L’approche par les principes ou « principisme »

1Si la décision à prendre comporte une dimension éthique, comme c’est le cas par exemple, lorsqu’il s’agit d’apprécier l’opportunité du recours à une contention physique, d’un arrêt ou d’une limitation de traitement, la délibération qui la précède ne doit pas être polarisée sur les seuls aspects techniques, scientifiques, gestionnaires ou juridiques de la démarche. Pour faire ressortir la composante éthique de leur démarche de réflexion, les participants peuvent ordonner méthodologiquement leur délibération en faisant appel à quatre standards de l’éthique biomédicale reconnus à l’échelle internationale : respect de l’autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice. Ces grands principes posent des jalons éthiques à la discussion, en rappelant les attentes morales fondamentales de tout être humain. La formalisation des principes de l’éthique a été l’œuvre de Tom Beauchamp et John Childress, deux philosophes américains contemporains qui ont publié, en 1979, ce qui demeure aujourd’hui la « bible » de l’éthique médicale : Principles of Biomedical Ethics¹. Cette contribution constitue un effort magistral de synthèse qui reste sans équivalent dans la littérature éthique d’aujourd’hui. Les sept rééditions dont cet ouvrage de sept-cents pages a fait l’objet depuis sa première parution, montrent que ces quatre principes cardinaux sont désormais stabilisés et validés par la communauté internationale. Extraits du bariolage infini des cultures à l’échelle mondiale, ceux-ci n’ont pas vocation à résoudre les problèmes d’éthique mais jouent un rôle précieux de repérage, en évitant à la discussion de se fourvoyer.

Le principe d’autonomie

2Le premier standard est le principe d’autonomie qui réclame que le patient puisse participer au processus de délibération, qu’il ait la possibilité d’être soigné en accord avec sa pensée, avec ses croyances et ses valeurs². Observons avant toute chose que l’autonomie est un concept plus restrictif que la liberté. Tandis que la liberté peut désigner la spontanéité, l’absence de contrainte, le bon vouloir ou le libre-arbitre, l’autonomie comporte une dimension rationnelle d’autorégulation qui affleure déjà dans l’étymologie (autos : moi, nomos : loi). L’autonomie est tout sauf une liberté aveugle ou arbitraire. Être autonome, c’est suivre une règle d’action. Un patient est « libre » de ne pas prendre un traitement qui pourrait améliorer sa santé, mais il n’est « autonome » stricto sensu que lorsqu’il suit sa posologie avec régularité. Outre sa stabilité dans le temps, une décision autonome se reconnaît au fait qu’elle a été débattue préalablement sur la base d’informations fiables et exhaustives. Le principe d’autonomie n’est mis en œuvre par le praticien qu’à partir du moment où il informe loyalement le patient. C’est alors seulement que celui-ci peut se déterminer en parfaite connaissance de cause. Si, comme on le voit parfois, le processus de discussion est remplacé par la procédure du consentement signé, on ne peut pas vraiment dire que le patient a été respecté dans son autonomie.

3C’est le lieu de souligner que le respect de l’autonomie demande du temps au médecin et peut nécessiter plusieurs consultations. On songera par exemple aux informations complexes en génétique qui font appel à des statistiques et des concepts scientifiques auxquels les malades ne sont pas familiers (pénétrance, variance, allèles mutés, rapport génotype/phénotype, caractères « dominants », « récessifs », transmission « autosomique », etc.). Le généticien se trouve confronté à un dilemme pédagogique : s’il veut être accessible, il doit simplifier, mais il prend le risque de déformer. S’il veut être loyal, il doit dire tout ce qu’il sait mais prend le risque d’être inintelligible. Il lui faudra parfois recourir à des supports visuels pour sortir de cette aporie.

4L’autonomie, toutefois, admet différents degrés et niveaux de signification. Dans un avis intitulé « refus de soin et autonomie de la personne³ », le Comité d’éthique distingue trois sens du terme. Dans son acception la plus immédiate, l’autonomie réside dans la capacité à se déplacer dans l’espace au moyen des forces dont son corps est doué. Cette indépendance physique doit pouvoir s’accompagner d’un sens de l’adaptation aux situations de la vie ordinaire qui permet à l’agent de subvenir à ses besoins. Du point de vue de cette autonomie d’action ⁴, la personne tétraplégique est moins autonome qu’un tout jeune enfant. On note néanmoins que la sophistication des appareils de locomotion et d’expression favorisent l’accroissement de l’autonomie d’action des personnes lourdement handicapées (communication par des battements de cil, etc.).

5À un degré supérieur à l’autonomie d’action, le CCNE identifie une autonomie de pensée ⁵ qui réside dans le pouvoir de conduire une argumentation cohérente et réfléchie. Appliqué au champ médical, cette figure de l’autonomie requiert aussi la capacité du patient à exercer son esprit critique à l’égard des informations qui lui sont transmises. Vu sous cet angle, un patient tétraplégique peut être beaucoup plus autonome qu’un patient valide qui confie toutes les prérogatives au corps médical. L’exclamation « Faites comme pour vous, Docteur ! » exprime plus une liberté qu’une réelle autonomie. Le manque d’implication du patient dans le processus d’acquisition de l’information aura pour fâcheuse conséquence une méconnaissance de sa maladie et une « observance » intermittente. C’est pourquoi la concrétisation du principe d’autonomie suppose que le médecin pose des questions au malade afin que ce dernier puisse – à la faveur de ce mouvement « maïeutique » d’accouchement des esprits dont Socrate avait le secret –, intérioriser les informations, et prendre réellement en charge sa maladie. On adhère mieux à un traitement dont on comprend les tenants et les aboutissants.

6Du point de vue de l’autonomie de pensée, les décisions du patient doivent avoir été pesées et soupesées, réfléchies et cohérentes. Dès lors, il semble qu’ une décision absurde puisse être dite « libre » sans pour cela revêtir un caractère « autonome ». La décision absurde est celle qui contredit le but visé. Par exemple, je prétends vouloir être en bonne santé et je prends toutes les décisions qui la compromettent. Si je vais chez un médecin pour optimiser mes chances de prévenir une grave maladie telle qu’un cancer, alors il serait absurde de faire grief à ce dernier de m’informer sur mes risques de la contracter. Lorsque par exemple, j’ai procédé à un test génétique pour connaître une prédisposition à une maladie pour laquelle il existe une réponse thérapeutique (pose d’un pace maker, mesures nutritionnelles, etc.), il serait absurde que je refuse les résultats. En toute rigueur, je ne peux pas tout à la fois demander à un médecin de m’aider à éviter cette maladie et de me taire les facteurs de risques dont il a connaissance. Dès lors que le médecin connait la nature de la maladie et les moyens de l’éviter, il est de son devoir d’assistance de m’en informer. C’est la raison pour laquelle le CCNE, dans un avis sur la question des tests génétiques, a tempéré le droit du patient de ne pas savoir par le devoir de lui prêter assistance : « les médecins doivent respecter la préférence d’un patient de ne pas connaître les découvertes incidentes ou secondaires, tout en restant cohérents avec leur devoir professionnel d’assistance⁶ ».

7Sur ce point, le sociologue Christian Morel établit une distinction entre les décisions médiocres et les décisions absurdes ⁷, les secondes étant une radicalisation des premières : on passe du « médiocre » à l’« absurde » en creusant l’écart entre la finalité désirée et le défaut de moyens pour l’atteindre. Dans la médiocrité, je ne me donne pas les moyens d’atteindre mon but. Dans l’absurdité, mon action concourt à m’éloigner du but à viser. Morel emprunte à Camus l’exemple suivant : « si je vois un homme attaquer à l’arme blanche un groupe de mitrailleuses, je jugerai que son acte est absurde. […] l’absurdité sera d’autant plus grande que l’écart croîtra entre les termes de ma comparaison⁸ ». Dans cette illustration, le belligérant ambitionne de vaincre un ennemi en utilisant des moyens qui vont aboutir à précipiter sa propre mort. Sa démarche n’est pas seulement médiocre au sens où il n’aurait pas choisi les moyens appropriés à son dessein ; elle est absurde puisqu’à l’arrivée c’est lui-même qui va mourir. Cette situation est proche de celle du patient qui prend des décisions gravement délétères pour sa santé (alcool, tabac, sédentarité, etc.) alors même qu’il prétend vouloir tout faire pour la préserver.

8Cependant, le degré d’absurdité d’une décision est tributaire du contexte. Ainsi, dans l’exemple de Camus, si le but de cet homme était de mourir en martyr, sa décision cesserait d’être absurde. Elle aurait du sens du point de vue de son référentiel. Je peux certes penser qu’il eût été préférable pour lui de rester en vie, mais je ne peux plus dire que sa décision est « absurde » puisqu’elle fait sens pour lui. En résumé, la pierre de touche de l’autonomie de pensée se situe dans la cohérence entre l’objectif que l’on se fixe et les moyens que l’on se donne pour l’atteindre.

9Mais entre l’action et la pensée, il y a place pour un troisième sens de l’autonomie qui fasse le lien entre les deux précédentes. Le CCNE évoque à ce titre l’autonomie de volonté⁹ qui exprime la faculté de trancher une alternative et de prendre des initiatives. Les choix réellement volontaires sont des choix qui ne sont pas dictés par des mobiles pathologiques tels que ceux de l’humeur ou de la spontanéité impulsive. Le volontaire s’oppose au velléitaire auquel fait défaut l’esprit de résolution et à l’acratique qui fait l’inverse de ce qu’il avait décidé¹⁰, par exemple se coucher très tard alors qu’il avait prévu de se coucher plus tôt que d’habitude, manger avec gloutonnerie alors qu’il avait ambitionné de faire un régime, augmenter ses dépenses alors même qu’il avait prévu de faire des économies, etc. L’autonomie de volonté est le pouvoir de se décider en fonction d’une résolution consciente et personnalisée. Ici, il n’est plus seulement question de s’adapter au jour le jour (comme dans l’autonomie d’action), mais de s’orienter en se projetant dans l’avenir. L’autonomie engage un certain type de rapport au temps qui se reflète dans la capacité du patient à élaborer un projet de soin sur le long terme. Cette autonomie de volonté est requise par les maladies au long cours, où la décision doit constamment être réitérée. Un homme dont les décisions changent constamment du matin au soir, n’est pas autonome au sens de l’autonomie de volonté.

10Pour autant, être autonome ne signifie pas forcément « adhérer ». Un patient est dans son droit de refuser un soin qu’il juge préjudiciable, inutile ou disproportionné. Tout consentement doit pouvoir s’accompagner de la possibilité d’être refusé. Pour prendre un exemple classique, si un Témoin de Jéhovah refuse une transfusion sanguine, il est difficile sur le plan éthique de la lui imposer. La prise en compte du principe d’autonomie semble réclamer une écoute respectueuse des convictions idéologiques du patient et exclure le consentement de force, qu’il soit obtenu par chantage, incitation ou intimidation. L’autonomie ne saurait s’accommoder de l’administration forcée de transfusion sanguine, comme si son refus pouvait être mis sur le compte de la superstition. On trouvera, certes, éminemment regrettable qu’un homme ayant la vie devant lui préfère une mort (évitable) à une transfusion sanguine. D’autant que la décision revêt un « aspect communautaire » lié au fait que la personne vit au sein d’un groupe qui peut exercer une influence sur son apparente autonomie de décision.

11Malgré cela, laisser cette personne libre de son choix est aussi défendable que lui imposer un traitement contraire à son « autonomie de volonté ». Car pour être contraint, le choix n’en demeure pas moins un choix effectif, ainsi que l’atteste le cas d’adeptes qui décident d’accepter la transfusion, assumant du même coup leur exclusion du groupe. Plutôt que de « passer en force » au motif de protéger le patient contre son propre aveuglement, il convient d’entendre ses arguments, après l’avoir informé le plus clairement possible des risques majeurs que comporte sa position. Le plus que l’on puisse faire pour lui est de s’assurer qu’il bénéfice des conditions d’environnement propices à sa liberté d’expression en l’assurant du secret de la décision finale, et en lui proposant un transfert vers un autre établissement pour le dérober à la supervision de ses coreligionnaires.

12Il est vrai qu’en France, la jurisprudence protège le médecin qui passerait outre le consentement du patient. Dans son ordonnance du 16 août 2002, le Conseil d’État a jugé – et c’est heureux – que les médecins ne portaient pas une atteinte grave et manifestement illégale à la volonté du patient, lorsqu’ils accomplissaient « un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état¹¹ ». Toutefois, et même si du point de vue de la jurisprudence, le médecin est dans son droit lorsqu’il privilégie la sauvegarde de la vie à la liberté, l’option du respect du refus de soin n’en garde pas moins sa légitimité. Un médecin qui déciderait de s’incliner devant le choix d’un patient, après avoir épuisé les ressources de l’argumentation, ne pourrait pas être condamné pour « non-assistance à personne en danger¹² ». Il aurait pour lui la loi du 4 mars 2002 qui réclame au médecin de ne pas effectuer un traitement sans avoir préalablement recueilli le consentement de l’intéressé¹³.

13En résumé, si l’on se place du point de vue des professionnels de santé, respecter l’autonomie du patient dans ses différentes facettes (action, pensée, volonté) suppose de prendre au sérieux les capacités intellectuelles de son interlocuteur, de lui permettre de choisir ses raisons de vivre, de lui donner la possibilité de rester maître de sa destinée. Le corps médical propose une solution et c’est au patient de décider de l’opportunité de son application à son cas personnel. Il est vrai que l’autonomie se réduit à mesure que l’on avance dans la vie, et parfois dans la maladie. N’est-il pas dérisoire de chercher à respecter l’autonomie d’un sujet dont l’esprit est désorienté ? Pourtant, tout être humain, jusqu’à la fin de sa vie, demeure attaché à la parcelle d’autonomie qui lui reste. Il doit pouvoir exercer sa volonté à travers des initiatives, si modestes soient-elles. Comme le soulignent Tom Beauchamp et James Childress, le respect de l’autonomie est paradoxalement une « clé de voûte pour protéger les personnes non-autonomes¹⁴ ».

Le principe de bienfaisance

14Mais l’homme n’aspire pas uniquement au respect de son autonomie. Il ne se réduit pas à un être rationnel soucieux de faire valoir son indépendance et sa façon de penser. Il est aussi sujet à des épisodes plus ou moins aigus de souffrances physiques et psychiques qui font naître en lui le besoin d’être aidé dans les situations de vulnérabilité. Ici prend corps le principe de bienfaisance dont le sens est de prodiguer aide, sollicitude et soutien aux personnes qui, du fait du handicap ou de la maladie, ne peuvent plus se suffire à elles-mêmes. Selon le CCNE, le principe de bienfaisance serait consubstantiel à l’activité médicale : « Depuis les origines, la vocation du médecin est de prévenir, de soigner et de soulager les souffrances¹⁵ ». Cependant, il s’en faut que le corps médical ait toujours été fidèle au principe de bienfaisance. En 1605, dans un texte resté fameux, le penseur londonien Francis Bacon faisait le reproche aux praticiens de son temps de se dérober à leur devoir de bienfaisance : « S’ils [les médecins] étaient jaloux de ne point manquer à leur devoir, ni par conséquent à l’humanité, et même d’apprendre leur art plus à fond, ils n’épargneraient aucun soin pour aider les agonisants à sortir de ce monde avec plus de douceur et de facilité¹⁶ ». On sait qu’en France, il aura fallu attendre la loi du 4 mars 2002 pour que la prise en charge de la douleur devienne un droit du patient¹⁷. Accomplir un bien en faveur du patient n’implique pas seulement de lui octroyer un bénéfice sur le plan somatique, mais nécessite aussi une réflexion sur l’amélioration de la qualité de sa vie dans son versant émotionnel et relationnel. La présence dans certains hôpitaux d’espaces dédiés (ateliers, bibliothèques, etc.) et de tiers non médicaux (psychologues, artistes ou bénévoles) rappellent qu’il y a bien des façons, au-delà du soin (cure) stricto sensu, de « prendre soin » (care) d’un patient.

15Soulignons encore que le principe de bienfaisance requiert à sa base le respect du principe d’autonomie. En effet, on ne peut réaliser un bien au profit d’une personne sans que celle-ci puisse reconnaître ce bien en tant que tel. Le bien visé doit être en même temps son bien, ce qui oblige à différencier le bien tel que le conçoit le médecin (voire la famille du patient) et le bien tel que le perçoit le patient. Il peut arriver que l’allongement de la durée de vie soit le bien tel que l’appréhende le praticien. Mais le bien vu du sujet malade n’est pas nécessairement identique à un bien quantitativement déterminé. La mise au point d’un nouveau produit qui permette à une personne atteinte d’un cancer incurable de vivre quelques mois supplémentaires, si elle peut passer pour un bien aux yeux du médecin ou des proches, n’apparaîtra pas forcément comme tel au regard de celui qui souffre de cette pathologie exténuante. Le bien peut être davantage estimé en termes de qualité de vie plutôt qu’en termes de mois ou d’années de vie gagnés sur la mort. Être bienfaisant envers le malade revient donc à respecter sa représentation personnelle du « bien », en prenant en compte ses préférences, en s’y ajustant par tâtonnement adaptatif, étant entendu que celles-ci peuvent évoluer au fil du temps.

16C’est le lieu de souligner à quel point réaliser un bien en faveur d’autrui est une tâche périlleuse, le risque étant toujours de sombrer dans un paternalisme étouffant, au motif de faire son bien. Le paternalisme se définit comme « l’acte intentionnel de passer outre les préférences […]et de justifier cet acte en affirmant que l’on agit pour le bien de la personne et pour lui éviter tout tort¹⁸ ». Dans l’idéal, il conviendrait que le destinataire de l’aide puisse toujours dire quel est son bien mais, dans les faits, il n’est pas toujours possible de recueillir son opinion. Lorsqu’un patient vulnérable n’est pas en mesure de l’exprimer, soit parce que c’est un enfant, soit parce qu’il est très affaibli par la maladie, soit parce que l’urgence nécessite de faire son bien sans avoir recueilli son avis sur la question, on ne peut que présumer de son bien au regard de sa souffrance. En conséquence, s’il y a lieu de contester un paternalisme « fort » qui agit en faveur de la personne sans tenir compte de ses souhaits, il est parfois légitime de défendre un « paternalisme faible¹⁹ » consistant à décider pour elle, dans les cas où elle est dans l’impossibilité manifeste de mener une délibération rationnelle.

Le principe de non-malfaisance

17Dans le soin, les souffrances sont parfois nécessaires, à commencer par celles que les médecins provoquent en annonçant des mauvaises nouvelles. Même si l’information peut être éprouvante voire cruelle pour le patient (la rechute d’un cancer), elle parait nécessaire à sa compréhension du traitement envisagé. D’autres maux seront également tolérables, comme les désagréments liés à un traitement salutaire : effets iatrogènes, vomissements ou nausées dues à la toxicité des produits administrés. Mais il arrive que certains maux paraissent inutiles, voire majorent ceux de la situation initiale du patient. C’est le cas d’une intervention chirurgicale qui tourne mal, qui se traduit par des complications dues à une infection nosocomiale par exemple.

18C’est ici que le principe de non-malfaisance prend tout son sens. Il concentre l’esprit du médecin non plus sur les bienfaits mais sur les risques liés à des méfaits, tels que des opérations ou des traitements aux effets aléatoires. Son origine est le primum non nocere hippocratique : « D’abord ne pas nuire²⁰ ». L’idéal est de réaliser un bien mais, à défaut, le médecin se doit d’éviter d’induire des souffrances inutiles par des traitements inappropriés. Là encore l’histoire montre que les médecins n’ont pas toujours été fidèles au précepte de non-nuisance du Maître de Cos. Dans une perspective « finaliste » selon laquelle la nature ne fait rien en vain, certains médecins ont considéré la douleur comme un signal nécessaire : « Dans les accouchements, les douleurs, quoique très vives, sont absolument nécessaires, et bien loin de les calmer, on cherche à les provoquer lorsqu’elles sont trop faibles²¹ ». Il aura fallu le lent travail des siècles pour voir décliner la doctrine doloriste de la « douleur-signal ». Les utilitaristes y auront sans doute contribué à leur manière en donnant pour finalité à l’éthique la réduction de la plus grande douleur du plus grand nombre, tant du point de vue de l’intensité que de la quantité²².

19En France, il est digne de remarque que le législateur de 2016 ait considéré qu’au-delà de la douleur physique, le malade ne devait pas subir de souffrance psychique : « Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance²³ ». L’ancienne loi de 2005 parlait de douleurs, celle de 2016 évoque « les souffrances ». Le médecin s’engage désormais à ne pas exposer le patient au péril d’avoir à subir une souffrance qui ne serait pas la contrepartie d’un apaisement ultérieur. En outre, une souffrance ne peut être acceptée qu’à la condition que le sujet malade soit disposé à l’endurer. Or, il ne peut l’être que s’il perçoit en cette souffrance l’envers dont l’endroit est la réalisation d’une amélioration de sa santé.

20L’une des formes les plus décriées du manquement au devoir de ne pas détériorer l’état général du malade est « l’obstination déraisonnable », naguère appelée « acharnement thérapeutique ». Dans ce cas, le patient, souvent atteint d’une affection sévère et incurable, subit des traitements qui ne font que douloureusement aggraver le processus d’altération de sa santé. Le législateur range sous la catégorie d’obstination déraisonnable les « soins inutiles », « disproportionnés²⁴ » de même que les soins qui ne font que prolonger le patient dans un coma artificiel par des suppléances vitales. Les soins qualifiés de « disproportionnés » sont ceux qui présentent des bénéfices mineurs pour des désagréments majeurs.

21C’est toutefois une question ouverte au débat que celle de savoir s’il y a toujours « malfaisance » lorsque c’est le patient lui-même qui est à l’origine de l’ « acharnement » qu’il subit. Consciemment voulue par le principal concerné, une obstination peut-elle être encore qualifiée de « déraisonnable » ? L’atteinte au principe de non-malfaisance devient nettement moins flagrante. Il est clair que, dans le domaine du droit par exemple, on ne peut porter plainte pour avoir subi un préjudice de son propre fait. Et on comprend que, de son côté, le code de déontologie médicale se montre hésitant sur le sujet : « Le médecin doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie²⁵ ». Entre « devoir » et « pouvoir », il existe une ambiguïté qui a été pointée avec justesse par deux juristes avisés²⁶, que l’on retrouve dans la loi Claeys-Léonetti²⁷ : d’un côté, l’abstention de tout excès thérapeutique relève d’un impératif, de l’autre de la « faculté » du médecin qui dispose, de ce fait, d’une marge d’appréciation. Cette ambiguïté semble pouvoir être levée de la façon suivante : dans les cas où le patient subit l’obstination, le médecin doit y mettre fin. Dans les cas où le patient réclame une telle persévérance, le médecin apprécie en conscience jusqu’où les traitements doivent être poursuivis.

22Il est à noter que l’incertitude qui entoure la mise en œuvre du principe de non-malfaisance, lorsque la nuisance est le fait du principal intéressé, se retrouve en d’autres contextes qu’en fin de vie. Ainsi, dans le champ de la recherche biomédicale, si des patients se portent candidats à une expérience alors que nous n’avons encore aucune garantie quant à l’innocuité du traitement expérimental, il est éthiquement problématique de les en dissuader, hormis le cas où la fragilité de leur état ferait obstacle à toute décision éclairée. De nos jours, aux États-Unis, des patients se mobilisent pour cette cause, arguant du fait qu’ils n’ont de toute façon plus rien à perdre²⁸. On retrouve la même difficulté à « protéger le patient contre lui-même » à l’arrière-plan de la loi de bioéthique de 2011 qui interdit aux personnes de réaliser le séquençage de leur génome²⁹. Un citoyen français ne peut accéder à des informations dévoilant son intimité génétique que dans le cadre d’une consultation médicale, sur avis et prescription d’un généticien. Le législateur semble craindre que les patients découvrent des informations anxiogènes telles que des prédispositions à développer une maladie létale ou dégénérative. Cependant, s’il fallait interdire à nos concitoyens tout ce qui est susceptible de leur occasionner de grandes désillusions, de nombreuses activités ludiques ou sportives devaient leur être interdites. Le principe de non-malfaisance ne s’impose plus avec évidence parce qu’il est concurrencé par le respect de l’autonomie. Du reste, on remarque qu’aujourd’hui en France, des personnalités du monde médical n’hésitent plus à révéler publiquement qu’elles ont pratiqué, au mépris de la loi, des tests génétiques auprès de sociétés privées américaines³⁰. Le fait que ces personnes ne soient pas inquiétées par la justice témoigne de la difficulté à sanctionner un « tort » qu’on se ferait subir à soi-même.

23À l’inverse, le coefficient de pertinence du principe de non-malfaisance est élevé lorsque le patient est atteint d’une pathologie gravement invalidante telle que la maladie d’Alzheimer. Dans les formes les plus avancées de la pathologie, les soignants ne peuvent plus respecter l’autonomie du patient ni accomplir un bien en sa faveur, du moins un bien qu’il « puisse reconnaître en tant que tel ». Mais s’ils peuvent douter de ce qu’il veut ou de ce qui lui ferait du bien, ils savent à coup sûr ce qui lui ferait du mal : le maltraiter, abuser de sa faiblesse, l’infantiliser, le culpabiliser, le blesser dans son amour-propre par la punition ou le chantage.

24Gardons encore à l’esprit que le principe de non-malfaisance peut s’étendre au-delà du patient lui-même, à la famille et aux proches. Par exemple, si des parents s’entendaient dire que l’enfant sévèrement handicapé auquel ils ont donné la vie « sera toute sa vie un légume », cette brutalité de l’annonce ajouterait inutilement un mal à un autre mal, et resterait gravée à jamais dans leur esprit. Les proches doivent eux aussi être épargnés de souffrances inutiles. Il est vrai qu’il n’y a pas de bonnes manières d’annoncer une mauvaise nouvelle. Mais il en est de plus brutales que d’autres. Il y a ce qu’on appelle la « manière forte » : plutôt que de se frayer un chemin pour avancer progressivement avec le patient, on passe « en force » en catapultant l’annonce, comme pour se débarrasser d’un produit toxique. Quand faire mal et mal faire ne font qu’un, cela fait très mal. L’éventualité pour un professionnel de faire très mal en expédiant à la hâte un sombre pronostic, constitue un manquement au principe de non-malfaisance. Dans « malfaisance » il y a « mal faire ». Mal faire, en la circonstance, c’est ajouter, à la violence du contenu de l’annonce, la maladresse de sa mise en forme.

Le principe de justice

25Le quatrième principe est le principe de justice qui réclame d’avoir une égale considération pour tous les patients. Même lorsque la maladie ou le handicap l’a rendu absent au monde, un homme ne perd pas sa dignité car cette valeur est une dimension consubstantielle à son humanité. Selon le principe de justice, les équipes médicales doivent donner accès aux meilleurs soins à toutes les personnes, quelles que soient leurs particularités (âge, sexe, couleur de peau, etc.) ou leur appartenance culturelle et religieuse. La mise en œuvre du principe de justice requiert la vertu d’impartialité qui impose de ne pas privilégier les uns au détriment des autres au nom d’intérêts privés ou de préférences subjectives. Selon la formule consacrée : « À chacun selon ses besoins ».

26Mais l’égalité n’est qu’une des dimensions de la justice. Selon un deuxième niveau de signification, être juste consiste à être équitable, c’est-à-dire à prendre une décision ajustée au contexte. Par exemple, si nous sommes en contexte de rareté des biens, il faut établir des priorités. Nous verrons plus loin que c’est cette dimension distributive de la justice que les utilitaristes privilégient³¹, à l’inverse des déontologistes aux yeux desquels c’est la composante égalitaire qui doit prédominer³². Comme le notent James Beauchamp et Tom Childress « les théories utilitaristes mettent l’accent sur un mélange de critères dans le but de maximiser l’utilité publique », tandis que « les théories égalitaristes soulignent l’accès égal aux biens auxquels toute personne rationnelle aspire (invoquant souvent les critères de besoin et de nécessité)³³ ». Chacun a conscience que, dans un contexte de rareté des biens de santé, les deux significations de la justice peuvent s’inscrire dans une relation de tension. Pour être juste, une décision doit intégrer les attentes sociales en termes d’optimisation des ressources rares. Par exemple, tout homme a droit à un égal accès aux conditions d’une vie décente mais une répartition rationnelle et optimale de ressources rares est susceptible d’induire des priorités en faveur de ceux qui ont une meilleure espérance de vie.

27Lorsqu’on a peu de ressources, il devient crucial de savoir comment on va les utiliser. En situation de raréfaction des moyens, l’équité peut conduire à assumer des choix difficiles, sinon tragiques, en intégrant le critère du coût des soins administrés au patient. Il serait en effet contraire à l’équité de reléguer le facteur économique à l’arrière-plan, au motif du respect absolu de la dignité de la personne. Dans la mesure où les ressources allouées au secteur de la santé ne sont pas indéfiniment extensibles, parler des maladies en termes de coût ne doit pas être un tabou. De même en médecine militaire, il n’est pas toujours possible aux praticiens d’être à la hauteur de l’impératif de justice qui réclame l’aide universelle aux blessés : il leur faut parfois se résoudre à procéder au douloureux « triage » des victimes. Ils sauveront d’abord celles qui ont le plus de chances de survivre, abandonnant à leur agonie les plus gravement touchés.

28Dans un avis consacré aux questions éthiques soulevées par une pandémie virulente³⁴, le CCNE a montré qu’il était nécessaire de combiner les deux versants du principe de justice pour apaiser la tension entre égalité et équité qui ne manque jamais de survenir lorsque se produit une catastrophe sanitaire. Dans le cas d’une pandémie létale, le sens égalitariste de la justice réclamera des autorités publiques une réponse ajustée aux besoins de chaque personne, sans égard à ses particularités. Le but sera de protéger toute la population, quels que soient l’âge et la position de ses membres sur l’échelle sociale. Toutefois, étant donné que la société ne sera pas en mesure de couvrir la totalité des besoins, elle sera contrainte de hiérarchiser les demandes, ne serait-ce que provisoirement, le temps de mise au point des vaccins. Les biens de santé ne pouvant être mis à la disposition de tous du fait de leur insuffisance, la justice au sens de l’égalité se trouvera concurrencée par la justice au sens de l’équité qui exigera d’établir des priorités. La population se trouvera inévitablement en situation de ressources sanitaires limitées, pendant une période de transition qui pourra durer environ six semaines selon les modélisations dont nous disposons. Il faudra donc retarder des hospitalisations, déprogrammer des interventions chirurgicales, etc. Dans ce contexte de survie, la justice entendue au sens de l’équité devra pondérer l’égalitarisme absolu par un souci d’assurer l’espérance et la qualité de vie du plus grand nombre.

29A contrario, si on l’appliquait à l’accès aux ressources vaccinales, la justice entendue au sens de l’égalité se traduirait par le recours au tirage au sort. Or, comme on le voit déjà dans le cas de la distribution des greffons en situation de pénurie d’organes, le tirage au sort n’est pas accepté par la population lorsqu’il est question de vie et de mort. Il semble que lorsque nous avons accompli l’essentiel de notre existence, nous ne puissions pas revendiquer une égalité de traitement avec un tout jeune enfant. L’opinion dominante est d’accorder priorité aux nouvelles générations sur les plus anciennes. Il faudra, par conséquent, empêcher que le respect de la valeur d’une personne se traduise par un investissement des ressources collectives à son seul profit, au détriment de la survie et de la qualité de vie des autres membres de la société. En attendant la mise au point du vaccin et de sa distribution au profit de tous, les personnes dont l’activité est nécessaire à la prise en charge des malades et à la vie du pays devront être immunisées en priorité. Ainsi, la protection des personnels de santé sera indispensable à la sauvegarde du système de santé.

30Pour autant, le Comité d’éthique ne plaide pas pour un effacement de la justice égalitaire au profit de la justice distributive. Il attire l’attention sur le danger que comporterait un plan de lutte anti-grippal qui sacrifierait les personnes précaires au profit des actifs, et établirait un classement des membres de la société en fonction de leur rentabilité sociale. Il importe d’éviter que s’installe dans les esprits l’idée que certains hommes sont plus utiles que d’autres. La notion d’utilité sociale est délicate à manipuler. Par exemple, une personne inactive ou âgée peut aider un parent au travail à s’occuper de l’éducation des enfants. Le CCNE souligne que la pénalisation des plus fragiles reviendrait à cautionner une forme de « double peine » : un homme déjà placé dans une situation de précarité pourrait se retrouver exclu a priori de la catégorie des personnes à vacciner en priorité.

31Aussi, afin d’éviter toute dérive sacrificielle, le plan de lutte anti-pandémie prendra soin d’accorder une place à part aux personnes fragilisées par la maladie et le handicap. Le plus sûr moyen de répondre aux attentes collectives en matière de justice sera d’accorder priorité aux personnes qui se trouvent aux deux bouts de la chaîne : d’une part, celles dont l’activité conditionne la survie de la population et, d’autre part, celles qui sont déjà en situation de survie du fait de la maladie, du handicap et des conditions de précarité. Cette manière de procéder combine le sens distributif avec le sens égalitaire de la justice.

32Au sein d’un centre hospitalier ou d’un établissement médico-social, lorsqu’il s’agit de mettre en place une réunion d’éthique pour résoudre un cas de conscience, il importe que le président de séance rappelle au préalable les quatre grands principes de l’éthique biomédicale consacrés par la littérature internationale. C’est de cette façon que procède, par exemple, les centres de consultation d’éthique clinique, à Paris ou à Nantes. Ce rappel permet de placer la réflexion sur le terrain de l’éthique dont l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance, la justice constituent les mots-clés. Les quatre principes ne sont pas des normes impératives au même titre que les devoirs moraux ou déontologiques. Ils ont, certes, une dimension normative et contraignante, mais celle-ci s’affaiblit lorsqu’ils entrent en conflit les uns avec les autres. Dans les dilemmes moraux, les principes ne dictent pas la décision mais régulent la discussion qui lui préside. Ils jouent le rôle de « boussoles » aux discutants qui doivent veiller à ce que leurs échanges demeurent centrés sur la dimension éthique du cas à résoudre. Une fois que ces jalons ont été posés, les membres de la délibération vont spécifier et moduler les principes en tenant compte des circonstances du cas examiné.

33Cette manière de procéder est désormais connue sous le nom de « principisme ». Selon le philosophe suisse Bernard Baertschi, le principisme caractérise une démarche descendante que l’on peut décomposer de la manière suivante :

1. Majeure : proposition énonçant un principe considéré comme connu de tous.
2. Mineure : description du cas à résoudre.
3. Conclusion concernant le cas, obtenue par application du principe au cas à résoudre³⁵.

34Pareille approche « syllogistique » du raisonnement principiste correspond à un usage qui, quoique fréquent, n’est probablement pas le plus judicieux. Car pour que les principes apportent une réelle valeur ajoutée à la discussion, ils ne doivent pas être appliqués mécaniquement au cas examiné. Ce ne sont pas des normes à plaquer sur le réel mais plutôt des repères qui permettent de baliser le cheminement de la réflexion et de mesurer le degré d’éloignement d’une pratique au regard de l’éthique. Le bon usage des principes, selon Beauchamp et Childress, nécessite de procéder à deux opérations : la spécification³⁶ et la pondération³⁷.

35La spécification conduit à objectiver les principes à travers des règles. Le soignant, dans le quotidien de sa pratique, n’applique jamais directement les principes. Ce qu’il met en œuvre ce sont les règles qui leur donnent corps. Ainsi, la règle du consentement éclairé est le corrélat empirique du principe d’autonomie. On s’assure que l’information a été comprise par le patient grâce à un dialogue interactif au cours duquel ce dernier a pu poser toutes les questions qui lui venaient à l’esprit.

36En contexte hospitalier, selon les services, le principe d’autonomie prendra des modalités variées qui, souvent, n’ont aucune pertinence dans la pratique des soins courants. C’est ainsi que, dans un service de psychiatrie, le respect de l’autonomie se concrétisera à travers la règle consistant pour chaque patient à aller et venir librement à l’intérieur de l’établissement où ils sont soignés. Lors d’une hospitalisation à sa demande, le patient admis dans un établissement psychiatrique devra être informé des situations conflictuelles qu’il est exposé à rencontrer, des représentations sensibles parfois pénibles qui risquent de tomber sous son regard, du profil de la population des patients qui résident dans l’établissement, etc. On voit donc que la règle du consentement informé qui inscrit le principe d’autonomie dans la réalité prend des formes multiples, impliquant la délivrance d’informations très variables en fonction du contexte.

37L’opération de spécification vaut aussi pour les autres principes. Dans le contexte d’une intervention chirurgicale, par exemple, le principe de non-malfaisance sera spécifié par la règle selon laquelle on ne doit pas « mettre une personne dans une situation d’incapacité ». S’il s’agit d’annoncer une maladie grave, le devoir de non-malfaisance s’incarnera à travers la règle de la progressivité de l’information qui évite de faire subir une souffrance cuisante. Les règles sont particulières à la différence des principes qui sont universels. La spécification d’un principe en règles empiriques permet de le matérialiser et de se rapprocher du cas discuté.

38Notons enfin que si les principes ne sont pas appliqués à la réalité, les règles ne le sont pas davantage. Les règles ne sont pas règlements ; elles sont souples d’usage. Elles ne prescrivent pas de conduites comme si elles étaient seulement « observées » par les acteurs. Dire que les règles « préexistent » à l’usage des agents moraux qui les concrétisent ne serait pas décrire adéquatement leur mode d’inscription dans la réalité. Les règles sont mises en œuvre au fil de l’eau, au cours des échanges avec les patients. Un soignant ne va pas chercher des règles dans un stock mis à sa disposition. Il « attrape » les règles de son art, il les contracte comme n’importe quelle habitude, machinalement. Il les concrétise de façon spontanée et ne les explicite que rétrospectivement³⁸. Il en va ici comme de la parole qui met en œuvre, à tout moment, des règles de grammaire dont nous ne prenons conscience que lorsque nous hésitons sur une formulation.

Le processus de pondération des principes éthiques

39Lorsque deux principes ne plaident pas pour la même décision, les acteurs de la discussion s’interrogent pour savoir comment les pondérer l’un par l’autre. Pour illustrer l’opération de pondération, Beauchamp et Childress utilisent l’image des poids qui montent et infléchissent les plateaux d’une balance³⁹. Ce processus est amorcé par des intuitions morales, elles-mêmes véhiculées par des émotions qui nous permettent de capter les valeurs en jeu. L’émotion de respect nous rend attentif à la valeur de l’autonomie, l’émotion de compassion nous rappelle la valeur de la bienfaisance, la crainte nous remet en mémoire la valeur de non-malfaisance, l’indignation nous fait redécouvrir la valeur de justice. Lorsque ces valeurs formalisées en principes, semblent plaider en faveur de décisions contraires, il faut trouver la clé de leur mode de hiérarchisation. La recherche de cette issue enclenche le processus de délibération collégiale, où les protagonistes vont argumenter tantôt en faveur d’une valeur, tantôt en faveur d’une autre. Au cours de cet exercice de « pensée à plusieurs », l’équipe procède à « l’énonciation de raisons valables⁴⁰ » qui pourraient conduire à décider dans un sens ou dans l’autre.

40Reprenons l’exemple cité précédemment, où la société est confrontée à la diffusion d’un virus virulent aux effets gravement délétères. La question de la justice n’épuise pas la problématique éthique soulevée par ce genre de situation. Ainsi, il se peut que l’obligation de respecter l’autonomie des uns entre en conflit avec le devoir de non-malfaisance qui protège la santé des autres. Le CCNE a été, de ce fait, amené à effectuer un travail de pondération entre les deux principes. Au terme de sa délibération, il a considéré que « dans une pandémie grippale, une autonomie mal comprise qui se traduirait par un refus de soin, dont l’effet serait de favoriser la propagation de la maladie, serait difficilement acceptable par l’ensemble du corps social. Elle devrait s’effacer au nom de l’exigence de solidarité⁴¹ ». Ce point étant acquis, l’état d’urgence sanitaire ne saurait conduire à sacrifier le respect de l’autonomie. Le médecin n’est pas dispensé de son devoir d’écoute ; en toutes circonstances, il se doit d’engager un dialogue pour tenter d’obtenir gain de cause par la raison plutôt que par la force, par l’argumentation plutôt que par l’incitation. En d’autres termes, le processus de pondération des principes conduit à établir une hiérarchie sans reléguer tout à fait à l’arrière-plan le principe qu’elle subordonne au principe estimé prioritaire.

41En d’autres cas, la pondération pourra aboutir à privilégier l’autonomie sur la non-malfaisance en évaluant les conséquences de la décision selon un mode de raisonnement utilitariste. Ainsi, lorsqu’un patient est porteur du VIH et ne souhaite pas transmettre l’information à des tiers, le CCNE recommande de ne pas passer outre sa volonté, afin de protéger le secret médical⁴². En termes de santé publique, la perte de confiance liée à une rupture de confidentialité comporte des effets collatéraux néfastes, tels que le recul du dépistage. Mais là encore, on pondèrera un principe par l’autre. Le devoir de non-malfaisance ne sera pas sacrifié : le patient se verra notifié le risque d’une poursuite en justice par les membres de sa famille tels qu’un conjoint en cas de préjudice causé par sa rétention d’information.

La néo-casuistique : la méthode du « cas par cas »

42À partir des années 1990, certains auteurs ont critiqué la méthode « principiste » à laquelle ils ont reproché d’accorder trop d’importance aux principes, au détriment des circonstances et de la singularité des situations. Ils lui ont également reproché de formater la délibération au motif de vouloir la rationaliser⁴³. Par suite, s’est développée une nouvelle manière d’appréhender les cas de conscience consistant à accorder priorité aux circonstances. On l’appelle « néo-casuistique » ou « nouvelle casuistique⁴⁴ ». Ces termes font écho à la tradition jésuite qui avait développé une technique d’élaboration des cas de conscience, à l’âge classique. La casuistique des Jésuites n’a pas survécu aux critiques de Pascal⁴⁵ et des Jansénistes. Au cours du xvii^e siècle maints livres de casuistique furent mis à l’Index par les papes Alexandre VII et Innocent XI, en raison des opinions trop laxistes qu’ils véhiculaient. L’approche casuistique des cas de conscience aboutissait à multiplier les dérogations aux principes, au risque de les vider de leur substance.

43Dans l’optique de la casuistique des Jésuites, la résolution des conflits de devoirs se faisait à l’aide d’un confesseur rompu à l’exercice, guidé dans sa réflexion par les principes de justice et de miséricorde prônés par la religion catholique. La néo-casuistique contemporaine se démarque de cette démarche : son seul principe est de n’en avoir aucun. Comme l’écrit Jérôme Rabat, la casuistique « suspend l’application de la règle ou du principe⁴⁶ ». La néo-casuistique se distingue de toute démarche d’éthique appliquée qui part des principes et se borne à tenir compte des circonstances. La néo-casuistique s’attache avant tout aux circonstances et en dérive un principe valable pour d’autres cas⁴⁷.

44Ainsi, lorsqu’un homme donne la mort à un autre, gardons-nous de brandir immédiatement le principe de non-malfaisance. Il n’y a pas d’impératif moral qui s’imposerait prima facie, comme si un acte pouvait être mauvais en soi ou intrinsèquement immoral. Dès lors, en présence d’un homicide, il conviendra de se demander si c’est un meurtre ou un acte de légitime défense, une négligence, une exécution de sang-froid, un accident, une euthanasie ou un suicide assisté. L’expérience est là pour nous convaincre que l’interdit de tuer n’est pas un principe universel et absolu. La légitime défense ou l’euthanasie peuvent avoir un mobile moral par exemple. On ne peut rien dire sur un cas tant qu’on ne connaît pas le contexte. On peut, certes, reconnaitre la valeur d’un principe, mais seulement a posteriori, en procédant selon un modèle ascendant. Comme le résume Bernard Baerstchi, le principe est « un guide obtenu par induction à partir de situations réelles considérées comme exemplaires, et susceptible d’être modifié si les circonstances l’exigent⁴⁸ ».

45On appelle « contextualisme moral⁴⁹ » ou encore « particularisme⁵⁰ », l’attitude de pensée qui repose sur la disqualification des principes universels au nom des situations particulières. De ce point de vue, l’équipe médicale confrontée à un dilemme éthique ne prendra pas appui sur une hypothétique norme universelle mais sur l’analyse de la situation donnée. La formule qui résume cette position est souvent répétée dans le monde des soignants : « il n’existe que des cas particuliers ». On recommande alors d’aborder la situation « sans a priori ». Historiquement, sa première occurrence philosophique apparaît dans un dialogue de Platon au cours duquel un sophiste de renom soutient à Socrate que le beau est tantôt une belle marmite, tantôt une belle lyre, tantôt une belle vierge⁵¹. En d’autres termes, la beauté n’existe pas à titre d’entité indépendante mais se découvre sous un jour toujours nouveau au travers de ses multiples occurrences. Cette thèse s’oppose au platonisme selon lequel la valeur de la beauté transcende ses déclinaisons empiriques. Selon Platon, si je dis qu’« une fleur est belle » ou qu’« un visage est gracieux », je me réfère, dans mon appréciation, à une certaine Idée de la Beauté. Ce n’est pas dans la matérialité d’une fleur ou d’un visage que réside la beauté mais dans l’éclat et la présence du Beau en soi qui les irradie. L’Idée de Beauté ne se flétrit pas en même temps que les fleurs ou les visages⁵².

46Le débat contemporain entre éthique des principes (principisme) et particularisme éthique (néo-casuistique) réactualise cette querelle entre l’idéalisme de Platon et l’empirisme de Hippias. Des auteurs anglo-saxons tels que Siegler, Pellegrino et Singer⁵³ ont cherché à promouvoir une éthique empiriste dont l’objet est l’analyse concrète de la relation médecin-malade et les processus décisionnels toujours singuliers que cette relation engage. Selon cette approche, l’éthique ne devrait pas admettre de réflexion basée sur des principes a priori. Toute réflexion doit être polarisée sur le cas de celui qui souffre hic et nunc en vue d’apporter une solution à son problème, en inventant une règle d’action appropriée.

47En prise directe avec la situation vécue, la réflexion casuistique congédie les principes (équivalents des « Idées » de Platon) pour déterminer quelles sont, par exemple, les règles de conduite à observer en présence du fœtus malformé de madame X ou du prélèvement d’un organe sur le corps de monsieur Y. Ainsi, dans le cas de la décision relative au fœtus affecté d’une anomalie, nous ne devons pas partir de considérations générales sur le statut ontologique de l’enfant à naître (est-ce une personne ?) ou mobiliser de grands principes tels que le respect de l’autonomie de la femme enceinte. Nous devons juste nous demander : en quoi la situation de madame X diffère-t-elle de celle de madame Y ou de madame Z ? À pathologie fœtale équivalente, on ne décidera pas du sort d’un fœtus de la même manière. En certaines situations cliniques, il faudra prendre en compte le degré de culture, les conditions socio-économiques, le lieu géographique, les croyances religieuses, etc. Par exemple, s’il faut décider d’un avortement médical en raison d’une malformation cardiaque fœtale, on se demandera préalablement si les futurs parents peuvent aller vivre à proximité d’un service de chirurgie pour parer aux épisodes critiques et à d’éventuelles complications de l’état de santé de l’enfant. Évaluer la décision à l’aune de quatre principes universels (autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice) ferait encourir au médecin le reproche de ne pas respecter la singularité des personnes en les enfermant dans des cadres préconçus comme dans une classification de botanique.

L’élaboration du cas et son intégration à une famille de cas analogues

48Pour autant, la néo-casuistique n’a rien d’un empirisme décousu. Elle mobilise des compétences méthodologiques et réclame une certaine rigueur dans le traitement des cas de conscience. Comme Bachelard le disait du fait scientifique, un cas n’est pas donné, il est construit⁵⁴. La construction d’un cas se fait en deux étapes : la morphologie et la taxinomie.

• En premier lieu, on procédera à une analyse de sa morphologie. La morphologie du cas se dessine progressivement, à mesure que l’on répond aux questions suivantes : qui, quoi, quand, où, par quels moyens, pourquoi ? Dans le cas d’un homicide, par exemple, et avant toute prise de position normative, on se demandera qui était l’auteur, qui était la victime, comment celle-ci a-t-elle été tuée, en fonction de quel mobile, etc. Le cas doit être « épuré », au sens où on devra en retrancher les circonstances secondaires afin que la discussion ne se perde pas dans les détails. Tout l’art du casuiste est de savoir discriminer l’accessoire de l’essentiel, en s’attachant avant tout aux aspects qui sont moralement significatifs tels que l’intention de l’agent moral au moment des faits.
• En second lieu, la démarche néo-casuiste consiste à rattacher la situation décrite à une famille de cas préexistants qui présentent des traits similaires. Relevant de ce que l’on appelle la taxinomie, cette étape consiste à faire entrer le cas dans une catégorie de cas analogues qu’on appelle « cas paradigmes⁵⁵ ». Pour comprendre ce concept, il faut se rendre compte que les cas sont des histoires qui nous paraissent d’autant plus enrichissantes qu’elles sont exemplaires et peuvent être, à ce titre, extrapolables à d’autres cas. Inversement, lorsqu’une histoire est insolite et atypique, son excessive singularité fait qu’on ne peut en tirer aucun enseignement. Le cas est pertinent lorsqu’il décrit une histoire qui est inédite sans être tout à fait « à part », en ceci qu’elle fait écho à d’autres histoires déjà vécues. Il y a un air de famille entre ces cas.

49Le cas paradigme a donc un statut équivoque : d’un côté, il renferme des propriétés spécifiques qui le rendent irréductible ; il n’est pas un « cas d’école » dont la fonction est, tout au contraire, d’apporter l’illustration adéquate d’une règle générale. D’un autre côté, il ne revêt pas un statut d’exceptionnalité tel que sa comparaison à d’autres cas serait impossible. Un cas que l’on qualifie d’« isolé » a un faible intérêt sur le plan éthique puisqu’on estime par avance qu’il ne se reproduira probablement pas.

50Pour illustrer l’étape taxinomique, penchons-nous sur la façon dont Claude Sureau, membre de l’Académie de médecine, raisonne dans son plaidoyer en faveur de la possibilité d’une femme veuve d’être inséminée par le sperme du mari décédé : « un enfant peut être tout aussi heureux qu’un autre, élevé par sa mère seule, qu’il s’agisse d’une implantation posthume ou d’une insémination délibérée avec le sperme de son ami décédé, voire un sperme de donneur. Ne connaissons-nous pas tous des cas exemplaires d’enfants élevés dans des conditions parfaites par des mères célibataires⁵⁶ » ? On voit ici que le cas examiné est rattaché à d’autres cas plus ordinaires qui ne heurtent pas le sens commun. L’auteur en appelle à l’expérience de chacun : nous ne considérons pas que le sort d’enfants élevés sans père est déplorable, même si nous pouvons penser que, pour un enfant, deux parents valent mieux qu’un. Par relation d’évocation, un cas a été mis en lien avec d’autres cas. Dans ce type d’argumentation, nous quittons le domaine initial pour une excursion dans des contextes différents, afin de revenir de ce voyage enrichi de nouvelles représentations. C’est ce que fait Claude Sureau en quittant le domaine de la médecine de la reproduction pour investir le domaine domestique des foyers monoparentaux. Il mise sur ce détour pour affaiblir les craintes du lecteur face au risque que l’on ferait courir à un enfant conçu sans père.

51On comprend mieux alors où se situe la différence entre principisme et casuistique : « dans la casuistique, il ne s’agit pas de relier des cas à des principes, mais de relier des cas à d’autres cas, par le biais de l’analogie⁵⁷ ». En procédant de la sorte, on peut redécouvrir la validité de certains principes éthiques que l’on avait volontairement suspendus au départ. Ainsi, Claude Sureau retrouve le principe d’autonomie lorsqu’il écrit que le refus de permettre à une femme d’avoir un enfant sans père relève d’une « attitude méprisante [qui] est singulièrement éloignée de l’écoute que l’on doit à toute demande, du respect que l’on doit à toute personne⁵⁸ ». Il apparaît dans ce propos que la mise en suspens casuistique n’exclut pas la référence à des principes tels que l’autonomie et la bienfaisance : faire participer le patient à la décision, accomplir un bien qu’il puisse reconnaître comme étant son bien propre. Ces principes qui n’avaient pas été évoqués en amont sont redécouverts en aval, au détour d’une histoire. Un tenant de la néo-casuistique estimera que si on avait commencé par énoncer des principes a priori, on aurait couru le risque d’escamoter le cas en lui faisant perdre sa finesse et sa singularité contextuelle. Le néo-casuiste préconisera de commencer à pénétrer le cas de l’intérieur au moyen de l’empathie, d’intuitions ou d’émotions morales.

52Toutefois, pour que le rapprochement casuistique soit pertinent, encore faut-il s’assurer que les circonstances du cas à examiner ne diffèrent pas notablement de celles des cas antérieurs. Dans l’exemple de Claude Sureau, il faut se demander si un enfant conçu sans père par PMA est dans une situation analogue à celle d’un enfant dont la mère a la garde après une séparation conjugale. Dans le cas des foyers monoparentaux, ne serait-ce que sur un plan matériel, le père est tenu de participer aux frais d’éducation de l’enfant. En cas de conception par PMA, il ne bénéficiera pas de cette assistance. De plus, même s’il s’est un temps détourné de son enfant, rien n’exclut que le père tente un rapprochement ultérieur. Cette situation est par essence impossible dans le cas de la PMA avec insémination d’un père défunt ou d’un donneur anonyme. Une autre différence majeure tient au fait que lors d’une procréation assistée, la situation d’absence paternelle serait décidée et organisée par la société. C’est ce qui a été souligné par la position divergente du CCNE concernant l’avis sur l’élargissement des indications de la PMA : « Alors que la société considère que l’absence de père est un préjudice qu’elle tente, dans certaines circonstances, de pallier, au moins financièrement, et alors que l’on s’inquiète de l’augmentation du nombre des familles monoparentales, il paraît paradoxal d’institutionnaliser, d’organiser en toute connaissance de cause des naissances sans père⁵⁹ ».

53On voit alors que l’opération taxinomique d’intégration du cas dans une famille de cas préexistants s’expose à de sérieuses objections lorsqu’elle part d’un contexte trop éloigné du contexte initial pour rendre pertinent le rapprochement effectué. Comme le notent Beauchamp et Childress, le travail « d’identification de traits moralement pertinents d’un cas dépend des personnes qui jugent les cas, et il se peut que les individus se placent dans une perspective très partiale⁶⁰ ».

54Pour diminuer ce risque de partialité, le raisonnement analogique doit limiter le trajet de son excursion aux seules régions voisines. Il ne doit pas se hasarder au-delà de contextes cliniques contigus. On trouve une illustration de cette prudence comparative dans la façon dont Véronique Fournier procède pour résoudre un dilemme moral qui s’est posé à elle et son équipe d’éthique clinique à propos d’un tout jeune enfant atteint d’un handicap grave et incurable, consécutif à un accident domestique⁶¹. L’équipe d’éthique clinique qu’elle dirige à l’hôpital Cochin de Paris délibéra pour savoir s’il était acceptable de libérer l’enfant du poids d’une existence rendue cauchemardesque par la sévérité de l’affection. Le cas est rapporté à un groupe de cas analogues, en accusant leurs traits de similitude : « la loi française autorisait les interruptions de vie en cours de grossesse, au nom de la souffrance à la fois des enfants et des parents en cas de pathologie d’une particulière gravité et incurable au moment du diagnostic ; la souffrance n’était-elle pas encore pire une fois l’enfant né et la pathologie dument constituée⁶² ? ». Ici, la méthode casuistique rattache un dilemme post-natal à une famille de cas relevant du pré-natal, en partant du fait que le tout jeune enfant ressemble au fœtus en fin de grossesse, et qu’on autorise l’arrêt de vie dans les cas d’affection grave et incurable. Le rapprochement se prête à moins d’objections que dans l’exemple précédent, dans la mesure où les contextes contigus offrent plusieurs traits de similitude : enfant en début de vie, handicap grave et irréversible, parents demandant l’arrêt de vie.

55Où l’on voit que la finalité de l’argumentaire casuistique est d’arriver à nous convaincre que certaines solutions normatives stabilisées dans le temps, reconnues comme valables pour des cas analogues antérieurs, peuvent nous aider à traiter le cas examiné hic et nunc. On s’autorisera à prendre une décision en s’inspirant d’évaluations morales qui ont déjà été admises en d’autres circonstances. En quelque sorte, la validité reconnue d’anciens jugements moraux rétroagit sur celle du cas qui en est rapproché. Les cas-paradigmes apparaissent alors comme des « sources d’autorité pour de nouveaux jugements⁶³ ». La méthode casuistique se rapproche en cela de celle du droit jurisprudentiel, la logique argumentative étant la « logique des précédents⁶⁴ ».

56Mais si la méthode néo-casuistique nous apporte de précieuses ressources argumentatives pour la résolution des problèmes éthiques, force est de constater qu’elle se heurte à certaines difficultés :

• En premier lieu, les seuls acteurs aptes à se prononcer sur un cas difficile sont ceux qui sont en prise directe avec la situation dont ils ont exploré tous les paramètres. En effet, dans la mesure où un jugement éthique approprié suppose « la connaissance intime d’une situation particulière⁶⁵ », les tiers non-médicaux qui pourraient – en vertu de leur « docte ignorance » – apprécier le cas de l’extérieur, n’ont aucune légitimité à se prononcer. Le débat éthique se limite alors à une discussion « en interne » et perd en pluralité d’approches.
• En deuxième lieu, cette réduction du spectre kaléidoscopique se double  du risque de réintroduire une certaine forme d’élitisme dans l’expertise éthique⁶⁶. En effet, pour prétendre être capable de résoudre un cas de conscience, il faut être doté d’un discernement supérieur qui permette d’épurer, de classer et de comparer les cas. A contrario, l’approche par les principes préserve davantage la dimension démocratique et pluraliste du débat, étant donné que les grands principes de l’éthique sont intelligibles et accessibles à tout un chacun.
• En troisième lieu, on peut se demander si ce débat en vase clos n’ouvre pas la brèche à des dérives, s’il est vrai qu’un excès de proximité avec le cas étudié peut produire un effet de cécité. Les équipes médicales ont souvent conscience de ce risque, ce qui les amène à partager leurs décisions difficiles avec des acteurs (juristes, philosophes, psychologues, anthropologues, cadres de santé, soignants ou médecins d’autres spécialités) qui ne font pas partie de leur service et n’ont pas eu affaire au patient concerné. Un tiers qui n’est pas plongé dans la situation, qui n’a pas l’œil humecté de passion, peut faire preuve de plus de recul et d’esprit critique.
• En quatrième lieu, le congé donné aux principes semble se payer au prix d’une majoration excessive de l’intuition, de la conviction personnelle et des données affectives (sentiments, émotions, etc.). En se situant sur le terrain subjectif de l’analogie, la casuistique risque alors d’attiser les discordes bien loin de les apaiser. C’est ce que remarque Jérôme Ravat qui prend pour illustration le débat de société autour de la gestation pour autrui (GPA)⁶⁷. Il observe que dans sa prise de position sur ce sujet, la philosophe Sylviane Agacinski rapproche l’expression de « mère porteuse » de celles de « mère pondeuse » ou de « location d’utérus », à l’inverse de la sociologue Irène Thery qui rapproche la GPA du don de gamètes ou du don d’organes. La première rattache la GPA à la famille des cas d’instrumentalisation du corps, la seconde à celle des cas de dons d’éléments du corps. Ces divergences font apparaitre la part interprétative du raisonnement analogique qui procède par relations d’évocations.

57Pour conclure, on peut se demander s’il est réellement possible de faire abstraction de tout principe a priori comme le veulent les partisans de la méthode néo-casuistique. N’oublions pas que, par définition, un cas suppose la connaissance sinon de principes, à tout le moins de règles générales. Un cas s’éclaire à la lumière d’une règle générale qui lui confère son statut de « cas particulier ». Par exemple, lorsqu’on parle d’un « cas de légitime défense », on ne nie pas la règle générale qui interdit de tuer mais on attire l’attention sur l’éventualité d’avoir à y déroger dans une situation particulière. C’est seulement lorsque j’ai déjà à l’esprit une règle générale que je peux dire : « voilà un cas particulier ». Qu’on le veuille ou non, il y a toujours des principes ou des règles à la base de nos approches morales des cas, et c’est tout l’intérêt du principisme que d’en avoir explicité le contenu. Il est sans doute préférable d’avoir la conscience lucide des principes sur lesquels on fonde nos jugements moraux plutôt que de feindre de ne pas en avoir.

58Cette réhabilitation de l’éthique principiste ne signifie pas qu’il faille renoncer au mode de raisonnement néo-casuistique. Aucune ressource argumentative n’est à dédaigner en éthique. Du reste, Beauchamp et Childress ne considèrent pas que le raisonnement analogique de la casuistique s’oppose à l’approche par les principes ; ils estiment seulement que la casuistique a besoin d’être guidée par les principes⁶⁸. La méthode idoine consiste sans doute à commencer par s’interroger sur le contexte clinique en procédant à la morphologie du cas. La narration du cas est source d’émotions (gêne, compassion, crainte, respect, angoisse, etc.) aux messages desquelles on veillera à se rendre attentif. On cherchera notamment à repérer les valeurs auxquelles ces émotions nous rendent réceptifs et les principes à travers lesquels ces valeurs peuvent se formaliser. La formalisation des valeurs en principes est nécessaire pour partager ce que l’on ressent avec les autres. On spécifiera ces principes à travers des règles en lien avec le contexte, pour s’approcher au plus près du cas étudié. La délibération collective consistera ensuite à rechercher une pondération entre les principes. Elle sera librement alimentée par diverses ressources argumentatives dont celles des raisonnements analogiques.

59Notons que le législateur français a combiné les principes et les analogies pour résoudre les questions bioéthiques soulevées par la cession de gamètes⁶⁹. Tout en demeurant dans le domaine de la biomédecine, il a procédé à une double excursion de contexte. Le premier, le plus ancien, est celui de la transfusion sanguine ; le second, plus récent, est celui de la transplantation d’organes. Le législateur a pris acte que dans chacun de ces contextes, l’opinion dominante était d’affranchir la transaction de tout intérêt lucratif. Il a également retenu que les donneurs étaient anonymes. La règle de l’anonymat se présente comme une règle protectrice ; elle garantit le principe de gratuité en rendant impossible tout contact entre donneurs et receveurs. Le receveur ne sait pas qui a donné, le donneur ne sait pas qui a reçu. En s’assurant que les uns et les autres ne pourront jamais se rencontrer, on se donne la garantie que ces ressources biologiques ne pourront se monnayer. Fort de ces deux excursions en contexte contigu (don de sang, don d’organes), le Législateur a fait du don de gamètes une pratique fondée sur le volontariat, la non-patrimonialité et l’anonymat. Les gamètes ne sont ni du sang ni des organes mais ils ont en commun avec ces éléments d’être des ressources thérapeutiques issues du corps humain.

60Il est vrai que, par définition, une analogie ne fait que rapprocher des situations et qu’un tel rapprochement peut toujours être contesté par ceux qui seront sensibles aux dissemblances. C’est ainsi qu’avec le recul, on prend conscience de ce que le don de gamètes présente des spécificités non négligeables. Avec un don de gamètes, on ne sauve pas la vie mais on l’engendre, et cela n’est pas sans conséquences. Aujourd’hui, en effet, les premiers enfants nés au moyen d’un don de gamètes anonyme sont des adultes et un certain nombre d’entre eux demandent l’accès à leurs origines génétiques⁷⁰. Ce savoir dissimulé est la pièce manquante de leur identité. Ils prétendent en avoir besoin pour se construire et s’épanouir. Des parents doivent transmettre des ailes mais aussi des racines à leur enfant. Dès lors, le législateur ne devrait-il pas prendre au sérieux leur désir de savoir quelque chose de cet « ascendant » ? En lui offrant le droit de savoir d’où il vient, la loi ne prendrait-elle pas mieux en compte l’intérêt supérieur de l’enfant ?

61Ce problème complexe, probablement insoluble, laisse apparaître que la combinaison des approches méthodologiques ne suffit pas à clore les débats. Certes, il y a des cas où on peut penser que les désaccords en éthique viennent de ce que les uns sont moins bien informés que les autres. Mais comment expliquer des positions antagonistes en présence d’informations équivalentes ? Pourquoi deux intellectuels informés ou deux médecins de la reproduction expérimentés sont-ils en désaccord sur le périmètre des indications de la procréation médicalement assistée ? Face à des questions d’éthique qui divisent les consciences depuis des décennies, la tentation pourrait être de renoncer à vouloir trancher et d’endosser une position sceptique : « Que sais-je ? ».

62Mais confrontée aux limites de la bioéthique, notre pensée peut aussi s’éprouver insatisfaite, et puiser dans cette insatisfaction un nouvel élan, un motif de repartir en campagne, d’explorer d’autres ressources intellectuelles ne serait-ce que pour comprendre d’où viennent les divergences entre les uns et les autres. S’il ne se peut guère que les désaccords tiennent uniquement à des questions de méthodologie, il est plausible en revanche qu’elles tiennent à différentes manières de pensée, d’ordre philosophique, religieux, ou politique. Dans une façon de hiérarchiser les principes, de donner priorité à l’autonomie plutôt qu’à la bienfaisance, il y a lieu de chercher des visions du monde, des conceptions de la destinée de l’homme, de ce qui peut donner du sens à sa vie, de la façon dont il doit « s’orienter dans la pensée⁷¹ » . Par exemple, des personnes qui estiment que le fait d’avoir des enfants n’est pas nécessaire pour donner du sens à une existence seront sans doute plus sensibles à l’« acharnement procréatique⁷² », que d’autres pour lesquels une vie sans enfant est une vie ratée. Les protagonistes des débats de bioéthique ont des positionnements divergents sur des questions de fond qui sont aussi vieilles que la philosophie : faut-il dompter ses désirs ou chercher absolument à les assouvir ? Faut-il promouvoir des conduites désintéressées ou laisser place aux calculs de l’intérêt bien compris ? Avons-nous des devoirs envers nous-mêmes ou uniquement envers les autres ? L’homme doit-il se penser comme le démiurge de lui-même, ne se donner aucune limite et faire tout ce qui est techniquement possible ? Existe-t-il des principes philosophiques plus fondamentaux que les principes de l’éthique biomédicale ?

63En poussant le questionnement vers une plus grande radicalité, l’éthique change de registre. On passe de l’éthique appliquée à l’éthique normative, de l’éthique biomédicale à la philosophie morale. Les courants d’éthique normative sont des systèmes de pensée qui énoncent des règles de conduite à tenir dans la vie en général, au-delà de tel ou tel secteur d’activité. Nous commencerons par nous intéresser aux systèmes de pensée classiques, ceux qui se sont le plus durablement installés dans le paysage des théories morales : le déontologisme et le conséquentialisme. Dans la partie suivante, nous accorderons droit de cité à des courants d’idées plus contemporains qui sont également susceptibles d’étoffer nos ressources intellectuelles.