« Au Cambodge, on n’a pas d’espace d’expression et si tu t’imposes, ils vont te tuer. Ce n’est pas une démocratie. Alors on préfère ne rien dire »
Activiste, Phnom Penh, entretien novembre 2007

« Le gouvernement fait tout pour justifier la participation et tout pour l’empêcher ».
Coordinateur ONG, Phnom Penh, novembre 2007

1Pourquoi la plupart des acteurs « ordinaires » ne sont pas enclins à devenir des acteurs de pouvoir dans l’espace public ? Pourquoi n’endossent-ils pas un rôle politique ? Pourquoi des professionnels et des planificateurs de santé font obstacle à la participation politique des patients experts ? Pour répondre à ces interrogations, je décris les significations, les logiques d’appropriation et de rejet de la norme du point de vue des patients experts, des professionnels et des planificateurs de santé. Un état des lieux des règles de l’organisation sociale et des valeurs du pouvoir est effectué pour mieux comprendre ces attitudes de contournement de la participation politique.

Le caractère attractif de la norme

2Au fur et à mesure de l’engagement à ces postes, les patients experts découvrent des inconvénients source de désillusion. Avant de rendre compte de ce processus de désillusion, je propose de mentionner les différents avantages que requièrent ces postes pour les patients experts au début de leur participation.

L’accès à un emploi

3La maladie a souvent généré une rupture de l’activité professionnelle, à la fois en raison de problèmes de santé et de la discrimination à l’emploi qui est affaire courante. La réintégration au monde du travail semble alors difficile. Un des patient expert dit :

À l’époque j’avais ouvert un karaoké dans ma maison mais à partir du moment où cela s’est su que j’étais séropositive cela n’a plus marché. Je suis passée de 64 kg à 32 kg, j’avais des boutons partout. Les clients ne venaient plus (entretien novembre 2006).

4Un autre raconte :

Les ONG créent des emplois destinés aux personnes vivant avec le VIH pour les aider à trouver un travail car même si elles veulent travailler en dehors des ONG, c’est difficile de trouver (entretien janvier 2009).

5Une multitude d’exemples illustrent ces ruptures professionnelles liées à la maladie. Les personnes séropositives sont nombreuses à avoir vu la clientèle de leur activité professionnelle décroître en raison de leur séropositivité. Pour la plupart, retrouver une activité professionnelle est essentiel, d’une part pour accéder à des revenus mais aussi pour mettre la maladie entre parenthèses. « Lorsque je suis occupée à mon travail, je peux oublier mon statut. Je ne suis plus désespérée comme avant. Et grâce à ce travail je sais maintenant que je peux survivre, même avec le sida », explique une interlocutrice (entretien avril 2006). L’inactivité est vécue comme une source d’angoisse et de déprime, et les patients experts se dirigent vers les dispositifs participatifs pour retrouver un travail.

L’accès à un emploi adapté à la séropositivité

6Par ailleurs, certains patients experts mentionnent le fait que ces emplois permettent de reprendre une activité en bénéficiant d’une reconnaissance de la maladie. L’un d’eux travaillant dans un programme de soutien « humanitaire » énumère les intérêts qu’il trouve à travailler dans le secteur du VIH :

D’abord on n’est pas tout seul, on travaille avec d’autres personnes séropositives, puis si on a un problème de santé on peut facilement demander une journée de congé sans avoir une baisse de salaire. Nos employeurs sont plus compréhensifs et flexibles (entretien avril 2006).

7Ces emplois constituent pour eux une manière de mieux gérer la maladie et d’accéder à une activité ne demandant pas trop d’efforts physiques. Une volontaire raconte :

Maintenant, je voudrais travailler toute ma vie dans le secteur du VIH. Je ne me sens plus capable de faire du commerce, de porter des choses lourdes, je n’ai pas assez d’énergie pour ça et aussi je ne peux pas manquer de sommeil. Ailleurs, ils ne prêtent pas attention au fait que nous sommes PVVIH comme ici, là, si je suis malade, j’ai la possibilité d’avoir une journée de repos (entretien octobre 2006).

8D’autres interlocutrices qui travaillaient dans des usines textiles m’expliquaient qu’elles avaient du mal à suivre la cadence des heures supplémentaires, à travailler huit heures par jour six jours par semaine, et à assurer leur suivi médical en même temps car leurs employeurs ne toléraient aucune absence et n’appliquaient pas le code du travail. Les patients experts considèrent leurs conditions de travail plus confortables qu’ailleurs. Ils peuvent bénéficier de jours de congés supplémentaires pour aller chercher leurs médicaments et les employeurs sont plus tolérants.

9Ils parviennent à accéder à des avantages pour leur suivi médical. Ils sont au courant des nouveaux protocoles et des nouvelles techniques de suivi. Lorsque le matériel pour mesurer la charge virale est arrivé à Phnom Penh en 2006, de nombreux volontaires qui travaillaient dans les hôpitaux avaient demandé une ordonnance à leur médecin pour faire cet examen, un avantage réservé au demeurant aux patients ayant des problèmes de résistance. Les patients experts se trouvent au premier plan pour accéder aux nouvelles informations et aux nouvelles technologies utiles pour leur santé. Ils acquièrent au contact quotidien des patients de nombreuses connaissances sur la maladie (chaque jour ils sont confrontés à des problèmes nouveaux liés aux effets indésirables et secondaires). Ainsi ils peuvent mieux prendre soin de leur santé.

L’accès au secteur valorisé des organisations internationales

10Les activités de lutte contre le sida sont toutes chapeautées par des organisations internationales, même si, comme nous l’avons vu, leur soutien est plus ou moins fort et perceptible. Les discours et les pratiques des patients experts illustrent un engouement pour ce secteur omniprésent. Une fois qu’ils y sont insérés, ils sont fiers d’y avoir accédé. Plus on est dans des formes de soutien « humanitaires » plus l’emploi proposé a de valeur aux yeux des patients experts. Les expatriés sont perçus comme des personnes de confiance, des garants d’une pratique professionnelle déontologique1, voire parfois comme des protecteurs ou même comme des héros. Ils sont appréciés pour leur disponibilité, leur proximité avec les patients et leurs compétences biomédicales. Au niveau du programme MSF-France, le couple emblématique qui a négocié la distribution des antirétroviraux à l’échelle nationale est resté gravé dans les consciences de nombreux patients qui parlent d’eux comme de sauveurs : « Christian est celui qui a sauvé ma vie, je ne l’oublierai jamais ! Il ramassait les patients mourant par terre, il a sauvé plein de gens » (entretien octobre 2006). D’autres comparent les expatriés à leurs parents, ils ont noué des liens de proximité forts et sécurisants avec leur médecin expatrié. « En cas de problème, je peux contacter François par téléphone, je sais que je peux compter sur lui », raconte l’un d’eux (entretien mars 2007). Mais cette aura de « bienfaiteur » a sa contrepartie. Alors que dans cette contrée une pléthore d’ONG internationales met l’accent sur la participation profane, une forte culture d’assistanat s’observe et se traduit par de multiples attentes vis-à-vis des ONG. Voici quelques extraits d’entretiens qui reflètent l’intensité de ces attentes : « j’espère que par l’avenir, les ONG vont créer d’autres emplois pour les PVVIH, qu’ils nous feront des prêts, j’espère aussi qu’ils vont salarier les volontaires et en recruter d’autres », « je voudrais que les ONG m’aident jusqu’à ce que je meurs », « je voudrais que ce soit toujours les ONG qui me donnent mes traitements ». Si certains patients experts sont critiques par rapport à cette dépendance vis-à-vis de l’aide internationale, ils vivent cependant dans la peur du retrait des ONG. Ils n’ont pas confiance dans leur gouvernement et tous souhaitent le maintien de ces organisations dans la société cambodgienne. Au fur et à mesure de l’engagement à ces postes, les patients experts découvrent des inconvénients qui contrebalancent ces côtés attractifs.

Les valeurs altruistes et démocratiques

11La participation à ces postes est le reflet également d’un engagement citoyen vis-à-vis des autres patients et d’une certaine adhésion aux principes inhérents à la norme de la participation même si elle n’est que partielle. Prenons l’exemple des rôles les plus souvent attribués aux patients experts : les rôles psychosociaux. À leurs postes, ils estiment être les personnes idéales disposant d’un savoir-être et d’un savoir-faire inédits que n’ont pas les autres acteurs du système de santé pour transmettre des informations sur la maladie et pour faciliter la liaison entre les professionnels de santé et les patients. Voici des témoignages qui mettent en évidence l’adhésion à ce rôle psychosocial.

12Counsellor, Siem Reap :

De mon point de vue, intégrer les PLHA dans les programmes VIH est une très bonne idée. Les patients n’osent pas parler de tout aux professionnels de santé et ils parlent plus facilement aux PLHA. L’autre jour j’avais un patient qui avait une perte de désir sexuel suite aux effets secondaires des traitements. Il n’en a pas parlé à son médecin en revanche il a pu en parler avec moi pendant la séance de counselling. Autre exemple, j’ai eu un patient dont la santé s’est améliorée après la prise des ARV et il est tombé amoureux d’une personne séronégative. Il n’osait pas en parler à son médecin. J’ai pu lui donner quelques conseils. Aussi, un dernier exemple, parfois les couples séropositifs ou sérodivergents veulent avoir un enfant, généralement ils n’osent pas en parler à leur médecin par contre ils sont plus à l’aise pour en parler avec moi (entretien mai 2007).

13Volontaire, Takhmao :

Les patients sont souvent déprimés et désespérés, parfois ils ne veulent pas prendre de traitements. D’autres n’ont plus aucune envie de vivre. Quand ils viennent à l’hôpital, ils peuvent rencontrer et parler avec des PLHA qui travaillent dans le service qui font de l’accueil, de l’accompagnement, du counselling, ils se sentent moins seuls car d’autres PLHA sont avec eux (entretien mars 2006).

14Responsable MMM, Battambang :

On comprend mieux que les autres professionnels de santé parce qu’on est PLHA. Quand je vois les patients je comprends ce qui peut les faire souffrir, autant au niveau physique que social. On comprend mieux que les gens en bonne santé (entretien avril 2006).

15Counsellor, Phnom Penh :

Je fais toujours référence à mon expérience de la maladie. Je leur explique que j’ai été très faible, que je ne pouvais plus marcher et que depuis que je suis les recommandations de mon médecin j’ai de l’énergie pour travailler. Cela donne espoir aux patients, ils comprennent qu’ils vont peut-être pouvoir continuer à s’occuper de leur famille, de leurs enfants (entretien septembre 2006).

16Employée AUA, Phnom Penh :

Lorsqu’on dévoile notre statut aux autres patients pendant notre travail, les patients peuvent voir que même en étant séropositif on peut vivre et travailler comme les personnes en bonne santé. Aussi, lorsqu’on transmet des messages d’éducation à la santé, on est plus convaincant. Par exemple, la dernière fois il y avait une patiente qui refusait de prendre des antirétroviraux, le médecin m’a appelée pour que je parle avec elle, je lui ai dit : « regarde moi, je suis séropositive comme toi, mais j’ai l’air en bonne santé parce que je prends des ARV tous les jours, tu peux être comme moi toi aussi si tu les prends, ta santé sera meilleure » et elle a accepté de prendre ses traitements. Maintenant elle me remercie quand je la vois (entretien novembre 2006).

17L’idée que des pairs ayant l’expérience de la maladie permette de faciliter la mise en œuvre des activités semble intégrée par les patients experts. Ils expliquent qu’ils se sentent de manière générale mieux à même de comprendre les besoins des patients que les professionnels de santé en raison de la proximité sociale conférée par leur statut de pair. Grâce à leurs capacités relationnelles, d’entraide et en communication spécifiques, ils disent qu’ils se sentent utiles à l’institution biomédicale. En faisant référence à leur expérience de la maladie dans les relations de médiation, ils montrent qu’ils savent ce que veut dire vivre avec la maladie. Ils expliquent que cela génère une meilleure écoute des patients et une meilleure réception des messages promulgués. Ils rappellent qu’ils ont eux-mêmes été confrontés à la distance qui sépare les patients des professionnels de santé et qu’ils essaient de remédier à cet inconfort. Ils racontent qu’ils leur offrent la possibilité de s’exprimer et de poser les questions qu’ils n’osent pas poser aux professionnels de santé.

18Les patients experts ont également le sentiment d’aider leurs pairs, de faire un travail utile et altruiste. De multiples témoignages vont dans le sens de celui-ci : « j’aime mon travail, parce que mon rôle c’est d’aider les patients avec mon cœur ». Ce travail de médiation entre pairs génère du lien social, des relations d’entraide et de solidarité. Pour les patients experts, les personnes vivant avec le VIH se sentent davantage soutenues et moins isolées avec la présence de pairs. Ainsi, le principe d’expertise opérationnelle fait sens pour les patients experts. Les promoteurs de la participation réussissent à concrétiser ce principe sans trop de soutien et d’incitation. Cependant, si j’ai pu remarquer une forte adhésion des patients experts à ces rôles professionnels, ce message de santé publique (l’attribution de rôles psychosociaux aux pairs) ne fait pas toujours consensus et conduit à des mécanismes de contournement. Je citerai pour illustrer deux exemples rencontrés de manière récurrente pendant ma recherche.

19Pour certains patients, les compétences biomédicales ne sont accessibles que par des gens issus d’un statut social élevé et c’est en partie cette distance sociale qui fonde la légitimité du soignant. Pour eux, la possibilité d’être un expert profane va à l’encontre de leurs valeurs de la hiérarchie qui sont contradictoires avec ce principe. La proximité sociale du patient expert est perçue comme incompatible avec la possibilité de maîtriser un savoir professionnel biomédical. Il est difficile pour eux de penser qu’une personne peut s’élever de la classe d’où elle est née. Peu de mobilité sociale est imaginée. Par conséquent, le rapprochement expert-profane est perçu comme antinomique. Dans ces situations, les patients experts ne sont alors ni écoutés ni respectés par les patients dans les centres de soins, comme l’illustre le témoignage suivant :

Il y a toujours des patients qui ne sont pas polis avec nous, ils n’écoutent pas nos conseils. Par exemple lorsque je leur demande de ne pas fumer dans la salle d’attente ou d’enlever leur casque de moto, ils n’écoutent pas et me regardent avec un air méprisant (entretien novembre 2006).

20Il arrive donc que le patient n’accorde pas sa confiance et pas de crédit aux messages promulgués par les patients experts. Alors qu’au départ l’acteur profane est recruté justement pour réduire la distance entre les professionnels de santé et les patients, pour certains patients la distance est perçue comme nécessaire pour l’efficacité du soin. Si dans la majorité des cas, la présence des patients experts dans les services VIH rassure et améliore la confiance entre les citoyens et le service public de santé, ces démarches participatives ne conviennent cependant pas à l’ensemble des patients.

21Par ailleurs, dans la plupart des dispositifs participatifs les patients experts sont recrutés pour leur statut de pair. Mais dans certaines situations, ils cachent leur séropositivité et se laissent appeler kru pet (médecin) par les patients (alors qu’habituellement ils se font appeler bong si la personne est plus âgée ou phor own si elle est plus jeune). Comme souvent les patients ne connaissent pas le statut exact des professionnels de santé, ils utilisent le terme kru pet pour l’ensemble du personnel. Alors que les patients experts sont recrutés pour faire de « l’éducation par les pairs » et pour faire preuve d’empathie, certains évitent de créer une proximité sociale avec les patients et endossent un rôle de kru (maître). Cela remet en cause la démarche initiale de santé publique qui consiste à atténuer la distance des rapports sociaux dans les structures de santé. Ces patients experts contournent leur rôle de pair et endossent la position autoritaire, distancée et parfois non éthique, des kru . Il arrive que les volontaires qui travaillent à l’accueil dans les hôpitaux s’octroient le droit de renvoyer des patients chez eux sous prétexte que ce n’était pas le bon jour de rendez-vous alors que ces patients avaient des symptômes qui nécessitaient une prise en charge d’urgence. Le pouvoir que certains patients experts s’accordent dépasse parfois celui qui leur est attribué au départ et peut conduire à des erreurs médicales. Dans certains centres, des patients experts pratiquent la corruption, au même titre que les soignants. Les patients experts qui s’occupent des dossiers médicaux demandent parfois des pots-de-vin aux patients pour limiter leur temps d’attente ou accéder aux traitements plus rapidement. Ils reproduisent les pratiques déviantes des autres professionnels de santé, peut-être est-ce une façon de mieux s’intégrer ! D’autres dérives de la participation profane peuvent être observées. Certains patients abusent de leur séropositivité, en arrivant par exemple régulièrement en retard et en prétextant un problème de santé ou un rendez-vous médical. « Ils ont complètement compris que c’était un atout » me dit un coordinateur d’ONG (entretien avril 2007). Certains éducateurs thérapeutiques profanes n’hésitent pas à sermonner ou crier sur les patients lorsqu’ils n’ont pas compris une information, comme les médecins n’hésitent pas à le faire. Alors qu’ils sont recrutés pour leurs qualités d’écoute et leurs qualités relationnelles inhérentes à leur statut de pair, certains choisissent parfois d’endosser un rôle professionnel autoritaire et pas toujours déontologique. Une démarche de mimétisme est à l’œuvre.

22Même si en règle générale les patients experts adhèrent aux rôles qui leur sont donnés pour la mise en œuvre des activités, des processus de contournement de la norme sont activés, remettant ainsi en cause le principe d’expertise opérationnelle. La norme repose sur des principes abstraits et conceptuels, tirés d’expériences concrètes, et elle n’est jamais reproduite telle quelle. Dans chaque contexte elle prend une forme singulière, avec des mécanismes d’adhésion, d’ajustement, de rejet, de contournement, donnant forme à une participation nouvelle.

Précarité et désillusion

23Les promoteurs de la participation font un bilan mitigé de la participation profane dans les dispositifs mis en place. Ils se plaignent du manque de capacités des patients experts, de leurs motivations qu’ils considèrent utilitaristes, de leur manque de cohésion et d’organisation en groupes collectifs. Ils reprochent aux patients experts de ne pas s’approprier les dispositifs participatifs, de ne pas parvenir à « se prendre en mains » et mettre en place des processus d’autogestion et d’autonomisation. Ils regrettent que les groupes d’entraide, les associations, les MMM animés par des patients experts ne s’érigent pas en entités de pouvoir capables d’infléchir sur le cours des choses. Toutes ces remarques mettant en cause le manque de capacités politiques des patients experts peuvent s’expliquer par un premier constat : les postes destinés aux patients attirent principalement des personnes situées en bas de l’échelle sociale, peu familiarisées aux secteurs de la santé et du développement. Les personnes séropositives ayant des postes à responsabilités dans les activités de lutte contre le sida se comptent sur les doigts de la main. Lorsque les institutions ouvrent des postes de coordinateur d’ONG ou bien de chargé de programme pour des personnes vivant avec le VIH, les candidatures sont rares. La plupart des patients experts qui occupent les autres profils de poste (MMM, animateurs de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile, counsellors) sont peu qualifiés. Avant d’accéder à ces postes, la plupart exerçaient des métiers peu rémunérés (marchand ambulant, motodop, cyclo, agriculteur) demandant peu de qualifications. Si l’on regarde du côté des associations de patients (Vithey chivit, AUA, PWHO et le réseau des personnes séropositives CPN+), leurs responsables disent qu’ils sont tous confrontés au même problème : ils n’arrivent pas à trouver suffisamment de personnel qualifié. Ils expliquent que par conséquent ils ont du mal à rendre autonomes ces associations et à compter sur leurs propres forces. Pour les postes à responsabilités, « peu de candidats postulent car il faut maîtriser l’anglais, avoir des compétences en informatique ou d’autres connaissances générales que n’ont pas les PVVIH », explique un membre de CPN+ (entretien mars 2006). Lorsque les représentants de ces associations ne trouvent pas de patients experts détenant ces compétences, ils recrutent du personnel qualifié auprès des « bien portants ». Mais généralement ces derniers ne restent pas longtemps et partent pour des postes mieux rémunérés. L’absence de personnes vivant avec le VIH à des postes à responsabilités n’est pas forcément le résultat d’une absence de volonté politique mais du manque d’attractivité de ces postes pour les personnes qualifiées. Cette frange de la population paupérisée que l’on rencontre dans les dispositifs participatifs se trouve dans une lutte de tous les jours pour satisfaire des besoins de première nécessité. Elle est maintenue dans l’urgence du quotidien. Une des activistes avec qui je me suis entretenue disait : « la plupart des patients ne sont pas qualifiés, je ne veux pas dire qu’ils ne savent pas lire et écrire, ils savent, mais ils ne peuvent pas penser au futur, anticiper. Ils savent juste vivre au jour le jour, ils n’ont pas de plan pour le futur » (entretien novembre 2007). Ce propos met en avant le fait, qu’ayant peu de visibilité sur l’avenir et peu de moyens financiers, les patients experts manquent de disponibilité pour construire des projets collectifs homogènes et pour s’ériger en instances de pouvoir dans la société.

24De nombreux patients experts sont désillusionnés lorsqu’ils s’aperçoivent de la quantité de travail qu’ils produisent et de l’énergie qu’ils mobilisent en contrepartie d’une faible rémunération. Les volontaires animant les réunions d’entraide et les visites à domicile sont rémunérés 30$ par mois, ceux dans les hôpitaux entre 30 et 50$ et les responsables MMM 60$. La rémunération oscille entre 30 et 60$. Au sein des ONG le montant est extrêmement variable (entre 30$ et 400$). Il est toujours délicat de faire des comparaisons de revenus entre les différentes catégories socioprofessionnelles étant donné la forte corruption et l’ampleur du secteur informel dans la société cambodgienne. Les chiffres reflètent rarement la réalité des revenus mensuels. Si on compare les revenus des patients experts avec ceux des fonctionnaires (40$ en moyenne), on peut avoir l’impression d’une rémunération honnête. En réalité, aucun fonctionnaire ne vit avec 40$ par mois. Les fonctionnaires, qui constituent l’un des trois principaux groupes sociaux de la société cambodgienne (avec les commerçants et les paysans), accèdent à des privilèges et des réseaux de relations qui leur permettent de mettre en place des activités lucratives parallèles. Dans les hôpitaux, les patients experts n’accèdent pas à ces retombées collatérales. Ainsi, dès qu’ils peuvent quitter leur emploi pour des postes mieux rémunérés, ils le font. Certains réussissent à cumuler officieusement plusieurs postes de volontaires ou bien à développer d’autres activités génératrices de revenus (motodop, marchand ambulant, gardien) pour leur survie quotidienne. Ceci se fait au détriment de leur emploi dans le secteur du VIH puisqu’ils doivent mettre en place des stratégies pour libérer du temps de travail. Au cours des entretiens, tous m’expliquent qu’ils ont du mal à faire face à leurs besoins avec les revenus modiques qu’ils perçoivent. Plus les patients experts ont passé du temps à ces postes, plus ils expriment un sentiment d’injustice, voire d’exploitation, et espèrent rester le moins longtemps possible.

Pour moi, c’est de la discrimination, les PVVIH doivent recevoir des salaires égaux à ceux des personnes séronégatives, parce qu’on travaille cinq jours par semaine comme les autres, et qu’on fait un travail aussi important qu’eux (entretien mars 2006).

Ils doivent nous donner un salaire convenable. Avec 30$ pour un travail à temps plein, comment notre travail peut-il être moral ? FHI et les autres ONG qui travaillent dans le secteur du VIH n’offrent pas des conditions de travail qui nous permettent de vivre et de travailler dignement. J’aimerais bien demander aux employés d’FHI combien ils gagnent ! Et après, ils donnent que 30$ aux PVVIH qui sont volontaires dans cet hôpital, officiellement les volontaires travaillent quelques heures par semaine, or ici ils travaillent huit heures par jour, cinq jours par semaine (entretien avril 2006).

Les indemnités sont toujours les mêmes, 30$ par mois, alors que la masse de travail augmente jour après jour, aujourd’hui environ 2000 patients sont suivis dans l’hôpital, ça me donne des vertiges de préparer les dossiers médicaux des patients (entretien septembre 2006).

25Pour un grand nombre d’entre eux, c’est difficile de trouver un poste mieux rémunéré ailleurs.

La contrainte du dévoilement

26Alors que la séropositivité est une information à caractère privé que chacun devrait avoir le choix de dévoiler, à ses proches ou dans son environnement social et professionnel, en se dirigeant vers les dispositifs participatifs les patients experts doivent accepter d’être identifiés comme « personne vivant avec le VIH » sur la scène publique. Que le dévoilement fasse partie de leurs rôles professionnels ou non, ils sont partout labellisés « PLHA », « représentant de patient » ou « volontaire », des catégories utilisées spécifiquement pour désigner les personnes vivant avec le VIH. Les volontaires de groupes d’entraide ou de visite à domicile sont identifiés comme « vivant avec le VIH » par des dizaines voire des centaines de personnes des villages alentours. Dans les hôpitaux, ils sont identifiés par l’ensemble du personnel de l’hôpital et les patients qui y sont suivis. La confidentialité est rare. Comme les patients experts sont nombreux à se diriger vers ces emplois pour des motifs économiques, on est en droit de se demander si le dévoilement n’est pas synonyme de contrainte plutôt que d’un choix délibéré. Ces personnes ont-elles le luxe de refuser une opportunité professionnelle pour préserver la confidentialité de leur statut ? Peuvent-elles prévoir l’étiquetage social qui découle de ces postes ? Les promoteurs de la participation présentent généralement le dévoilement comme un moyen d’émancipation et comme un moyen de changer l’opinion publique, comme en témoigne la formule de l’association Act-up « silence = mort ». Michael Pollack notait :

Ne pas dire sa séropositivité est considéré comme un acte de repli et d’abandon de soi-même, un début de mort sociale avant une mort physique […] ne pas s’engager, ne pas militer, ne pas prendre la parole, revient, collectivement, à accepter la disparition et la mort (1991 : 87).

27Dans les faits au Cambodge, le dévoilement prend un tout autre sens. D’une part, les raisons qui poussent les patients experts à dévoiler en public leur statut sont souvent économiques et d’autre part, en étant identifiés séropositifs sur la scène publique, ils s’exposent à davantage de discrimination et à des regards potentiellement abaissants qui ne les aident pas à s’épanouir dans leur vie sociale et professionnelle. Comme cela a été observé ailleurs en Occident (Préau et al., 2007), le dévoilement n’est pas synonyme de meilleure qualité de vie. On constate que, lorsqu’elles le peuvent, les personnes vivant avec le VIH essaient généralement d’éviter le dévoilement. Pour elles, cela fait « perdre la face » et cela engendre des barrières sociales telles que la difficulté de marier ses enfants ou de maintenir sa place dans ses réseaux sociaux et professionnels. Un des conseillers psychosociaux me dit « la plupart du temps, les patients qui ne sont pas pauvres cachent leur statut et préfèrent ne pas recevoir l’aide des ONG » (entretien avril 2006). À quelques exceptions près, on remarque que plus les positions sociales sont précaires, plus des personnes précaires postulent à ces postes. Même certaines personnes de milieux sociaux fragilisés préfèrent cacher leur maladie également plutôt que d’accéder aux soins et prendre le risque d’être identifiées comme « vivant avec le VIH ». Ceux qui le peuvent s’arrangent pour rencontrer leur médecin à l’extérieur dans un endroit confidentiel. Finalement, le dévoilement est pratiqué principalement par les classes sociales inférieures, il n’est pas forcément voulu au départ et il est difficilement réversible, à moins que les personnes quittent leurs attaches sociales et professionnelles pour en reconstituer ailleurs.

L’ambiguïté du statut de volontaire

28Dans les dispositifs participatifs ethnographiés, la plupart des patients experts ont un statut de volontaire. Voici ce que signifiait pour eux ce statut et ce que signifie l’usage de ce concept dans ce contexte. Beaucoup d’entre eux entendent le volontariat comme une occupation professionnelle accessible à tous, ne nécessitant pas de compétences techniques particulières. À partir du moment où la personne a le désir de rendre service, elle peut devenir volontaire. Le témoignage suivant d’un volontaire l’illustre cette perception : « pour être volontaire, il suffit d’avoir la volonté d’aider les autres personnes, tu n’as ni besoin de capacités particulières ni d’avoir un haut niveau de compétences » (entretien avril 2007). Ce statut est associé à des valeurs d’entraide et de solidarité. Par ailleurs, le statut de volontaire renvoie à une activité professionnelle instable et précaire, et à une position sociale de bas rang. Les volontaires reçoivent leurs indemnités à la fin de chaque mois sans jamais avoir la garantie qu’elles seront renouvelées le mois suivant. À titre d’exemple, d’un mois sur l’autre, l’ONG KOSHER a réduit de 30 le nombre de ses volontaires en raison d’une coupe budgétaire de son bailleur (KHANA). De nombreuses petites ONG qui encadrent des volontaires de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile connaissent ce type de fluctuation. À l’hôpital de Banthey Meanchey, l’imposante ONG Care International a subitement décidé d’arrêter de subventionner les volontaires de l’hôpital. Un expatrié a alors financé ces volontaires avec son propre salaire en attendant de trouver une autre alternative. Les sources de financement des postes occupés par les volontaires sont instables. Pour le moment ce sont les ONG, les bailleurs internationaux et parfois la générosité d’individus qui les financent. Le programme national ne propose aucun système de rémunération aux volontaires qui pourtant jouent un rôle de pilier dans le système de soins. Or, pour des objectifs de durabilité (« sustainability ») chers aux ONG, ces dernières doivent progressivement se calquer sur les directives du programme national. S’il n’institutionnalise pas ces emplois, on est en droit de s’interroger sur l’avenir de ces postes. Les volontaires sentent également qu’ils sont en proie aux abus de pouvoir et aux décisions arbitraires de l’autorité biomédicale. Une volontaire raconte :

Je travaille dans cet hôpital en tant qu’assistante pour préparer les dossiers médicaux des patients depuis maintenant trois ans. Je suis volontaire et je n’ai pas de contrat. Si j’en avais un ça me permettrait d’avoir une plus grande stabilité dans mon travail, et personne ne pourrait me licencier comme ça, quand il veut, sans raison valable. Quand tu n’as pas de contrat, ils peuvent faire ce qu’ils veulent (entretien janvier 2008).

29En outre, le fait de ne pas avoir de profil de poste constitue pour les patients experts un frein pour avoir une emprise sur leur propre travail. Comme on l’a vu, à ces postes, les professionnels de santé leur délèguent ce que bon leur semble, et ils ne se sentent pas dans une position où ils sont en mesure de contester compte tenu de leur position hiérarchique. Alors ils se soumettent aux directives de leurs supérieurs. Pour que les patients experts s’érigent en personnes de pouvoir dans le système de santé, il faudrait qu’ils se sentent au minimum dans une situation confortable et qu’ils aient envie de s’engager de manière durable. Or, dès qu’ils le peuvent, les patients experts quittent ces postes. Ils considèrent le volontariat comme un tremplin pour accéder à une meilleure situation sociale et à des postes mieux rémunérés. La plupart des personnes se dirigent vers ces postes pour des raisons économiques. Cela représente une aubaine pour accéder généralement à de meilleures conditions de travail. Dans quelques programmes « humanitaires », les volontaires se sentent comme de « vrais » employés et considèrent leur engagement de manière durable (ils sont augmentés, reconnus et connaissent un processus d’ascension sociale). Ces situations n’en restent pas moins exceptionnelles. La plupart du temps, après plusieurs mois ou plusieurs années de prise de fonction, les indemnités ne changent pas, la charge de travail s’alourdit, les volontaires sont moins déterminés à s’engager sur la durée et ils sont nombreux à viser d’autres postes. On s’aperçoit que la participation est perçue comme un outil de promotion sociale, comme une étape pour accéder à une meilleure situation. Les témoignages suivants l’illustrent.

Les volontaires ont tous l’espoir de devenir salariés car ils ont des indemnités très limitées pour vivre. Aucun volontaire ne veut rester volontaire toute sa vie. Moi, tout comme les autres, je veux vraiment devenir employé. Mais on ne le montre jamais directement (entretien avril 2007).

D’après ce que je vois, tous les volontaires qui travaillent pour le réseau des personnes vivant avec le VIH attendent d’être promus à un poste (entretien mars 2008).

J’aimerais travailler ici encore deux ans de plus et après mon objectif c’est de travailler avec des ONG spécialisées dans le handicap (entretien octobre 2007).

30La plupart souhaitent que leur expérience de volontariat leur offre des débouchés sur un emploi salarié, plus stable et mieux valorisé.

Pour moi, le volontariat c’est pas si mal. Le plus important c’est l’expérience, si tu n’as pas d’expérience comment peux-tu trouver un travail ? On devient volontaire pour acquérir de l’expérience et ensuite trouver un emploi au sein d’une ONG (entretien janvier 2008).

J’essaie de construire mes capacités, pour essayer d’avoir les mêmes compétences que les autres personnes, et j’aimerais travailler après dans une ONG internationale, mais pour le moment, je reste ici (entretien mai 2007).

Au Cambodge, les volontaires veulent acquérir de l’expérience, après ils postulent à d’autres postes. Ici, il y a eu beaucoup de volontaires, tous sont partis (entretien avril 2007).

31Compte tenu du profil socio-économique des volontaires, des motivations qui les guident vers ces postes et de leur précarité, l’usage du concept de volontariat interpelle. Faisons un petit point sur l’histoire de ce concept au Cambodge à partir des mises au jour d’Eva Mysliwiec qui a étudié spécifiquement cette question (2005). Cette notion n’est pas nouvelle. Elle s’est manifestée de diverses manières à travers le temps. Traditionnellement, la notion de volontariat faisait référence à l’engagement religieux pour la pagode. Les villageois proposaient des formes d’entraide et d’assistance mutuelle aux organisations de pagode. Cette aide était destinée à la vie religieuse mais aussi à une grande diversité d’activités d’intérêt général (plantation d’arbres, forage, construction de routes, aide alimentaire). Ces organisations, qui vivent de la générosité des villageois, ont été gravement affaiblies durant la guerre qui a généré une profonde méfiance et une rupture des liens sociaux. Lorsqu’elles se sont relancées dans le contexte d’après-guerre, elles se sont mélangées à des formes plus récentes de volontariat. Pendant l’occupation vietnamienne (années 1980) qui a succédé au régime des Khmers rouges, le volontariat était considéré comme une importante force vive pour reconstruire le pays. La Croix rouge cambodgienne a recruté des centaines de volontaires pour réunifier les familles disloquées par les déplacements forcés. Puis la pléthore d’organismes de développement qui s’est installée dans le pays à partir des années 1990 s’est reposée sur le volontariat pour ressouder les supposées « communautés », pour faire renaître l’engagement citoyen et des rapports de confiance. Le volontariat est donc un concept ancien dans la société cambodgienne, et au moment de cette recherche il faisait référence à la fois à des formes d’engagement traditionnelles et plus récentes. Il a évolué dans le contexte de l’après-guerre, d’abord au sein d’un régime soviétique fort où le pays était isolé de toute forme d’aide extérieure, puis dans un contexte humanitaire où le volontariat est devenu un outil stratégique pour générer la participation communautaire, un des leitmotiv des acteurs du développement. Si l’usage de ce concept interpelle, c’est en raison des motivations qui sous-tendent le volontariat (solidarité, engagement citoyen, don de soi, générosité) qui apparaissent difficilement comme le moteur de l’engagement des patients experts dans le cadre des dispositifs participatifs étudiés. J’ai montré que ces derniers se dirigeaient vers ces postes d’abord en raison de la nécessité d’accéder à un emploi. Le volontariat, tel qu’il est promu par les planificateurs de santé, ne peut guère être appréhendé comme un acte purement désintéressé et altruiste mais plutôt comme un acte d’échange mutuel entre une personne qui offre son temps au bénéfice d’un projet d’intérêt général et une structure d’accueil qui offre en retour un terrain d’apprentissage, d’expérimentation et de construction personnelle. Cependant, dans le contexte de notre étude, cette notion d’échange semble rare : les motivations qui sont au fondement de l’engagement à ces postes sont principalement pragmatiques.

32Lorsque j’interrogeais les patients experts sur leurs motivations, ils me citaient généralement des arguments désintéressés et altruistes, qui reflétaient les valeurs propres au volontariat. J’ai entendu de multiples discours comme celui-ci : « je suis volontaire à KOSHER depuis un an, par là je veux dire que je travaille avec mon cœur sans penser à des bénéfices personnels » (entretien avril 2007). Ces motivations altruistes sont certes parfois sincères pour ces acteurs, cependant, compte tenu des réalités observées, elles semblent davantage refléter un idéal ou bien les attentes de leurs employeurs. En posant des questions moins directes sur le volontariat et en abordant d’autres sujets que les motivations, j’accédais progressivement à une réalité moins dicible. Les stratégies des acteurs observées et les témoignages sur le vécu de leur activité professionnelle révélaient des objectifs moins altruistes, d’ordres économiques ou personnels. Lorsque les ONG proposent aux volontaires de travailler à mi-temps pour qu’ils se fatiguent moins, la plupart refusent. Avoir des indemnités réduites de moitié est source d’angoisse pour ces personnes. « On leur a dit “comme vous êtes volontaires, on peut vous proposer de venir travailler que le matin ou l’après-midi”, mais non ils voulaient venir tous les jours, et restaient jusqu’à la fermeture », me raconte une des responsables d’ONG (entretien septembre 2006). Le travail et les indemnités sous-jacentes, représentent des retombées vitales pour les patients experts qui s’engagent à ces postes. Dans ces conditions précaires, les valeurs altruistes du volontariat ne sont pas la priorité des patients experts. Elles apparaissent anéanties par des objectifs de subsistance. Le volontariat visé par les institutions suppose un minimum de maîtrise sur le cours de sa vie, et des conditions de vie économiques minimales. Or, comment peut-on avoir du temps libre pour se consacrer à l’autre en vivant en situation de précarité économique et sociale ? Comme le notaient souvent mes interlocuteurs : « la plupart des gens veulent aider les autres mais d’abord ils doivent s’aider eux-mêmes ». La solidarité existe cependant et elle s’observe même au niveau de ceux qui vivent dans des conditions de précarité. Elle prend juste des formes plus ponctuelles. Pour les patients experts satisfaits de leurs conditions de travail (ce qui se produit plus généralement dans les programmes de soutien « humanitaires »), ils s’approprient pleinement leur rôle professionnel qui repose sur l’aide à la personne, les liens de solidarité et d’entraide. Grâce à leur statut de pair, leur expérience et leur connaissance de la maladie, ils se sentent facilement proches, utiles et efficaces dans leur travail de médiation. Une des responsables MMM me dit :

Je voudrais aider mes collègues, parce que certains n’ont pas assez de capacités dans leur travail, je voudrais leur transmettre mon savoir-faire, comme ça plus tard ils seront forts, habiles et pourront trouver du travail facilement (entretien mai 2007).

33Dans ce contexte où les liens sociaux ont été ruinés par les années de guerre et de conflits qui ont généré méfiance et repli sur soi, on s’aperçoit que les liens de proximité et de solidarité ont bel et bien réémergé dans ces dispositifs participatifs. Cependant, le concept de volontaire prend plus souvent un tout autre sens dans ce contexte. Il est marqué par de fortes motivations utilitaristes et l’esprit de solidarité se manifeste en second plan et ponctuellement.

34Compte tenu des usages et des représentations locales du volontariat, celui-ci apparaît être un concept au service des institutions, du moins beaucoup plus qu’au service des patients experts. Pour les employeurs, cela permet à la fois de justifier une « participation communautaire », une « mobilisation de la société civile », une meilleure communication entre les professionnels de santé et les patients, et d’améliorer la fréquentation et la qualité de la prise en charge des services de santé. Et tout cela à moindre frais. En recrutant des volontaires, les organisations humanitaires peuvent justifier qu’elles ne se substituent pas « aux populations locales » et que les bénéficiaires sont acteurs de leur développement. Pour les institutions, cela représente un outil stratégique de santé publique. On voit comme le montre Amina Yala dans son ouvrage Volontaire en ONG : l’aventure ambiguë (2005), que « le volontariat n’a aucune signification intrinsèque et prend sens et contenu qu’à partir d’une analyse des différentes finalités, que, dans leur diversité, les individus se donnent comme horizon et comme action » (Le Naelou, 2006 : 224). La figure du volontaire est inhérente à chaque société, elle se définit dans l’interaction et n’est pas statique.

35La mise en évidence de ces contraintes structurelles illustre en partie pourquoi les patients experts ont des difficultés à endosser des rôles politiques. Ces derniers ne s’impliquent pas de manière durable et constructive à leurs postes et les associations sont face à un fort taux de rotation. Je propose maintenant de présenter les valeurs du pouvoir qui prédominent dans la société cambodgienne pour mettre en évidence d’autres raisons, cette fois sociohistoriques, qui incitent les patients experts à refouler le principe de participation politique.

Une participation politique « refoulée »

36En m’appuyant sur des études en sciences sociales sur les règles qui structurent l’organisation sociale depuis la période prérévolutionnaire aux années 2000, je propose de mettre en lumière les principales instances de pouvoir de la société cambodgienne et le rapport que les citoyens entretiennent avec elles. Cette mise en perspective sociohistorique permet d’expliquer l’origine des réticences des patients experts à la participation politique dans le contexte contemporain tout comme celles des professionnels et planificateurs de santé.

L’organisation pré-révolutionnaire du pouvoir

37Les chercheurs en sciences sociales qui ont étudié l’organisation de la société cambodgienne avant les années 1970 ont mis en avant trois principales instances de pouvoir qui réglaient la vie sociale : la famille, le patron et la pagode.

La famille

38Pour rappel, la société traditionnelle cambodgienne est une société paysanne. La vie sociale et professionnelle s’articule principalement autour de la rizière. Dans cette société rurale, la principale unité sociale est la famille (Ebihara, 1968 ; Lewitz, 1974 ; Delvert, 1983). La population est organisée en petites unités familiales villageoises enracinées dans le travail de la terre. Les réseaux sociaux et professionnels se tissent à partir des liens de parenté. « Très unie, la famille est la véritable cellule économique de la vie rurale » notait Jean Delvert (ibid. : 137). Les Cambodgiens tendent « à n’accéder à la vie collective qu’au confluent des réseaux parentaux, au sein et sous forme de groupements familiaux qui forment les unités sociales par excellence. Perdre ses liens familiaux, c’est perdre ses liens sociaux » écrivait Jacques Népote (1992 : 121). Si la famille est la base de l’organisation sociale, aucune stabilité véritable dans les modes de structuration de ces unités n’a été identifiée. La famille étendue n’existe pas, les lignées des aïeuls ne sont pas conservées précieusement (Thion, 1993). Les familles tissent des liens avec d’autres groupes parentaux constituant ainsi d’immenses réseaux sociaux-parentaux. May Ebihara (1968 : 93) soulignait :

Les communautés rurales ont probablement commencé par un amoncellement de foyers de gens d’une même famille et se sont agrandies par l’addition constante de nouvelles maisons établies par des générations successives d’enfants qui se mariaient et d’autres parents (traduit par l’auteur).

39La famille se structure à partir de règles complexes mais flexibles. Les écarts à la règle sont fréquents, reconnus et acceptés. Lorsqu’une tension apparaît dans un cercle familial, des personnes peuvent se joindre à d’autres cercles familiaux. « Cette absence de consistance objective de la famille khmère […] rend impossible pour les personnes qui se sont penchées sur le sujet de dresser avec “certitude” généalogies et réseaux familiaux » (Népote, ibid. : 124).2 Ces unités sont donc le fruit d’alliances sociales et familiales entre un ou plusieurs villages. Dans ce système d’organisation familiale, les aînés font figure d’autorité, mais aussi les patrons.

Le patron

40Comme dans d’autres sociétés paysannes d’Asie du Sud-est (Scott, 1977), les relations sociales sont beaucoup déterminées par des réseaux de patronage. Au Cambodge, ces derniers peuvent être pensés comme une continuité des relations de parenté (Ledgerwood et Vijghen, 2002) et comme « la colonne vertébrale de la structure traditionnelle politique » (Thion, ibid. : 98). Si l’on s’appuie sur la définition de James Scott, par patronage, on entend un lien dyadique (entre deux personnes), vertical (c’est-à-dire hiérarchique, où le patron est supérieur au client), et multiforme (d’ordre social, économique, politique). Le principe est que les alliances entre patrons et clients s’appuient sur des relations de confiance et des règles de réciprocité. L’individu de statut socio-économique plus élevé (le patron) utilise ses ressources et ses réseaux d’influence pour offrir un bénéfice, une protection ou les deux, à une personne de statut inférieur (le client) qui, à son tour, offre réciproquement au patron son soutien et son assistance (Scott, ibid. : 124). Plusieurs valeurs liées au pouvoir sont caractéristiques des relations patron/client, j’en citerai trois : l’autorité exercée par les patrons sur les clients, la « légitimité de la dépendance » (Scott, ibid.), l’acceptation de la hiérarchie. Dans ces formes d’alliance, « les patrons se posent en médiateurs entre les centres du pouvoir et le reste de la société » (Bonte, Izard, 1991 : 564). Même si les patrons n’exercent pas forcément un pouvoir absolu sur leurs clients, les sociétés dominées par des relations de patronage sont caractérisées par une tendance à la sujétion à l’exercice autoritaire du pouvoir. Les clients ont un faible pouvoir de négociation et sont confinés dans des rôles d’exécutants. L’attitude clientéliste des patients experts vis-à-vis de leur employeur observée dans les ethnographies s’explique en partie par cette culture de patronage. Dans la société cambodgienne, la légitimité du patron ne repose pas uniquement sur sa capacité à assurer une protection mais également sur une autorité morale propre au bouddhisme.

La pagode

41La légitimité des gens de pouvoir est également déterminée par l’appréhension du monde qui découle du bouddhisme. La troisième entité qui structure l’organisation sociale au Cambodge est la pagode. Cette entité spirituelle constitue un important pôle d’influence. Toutes les unités familiales villageoises sont connectées à une pagode. L’institution religieuse incarne le pouvoir suprême : le pouvoir du Bouddha. Animée par des maîtres, des moines et des officiants, elle représente un intermédiaire entre le monde sacré et le monde séculier. William Collins soulignait :

Les maîtres et les moines sont comparés aux racines d’un arbre, les officiants (achar) au tronc et les profanes aux branches de l’arbre, et cette image reflète le pouvoir unifiant de la religion depuis des siècles (1998 : 23, traduit par l’auteur).

42La pagode représente en général une entité de confiance pour les Cambodgiens. Ces derniers s’investissent en faisant des dons (argent, force de travail, repas aux ouvriers et aux nécessiteux) et en participant aux activités. L’essentiel de l’activité est centré sur l’organisation de la vie religieuse (support aux moines et aux écoles de pagode, entretien de la pagode, organisation de cérémonies et festivals) mais une part importante est destinée à des travaux d’intérêt général. Chaque pagode a un comité de pagode et des associations bouddhistes dans lesquels coopèrent religieux et profanes pour assurer cette double fonction spirituelle et laïque. Ces structures ont été décrites comme les formes traditionnelles d’organisations communautaires et d’organisations de la société civile au Cambodge (Collins, ibid. ; Ericsson, 1999). Le sacré et le profane sont imbriqués. L’institution joue un rôle social et éducatif important en diffusant les valeurs et les principes moraux du bouddhisme. Elle participe au maintien de l’ordre social (par exemple en réglant les conflits domestiques ou de village). D’un côté, en adoptant un bon comportement moral, en travaillant pour les comités de pagodes et en faisant des dons aux moines et à la pagode, les Cambodgiens accumulent des mérites (tve bon, qui leur assurent des vies meilleures, de l’autre, chacun bénéficie des retombées pratiques de cette organisation collective. Cet équilibre fait sens. Les formes d’entraide, de solidarité, de participation citoyenne s’expriment essentiellement à travers cette institution.

43De cette organisation sociale prérévolutionnaire, on retiendra deux attitudes vis-à-vis du pouvoir qui perdurent, à l’heure de cette étude, dans les interactions sociales : la distance des acteurs profanes vis-à-vis du pouvoir politique et le respect d’une stricte hiérarchie. Une certaine frontière a été démontrée par William Collins entre le pouvoir du Bouddha (puthatchak) et le pouvoir du gouvernement (anatchak) . Il explique que le pouvoir sacré ou moral fait allusion au pouvoir du Bouddhisme à conduire ses disciples vers la pureté religieuse alors que le pouvoir politique fait allusion au pouvoir royal, à la monarchie (ibid. : 19). D’autres auteurs évoquaient une monarchie bienveillante distante qui opérait depuis Phnom Penh (Ebihara et al., 1994 ; Knowles, 2006). Les Cambodgiens avaient l’habitude de s’investir au niveau du pouvoir moral, par contre de rester distants vis-à-vis du pouvoir politique (comités de village, de sous-district, de district). Même si la pagode n’est pas séparée du politique en ce sens qu’elle joue un rôle fondamental dans l’action publique villageoise, ces contributions civiques réalisées par le pouvoir moral étaient réalisées selon les standards, les valeurs et les principes moraux du bouddhisme (Collins, ibid. : 20) et étaient toujours reliées à une dimension sacrée. La séparation était importante entre le pouvoir sacré et profane. Pour rendre compte des perceptions de ces deux formes de pouvoir au Cambodge, William Collins explique que le pouvoir politique renvoyait à une force extérieure qui essaie d’organiser l’action et renforcer l’obéissance aux règles alors que le pouvoir moral était une force interne qui augmente l’adhérence aux principes (ibid. : 20). Dans le premier cas, l’acteur profane n’approuve pas forcément les principes de l’autorité, dans le second, il est en adéquation avec les perceptions de l’autorité religieuse. La pagode était considérée comme supérieure à l’État, c’était l’instance qui disposait de la plus grande légitimité aux yeux des Cambodgiens pour répondre à leurs besoins et ces derniers gardaient toujours une distance avec les instances gouvernementales. Kim Sedara et Un Kheang notaient que :

La majorité des Cambodgiens étaient des sujets paroissiens qui considèrent la participation politique comme un concept « alien ». Le politique est le domaine d’engagement des gens de pouvoir. Ainsi, c’est en dehors du royaume des gens ordinaires (témoignage recueilli par Knowles, 2006 : 4, traduit par l’auteur).

44L’État n’était pas bien vu par la population. Les dirigeants Cambodgiens considéraient le pouvoir comme leur domaine personnel et comme un espace incontestable. David Chandler soulignait que la conception traditionnelle cambodgienne du gouvernement était l’exploitation plutôt que le service, le patronage plutôt que la coopération (1998). Les Cambodgiens se sentaient donc peu concernés par le politique, dans la mesure où celui-ci est perçu comme inaccessible, et par conséquent ils développaient peu leur conscience politique. Ils avaient l’habitude d’intervenir au niveau de leurs réseaux sociaux locaux, insérés dans le pouvoir moral, mais ne se considéraient pas partie prenante des affaires de l’État. Cette frontière entre le gouvernement et la religion ne doit cependant pas être pensée comme stricte car des liens multiples sont tissés entre les deux, et le gouvernement s’est toujours appuyé sur le bouddhisme pour légitimer sa politique (Ovesen, 1996 : 75). Pour notre analyse de la participation, il est important d’avoir à l’esprit que pendant des siècles, le pouvoir moral a fait davantage sens que le pouvoir politique. On va voir que malgré un renforcement de la participation des citoyens au secteur public au cours de ces trente dernières années, l’attitude distante des citoyens vis-à-vis de la sphère politique perdure. Ce point est important pour comprendre la réticence des patients experts à intervenir dans les institutions publiques et surtout pour comprendre le peu de remise en question de l’ordre social suscitée par l’introduction de la norme de la participation. Une seconde attitude vis-à-vis du pouvoir, qui découle de l’organisation sociale qui vient d’être décrite, permet de mieux comprendre les difficultés qu’ont les institutions de lutte contre le sida à transmettre des principes de partage de pouvoir et de démocratisation des processus de prise de décision : la stricte hiérarchie qui structure les rapports sociaux.

45Dans cette organisation du social, déterminée par la famille, le patron et la pagode, les Cambodgiens sont répartis dans différents rangs sociaux, auxquels correspondent des codes et des règles spécifiques que chacun est tenu de respecter. Une stricte hiérarchie régule les rapports sociaux avec, en simplifiant, en haut les élites qui détiennent le pouvoir et en dessous ceux qui mettent en œuvre les directives sans bouleverser l’ordre hiérarchique. Une culture de soumission (Martin, 1994) et d’inclination à la hiérarchie caractérise la société cambodgienne et peut être expliquée par deux principaux facteurs : les valeurs du pouvoir sous-jacentes aux relations de patronage, déjà abordées, et celles relatives au bouddhisme. Dans le rapport au monde bouddhiste, l’autorité des personnes de pouvoir est perçue comme légitime car

Une personne née dans une certaine famille ou possédant une certaine richesse ou d’autres éléments source de pouvoir est considérée comme une personne de mérite, une personne qui dans ses vies antérieures s’est engagée dans des comportements méritoires et qui est maintenant récompensée (Ledgerwood et Vijghen, op. cit. : 115, traduit par l’auteur).

46Les personnes de pouvoir sont perçues comme possédant une « charge de mérites » redevable à la bonne conduite qu’elles ont eue dans leur vie antérieure. Ainsi, les différences ne peuvent pas être pensées en termes d’inégalité, elles sont le résultat de la loi naturelle de cause à effet (karma) et il ne tient qu’à chacun « d’amasser des mérites » en cette vie pour obtenir une fonction semblable dans une vie future. Compte tenu de ces représentations du social, les détenteurs du pouvoir sont rarement objets de haine ou de révolte. Chacun accepte sa position et respecte les codes et les règles afférents à son statut. Les frontières sont strictes entre les milieux sociaux, la politique reste le domaine des gens de pouvoir et les petites unités sociales celles des profanes. Comme le souligne Jan Oversen, il est « virtuellement impensable de s’élever sur l’échelle sociale » (op. cit. : 15, traduit par l’auteur). Dans l’esprit d’un acteur profane, intervenir dans l’espace des experts et imposer son point de vue, c’est déroger aux règles de la hiérarchie. Par ailleurs, ce n’est pas considéré comme un moyen d’accéder au rang des gens qui détiennent le pouvoir. Ces représentations de l’ordre social sont encore prégnantes (malgré quelques transformations qui ont fait suite à la période de conflit) comme l’a illustré cette recherche sur la participation. Ces éclairages sociohistoriques permettent de mieux comprendre les paradoxes que déclenche la norme de la participation et la réticence des patients experts à l’égard de la participation politique. Pour que la norme prenne effet, les patients experts doivent abandonner leurs valeurs de la hiérarchie et endosser des rôles politiques qu’ils ont toujours considérés comme extérieurs à eux-mêmes et inaccessibles. Si les représentations du pouvoir de certains patients experts ont évolué, le strict système hiérarchique apparaît encore fortement cimenté.

Les structures de pouvoir depuis la guerre

47Bien que les structures de pouvoir de l’époque prérévolutionnaire (parenté, patronage, pagode) soient toujours au cœur de l’organisation sociale cambodgienne (Ledgerwood et Vijghen, op.cit., Ericsson, op. cit.), des chamboulements se sont produits depuis les années 1970. Les Cambodgiens ont traversé une succession d’événements historiques qui ont conduit à la ruine du pays. L’enlisement dans la guerre du Vietnam (plus de 100000 bombes américaines sont tombées sur le pays), le régime militaire anti-communiste de Lon Nol, la révolution des Khmers rouges et la république populaire du Kampuchéa ont ruiné les conditions de vie des paysans. Cette succession de gouvernements autoritaires a rendu les gens suspicieux et apeurés face aux autorités. Sous la monarchie constitutionnelle dominée par le pouvoir autoritaire du premier ministre Hun Sen la population vit toujours sous pression. Chaque régime répand sa propre idéologie du pouvoir, de la citoyenneté et de l’organisation sociale et les Cambodgiens recréent et renégocient leurs valeurs du pouvoir dans la société qui change. Je vais montrer comment les valeurs prérévolutionnaires du pouvoir ont évolué à travers ces phases de l’histoire. Les événements ont renforcé le manque de confiance entre les gens « ordinaires » et les gens de pouvoir. Je décrirai les relations entre les profanes et les gens de pouvoir au cours de trois phases historiques : les Khmers rouges, l’occupation vietnamienne et l’arrivée de l’aide internationale.

Les Khmers rouges

48D’abord, rappelons que le régime de Pol Pot a conduit à l’élimination d’un quart de la population au nom d’une idéologie de purification du peuple khmer. En semant la terreur et la défiance au sein de la population, les Khmers rouges ont organisé un exode massif vers les campagnes pour transformer le pays en société agraire « purifiée ». Un des stratagèmes pour enrôler la population dans la « machine à mort » des Khmers rouges consistait à détruire les liens sociaux et les croyances religieuses, qui représentaient le ciment du système hiérarchique. Les familles ont été disloquées, et les membres répartis dans des camps de travail spécialisés pour enfants, pour femmes, pour personnes âgées, etc. La religion était bannie (car elle pouvait diminuer la fidélité aux Khmers rouges), les moines qui résistaient ont été torturés puis tués. L’ordre hiérarchique précédemment décrit s’est écroulé. Bien que certains chefs de cette machinerie étaient des personnes qualifiées (ayant fomenté leur idéologie dans des universités en France), les dirigeants qui opéraient sur le terrain étaient des personnes de bas rang qui faisaient partie des unités sociales locales. Leurs supérieurs sont restés anonymes jusqu’en 1979. Alors qu’habituellement les aînés détenaient la figure de l’autorité, la population obéissait aux ordres de personnes très jeunes. Anne Guillou note à ce propos : « les recrues sont de jeunes paysans pauvres, séparés très tôt de leur famille. N’ayant à perdre ni êtres chers, ni biens matériels, ces “forces nouvelles” sont les récipiendaires idéaux de l’endoctrinement idéologique du groupe de Pol Pot » (2001 : 161). Or, lorsque les rôles se sont inversés entre le haut et le bas de l’échelle, il s’est produit une rupture de confiance importante (Boyden and Gibbs, 1997). Pour éviter torture et exécutions, les Cambodgiens devaient avouer des « crimes » imaginaires et ils étaient poussés à la délation de proches. Cette machinerie a détruit les liens de confiance, les réseaux sociaux, les systèmes d’entraide et de solidarité. Sous l’autorité coercitive d’une puissance supérieure (angkar) les Cambodgiens devaient obéir sans poser de question. Tout rassemblement autre que l’Angkar était réprimé. La participation avait une connotation négative puisque cela signifiait participer au régime Khmers rouges, plus précisément à des travaux forcés et à un système de délation qui conduisait à la mort des siens. Ils étaient forcés de faire ce qu’ils ne voulaient pas faire et n’avaient aucune décision à prendre. Moins ils savaient, moins ils entendaient, moins ils parlaient, plus ils avaient de chances de vivre. La révolution a détruit tous les ferments de l’équilibre social. Elle a renforcé la distance entre la population et le pouvoir politique mais surtout elle a ruiné le socle humain, social et culturel en anéantissant les liens de confiance au sein de la population. Elle a amené les Cambodgiens à se replier sur eux-mêmes, à penser à leurs intérêts et à leur survie. Les séquelles du régime des Khmers rouges sont encore visibles à l’heure de cette étude et elles constituent des barrières supplémentaires pour l’intégration des principes de participation citoyenne.

L’occupation vietnamienne

49Ensuite, les « ennemis héréditaires » des Cambodgiens se sont annoncés comme libérateurs et ont mis en place un régime communiste fort pour contrôler le pays (occupation vietnamienne), qu’ils ont isolé du monde extérieur jusqu’en 1989. Pendant cette période, un grand nombre de Cambodgiens sont morts de famine, de malnutrition, de malaria ou d’accidents liés aux détonations de mines. Des dizaines de milliers d’autres ont cherché refuge dans les camps frontaliers où s’amassait l’aide internationale. Le gouvernement sous tutelle vietnamienne a instauré les bases d’un nouveau système de gouvernance pour décentraliser le pouvoir du centre vers les périphéries. Ce processus qui vise à renforcer le pouvoir local au détriment du pouvoir central, impliquait une plus forte participation de la population au pouvoir politique. Mais comme le soulignait William Collins, « du point de vue des paysans Cambodgiens, que les autorités qui détiennent le pouvoir soient basées à Phnom Penh, au chef-lieu de la province, au niveau du district, de la commune ou bien du village, ces autorités font toutes partie de la même catégorie, l’État » (op. cit. : 11, traduit par l’auteur). Or, la participation aux structures d’État n’allait pas de soi. La participation citoyenne prend un sens particulier propre au régime socialiste en vigueur. Ce dernier s’appuie sur la population pour refaçonner le pays selon la vision communiste. Les Cambodgiens sont obligés, en accord avec la politique gouvernementale, de participer à des groupes de travaux forcés et aux forces militaires pour éliminer les derniers bastions Khmers rouges. La suspicion et la confusion vis-à-vis du pouvoir continuent. Joy Boyden et Sara Gibbs ont montré qu’à cette période les alliances et les réseaux sociaux étaient faibles (op. cit. : 101). Si pendant cette période le pouvoir politique s’est renforcé, il n’a pas atténué la distance qui sépare la population des gens de pouvoir. La participation citoyenne était synonyme de contrôle, d’obéissance et de fidélité au souverain et cela n’améliorait pas la confiance de la population vis-à-vis des décideurs.

Un nouveau régime sous contrôle du développement

50En 1991, le pays est sous la domination des Nations unies qui a pour mission de remettre de l’ordre et d’engager le pays dans un large processus de reconstruction et de développement. De nouvelles structures de pouvoir prennent pied dans la société cambodgienne : les organismes humanitaires. On peut distinguer deux grandes étapes auxquelles correspondent deux idéologies de l’aide et différentes valeurs du pouvoir, de la citoyenneté et de l’organisation sociale. La première correspond à une phase d’urgence (que l’on peut situer entre 1991 et 1995). Pour encourager la stabilité politique, les agents des Nations unies ont organisé des élections démocratiques dans l’optique de « reconnecter les communautés à l’autorité nationale » (UNRISD, 1993 : 24). Or, comme on l’a vu, les profanes et le gouvernement n’ont jamais été réellement « connectés ». Il est fréquent que les agents de développement interviennent sans avoir une fine connaissance des dynamiques préexistantes. Dans cette phase, les agents humanitaires utilisent principalement des méthodes de substitution aux acteurs locaux. Les ONG interviennent avec leurs propres équipes afin d’atteindre une amélioration rapide. Elles décident de l’aide à fournir et ne consultent pas la population pour la déterminer. Dans cette forme d’intervention, la population attend passivement l’aide des organismes d’assistance. L’attitude attentiste vis-à-vis des organismes d’aide observée au cours de cette étude dans les services VIH peut être interprétée comme une conséquence de ces méthodes d’urgence. Une fois la monarchie constitutionnelle rétablie et les projets d’urgence lancés, une seconde politique d’intervention se diffuse (depuis 1995) où les citoyens sont encouragés à participer activement dans leur gouvernement, les affaires politiques et sociales de leur pays. Le leitmotiv est d’engager les Cambodgiens à mettre en place leur propre développement. Cette nouvelle manière d’agencer l’aide se traduit par des initiatives focalisées sur la participation des acteurs locaux aux projets de développement, aux affaires publiques et aux structures de pouvoir. Les projets et les instances publiques sont considérés comme plus efficaces si les communautés participent à l’organisation et la mise en œuvre. Dans cette seconde phase, les organismes de développement se sont appuyés en bonne partie sur les structures gouvernementales pour assurer la pérennité de leurs projets3. Pour organiser le développement rural, le Programme commun des Nations unies pour le développement (PNUD), en coopération avec le gouvernement, a mis en place en 1996 le programme Seila. Ce programme qui vise à sortir les zones rurales de la pauvreté, s’est appuyé sur les structures publiques locales instaurées pendant l’occupation vietnamienne, pour proposer un système de gouvernance basé sur la décentralisation du pouvoir et la participation citoyenne. C’est à partir de ce moment que les valeurs de la participation citoyenne, étudiées dans cette recherche, ont commencé à se répandre. Le principe est de donner davantage de pouvoir aux structures locales et de promouvoir la participation de la population. Une multitude d’initiatives de développement vont dans le sens d’un renforcement du pouvoir profane, comme celles que nous étudions dans le cadre des services VIH. Parmi la pléthore d’organismes humanitaires qui intervient au Cambodge, certains agents utilisent encore des méthodes de substitution aux populations locales. Les deux politiques d’intervention ne sont pas exclusives l’une de l’autre, cependant de manière générale la plupart des agents de développement, pour être dans la norme de la « bonne » gouvernance, mettent en œuvre des approches participatives.

Impact de ces étapes de l’histoire sur les représentations du pouvoir

51Une plus grande gestion des affaires publiques par le gouvernement et un affaiblissement du « pouvoir moral » ont été constatés au cours de ces trente dernières années (Collins op. cit. ; Ledgerwood et Vijghen op. cit. ; Knowles op. cit.). La séparation est plus grande entre le sacré et le profane. Si les représentants religieux sont impliqués dans les instances gouvernementales et le domaine public, leurs contributions se limiteraient aux questions de valeurs, d’éducation et de religion (Ledgerwood et Vijghen, op. cit. : 117). En s’appuyant sur la théorie de la domination de Max Weber, William Collins a interprété ce basculement du « pouvoir moral » en « pouvoir politique » comme le remplacement « des structures d’autorité traditionnelles par un système d’autorité rationnel-légal […] propre aux pays occidentaux » (Collins, op. cit. : 12, traduit par l’auteur). Pour rappel, Max Weber distingue trois principales formes de domination : charismatique (obéissance à un chef par confiance personnelle), traditionnelle (obéissance à une personne dont le pouvoir est déterminé par la tradition) ou légale-rationnelle (obéissance à un ordre légal et impersonnel) (1922). Si l’autorité incarnée par la pagode s’est affaiblie et que les citoyens s’impliquent dans d’autres instances de pouvoir, cela ne signifie pas pour autant que la distance des profanes vis-à-vis du pouvoir politique s’est atténuée. Je vais l’illustrer ci-après lorsque je reviendrai sur les représentations profanes du pouvoir dans les services VIH. L’idée de participation citoyenne est passée d’une connotation négative de participation forcée (pendant les Khmers rouges et l’occupation vietnamienne) à une vision plus positive associée à la contribution aux projets internationaux de développement (Knowles, op. cit. : 18). L’engouement des acteurs profanes à participer dans les services VIH confirme cette évolution. Les nouvelles instances de pouvoir incarnées par les organismes internationaux sont attrayantes pour la population et contribuent à réconcilier les profanes avec le secteur public. Cependant si la participation est vue sur un mode plus positif, cette représentation positive est fragile et partielle. Elle concerne essentiellement le secteur des organisations internationales, lui-même connecté au secteur public où les mécanismes de résistance à ce nouvel art de gouverner sont omniprésents. Le renforcement du pouvoir des profanes demeure inabouti. Les agents de développement sont confrontés à des obstacles pour impliquer les Cambodgiens dans les processus de décision, non seulement au niveau du VIH mais aussi partout dans le secteur du développement (Ovesen, 1996 ; Collins, op. cit. ; Knowles, 2006). Les nouvelles valeurs du pouvoir introduites par ces organismes séduisent mais pour le moment de nombreux protagonistes y font obstacle (ce que j’illustrerai dans le chapitre suivant). Je propose maintenant de voir les raisons qui poussent les patients experts à refouler le rôle politique qu’ils sont censés jouer, à la lumière des contraintes structurelles et sociohistoriques qui viennent d’être mises en relief.

52La mise au jour sociohistorique des règles dominantes qui régissent les rapports sociaux dans la société cambodgienne fournit les éléments essentiels pour comprendre pourquoi dans les services VIH les patients experts ne se sentent pas toujours à l’aise et légitimes pour participer aux processus de décision, pour prendre la parole en public, pour faire valoir leurs points de vue face à des « experts » et pour adopter l’éthos du patient expert4. Trois principaux motifs, l’acceptation populaire de la hiérarchie, la peur et le manque de confiance dans les gens de pouvoir ainsi que la faible volonté de s’organiser en groupe collectif, permettent de comprendre ces attitudes de retrait. Ils sont à la fois le reflet de règles qui régissent l’organisation sociale depuis des siècles et des stigmates de la guerre.

L’acceptation populaire de la hiérarchie

53Bien que depuis le milieu des années 1990 les organisations internationales introduisent des nouvelles manières de penser l’organisation sociale en faisant la promotion de la participation et du renforcement du pouvoir des patients experts sur la scène publique, l’acceptation populaire de la hiérarchie reste forte dans les rapports entre les patients experts et les gens de pouvoir. Dans les services VIH, les acteurs profanes font preuve d’une forte inclination à la hiérarchie et ils adoptent des attitudes clientélistes avec leurs employeurs. Les rapports de soumission et de subordination dominent. Ils correspondent à un habitus bien ancré qui se manifeste depuis des générations, en raison de l’importance dans la société cambodgienne des relations de patronage et des représentations de la hiérarchie propre au bouddhisme (le pouvoir est la conséquence d’une charge de mérite accumulée dans les vies antérieures). Le pouvoir est donc rarement remis en cause, il est considéré comme inaccessible aux gens « ordinaires ». Pour les profanes, les richesses et le pouvoir circulent en vase clos dans un système clanique bien verrouillé, avec d’un côté, comme le souligne David Chandler, ceux qui ont (neak mean) et de l’autre ceux qui n’ont pas (neak kro) (op. cit.). Les patients experts sont nombreux à se considérer comme des personnes sans capacité et sans pouvoir. Parce qu’ils se perçoivent ainsi, ils envisagent difficilement la participation politique, le contre-pouvoir et la contestation. Ils considèrent qu’en raison des règles de l’organisation sociale leur parole n’a pas de poids, que les points de vue, les plaintes et les problèmes exprimés ne seront pas pris en considération. Ils estiment que leurs besoins sont identifiés ailleurs. La frontière qui s’impose entre les patients experts et les gens de pouvoir est ténue. Compte tenu des valeurs du pouvoir qui prédominent, que ce soit dans les services de santé, les ONG ou les espaces politiques de concertation, les patients experts prennent rarement le risque de s’opposer ou de faire valoir leur point de vue en présence de leurs supérieurs.

La peur et le manque de confiance vis-à-vis des gens de pouvoir

54Les patients experts justifient leur absence de participation politique par la peur de perdre leur travail ou la qualité de leur suivi médical. Voici deux exemples. Un des responsables MMM m’explique : « certaines ONG ne donnent pas d’indemnité aux volontaires et les volontaires ne se plaignent pas car ils ont peur que l’ONG les vire définitivement » (entretien mai 2007). Par ailleurs, ils savent que s’ils s’écartent du droit chemin en ne respectant pas les codes qui régissent l’institution sanitaire, les soignants peuvent décider de punir cet écart à la règle, en arrêtant par exemple de distribuer des médicaments. L’un d’eux me dit : « nous sommes des patients. Les médecins ont tous les pouvoirs. Il est arrivé qu’un médecin ne donne pas d’ARV à un patient pendant un mois sous prétexte qu’il avait manqué un rendez-vous » (entretien novembre 2007). Au Cambodge, la peur qui régit les rapports soignés/soignants engendre de nombreux échecs thérapeutiques. Certains patients n’osent pas informer leur médecin des effets secondaires de leur traitement entre les rendez-vous officiels et laissent leur état de santé se dégrader par crainte de commettre une erreur et de se voir refuser les médicaments par la suite. Avec cette épée de Damoclès qui pèse au-dessus de leur tête, les personnes vivant avec le VIH, subordonnées à la prise quotidienne de leur traitement, choisissent généralement de ne pas encourir de risque. Cette appréhension n’est pas restrictive aux relations avec les professionnels de santé, elle se fait ressentir également dans les espaces décisionnels avec les planificateurs de santé et de manière générale avec l’ensemble des gens de pouvoir. Prenons l’exemple des rapports des Cambodgiens avec la politique. Les gens n’osent guère parler des hommes et des partis politiques, même après s’être assuré que personne ne les écoutait. Un responsable MMM me dit : « je n’ai pas voté, je n’aime aucun parti mais je ne devrais pas te dire ça, ce n’est pas bon pour moi » (entretien avril 2007). On a l’impression que l’État dispose d’une force surnaturelle pour écouter et contrôler les citoyens qui s’opposent au gouvernement. Pendant le régime des Khmers rouges, l’angkar force sans visage, a exercé de manière invisible un pouvoir conduisant la population à s’entretuer. On ne peut s’empêcher de faire un rapprochement pour expliquer le sentiment confus qui anime les individus. Depuis l’intervention des Nations unies, les internationaux essaient de sensibiliser et d’impliquer les citoyens dans le pouvoir politique pensé jusque-là comme distant et inaccessible aux gens « ordinaires ». Même si la mise en place de dispositifs participatifs contribue à resserrer les liens entre les citoyens et le domaine politique, l’assimilation de ces valeurs du pouvoir reste marginale. Les citoyens votent mais pour les plus offrants, peu pour des idées politiques. Les partis achètent les voix en échange de sacs de riz et de sarong (longue pièce de tissu drapée à la manière d’une jupe par les hommes et les femmes). Les membres du parti n’hésitent pas à dire aux citoyens qu’ils ont des caméras pour surveiller les votes. L’opposition est faible et en grande partie confinée à la capitale. Parmi les activistes suivis au cours de mon étude, certains étaient de fervents opposants au régime : « maintenant le gouvernement essaie de tout contrôler. Alors les gens ne veulent rien dire. Ils ne veulent pas voter, comme moi. On sait déjà qui fera partie du gouvernement et qui sera le prochain élu » (entretien novembre 2007). La population craint ses dirigeants. Ces derniers ne sont pas perçus comme des personnes de confiance qui agissent pour le bien-être des citoyens. Or, comme le soulignait Hannah Arendt, la confiance en l’État apparaît comme essentielle pour que la liberté politique puisse être exercée (1958). Cette méfiance vis-à-vis du gouvernement s’observe aussi au niveau des gens de pouvoir dans les services VIH. J’ai cherché à accéder aux représentations que les acteurs profanes ont des professionnels et des planificateurs de santé. Différents types de reproches sont ressortis dans les conversations. Ils considèrent le secteur public de la santé comme faible et dépendant de l’aide internationale, comme l’illustrent les deux témoignages suivants. Une des activistes me dit :

Aujourd’hui le gouvernement essaie de virer les ONG internationales, de contrôler et distribuer les ARV par lui-même, mais ce qui m’inquiète, c’est qu’il n’a pas assez de compétences et de capacités pour distribuer les ARV tout seul. Les équipes techniques manquent de connaissances. Pour les PLHA qui travaillent en tant que counsellors, animateurs de groupes d’entraide, volontaires, quand les ONG vont partir, je ne vois pas comment le gouvernement va assurer la continuité de ces postes ! (entretien octobre 2007)

55Une autre activiste explique :

Officiellement la stratégie du programme national c’est de distribuer des traitements gratuitement aux PVVIH, mais aujourd’hui les médecins disent aux patients qu’ils n’ont plus de fluconazol et ils leur font des prescriptions pour qu’ils aillent les acheter en pharmacie, la gratuité des médicaments c’est juste une parole en l’air ! (entretiens octobre 2007).

56Ils reprochent aussi aux professionnels et aux planificateurs de santé de penser à leur profit, à leur rayonnement social, à leurs intérêts et pas à ceux des patients. Une responsable MMM de Siem Reap désabusée raconte :

Ils se fichent de nous, ils s’occupent seulement de savoir comment ils peuvent se mettre de l’argent dans les poches ou comment ils peuvent améliorer leur réputation. Par exemple pour les Candle light day, s’ils peuvent recevoir de l’argent pour organiser l’événement ils vont l’organiser, s’il n’y a pas d’argent ils vont laisser le réseau des personnes vivant avec le VIH (CPN+) le faire. Globalement, lorsqu’il n’y a pas beaucoup d’argent, ils ne sont pas motivés pour organiser. Ils n’hésitent pas à dire : « laissez les résoudre eux-mêmes leurs problèmes de PVVIH » (entretien mai 2007).

57Une activiste raconte, sans cacher sa colère :

J’aimerais qu’ils apportent une aide qui corresponde aux besoins réels des patients, pas à leur vision à eux. Je voudrais qu’ils nous donnent l’aide directement, après nous on utilisera l’argent conformément à nos besoins. Il faudrait que les bailleurs pensent à changer de stratégie (entretien avril 2007).

58Depuis qu’ils ont côtoyé la médecine humanitaire, les comparaisons dans les discours entre médecine humanitaire et gouvernementale sont fréquentes. Les acteurs profanes reprochent aux professionnels cambodgiens leur manque de déontologie. Les « gens ordinaires » disent ne pas avoir confiance dans les structures qui sont dirigées par des Cambodgiens et préfèrent se diriger vers les instances supervisées par des étrangers. « Je préfère lorsque le Cambodgien est sous-directeur et l’étranger directeur. Si le Cambodgien est directeur, ceux qui sont sous sa direction vont avoir des difficultés. Aujourd’hui, au Cambodge, sans le support des ONG, ce serait dur », me dit un acteur profane (entretien décembre 206). Un autre raconte :

J’apprécie les médecins français de MSF, ils font tout pour aider les patients, les médecins Cambodgiens ils mettent des gants lorsqu’ils s’approchent des patients, ils en ont peur. J’espère que cela changera avec la présence de MSF mais j’aimerais que MSF continue son travail ici, je ne veux pas que les Cambodgiens supervisent le service (entretien avril 2006).

59Ils reprochent aux professionnels Cambodgiens d’être corrompus et de détourner des fonds destinés aux patients. Un des responsables MMM dit d’un air consterné : « normalement le programme national doit aider les PVVIH, mais la plupart des supports vont aux fonctionnaires du gouvernement ». Certains profanes connaissent même les stratégies de détournement de fonds : « Par exemple, pour les MMM les autorités de santé détournent l’argent. Elles disent parfois qu’il y a un retard de déboursement et lorsqu’elles reçoivent l’argent elles le gardent. Parfois aussi elles cumulent et reçoivent deux fois l’argent pour organiser les MMM (NCHADS et CPN+) et elles en gardent une partie » explique l’un de mes interlocuteurs (entretien novembre 2007).

60La distance vis-à-vis des initiatives de l’État est toujours forte. Bien que les citoyens soient davantage impliqués dans les affaires publiques (en raison du système de gouvernance décentralisé, de la présence de longue durée d’organismes internationaux guidés par un nouvel art de gouverner démocratique), des rapports distants sont maintenus en raison de la peur et du manque de confiance.

Le repli sur soi et le manque de volonté de s’organiser en groupe collectif

61Les patients experts sont majoritairement attirés par ces postes pour des visées économiques. Cependant le motif économique n’est pas suffisant pour expliquer le repli sur soi et le manque de volonté de s’organiser en groupe collectif. Même si dès le lendemain de la guerre, des processus de reconstitution des liens sociaux, des réseaux d’entraide et de solidarité ont pu être observés çà et là (dans les camps de réfugiés, pendant la phase de réinstallation au pays par exemple), la guerre les a foncièrement affaiblis. Certains Cambodgiens en viennent à dire : « les Khmers n’aident jamais les Khmers, seuls les étrangers aident les Khmers ». Mes interlocuteurs expliquent souvent les faiblesses de la participation politique comme un effet de la guerre. L’un d’eux me dit : « avant les Khmers rouges, les Cambodgiens étaient très solidaires, on pouvait travailler chez les uns, emprunter aux autres, manger ici, dormir là, puis après la guerre les Cambodgiens ont changé » (entretien septembre 2006). Un autre argue : « si la Thaïlande a réussi à se mobiliser c’est parce qu’ils n’ont pas eu de guerre civile » (entretien février 2006). Les trahisons et l’état de grande confusion qui s’est installé après la guerre semblent avoir eu un impact persistant sur les Cambodgiens. Ces derniers ont tendance à évoluer en retrait des affaires publiques, à limiter leurs réseaux d’appartenance et ils choisissent des actions silencieuses, discrètes et ponctuelles. Dans les pays Occidentaux, on a vu que la participation politique des personnes vivant avec le VIH s’est faite à partir de groupes de personnes qui ont réussi à s’organiser collectivement et à s’imposer sur la scène publique en exerçant un contre-pouvoir vis-à-vis du modèle dominant. À quelques exceptions près, au Cambodge, les interventions des patients experts et de leurs groupes d’appartenance (groupes d’entraide, associations de patients) ont peu de cohérence entre elles et sont rarement le résultat d’une mise en commun. Les activistes qui s’engagent sur la scène publique le font de manière isolée. Ainsi, les patients experts récemment incités à participer aux affaires publiques ne forment pas un corps homogène et structuré faisant contrepoids avec les instances de pouvoir, ils ont du mal à s’unir en groupes soudés et organisés. Qu’il s’agisse des associations de personnes vivant avec le VIH, des groupes d’entraide ou des rassemblements de PVVIH sur la scène publique (journées mondiales, Candle light day), tous ont été fabriqués de toutes pièces par la puissance publique. Je citerai plusieurs situations qui illustrent ce manque de volonté de se réunir et de se rassembler sur la scène publique.

62En premier lieu, je décrirai les frictions entre patients experts et l’esprit de compétition qui règne entre eux. Il n’est pas rare que les dispositifs participatifs se transforment en espace concurrentiel où les patients experts se disputent l’espace social. Alors que les institutions attendent qu’à leurs postes les patients experts s’associent avec leurs pairs, ces derniers se perçoivent davantage comme des concurrents. Les conflits interpersonnels, les stratégies de maintien ou d’ascension sociale, occupent une bonne part du temps de travail des profanes. Les responsables institutionnels se plaignent des patients experts qui « se tirent dans les pattes ». À Siem Reap, hôpital qui emploie à lui seul 28 personnes vivant avec le VIH, un des employés MMM a créé une multitude de conflits entre les patients experts suite à une suspicion de corruption5. L’autorité provinciale de santé, les ONG et les professionnels de santé ont dû intervenir pour trouver une solution et mettre fin au conflit. Une personne a été licenciée et deux autres sont parties d’elles-mêmes. Au niveau des activistes ces divisions se ressentent aussi. Lorsqu’ils se retrouvent à l’étranger dans des groupes de travail, ils s’évitent parfois et ne travaillent pas sur la construction d’une voix commune. Des sentiments de jalousie sont parfois à l’origine de cette absence de cohésion. Ils se font des reproches : « elle est trop fière », « elle se prend trop pour une pop star ». Les patients experts qui réussissent font l’objet de convoitise. Parfois ils préfèrent ne pas postuler à certains postes pour éviter de travailler avec l’un de leur confrère. Ces conflits fragilisent les groupes et les empêchent de se constituer en force opposante capable de faire contrepoids avec les gens de pouvoir.

63En second lieu, je mentionnerai les deux projets d’associations, abordés précédemment, créés par MSF-Belgique et Médecins du monde. Idéalement ces deux associations ont été créées dans l’objectif d’être autogérées par les patients et d’assurer une prise en charge sociale de la maladie. Or, ces objectifs n’ont jamais été atteints. Pendant mon terrain, l’équipe de MSF-Belgique à Siem Reap a recruté trois expatriés (une psychologue et deux infirmières) pour mettre en place cette association de patients. Le témoignage découragé de l’une d’entre elles illustre ce sentiment d’échec : « après nos deux ans de travail, cela a complètement capoté, voilà. On en déduit qu’on est arrivé 10 ans trop tôt avec nos idées alors on a laissé tomber pendant un moment ». J’ai demandé à plusieurs personnes de l’équipe de MSF-Belgique leur analyse de la situation. On me dit : « à Siem Reap la volonté d’avoir un groupe, une association n’existe absolument pas ». Certains se demandent si ce n’est pas lié au fait que les profanes soient analphabètes et peu instruits. Un flou explicatif règne autour de cet échec :

Quand l’expatriée n’était pas derrière à les pousser comme ça, ils faisaient rien ! Donc on s’est dit ce n’est pas eux finalement qui veulent cette association, ou alors ce n’est pas les bonnes personnes. Elles n’ont pas d’esprit d’initiative, elles n’ont peut-être pas envie, elles ont peur. On a laissé tomber (témoignages issus d’entretiens en septembre 2006).

64Dans le projet de MDM à Phnom Penh, les constats étaient similaires. Les coordinateurs du projet luttaient pour atteindre une appropriation de l’espace par les patients experts sans parvenir à atteindre les objectifs recherchés. L’association était peu dynamique, les rares initiatives mises en place par les patients conduisaient à peu de résultats.

65Les valeurs locales de la hiérarchie, le repli sur soi qui s’est forgé à la suite de la guerre, la distance vis-à-vis du pouvoir politique sont autant de raisons qui font que les patients experts eux-mêmes ne souhaitent pas interférer dans les affaires des gens de pouvoir. Ces explications structurelles et sociohistoriques constituent les obstacles actuels majeurs à l’introduction de la norme. Les patients experts effectuent un tri et remodèlent la norme de la participation en fonction de leur propre vision de l’ordre social.

Des patients experts sous contrôle

66Pour appréhender dans la globalité les mécanismes qui font obstacle à la norme, les représentations et les pratiques d’autres protagonistes doivent être mises au jour : celles des personnes de pouvoir qui n’adhèrent, elles aussi, que partiellement à la participation normative. Il s’agit de professionnels de santé (équipes biomédicales qui pratiquent dans les structures de santé et qui sont en lien direct avec les patients) et de planificateurs de santé (personnes qui occupent des fonctions de décision, d’organisation, de gestion de la santé) qui adoptent une attitude ambiguë, en offrant un espace aux patients experts tout en leur restreignant leur pouvoir d’action. Ces élites mettent en place des stratégies de contournement et de contrôle pour éviter que les patients experts jouent un rôle politique dans le système de santé et maintiennent ainsi un statu quo du pouvoir.

Le contournement de la norme par les professionnels de santé

67Un étiquetage social des patients experts se produit dans les structures de santé, qui révèle une réticence des équipes médicales à reconnaître un rôle politique chez les patients experts. En observant les relations sociales au sein des structures de santé, on est frappé par l’ordre hiérarchique strict qui structure les rapports sociaux, et par la frontière qui s’impose entre la communauté des patients experts et celle des soignants. Les professionnels de santé attendent des patients experts qu’ils se soumettent à leurs directives et qu’ils acceptent l’ordre établi. Or, pour être conforme à la participation normative, les soignants devraient bouleverser leur appréhension de la hiérarchie, en valorisant le patient expert, c’est-à-dire en reconnaissant une expertise profane, en considérant que les interventions des patients experts sont du même niveau et de la même importance que les leurs, et en leur accordant un espace de parole, une écoute pour leur permettre d’influer sur les prises de décision. Or, ce changement de figure d’altérité, où le patient expert ne serait plus considéré comme profane mais comme expert, ne se produit pas. Les professionnels de santé parlent des patients experts comme des personnes pauvres, sans qualification, sans éducation, sans capacité.

68Le système de valeurs qui prédomine dans la société cambodgienne permet de mieux comprendre l’origine de cet étiquetage social, où le patient expert est perçu comme « vide » de tout attribut source de pouvoir. Pour une grande partie des Cambodgiens, le pouvoir a une origine bien définie : il répond à une stratification précise, et il est impensable que des patients experts, peu qualifiés et issus de classes sociales inférieures de la société accèdent au pouvoir. Précédemment, nous avons vu que dans le bouddhisme la légitimité du pouvoir se construit moins sur la reconnaissance des compétences et du mérite de chacun que sur l’héritage. Pour accéder au pouvoir, chacun doit individuellement amasser des mérites et plusieurs vies sont parfois nécessaires pour y parvenir. Valoriser les patients experts, ainsi que l’entend la norme, est alors contradictoire à ce système d’interprétation. Même si le pouvoir n’est pas légitimé uniquement par le système d’interprétation bouddhiste, il ne doit pas être écarté pour comprendre le système de penser des individus. D’autres déterminants y concourent. Pour les anthropologues Judy Ledgerwood et John Vijghen, le pouvoir dans la société contemporaine cambodgienne émane de six différents domaines : le domaine politique (les officiels du gouvernement), le domaine religieux, un domaine moins défini qui réunit les professionnels qualifiés comme les professeurs et les professionnels de santé, un domaine en diminution constitué par les médecins traditionnels (kru khmer) un domaine constitué par les riches qui distribuent des prêts ou du travail et en sixième position un domaine récent constitué par les agences de développement internationales (2002 : 126). Notre étude illustre le pouvoir relatif des organisations de développement. Ce secteur n’a pas le pouvoir de changer radicalement les mœurs et les représentations d’une population. Pour de nombreux professionnels de santé qui travaillent dans ce secteur, il est inconcevable que des patients s’élèvent sur l’échelle sociale en quelques mois ou quelques années grâce à des formations rapides dispensées par les ONG. Ces nouvelles valeurs parachutées par les ONG entrent en contradiction avec leur représentation des codes sociaux. Les professionnels de santé gardent une vision négative des patients experts et ils les reconduisent dans leur rang social dès qu’ils essaient de s’en affranchir. Lorsqu’ils voient les patients experts échapper à cet ordre du pouvoir, leur réaction est de leur semer des embûches et de maintenir une frontière stricte entre « ceux qui ont » et « ceux qui n’ont pas ».

69En tant que personnes vivant avec le VIH ayant été confrontées aux mêmes difficultés que les patients, les patients experts prennent généralement la défense de leurs pairs dès qu’ils sont confrontés à un problème dans l’hôpital. En accédant à un statut d’intervenant du système de santé, ils se sentent dans une position favorable pour aider et protéger les patients, pour essayer de faire du plaidoyer et d’améliorer le service. Or, la corruption est active à tous les niveaux dans le secteur public, les soignants rallongent leurs salaires en ponctionnant les patients pour les différents services rendus. Les chantages « traitements contre pots-de-vin » sont fréquents et tout acte médical peut être amélioré avec quelques billets. Les patients experts sont aux premières loges pour prendre connaissance de ces pratiques médicales souterraines, comme l’illustrent les témoignages suivants. Un des volontaires qui s’occupe de la réception me donne un exemple :

Les patients qui ne viennent pas à l’hôpital mais qui y sont enregistrés, payent les médecins pour les rencontrer à l’extérieur. Les médecins me demandent de sortir leurs dossiers et ils font comme s’ils étaient passés. Je suis là depuis trois ans, je connais tous les patients et je vois bien quand ils ne sont pas venus. Certains ne viennent qu’une fois tous les six mois (entretien novembre 2007).

70Un autre interlocuteur raconte :

Il y a une hiérarchie entre les médecins à l’hôpital, les médecins les plus anciens sont prioritaires pour recevoir les patients riches. On a la fille d’un gouverneur qui vient ici, elle est suivie par le Dr Lena, ce médecin récupère tous les patients riches. L’ancienneté donne le droit de faire plus de bénéfices (entretien mai 2007).

71Un autre profane explique :

Je connais une femme qui est morte à cause de son docteur, elle est venue le mauvais jour du rendez-vous et son médecin l’a insultée. Elle s’est alors plaint au niveau du réseau des personnes vivant avec le VIH (CPN+) et de son groupe d’entraide, et l’information est revenue aux oreilles de son médecin qui a décidé de se venger. On ne sait pas ce qu’il a fait mais la patiente a décidé de ne plus venir à l’hôpital, un médecin humanitaire est allé la chercher chez elle au bout de plusieurs mois, elle a aussitôt été hospitalisée, puis elle est décédée à l’hôpital. Son mari a accusé le médecin d’avoir fait une mauvaise prescription (entretien avril 2007).

72Lorsque l’occasion se présente, les patients experts prêts à endosser un rôle politique s’empressent de signaler ces usages perçus comme déviants. Généralement, ils dénoncent ces dysfonctionnements auprès de ceux qui essaient de lutter contre ces pratiques, à l’instar des représentants d’ONG, des bailleurs de fonds et du personnel international. Ces interférences produites par les patients experts génèrent des querelles au sein de l’hôpital. L’un des volontaires me dit : « S’il y a des conflits entre les volontaires et les équipes de soins c’est parce que les médecins de l’hôpital ne peuvent plus vendre les médicaments aux patients et les ponctionner aussi facilement » (entretien octobre 2006). Les patients experts constituent une « gêne » pour les professionnels de santé (bien qu’ils le soient rarement) et sont perçus comme des éléments perturbateurs de l’ordre établi, des fauteurs de troubles. Les professionnels de santé composent avec ces nouveaux acteurs du système de santé principalement par obligation. Habituellement, les actes de dénonciation déclenchent l’ire des professionnels de santé et ces derniers répondent par des intimidations. Ces mésententes génèrent des licenciements et des démissions. Rares sont les patients experts qui dépassent ces intimidations en s’engageant dans une lutte effrénée contre leur offenseur, en contactant les médias ou bien en renforçant ces pratiques le plus largement possible. Et pour ceux qui s’y attèlent, tout est fait par les forces dominantes pour « ensabler » (Foucault, 1976 : 9) leurs voix. Les professionnels de santé contrôlent l’espace d’expression des patients experts et ils rappellent sans cesse les règles de soumission que les patients experts ont à respecter vis-à-vis de leurs supérieurs. Les patients experts commencent à être intégrés à l’équipe biomédicale à partir du moment où ils ont accepté de taire ces pratiques souterraines. Le silence apparaît comme une condition sine qua non pour gagner la reconnaissance et le respect des professionnels de santé. En raison de ces pressions sociales, les patients experts ont tendance à mettre de côté leur rôle professionnel qui consiste à aider leurs pairs et à les défendre lorsque leurs droits sont bafoués.

73Des professionnels de santé ne semblent pas trouver logique que les institutions créent des nouveaux postes dans le système de santé alors que leurs conditions de travail sont désastreuses et que rien n’est fait pour les améliorer. Un médecin du programme ESTHER de Siem Reap conteste cette logique institutionnelle :

La situation est pire d’année en année, la majeure partie de l’équipe n’a pas le moral, on n’a jamais d’encouragement. On n’a pas d’eau dans les salles de consultation, on doit l’acheter. Plutôt que d’utiliser le budget pour ça ou des classeurs de rangement de dossiers médicaux, ils recrutent des PLHA !

74Il ajoute :

Je travaille là depuis trois ans, depuis le début je reçois seulement 90$ par mois. Les conseillers psychosociaux arrivent, ils touchent 60$. Ce n’est pas logique ! Les professionnels de santé ont des difficultés et on ne fait rien pour eux ! (entretien octobre 2006).

75Le personnel de l’hôpital ressent parfois de la jalousie et de l’incompréhension. Il trouve cette politique d’implication des patients experts peu pertinente. Ils considèrent que les contributions des patients experts sont irréalistes, irrationnelles, parfois simplistes, qu’elles soulèvent des problèmes structurels profonds et insolubles (accès à un emploi, inégalités sociales, problèmes sociaux liés à la violence domestique, aux évictions, ...) ou des questions extérieures à leur domaine de responsabilités, ne pouvant aboutir à des solutions rapides. Pour eux, prendre en compte les discours des patients experts, décalés de la réalité, n’apporte rien d’utile et ralentit les processus de prise de décision. Ce mouvement d’opposition à la norme n’est pas limité au personnel cambodgien. Au niveau des ONG, des médecins humanitaires s’opposent aussi à cette politique participative. Un médecin MSF me dit : « c’est de l’exploitation. Ils sont sous payés. Et puis pourquoi on ne recrute pas des réceptionnistes pour faire la réception ? On ne fait pas de charité à MSF, on n’est pas là pour créer des emplois, ce n’est pas notre rôle ! » (Entretien octobre 2006). Compte tenu du manque d’adhésion à cette norme de soins, des rivalités interpersonnelles et des conflits entre les patients experts et le personnel viennent ralentir le fonctionnement du système de santé.

76Ces représentations de la participation se traduisent par des pratiques de rejet. Les professionnels de santé mettent en place des stratégies pour empêcher les patients experts d’empiéter sur leurs plates-bandes. La réponse des gens de pouvoir dans l’institution biomédicale est d’entretenir une distance sociale avec les patients experts. Ils font tout pour les maintenir dans des rôles d’exécutants et pour figurer comme les seuls représentants de l’autorité. Les plus rebelles à la participation vont jusqu’à rendre insupportable le travail des patients experts. Ils les considèrent comme des réels boucs émissaires. Dès qu’il manque un dossier ou que quelque chose ne va pas, les professionnels de santé accusent les « PLHA ». D’autres cherchent à leur assigner des tâches rébarbatives et dégradantes (classement des dossiers, toilettes des patients, ménage) de manière à les décourager et à dévaloriser leur rôle. Les activités que les patients experts mènent ne sont pas dégradantes en soi, c’est la manière dont elles sont assignées aux patients experts dans l’interaction qui les rend ainsi. Les professionnels de santé, en leur renvoyant une image d’« humains nus » et de « sans parts » (Courau, 2005 : 319), les enchâssent dans des rôles de second rang dont il est difficile de s’affranchir. Ils marquent cette frontière en reléguant des fonctions de sous-traitance aux patients experts (seconder le personnel de santé en amenant les prélèvements au laboratoire, porter le matériel des soignants). Même si dans certains programmes « humanitaires » des patients experts bénéficient d’une reconnaissance plus positive6, dès que la présence expatriée s’amenuise, ce processus de nivellement vers le bas de l’échelle sociale refait surface. Ces mécanismes de confinement des patients experts venant des gens de pouvoir rendent artificiels les principes de négociation et de partage de pouvoir.

Le contournement de la norme par les planificateurs de santé

77Par planificateurs de santé, j’entends les responsables des autorités de santé communales (sous-district), provinciales et nationales qui participent à la planification et à la mise en place des services VIH. Depuis que la norme de la participation est au cœur des directives nationales, les planificateurs de santé aménagent des dispositifs participatifs et invitent les patients experts à participer aux tables rondes et aux espaces de décisions, mais parallèlement ils font tout pour restreindre et contrôler cet espace de participation.

78Si l’on prête attention aux discours officiels de cette catégorie d’acteurs, on a l’impression d’écouter des fidèles défenseurs de la participation. À chaque conférence et à chaque workshop ils rappellent la nécessité d’impliquer les personnes séropositives à tous les niveaux du système de soins et de les faire participer aux processus de décision. Placée au cœur des stratégies d’intervention, personne ne remet en cause cette politique participative en public. Mais les pratiques sont contradictoires avec les discours et les principes de la participation ne semblent pas reconnus (principes de partage des savoirs et des pouvoirs, lutte conte l’exclusion, démocratisation des processus de prise de décision). Pour illustrer, je donnerai l’exemple du positionnement ambigu des représentants du programme national. Si dans leurs discours, les représentants des instances du programme national (NCHADS et NAA) insistent sur la nécessité d’impliquer des personnes concernées à des postes décisionnels, au siège de leurs institutions, ils ne mettent pas en pratique leurs recommandations. Sont-ils hermétiques aux recommandations qu’ils formulent ? Excepté l’animateur GIPA qui a été placé pendant quelques années au NAA, le programme national n’implique aucune personne séropositive. Au niveau du NCHADS, un autre animateur aurait dû travailler dans ces locaux or l’institution a refusé sa venue sous prétexte de manque d’espace. L’explication que m’a donnée l’institution était que ces animateurs se substituaient au travail que faisait déjà le réseau des personnes vivant avec le VIH (CPN+). Tout au long du programme GIPA, le NCHADS a exprimé implicitement un rejet de ce programme (par exemple en ne répondant pas à l’invitation pour la dissémination des résultats de l’évaluation à l’Hôtel Cambodiana). Comme en 2006 il était rare que le programme national prenne position contre ses partenaires privilégiés comme les Nations unies (le programme GIPA au Cambodge était essentiellement financé par les agences onusiennes), ce refus peut être interprété comme un acte de résistance vis-à-vis du programme de promotion de la participation GIPA.

79En plus de ces exemples de rejet, mes échanges avec le directeur et le directeur adjoint du NCHADS ont apporté d’autres éléments qui confirmaient cette attitude de réserve vis-à-vis de la participation dans l’institution. Malgré le rôle pilier que les patients experts jouent dans le système de santé, leur manque de qualifications et de capacités est fustigé. Le directeur adjoint me répond par un discours formel et ambivalent : « on est très content de travailler avec les personnes séropositives, mais vous savez, c’est difficile, ils manquent de compétences, ils sont timides en public » (entretien mars 2006). À une autre occasion, en parlant des MMM, il me dit : « on voudrait vraiment entendre la voix des PVVIH ! Mais vous savez, chez les patients, je n’ai jamais pu observer ce type de participation démocratique, les patients sont peu éduqués, ils sont timides pour parler en public, mais bien sûr nous, ce qu’on aimerait, c’est entendre leurs voix ! » (avril 2007). Ils expliquent l’échec de la participation par l’inaptitude profane. S’il est vrai dans le contexte cambodgien qu’il est difficile pour les institutions de recruter du personnel qualifié, au départ le principe de la participation n’est pas d’impliquer des experts vivant avec le VIH mais de reconnaître un savoir profane. D’autres observations permettent de mettre en doute leur motivation à coopérer avec des patients. Lorsque j’interrogeais des représentants du programme national sur le sujet, ils me faisaient comprendre qu’ils ne s’occupaient pas de ces acteurs et m’orientaient vers les « organisations partenaires » (KHANA et CPN+) chargées de s’occuper des dispositifs participatifs (MMM, groupes d’entraide, équipes de soins à domicile). J’ai insisté pour savoir comment ils se positionnaient vis-à-vis de ces centaines de patients experts qui rendaient les programmes de soins plus attractifs. Voici la réponse du directeur adjoint :

Nous dans le système de santé on travaille avec des fonctionnaires qui travaillent pour le Ministère de la santé. Or, les PLHA n’en sont pas. Ce n’est pas qu’on ne veuille pas travailler avec les personnes séropositives, mais si la personne vivant avec le VIH n’est pas infirmière on ne peut pas la recruter dans le secteur public. Ce sont les ONG qui les recrutent. Ce n’est pas notre mandat. C’est tout ! (entretien mars 2006).

80Plusieurs commentaires allaient dans le sens d’une déresponsabilisation. Pour eux, les ONG sont en charge de cette catégorie d’acteurs et elle n’est viable que tant qu’elle sera gérée par elles. À chaque fois qu’une ONG part, le programme national ne propose rien pour financer ces acteurs. Il forme ses fonctionnaires (médecins, infirmiers, counsellors) et ne se préoccupe pas de cette catégorie d’intervenants. Alors que dans la plupart des programmes les « PLHA » font le travail de counselling, ce sont principalement des infirmiers qui suivent les formations proposées par le programme national. Cette absence de prise en compte du travail effectué par les patients experts laisse supposer que sans les ONG les dynamiques participatives ne peuvent perdurer. C’est d’ailleurs la crainte principale des patients experts. Le fait que le NCHADS exerce un contrôle de plus en plus fort vis-à-vis des bailleurs de fonds et des ONG renforce cette crainte. Dans le secteur du VIH, la pérennité des dispositifs participatifs est loin d’être assurée. L’exemple du programme national est représentatif de l’attitude adoptée par la plupart des instances décisionnelles haut placées, vis-à-vis des patients experts.

81Comme au niveau des professionnels de santé, la réticence au rôle politique des patients experts se traduit dans les pratiques par des mécanismes de résistance à la norme qui consistent à contrôler la participation des patients experts. J’en citerai quelques-uns pour illustrer.

82Alors que dans les hôpitaux qui bénéficient d’un modèle de soutien « humanitaire » les responsabilités des patients experts sont habituellement bien délimitées (par un profil de poste), dans les hôpitaux de type « gouvernementaux » elles restent floues, malléables et interchangeables. Dans le protocole national, la participation des volontaires dans les hôpitaux n’est pas clairement définie : « les PVVIH peuvent prendre part, sur une base volontaire, dans un large panel d’activités comme le counselling, l’orientation des patients vers les services VIH, le soutien à l’adhérence (NCHADS, 2003 : 15). Au niveau de la direction des hôpitaux, ces responsabilités n’apparaissent guère plus précises. Voici comment l’un des directeurs m’a expliqué le rôle des volontaires :

Ils viennent tous les jours, aux heures d’ouverture, ils restent toute la journée et font des petits boulots. Par exemple, si on a besoin d’accompagner un patient, le volontaire l’accompagne à la consultation. Son rôle est d’aider les professionnels qui sont là, de discuter avec les patients dans la salle d’attente, de leur montrer les différents endroits (entretien mai 2006).

83Les responsabilités des patients experts sont différentes dans chaque centre. Par endroits ils travaillent sous l’autorité de l’infirmier chargé de l’administration, en d’autres ils suivent les directives des médecins. Il est rare qu’ils aient des postes fixes. Ils circulent généralement dans l’hôpital, au gré des besoins. Ce flou permet aux équipes de soins de déléguer aux patients experts ce que bon leur semble. Ni profil de poste ni contrat ne donnent un cadre à leur travail. Ils ne sont pas reconnus dans une catégorie socioprofessionnelle à part entière. L’interchangeabilité des rôles et l’absence d’encadrement officiel empêchent les patients experts d’avoir un contrôle sur leur propre travail. En contrepartie, les planificateurs de santé peuvent modeler cette dynamique participative à leur guise.

84Lorsque des patients experts endossent un rôle politique et s’imposent dans les espaces de délibération pour négocier avec les gens de pouvoir, ces derniers réagissent soit par le silence soit par le déni. Lorsque des « organisations opposantes » comme AUA et CACHA contactent les membres du gouvernement pour les inviter à des tables de discussion ou bien pour leur faire des réclamations, ils ne répondent pas à leur demande. Lorsque la coordinatrice d’AUA essayait de s’impliquer dans les activités décisionnelles et d’établir des contacts avec le NAA et le NCHADS, ils ne répondaient pas à ses sollicitations. À l’occasion d’un rassemblement pour la journée mondiale du sida, elle a invité des représentants du programme national mais ils ne sont pas venus et n’ont pas répondu à son invitation. Lorsque le programme national répondait à sa demande c’était pour l’orienter vers le réseau des personnes vivant avec le VIH (CPN+). Le coordinateur du réseau, perçu comme un auxiliaire du programme national, ne répondait pas lui non plus. La coordinatrice d’AUA me raconte, avec un air consterné :

Les patients ont proposé qu’il y ait des boîtes anonymes dans les hôpitaux pour que les patients puissent exprimer ce qui ne va pas avec les soignants sans prendre le risque d’être identifiés et de subir des discriminations par la suite. Mais CPN+ ne répond pas. C’est un message venant des patients mais le réseau ne répond même pas ! Je continuerai à les pousser encore et encore jusqu’à ce qu’ils soient ennuyés par nos réclamations. S’ils continuent à ne pas me répondre, alors je boycotterai les réunions mensuelles du comité de coordination de CPN+ [dont elle fait partie] ou je ferai de la rétention d’information et je ne leur transmettrai plus mon bilan d’activité ! (Entretien novembre 2007).

85Malgré les revendications de certains activistes, le mur entre les patients experts et les gens de pouvoir ne faiblit pas. Lorsque les autorités répondent positivement aux invitations des patients experts elles font simplement acte de présence, elles participent passivement, en prononçant des discours « langue de bois » qui ne mènent à rien. À l’occasion d’une conférence de presse, les membres de CACHA avaient invité une députée de l’assemblée nationale, responsable du travail et des affaires sociales. Elle est venue écouter attentivement les auditeurs, elle a versé quelques larmes pour exprimer sa compassion, puis s’est excusée de devoir partir pour d’autres réunions officielles. Elle a expliqué qu’elle transmettrait à son ministère les problèmes dont elle a pris connaissance. Sans surprise pour CACHA, aucune suite n’a été donnée après la conférence. En raison de ce manque de dialogue, ces activistes en viennent à développer une culture d’opposition qui les éloigne de plus en plus des sphères décisionnelles envers qui ils sont censés s’approcher au départ : les rares fois où ils sont convoqués pour émettre leur avis, ils évitent de s’y rendre et vont jusqu’à refuser des positions de membre de comité qui leur sont proposés par des agences internationales comme celles des Nations unies ou (plus rarement) par des acteurs nationaux. Il s’en suit que cette culture d’opposition se transforme en source d’isolement et ne fait que renforcer le peu d’impact de leurs engagements. Dans les espaces de négociation, lorsque des messages contestataires retentissent, ils ne sont donc généralement pas pris au sérieux par les responsables institutionnels et leurs interlocuteurs leur rappellent rapidement les limites du cadre dans lequel ils doivent intervenir. Je donnerai deux derniers exemples de mécanismes de contrôle mis en œuvre par les planificateurs de santé : les cas du HACC et du réseau CPN+.

Le cas du HACC

86Pour rappel, le HACC est un réseau constitué d’une centaine d’organisations de lutte contre le sida. Son mandat n’a pas toujours été perçu clairement par ses membres car l’organisation a été dissoute deux fois et elle est marquée par une forte rotation des secrétaires généraux qui à chaque fois donnent des orientations nouvelles à la structure. Le temps de mon terrain, la mission du réseau consistait à « renforcer la société civile » et aider les groupes émergeants à se structurer et à participer sur la scène publique. Au cours de ce mandat, cette « organisation partenaire » qui se positionnait généralement en alliée du programme national est devenue une adversaire de ce dernier en raison des positions dissidentes que le secrétaire général a tenu vis-à-vis du programme national. Que s’est-il passé dans ce réseau pour qu’il se trouve subitement en porte-à-faux avec le programme national ? Il faut rappeler que le secrétaire général est haut placé dans la hiérarchie sociale et qu’il a des appuis partout. Avant d’être à ce poste, cet ancien médecin du Ministère de la santé a travaillé à des postes à responsabilités dans de nombreuses institutions (KHANA, Ministère de la santé, Fonds mondial). Par ailleurs, pendant deux ans il a été responsable du programme des Nations unies pour la participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans les institutions de lutte contre le sida (programme GIPA). Sa longue immersion dans le secteur du développement et ses interactions régulières avec les organisations internationales semblent avoir forgé en lui une adhésion profonde à la norme de la participation. Les principes de démocratisation des processus de décisions, de renforcement du pouvoir des acteurs profanes étaient les maîtres mots de sa politique. Il a pris à bras-le-corps le mandat du « renforcement du pouvoir de la société civile » : « je veux créer une structure plus efficace et plus en phase avec les préoccupations de la société civile » me dit-il (entretien mars 2007). Très investi dans la mise en place de l’Accès universel dont un des critères était la participation de la société civile, il a décidé que son réseau devait se concentrer sur cet objectif. Contrairement à ses prédécesseurs, il osait prononcer des discours dissidents et critiquer les actions du gouvernement. C’est un rare phénomène de la part de personnes de haut rang au Cambodge7. Pour organiser ses conférences et workshops il choisissait des lieux peu luxueux, à la différence de la majeure partie des institutions de lutte contre le sida. Il condamnait publiquement le gaspillage d’argent lié à la mauvaise gestion institutionnelle. Il n’hésitait pas à poser des questions dérangeantes au directeur du programme national8. Grâce à ses appuis institutionnels, sa connaissance des rouages de la lutte contre le sida et des différents bailleurs, il était en mesure de capter d’importantes sommes d’argent pour réaliser son projet. À l’occasion de workshops avec d’importants bailleurs (Union européenne et Fonds mondial), il s’est mobilisé pour que les petites ONG qui avaient habituellement du mal à obtenir des fonds internationaux puissent y avoir accès grâce à un système d’« appel à projet groupé » (joint proposal). Il souhaitait que son réseau puisse servir de récipiendaire pour les petites ONG. Peu de temps après le secrétaire général a donné sa démission (fin 2007), puis le réseau a été dissout à nouveau. Lorsque j’ai essayé de comprendre ce qui s’était passé, j’ai compris que l’affaire était politique, donc taboue et délicate. Je n’ai pas pu avoir de détail sur ce qui l’a poussé à donner sa démission. Il a juste pu me dire de façon évasive que c’était lié à une pression politique. Avant cela, il m’avait parlé des tensions montantes entre lui et le programme national. Le fait que le réseau s’accapare de nombreux fonds pour le mandat qu’il s’était fixé semble avoir inquiété le programme national. L’essor que le secrétaire allait permettre de prendre au réseau et à la « société civile » aurait alarmé les autorités nationales. Cet exemple montre comment le programme national exerce un contrôle sur les organisations dès qu’il considère qu’elles s’écartent trop du droit chemin. Il illustre également la position équivoque du programme national vis-à-vis de la participation profane. D’un côté il revendique la nécessité d’une participation politique des patients, de l’autre il garde la mainmise sur eux. Alors que la norme est censée être un remède à l’exclusion politique, dans le cas précis du Cambodge elle est répandue partout sans pour autant bouleverser la répartition inégale des pouvoirs.

Le cas du réseau CPN+

87Le réseau national des personnes vivant avec le VIH créé par le programme national est une « organisation partenaire » (KHANA), composé d’antennes provinciales chargées de centraliser et coordonner les différentes activités proposées aux personnes concernées. Il est censé défendre les droits des personnes vivant avec le VIH et les représenter dans les espaces de décision. Mais comme je l’ai énoncé précédemment, ce réseau est perçu par la majorité des patients et des acteurs de la lutte contre le sida comme un auxiliaire du gouvernement qui ne remplit pas sa mission de porte-parole des personnes séropositives. Les dynamiques de fonctionnement de ce réseau nous éclairent sur la manière dont les autorités contrôlent la participation. Comme nous l’avons vu, alors que ce réseau est censé servir de relais de communication entre les décideurs et les patients, l’information ne circule que dans un sens. Lorsque les autorités ont des messages à faire passer aux personnes vivant avec le VIH, les renseignements circulent de manière efficace depuis la capitale jusque dans les villages les plus reculés. Ceci est la preuve d’une certaine réussite institutionnelle. En revanche, dès que les personnes concernées font part des problèmes auxquels elles sont confrontées et de leurs besoins, aucun retentissement ne se produit. Si au sein de ce réseau j’ai pu rencontrer des employés qui avaient foi dans le plaidoyer et qui étaient impliqués auprès des personnes vivant avec le VIH de leurs provinces, généralement une fois retransmis à leur direction, leurs efforts tombaient en désuétude. Comment se produit ce fonctionnement unidirectionnel ? D’abord, le choix du coordinateur de la structure (de 2001 à 2008) ne semble pas anodin. Il s’agit d’un homme d’État (un ancien attaché du Ministère de l’aménagement du territoire, de l’urbanisme et de la construction) peu contestataire et « pro-gouvernemental » qui a soigneusement été sélectionné par la puissance publique. Il avait des relations avec les membres du gouvernement et les représentants de KHANA qui ont impulsé le réseau, et « les cartes étaient jouées » raconte un ancien responsable de cette ONG présent au moment de la nomination du coordinateur (entretien septembre 2006). Dans l’exercice de ses fonctions, ce haut responsable s’est toujours plié aux directives nationales et a rarement délégué des responsabilités importantes à ses associés, qui exécutent sans contester les orientations qu’il a fixées. Lorsqu’il envoyait exceptionnellement un associé pour le représenter à des workshops, il choisissait une personne non contestataire. Ainsi, en effectuant un triage des représentants de patients pour les plus hauts postes, les autorités nationales contrôlent la participation. Le système de financement même du réseau permet également ce fonctionnement descendant. CPN+ n’a jamais été maître de ses fonds. Dans un premier temps l’ONG KHANA contrôlait la gestion du réseau et ensuite il a été financé par le Fonds mondial mais par le biais du NCHADS. Alors que généralement les « sous récipiendaires » du Fonds mondial écrivent et gèrent eux-mêmes leurs projets, dans le cas du réseau, « le proposal de CPN+ est inclus dans celui du NCHADS » m’explique le coordinateur (entretien septembre 2006). Le programme national a fait de ce réseau un outil efficace de contrôle des patients experts. Dès que des associations de patients proposent des activités qui ne sont pas conformes aux attentes du protocole national ou qui pourraient échapper à son contrôle, ce dernier demande au réseau de prendre en mains les activités proposées. À titre d’exemple, l’agence Family health international, dans une optique de désengagement, a arrêté de financer de nombreux volontaires dans les hôpitaux gouvernementaux qu’elle soutenait. Pour chaque site, des solutions ont dû être trouvées. Pour l’hôpital de Takhmao, l’« organisation opposante » AUA a proposé d’encadrer et de financer l’équipe de volontaires. Après plusieurs mois de négociation où la présidente d’AUA s’est démenée pour trouver des financements, le directeur du programme national a mis son veto et a décidé que ce serait le réseau national CPN+ qui prendrait en charge ces volontaires par le biais d’un financement extérieur. Ces énergies perdues découragent généralement les activistes qui endossent un rôle politique.

88Ainsi, aux différents niveaux où les patients experts tentent, osent négocier et/ou donner leur avis sur le cours des activités de la lutte contre le VIH/sida, des mécanismes sont activés par une élite politico-sanitaire pour minimiser leur marge de manœuvre. Les stratégies de contrôle mises en œuvre par cette puissance publique font que les interventions des patients experts et leurs prises de parole peuvent difficilement faire contrepoids. Lorsque les instances décisionnelles invitent aux tables de négociation des représentants de patients et d’associations, elles sélectionnent des partenaires privilégiés et désignent en général des voix peu dissidentes qui se plient docilement à l’ordre établi. Elles peuvent alors facilement organiser des conférences nationales, internationales, des manifestations publiques (fêtes nationales, journée mondiale de lutte contre le sida), sans qu’aucun patient expert ne vienne perturber les événements. Elles peuvent faire signer les appels à projet, les documents de planification de santé, les plans stratégiques nationaux, par des patients experts sans pour autant que ces derniers aient participé collégialement aux processus politiques et décisionnels. Ils peuvent vanter les progrès et les succès de la politique nationale, notamment en termes de décision partagée, d’implication et de participation des patients experts tout en gardant un statu quo du pouvoir. Lorsque les patients experts deviennent « gênants », les gens de pouvoir déploient des stratagèmes pour les remettre dans le droit chemin.

89Cependant, si les professionnels et planificateurs de santé n’évoquent pas publiquement d’effets positifs de la participation des patients experts, en certaines occasions, loin des espaces de décision internes et des partenaires institutionnels, ils n’hésitent pas à dire que l’efficacité du programme tient à leur participation. Par exemple, lorsqu’ils recevaient des délégations internationales peu impliquées au niveau national (Ministère de la santé vietnamien, ONG étrangère, etc.), j’ai pu voir qu’ils leur arrivait de montrer un à un les différents niveaux où les patients experts étaient impliqués et que parfois ils n’hésitaient pas à vanter les qualités de cette politique participative. En dehors du regard des personnes qui pourraient saisir l’ambiguïté de leur attitude (le fait qu’ils recommandent la participation politique mais qu’en revanche ils fassent tout pour l’éviter et la contrôler), une reconnaissance du travail des patients experts semble parfois exister.

90D’un côté, comme je l’ai montré précédemment, cela ne va pas de soi pour les patients experts de jouer un rôle politique dans les programmes de lutte contre le sida et de prendre position publiquement contre le gouvernement, de l’autre ceux qui adhèrent à ce principe se voient bloqués par les pressions sociales qu’ils subissent. Face à cette injonction paradoxale, les patients experts souhaitant endosser un rôle politique se rapprochent des organisations internationales pour renforcer leur protection et leurs appuis, et continuer dans leur démarche. D’autres adoptent une attitude timorée, en intériorisant leurs aspirations contestataires et en se pliant à l’ordre établi.

Un subterfuge pour garantir le soutien des bailleurs de fonds

91Les professionnels de santé et les planificateurs de santé recommandent la participation politique dans leurs discours mais dans leurs pratiques ils rejettent le principe de partage et de renforcement du pouvoir des patients experts. Pourquoi accomplissent-ils alors ces multiples efforts pour se conformer à la norme alors qu’ils n’y adhèrent que partiellement ?

92Il est nécessaire de garder à l’esprit que la participation apparaît pour ces personnes réticentes à la participation politique comme un impératif pour garantir le financement du secteur de santé dans lequel ils travaillent. Enchâssés dans des réseaux d’interdépendance transnationaux, les professionnels de santé et les planificateurs de santé ne sont pas maîtres dans leur institution. Ils ont un ensemble de normes et de contraintes à respecter pour garantir le soutien des bailleurs de fonds internationaux. Bien que depuis ces dernières années, on remarque un renforcement du leadership du programme national (tri des partenaires, contrôle de plus en plus affirmé de l’aide), ce dernier n’a cependant pas atteint une autonomie technique et financière. Les institutions internationales donatrices sont pour la plupart aussi opératrices, elles financent des consultants qui travaillent sur le long terme avec les cadres locaux, sur des questions de surveillance, prévention, traitement et management. Compte tenu de cette absence d’autonomie, les intervenants de la lutte contre le sida, qu’ils adhèrent ou non aux normes globalisées promues par leurs partenaires, sont implicitement contraints de justifier une certaine conformité avec celles-ci. Au fil du texte j’ai eu l’occasion d’évoquer différents dogmes propres au secteur du développement : la participation communautaire, la participation de la société civile ou encore l’approche globale de la santé. La participation figure parmi les moyens de matérialiser les grandes normes globalisées du développement et, en se conformant à la norme, les personnes réticentes à la participation politique peuvent justifier leur conformité à tout cet ensemble de normes du développement et ainsi garantir le soutien des bailleurs de fonds.

Justifier la participation des acteurs de la « base »

93Dans les appels à projet et dans les rapports d’activités, les planificateurs de santé mentionnent systématiquement le travail effectué par les volontaires, les groupes d’entraide, les équipes de soins à domicile, les réseaux et les associations de patients pour justifier la participation communautaire, la participation citoyenne, la participation des personnes vivant avec le VIH et la participation de la société civile. Ces normes font partie d’un même ensemble, elles reposent sur les mêmes perceptions de l’organisation du social et du pouvoir, et visent les mêmes objectifs : le renforcement des acteurs de la base et un plus grand partage des pouvoirs. Dans chaque rapport destiné aux bailleurs et aux responsables internationaux, les acteurs de la lutte contre le sida (y compris ceux qui n’adhèrent pas au principe de la participation politique) font tout pour justifier une participation réelle, efficace et réussie des acteurs profanes, de la communauté, de la société civile. Pour illustrer ce point, je mentionnerai trois extraits.

94Rapport des « récipiendaires » du Fonds mondial :

Les PVVIH, en tant qu’individus, groupes, et membres du réseau CPN+, ont été impliqués dans la conception du protocole du continuum de soins, ils ont participé à des study tour avec des hauts représentants, ils ont participé activement à des réunions de planification et à divers processus consultatifs […] les membres de la communauté sont aussi impliqués dans les activités de soins à domicile du continuum de soins, en tant que salariés, volontaires ou travailleurs sociaux. Les membres locaux des comités de coordination des CoC [sites qui proposent le continuum de soins] sont impliqués au niveau des processus consultatifs nationaux et des politiques de développement. Le NCHADS met en œuvre une approche compréhensive de l’organisation et de la mise en œuvre qui implique tous les partenaires locaux, provinciaux et nationaux de la lutte contre le sida (proposal soumis par le programme national au Fonds mondial, 2005, 4^e tour : 24-25).

95Rapport d’activité de l’« organisation partenaire » KHANA :

Il y a eu une nette augmentation du nombre de groupes d’entraide au Cambodge, et une amélioration générale de l’activisme des personnes vivant avec le VIH, grâce au réseau des personnes vivant avec le VIH (CPN+) (rapport Alliance 2003 : 16).

96Rapport soumis par le programme national à l’UNGASS (déclaration d’engagement des Nations unies sur le VIH) :

La reconnaissance du rôle de la société civile dans la réponse nationale est meilleure qu’elle ne l’a été auparavant, résultant de relations et d’une coordination plus fortes entre le secteur gouvernemental et non gouvernemental (rapport intermédiaire UNGASS, Cambodge, 2008 : 2).

97Alors que de nombreux souscripteurs de cette littérature grise résistent pour que ce principe ne prenne pas effet, ils justifient auprès des bailleurs une participation active et efficace.

Justifier une approche globale de la santé

98L’approche globale de la santé est basée sur le principe que les conséquences de la maladie sont multiples (physiques, psychologiques, économiques et sociales) et que la prise en charge d’un problème de santé ne doit pas se limiter aux soins médicaux. Rappelons que si depuis 1946 l’OMS définit la santé comme « un état complet de bien-être physique, mental et social »9, cela n’a pas modifié en profondeur une vision dominante de la santé marquée par le prisme de la biomédecine. Il a fallu attendre les années 1980 pour que les planificateurs de santé et de développement parlent d’approche globale de la santé dans leur politique. Si désormais cette approche holistique est devenue un leitmotiv institutionnel, elle n’est cependant concrétisée que sporadiquement. Elle prend forme plus particulièrement dans les contrées occidentales ou humanitaires (lorsqu’elle a été promue par les organisations internationales) au niveau des programmes de gestion des maladies chroniques.

99Cette approche semble s’être imposée dans les politiques de santé occidentales en raison de la place grandissante des maladies chroniques dans le système de santé au cours de ces dernières décennies. Dans le cadre des maladies au long cours, la prise en charge uniquement biomédicale est considérée comme insuffisante. L’amplification des maladies chroniques a généré une remise en question de l’autorité biomédicale et un affaiblissement de la toute-puissance de la biomédecine. Le principe de cette approche est de proposer un itinéraire de soins plus varié, interdisciplinaire et multisectoriel pour répondre à l’ensemble des conséquences de la maladie auxquelles doit faire face le patient. Et c’est dans le cadre de cette nouvelle politique de santé que les institutions sanitaires ont sollicités de nouveaux acteurs pour rejoindre les équipes biomédicales comme les travailleurs sociaux, les psychologues, les économistes, les chercheurs, les responsables associatifs et les patients experts. Pour la prise en charge du VIH cette norme s’est particulièrement imposée. Elle est désormais recommandée par toutes les organisations internationales de lutte contre le sida, notamment au Cambodge. Elle fait partie des principes directifs du programme national :

Pendant l’évolution de l’infection, les personnes vivant avec le VIH vont subir des conséquences au niveau de leur santé physique (infections opportunistes, mort prématurée), au niveau de la santé mentale (détresse psychologique) et aussi des conséquences économiques (incapacité de travailler, coûts de santé qui conduisent à la pauvreté), et aussi des conséquences sociales et légales (stigma, discrimination et violation des droits humains) (NCHADS, 2003 : 6).

100L’autre institution du programme national stipule, « le VIH/sida est un problème de développement qui affecte tous les aspects de la société. La réponse proposée nécessite alors d’être holistique et multi-dimensionnelle, impliquant le plus d’acteurs et de disciplines possibles » (NAA, 2005 : 14). Les institutions au Cambodge, avec la participation des patients experts, se conforment à cette norme de santé. Tout est fait pour que les bailleurs puissent avoir le sentiment que leurs récipiendaires sont conformes à la norme alors même que localement les principes et valeurs sur lesquels elle repose sont contournés, qu’elle est contrôlée et que l’ordre social et les valeurs préexistantes du pouvoir ne sont pas bouleversés. Pour ces raisons, la participation, au sens de la norme étudiée, apparaît comme un subterfuge sans s’y réduire.

101En effet, la dépendance vis-à-vis des bailleurs de fonds crée une pression sociale pour que chacun se conforme à ces normes globalisées, cependant une fois cette contrainte acceptée, les individus remodèlent cet impératif de manière à ce qu’il ait du sens à leurs yeux. Comme je l’ai illustré au fil du texte, ils se l’approprient en effectuant un tri des principes et valeurs sur lesquels repose la norme. Ils rejettent ce qui leur déplait et la refaçonnent en fonction de leurs propres besoins et priorités.