« accomplir un bien en faveur d’autrui ») pour devenir une expérience incarnée. Au-delà de la caresse, ce sont tous les mouvements du corps du soignant qui donnent chair au principe de bienfaisance. Ainsi en va-t-il du simple mouvement corporel que le médecin accomplit lorsqu’il se déplace sur le côté de la porte pour laisser passer celui qui lui rend visite, avant de prononcer cette petite phrase : « après vous je vous en prie…». La sollicitude est tout entière dans cette formule de politesse ordinaire dont la banalité masque la profondeur.
De l’éthique de la sollicitude à l’éthique narrative
80Le développement du courant de l’éthique narrative, depuis la fin du xxe siècle, ne s’inscrit pas dans une perspective différente de l’éthique du care. Il s’agit toujours de fonder l’éthique sur la relation concrète à autrui. Elle se singularise par la place qu’elle accorde à la narrativité et la sollicitation de la parole du patient, dans le droit fil des travaux de Paul Ricœur116. La sollicitude consiste à se rendre disponible à autrui pour qu’il retrouve le pouvoir de se sentir exister par la « mise en intrigue de soi » à travers le récit des épisodes de sa vie. Le patient se réapproprie une « identité narrative » en rassemblant les moments vécus dans une histoire où il se présente à titre de personnage : « est personnage celui qui fait l’action dans le récit117. » Le point de départ de l’éthique narrative réside dans une question : pourquoi est-il si important pour la personne malade de pouvoir parler ?
81Lorsque, du fait d’une affection grave, un patient voit le spectre de la mort se lever devant lui, il se sent abandonné, étranger à un monde où il tente vainement de déchiffrer un sens. Apprenant la gravité de la maladie qui l’affecte, il se demande pourquoi cette calamité lui arrive à lui ; pourquoi d’autres plus âgés ou moins valeureux que lui ne sont pas frappés par cette maladie à sa place (rien n’est absurde en soi : l’absurde naît toujours d’une comparaison). Le patient se sent dessaisi par son corps de la possibilité de prouver sa valeur au monde, de montrer aux autres ce dont il est capable. Il estime que cette infortune n’est pas méritée. La maladie grave réactive la fragilité fondamentale de son être qui était plus ou moins camouflée par la routine de la vie quotidienne. Elle dévoile une solitude ontologique que la pensée existentialiste a nommée, à la suite de Heidegger, la « déréliction118 ».
82La déréliction est originairement un terme issu de la théologie chrétienne où il qualifie le sentiment d’abandon que le Christ a éprouvé lors de sa crucifixion. Abandonné de tous, et même de son propre Père : « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné119 ? ». Dans la philosophie existentialiste, la déréliction n’est pas pensée comme état provisoire, comme disgrâce religieuse, mais comme état définitif et irrémédiable. L’homme se sent déraciné des liens qui le rattachaient à la nature et à ses semblables. Il constate que « son désir de sens s’articule sur le vide d’un réel qui ne lui répond pas. […] C’est ce fait brutal – eu égard au désir humain de sens – de se trouver jeté sans raison et perdu sans espoir dans le monde des faits contingents qui peut s’appeler déréliction120 ».
83Dans cette épreuve, la solitude revêt une forme « ontologique » au sens où elle se révèle comme une donnée constitutive de l’humaine condition. En dépit de mon drame intérieur, le monde suit son cours, il n’est en rien affecté par ce qui m’arrive ; les hommes en bas dans la rue continuent à aller et venir comme si de rien n’était. Sartre a bien restitué cette expérience de solitude existentielle : « Je ne manque nulle part, je ne laisse pas de vide. Les métros sont bondés, les restaurants comblés, les têtes bourrées à craquer de petits soucis. J’ai glissé hors du monde et il est resté plein. Comme un œuf. Il faut croire que je n’étais pas indispensable121 ». Les autres vont continuer l’aventure de l’existence sans moi, n’étant pas frappés par la maladie qui m’accable et m’isole d’eux. La déréliction est délaissement inconsolable car nul, pas même le plus proche d’entre les proches, ne peut prendre ma place : « L’homme est délaissé, parce qu’il ne trouve ni en lui ni hors de lui une possibilité de s’accrocher122. »
84Le but de l’éthique narrative n’est pas de donner du sens à des épreuves qui n’en ont pas forcément. Il est d’utiliser la narration pour renouer avec « l’ambiguïté du sens et du non-sens123 » qui est inhérente à toute vie humaine. Le temps du récit est un temps fort pour le patient, dans la mesure où il opère en lui un travail psychique d’unification à différents niveaux de la conscience. Par l’interprétation de soi dans le récit, le patient n’est plus abandonné à la déréliction et au non-sens ; il se sent écouté et s’apparaît à lui-même sous la modalité de l’action, en tant que personnage de l’histoire qu’il raconte à autrui. Par la narration, le patient ne découvre pas un quelconque sens caché de sa maladie, mais il peut la resituer dans une vision globale de sa vie. Une fois replacée dans l’histoire d’une vie, il apparaît que la maladie, si grave soit-elle, ne saurait remettre en question ni l’importance de ce qui a été vécu jusqu’alors, ni de ce qui reste à vivre. Le patient réécrit le texte de sa vie, le rend à nouveau lisible à ses yeux en même temps qu’il le rend lisible aux yeux des autres : « Ne tenons-nous pas les vies humaines pour plus lisibles lorsqu’elles sont interprétées en fonction des histoires que les gens racontent à leur sujet ? Et ces histoires ne sont-elles pas rendues à leur tour plus intelligibles lorsque leur sont appliqués des modèles narratifs – des intrigues […] empruntées à l’histoire ou à la fiction […]124 ? Quand je raconte à autrui ce qui m’est arrivé, je parle de moi comme je parlerais de quelqu’un d’autre, je me comprends en m’interprétant. Je me dépeins comme un personnage dans une histoire, je me vois du dehors, en train de me débattre et de m’agiter125.
85Pour prendre toute la mesure des vertus du récit, il faut se souvenir de ce que raconter veut dire. Observons qu’un récit est composé de mots qui sont déjà en eux-mêmes unificateurs de sensations. Berkeley a montré que nous ne percevons pas sans les mots, et qu’il n’y a pas d’objet là où manque sa qualification linguistique126. Le mot rassemble dans une unité sonore l’hétérogénéité des sensations. Prenons un objet simple tel qu’une pomme. Elle a une couleur, une saveur, une odeur, une consistance. Toutes ces sensations font corps et pourtant elles sont incommensurables : le rouge n’a aucun rapport avec le sucré, pas plus que la sensation tactile de dureté que j’éprouve quand je saisis la pomme dans ma main n’a de rapport avec son poids ou son odeur. Qu’est-ce donc qui réalise l’unité de toutes ces sensations incommensurables ? Le mot « pomme ». Ce que je touche, ce que je vois, ce que je palpe sous mes doigts, toutes ces sensations hétéroclites qui n’ont aucun rapport logique entre elles, c’est le mot qui les articule les unes aux autres. Cette pomme qui change de couleur, qui se tale ou se dessèche, demeure une pomme. C’est toujours le même objet parce que le mot que j’utilise est toujours le même. Je continue à dire que « c’est une pomme » alors même que son aspect l’a rendu très différent. Le mot permet de lutter contre l’évanescence du temps en créant une permanence là où la réalité a changé.
86La parole réalise un deuxième niveau de synthèse en agençant les mots selon un enchaînement logique de phrases. Husserl a introduit le concept de rétention pour nommer l’acte psychique par lequel je tiens encore « en main » le passé immédiat, et le concept symétrique de protention pour signifier que ma conscience empiète déjà sur le moment à venir. Cette dynamique temporelle s’actualise dans la prise de parole qui enchaîne les phrases les unes aux autres. Dès lors que je parle, je cesse d’être assujetti à l’hébétude de l’instant ; je suis forcément actif, concentré sur ce que je dis à autrui127. À mesure que je parle, je retiens les premiers mots de ma phrase. La protention correspondra pour moi aux derniers mots de la phrase que je suis en train de prononcer. La rétention et la protention réalisent la synthèse entre ce que j’étais en train de dire, il y a un instant, et ce que je vais dire dans une poignée de secondes. Le « je » qui réalise cette synthèse est à la fois l’agent et le résultat des opérations de rétention et de protention. Sans cette dynamique des alternances de rétentions et de protentions, je ne pourrais tout simplement pas continuer de parler. C’est ce qui arrive, du reste, quand j’ai oublié ce que j’ai dit au début de ma phrase, quand j’affirme que « je ne sais plus ce que je disais » ou que « je ne sais plus ce que je voulais dire ». La parole, sans les processus de rétention et de protention, se désarticule.
87La troisième synthèse que réalise la parole s’accomplit par le récit. Tout récit se développe selon un ordre de succession cohérent et suppose une organisation du temps en trois moments : un début, un milieu et une fin. Ces éléments ne sont pas discontinus. Ce qui donne sa cohésion à la multiplicité des épisodes de l’histoire racontée, c’est l’unité d’une intrigue : « vous ne savez pas ce qui m’est arrivé ? ». Aucun récit ne se ramène au simple constat que quelque chose a eu lieu, puis une autre chose, et puis une autre… Il n’y a pas de hachure dans le temps que je passe à raconter une histoire (« je me souviens, je me promenais tranquillement », « puis soudain… », « mais heureusement… »). L’intrigue est le noyau organisateur du récit ; c’est elle qui rattache les différents événements qui le jalonnent en fonction d’une trame (ma mésaventure qui s’est plus ou moins bien terminée). C’est elle aussi qui confère à la succession des épisodes l’ordre logique d’une histoire. Quand je construis un récit, je structure le temps qui devient un « temps de parole ». Je sors d’une temporalité erratique où les instants se succèdent sans fil directeur, comme cela se produit dans la solitude du patient, et tout particulièrement dans l’insomnie.
88Soulignons encore que par le récit, le patient accomplit des opérations de synthèse qui mobilisent ses facultés de sentir, de raisonner, de se souvenir ; sa conscience redevient « intentionnelle ». Pour un temps, le temps d’un récit, il peut de nouveau se percevoir en tant qu’« existant ». La complexité des processus d’unification cognitive qu’il réalise à trois niveaux (entre les impressions, entre les mots, entre les phrases) montre le rôle clé du langage dans la structuration de la vie psychique. Le langage est beaucoup plus qu’un instrument de communication. Il n’est pas seulement un moyen de verbaliser nos maux au sens où l’on se bornerait à dire que « ça va mieux en le disant ». Ce qui se joue est plus radical car nous prenons conscience de nous-même au cours des récits que nous faisons de nous-même aux autres. La parole narrative permet au moi de redessiner ses contours. Comme l’observe Ricœur « le temps est facteur de dissemblance. C’est pourquoi la menace qu’il représente pour l’identité n’est conjurée que si l’on peut poser un principe de permanence dans le temps128 ». Le patient qui trouve à qui parler réactive le sentiment d’une permanence de son identité. Le fait de prendre la parole crée en son esprit une dynamique psychique qui rattache sans cesse passé proche, présent et futur proche. Tout au long de l’histoire qu’il raconte, il dit « je » et maintient ce « je » pendant toute la durée de l’ordre de succession de son récit (par exemple : « j’étais sur l’échelle, puis j’ai glissé, je suis tombé et je me suis brisé le poignet. Je me suis relevé et, heureusement, j’ai pu appeler de l’aide, etc. ») Ce « je » est celui de l’ipséité qui désigne « le maintien de soi de l’individu à travers les aléas événementiels qui construisent son histoire129 ». Le récit participe de la reconstruction de l’identité à soi à travers les aléas de la vie.
89Un malade, qui du fait de l’extrême de sa solitude, ne peut plus se raconter à personne, ne peut plus dire ce qui lui arrive parce que plus rien n’arrive dans sa vie, est menacé dans son identité même. Le soignant ne peut certes pas donner du sens à sa maladie mais, par sa disponibilité, il peut lui donner la possibilité de raconter l’aventure de son existence, de se rapporter à lui-même comme à un personnage qui a été capable de mener des actions reconnues et estimées par d’autres. Telle est la clé de l’éthique narrative : en racontant ce qu’il a réalisé au cours de son existence, le patient retrouve l’estime de lui-même en redevenant acteur de son histoire, le temps du récit. Il se raconte comme quelqu’un qui a partagé des joies et des peines, qui a fait quelque chose de sa vie, qui a résisté, lutté, enduré, qui a aussi assumé des responsabilités au sein d’une famille, à travers un métier, un engagement associatif, etc. Dans l’écoute qu’il trouve auprès du soignant, le patient sent qu’il compte encore parmi le monde des humains.
Notes de bas de page
1 S. Care, La pensée libertarienne. Genèse, fondements et horizons d’une utopie libérale, Paris, PUF, 2009.
2 T. L Beauchamp, J. Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., chap. « Les théories morales », p. 513.
3 Ibid.
4 R. Dworkin, Taking Rights Seriously, trad.par M. J. Rossignol et al., Prendre les droits au sérieux, PUF, 1995 [1977].
5 R. Dworkin, T. Nagel, R. Nozick, J. Rawls, T. Scanlon, et al., « Assisted Suicide: The Philosophers’ Brief », The New York Review of Books, mars 1997.
6 Cf. les notes du carnet de voyage du jeune Schopenhauer reprises dans D. Raymond, Schopenhauer, Paris, Seuil, coll. « Écrivains de toujours », 1979, p. 29 : « Je considère le sort de ces malheureux comme plus affreux que la peine de mort […] Ce qui augmente les souffrances de certains, c’est d’avoir à supporter la compagnie inséparable de ceux auxquels ils sont enchaînés ».
7 Bible de jérusalem, Luc X, 29-30, op. cit.
8 Ibid., Luc X, 34-35.
9 J. Gelis, La sage-femme ou le médecin, Paris, Fayard, 1988, p. 378 : « Les matrones depuis toujours étaient confrontées à ce redoutable dilemme ; on sait qu’elles y répondaient habituellement en privilégiant le salut de la mère ; on sauve ce qui est, ce qui vit ». Cité par P. Tourame in « Sauver la mère ou sauver l’enfant ? », Syngof, no 112, mars 2018, p. 45.
10 Selon l’expression de P. Livet, Émotions et rationalité morale, op. cit., p. 225-226.
11 Ibid.
12 Le premier numéro du Journal of Libertarian Studies fondé par M. Rothbard paraît en 1977 aux États-Unis. Il s’agit d’une revue universitaire actuellement éditée par le « Ludwig von Mises Institute », un institut de recherche financé par des fonds privés.
13 R. Nozick, Anarchie, État et utopie, Paris, PUF, coll. « Libre échange », trad. de l’anglais Anarchy, State and Utopia, Paris, PUF, 1988 [1974].
14 F. A. Hayek, Droit, législation et liberté, Paris, PUF, coll. « Quadrige », 2007.
15 R. Nozick, Anarchie, État et utopie, op. cit.
16 Cité par M. J. Sandel, Justice, trad. de l’anglais Justice : what the right thing to do ?, Paris, Albin Michel, 2016 [2009], p. 94.
17 M. Friedman, Capitalisme et liberté, À contre-courant, 2010 [1962], p. 221-252, cité par M. J. Sandel, Justice, op. cit., p. 95.
18 A. Rand, La Vertu d’égoïsme, Paris, Les Belles Lettres, coll. « Bibliothèque classique de la liberté », 1993.
19 Cité par M. J. Sandel, op. cit., p. 99.
20 J. Locke, Deuxième traité du gouvernement civil. [1690], PUF, 1993, §22. Cité par M. Marzano, Penser le corps, Paris, PUF, coll. « Questions d’éthique », 2002, p. 130.
21 M. Marzano, ibid.
22 S. B. Drury, « Locke and Nozick on property » in Political studies, vol. 30, no 1, 2006, p. 28-41.
23 R. Ogien, Le corps et l’argent, Paris, éd. La musardine, 2010, p. 85-88. L’auteur se défend d’appartenir au courant libertarien dont il critique le concept central de « propriété de soi-même » (jugé par lui inutilement coûteux sur le plan intellectuel). Nous n’entrerons pas ici dans le détail des divergences qui traversent les courants libéraux et libertariens.
24 R. Ogien, L’éthique aujourd’hui. Maximalistes et minimalistes, Paris, Gallimard, coll. « Folio essais », 2007. Cf, également D. Norton, « Moral minimalism and the Development of moral Character », Midwest Studies in Philosophy, vol. XIII, 1988, p. 180-195.
25 R. Ogien, Penser la pornographie, Paris, PUF, coll. « Questions d’éthique », 2003.
26 P. Sanchez, Justice pour les personnes handicapées, Grenoble, PUG, 2013, p. 248-249.
27 R. Ogien, « La “marchandisation du corps humain” : les incohérences et les usages réactionnaires d’une dénonciation », raison-publique.fr, 2012, http://www.raison-publique.fr/article534.html#nh16.
28 Sondage réalisé pour La Croix et le Forum européen de bioéthique, édition du
3 janvier 2018.
29 P. Leduc, « Le blues des blouses blanches », www.lesechos.fr/idees-debats, 1er fév. 2017.
30 A. Renaut, L’ère de l’individu, Paris, Gallimard, 1989.
31 G. Lipovetsky, Les temps hypermodernes, Paris, Grasset, 2004.
32 G. Lipovetsky, L’ère du vide, essai sur l’individualisme contemporain, Paris, Gallimard, coll. Folio/Essai, 1983. Voir également G. Lipovetsky, Le crépuscule du devoir. L’éthique indolore des nouveaux temps démocratiques, Paris, Gallimard, NRF Essais, 1992.
33 A. Laude, « Dix ans de droit de la santé », Les Tribunes de la santé, no 25, 2009, p. 51-62.
34 Loi no 67-1176 du 28 décembre 1967 relative à la régulation des naissances et abrogeant les articles L. 648 et L. 649 du code de la santé publique, www.legifrance.gouv.fr.
35 Loi no 75-17 du 17 janvier 1975 relative à l’interruption volontaire de la grossesse, www.legifrance.gouv.fr.
36 Loi no 88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales, www.legifrance.gouv.fr.
37 Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
38 Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, no 2005-370 du 22 avril 2005, Paris, Journal Officiel no 95, 23 avril 2005.
39 Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, https://www.legifrance.gouv.fr.
40 Loi no 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, JORF no 56 du 7 mars 2007 p. 4325.
41 Loi no 2014-873 du 4 août 2014 pour l’égalité réelle entre les femmes et les hommes, 2014 www.legifrance.gouv.fr.
42 JORF no 0028 du 3 février 2016.
43 Loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, www.legifrance.gouv.fr.
44 Ibid.
45 T. Beauchamp, J. Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., p. 98.
46 Ibid., p. 91.
47 Ibid., p. 91 et sq.
48 F. Hegel, Leçons sur l’histoire de la philosophie, chap. « La philosophie moderne de Bacon aux “Lumières” », cours de 1825-1826, trad. P. Garniron, Paris, Vrin, Bibliothèque des Textes Philosophiques, 2004, p. 1384.
49 Hegel, Principes de la philosophie du Droit ou droit naturel et science de l’État en abrégé, trad. de R. Derathé, Paris, Vrin, 1998. §124, Remarque, p. 163.
50 L. Dumont, Essais sur l’individualisme. Une perspective anthropologique sur l’idéologie moderne, Paris, Le Seuil, 1983.
51 E. Kant, Qu’est-ce que les Lumières ?, trad. Françoise Proust, Paris, Flammarion, GF, [1795], 1991.
52 F. Hegel, Principes de la philosophie du Droit, op. cit.,§ 132, p. 169.
53 S. Care, La pensée libertarienne, Genèse, fondements et horizons d’une utopie libérale, Paris, PUF, 2009.
54 F. Hegel, Principes de la philosophie du Droit, op. cit., § 132, p. 170.
55 D. Misdrahi, « L’observance thérapeutique : un objectif essentiel », L’Encéphale, 2006, 32, p. 1076-1079.
56 C. Tarquinio, M. P. Tarquinio, « L’observance thérapeutique : déterminants et modèles théoriques », Pratiques psychologiques, vol. 13, no 1, 2007, p. 1-19.
57 A. Lamoureux, A. Magnan, D.Vervloet, « Compliance, observance ou adhésion thérapeutique », Revue Maladie Respiratoire, 2005, 22, p. 31-34.
58 J. L. Beauvois, R. V. Joule, La soumission librement consentie, Paris, PUF, 1998.
59 M. Nussbaum, Capabilités. Comment créer les conditions d’un monde plus juste ?, trad. L. Chavel, Paris, Climats, 2012, p. 10.
60 E. Kant, Fondements de la métaphysique des mœurs, op. cit., p. 182 et sq.
61 CCNE, « Refus de traitement et autonomie de la personne », Avis no 87, 2005, ccne-éthique.fr.
62 Ibid., p. 17 : « La notion de non-assistance à personne en péril a pu conduire à censurer une réflexion sur le fond, laissant à la médecine un espace voué au paternalisme médical ».
63 Ibid., p. 9.
64 CCNE, 2005, p. 12.
65 Ibid., p. 8.
66 CCNE, Usage de l’alcool, des drogues et toxicomanie en milieu de travail. Enjeux éthiques liés à leurs risques et à leur détection, Avis no 114, ccne-éthique.fr, 2011.
67 Ibid.
68 Ibid., p. 3.
69 Ibid., p. 21.
70 CCNE, Refus de traitement et autonomie de la personne, Avis no 87, p. 9.
71 CCNE, Rapport sur la stérilisation envisagée comme mode de contraception définitive. Avis no 50, www.ccne-ethique.fr, 1996.
72 CCNE, Avis sur les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI), Avis no 107, www.ccne-ethique.fr, 2009.
73 CCNE, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », Avis no 121, www.ccne-éthique.fr, 2013.
74 Ibid.
75 CCNE, refus de soin et autonomie de la personne, op. cit., p. 17.
76 CCNE, « Vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Question de l’assistance sexuelle », Avis no 118, 2013.www.ccne-éthique.fr.
77 CCNE, Avis no 126 « Les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation », Juin 2017,www.ccne-ethique.fr.
78 T. Beauchamp, J.Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, op. cit., p. 521.
79 M. Weber, Le savant et le politique, op. cit.
80 E. Bellanger, « Le nombre de médecins agressés atteint un record : plus d’un millier d’incidents déclarés », Le Quotidien du médecin, avril 2018.
81 Ibid.
82 C. Gilligan, Une Voix différente. Pour une éthique du care, trad. A.Kwiatek & V. Nurock, Paris, Flammarion, coll. « Champs Essais », 2008 [1982].
83 Ibid., p. 37.
84 L. Kohlberg, Essays on Moral Development, vol. 1 & 2, The Philosophy of Moral Development, San Francisco, Harper and Row, 1981 & 1984.
85 A. Colby, et al., The Measurement of Moral Judgment, vol. 1, Theoretical Foundations and Research Validation. New York, Cambridge University Press, 1987.
86 S. T. Craig, « Le développement moral dans la psychologie morale de Lawrence Kohlberg et de Martin Seligman », Revue d’éthique et de théologie morale, Éditions du Cerf, 2008/HS, no 251, p. 31-50.
87 F. Digneffe, « Morale de justice ou morale de responsabilité : un débat entre L. Kohlberg et C. Gilligan à propos du développement du jugement moral », in Déviance et société, vol. 10, no 1, 1986, p. 21-38.
88 J. Tronto, Un Monde vulnérable. Pour une politique du care, Paris, Éditions La Découverte, 2009, p. 173.
89 Cf. sur ce point l’analyse et les commentaires d’A. Zielinski, « L’éthique du care. Une nouvelle façon de prendre soin », Études, vol. 413, no 12, 2010, p. 631-641.
90 S. Sherwin, No Longer Patient. Feminist Ethics and Health Care Paperback, Temple University Press, Philadelphia, 1992, p. 49-50.
91 Note : le nom de Levinas n’est pas mentionné une seule fois dans l’ouvrage de référence de T. Beauchamp et J. Childress malgré une imposante bibliographie !
92 J. Tronto, Un Monde vulnérable. Pour une politique du care, op. cit.
93 E. Levinas, Éthique et infini, Paris, Livre de Poche, 1984, p. 91.
94 Ibid.
95 E. Levinas, Essai sur l’extériorité, La Haye, M. Nijhoff, 1961, p. 21.
96 E. Levinas, Éthique et infni, op. cit., p. 83.
97 E. Levinas, « Liberté et commandement » in Revue de Métaphysique et de Morale, no 58, Paris, 1953, p. 270.
98 Ibid., p. 270.
99 Cf. H. Bergson, Les deux sources de la morale et de la religion, Paris, PUF, 1961 [1932], p. 11 : « lui qui sait ce qu’il est, il se sent plus isolé parmi les hommes que s’il était sur une île déserte […] Il se réintégrerait en confessant son crime […] une partie de sa personne, la meilleure, échapperait ainsi à la peine. Telle est la force qui poussera le criminel à se dénoncer. Parfois, sans aller jusque-là, il se confessera à un ami ou à n’importe quel honnête homme. »
100 E. Levinas, « Liberté et commandement », in Revue de Métaphysique et de Morale, op. cit., p. 153.
101 E. Levinas, De l’existence à l’existant, Paris, Vrin, [1947] 1973, p. 136.
102 E. Levinas, L’au-delà du verset, Paris, Minuit, 1982, p. 177.
103 E. Levinas, Totalité et infini. Essai sur l’extériorité, op. cit., p. 73.
104 E. Levinas, Autrement qu’être ou au-delà de l’essence, Paris, le Livre de poche, « biblio essais », 1990, p. 107.
105 Sur le sens de la patience dans l’expérience de la proximité, cf. E. Levinas, Totalité et infini. Essai sur l’extériorité, La Haye, M. Nijhoff, 1961, p. 265.
106 E. Levinas, Autrement qu’être ou au-delà de l’essence, op. cit., p. 107.
107 E. Levinas, Souffrances. Corps et âme, épreuves partagées, Propos recueillis par Jean-Marc Norès, Paris, Éditions Autrement, série « Mutations », no 142, 1994, p. 135.
108 E. Levinas, Éthique et infini, op. cit., p. 82.
109 Ibid.
110 B. Hoerni, L’autonomie en médecine. Nouvelles relations entre les personnes malades et les personnes soignantes, Paris, éd. Payot, coll. « Bibliothèque scientifique Payot », 1991, p. 133.
111 E. Levinas, En découvrant l’existence avec Husserl et Heidegger, Paris, Vrin, [1949], 1979, p. 128.
112 E. Levinas, Le temps et l’autre, Paris, PUF, coll. « Quadrige », [1983], 1994, p. 82.
113 Ibid.
114 Ibid.
115 Ibid., p. 83.
116 E. Delassus, « L’éthique narrative selon Paul Ricoeur : une passerelle entre l’éthique spinoziste et les éthiques du care », Les ateliers de l’éthique, vol. 10, no 3, 2015, p. 149-167.
117 P. Ricœur, Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990, p. 170.
118 Le concept (du latin derelictio ; « abandon ») date du xvie siècle. Cf. sur ce point l’article de J. F. Robinet : « Déréliction », in Auroux S. (dir.), Encyclopédie philosophique universelle, « Les notions philosophiques », vol. I, Paris, PUF, 1990, p. 599.
119 Matthieu, 27-49, Bible de Jerusalem, Paris, Éditions du Cerf, 1975.
120 J. F. Robinet, « Déréliction », Encyclopédie philosophique universelle, « Les notions philosophiques », op. cit., p. 599.
121 J. P. Sartre, Les mots, Paris, Gallimard, collection blanche, 1964.
122 J. P. Sartre, L’existentialisme est un humanisme, Paris, Nagel, 1970, p. 36.
123 P. Ricœur, Soi-même comme un autre, op. cit., p. 170.
124 Ibid., p. 137 (note).
125 Ibid., p. 170.
126 Cf. G. Berkeley, Trois dialogues entre Hylas et Philonous, « Dialogue premier », Paris, Flammarion, GF, 2001.
127 E. Husserl, Leçons pour une phénoménologie de la conscience intime du temps, section II, § 12, Paris, PUF, coll. « Epiméthée » 1996.
128 P. Ricœur, Soi-même comme un autre, op. cit., p. 142.
129 Ibid., p. 137 (note).
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