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Les patients experts dans la lutte contre le Sida au Cambodge

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Ève Bureau-Point

Conclusion

Texte intégral

1La participation des patients experts dans les programmes sida au Cambodge fait l’objet d’une pluralité de représentations et de pratiques. Comme l’a montré Loïc Blondiaux au sujet de la « démocratie participative », la participation tire précisément sa force de « son flou, à la diversité des usages possibles dont elle peut être l’objet, à sa capacité d’ancrage dans des registres d’action et des systèmes de références très disparates » (2008 : 24). La participation propage un « discours prophétique » (Massit-Folléa et Méadel, 2007) correspondant à un idéal social et politique où le patient expert accède à une forme de professionnalisme qui jusque là était hors de portée. Un processus de réappropriation locale se produit à l’épreuve des faits, suite auquel la norme initiale perd son intention première (valorisation des patients experts, reconnaissance d’une double expertise opérationnelle et politique, démocratisation du système de santé, partage des savoirs et des pouvoirs). La norme tend à s’affaiblir, sans s’effacer totalement, au profit d’une réalité pragmatique et effective façonnée par le contexte structurel et sociohistorique cambodgien. En d’autres termes, la transposition de ce qu’il a été convenu d’appeler une « norme globalisée » révèle des facteurs discriminants mais aussi d’autres davantage constructifs qui concourent à l’adaptation, et non pas à l’adoption, d’un concept érigé en panacée dans le contexte de la prise en charge d’une des épidémies les plus graves du xxe siècle.

Des piliers pour améliorer l’accès aux soins

2Cette étude met en évidence le rôle central joué au Cambodge par les patients experts pour la prise en charge du VIH/sida entre 2006 et 2008. Excepté quelques courtes allusions aux acteurs de santé non professionnels dans ce domaine au Cambodge (Paxton & Stephens, 2007 ; Sopheab et al., 2008 ; Morineau et al., 2009 ; Aveling, 2010), aucune étude n’a rendu compte de façon approfondie de leur contribution à la mise en oeuvre de la politique de lutte contre le sida dans ce pays. Ces derniers tombent à point nommé pour participer à la politique d’extension de l’accès aux soins mise en place progressivement depuis 2004. Entre 2005 et 2008, le nombre de centres d’accès aux soins a doublé (25 en 2005 et 51 en 2008). La politique de lutte contre le sida du pays est qualifiée de « success story » par les acteurs internationaux et érigée comme modèle. Cette étude rend compte de la diversité des rôles endossés par les patients experts aux différents niveaux du système de soins, des activités centrales du protocole national qu’ils réalisent et de la manière dont ils comblent certaines failles du système de santé. Les centaines de personnes vivant avec le VIH qui assurent des tâches administratives, logistiques et psychosociales sont considérées par les planificateurs de santé comme des courroies de transmission pour faire sortir de l’ombre des personnes séropositives qui refusent les soins et/ou appréhendent l’autorité médicale, et pour réconcilier les patients avec le secteur public considéré comme inefficace et onéreux. Cette étude révèle un changement dans la manière de considérer les patients, ces derniers n’étant plus considérés comme passifs mais comme des acteurs disposant d’un savoir-faire et d’un savoir-être inédit utiles pour le système de santé. À tous les niveaux de la prise en charge, les patients experts expliquent le fonctionnement des services, les avantages et inconvénients, ils répondent aux questions des patients et parlent de leur expérience. En raison de leur parcours de santé, les patients experts ont une connaissance des différents services existants et des stratégies pour y accéder. Lorsque certains sites sont saturés et ne peuvent accueillir de nouveaux patients, les patients experts réorientent les patients vers d’autres structures, en informant des critères de sélection, des pots-de-vin, de la qualité de la prise en charge, etc. Ils aident les patients à choisir entre différents services en donnant un avis de profane répondant aux préoccupations des patients. Ils maintiennent les patients informés des nouveautés en termes d’accès aux soins. La présence des patients experts dans les structures de santé génère un supplément d’âme qui semble rassurer les patients. Le travail de sensibilisation et de communication qu’ils effectuent, tant à domicile que dans les villages et dans les structures de santé rend le service médical public, d’après la plupart des patients, plus attrayant. Le fait que des patients expliquent les rouages de la maladie et des traitements semble également renforcer le lien entre les soignants et les soignés, l’hôpital et les organisations extrahospitalières, ainsi que l’accès aux traitements et l’observance. En remplissant ces différentes fonctions, les patients experts permettent d’atténuer la dimension inhospitalière des structures de santé et jouent un rôle pilier conditionnant l’ensemble du système de soins. Un processus de réconciliation des patients avec le secteur public se produit bien qu’il se limite à la prise en charge du VIH. En effet, le contexte particulier du sida bouscule les itinéraires de soins des personnes vivant avec le VIH mais la population non concernée par cette pathologie n’est pas touchée par ces transformations. La politique de lutte contre le sida décrite ici rend compte d’une transition où le VIH/Sida est passé d’une maladie mortelle à une dynamique de chronicisation de la maladie. Elle témoigne pour la première fois de la mise en place d’un programme de gestion d’une maladie chronique à grande échelle dans le pays. Le contexte du VIH (forte discrimination, modes de contamination spécifiques, problématique planétaire, nécessité de prendre un traitement à vie, dépendance avec un réseau complexe d’acteurs transnationaux, problème de santé mondiale) a réuni des conditions particulières. Bien qu’à la fin de cette étude, des projets de plus petite ampleur associant des patients experts se mettaient en place au Cambodge par exemple pour les diabétiques, aucun programme de prise en charge de maladie chronique de cette ampleur ne s’est encore développé sur le territoire.

Nouvelles subjectivités et accès à une citoyenneté thérapeutique

3Après avoir connu des phases d’ostracisme, de rupture des liens familiaux, et d’endettement liés à des itinéraires thérapeutiques onéreux, douloureux et inefficaces, les patients experts retrouvent une activité, des nouveaux réseaux de relation et un cadre plus sécurisant pour leur santé. Ils acquièrent des compétences dans divers domaines (éducation à la santé, communication, animation, etc.) et intègrent la logique des institutions de santé et de développement. Même s’ils ont un contrôle limité voir nul de la politique en place, ils opèrent comme des « courtiers de développement », c’est-à-dire comme des intermédiaires capables d’articuler plusieurs rationalités, celles des patients, des professionnels et des planificateurs de santé. Leur expertise profane repose sur deux niveaux, un savoir expérientiel (expertise tirée de l’expérience d’une condition particulière), et un savoir technico-scientifique (issu d’un savoir académique particulier acquis par exemple au cours de formations), comme l’ont montré dans d’autres contextes Madeleine Akrich et Vololona Rabeharisoa (2012). Ces transformations soulignent un accroissement progressif des capacités des patients experts dans les champs professionnels de la santé et du développement. En accédant aux dispositifs participatifs, les patients experts accèdent ainsi à de nouvelles formes de subjectivité et de nouveaux régimes de sociabilité. Le statut de personne vivant avec le VIH donne accès à une multitude de postes dans le secteur de la santé et du développement, ce qui nous rapproche de la notion de citoyenneté thérapeutique décrite par Vinh Kim Nguyen (2010). Si ce concept renvoie à l’idée que le statut de personne séropositive permet une forme d’intégration au monde, une forme de vie ou de survie, alors devenir patient expert permet d’accéder à une certaine forme de citoyenneté thérapeutique. En effet, les patients décident d’occuper ces postes pour améliorer et sécuriser leurs conditions de vie. Par ailleurs, pour l’auteur cette citoyenneté s’exprime par des récits et mises en scène de soi, une habilité à témoigner, la capacité à incarner la lutte contre le sida et l’accès aux traitements. Dans ce sens, les patients experts au Cambodge entrent totalement dans le cadre de la citoyenneté thérapeutique. Cependant, cette notion peut ne pas s’appliquer à la situation des patients experts au Cambodge. Pour l’auteur, le concept de citoyenneté sous-entend l’idée d’altruisme, d’activisme, d’engagement politique. Or, comme nous l’avons vu au Cambodge ce ne sont pas ces valeurs ou motivations qui conduisent initialement les patients experts à ces postes, mais plutôt une lutte de tous les jours pour satisfaire des besoins quotidiens. Ceux qui peuvent éviter le coût social de ce type de « comingout » le font. Si ces emplois sont réellement perçus au départ comme « un soin » et comme un moyen d’accéder à des ressources matérielles et immatérielles, l’étude montre que la citoyenneté thérapeutique à laquelle accèdent les patients experts est décourageante. Au fur et à mesure du temps passé à ces postes, la participation devient synonyme de violence structurelle.

La participation synonyme de violence structurelle

4Les patients occupant ces postes évoluent dans des économies d’autosubsistance et ces derniers découvrent qu’à ces postes ils sont maintenus dans des situations de précarité et de rejet. Ils sont confrontés à des difficultés qu’ils souhaitent fuir. L’intégration « de façade » qui se produit dans la division du travail médical est synonyme de violence structurelle pour ces patients. Ce concept fait allusion à « des formes indirectes de violence construites dans la structure sociale empêchant les individus d’assouvir leurs besoins et réaliser leur potentiel » (Galtung 1969, traduit par l’auteur). Il a été utilisé par Paul Farmer pour évoquer les effets de la structure sociale sur le cours de maladies (2003). Dans la situation des patients experts au Cambodge, ce concept est utilisé pour faire allusion aux effets de la structure sociale sur une nouvelle catégorie de personnel de santé créé ex nihilo par des organisations internationales. En effet, la précarité des emplois, la stricte hiérarchie qui régit les rapports sociaux, la révélation du statut de personne vivant avec le VIH en public, les injonctions contradictoires et le verrouillage du pouvoir auxquels les patients experts sont confrontés sont autant de formes de violence structurelle qui empêchent la réalisation personnelle et professionnelle des patients experts. Une fois installés à leur poste, les patients experts ont le sentiment d’être discriminés et exploités par le personnel et les planificateurs de santé.

5La participation s’est développée pour rejeter les approches verticales conventionnelles du haut vers le bas (Cooke et Kothari, 2001 ; Campbell et Murray, 2004), mais dans la présente étude, l’ordre hiérarchique n’est pas bouleversé. Les patients experts occupent des rôles d’exécutants dans les positions les plus basses sur l’échelle sociale du système de santé et n’influent pas sur les décisions publiques. La consécration du patient expert au niveau institutionnel est remise en cause dans la pratique par des mécanismes de refoulement et de contrôle, mis en œuvre par un grand nombre de patients experts, de professionnels et planificateurs de santé. Ce type de mécanisme de contrôle a déjà été observé dans d’autres contextes (Arborio, 2012). Les mécanismes de refoulement sont moins documentés dans la littérature. Du côté des patients experts, l’acceptation populaire de la hiérarchie, avec la retenue et la déférence que cela entraîne, le manque de confiance et la peur dans les gens de pouvoir, le peu de volonté de s’organiser en association depuis les évènements historiques sont autant de facteurs qui les empêchent et les découragent à endosser un rôle politique, et à s’imposer comme forces collectives organisées. Ils adoptent des registres d’action gestionnaires (en acceptant tacitement d’être contrôlés par les élites et en ne sortant pas ou rarement du cadre d’intervention recommandé), pragmatiques (en agissant pour eux-mêmes, de manière silencieuse, isolée et dispersée) et peu politiques (en n’exerçant pas de pouvoir d’influence sur les décisions). Les dispositifs participatifs deviennent des espaces concurrentiels : combien de fois est-il donné d’observer des patients experts qui entrent en compétition alors qu’ils sont censés s’unir pour représenter une « société civile » influente. Du côté des professionnels et des planificateurs de santé, une volonté de maintenir le statu quo du pouvoir et de conserver le droit inaliénable de décider se manifeste. Certains d’entre eux argumentent que c’est parce qu’ils sont face à des personnes sans capacité. Ils exercent des pressions sociales sur les patients experts en leur déléguant les tâches les moins prestigieuses et en ne prenant pas en compte leurs avis pour orienter les décisions. Ils mettent en place des stratégies pour éviter que le pouvoir des patients experts ne se renforce. En schématisant mais en restant près de la tendance générale, ils utilisent la participation comme un subterfuge pour assurer la pérennité du financement du secteur du VIH et ils la façonnent de manière à ce qu’elle fasse sens pour eux. Le patient expert est alors souvent considéré comme un auxiliaire pour décharger les responsabilités des professionnels de santé, pour atteindre les objectifs nationaux et mettre en œuvre la politique nationale. Ainsi reformulée, la participation rime avec domination. Les pouvoirs sont pour le moment verrouillés et les valeurs de hiérarchie et de non contestation qui prévalent somment les patients experts de rester en bas de la hiérarchie sociale et de respecter les codes et les rôles qui correspondent à leur statut social.

6En plus d’être domination, la participation apparaît à l’heure actuelle comme contradiction. La participation observée est contraire aux effets escomptés. Les centaines de patients qui travaillent dans les programmes sida sont accablés de messages les incitant à négocier avec les experts, à prendre la parole dans l’espace public, à exercer un pouvoir d’influence sur les programmes de santé et les décisions les concernant. Une tyrannie de la participation se met en place. Ils sont constamment consultés pour orienter, ou faire mine d’orienter, les décisions publiques. Or, dans la pratique ils ne peuvent exercer ces rôles. Ils ne sont pas écoutés, ils subissent des pressions sociales et n’ont aucun contrôle sur leurs activités. Les patients experts composent au quotidien avec ces injonctions contradictoires. Ils sont pris dans un étau avec d’un côté les exigences des acteurs guidés par des valeurs de démocratie, et de l’autre celles des acteurs guidés par des valeurs de contrôle. Par conséquent, ils sont tiraillés entre le désir de participer et de ne plus être exclu et celui de « rester dans le rang » afin d’éviter les réprimandes et les intimidations. Face à ce paradoxe, les stratégies des acteurs varient. Une fois qu’ils découvrent les points négatifs, les limites, les conflits et la forme d’illusion inhérents à leur participation, les patients experts sont pris de frustration et se découragent. Des formes d’épuisement des forces mobilisées apparaissent. D’autres choisissent d’exercer une forme de participation édulcorée et contrôlée, en acceptant cette contradiction. Les avantages que recouvrent ces postes sont parfois, pour certains, plus importants que ces contraintes. Les patients experts choisissent alors de se plier à l’ordre hiérarchique et d’adopter des formes d’expression « contenues » et discrètes, en phase avec le contexte autoritaire du Cambodge. D’autres encore gardent la foi dans cet idéal social et politique et estiment construire patiemment, mais sûrement, la démocratie sanitaire dans leur pays.

7La hiérarchie qui détermine les relations socio-professionnelles et l’autorité des soignants sur les soignés est commune à l’ensemble des systèmes de santé à l’échelle internationale cependant les fondations de ces rapports hiérarchiques dépendent d’un contexte spécifique (Van der Geest & Finkler 2004). Cette étude met en évidence des particularités structurelles et sociohistoriques à l’origine du rapport que les Cambodgiens entretiennent avec la hiérarchie (relation de patronage, impact du bouddhisme sur représentations du pouvoir, histoire récente marquée au fer par le régime des Khmers rouges, etc.). Ces éléments de contexte sont incontournables pour appréhender les mécanismes d’interprétation de la norme. Même si ces éléments ne s’imposent pas en bloc, de la même manière, à chaque individu, ils permettent de comprendre la tendance générale à la soumission à la hiérarchie et au retrait vis-à-vis des affaires publiques. Participer selon la norme globalisée, c’est avoir une certaine représentation des règles qui structurent l’organisation sociale et des modes d’acquisition du pouvoir. En fonction des contextes sociopolitiques, faire preuve d’empowerment n’implique pas les mêmes prises de risque. Ainsi, comme l’a effectué Paul Farmer pour comprendre le développement de la tuberculose en Haïti, un regard sur ces différents socles structurels et sociohistoriques permet de mieux comprendre localement les mécanismes d’interprétation et de reformulation de la norme globalisée.

Participation institutionnalisée et santé mondiale

  • 1 J’entends ici par santé mondiale la définition commune proposée par Koplan et al. : « La santé mond (...)

8Alors que les recherches sur la participation dans le domaine du VIH étaient au milieu des années 2000 centrées sur l’éveil de la société civile et la mobilisation ascendante des citoyens, cette recherche éclaire les enjeux d’une dynamique participative institutionnalisée. Au cours des années 1990, les formes de participation profanes dans le secteur du VIH au Cambodge étaient quasiment absentes, excepté « l’apparition timide, et somme toute peu significative à l’échelle nationale, d’associations et d’individus qui commençaient à interférer soit dans la prévention ou le plaidoyer pour l’accès tant attendu au traitement » (Bourdier, 2009 : 10). Depuis la diffusion progressive de cette norme au Cambodge au milieu des années 2000, des experts internationaux de la mobilisation profane sont recrutés. Des dispositifs participatifs et des formations de « renforcement de capacités » sont mis en place çà et là sur le territoire. Des indicateurs nationaux sont créés pour évaluer la concrétisation de ce nouveau credo institutionnel. Cette recherche met en évidence les difficultés de concrétisation de la participation des patients comme volonté politique. À la différence des formes de participation intrusives du début de l’épidémie, les formes de participation institutionnalisées ont du mal à prendre effet comme cela a été illustré ailleurs dans le contexte africain (Kielmann & Cataldo, 2010). Le fait que la participation n’émane pas des personnes vivant avec le VIH elles-mêmes renforce les obstacles à sa mise en place. Il faut que toute la chaîne d’acteurs concernés par la participation (Lorig, 2002) adhère aux valeurs inhérentes à la norme (valorisation du patient expert, reconnaissance d’une double expertise opérationnelle et politique, démocratisation du système de santé, partage des savoirs et des pouvoirs). Sans leur consentement et leur implication personnelle à différents niveaux pour faire accepter cette nouvelle règle (comme cela s’est produit au début de l’épidémie), la participation ne peut être synonyme d’empowerment et reste limitée à un usage utilitariste centré sur l’accès à des ressources humaines bon marché pour améliorer l’offre de soins. Cette étude illustre ainsi les défis soulevés par les questions de santé mondiale1 et rend compte de l’importance de tenir compte du contexte plus général pour comprendre l’interprétation locale de messages institutionnels et globalisés.

La norme : un guide pour l’action en permanence renégocié

  • 2 Ce terme qui vient de « agency » (Giddens, 1987) n’a pas d’autres traductions en français. Il évoqu (...)

9Bien que de nombreux acteurs profanes et spécialistes soient séduits par cette nouvelle norme répandue dans l’ensemble des programmes sida et par les principes et valeurs sur lesquels elle repose, cette entreprise ne conduit pas à l’heure actuelle à des transformations notoires du statut de profane et des modes de production de la décision publique. On n’observe ni renversement de situation où les patients accèdent à un statut d’expert reconnu ni mode de gestion plus démocratique des institutions. Les prophètes de ladite participation ne sont pas assez nombreux et organisés pour que le nouvel art de gouverner auquel ils aspirent prenne effet dans les pratiques. Un grand nombre de patients experts et de spécialistes reconstruisent une existence sociale à partir de ce nouvel élément en contournant les logiques normatives. Ils font le tri dans le corpus de valeurs inhérent à la participation. Ils intègrent celles qui leur convient (partage des responsabilités), et rejettent celles qui leur déplaisent (reconnaissance d’une expertise politique). L’« agencéité »2 de ces acteurs au regard des discours institutionnels (Glowscewski, 2007) reflète un contre-pouvoir vis-à-vis du nouvel ordre social globalisé imposé par les institutions de lutte contre le sida. Ces acteurs déploient des tactiques (Certeau, 1980) et des mécanismes de résistance et reformulent ladite participation en l’ajustant à leurs réalités. Une norme peut alors faire autorité dans un secteur sans pour autant garder la même signification. Ainsi, le processus de « glocalisation » produit par l’introduction de la norme dans cette recherche met en évidence un double processus concomitant : il illustre à la fois le poids de la norme sur les individus et le poids des individus sur la norme en mettant l’accent sur les stratégies de reformulation opérantes qui résistent à son application telle qu’elle est envisagée au départ par ses promoteurs.

10Ce terrain anthropologique illustre la variété des usages possibles de la norme et confirme ainsi l’idée que celle-ci n’a pas d’existence objective. Elle est comme l’indique Pillon un « guide pour l’action », en permanence renégocié (2003). Par ailleurs, pour prendre effet, l’adoption de la norme globalisée nécessite des transformations profondes dans la société, tant au niveau de l’organisation sociale, des systèmes de valeurs que des mécanismes de légitimation du pouvoir. Comme l’ont montré Kalinsky et al. au sujet de la participation dans le secteur de la santé, celle-ci se limite rarement à la santé (1993).

11Ainsi, la norme diffuse des manières de faire et de penser, des principes et des valeurs qui s’articulent plus ou moins facilement aux systèmes de référence préexistants, et chacun recompose le social en se positionnant par rapport à elle, laissant place à une interprétation originale. Cela permet de rappeler, comme l’a mis en évidence Michael Burawoy (2000) que les processus globaux sont toujours des processus locaux. Ainsi, l’intérêt heuristique de l’étude de la circulation des normes globalisées n’est pas tant la mise en évidence d’un écart entre norme et pratique ; comme mentionné par Kaja Finkler (2000 : 30), « les êtres humains agissent dans un processus continu de réinterprétation des pratiques nées à travers l’histoire, y compris celles qui sont diffusées dans d’autres sociétés, comme les diffusionnistes l’ont reconnu longtemps avant et comme les théoriciens de la globalisation le reconnaissent aujourd’hui ». L’intérêt repose surtout sur la mise au jour de la complexité des relations entre le local et le global, de l’éclairage du réseau de relations qui se tisse entre les deux, sur le repérage des jeux de pouvoir entre les groupes sociaux, les institutions et les individus concernés par la circulation des normes globalisées.

Un pouvoir en construction

12Au cours des années 2000, les institutions faisant la promotion de la participation ont mis en place des initiatives de renforcement du pouvoir des patients experts pour créer un « corps professionnel » soudé, actif et autonome capable de prendre part aux activités et de constituer un secteur associatif influent. Ces initiatives se sont concrétisées par des formations en langues étrangères, en écriture et gestion de projet, en communication, en management et en plaidoyer. Les patients experts ont afflués à ces formations où ils ont appris à énoncer des prises de paroles critiques, à défendre et à faire respecter leurs droits. Comme le notait Getter, finalement « ce qui se fait souvent passer pour une façon de permettre au « peuple » d’exprimer ses « besoins » est, en réalité, une manière de leur apprendre à le faire » (cité et traduit par Atlani, Vidal, 2009 : 28). Toujours est-il que de nombreux patients experts ont été séduits par les principes et valeurs a priori universels de lutte contre l’exclusion, de justice, de bien commun, de partage des pouvoirs et de démocratie inhérents à ces initiatives. Un processus d’apprentissage s’est indubitablement produit : il peut être long, semé d’embûches mais il est bel et bien présent et produit des effets, sans que pour l’instant l’on puisse prédire avec précision les transformations sociales qu’ils va générer. Ces dynamiques de construction du pouvoir ont transformé progressivement les valeurs de certains individus, leur manière de concevoir l’espace public et la légitimité du pouvoir. Si jusqu’à la fin de cette étude cela ne conduisait pas à de francs revirements, cela commençait malgré tout à se refléter chez certains individus. Au sein de programmes dits « humanitaires », les équipes biomédicales considéraient de plus en plus leurs relations avec les patients experts en termes de complémentarité. Les patients experts étaient par ailleurs de plus en plus nombreux à s’exprimer avec des concepts liés à la mobilisation associative, à la protection des droits des patients, au principe d’engagement citoyen. On observait une capacité croissante à formuler des discours selon des standards publics. Ils étaient parfois sonneurs d’alarme au sujet de problèmes liés à des effets indésirables non identifiés par le corps médical, parfois dénonciateurs d’actes de corruption, de pénurie de médicaments, de manque de matériel dans les laboratoires ou de négligences des soignants. Selon Marion Carrel, l’augmentation du raisonnement en termes de droits et de standards publics est le signe d’une augmentation de pouvoir. Elle cite la politologue Hanna Pitkin : « la conversation publique existe lorsque les citoyens parlent en termes de justice. Ils passent ainsi du « je veux » ou « nous voulons » au « j’ai droit » à « on a droit », c’est-à-dire à une demande qui devient négociable dans les standards publics » (Carrel, 2006 : 39). Bien que des forces locales résistaient au principe de valorisation des patients experts, un processus d’acquisition de savoirs et techniques était en cours ainsi qu’un gain d’intérêt pour les valeurs démocratiques du pouvoir et de l’organisation sociale inhérentes à la norme. Ces transformations intellectuelles et morales qui se produisaient chez de nombreux patients experts commençaient à se concrétiser par des alliances, tant informelles que formelles, avec les organisations internationales au sein desquelles ils réussissaient de plus en plus à bouleverser les mécanismes existants, à imposer leur point de vue et à interférer sur les processus décisionnels dans leur pays.

13C’est précisément dans ce nouveau cadre de connexions avec l’international et de relations entre le local et le global qu’une analyse en termes de réseaux pourrait démarrer sur ce même objet de recherche. Dans cette analyse, j’ai opté pour une approche davantage bourdieusienne et foucaldienne résonnant en termes de groupes sociaux et de pouvoir pour refléter les tendances dominantes qui s’observaient au moment de l’enquête. J’ai décrit les représentations et les usages de la participation en les regroupant dans des groupes sociaux (patients experts, professionnels et planificateurs de santé). Or, pour toutes les dynamiques qui sont exposées ici, les analyses reflètent des tendances et non des règles inaltérables. Les patients experts, les professionnels et les planificateurs de santé ne sont pas des groupes sociaux rigides dans lesquels chaque membre suit un corpus de règles bien défini, mais comme des ensembles complexes marqués par des écarts à la règle, des chevauchements entre plusieurs systèmes d’interprétation et des emprunts. Ces groupes sont des réalités mouvantes, guère itératives. Les membres circulent et interagissent de manière hétérogène avec ces différentes unités délimitées et participent en permanence à la recomposition des dynamiques sociales. Poursuivre cette recherche avec une analyse en termes de réseaux, au sens où Bruno Latour l’entend (2006), serait intéressante pour continuer à décrypter les dynamiques de l’investissement des patients experts.

14Un retour sur le terrain cinq ans plus tard m’a permis de voir que les patients experts continuent de jouer un rôle central dans le déroulement de la prise en charge même si leur nombre a fortement diminué en raison du départ des organisations internationales et de la baisse générale des fonds attribués au sida à l’échelle internationale. La rotation des patients experts est toujours forte, avec des conflits de pouvoir croissants entre patients experts et professionnels de santé, conduisant à la démission des premiers. Leur contribution demeure profitable pour le système de santé et les patients mais leurs positions continuent à être peu enviables dans la durée. Les promoteurs de ces politiques de santé participatives mériteraient d’accorder davantage d’attention à l’expérience vécue par les patients experts et à la multiplicité des significations de ces politiques dans le contexte de leur mise en place.

Notes

1 J’entends ici par santé mondiale la définition commune proposée par Koplan et al. : « La santé mondiale est un domaine d’étude, de recherche et de pratiques qui met l’accent sur l’amélioration de la santé et l’atteinte de l’équité en santé pour tous les peuples dans le monde La santé mondiale met l’accent sur les problématiques, les déterminants et les solutions transnationales en matière de santé ; met en jeu de nombreuses disciplines au sein et au-delà des sciences de la santé et fait la promotion de la collaboration interdisciplinaire ; et est une synthèse de la prévention axée sur la population et des soins cliniques sur une base individuelle » (2009).

2 Ce terme qui vient de « agency » (Giddens, 1987) n’a pas d’autres traductions en français. Il évoque la capacité d’action des acteurs sociaux, en tant que membres constitutifs de structures institutionnelles qui ont des rôles, des intentions et des objectifs différents, négociés en permanence à différents niveaux.

© Presses universitaires de Provence, 2016

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