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Les patients experts dans la lutte contre le Sida au Cambodge

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Ève Bureau-Point

Ethnographies des dispositifs participatifs

Texte intégral

1Au Cambodge, les patients n’ont pas eu besoin de s’imposer de manière intrusive dans l’espace public pour se frayer une place comme cela s’est produit au début de l’épidémie en Amérique du Nord et en Europe occidentale. La participation résulte d’un phénomène normatif impulsé par les organisations de lutte contre le sida. Pour que la participation normative soit effective, les acteurs concernés doivent reconnaître un double niveau d’expertise profane (opérationnel et politique) et adhérer à des valeurs démocratiques de partage des savoirs et des pouvoirs. D’un côté, l’acteur profane doit être perçu comme un acteur idéal qui dispose d’un savoir-être et d’un savoir-faire utiles à l’institution médicale pour améliorer les services de prise en charge ; de l’autre, comme une personne dotée d’un certain pouvoir qui lui permet de prendre part, d’imposer son point de vue, d’influencer et de prendre des décisions dans le système de santé. Dans les parties suivantes, nous allons voir comment ces principes, qui sous-tendent la norme globalisée, se concrétisent dans les pratiques au Cambodge. Comme nous l’avons indiqué en introduction, une norme ne se reproduit pas par simple mimétisme. Elle laisse place à une marge d’interprétation et à une forme atypique d’appropriation propre au contexte. Nous verrons les points de vue et les usages à la fois des patients experts, des professionnels et des planificateurs de santé. Mon propos n’est pas tant de montrer les décalages entre les objectifs visés par les institutions et les pratiques réelles (ils existent forcément et sont inhérents à tout message institutionnalisé et standardisé), mais de montrer comment ce nouveau leitmotiv institutionnel subit l’épreuve des faits dans le contexte sanitaire, social, politique et historique spécifique du Cambodge. Je décrirai les effets de l’expansion de cette norme, désirés et inattendus, ainsi que les dilemmes, les tensions et les ambivalences qu’elle suscite. Nous verrons ainsi si les acteurs profanes sont reconnus comme des experts.

2J’ai identifié et suivi six principaux postes occupés par les patients experts au sein des services VIH au cours de mes recherches terrain. Dans un premier temps, je décris les activités profanes extrahospitalières (animateurs de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile, employés d’ONG), et dans un second temps, les activités hospitalières (responsables MMM, volontaires et counsellor). À chacun de ces postes, je mets en évidence les rôles professionnels des personnes séropositives et la nature des savoirs et des pouvoirs mobilisés. Je montre comment le rapprochement entre sphères sociales inaccoutumées à composer ensemble (les « experts » et les « profanes ») s’effectue, quelles places les professionnels de santé accordent aux acteurs profanes (expertise opérationnelle) et de quelles manières ils coopèrent. Je cherche également à savoir dans quelles mesures les personnes séropositives exercent une influence sur les programmes de santé et les prises de décision les concernant et si les modes de production de la décision publique changent à cet égard (expertise politique).

Les animateurs de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile

3La plupart des animateurs de groupes d’entraide travaillent en même temps pour une équipe de soins à domicile et les rôles assurés par les patients experts dans ces deux dispositifs sont assez similaires. Tout d’abord ces deux dispositifs sont fortement soutenus par le programme national. Alors que l’envergure prise par ces dispositifs donne l’impression d’une société civile active avec des acteurs profanes mobilisés partout, il est nécessaire de préciser en amont les conditions de la participation qui sont à l’origine de cette affluence. Ces deux dispositifs animés par des personnes séropositives sont des composantes essentielles du parcours de soins coordonné préconisé par le programme national. Ils sont largement soutenus par les bailleurs de fonds. D’énormes moyens sont mobilisés et un afflux d’ONG participe au bon déroulement de ces services. Depuis qu’ils ont commencé à se mettre en place en 1997, leur nombre n’a cessé de croître. Ils représentent désormais d’énormes programmes décentralisés sur l’ensemble du territoire. Si l’on se réfère aux chiffres officiels, il y aurait 912 groupes d’entraide et 253 équipes de soins à domicile (NCHADS, 2008 : 26).

  • 57 Guide d’évaluation de la stratégie nationale (NAA, M & E guideline, 2008 : 93).

4Ces chiffres doivent cependant être appréhendés avec précaution. Au cours de mon terrain, j’ai pu être témoin d’une pression faite par le programme national aux « organisations-partenaires » qui chapeautent ces dispositifs (CPN+, KHANA) pour augmenter leur nombre et celui des dits « bénéficiaires ». En effet, pour évaluer le programme national plusieurs indicateurs prennent en compte le nombre de « bénéficiaires » de ces dispositifs57. Dans l’optique d’atteindre les objectifs mondiaux fixés par les Nations unies (3by5, Accès universel), des indicateurs nationaux, de plus en plus nombreux et précis, sont élaborés pour mesurer l’état d’avancement de la riposte au VIH. L’attention des planificateurs de santé est en majeure partie rivée sur les chiffres. Des stratégies sont souvent déployées pour gonfler ces chiffres. Le nombre de signatures sur les feuilles destinées à évaluer le nombre de participants ne correspond pas toujours au nombre réel, comme j’ai pu l’observer à plusieurs reprises. Pour le programme national, ces dispositifs ont une importance première. Une pléthore de messages incite les patients à participer à ces dispositifs. Toute la chaîne d’acteurs est sollicitée pour promouvoir ces dispositifs. Qu’il s’agisse des médecins, des counsellors ou bien des responsables MMM, tous recommandent aux personnes séropositives d’y participer. Compte tenu de la complexité de la prise en charge du VIH (itinéraire thérapeutique complexe, nécessité d’un contact étroit et régulier avec l’institution de santé, quantité massive et sans cesse renouvelée d’informations à assimiler) et de l’autorité médicale qui règne dans les structures de santé, les patients ont tendance à suivre avec zèle les recommandations émanant de ceux qui distribuent les médicaments. J’ajouterai qu’en s’insérant dans ces dispositifs, les personnes vivant avec le VIH s’introduisent dans le circuit de « l’aide ». Lorsque les ONG ont un service à offrir, elles passent par ces dispositifs qui constituent des « viviers » de bénéficiaires. Ce qui atteste encore une fois que la mobilisation profane doit être appréhendée en tenant compte de cette forte incitation par le « haut ».

  • 58 Key of social health educational road.

5Les patients animant des groupes d’entraide et des équipes de soins à domicile ont pour la plupart un statut de volontaire. Dans ces dispositifs participatifs, les personnes sont indemnisées pour leurs frais de déplacement et elles reçoivent entre 15 et 30$ par mois. Ces rétributions, principalement issues du Fonds mondial, de l’OMS, du Center for disease control (CDC) et de la coopération britannique DFID (NCHADS, 2008 : 31) sont distribuées aux « organisations-partenaires » (CPN+, KHANA) qui les ventilent ensuite aux petites ONG provinciales en charge de ces dispositifs. Pour rendre compte du fonctionnement interne de ces ONG, je donnerai l’exemple de l’ONG locale KOSHER58, située à Phnom Penh. Elle s’occupe de l’encadrement de quatre équipes de soins à domicile et d’une cinquantaine de volontaires (situation observée en 2005). Chaque volontaire anime une réunion mensuelle avec son groupe d’entraide et effectue une quinzaine de visites à domicile par semaine. Les volontaires se réunissent au siège de leur ONG à la fin de chaque mois pour recevoir leurs indemnités. Cela se fait sur un mode très clientéliste. Chaque volontaire remet à l’ONG les documents signés par les familles visitées et par les personnes ayant participé aux réunions de groupes d’entraide puis reçoit en échange ses indemnités. Comme dans une relation de « patron à client », le client (ici le volontaire) exécute et se soumet aux directives de son patron (le coordinateur de l’ONG). Au siège de leur ONG, les volontaires jouent un rôle d’exécutant : ils montrent qu’ils ont accompli leur mission en bonne et due forme et ne sortent pas du cadre de la participation commandité par leur employeur. Ces ONG proposent des formations aux animateurs pour « renforcer leurs capacités » et rafraîchir leurs connaissances sur la maladie. À ces occasions, elles incitent les volontaires à prendre la parole en public, à prendre des initiatives et à faire ce que l’on nomme avec emphase du « plaidoyer ». Cependant, au cours de nos observations, ces derniers intégraient difficilement cette nouvelle condition de « patient-influent ».

6Les groupes d’entraide trouvent leur origine en Occident. Ils se sont répandus depuis les années 1950 (Rabeharisoa, Callon, 2002 : 66) autour de thématiques aussi diverses que l’allaitement, les dépendances, la prévention du suicide, les divorces, les problèmes de santé. Ils sont particulièrement nombreux pour les questions de santé comme le VIH, les myopathies, le diabète, les cancers, le handicap, la santé mentale. Généralement, ces groupes sont des petites alliances de personnes ayant des problèmes similaires, gérées par des pairs, constituées pour surmonter les problèmes psychosociaux générés par la maladie. Ils s’appuient sur le principe que seuls peuvent se comprendre véritablement ceux qui ont vécu la même expérience. Ces dispositifs font désormais partie de la boîte à outil des organismes de lutte contre le sida et se répandent dans les programmes VIH des pays du Sud, en prenant des formes singulières. Voyons maintenant les caractéristiques de ce dispositif dans notre contexte d’étude en regardant de plus près les rôles professionnels des patients experts.

  • 59 Les mots français dans l’usage courant (cyclo, moto, pain) sont surtout des emprunts de la colonisa (...)

Au Cambodge ces groupes sont désignés par différents noms : groupe de support, groupe d’entraide, groupe de parole, self-help group, support group. Ces groupes sont généralement traduits en khmer par krom chuy klown eng (Image qui signifie littéralement groupe qui aide soi-même. Cependant, les Cambodgiens, qu’ils soient professionnels ou usagers du système de santé, utilisent plus souvent le terme anglophone support group. Dans ce contexte globalisé où interviennent des organisations internationales en tous genres, les Cambodgiens ont intégré dans leur langue des concepts nouveaux issus du secteur du développement et il est fréquent d’entendre dans les conversations en khmer des mots jaillir en anglais ou en français, comme support group, community, volonteer, workshop, first and second line, ou bien des sigles PLHA, ARV, OI, CD459.

7Au départ les institutions ont impulsé ces groupes dans l’optique que leurs responsables et les participants se les approprient, qu’ils fassent preuve d’esprit d’initiative, d’innovation, d’autonomie, de dynamisme et qu’ils deviennent des entités influentes dans l’espace public. Dans la pratique, ces groupes ne remplissent pas ces attentes. Les responsables et les participants n’adaptent pas ces services à leurs propres besoins. Ils assurent à peu près tous les mêmes fonctions, c’est-à-dire celles prescrites par le programme national et par les « organisations-partenaires » en charge de coordonner ces groupes (CPN+). Si au départ l’idée était d’impulser des petits groupes pour qu’ensuite ils s’organisent en association ou en entreprise et qu’ils développent leurs propres activités, ces groupes n’ont pas pris ce chemin. Ils n’ont pas mis en place de système d’autofinancement et sont entièrement dépendants de leurs promoteurs. Peu d’initiatives sont réalisées au sein des groupes en dehors des jalons fixés par ceux qui les chapeautent. L’essentiel de l’activité se limite à une réunion mensuelle pour laquelle les volontaires reçoivent un budget pour une collation et parfois pour indemniser les déplacements des membres. Il est arrivé pendant mon terrain que l’« organisme-partenaire » CPN+ ait des retards de déboursement, et dans ces situations les volontaires annulaient la réunion des groupes d’entraide. Les institutions essaient de responsabiliser et d’autonomiser ces groupes en distribuant des « boîtes à dons » et en mettant à disposition des crédits pour qu’ils développent des activités lucratives. Si ces initiatives favorisent des actions solidaires au sein des groupes, aucun ne parvient à atteindre une autonomie financière. Le petit pécule amassé sert généralement à aider les personnes du groupe ou de la communauté (en payant les transports à l’hôpital, des repas). Des enjeux structurels et sociohistoriques, que je mettrai en évidence dans la prochaine partie, remettent en cause cet objectif initial d’autonomie et d’appropriation. Les institutions qui ont créé des espaces participatifs se retrouvent à devoir encadrer en permanence ces dispositifs. Alors qu’au départ l’objectif des institutions est de faire en sorte que ces groupes prennent en mains leurs affaires, on constate un effet inverse de déresponsabilisation et d’assistanat. Compte tenu de ces obstacles, les institutions ont réajusté leurs attentes pour les condenser sur la réunion mensuelle. Je propose de décrire le déroulement type de ces réunions pour rendre compte des savoirs mobilisés par les animateurs et du type de support qu’ils apportent aux participants.

8Les réunions sont généralement organisées chez un patient qui s’est porté volontaire pour recevoir le groupe, dans un lieu stratégique du village ou bien au siège d’une ONG. En général, entre cinq et vingt personnes, qui vivent aux alentours du point de rendez-vous, se joignent pour l’occasion. Elles viennent en général à chaque réunion mensuelle et sont souvent accompagnées de leur conjoint et/ou de leurs enfants. Certaines personnes ne participent pas à ces réunions, soit parce qu’elles n’ont pas le temps, soit pour des raisons d’anonymat. Ces réunions qui se déroulent au village attirent l’attention et dans ces micro-espaces tout finit par se savoir. La participation à ces groupes implique une sorte de dévoilement, c’est-à-dire une révélation publique de son statut sérologique. Bien que la déclaration publique de cette information à caractère privé ait un fort potentiel discriminant, elle est présentée par les promoteurs de la participation comme un moyen d’émancipation susceptible de faire changer l’opinion publique. Or, dans les pratiques, le dévoilement revêt souvent un autre sens : il est moins l’illustration d’un acte citoyen que la manifestation d’une « violence structurelle » (je reviendrai sur ce point ensuite). La durée des réunions des groupes d’entraide est variable : entre trente minutes et trois heures. En général, elles sont organisées en trois ou quatre temps.

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Groupe d’entraide, province de Battambang, 2007

9Dans un premier temps, l’animateur fait un exposé sur une question de santé. En introduction, il fait une allocution d’une dizaine de minutes sur un thème technique précis : modes de transmission, nutrition, hygiène, observance, gestes préventifs quotidiens, procédures d’accès aux soins, résistances, droits des malades. Pour aborder ces thèmes, l’animateur fait appel à tout un ensemble de connaissances acquises au cours de formations, ou « sur le tas » à partir de son expérience de la maladie et des relations entretenues avec ses pairs (personnes séropositives et employés d’ONG sida).

Extrait d’allocution n° 1, groupe d’entraide, novembre 2006, Phnom Penh

Maintenant que tout le monde est là je peux commencer. Aujourd’hui je voudrais vous parler de la différence entre le VIH et le sida. Le VIH est un virus qui détruit le système immunitaire. Cela veut dire qu’au premier stade, on est positif, on a ce virus dans notre corps, mais on n’a pas encore de symptômes, et pas encore de problèmes. Le policier continue à travailler comme policier, le motodop continue à travailler comme motodop. Donc on ne sait pas qui est séropositif. Quand on est au stade sida, cela veut dire que notre immunité a diminué et qu’on commence à avoir des symptômes. Le VIH c’est le virus qui détruit le système immunitaire. Donc maintenant vous comprenez la différence entre un patient VIH et un patient sida. Pour les patients VIH on ne peut pas savoir, s’ils ne nous le disent pas, vu qu’ils ont l’air en bonne santé. Si vous vous posez encore des questions sur ce sujet, vous pouvez me demander.

Extrait d’allocution n° 2, groupe d’entraide, mars 2006, Province de Kandal

Savez-vous ce que sont les CD4 ? C’est une sorte de cellule qui sert à nous protéger des maladies opportunistes. À l’inverse le VIH lui sert à détruire les CD4. Lorsque les CD4 sont nombreux, ils peuvent lutter contre les maladies opportunistes, mais quand ils diminuent, les maladies opportunistes vont nous attaquer, on va avoir de la fièvre, des diarrhées chroniques, perdre du poids. On a souvent ce problème. Moi par exemple, avant je pesais 75kg et maintenant 55. Mais n’oubliez pas, on peut régler ce problème en prenant des ARV. Leur avantage est qu’ils protègent les CD4. Les CD4 c’est comme un tee-shirt de protection pour nous protéger de l’expansion du virus. Et souvenez-vous, vous devez prendre vos ARV régulièrement. Si vous les prenez à l’heure, votre santé va s’améliorer, les maladies opportunistes vont diminuer, et les CD4 vont augmenter. Et n’oubliez pas les ARV peuvent vous aider qu’à 50 % ! Si vous ne mangez pas, si vous prenez seulement les médicaments, vous allez quand même mourir. N’oubliez pas de manger. Aussi, vous devez faire un peu de sport, je ne dis pas courir 15km par jour ! Mais faites quelques exercices le matin. Ayez une bonne hygiène et n’oubliez pas d’utiliser des préservatifs à chaque fois que vous faites l’amour. Si on prend nos médicaments régulièrement on pourra retourner au travail comme avant. Aussi, les ARV ont des effets secondaires (vomissement, démangeaisons), allez voir votre médecin si vous en avez, n’attendez pas que ce soit trop grave. Ne faites pas comme certains, ne partagez pas vos médicaments avec d’autres personnes. Je vous conseille également de ne pas aller dans les pharmacies acheter des médicaments, on ne sait jamais ce que l’on nous vend. Voilà, c’est tout ce que j’avais à vous dire !

10Ces extraits de « discours ordinaires » reflètent une conformité avec les discours institutionnels sur la participation. L’animateur n’hésite pas à utiliser la première personne du singulier et à faire référence à son expérience de la maladie, pour renforcer la proximité entre lui et les membres du groupe. Grâce à son statut de « pair », on voit comment l’animateur traduit des « discours experts » en des termes compréhensibles par ses pairs. Les informations médicales sont vulgarisées de manière à ce qu’elles puissent être facilement intégrées par les auditeurs. L’éducateur de santé fait preuve d’une expertise opérationnelle et il est dépositaire d’un savoir à la fois technique et expérientiel.

11Dans un second temps, l’animateur gère un espace de parole au cours duquel les participants doivent pouvoir s’exprimer. Il propose une discussion libre.

Extrait de groupe d’entraide, n° 1, avril 2006. Takéo

L’animateur se lève : bonjour, mon nom est Sarin, je suis l’animateur de ce groupe. Comme à chaque fois, si certains rencontrent des problèmes au niveau de leur famille, ou à l’hôpital, c’est l’occasion d’en parler. Vous savez que vous pouvez parler de tout type de problème, après on discute ensemble pour essayer de trouver une solution. Ce mois-ci c’est la saison chaude, aussi c’est le mois du nouvel an khmer, alors je vous suggère surtout de ne pas oublier d’amener vos médicaments avec vous lorsque vous allez voir votre famille. Les ARV, vous devez les prendre ponctuellement et régulièrement, n’oubliez pas !
Thol : ca va si je les prends avec un retard de 10 ou 15mn ?
L’animateur : l’efficacité des médicaments c’est 12 heures, si on prend nos médicaments à l’heure, le virus ne peut pas se répandre. Si jamais vous ne les prenez pas régulièrement vous allez développer des résistances et vous ne pourrez plus utiliser les premières lignes, vous devrez prendre les secondes lignes, et elles sont plus chères et il y a davantage de pilules à prendre. En plus, elles ne se conservent qu’au frais. Il faut donc bien prendre ses premières lignes. Aussi, n’oubliez pas que votre médecin doit vous faire un test CD4 tous les six mois. S’il oublie, rappelez-lui. Monsieur, je ne vous ai jamais vu. C’est la première fois que vous venez ?
Sak : Oui, mon nom est Sak.
L’animateur : avez-vous une question à poser ?
Sak : euh oui. Je prends un traitement contre la tuberculose et hier je contemplais le lac de lotus et par accident, les médicaments sont tombés dans l’eau, ils ont pris l’eau, donc qu’est ce que je dois faire ?
L’animateur : vous devez aller voir votre médecin à l’hôpital et dites lui la vérité, il devrait vous prescrire de nouveaux médicaments. C’est comme lorsque vous avez des effets secondaires, si vous avez des diarrhées, ne soyez pas timides, dites-le à votre médecin. Sinon, comment peut-il vous aider ?
Une participante tend à l’animateur le test VIH positif de sa fille
L’animateur : quelle âge a votre fille ?
Sitha : elle a deux ans. Quand je suis arrivée au service pédiatrique la soignante m’a demandé de revenir l’après-midi, et quand je suis revenue elle m’a demandé de revenir le lendemain, et j’ai répondu que je n’avais pas d’argent pour revenir et elle m’a répondu en me criant dessus et en me répondant : « si tu n’as pas d’argent, pas la peine de revenir ». L’animateur : souvenez-vous du nom de la soignante ?
Sitha : non. Cette femme a la peau un peu noire
L’animateur : c’est elle qui travaille au centre de dépistage ?
Sitha : non, elle prescrit les médicaments pour les enfants.
L’animateur : je ne comprends pas, là-bas ils ne prescrivent pas de médicaments pour les enfants. J’aimerais bien vous aider mais là je ne vois pas de qui il s’agit. La prochaine fois, si un soignant est insolent avec vous, cherchez à savoir son nom et ce qu’il fait à l’hôpital. Après vous pouvez me le dire et j’irai voir les responsables de l’hôpital. Ce groupe d’entraide sert aussi à faire du plaidoyer. Après les réunions, je transmets un rapport aux autorités supérieures. Par exemple, si les médecins nous discriminent, si on a besoin de prêts de la part des ONG pour démarrer une petite activité commerciale, il faut le dire. Phearum : moi j’aimerai mentionner un problème. Au départ, l’équipe de soins à domicile m’a dit qu’elle apporterait 3kg de riz tous les mois et en réalité, elle vient irrégulièrement. J’aimerais savoir si les équipes de soins à domicile se servent sur nous ou quoi ?
L’animateur : je sais les équipes passent pas toujours régulièrement mais en fait c’est différent pour chaque ONG.

12Les questions posées par l’assemblée portent sur des informations essentielles communiquées ou censées être communiquées au sein des structures de santé par les médecins ou les éducateurs thérapeutiques. En ce sens, l’animateur offre un espace de dialogue inexistant au départ dans la relation soignant/soigné. En assistant aux différentes consultations au sein de l’hôpital, on est immanquablement frappé par l’extrême discrétion des patients et par leur silence. Il est très rare qu’ils posent une question à leur médecin ou qu’ils interrompent la consultation lorsqu’ils ne comprennent pas quelque chose. Par ailleurs, ils sont nombreux à ne pas oser consulter en dehors des rendez-vous et sont capables d’attendre leur rendez-vous malgré des effets indésirables et secondaires contraignants (vomissement, allergie, démangeaisons) qui justifieraient l’avancement de la consultation. L’animateur joue un rôle de palliatif à l’asymétrie des relations soignant/soigné et à l’autorité médicale qui règne dans les structures de santé. Avec la proximité sociale, géographique et économique qui règne entre les membres, les barrières tombent et ces derniers posent leurs questions librement et peuvent recevoir les compléments d’informations dont ils ont besoin.

  • 60 Michel Foucault utilise cette métaphore pour qualifier les « savoirs ordinaires » disqualifiés par (...)

13Au cours de ces réunions, les membres parlent des problèmes de discrimination qu’ils rencontrent dans leur village, dans leur activité professionnelle et dans les structures de santé. L’animateur écoute et recueille les témoignages des participants, il prend note des exactions qui sont faites à l’encontre de ses pairs. Il rassure et explique qu’il retransmettra ces témoignages auprès du chef de village, d’une responsable d’ONG ou bien de la direction de l’hôpital. Mais ce travail de retransmission n’a généralement aucune retombée. Une fois ces messages communiqués aux autorités supérieures, rien ne se produit. Le silence est roi. Compte tenu de cette absence de retour, ces animateurs sont réduits à de véritables « éponges ». Ils absorbent les témoignages sans jamais pouvoir les retransmettre de manière efficace. Bien que ces témoignages restent « ensablés »60, on peut émettre l’hypothèse que ces animateurs participent à une certaine régulation sociale en évitant l’anomie et repoussant le désordre social. Ces groupes d’entraide servent d’exutoire pour les personnes vivant avec le VIH. Les participants s’expriment sur la violence symbolique qu’ils subissent, et même si cela ne se répercute pas dans l’action et qu’en pratique rien ne change, la communication dans ces groupes d’entraide est censée créer un sentiment d’appartenance, briser l’isolement, redonner confiance, procurer une écoute attentive et un sentiment de reconnaissance des pairs, utiles à la personne pour l’aider à maîtriser ses émotions. Il m’est difficile de confirmer absolument ce point en raison du manque de temps pendant ma recherche pour investiguer sur l’univers psychique de mes interlocuteurs. J’ai commencé à explorer cet axe intéressant mais il s’est avéré particulièrement difficile d’accès. Les Cambodgiens s’exprimaient rarement sur leur état intérieur, leurs émotions et leurs sentiments.

14Un des rôles professionnels attribués aux animateurs par les institutions c’est celui du plaidoyer. Or il semblerait que cette notion soit assez nouvelle et pas forcément perçue de la même manière par ceux qui l’utilisent. Si dans la norme, le plaidoyer est synonyme d’opposition, de contestation ou de contre-pouvoir, dans le contexte étudié il est plus souvent synonyme d’expression. Lorsque les patients experts parlent de plaidoyer il s’agit plus souvent de « requêtes », de propositions, de transmission d’informations en public. Ils évoquent les problèmes sans mettre en cause une personne ou une entité en particulier et endossent rarement un rôle de contre-pouvoir. L’animateur apparaît comme un défenseur « doux ». Dans l’extrait précédent l’animateur, pour illustrer son rôle de plaidoyer, explique aux membres qu’ils peuvent parler des problèmes de discrimination tout autant que des demandes de soutien aux ONG. J’ai fréquemment pu faire cette remarque au cours de mes observations et de mes entretiens avec les patients experts. Voici un extrait d’entretien qui illustre ce propos.

Interviewer : c’est quoi le plaidoyer pour vous ?
Animatrice groupe d’entraide : par exemple, il y a trois ans, pendant une réunion avec les députés de la province de Siem Reap j’ai parlé du problème de la discrimination et du stigma dans les villages et dans les entreprises. J’ai demandé aux autorités locales de protéger les droits des personnes vivant avec le VIH, et cité le problème des employés qui, lorsqu’ils apprennent qu’une personne est séropositive, la licencient. J’ai aussi soulevé le problème de l’absence de clinique ARV dans certaines provinces et suggéré au programme national d’en ouvrir d’autres. Aussi, lorsque j’ai participé à un programme de réduction de la pauvreté organisé par la Croix rouge cambodgienne je leur ai demandé d’apporter une aide alimentaire et un toit pour les personnes vivant avec le VIH.

15Le patient expert émet un point de vue en espérant qu’il sera pris en compte. Le rôle normatif de plaidoyer soulève des contradictions. Il l’assimile mais sans l’intégrer totalement. Il réinterprète cette fonction à partir de ses représentations de l’ordre social et de ses valeurs de la hiérarchie. L’animateur endosse également un rôle de conseiller psychosocial.

Extrait de groupe d’entraide, n° 2, Province de Takéo, avril 2006

Vuth : j’ai peur que plus tard on n’ait plus personne qui nous paye les médicaments, que les donateurs arrêtent leur soutien et que le gouvernement n’ait pas assez d’argent pour payer nos médicaments. J’ai une demande à faire à MSF. Je voudrais qu’ils m’aident jusqu’à ce que je meure. J’ai aussi peur d’avoir des effets secondaires plus tard, et de ne plus pouvoir travailler et nourrir mes enfants.
Nita : moi je ne pense pas à mon futur, je pense seulement à comment prendre soin de ma santé chaque jour pour réussir à nourrir mes enfants.
Vanthy : moi aussi, je voudrais tant que MSF reste et qu’ils nous donnent des ARV toute notre vie.
L’animateur : je comprends, vous avez raison d’exprimer vos craintes. Il ne faut pas garder cela pour vous, cela risque de vous stresser encore plus. Mais ne vous désespérez pas, même si on vit avec cette crainte, on doit continuer à prendre soin de notre santé. Même si MSF s’en va un jour, le gouvernement prendra la relève et trouvera un nouveau partenaire pour continuer ce travail.

16Pendant ces réunions, l’animateur est amené à gérer les peurs et les craintes des participants. Il tente de calmer les angoisses. L’utilisation de la première personne souligne l’implication de l’animateur et renforce la proximité sociale entre les participants et lui.

17Au cours des réunions, très souvent, les animateurs essayent de casser l’unilatéralité des échanges et de sortir de leur fonction de chef d’orchestre pour pallier le manque de dynamisme des réunions. Ils mettent en pratique des techniques de participation active, enseignées au cours des formations dispensées par les ONG responsables de ces groupes d’entraide. Pour encourager la prise de parole en public, les responsables demandent aux participants d’applaudir après chaque prise de parole. Ils font régulièrement des « tours de table » en demandant à chacun de donner son avis. Ils incitent aussi les participants à raconter leur histoire, leur vécu personnel de la maladie, un thème pour lequel les membres expriment généralement peu d’entrain.

Extrait de groupe d’entraide, n° 3, Battambang. Avril 2007

L’animatrice : « ben alors, pourquoi êtes-vous si calme ? Racontez-moi votre histoire. Dites moi chacun votre tour, votre nom, où vous habitez et si vous recevez des ARV. Je voudrais qu’on fasse ça dans un esprit de groupe ».

18Chacun répond par le strict minimum, donnant son nom, celui du village où il vit et disant si oui ou non il prend des ARV.

L’animatrice reprend : « on est PVVIH, on doit être courageux, n’ayez pas peur, tous tant que nous sommes assis ici, la police ne nous arrêtera pas parce qu’on va exprimer nos sentiments. Vous devez parler librement de ce que vous sentez, de ce que vous attendez. Si vous ne parlez pas de vos envies, de vos besoins, si vous êtes timides, comment on pourra vous aider ? Comment je peux faire du plaidoyer si je n’ai pas de témoignages. À chaque fois avant de venir je vous demande de penser à vos questions, je vous demande de discuter pendant les réunions, d’être actif et de vous exprimer. Par exemple, on sait que des soignants nous discriminent mais on ne dit rien, autre exemple, on se plaint toujours qu’on n’a pas assez d’argent pour faire un petit commerce et on ne demande pas aux ONG de nous prêter de l’argent, alors comment peuvent-elles vous aider ? On est suffisamment adulte pour parler en public. Je vous demande d’être courageux, et d’exprimer vos idées, et de ne pas tout garder en vous ».
Un représentant du réseau provincial des personnes vivant avec le VIH qui assiste à la réunion prend la parole et donne l’exemple : « après avoir appris que j’étais séropositif, j’étais dépressif. Aujourd’hui, je reçois des traitements à Battambang et CPN+ m’a sélectionné pour être représentant dans ma province. Vous voyez, ma situation s’est améliorée ! ».

19Les discours des animateurs ne sont pas tous autant directifs que dans cet extrait mais cela permet de faire saillir une tendance qui ressort de ces réunions : l’injonction à raconter son histoire et ses sentiments. Si les participants ne racontent pas leur maladie, leurs problèmes et leurs difficultés ouvertement, les animateurs les y incitent. Vinh-Kim Nguyen nomme le développement de ces politiques de récit de soi dans le contexte du VIH les « technologies de la confession » (Nguyen 2010). Ce type d’exercice suscite souvent de l’embarras. Un ou deux éléments du groupe apprécient parfois de se livrer, pour les autres cela semble moins évident. À chaque fois les animateurs avancent une série d’arguments pour les convaincre (moyen de sortir de l’isolement, de créer des liens d’amitié au sein du groupe, de recevoir une aide appropriée, d’accéder aux informations dont ils ont besoin), mais peu de réactions découlent de ces incitations. Malgré la proximité sociale, géographique et économique qui règne dans ces groupes, certains sujets semblent tabous : les membres ne parlent pas facilement de leurs problèmes affectifs ou de leur souffrance intérieure. Ils évoquent des problèmes structurels ou techniques mais ne partagent pas leurs sentiments et leurs émotions. Cette inhibition est profondément ancrée dans les mœurs. Les techniques de participation active enseignées par les ONG font partie des rôles professionnels que les animateurs endossent. Cependant, bien qu’ils semblent les avoir intégrées, les membres n’apparaissent pas à l’aise avec cette forme d’échange.

20Dans un troisième temps, l’animateur propose un temps de détente et de divertissement.

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Jeux de mimes pendant un groupe d’entraide, Phnom Penh, 2006

21Dans ces moments, le responsable déploie ses talents d’animateur et la maladie est soudainement mise entre parenthèses. Ces instants de divertissement suscitent un engouement général et, à la différence des discussions libres, ils ne nécessitent aucun encouragement de la part des responsables. Les réunions prennent parfois l’allure d’une cour de récréation. Des fous rires retentissent au cours d’activités de musique (karaoké), d’expression corporelle (enchaînements chorégraphiés), de jeux divers (chaise musicale, histoires drôles, mime, téléphone arabe), produisant un brouhaha incessant et joyeux.

  • 61 Pour en savoir plus sur les spécificités des initiatives bouddhistes contre le sida au Cambodge se (...)

22Ensuite, selon le budget dont dispose le groupe, l’animateur invite généralement un moine. Depuis le début des années 2000, les moines bouddhistes sont encouragés par les organisations de lutte contre le sida à participer à l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH pour assurer une prise en charge psychologique et une réponse socioculturelle à l’épidémie. L’implication du clergé bouddhiste s’est développée pour la prise en charge extramédicale de la maladie. Les bonzes participent à divers dispositifs : groupes d’entraide, visites à domicile, MMM et accompagnement au chevet des patients hospitalisés. Certaines pagodes ont mis à disposition des patients un hospice au sein de leur établissement pour accueillir les personnes isolées et démunies. Sous la tutelle de l’ONG SCC (Salvation center for cambodia), un groupe de moines a été spécifiquement formé au soutien spirituel, moral et social des personnes vivant avec le VIH. Ils promulguent des messages d’éducation à la santé, font du conseil en médicament, puis des prières et des bénédictions. Cette initiative s’appuie sur le principe que dans la société cambodgienne les moines sont respectés et considérés comme des personnes influentes. Leurs messages sont en conséquence perçus comme légitimes et plus facilement approuvés par la population61.

  • 62 Officiant laïc qui seconde les bonzes dans la gestion des pagodes et des cérémonies.

23Pendant les groupes d’entraide, l’animateur accueille le moine accompagné d’un achar62 et essaie de lui offrir la meilleure place. Les participants s’assoient en face, les jambes sur le côté, puis le moine récite des mantras pendant une dizaine de minutes et termine par des ablutions en aspergeant l’assemblée d’eau bénite. Le moine formule ensuite des messages de soutien aux membres du groupe, ce qui est appelé communément dans le langage des ONG : le « dharma counselling ».

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Dharma counselling, Takhmao, 2006

24De ces réunions de groupes d’entraide, on peut tirer plusieurs conclusions. Il en ressort que les volontaires représentent d’efficients vecteurs d’informations (renforcés par leur statut de pair) mais que leur pouvoir se limite à l’unité de leur groupe. Les animateurs permettent aux membres d’avoir une meilleure connaissance de la maladie et des services, ils sont des acteurs clés de l’application du continuum de soins.

25Afin de pallier au faible empowerment des animateurs, les représentants des ONG en charge de ces groupes proposent des activités dites de « renforcement de capacités ». Pour mieux parvenir à faire entendre leur voix sur la scène publique, les formations sont centrées sur le « plaidoyer » et les techniques de prise de parole en public. Les animateurs sont ensuite tenus de retransmettre ces savoir-faire aux membres de leur groupe. Cependant, le renforcement de la base ne semble pas suffire pour que les patients experts exercent un rôle influent dans les affaires publiques.

26Ils occupent principalement des rôles d’exécutants et dès qu’il est question de participation politique, un double mécanisme de résistance à la norme se met en place, que l’on remarque dans les différents dispositifs participatifs. D’un côté, les patients experts sont réticents à s’imposer comme des personnes à même de débattre ouvertement dans l’arène publique. De l’autre, ils sont incités à donner leur avis mais une fois leurs messages exprimés, ceux-ci ne sont pas pris en compte par leurs destinataires. Les élites reçoivent les demandes et les revendications des groupes d’entraide mais elles n’en tiennent pas compte. Elles considèrent ces groupes comme des entités complémentaires aux services médicaux mais elles ne les reconnaissent pas comme des entités de pouvoir dont le savoir peut s’avérer utile pour affiner ou modifier les prises de décision. Les animateurs et les membres des groupes d’entraide n’ont donc aucun pouvoir d’influence sur les décisions publiques.

27Par ailleurs, les groupes sont effrités, peu soudés, et répondent aux intérêts personnels du moment. Les personnes viennent aux réunions pour apprendre des informations sur les médicaments, pour poser les questions qu’elles n’osent pas poser dans l’enceinte médicale, pour se divertir, pour témoigner de malveillances dont elles sont victimes et pour recevoir la bénédiction de moines. L’essentiel des échanges repose sur des questions très pragmatiques qui répondent à des besoins et des questionnements qui les concernent en priorité (liées aux médicaments, aux services de santé). En dehors de ces propos, peu de remarques concernant les intérêts du groupe font surface. Si au sein de ces groupes on ressent un réel plaisir d’être ensemble, on constate que les membres ne s’unissent pas pour construire des réponses collectives et citoyennes, mais plus simplement pour partager, échanger et accéder aux dernières informations.

28Ces groupes apparaissent en revanche d’efficaces courroies de transmission du programme national. Ils représentent un réseau idéal pour atteindre les objectifs nationaux et assurer la continuité des soins. Le nombre de groupes d’entraide est cité par les autorités médicales pour justifier la présence d’une société civile active et impliquée au sein des activités de lutte contre le sida. À chaque fois que les autorités médicales ont des nouveaux messages à faire circuler aux patients, ils contactent les animateurs pour qu’ils les transmettent pendant les réunions. Au moment de la décentralisation des centres d’accès aux soins, par exemple, les animateurs étaient chargés de convaincre les patients de changer d’hôpital et d’aller dans les centres qui venaient d’ouvrir près de chez eux. Une décision difficile à prendre pour les patients car la plupart ont établi une relation de confiance avec leur médecin et redoutent le niveau de qualité dans les nouveaux programmes ouverts par le programme national. Dans ce dispositif, l’information circule de manière verticale uniquement.

Les équipes de soins à domicile sont appelées localement krom thétoim tam phteahImage (qui signifie littéralement groupe qui s’occupe de distribuer des médicaments à la maison). Ce dispositif a été mis en place en 1998, par le programme national, l’OMS et quelques ONG. Les équipes sont basées dans les centres de santé et sont constituées de personnels de ces centres (généralement des infirmiers), de membres d’ONG et de personnes vivant avec le VIH. Chaque équipe est composée de 2, 3 ou 4 personnes séropositives chargées d’accompagner les infirmiers et les membres d’ONG. Ces personnes sont appelées localement « volonteer » ou « PLHA ». Elles partent deux ou trois matins par semaine vers un village (phum) Image ou un quartier (sangkat) Image à la rencontre des familles. Les personnes à qui elles rendent visite posent des questions techniques à l’équipe de soins à domicile au sujet des symptômes et du vécu de la maladie, elles parlent de leurs problèmes de santé, de leurs craintes et de leurs peurs. Les équipes assurent à peu près les mêmes fonctions que dans les groupes d’entraide cependant ce dispositif présente plusieurs spécificités qui méritent d’être soulignées.

  • 63 Les fantômes sont perçus comme des esprits dangereux. Ils peuvent s’introduire dans les corps et po (...)

Les missions de ces équipes ont évolué en fonction des priorités nationales et du contexte sanitaire. Au départ, ce dispositif a été créé dans un contexte d’absence de traitement, lorsque les structures de santé proposaient peu de services aux personnes vivant avec le VIH et à un moment où le stigma et la discrimination étaient à leur apogée. Pour illustrer, je citerai quelques exemples rapportés par mes interlocuteurs au sujet de la discrimination au début de l’épidémie. Parfois les personnes vivant avec le VIH (neak phtok merok Ed) Image étaient envoyées dans la forêt. Elles étaient perçues comme les fantômes63 les plus redoutables car les médecins traditionnels (kru khmer) Image n’arrivaient pas à se débarrasser de la maladie. D’autres m’ont parlé d’une femme qui avait été abandonnée par sa famille dans un cimetière jusqu’à sa mort. En raison de la maigreur de leur fille, ils avaient suspecté qu’elle avait le VIH. Parfois, la famille construisait une cabane loin de la maison principale pour éviter les contacts avec la personne séropositive. Un des objectifs des équipes de soins à domicile était de lutter contre cette forte discrimination. À cette période, l’explication biomédicale de la maladie était peu connue et la maladie était synonyme de mort lente et certaine. Les missions des équipes de soins à domicile se résumaient alors à des soins palliatifs. Elles assuraient un accompagnement moral, des soins symptomatiques (distribution de paracétamol, baume du tigre, antifongique, antiseptique, multi-vitamines, antivomitif, solutés de réhydratation orale) et transmettaient des conseils d’éducation à la santé. Pour identifier les familles, les équipes s’appuyaient sur des critères symptomatiques et la plupart des dits « bénéficiaires » identifiés étaient à un stade avancé de la maladie.

29Lorsque j’ai effectué mon terrain au Cambodge, le contexte avait changé : des services étaient mis en place dans la plupart des provinces et l’explication étiologique dominante de la maladie était l’explication biomédicale. La discrimination était toujours aussi présente mais de manière plus discrète et camouflée. Certaines activités ont été maintenues (traitements symptomatiques, conseils d’éducation à la santé), d’autres se sont ajoutées. Après la mise en place du continuum de soins dans les centres de soins, les équipes de soins à domicile se sont moins concentrées sur les soins palliatifs et davantage sur l’extension de l’accès aux traitements. Les équipes sont chargées de s’assurer que les personnes reçoivent les soins appropriés et, le cas échéant, de les orienter vers les services accessibles et adaptés à leur situation. Parfois elles conduisent à l’hôpital les personnes qui ont besoin d’une hospitalisation. À d’autres moments, elles amènent celles qui n’ont pas de moyen de transport dans un centre de dépistage. L’objectif de ce service est d’aller au plus près des personnes vivant avec le VIH pour assurer des soins de santé de première nécessité et transmettre des messages sur des thèmes variés regroupant la nutrition, l’hygiène, l’observance, les gestes préventifs quotidiens et les procédures d’accès aux soins. Les équipes assurent une veille « communautaire » et exécutent de manière centralisée les priorités fixées par le programme national.

30Les rôles sont départagés au sein des équipes. Les infirmiers arrivent avec une petite mallette pour assurer les soins biomédicaux et les volontaires avec leur expérience de la maladie pour donner des conseils. En tant que personnes vivant avec le VIH, les volontaires ont connaissance des différents services proposés, de leur contenu et des modalités d’accès. Ils actualisent régulièrement leurs informations sur la maladie au cours des réunions et des formations sur le VIH auxquels leur ONG les invite. Ils ont recours à leur expérience de la maladie pour définir et proposer des solutions à mettre en œuvre. Les infirmiers sont généralement moins informés sur les différents conseils à donner et moins impliqués dans les échanges. Cette activité ne représente qu’un pan de leur travail car, dans les centres de santé, leur activité n’est pas uniquement centrée sur le VIH. Ils apprennent essentiellement au contact des volontaires et des patients.

31Par ailleurs, comme pour les réunions de groupes d’entraide, certains patients refusent les visites à domicile afin de ne pas être identifiés dans leur village ou leur quartier comme « vivant avec le VIH ». Cependant, ces refus s’avèrent rares car ils impliquent de tourner le dos à de multiples services d’aide économique. En fonction de leur budget, les équipes de soins à domicile distribuent une aide alimentaire (riz, lait, sel, huile). Certaines personnes vivant avec le VIH négocient avec l’ONG et vont chercher leur ration au siège de celle-ci. Un volontaire d’une équipe de soins à domicile de la province de Siem Reap me dit : « lorsqu’ils ne veulent pas révéler leur statut, ils ne nous autorisent pas à leur rendre visite chez eux, alors on leur propose de venir à notre bureau. Mais parmi les 100 PVVIH que nous suivons, seulement deux ou trois ont fait cette demande » (entretien octobre 2006).

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Équipes de soins à domicile, Kandal, 2006

32Les équipes jouent parallèlement un rôle de médiateur. Elles sont chargées de prévenir les pagodes, les ONG de proximité et les chefs de village des besoins des familles pour les aider à bénéficier de soutiens. Elles proposent par ailleurs des prêts pour développer des activités dites génératrices de revenus, connues dans le jargon du développement sous le nom de « AGR ». Bien souvent, ces prêts se transforment en dons. Par exemple, une des personnes que l’on a visitée a reçu 25$ pour démarrer un petit commerce devant sa maison. Elle avait décidé de vendre des nouilles, de l’ail, du sucre et des bonbons. Mais après avoir reçu son prêt, elle est tombée malade et a eu besoin d’utiliser l’argent pour couvrir des frais médicaux. Leurs petits commerces s’autonomisent rarement car les familles sont confrontées à des situations de précarité qui les obligent à vendre leurs biens. Certaines ONG de soins à domicile distribuent aussi aux personnes vivant avec le VIH, de quoi payer leurs frais de transport pour leur visite mensuelle à l’hôpital. L’aide de ces équipes est parfois une condition de l’accès aux soins et de l’observance aux traitements. Pendant mon terrain, une ONG a suspendu le financement de ses équipes de soins à domicile dans la province de Banthey Meanchey. De graves conséquences étaient attendues étant donné que 200 personnes dépendaient de cette aide pour se rendre à l’hôpital tous les mois. Une nouvelle ONG a été créée dans l’urgence pour permettre de continuer ce service. Les services à domicile représentent une aide économique vitale pour l’accès aux soins et les besoins quotidiens.

33Dans la littérature grise des « organismes-partenaires » ou du programme national, le fait que ces personnes acceptent d’être identifiées « VIH+ » dans leur communauté est montré comme le signe d’une baisse de la stigmatisation dans la société cambodgienne. Or, la participation à ces services doit aussi être pensée à travers les contraintes financières rencontrées par la plupart d’entre elles. Il est frappant de constater que plus les personnes sont libérées de contraintes économiques, moins elles participent à ces dispositifs. Lorsque j’ai interrogé mes interlocuteurs sur les motifs de refus, il m’a été expliqué que pour beaucoup, participer à ce dispositif signifiait « perdre la face », « perdre sa dignité », prendre le risque « de perdre sa clientèle » ou bien prendre le risque « que personne n’accepte de se marier avec sa fille ». Compte tenu des contraintes structurelles, on est en droit de s’interroger sur l’ambiguïté du dévoilement de la séropositivité et de se demander si ceux qui le font ont vraiment les moyens de l’éviter. Les personnes suivies par les équipes de soins à domicile sont en majorité des personnes issues des couches sociales fragilisées et tout laisse à penser qu’elles n’ont pas les moyens d’accepter ou de refuser ces visites.

34En plus des rôles psychosociaux, ces volontaires assurent aussi des rôles de témoins et de confidents. En raison de la proximité sociale liée à leur statut de pair et de leur position d’écoutant, les personnes leur parlent de leurs problèmes, de la corruption, des situations d’injustice dont ils sont victimes. Or, comme dans les groupes d’entraide, le travail de retransmission et de plaidoyer des volontaires débouche rarement sur des changements. J’illustrerai en donnant des exemples de revendications exprimées par les volontaires au cours d’une réunion mensuelle de l’ONG Women à Phnom Penh.

  • 64 Distribution de l’aide alimentaire ou bien de prêts aux amis et aux proches plutôt qu’aux personnes (...)

35Certains ont évoqué un des problèmes récurrents mentionnés par leurs « bénéficiaires » : la corruption. Ils ont parlé des ONG qui détournent l’aide et qui pratiquent le népotisme64. D’autres préféraient ne rien dire par crainte qu’une dénonciation publique conduise à un arrêt de l’aide pour tous les « bénéficiaires » de l’ONG. Parfois ils transmettent les demandes d’aide matérielles et financières exprimées par les personnes au cours des visites. Un des volontaires dit : « la plupart des patients sont confrontés à un manque de moyens pour financer leurs trajets vers les structures de santé parce qu’ils y vont plus d’une fois par mois » (septembre 2006). Il arrive aussi que les volontaires donnent leur avis sur les dysfonctionnements du service et qu’ils fassent quelques recommandations à leurs responsables. Un volontaire expliquait que beaucoup de ses « bénéficiaires » lui posaient des questions complexes sur les ARV comme « pourquoi on a des effets secondaires », « quels sont les effets secondaires des ARV », « pourquoi il faut prendre les ARV régulièrement », « pour combien de temps les ARV peuvent prolonger la vie », auxquelles il avait du mal à répondre. Il a demandé à son responsable d’avoir une formation sur le traitement ARV après avoir expliqué que ce qu’il savait à travers son expérience et celle des autres patients n’était pas suffisant. Le directeur de l’ONG a répondu qu’il ferait part de sa requête dans son rapport pour le donateur KHANA en précisant qu’en général il ne décidait pas et que seulement un petit pourcentage de volontaires était sélectionné pour les formations.

36Si d’un côté on sent que les volontaires sont dans des relations de « patron à client » avec leur employeur et que la participation politique ne va pas de soi, de l’autre on constate qu’ils intègrent de plus en plus ce rôle professionnel qui consiste à s’exprimer, participer et tenter d’influer sur les décisions. Ils sont dans un processus de construction et d’accroissement du pouvoir. Cependant, si les patients experts sont de plus en plus nombreux à adhérer à la norme de la participation, leurs réclamations aboutissent rarement à des revirements en raison de stratégies mises en place par les élites pour maintenir le statu quo du pouvoir sur les directives à mettre en place.

37Par ailleurs, les « pairs », de par leur statut de « personne séropositive », jouent un rôle primordial pour convaincre les personnes vivant avec le VIH de se faire suivre dans une structure de santé. Si j’ai évoqué la réticence des personnes vivant avec le VIH à participer aux groupes d’entraide, elle peut être plus générale et concerner l’ensemble des services de soins. Parfois le désir de maintenir l’honneur de la famille est plus fort que celui de se faire soigner. L’accès aux soins peut créer un dilemme en raison des frais que la maladie nécessite. Des témoignages révélaient que des personnes avaient préféré se laisser mourir. Pour tout compliquer, comme il a été dit précédemment, les structures publiques souffrent d’une mauvaise réputation. Elles sont considérées comme onéreuses et corrompues en raison des pots-de-vin qu’il faut verser à tous les échelons du système de santé, et peu efficaces en raison du manque d’équipement médical et de déontologie du personnel médical. Toutes ces raisons font que le déni est fort. Mais d’après les volontaires et les personnes vivant avec le VIH que j’ai interviewés, le fait que des « pairs », eux-mêmes concernés par la maladie, ayant expérimenté sur eux les conseils promulgués, soient présents dans les programmes est très convaincant. Pendant les visites à domicile, le volontaire fait souvent référence à son parcours de soins, aux mêmes craintes qu’il a pu avoir avant d’accéder à un suivi médical et aux bénéfices qu’il ressent depuis qu’il est suivi dans une structure de santé. Pearum, un volontaire, me disait : « il faut que toutes les ONG emploient des personnes vivant avec le VIH car on rencontre les mêmes problèmes que les autres PVVIH, on comprend leurs sentiments et on ne les stigmatise pas comme c’est le cas des personnes séronégatives ». Il a ajouté : « certains croient en la médecine traditionnelle pour soigner le VIH, mon ex-femme par exemple, elle a eu un enfant avec son nouveau mari et aujourd’hui ils en sont morts et il ne reste plus que le fils. On est aussi là pour les inciter à suivre la science biomédicale » (entretien avril 2007). Cette nouvelle politique de santé consistant à impliquer les « pairs » dans la mise en œuvre des activités apparaît comme une aubaine à la fois pour les personnes sous traitements, les volontaires et les autorités médicales. Les patients accèdent à davantage de soins, les volontaires trouvent de nombreux intérêts à travailler à ces postes et une meilleure fréquentation des structures médicales en découle.

38Compte tenu de la circulation unidirectionnelle et descendante des informations, ces dispositifs apparaissent comme des auxiliaires du programme national, de la même manière que les groupes d’entraide. En fonction des priorités nationales, les « organismes-partenaires » donnent des consignes aux équipes de manière à les impliquer dans l’accomplissement des objectifs nationaux.

39Je citerai deux exemples de priorités nationales sur lesquelles se sont focalisées les équipes de soins à domicile : l’augmentation du nombre de personnes sous traitements (connue en santé publique sous le nom de « scaling-up ») et la décentralisation. Pendant mon terrain, ces équipes étaient sollicitées pour identifier de nouveaux « cas suspects », faire sortir de l’ombre ceux qui dénient leur maladie, ceux qui ne veulent pas se faire soigner dans les services publics. Elles mettaient en place tout un ensemble de stratégies pour « dénicher » de nouveaux patients : porte-à-porte, sensibilisation, technique de persuasion, implication de la « communauté ». Pendant le « 3by5 », l’objectif était d’identifier 10000 nouveaux patients avant fin 2005, et les volontaires ont été des intermédiaires de premier plan pour effectuer ce travail d’identification. J’ai assisté à des réunions mensuelles d’équipes de soins à domicile et l’essentiel de la réunion portait sur le nombre de nouveaux cas identifiés. Les volontaires annonçaient chacun leur tour leur prénom, le nom de l’équipe à laquelle ils appartenaient, le nombre de personnes vivant avec le VIH visitées et le nombre de personnes référées au VCCT. Après que chacun soit passé, les volontaires rendaient leurs rapports écrits, puis recevaient leurs indemnités avant de rentrer chez eux. Concernant la décentralisation, comme les centres d’accès aux traitements se démultipliaient dans les provinces, les volontaires étaient sollicités pour inciter les personnes vivant avec le VIH à se rendre dans les services près de chez eux et pour les rassurer quant à la qualité des services. De manière générale, les volontaires sont des partenaires clés qui font la promotion du continuum de soins proposé par le programme national et encouragent les personnes à participer aux dispositifs gouvernementaux. Alors que ce dispositif est cité par le programme national pour illustrer le dynamisme de la société civile, en réalité il est davantage une initiative gouvernementale, qui remplit des objectifs fixés par les institutions.

Les réseaux et les associations de patients

40Je propose de refléter à tour de rôle les dynamiques participatives des patients experts au niveau de trois profils d’ONG locales : les « organisations auxiliaires », les « organisations opposantes » et les « organisations partenaires ». À travers des exemples précis, je montrerai quels types de savoirs sont utilisés dans ces différents profils d’organisations et quels types de pouvoirs les patients experts exercent.

Les « organisations auxiliaires » : Vithey chivit et PWHO

41Ces deux ONG font partie des rares organisations à avoir connu des formes d’émergence ascendante. La première est à l’origine d’un groupe de patients qui proposait des activités de support au portail d’un hôpital de Phnom Penh et la seconde a été impulsée par une personne séropositive cambodgienne, haut placée dans une ONG internationale. Ces deux groupes locaux ont été identifiés comme émanations de la « société civile » par les institutions de lutte contre le sida et ont bénéficié d’une pluie de soutiens financiers et matériels issus de l’arène du sida. Progressivement, leurs objectifs initiaux se sont effacés et ils ont nivelé leurs activités par rapport aux activités préconisées par le programme national (groupe d’entraide, visites à domicile, événements de sensibilisation).

42Une des activités centrales de ces associations sont les activités génératrices de revenus (AGR). Elles sont facilement financées par les bailleurs car elles contribuent au sacro-saint « empowerment » des acteurs de la base. Cet outil du développement sert à justifier tout un ensemble de leitmotiv du développement tels que la participation communautaire, la participation de la société civile et plus spécifiquement dans le domaine du VIH, la participation des patients.

43L’activité choisie dans ces deux associations de patients est la couture. Un des secteurs dominants au Cambodge est le textile et les emplois dans ce secteur sont principalement occupés par des femmes. Alors que Vithey chivit est une ONG mixte, l’association PWHO est une association de femmes. Elle dispose alors d’une deuxième étiquette attractive pour les bailleurs qui depuis le milieu des années 1990 cherchent à financer des projets favorisant l’égalité des sexes et le renforcement du pouvoir des femmes dans la société. Ces deux associations fabriquent une gamme de produits artisanaux en jonc (sacs à dos, sacs à main, trousses, pochettes, portemonnaie, mallettes).

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Atelier de couture, Phnom Penh, 2006

44Le personnel de ces associations n’a globalement pas de problème pour fabriquer des produits de qualité. Les difficultés rencontrées reposent au niveau de la commercialisation, du management et de la gestion de projet. Les bailleurs financent ces activités génératrices de revenus dans l’optique que ces associations atteignent une autonomie et que leur pouvoir soit ainsi renforcé. Or, comme dans les groupes d’entraide, elles ne parviennent pas à atteindre cet objectif. Les attentes institutionnelles ne se révèlent pas en phase avec les savoir-faire de ces acteurs associatifs, comme nous allons le voir.

45Tout d’abord, les ouvrières textiles ne sont pas dirigées par des chefs d’entreprise ou des experts en « marketing » comme habituellement dans le secteur textile, mais par des apprentis qui découvrent le secteur du commerce et qui apprennent « sur le tas » les techniques de management et de gestion commerciale.

46Le directeur de Vithey chivit, 45 ans, est un ancien policier qui travaillait pour le Ministère de l’intérieur. Comme de nombreux fonctionnaires qui reçoivent en moyenne 40$ par mois, il a exercé d’autres activités lucratives en parallèle. Par exemple, il a été réparateur de montres. La responsable de PWHO a 32 ans. Pendant les années qui ont suivi le lycée elle a exercé des petits métiers comme la vente de gâteaux cambodgiens. Avant de prendre la direction de l’ONG, les deux responsables n’avaient aucune expérience de gestion commerciale.

47L’essentiel des commandes faites à ces deux organisations provient d’autres ONG qui travaillent dans le domaine du VIH. PWHO et Vithey chivit sont essentiellement sollicités par le programme national ou les organisations internationales pour fabriquer des pochettes pour les workshops. Les bailleurs de ces associations sont finalement les principaux clients. Ces activités fonctionnent en vase clos, ce qui met en péril leur pérennité. Quelques commandes sont effectuées par des expatriés, souvent issus du secteur du développement, qui veulent soutenir ces associations émergentes. Il s’agit de commandes ponctuelles qui ne garantissent aucune continuité à l’activité de l’association. Aussi, ce sont des personnes extérieures qui sollicitent ces associations et ce sont rarement elles qui trouvent leurs clients.

48Jean-Pierre Olivier de Sardan a défini les courtiers du développement comme des intermédiaires entre les organisations internationales de développement et lesdits « bénéficiaires ». Ce terme fait référence à l’idée que le développement constitue une rente et que les courtiers disposent d’un contrôle plus ou moins étendu des modes d’affectation des ressources du développement et d’une capacité de négociation et de partenariat avec les opérateurs du Nord. Ils ont également une double aptitude, celle de parler à la fois « le langage local (car ils revendiquent d’être « liés au terrain », d’en connaître les besoins, d’en partager les aspirations) et aussi le langage-développement (car c’est la condition de toute communication avec les bailleurs de fonds) » (Olivier de Sardan, 1995a : 170). Si dans le contexte cambodgien, les bailleurs de PWHO et Vithey chivit attendent des responsables qu’ils deviennent des courtiers, dans les faits on remarque que ces derniers ont des difficultés à remplir ce rôle puisqu’ils ne maîtrisent pas ou peu le langage des bailleurs. Les responsables de ces deux associations sont des agents de développement peu expérimentés, qui découvrent progressivement ce secteur. Lorsque j’ai demandé aux responsables de ces associations quelles difficultés ils rencontraient, les problèmes les plus souvent cités étaient les suivants : difficultés pour rédiger des rapports, faire des demandes de financement et parler la langue des bailleurs. Le responsable de Vithey chivit m’explique :

Je pense qu’à Vithey chivit le problème ce sont les faibles capacités en management, c’est aussi le fait d’avoir du personnel non qualifié et souvent analphabète. Mais aussi, le plus important, c’est lié à moi : mes capacités sont limitées en termes de langue, je ne parle ni anglais, ni français, et au niveau de la rédaction de projet, je ne sais pas chercher des fonds. Puis les personnes qualifiées ne travaillent pas pour nous car on n’a qu’un petit salaire à proposer (entretien mars 2006).

49Au cours de mon terrain, plusieurs ONG ont travaillé avec Vithey chivit. Le programme ESTHER à Phnom Penh a décidé en 2006 d’ouvrir un centre d’hébergement à proximité de l’hôpital pour accueillir provisoirement des provinciaux qui doivent rester plusieurs jours pour des examens médicaux. ESTHER a écrit le projet initial et a décidé de déléguer la mise en œuvre de ce projet à Vithey chivit. Les responsables ESTHER ont fait le constat d’un échec. L’un d’eux m’explique :

  • 65 Il s’agit des projets de demande de financement rédigés par les organisations non gouvernementales.

Il est bien Sopheap, son point fort c’est qu’il a beaucoup de volonté, il est sérieux, il a beaucoup d’initiative, mais son point faible c’est qu’il n’a pas de capacité en termes de gestion de projet et de management. Il n’y a personne là-bas qui soit capable d’écrire un proposal65. On a écrit le premier mais on ne va pas continuer pour les autres, cela n’a pas de sens. Aussi, il ne peut pas gérer son équipe, c’est son équipe qui le gère, c’est ça le problème, le manque de leadership (entretien février 2008).

50Les situations où les locaux rencontrent des échecs en essayant d’assurer leur rôle professionnel de courtier abondent. Au cours d’un workshop organisé par le réseau des personnes vivant avec le VIH, un « apprenti-courtier » raconte :

On a écrit un projet d’activité génératrice de revenus et on l’a envoyé au bailleur mais il a refusé et a répondu que c’était hors sujet par rapport à son protocole. Pourtant on s’était appuyé sur leur protocole. On a perdu notre temps, on a passé deux ou trois mois pour le faire et puis hop, poubelle ! En fait, ils font ce qu’ils veulent ! La plupart des gens pensent que les PVVIH ne peuvent rien faire. Ils pensent que ce qu’ils font est bien et que ce que font les PVVIH n’est pas bien (décembre 2007).

51Dans ces associations de patients cambodgiennes, on est donc loin des courtiers du développement que décrivaient Jean-Pierre Olivier de Sardan qui disposaient « d’une double légitimité : l’interprétariat et le contrôle de l’aide, en vue de développer des activités clientélistes » (Olivier de Sardan et al., 2000). Les courtiers en question tentent tant bien que mal d’acquérir le « langage-développement » et de maîtriser les outils du développement (proposal, rapports, informatique) mais cette incorporation implique l’apprentissage de nombreux codes auxquels ils se familiarisent progressivement. La nouvelle catégorie de « patient expert » ne s’implante pas de manière limpide et implique un processus lent de transformation sociale. Ces compétences techniques sont assez nouvelles puisqu’elles sont utiles sur le terrain cambodgien seulement depuis l’arrivée des ONG internationales en 1991. En réponse à ces limites, les bailleurs proposent des formations au personnel de ces associations pour leur apprendre à mieux maîtriser les techniques du développement. Ils suivent des formations d’« écriture de projet », de « gestion de projet », d’« informatique » et des cours d’anglais. En d’autres termes, les institutions apprennent aux patients experts comment participer. Ces petites ONG sont confrontées a un autre problème : lorsque leurs employés ont acquis ces aptitudes de courtier, ils se dirigent souvent vers des postes mieux rémunérés. En raison de ce cercle vicieux, ces organisations ne sont pas reconnues dans l’espace public comme des structures de pouvoir autonomes, influentes, compétentes et dynamiques, mais plutôt comme des entités « sans capacité » et « sans initiative ».

La participation au niveau des « organisations-opposantes » : CACHA, AUA

52Il s’agit des deux seules organisations marquées par une identité contestataire. CACHA est un collectif de représentants de la société civile qui s’est fixé comme mandat de défendre les droits des personnes vivant avec le VIH et AUA une association de patients créée par Médecins sans frontières qui propose des activités de support aux patients dans l’hôpital. Les deux structures sont coordonnées par des personnes vivant avec le VIH « agitatrices » qui ont une force de dénonciation et d’opposition. L’objectif de CACHA « est de faire pression sur les États, les politiciens, les décideurs et les agences des Nations unies spécialisées dans la lutte contre le sida » (CACHA, rapport annuel 2007). Le collectif se définit également comme un espace politique qui réunit les entités qui s’opposent « aux mauvaises pratiques, aux politiques, au manque d’engagement, de sérieux pour lever l’alarme sur la situation de la pandémie » (ibid.). Bien que le mandat d’AUA ne soit pas centré sur le plaidoyer, la coordinatrice est animée par une culture de contre-pouvoir qui l’amène à tenir des discours dissidents. De par son réseau de financement, elle est moins tenue de se cantonner aux activités préconisées par le programme national et elle parvient à s’en démarquer. Ces personnes font partie des rares activistes antisida du paysage cambodgien. J’entends par activistes, celles et ceux qui tiennent des discours critiques et mettent en place des actions protestataires qui ciblent, s’il faut, les élites dominantes (membres du parlement et des différents ministères, institutions médicales et scientifiques). Au Cambodge, la présence d’activistes antisida est marginale, ils se comptent sur les doigts de la main. Pour rappel, les Cambodgiens évoluent dans un environnement politique autoritaire depuis plusieurs décennies (république de Lon Nol, régime communiste de Pol Pot, occupation vietnamienne, monarchie constitutionnelle dominée par le pouvoir autoritaire du premier ministre Hun Sen) où « ils n’étaient pas autorisés à se rassembler en tant que groupe spontané ni à s’organiser de façon volontaire pour agir envers un intérêt perçu d’intérêt commun, particulièrement eu égard à toute tentative de concertation, protestation et opposition contre les abus d’autorité émanant du gouvernement autoritaire ayant pris des formes monstrueuses avec le génocide planifié sous les Khmers rouges » (Bourdier, 2006b : 4). Depuis les années 1990, avec le déploiement des agences humanitaires, les citoyens ordinaires sont de plus en plus sollicités pour prendre part aux affaires publiques et s’organiser en association pour faire valoir leurs opinions et leur regard critique. Cependant le pouvoir politique en place résiste à ces nouveaux principes de démocratie participative, de liberté d’expression et de renforcement du pouvoir des citoyens. Il cherche à contrôler la population en limitant ses droits et ses pouvoirs. Les citoyens évoluent et composent avec cette injonction paradoxale. Le climat répressif qui pèse sur les citoyens n’est pas sans conséquence sur l’être social khmer. La peur de s’opposer est omniprésente et cela se ressent dans la plupart des secteurs. Au niveau politique, les opposants au régime subissent généralement des intimidations jusqu’à ce qu’ils se remettent dans le « droit chemin ». Pour les syndicalistes et les défenseurs des droits de l’homme, la répression est également forte, ils sont accoutumés aux menaces verbales et aux interventions souvent injustifiées des autorités locales. Des incidents graves se produisent parfois avec les militants tenaces. L’assassinat et l’arrestation de membres d’ONG de défense des droits de l’homme (ADHOC, LICADHO) ont été des pratiques courantes.

53Une fois encore, des conditions structurelles et socioculturelles font que les patients experts ne prennent pas le pouvoir ou qu’on ne les laisse pas le prendre. Je reviendrai plus en détail sur ce double mécanisme de résistance à la norme. Cela permet d’expliquer dès à présent la rareté et la frilosité des activistes. Cependant, quelques personnes font fi de ces obstacles structurels et s’opposent publiquement aux planificateurs de santé. Les représentantes de CACHA et AUA osent contredire les autorités en place, prendre la parole en public, s’immiscer dans les débats nationaux, tenter des négociations avec les décideurs et dénoncer les abus auxquels font face les personnes vivant avec le VIH. Elles sont corps et âmes engagées en faveur de cette cause, elles affichent leur séropositivité en public et acceptent ainsi d’être des figures publiques de la lutte contre le sida au Cambodge et sur la scène internationale. Ces figures tutélaires de l’activisme antisida sont principalement des femmes. Si les organisations internationales ont encouragé ce phénomène,

On ne peut guère attribuer la promotion des femmes à la seule mainmise extérieure […] l’épidémie du sida fut un tremplin pour certaines femmes : elle leur a permis de se propulser socialement et politiquement hors de la sphère domestique qui jusque-là les contenait dans un milieu fermé et embaumé du halo de la position de victime que certaines se refusent désormais d’endosser (Bourdier, 2009 : 13).

54Elles se démarquent des autres patients experts non seulement en raison de leur volonté contestataire mais aussi par leur statut professionnel : deux dimensions a priori corrélées. L’une est responsable de programme, l’autre est coordinatrice d’ONG. Autant dire qu’elles font partie des rares personnes séropositives qui occupent des postes à responsabilités dans le secteur du VIH au Cambodge. Au cours d’un entretien l’une d’elles évoquait justement cette limite et la nécessité de la dépasser.

On a besoin que des personnes vivant avec le VIH deviennent des personnes de haut rang. Au moins les PVVIH travaillent avec leur cœur. Moi je travaille sept jours par semaine, parfois jusqu’à 21h/22h, cela dépend des proposal à rédiger, des dates limites de dépôts des projets, mais les personnes séronégatives peuvent-elles faire cela ? Nous, on s’implique réellement pour aider ceux qui ont besoin de support, si on a un seul jour pour écrire un proposal, on travaille jour et nuit, et à l’heure du déjeuner. C’est pour cela que les PVVIH ont besoin de « capacity building », c’est très important pour qu’elles deviennent des personnes de haut rang. On a de nombreuses personnes qui vivent avec le VIH mais très peu sont des décideurs (entretien mai 2007).

55Au Cambodge, ces personnes bénéficient d’une assise sociale et professionnelle favorable à l’activisme. Leur maîtrise du langage du développement et de ses mécanismes donne du pouvoir et une aisance pour communiquer et négocier avec les décideurs. Aussi, ces personnes sont entourées, appuyées et promues par des agents internationaux et cette protection symbolique assure des conditions favorables à l’engagement et la contestation. Ces personnes ont à plusieurs reprises été invitées à participer à des réunions et des conférences à l’étranger. Par exemple, la coordinatrice d’AUA avait l’habitude de se rendre tous les deux ans à Paris pour des rencontres inter-associatives (organisées par l’ONG Solidarité sida) où des représentants d’associations de personnes vivant avec le VIH de tous les continents échangeaient sur leurs projets. Les représentantes de CACHA et AUA expliquent qu’à ces occasions, elles ont pris conscience de leurs droits, du pouvoir et des méthodes utilisées ailleurs par les associations pour s’opposer aux autorités. Ces expériences à l’étranger, la visibilité internationale qu’elles acquièrent et les contacts qu’elles établissent à l’extérieur suscitent confiance et courage pour s’opposer dans leur propre pays. Dans le contexte du Cambodge, ces conditions liées au statut socioprofessionnel semblent déterminantes pour permettre l’activisme.

56Les membres de CACHA se réunissent à chaque fois qu’ils ont un plaidoyer à préparer. Pendant la semaine internationale du VIH organisée par l’UNGASS en mai 2006 au Cambodge, CACHA a organisé une conférence de presse intitulée « les personnes vivant avec le VIH demandent des droits ». Ils ont dressé un tableau de la situation du VIH au Cambodge et réclamé une réponse plus efficace aux organisations gouvernementales et non gouvernementales, avec davantage de transparence et une meilleure couverture des besoins des personnes vivant avec le VIH (médicaments, emplois, éducation, nutrition, santé et logement). Ils ont mis l’accent sur le manque d’accès aux ARV, le coût élevé des médicaments et revendiqué de meilleures politiques antidiscriminatoires (au niveau des médecins, des familles, du travail). La coordinatrice n’a pas hésité à fustiger les discours du gouvernement :

Le gouvernement parle de « success story ». Mais où est le succès ? En 1996, y’avait 178500 PVVIH et en 2003123 100, où sont passés plus de 50000 PVVIH ? Plus de 200 PVVIH meurent chaque jour, plus de 20 personnes sont infectées chaque jour, plus de 20000 ont besoin d’ARV en urgence.

57Pour la conférence, cinq membres ont été sélectionnés pour raconter cinq cas concrets où les droits des personnes sont bafoués : le droit des femmes, le droit d’accéder à la dignité, à la nutrition, à l’éducation et aux traitements. Un membre d’AUA a parlé des propriétaires qui expulsent leurs locataires en raison de leur séropositivité. Un représentant d’usine textile a parlé des ouvrières qui se faisaient licencier lorsque leur employeur apprenait leur séropositivité. Au cours de cette assemblée, plusieurs slogans ont été brandis. Voici deux exemples.

On est viré de nos emplois dans les usines textiles, traités comme des singes dans les essais thérapeutiques, évincés de nos logements, abandonnés par nos familles, dépourvus d’accès aux médicaments et aux soins de santé et séparés de nos enfants.

On demande à ce que les fonds du VIH atteignent les réels destinataires, ceux qui vivent avec le VIH dans leur communauté.

58Si, d’un côté, ce type d’événement illustre la capacité de certaines personnes concernées à organiser des actions protestataires, de l’autre il faut avoir à l’esprit qu’au Cambodge l’impact des conférences de presse est négligeable (excepté celle de l’essai thérapeutique « Ténofovir » à laquelle je ferai allusion ci-après). Les médias les mieux diffusés et les plus cotés exigent d’être payés. CACHA avait envoyé une invitation à une chaîne de télévision prestigieuse, diffusée sur le câble, mais celle-ci leur a demandé 3500$. Au Cambodge, les médias tenus par les ténors du gouvernement sont couramment les acteurs de la discrimination envers les personnes vivant avec le VIH. Malgré les programmes de conscientisation des organisations internationales mis en place pour les médias, la discrimination est toujours latente.

59Cette conférence de presse a aussi servi d’entraînement aux membres de CACHA avant leur intervention à la session spéciale de l’assemblée générale des Nations unies à New York qui devait avoir lieu le mois suivant. La coordinatrice du réseau et trois autres membres ont été invités. Ils sont rentrés déçus car ils n’ont pas pu, comme souhaité, exprimer leurs messages face aux représentants du gouvernement cambodgien et des Nations unies. Ils ont participé à des groupes de travail avec d’autres militants associatifs, mais aucun représentant gouvernemental n’était présent. Ils espéraient exprimer leurs revendications face à la communauté internationale et aux autorités cambodgiennes. Même dans ce haut-lieu, symbole éminent de la démocratie, ils ont été confrontés à des espaces d’expression limités. Ils se sont contentés de brandir et de clamer quelques slogans, mais cela a suffi pour provoquer la colère du ministre de la Santé cambodgien et du président de l’autorité nationale du sida (NAA) qui, à la conférence, avaient uniquement parlé des succès de leur programme.

60Le collectif CACHA s’est aussi mobilisé autour de l’essai thérapeutique « Téma » (sur la prévention de la transmission materno-infantile), financé par l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS). En 2006, cet organisme de recherche a changé sa politique de mise en place des essais et a introduit une composante nouvelle : des réunions de consultation avec les organisations de la société civile et les représentants de patients avant le démarrage des essais. Ainsi, en cours de recherche, l’organisme qui me finançait devenait un informateur pour mon étude. Ces réunions étaient organisées à l’Institut Pasteur du Cambodge à Phnom Penh. Les membres de CACHA se réunissaient avant pour préparer les questions qu’ils souhaitaient poser aux coordinateurs de l’essai. Ces questions ont porté sur les effets secondaires, le contrat d’assurance (traduction en khmer, dédommagements, modalités), le formulaire de consentement, la notice d’information. Ces espaces consultatifs ont été très investis par les membres de ladite « société civile ». Cela est sûrement lié à l’essai thérapeutique « Ténofovir » chapeauté par des universités californienne et australienne en 2003. Il consistait à tester l’efficacité de la molécule Ténofovir en prévention du sida. Il avait suscité la mobilisation de quelques ONG internationales réputées pour leur activisme (WAC et WNU). Ces dernières ont réussi à interrompre l’essai en organisant une conférence de presse au cours de laquelle elles ont dénoncé les violations des droits de l’homme commises envers les travailleuses du sexe impliquées dans cet essai. Ces associations se sont aperçues que les principes éthiques de mise en œuvre de l’essai n’étaient pas respectés. Une des coorganisatrices de la conférence me raconte :

Nous avons dit : si les pays développés veulent faire cet essai, pourquoi ils ne le font pas chez eux, pourquoi ils le feraient ici, il y a des travailleurs du sexe partout, pas seulement au Cambodge, ils pensent qu’à leurs bénéfices, on a décidé que personne ne sera volontaire pour cet essai, et nous avons organisé une conférence de presse contre l’essai « Ténofovir », beaucoup de travailleurs du sexe sont venus, on ne leur avait pas payé leur transport, ils sont venus avec leur cœur, on leur a juste donné du pain et une bouteille d’eau pendant la conférence (entretien février 2008).

  • 66 Pour en savoir plus sur la controverse autour de l’essai, voir l’article de Frédéric Bourdier (2005 (...)

61Pour convaincre localement, les coordinateurs de l’essai ont expliqué que la molécule était déjà sur le marché international, cependant ils n’ont pas précisé qu’elle était sûre au sein d’une combinaison médicamenteuse et qu’ils n’en savaient rien lorsqu’elle était inhalée en prise unique. Par ailleurs, ils n’ont pas distribué des documents traduits dans la langue des volontaires (ils étaient en anglais), ni informé suffisamment sur les effets secondaires, ni proposé d’assurance. Ils ont aussi précipité les ONG à recruter les 960 prostituées séronégatives pour démarrer l’essai rapidement66. Toutes les femmes acceptèrent, sauf celles de WAC et WNU, la rétribution mensuelle de 3$ par mois représentant un manque à gagner pour la plupart. Suite à cela, une grande suspicion régnait au Cambodge autour des essais thérapeutiques. C’est sûrement en raison de la méfiance effervescente des patients vis-à-vis des essais que les organismes de recherche comme l’ANRS ont décidé d’organiser en amont des réunions de consultation avec les associations. Le collectif CACHA, hébergé sur le bateau des ONG qui ont réussi à interrompre l’essai « Ténofovir » (WAC et WNU), était bien situé pour assurer à son tour une veille des nouveaux essais.

62AUA fait partie du collectif CACHA et participait activement à chacune des réunions. La coordinatrice et ses associés tenaient des discours virulents vis-à-vis du programme national et de certaines organisations. Voici quelques témoignages où ils accusaient les organismes sida de faire du profit sur les personnes vivant avec le VIH.

Il faut que l’aide atteigne les PVVIH et qu’elle ne serve pas juste aux employés d’ONG. Les PVVIH n’obtiennent rien !

Les ONG doivent aider les patients directement, faut qu’elles arrêtent de passer leur temps à écrire des rapports et à chercher des fonds. Je me souviens quand j’étais suivi par l’ONG Maryknoll, on devait nous donner 10$ par semaine pour la location de notre logement et 5$ pour les dépenses journalières, mais je ne recevais que 10$ : les 5$ restant les employés les prenaient. Je ne veux pas en dire plus, je pourrais avoir des problèmes, mais en tous les cas avec l’argent des donateurs, ils organisent des workshops, en plus dans les hôtels les plus chers, c’est un véritable gaspillage d’argent !

63À travers ces exemples, on ressent la colère et l’esprit militant dont sont animés ces activistes. Mais globalement ces discours protestataires ont un effet limité sur la scène publique et politique. Ils ne constituent qu’une petite gêne pour les autorités. Ils ont parfois un écho à l’échelle internationale mais au niveau national ils sont « ensablés » (Foucault, op. cit. : 9). Ils n’ont pas de retentissements concrets et ne sont pas pris en considération par les personnes visées par ces messages. Cependant, ce n’est pas seulement la surdité des destinataires visés par les messages de contestation qui fait obstacle à l’introduction de la norme mais aussi la réserve que se fixent les patients experts dans l’expression de leur activisme.

64Ces activistes occupent une place marginale sur la scène de la lutte contre le sida et bien qu’elles élaborent des discours et des actions critiques et contestataires, elles ne représentent pas un groupe de pression menaçant sur la scène publique. On est loin des opérations « chocs » d’Act-up en Europe et aux États-Unis où les militants pénètrent illégalement dans les ministères ou investissent un monument public. Ces personnes agissent généralement seules, chacune de leur côté, de manière éparpillée. Elles adaptent leur engagement en fonction des réalités de leur pays : elles expriment leur mécontentement dans des espaces « protégés » qui sont sous l’œil de la communauté internationale (conférences internationales et nationales de lutte contre le sida) et s’opposent sans mettre leur vie en danger. Si elles font entendre leurs voix, défendent les droits des personnes vivant avec le VIH en exprimant leurs points de vue contestataires, certes dérangeants et perspicaces, elles ne s’imposent pas comme des personnes de pouvoir qui menacent de bouleverser la hiérarchie par des rapports de force. Il en ressort que ces personnes sont marquées par une certaine désillusion et sont découragées par les résultats minimes et localisés de leur engagement. Lorsque j’ai demandé à la coordinatrice d’AUA quels étaient les résultats de ses négociations, elle m’a répondu « avoir réussi à négocier avec le directeur de l’hôpital un local au sein de l’hôpital, puis avoir obtenu l’autorisation de mettre le logo dans l’hôpital » (entretien novembre 2007). Le ton ironique de sa réponse soulignait à l’évidence un sentiment de frustration. En 2006, la coordinatrice me disait qu’elle se sentait exténuée, qu’elle voulait faire une pause et se retirer de son association. En 2008, elle a démissionné, quitté le Cambodge et n’a plus donné de nouvelles à ses ex-collègues.

65Ces études de cas mettent en lumière les particularités de l’activisme antisida au Cambodge. Il est marginal et rarement synonyme de dialogue, de contre-expertise ou de contre pouvoir mais plutôt de contestation, de confrontation entre discours profanes et experts.

La participation au niveau des « organisations-partenaires » : l’exemple du réseau CPN+

66Pour mémoire, le réseau des personnes vivant avec le VIH a été mis en place par le programme national et l’« organisation-partenaire » KHANA. Il est constitué d’une quarantaine de personnes séropositives employées soit au siège de Phnom Penh soit au sein des treize antennes provinciales. La mission du réseau est large : celui-ci est chargé de « renforcer la coordination, la participation et les capacités des personnes vivant avec le VIH, représenter la voix de ces personnes sur la scène publique, lutter contre le stigma et la discrimination et garantir un support communautaire aux membres » (CPN+, 2007 : 4), mais certains de ces objectifs restent virtuels. Le coordinateur et les membres présentent partout le réseau comme une structure au service des personnes vivant avec le VIH et qui représente leur voix. Or, au cours des entretiens, la majorité des personnes séropositives interrogées affirmaient ne pas se sentir représentées par ce réseau. Ce dernier est déprécié par ces personnes qui attendent de lui qu’il ait un pouvoir d’influence sur l’orientation de la lutte contre le sida et qu’il soit porte-parole des messages revendicatifs exprimés par les patients. Or, en l’état actuel des événements, il n’en est rien. Le réseau est perçu par les personnes vivant avec le VIH et par la majorité des acteurs de la lutte contre le sida comme une marionnette du gouvernement qui n’exerce aucune influence sur les programmes sida et ne remplit pas sa mission de porte-parole des personnes séropositives. La coordinatrice d’une ONG locale me confie qu’« à CPN+ ils n’aiment pas tout ce qui relève de l’opposition » (entretien décembre 2007). De nombreuses réactions collectées au cours de mon terrain discréditent ce réseau.

CPN+ passe son temps à écrire des rapports pour les donateurs. Ils devraient donner directement aux petites organisations de patients plutôt qu’à une grosse organisation comme elle.

Je ne vais plus à la réunion du comité d’organisation, c’est du temps perdu.

Les ONG comme CPN+ exploitent les PVVIH. CPN+ ne s’occupe pas de ses membres, c’est seulement un réseau de coordination.

C’est difficile de faire confiance à CPN+, car ils ne se préoccupent pas des gens de la communauté, ils écoutent seulement ce que leurs chefs du Ministère de la santé, du NAA, du NCHADS demandent. Ils travaillent en proximité avec ces instances et ne s’occupent pas de ce que les PVVIH ont vraiment besoin.

67Dans chaque chef-lieu de province où le réseau est présent, des bureaux spacieux et onéreux sont loués pour les représentants du réseau (un homme et une femme vivant avec le VIH). Si ces locaux servent de manière exceptionnelle aux groupes d’entraide et à l’organisation de réunions, ils sont généralement vides et inanimés. Des panneaux sur lesquels sont accrochés des photos de groupes d’entraide, de MMM, de visites à domicile, apportent un supplément d’âme à ces locaux. Deux représentants provinciaux travaillent seuls dans ces grands locaux et peu de personnes leur rendent visite. En l’occurrence, les personnes vivant avec le VIH ne s’adressent pas à ces structures.

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Local d’une antenne provinciale du réseau CPN+

68À la différence du réseau thaïlandais dont il est inspiré, le réseau cambodgien n’est pas réputé pour ses activités de plaidoyer. Il met en œuvre les directives nationales plutôt que celles des membres du réseau. Il participe à la préparation des protocoles, des plans stratégiques nationaux et à la coordination de deux composantes majeures du protocole national de continuum de soins : les MMM et les groupes d’entraide. Il organise des formations pour les animateurs de groupes d’entraide et les responsables MMM. Il centralise les rapports qui permettent d’évaluer le nombre de personnes vivant avec le VIH qui participent à ces composantes. En outre, l’essentiel des formations dispensées par CPN+ repose sur la gestion et la promotion des priorités et des objectifs du programme national. Lorsque j’observais les employés provinciaux du réseau CPN+ dans les groupes d’entraide et les MMM, l’essentiel de leur visite reposait sur le comptage des participants et le recueil des signatures. Encore une fois, on retrouve une logique de dénombrement pour construire les indicateurs pour les bailleurs de fonds. Cette politique du chiffre semble témoigner d’une « vision » utilitariste de la participation dans le réseau. Ce dernier réunit de nombreux moyens pour évaluer les indicateurs nationaux (formation des employés du réseau à l’utilisation des outils de suivi et d’évaluation), mais à l’inverse les activités de formation dites de renforcement de capacités et de plaidoyer, qui officiellement sont des priorités de l’association, occupent une place négligeable. Les réunions les plus fréquentes organisées par le réseau sont les réunions mensuelles au cours desquelles ils font des bilans d’activités principalement quantitatifs, ils rassemblent les rapports des responsables de groupes d’entraide et de MMM et distribuent les indemnités. En définitive, le réseau ne contribue pas à renforcer le pouvoir des patients.

69En suivant les employés du réseau de Phnom Penh et des antennes provinciales, j’ai pu m’apercevoir que le réseau fonctionnait principalement de manière verticale. Pour faire circuler des informations depuis le centre vers les périphéries, ce réseau est très efficace mais dès qu’il s’agit de valoriser les voix des personnes vivant avec le VIH et de faire du plaidoyer, cela semble dépasser son champ d’action. Lorsque les employés du réseau prennent connaissance des revendications et/ou des besoins exprimés par les patients, aucun retentissement ne se produit par la suite. Un des employés provinciaux me confie : « CPN+ n’a aucun pouvoir car à chaque réunion mensuelle ou trimestrielle, on soulève toujours nos problèmes mais le coordinateur n’a aucune réaction. C’est comme s’il était sous le contrôle de quelqu’un d’autre » (entretien avril 2006). Le réseau constitue un puissant relais de communication entre les décideurs et les personnes séropositives, mais là encore l’information circule à sens unique.

70Les employés du réseau et les personnes vivant avec le VIH qui interagissent avec celui-ci reçoivent des messages contradictoires. D’un côté on leur dit que le rôle principal du réseau est le plaidoyer et le « renforcement de capacités », de l’autre lorsqu’ils se plient à ces rôles, rien ne se produit. La coordinatrice d’une antenne provinciale me dit : « pendant mon travail, je propose aux PVVIH de parler de leurs problèmes pour qu’ensuite le réseau puisse les aider, dans le cas où nous n’arrivons pas à résoudre les problèmes, on transmet aux personnes au-dessus de nous, qui travaillent au niveau du district opérationnel » (entretien octobre 2006). Ces rôles sont bien assimilés, cependant les retombées sont factices.

71L’ethnographie de ce réseau illustre une forme de participation « gestionnaire ». La participation des personnes séropositives au sein de ce réseau sert davantage à mettre en œuvre les directives du programme national que les revendications des personnes vivant avec le VIH.

72Je propose de poursuivre ma démarche qui consiste à rendre compte des usages de la participation mais cette fois en abordant les dispositifs participatifs hospitaliers. Les patients experts occupent trois principales catégories socioprofessionnelles au sein des hôpitaux : responsable MMM, volontaire et counsellor. J’illustre comment les patients experts s’insèrent dans les structures hospitalières, quelles places et quelle légitimité les professionnels de santé leur accordent et s’ils exercent un contrôle sur leurs activités et les décisions les concernant. Pour rappel, j’ai observé les dynamiques de la participation dans deux types d’hôpitaux : ceux dans lequel les ONG proposent un modèle de soutien « humanitaire » (présence expatriée quotidienne) et ceux qui bénéficient d’un modèle de soutien « gouvernemental » (appui de l’ONG limité, distant et épisodique). Les usages de la participation sont très éloignés dans l’un et l’autre type de structure. Les patients experts sont plus attirés par les programmes « humanitaires » en raison de la qualité de soins, de la rémunération, des responsabilités gratifiantes et de la reconnaissance qu’ils acquièrent. Ils bénéficient d’une meilleure intégration au sein de l’équipe médicale et d’une plus grande légitimité. Généralement, le personnel expatrié a réalisé un long travail de plaidoyer pour faire reconnaître par l’équipe médicale le double niveau d’expertise profane (opérationnel et politique). Même si cette reconnaissance n’est parfois que formelle, les conditions de travail sont plus attirantes : les patients experts ont souvent des contrats, des responsabilités précises, un statut de salarié et ils ont davantage le sentiment d’être intégrés à l’équipe biomédicale et d’exercer un métier valorisant. Dans les programmes de type « gouvernementaux », ce processus de valorisation du patient expert est beaucoup plus relatif. En décrivant les dynamiques de la participation au sein des trois principaux postes occupés par les acteurs profanes dans les hôpitaux, je mettrai en évidence ces nuances. Pour commencer, j’aborde les responsables des « MMM », un dispositif participatif spécifiquement mis en place dans les programmes qui bénéficient d’un modèle de soutien « gouvernemental ».

Les responsables des « Centres des amis qui aident les amis »

  • 67 Présentation du directeur du NCHADS, Symposium, Hôtel Le Royal, Phnom Penh, septembre 2006.

73Ces centres ont commencé à être mis en place par le programme national dans quelques sites en 2005 puis ensuite dans la majorité des hôpitaux provinciaux. En juin 2006, le programme national recensait 29 MMM67. Ce dernier définit le MMM de la manière suivante :

C’est une composante clé du continuum de soins. Ce sont des centres de soins et de soutien par les pairs. Ils aident à construire des partenariats entre les personnels de santé et les patients, à favoriser l’observance aux traitements. Ils apportent un support et un encouragement aux PVVIH et réduisent le stigma et la discrimination (NCHADS, 2006 : 13).

74D’autres objectifs sont visés qui ne figurent pas dans le protocole mais qui sont communiqués pendant les conférences nationales : comme l’appui à la réintégration dans la société et l’offre d’un espace de rencontre et de sociabilité au sein de l’hôpital. En définitive, ce dispositif est mis en place par les planificateurs de santé et sert de manière générale à tout ce qui relève du support extramédical. Pour que l’initiative réussisse, des fonds colossaux sont mobilisés par le programme national. Des « buildings » MMM (abris généralement sommaires avec un toit de tôle) ont été construits dans les hôpitaux qui n’avaient pas d’espace suffisant.

75Le MMM était supposé être un espace animé de manière permanente par des personnes séropositives. Comme cela s’est produit pour les groupes d’entraide et les associations de patients, ces dispositifs, lancés par les institutions pour que les patients experts se les approprient ensuite, n’ont pas pris le chemin de l’autonomisation et de l’autogestion. Lorsque j’ai demandé au directeur adjoint du NCHADS quelles étaient les attentes du programme national par rapport à ce dispositif, il m’a répondu : « on voudrait que les PVVIH prennent le contrôle de ces dispositifs, qu’ils s’organisent seuls » (entretien mars 2006). Or, pendant toute la durée de mon terrain, le MMM était centré sur une seule activité : celle à laquelle les bailleurs attribuaient des fonds, c’est-à-dire l’organisation d’une réunion mensuelle, une forme amplifiée de réunion de groupe d’entraide mais cette fois intégrée à une structure hospitalière. Tous les mois, une centaine de patients, généralement suivis dans l’hôpital, est invitée par le responsable MMM à participer à ce grand rassemblement organisé sur une demi-journée.

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MMM, Siem Reap, 2006

76Tous les responsables MMM et les professionnels de santé avec lesquels je me suis entretenue s’accordent pour dire que la participation à ces dispositifs est tributaire de l’aide financière. Le témoignage suivant d’un directeur d’hôpital l’illustre.

Aujourd’hui, si on arrive à avoir des patients qui viennent au MMM c’est parce qu’on leur paye le transport, la nourriture, les boissons, et je pense que sans ces différents soutiens, ils ne viendraient pas. C’est difficile pour les gens de venir. Comme ils sont pauvres, quand ils viennent, ils perdent le temps qu’ils auraient utilisé pour autre chose. Puis, leur niveau d’éducation est bas, donc il est difficile de leur expliquer l’intérêt du MMM (entretien mars 2006).

77Les participants sont remboursés de leurs frais de déplacement et à chaque réunion deux repas copieux sont distribués, un à l’arrivée, l’autre au départ. Ce dispositif participatif est monté de toutes pièces ; il est fragile car il dépend entièrement du soutien des bailleurs de fonds.

  • 68 Explication donnée à l’occasion de plusieurs entretiens (directeur d’hôpital, responsable du progra (...)

78Un autre objectif des MMM a été réévalué. Au départ, des professionnels de santé, des administrateurs de l’hôpital, des moines bouddhistes et des ONG locales participaient de manière volontaire à ces réunions, à la fois comme intervenants et auditeurs, dans l’optique de diminuer la discrimination envers les personnes vivant avec le VIH. Pendant les premiers mois qui ont suivi la mise en place de ces dispositifs, les autorités administratives, religieuses et médicales étaient nombreuses à participer à ces réunions, mais rapidement leur présence s’est réduite. Les administrateurs de l’hôpital et de la province venus au départ sur une base volontaire n’ont ensuite plus ressenti d’intérêt à revenir chaque mois, et ne s’estimaient plus concernés par toutes les informations qui étaient échangées68. Un responsable MMM me disait à leur propos : « ils veulent se donner en spectacle, ils parlent beaucoup, les participants les écoutent, c’est tout ! Il n’y a aucun échange » (entretien avril 2007). L’impression de cohésion et de solidarité envers les personnes vivant avec le VIH qui peut se dégager de ces réunions n’est qu’illusoire. Parmi ces autorités, ne viennent désormais au MMM que des personnes invitées par le responsable pour faire un discours. Elles sont rétribuées pour leur participation (entre 5 et 8$). Ce sont généralement des professionnels de santé de l’hôpital et des bonzes spécialisés dans le « dharma counseling ». Certains représentants d’association comme les représentants provinciaux du réseau CPN+ y participent sans être rémunérés puisque ce sont des partenaires des responsables MMM mandatés par le programme national pour chapeauter ce dispositif. D’un côté, ils aident le responsable MMM à organiser les réunions, de l’autre, ils collectent et centralisent les feuilles de présence et les bilans de réunion pour le programme national.

79Ces remaniements montrent que les attentes des institutions n’étaient pas réalistes par rapport aux réalités du terrain. Les institutions créent des espaces pour que les patients experts se les approprient, hors ces derniers exécutent les tâches qu’on leur donne et ne sortent pas du cadre proposé. Ces espaces devaient générer des liens de solidarité entre la population et les personnes vivant avec le VIH, or l’implication des personnes « bien portantes » n’a pas perduré. Dès lors, les seules personnes qui se déplacent sont celles qui sont rémunérées en échange de leur allocution.

80Chaque MMM est géré par un responsable séropositif recruté pour s’occuper de l’organisation de la réunion mensuelle. Pour contacter les patients à leur domicile, il coopère avec les animateurs de groupes d’entraide, les volontaires d’équipes de soins à domicile, les représentants provinciaux du réseau CPN+, qui leur rendent régulièrement visite dans leurs villages. Comme les patients sont nombreux à vouloir participer à ces réunions, il doit souvent établir des rotations pour que chacun puisse venir à tour de rôle.

81Les responsables MMM remboursent chaque personne en fonction du nombre de kilomètres parcourus ou louent un camion pour passer chercher les participants dans leurs villages. Ils sont en charge de l’accueil des participants, de la distribution des collations (repas, boissons, fruits) et des indemnités de transport.

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Responsable MMM, Siem Reap, 2006

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« Convoi pour se rendre au MMM », Siem Reap, 2005

82Voici le déroulement type d’une réunion MMM. Au cours des MMM, les professionnels de santé (médecins, infirmiers) et les directeurs d’hôpitaux prononcent des discours qui tentent de restaurer la confiance entre les patients et les autorités médicales dans ce contexte où le service public souffre d’une mauvaise réputation. Dans les représentations, il s’agit d’un service corrompu qui manque d’équipements, animé par un personnel soignant qui n’inspire pas confiance. Les médecins en ont conscience, comme l’illustre le propos suivant où un médecin essaie de restaurer cette confiance.

Discours d’un médecin lors d’une réunion MMM à Battambang, 2006

Bonjour, j’aimerais que vous veniez tous à ces MMM qui se déroulent chaque mois. Je viendrai partager mon expérience et aussi vous donner des conseils pour votre santé. Aujourd’hui je vais vous parler du COTRIM (le cotrimoxazole). Si vous avez plus de 600 CD4 vous n’en avez pas besoin. Certains d’entre vous doivent donc arrêter le COTRIM pendant le traitement antirétroviral le temps que votre médecin vérifie vos CD4. Cela nous permet de savoir si vous devez continuer ou non le COTRIM, donc s’il vous plait lorsque votre médecin vous demande d’arrêter ces médicaments, ne soyez pas déçus, ne pensez pas qu’on fait du bénéfice sur vous, on essaie juste de prendre soin de votre santé. Aussi, quand vous prenez des ARV vous devez boire beaucoup d’eau, un ou deux litres par jour, comme ça vous pouvez évacuer les résidus des médicaments par le système urinaire.

Par ailleurs, je voudrais vous parler des patients hospitalisés. Certains patients sont hospitalisés parce qu’ils ont oublié leur rendez-vous avec leur médecin, parfois aussi parce que quand ils commencent à aller mieux ils arrêtent leurs traitements. Vos traitements, vous devez les prendre régulièrement et ponctuellement, vous ne pouvez pas arrêter quand vous voulez, vous devez suivre les prescriptions de vos médecins et ne pas manquer les rendez-vous. Si vous avez un problème, n’hésitez pas à revenir avant le rendez-vous, n’attendez pas d’être sérieusement malade, après c’est encore plus difficile pour nous de vous aider. Un autre problème, c’est le budget de l’hôpital, il est limité. Quand vous êtes hospitalisés, vous devez payer pour avoir un bon lit et un bon service. La dernière fois des patients sont venus se plaindre, disant qu’on ne prenait pas bien soin d’eux. Il faut payer pour cela. Personne ne peut mieux vous aider que vous-même.

83Lors des réunions MMM, les médecins utilisent un ton beaucoup plus complaisant que lors des consultations. Ils sont payés pour endosser un nouveau rôle professionnel dans lequel ils se montrent plus serviables et attentionnés. Ils transmettent des informations qui leur semblent mal comprises par les patients. Ils jouent un rôle d’intermédiaire pour améliorer la relation entre les patients et l’infrastructure hospitalière. Le même processus existe pour les autorités sanitaires. Elles mettent parfois en place de véritables stratagèmes pour rassurer et convaincre les patients. Dans un des hôpitaux provinciaux, au tout début des réunions MMM, le directeur donnait son numéro de téléphone personnel aux patients et leur disait qu’en cas d’abus de pouvoir, de corruption ou de problème, ils pouvaient l’appeler et qu’il ferait le nécessaire pour les aider. Les patients habitués à des échanges distants avec les soignants étaient surpris par cette attitude. Si on sent que l’image de l’hôpital public s’améliore aux yeux des personnes vivant avec le VIH, les reproches que les patients font au secteur public persistent en dépit de ces efforts. Il ne faut pas oublier que 60 % des investissements et donations dans le domaine de la santé sont attribués au secteur du VIH (Van Pelt, 2009 : 15) et que cette atomisation de l’aide sur le VIH participe à ce processus d’amélioration. Alors qu’habituellement les personnes issues de couches sociales moyennes et supérieures fréquentent le secteur privé ou vont à l’étranger pour bénéficier d’une meilleure qualité des soins, les itinéraires thérapeutiques sont remaniés dans le contexte de l’épidémie de VIH. Depuis les progrès qu’elles observaient depuis quelques années, des personnes rencontrées au cours de cette étude, suivies au départ dans le secteur privé, avaient décidé d’être suivies dans le secteur public, et certaines avaient arrêté d’aller à l’étranger pour leur suivi médical. Cependant, on ne peut tout de même pas dire que la clientèle des hôpitaux est une mosaïque sociale. Elle reste toute relative puisque 80 % de la population cambodgienne vit avec moins de 2$ par jour. Par ailleurs, la plupart de ces patients, issus de classes moyennes ou aisées, continuent de mettre en place des stratégies pour ne pas être identifiés. Ils s’arrangent, grâce à des pots-de-vin, pour rencontrer leur médecin discrètement, moins souvent ou même en dehors de l’hôpital de référence.

84Au cours des MMM, des moines sont invités pour faire du « dharma counselling ». Voici un extrait typique des discours qu’ils tiennent.

MMM, Province de Battambang, « dharma counselling », avril 2006

Je suis venu pour partager des expériences et vous donner des conseils propres à la religion bouddhiste. Il récite un mantra. La vie n’est pas stable (min teang toat) ImageImage la mienne comme la vôtre, donc nous devons canaliser nos émotions, faire de bonnes actions avant de mourir. Notre vie a beaucoup de valeur, qu’elle dure longtemps ou pas, c’est pourquoi même si vous vivez avec le VIH, ne méprisez pas votre vie. Nos mauvaises actions d’hier, nous les ressentirons dans le présent et le futur, donc si vous rencontrez un malheur dans cette vie, cela veut dire que vous en avez provoqué dans une vie antérieure donc on ne peut reprocher à personne d’être responsable de son malheur. Vous devez donc essayer de faire de bonnes actions pour votre prochaine vie. C’est pareil pour vous tous. Même si pendant cette vie vous êtes PVVIH vous devez rester serein. Maintenant, je vais réciter quelques mantras. C’est très bien si vous pouvez lire quelques textes Pali, même quelques mots. Pas besoin de tout savoir, il y a 84000 mots. Vous pouvez en lire qu’une partie, même moi je ne sais pas tout lire !
Mon temps de parole est trop court donc pour finir, je vous souhaite bonne chance et bonne santé.

  • 69 Ne pas voler, ne pas tuer, ne pas avoir de déviances sexuelles, ne pas mentir, ne pas s’intoxiquer.

85Cet extrait fait apparaître quelques principes explicatifs du malheur et de la souffrance issus de la théorie bouddhiste. Avec la loi de cause à effet, connue sous le nom de karma, chacun est responsable de ce qu’il vit. Les aléas de sa propre vie sont le résultat de la somme des actions positives et négatives accumulées au cours des moments passés et des vies antérieures. Le bonze, en faisant allusion à cette loi, rappelle que cela n’a pas de sens d’en vouloir à quelqu’un d’autre qu’à soi-même. Souvent les moines disent aux patients de ne pas se décourager et recommandent de faire des actions positives pour s’assurer un avenir meilleur (réciter des prières, faire des offrandes à la pagode, aider sa famille, respecter les cinq préceptes de base du bouddhisme69). Si cette interprétation du monde peut donner l’impression d’un certain fatalisme, il en est autrement. Dans la philosophie bouddhiste, la vie se poursuit après la mort et chacun raisonne dans cette continuité, en déployant des manières de rebondir et d’agir pour sortir du cercle vicieux de la souffrance.

Le responsable MMM est le principal médiateur de la réunion. Il accueille les différents intervenants et fait le lien entre eux. Comme les animateurs de groupes d’entraide, il profère des discours sur des thématiques médicales précises : modes de transmission, méthodes de prévention, nutrition, hygiène, observance… Il anime aussi divers ateliers : jeux de présentation (les participants ont quelques minutes pour se présenter deux par deux puis changent d’interlocuteur), réflexion sur la préparation de l’avenir de leurs enfants, enseignement de techniques de massages. Ces ateliers sont organisés pour créer du lien entre les personnes et pour transmettre des outils aux patients pour affronter le quotidien (activités dites de « renforcement de capacités »). Pour démontrer leur efficacité, les responsables MMM font le nécessaire pour maintenir un fort taux d’affluence à leur réunion : « C’est important que vous veniez aux MMM pour apprendre les dernières informations. Quand vous rentrez chez vous, vous pouvez ensuite transmettre ces informations aux autres personnes vivant avec le VIH qui ne viennent pas à cette réunion » (octobre 2006). Les responsables sont évalués chaque mois, sur des critères quantitatifs, à partir des bilans de réunions et des feuilles de présence remises aux représentants du réseau des personnes séropositives (CPN+). Le responsable garde toujours un temps pour une discussion libre, au cours de laquelle les participants évoquent leurs problèmes (effets secondaires des médicaments, discrimination, corruption à l’hôpital, difficultés économiques), expriment leurs peurs et leurs craintes. Les propos ne reflètent généralement pas une volonté collective mais des opinions et des intérêts qui concernent les individus en priorité. Chacun pose des questions relatives à ses intérêts singuliers et les discussions visent rarement à établir un projet commun. Les responsables MMM rappellent régulièrement leur prétendu rôle de plaidoyer et incitent les participants à exprimer des messages de contestation. Rares sont ceux qui prennent la parole pour protester, soit parce que ce n’est pas dans leur habitude, soit parce que leurs messages ne sont jamais pris en considération. Je reviendrai sur cette attitude de retrait dans l’espace public mais je rappellerai déjà que le type de comportement valorisé dans la société cambodgienne est celui du « neak cuo » Image c’est-à-dire celui qui reste dans le rang (Martin, 1989). Les incitations au rôle de contre-pouvoir apparaissent contradictoires avec l’habitus khmer. Si quelques rares personnes se livrent à cet exercice, il s’agit de personnes aguerries, entrainées, qui sont familiarisées à l’idéologie institutionnelle de la participation. La pléthore de messages qui incitent les patients à prendre le contrôle des affaires, jusque-là réservées aux professionnels, conduit à peu d’effets dans les pratiques. De même, les responsables MMM insistent sur l’importance de révéler son statut, en avançant les arguments développés par les institutions sur les bienfaits du dévoilement : moyen de mieux vivre avec le VIH, d’accéder à l’information, de rencontrer des pairs et sortir de l’isolement, d’accéder à des formations de « renforcement de capacités », de changer l’opinion publique. Généralement, le responsable MMM connaît toujours dans l’assistance une personne habituée à raconter son histoire en public et il la désigne pour venir prendre la parole au micro. Ces témoins modèles qui maîtrisent cette pratique narrative récitent généralement leur discours de manière assez mécanique. Ils répètent le même récit qui, à chaque fois, vise à illustrer leur réussite sociale et l’amélioration de leur bien-être physique et moral. Ces « technologies de la confession » résultent de la forte incitation au dévoilement exprimée par les institutions.

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Ateliers de « renforcement de capacités », Takhmao, 2006

Extraits de ces « technologies de la confession », MMM, Takhmao

  • 70 Si on reprend la typologie de Arthur Kleinman (1980), il s’agit d’un modèle étiologique de la malad (...)

Mon nom est Srey Mom, je suis volontaire à CPN+, j’ai été contaminée par mon mari en juin 2000 et mon mari est mort, me laissant seule avec notre fils. Je me sentais très triste et je devais faire face à beaucoup de discrimination dans mon entourage, je ne savais pas quoi faire, où aller. J’étais désespérée mais heureusement j’ai rencontré des employés de CPN+ qui m’ont encouragée, qui m’ont conseillé de ne pas « trop penser » (ort satech aram70) Image au passé et ils m’ont référé à l’hôpital pour que je prenne des ARV. Depuis je suis en bonne santé, je connais et comprends ce qu’est le VIH et j’ai été sélectionnée pour être volontaire dans une équipe de soins à domicile et aussi employée de CPN+ dans la province de Kandal. Je travaille dans les services VIH près de ma communauté, j’informe les jeunes sur le VIH et l’usage des préservatifs, et les hommes pour qu’ils ne ramènent pas le VIH dans leur maison. Je fais partie de celles qui ont été contaminées par leur mari ».
Le responsable MMM les remercient pour leur témoignage puis il ajoute : « ils ont beaucoup d’expérience, il faut qu’on fasse tous pareil, après on aura une vie brillante comme eux. Puis en révélant notre statut, on motive d’autres PVVIH à faire pareil. D’expliquer que même séropositif on peut travailler et avoir un salaire, ça motive les autres. Pour ma part, j’ai publié mon histoire dans un magazine populaire, pour montrer que même si on vit avec le VIH, on a le droit de vivre comme les autres.

86Pendant ces moments d’échange, les participants discutent de sujets relatifs à la vie quotidienne. Le thème des remariages était souvent évoqué lors des discussions libres. Ces espaces, tout autant que les groupes d’entraide et les autres lieux dans lesquels se rencontrent les personnes séropositives, permettent des recompositions matrimoniales. D’une part, cette maladie dévastatrice a suscité de nombreux divorces et d’autre part, le VIH a fait peut-être 60000 morts au Cambodge. Beaucoup de femmes se sont retrouvées veuves.

Extrait d’un MMM, province de Battambang

Depuis qu’il y a des traitements, de nombreuses PVVIH se marient, des personnes veuves se remarient. Certains ont même plusieurs maîtresses. Tout ça c’est grâce aux ONG qui nous ont aidées.
Moi, quand j’ai dit à ma femme que j’étais séropositif, elle a divorcé, maintenant j’ai une nouvelle femme et on vit ensemble. Mon ex-femme est séropositive aussi, c’est sa famille qui l’a poussée à divorcer. Je ne comprends toujours pas, en plus ce sont des professionnels de santé ! Ils ont dit qu’il fallait qu’elle me quitte si elle voulait vivre longtemps, et elle a suivi les conseils de sa famille. Alors j’ai quitté la maison de mon ex-femme pour venir vivre chez ma mère.
Moi ma femme aussi m’a quitté, sûrement parce que j’étais séropositif et elle s’est remariée depuis avec un autre.
Il y a un couple dans mon village, la femme est positive mais pas le mari, et elle a dit à son mari de se marier avec une autre femme mais il ne l’a pas fait, il utilise des préservatifs, c’est tout !
Moi je suis remariée, mon nouveau mari travaille dans une équipe de soins à domicile, il m’a rencontré quand j’étais hospitalisée, il amenait des patients à l’hôpital. Je ne savais pas qu’il était séropositif. À ce moment je ne faisais pas attention à lui. Après on s’est revu quand j’allais à mes consultations pour chercher mes médicaments, il m’a demandé s’il pouvait venir visiter ma maison. J’étais trop naïve. Je croyais qu’il voulait faire son travail, voir si l’équipe de soins à domicile pouvait m’aider pour quelque chose ! Après il m’a rendu visite pendant cinq ou six mois, puis il a demandé ma main à ma mère. Au début je ne l’aimais pas mais j’avais pitié, il vivait seul et ma mère m’a recommandé d’accepter car j’étais seule aussi, et que personne ne me demanderait en mariage. À deux, on pourrait prendre soin l’un de l’autre. Alors j’ai suivi les conseils de ma mère.
Moi, j’ai peur de mon corps, je vais voir aucune femme, j’ai peur de tellement de choses.

87Ces témoignages mettent en évidence le pouvoir déstructurant du VIH sur les liens sociaux et les stratégies de recomposition qui en découlent. L’étude des conséquences de la maladie sur l’organisation sociale et familiale est un sujet à part entière. J’aborderai seulement quelques aspects ici. Tout d’abord, il est utile de rappeler que la famille est l’unité sociale élémentaire de la société cambodgienne (Ebihara, 1968, Lewitz, 1974, Delvert, 1983, Népote, 1992). Les travaux en sciences sociales ont montré que dans la société traditionnelle cambodgienne les individus existaient d’abord à travers leur groupe familial. Celui-ci donne ensuite accès aux réseaux sociaux. « Les familles sont la condition de la survie de tout khmer, son bouclier social et métaphysique […] pour constituer, puis interpréter et gérer l’ordre social khmer, il n’existe pas d’autres moyens que de mettre en œuvre le modèle parental » soulignait Népote (ibid. : 118). S’il ne fait aucun doute que la famille est toujours au cœur de l’organisation de la société cambodgienne, les règles et obligations qui régissaient dorénavant les rapports familiaux ont été chamboulées par les années de guerre et de conflits qui ne sont pas entièrement cautérisées. Les familles ont été disloquées, déstabilisées et détruites. Dans les nouveaux réseaux familiaux qui se sont reconstruits, l’individu est toujours effacé derrière l’unité familiale. Tout bien appartient au patrimoine familial, chaque salaire revient à la famille et non pas à l’individu. Ce dernier est inséré dans un système d’échange mutuel qui conditionne son système de relations. Des variantes à ce système d’organisation sociale apparaissent cependant, notamment dans le contexte de l’épidémie de VIH. De nombreuses personnes ne disposent plus de ce socle social et économique assuré par la famille et ont été abandonnées moins en raison d’une peur de la contamination (comme cela se passait au début de l’épidémie) que d’un sentiment de honte et d’une crainte pour la famille que cela se sache dans l’entourage social (famille élargie, village, pagode, lieu de travail). Que les personnes soient exclues ou intégrées à un réseau familial, il n’en demeure pas moins primordial de fonder une famille pour tout un chacun. Les témoignages précédents l’illustrent. Le mariage doit moins être pensé comme une histoire de sentiment que comme une stratégie d’entraide mutuelle. Comme le souligne François Ponchaud : « le mariage est avant tout un contrat entre deux familles, c’est même l’affaire des parents. Les deux familles entrent dans une communauté d’intérêts » (entretien mars 2007). Si les mariages arrangés existent, il s’agit plus souvent d’un arrangement entre les mariés et leur famille. Les Cambodgiens choisissent leurs époux, mais ce choix, comme dans de multiples sociétés, est souvent conditionné par des déterminants sociaux, économiques et stratégiques importants pour la famille. Les remariages entre personnes vivant avec le VIH apparaissent comme une manœuvre pour contourner ou atténuer la discrimination ressentie voire aussi une conséquence de l’auto-discrimination.

88À partir de cette description du déroulement du MMM, on voit que tout un ensemble d’informations circulent dans ce dispositif, pas seulement entre les personnes infectées mais aussi entre les participants et les autorités médicales, religieuses et associatives, pour améliorer la relation des patients avec l’hôpital et diminuer le sentiment d’exclusion que les patients peuvent ressentir dans la société. Tant que les bailleurs financeront les MMM, il n’y a pas de raison que l’affluence s’estompe. Les participants trouvent de multiples intérêts à s’y rendre. Le MMM crée des liens entre les personnes qui partagent une même peine, renforce les connaissances des patients pour qu’ils prennent mieux en mains leur pathologie, offre un temps de loisir et un exutoire pour que chacun exprime ses peurs et ses craintes. Cependant, derrière ces retombées positives se dissimule une participation « décrétée » (Mbodj, 2007) qui reflète davantage un contrôle du dispositif par les institutions que par les patients experts eux-mêmes. Dans ce dispositif, qui sert de courroie de transmission pour les professionnels de santé et le programme national, l’information circule de manière verticale. Le pouvoir des patients se restreint à cet espace confiné et aux interactions entre pairs. Leur légitimité et leur expertise ne permettent pas l’accès au système décisionnel, comme stipulé par les promoteurs du dispositif. En quelques années, le MMM s’est institutionnalisé, ses responsables sont devenus de nouveaux acteurs des équipes de santé. Ils sont rémunérés 60$ par mois et ils travaillent à temps plein dans l’hôpital. Comme l’organisation de la réunion mensuelle n’occupe pas tout leur temps, les professionnels de santé leur ont progressivement délégué d’autres responsabilités, comme venir en appui aux volontaires.

Les « volontaires »

Impliquer des volontaires fait partie des recommandations nationales depuis 2003, et ils sont trois ou quatre à avoir rejoint les équipes biomédicales dans quasiment tous les hôpitaux, qu’il s’agisse de programmes de soutien « humanitaires » ou « gouvernementaux ». Comme dans les groupes d’entraide et les équipes de soins à domicile, ils sont appelés par les professionnels de santé et les patients par leur statut, c’est-à-dire « volontaire » (soit par la traduction anglophone « volonteer », soit khmère « neak smak chet » Image.

89Les services VIH sont généralement ouverts de 8h à 11h et de 14h à 17h. Dans ceux qui ne bénéficient pas d’une présence expatriée quotidienne, les professionnels de santé se permettent souvent d’arriver en retard, de partir en avance, de s’absenter un moment, justifiant une urgence dans un autre service, un rendez-vous avec la direction, une course à faire ou parfois une consultation privée dans leur clinique à domicile. Dans ces sites dits « gouvernementaux », l’absentéisme du personnel du Ministère de la santé contraste avec l’assiduité des volontaires. Ces derniers sont souvent les premiers arrivés et les derniers partis. Il n’est pas rare qu’ils restent sur leur lieu de travail pendant la coupure du déjeuner et qu’ils assurent une permanence au niveau du service : ils continuent de conseiller, accueillir, guider les visiteurs qui arrivent pendant les heures de fermeture. Les patients sont nombreux à rester une journée entière à l’hôpital car les différentes consultations prennent plus d’une matinée. De ce fait, le service n’est pas désert et les volontaires sont les seuls représentants de l’équipe à rester sur place.

90Si ces derniers restent sur les lieux, c’est essentiellement pour des raisons économiques. Comme pour les groupes d’entraide et les équipes de soins à domicile, les volontaires ont un statut économique relativement bas. À la différence des autres professionnels de santé, ils ont rarement un véhicule personnel : la plupart se déplacent en motodop et n’habitent pas à proximité de l’hôpital. Certains travaillent à l’hôpital de 8h à 17h, pour une rémunération de 30 à 60$ par mois.

91Dans de nombreux sites les volontaires accomplissent les tâches administratives simples et rébarbatives que faisaient auparavant les infirmiers à la réception : l’enregistrement des patients et la gestion des dossiers médicaux.

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Volontaires, classement des dossiers médicaux, Takhmao, 2007

92Les volontaires préparent et classent les dossiers médicaux. Ils les récupèrent après les dernières consultations, ce qui explique pourquoi ils quittent l’hôpital généralement en dernier. En outre, ils sont mis à contribution pour réaliser les rapports mensuels et trimestriels que doit remettre chaque site au programme national (outils de suivi nationaux pour comptabiliser le nombre de nouveaux patients enregistrés, les nouveaux patients sous ARV, les perdus de vue...). Mais leurs tâches se limitent rarement au secrétariat médical. Ils sont régulièrement sollicités par le personnel soignant (médecins, infirmiers, laborantins) pour réaliser des tâches subalternes qu’ils exécutent sans contester : aller chercher une personne ou un complément de dossier, apporter du matériel, amener des prélèvements au laboratoire, transférer un patient dans un service, faire le ménage. En travaillant dans les hôpitaux, les volontaires s’insèrent dans un système hiérarchique strict qui structure les rapports sociaux, où chacun a un rôle précis à jouer. Les soignants exercent une autorité sur les patients experts et ces derniers se soumettent à leurs supérieurs quasi systématiquement. L’un d’eux me dit :

Il faut apprendre à obéir au docteur. Je suis sous les ordres de l’hôpital, quand les médecins me demandent de faire autre chose que ce que je fais d’habitude, même si ce n’est pas lié à mon travail, je dois le faire. C’est fatigant, je n’ai pas le droit de refuser ce qu’ils m’ordonnent de faire (entretien mars 2006).

93Au final, les volontaires occupent une place de bas rang sur l’échelle sociale hospitalière, les activités qu’ils réalisent sont peu gratifiantes, même si elles restent essentielles au bon fonctionnement du service. Alors que la norme de la participation sous-entend un processus de valorisation du patient expert, ce bouleversement idéologique ne se produit pas. Les principes de partage des savoirs, de décloisonnement du pouvoir sont déniés et contournés. Le patient expert est considéré comme un « bon à tout faire », au service des autres.

94Si dans certains contextes à forte prévalence au VIH (Malawi, Lesotho), des patients experts sont formés à la distribution des traitements antirétroviraux pour accélérer l’accès aux traitements et pallier au manque de ressources humaines dans les pays à forte prévalence, ce transfert de responsabilités biomédicales ne s’est pas développé de manière explicite au Cambodge. Il arrive cependant que les volontaires accomplissent les tâches des infirmiers ou des médecins de manière officieuse. J’en ai rencontré quelques-uns qui, de leur propre initiative ou bien pour répondre à la demande d’un professionnel de santé, réalisaient des actes biomédicaux qui leur étaient officiellement proscrits. Je citerai deux exemples pour illustrer ce propos. Dans la première situation, il s’agissait de personnels infirmiers qui apprenaient in situ aux personnes séropositives à faire des prises de sang et à distribuer des médicaments. L’infirmière souhaitait déléguer ces tâches pour faciliter son travail. Ceci reflète la représentation dominante que les soignants ont des volontaires : des « petites mains » corvéables et multifonctionnelles. Dans la seconde situation, il s’agit de personnes séropositives qui prenaient seules l’initiative de distribuer des traitements aux patients. J’ai rencontré l’une d’entre elles, licenciée après avoir délivré des médicaments à un patient qu’elle estimait entre la vie et la mort, un week-end où aucun médecin n’était de garde (officiellement, il existe un système de garde médicale mais il n’est pas respecté). Le patient était à un stade avancé de la maladie et il est décédé le jour même. Bien que personne ne puisse savoir si ce sont les médicaments qui ont provoqué le décès ou bien l’état avancé de la maladie, la nouvelle que le volontaire s’est octroyé le droit de distribuer des médicaments s’est vite répandue dans l’hôpital, et celui-ci a aussitôt été sanctionné par un licenciement. Les volontaires dérogent rarement aux règles de l’institution biomédicale mais lorsque cela se produit, ils sont aussitôt punis (à la différence des autres membres du personnel).

  • 71 Ce terme signifie « ouvrier ». Céline Dumas a travaillé sur cette catégorie professionnelle. Dans l (...)

95Les volontaires occupent également la fonction d’aide-soignant. Dans les hôpitaux du Cambodge, le métier d’aide-soignant n’existe pas : ce sont les familles qui assurent ce rôle, parfois les kamacor71. Lorsqu’un patient est hospitalisé, généralement ses proches se relayent pour assurer les tâches du quotidien (repas, toilettes, habillage, soutien moral). Dans les services VIH, c’est parfois un peu différent : depuis quelques années des volontaires sont chargés d’assurer cet accompagnement. Au départ, les institutions leur ont confié cette tâche en raison du nombre considérable de patients indigents ou « isolés » (victimes de rejet et de discrimination). Puis progressivement la présence des volontaires dans les salles d’hospitalisation a commencé à se savoir. Certaines familles ne s’organisent plus pour accompagner leur proche et comptent désormais sur les volontaires de l’hôpital. Ces derniers voient leur tâche de travail s’alourdir alors que leurs indemnités n’augmentent pas. À l’hôpital de Siem Reap, certains ont alors été affectés uniquement à cette tâche. Des rotations sont mêmes organisées la nuit. L’un d’eux raconte.

Je m’occupe des patients hospitalisés qui sont seuls. Leurs familles les ont laissés parce qu’elles savent qu’on est là. Je vais au chevet des patients, je leur demande si quelque chose ne va pas, s’ils ont besoin de quelque chose. Je les aide à faire leur toilette, à laver leurs vêtements, à prendre leurs médicaments, à manger, parfois ils me donnent de l’argent pour que j’aille leur faire des petites courses. J’amène à la douche les patients qui n’arrivent pas à bouger, je lave leurs vêtements, je nettoie les excréments, j’assiste l’infirmière. Et maintenant je travaille aussi la nuit, mais je ne sais pas si je vais supporter longtemps car je suis malade aussi (entretien décembre 2007).

96La présence des volontaires permet d’avoir des aides-soignants dans les services, une catégorie socioprofessionnelle jusque-là absente du système de santé cambodgien. Le volontaire, en tant que main d’œuvre bon marché, apparaît comme une solution idoine pour remédier aux insuffisances du système de santé. En même temps, par leur proximité sociale, les pairs amoindrissent la distance sociale qui sépare habituellement le personnel hospitalier des patients et rendent ainsi l’hôpital plus attrayant pour les patients. Comme en règle générale le personnel médical évite le contact avec les patients, les pairs apparaissaient comme des personnes idéales pour effectuer ce travail d’accompagnement. Les patients experts ont largement intégré ce rôle professionnel et justifient l’intérêt de leur travail de pair par cet argument majeur :

Les infirmières, elles, mettent toujours des gants, elles ont peur du VIH. Nous on n’a pas besoin de porter des gants. À la différence du personnel médical qui ne touche jamais les patients physiquement on est proche des autres PVVIH. On peut les toucher, leur prendre la main et ça peut leur procurer de la chaleur (entretiens octobre et décembre 2006).

97Rappelons que les médecins se contentent de demander aux patients de décrire leurs symptômes mais qu’ils ne les examinent pas, excepté dans les hôpitaux qui bénéficient d’une présence expatriée, où le personnel est davantage aguerri aux pratiques de la tradition biomédicale occidentale.

98Si les retombées sont bénéfiques pour le système de santé, le patient expert n’obtient pas en retour une reconnaissance du travail qu’il effectue. Le personnel de santé n’hésite pas à dévaloriser ou à décrédibiliser les patients experts. Une volontaire qui travaille en tant qu’aide-soignante à Siem Reap me dit :

Tout le sale travail, c’est nous qui le faisons, tout le monde se moque dans l’hôpital, ils nous prennent pour des esclaves (kniom kontcheah) Image Dans la salle d’hospitalisation, quand les patients demandent quelque chose aux médecins, ils ne le font pas, ils nous appellent et si on n’est pas là, ils appellent les femmes de ménage (entretien mai 2007).

99Généralement, les patients experts ne contestent pas le rôle social avilissant que leur assigne le personnel de santé. Ils acceptent leur position hiérarchique et l’image disqualifiante que leur renvoie le personnel de santé. Pour les équipes biomédicales, la reconnaissance d’un savoir expert va à l’encontre des règles qui régissent habituellement l’ordre social. Elles mettent en place des mécanismes de contournement pour maintenir ces règles, par exemple en allouant aux volontaires des tâches peu gratifiantes. Par ailleurs, les patients experts reçoivent des messages valorisant leur savoir expert de la part des institutions de lutte contre le sida. Face à ces messages contradictoires, ils tiennent des positions différentes. Certains raisonnent majoritairement à partir du système local et estiment « normal » leurs rapports avec la hiérarchie, d’autres intègrent progressivement les valeurs de la participation normative répandue par les institutions de lutte contre le sida (basée sur des principes d’égalité, de valorisation du savoir profane et de démocratisation de l’expertise) et commencent à percevoir ces pratiques comme de l’exploitation, un non respect des droits individuels et un abus de pouvoir.

100Les volontaires circulent dans les files d’attente de patients et répondent à toutes sortes de questions posées par les patients liées à la prise des médicaments, la prévention, l’hygiène, la nutrition. Ils jouent également des rôles de facilitateurs et d’accompagnateurs. Ils accompagnent les patients lorsqu’ils sont égarés dans le service ou s’ils ont besoin d’être orientés ailleurs dans l’hôpital (service de radiologie, hospitalisation). Un responsable de programme me donne son point de vue sur leur mission :

Elle consiste à faire le lien entre les patients et les services et à accompagner les malades. Parfois, pour aller des services de consultation aux services de radiographie, les patients sont trop faibles et ils ne savent pas où c’est. Les volontaires les accompagnent. Ils font tout ce travail un peu social qu’on ne va pas demander à une infirmière qualifiée […] il faut des gens qui soient suffisamment ouverts socialement, et qui ont un peu d’empathie vis-à-vis des autres, on ne leur demande pas d’avoir un diplôme particulier pour faire ça (entretien mars 2006).

Les volontaires effectuent un travail qui ne nécessite pas de formation particulière. Pour ce type de tâches qui leur sont confiées, les professionnels de santé et les patients estiment qu’il n’y a pas besoin de formation particulière. Les patients considèrent qu’ils disposent d’une qualité inédite que n’ont pas les professionnels de santé habituels : la proximité sociale. Le statut de pair leur confère un savoir-être naturel, utile pour réduire la froideur des rapports sociaux dans les hôpitaux. Leur rôle professionnel se fonde sur des capacités relationnelles et d’entraide, utiles pour apporter un supplément d’âme dans l’univers médical. Lorsqu’un volontaire de Battambang voulait démissionner, le directeur de l’hôpital a insisté pour qu’il reste : « si tu pars, qui va aider les PLHA ? Cela va être difficile, les patients ont toujours peur des médecins (kru pet) Image quand tu es là, ils ont confiance ! » (témoignage avril 2007). La contribution de ces nouveaux acteurs est considérée vitale pour le fonctionnement du service. Ce rôle de pair fait véritablement sens pour les patients experts, « on a des relations plus proches avec les patients que les personnes bien portantes », « entre nous, il n’y a pas de discrimination, si on voit un patient malade, on le porte, on n’a pas besoin de porter des gants, bon la seule chose c’est que si on sait que le patient a la tuberculose, il faut qu’on porte un masque ». Ces médiateurs sociaux font le lien entre les différents services et contribuent à améliorer l’image de l’hôpital public et à atténuer la méfiance des patients.

101Par ailleurs, les volontaires animent des sessions d’information médicales, auxquelles participent entre trois et douze nouveaux patients venant d’arriver dans le service. À ces occasions, ils transmettent des informations sur le VIH, les antirétroviraux, l’itinéraire de soins, les modes de contamination et les techniques de prévention.

Maintenant que tout le monde est là je peux commencer. Aujourd’hui je voudrais vous parler de trois points : les modes de transmission du VIH, la différence entre VIH et sida, et les moyens de prévention. Si vous ne savez pas ce qu’est le VIH, c’est un virus qui pénètre dans notre corps lorsqu’on fait l’amour, lorsqu’on est en contact avec le sang ou par la transmission materno-infantile. On peut l’attraper lorsqu’on fait l’amour sans préservatif. On peut aussi être contaminé par du sang qui contient du virus, par exemple avec une transfusion qui n’a pas été contrôlée, avec des aiguilles ou des seringues. Et pour la contamination mère/enfant, la contamination se fait soit dans le ventre de la mère, soit au moment de l’accouchement, soit par l’allaitement. En résumé, c’est un virus qui affaiblit notre système immunitaire.
Je voudrais aussi vous parler du VIH et du sida, ce n’est pas la même chose. On parle de sida lorsqu’on a atteint le stade 4 d’évolution de la maladie, le plus sérieux. Pendant le premier stade, on peut ressentir des démangeaisons, pendant le second, on commence à perdre du poids, pendant le troisième beaucoup de maladies apparaissent comme la tuberculose, la méningite à cryptocoque, etc. Pendant le stade 4, le patient reste au lit. Cela veut dire que nos CD4 sont inférieurs à 200 et que l’on va être menacé par des maladies, comme la tuberculose pulmonaire, la tuberculose extra-pulmonaire. Les patients VIH sont ceux qui ont eu un test positif mais qui continuent à travailler normalement et à avoir l’air en bonne santé. Les personnes ont le sida lorsqu’elles commencent à être physiquement faible et avoir de nombreuses maladies opportunistes. Le passage de l’un à l’autre varie, cela peut prendre entre 3 et 15 ans.
Le dernier point, c’est la prévention. On doit utiliser des préservatifs tout le temps. Voilà ce que je voulais vous dire aujourd’hui. Maintenant avez-vous des questions ? (Volontaire, Takhmao, 2006)

102Depuis l’arrivée des traitements antirétroviraux au Cambodge, les programmes ont mis l’accent sur le transfert d’informations médicales. Etre suivi pour une maladie chronique dans un hôpital cambodgien est nouveau, aussi bien pour le personnel hospitalier que pour les patients. Comme dans tous les pays à ressources limitées, les défis sont de taille pour assurer un suivi médical régulier des patients séropositifs. Cette démarche implique de nouveaux stratagèmes pour surmonter les contraintes structurelles et socioculturelles : discrimination, ressources limitées des familles et des hôpitaux, mauvaise réputation des structures de santé, autorité médicale. Les enjeux complexes du VIH impliquent de transmettre une pléthore d’informations. Une des solutions a été de développer des « relais d’information » dans les hôpitaux et au plus près des gens. Au Cambodge, ce sont principalement les patients experts qui assurent cette mission : les animateurs de groupes d’entraide, les équipes de soins à domicile, les responsables MMM et les volontaires. Ils assurent un transfert d’informations qui conditionne l’affluence, le suivi et la qualité du système de santé. Au départ ces informations étaient transmises par le corps médical, puis des travailleurs sociaux ont été recrutés dont ces patients experts, pour progressivement libérer du temps aux médecins, désengorger les services et améliorer l’observance en déléguant au personnel extramédical. Les volontaires ont ainsi été amenés à assimiler, maîtriser et manier des données techniques issues du savoir médical. Si le savoir expérientiel est toujours un atout à chacun des postes attribués aux patients experts, leurs compétences ne se limitent pas à celui-ci. Ces derniers manient également des savoirs techniques spécialisés jusque-là réservés aux spécialistes.

103Cette description du profil socioprofessionnel des volontaires éclaire les contradictions générées par la norme de la participation et les mécanismes de contournement mis en place par les professionnels de santé. Les patients experts participent aux programmes de soins en ayant très peu de maîtrise sur leur propre travail. Ils endossent les rôles professionnels que leur attribuent leurs collègues au fil des jours. Ces rôles sont complètement interchangeables : pendant une heure ils vont s’occuper de l’accueil, après ils vont remplacer un counsellor, puis assister l’infirmier pour faire des prélèvements, amener les échantillons au laboratoire, etc. Leur socialisation dans l’infrastructure hospitalière est conditionnée par leur malléabilité, leur capacité à se soumettre à l’autorité médicale et à accepter les tâches rébarbatives et peu valorisantes que leur délèguent les autres membres du personnel. Cependant, bien que le rôle normatif des patients experts soit contourné, ces « petites mains » constituent des piliers dans le service sur lesquels tous les membres de l’équipe se reposent pour mener à bien leurs activités. La participation normative est contrôlée pour être remaniée et servir d’autres finalités.

Les counsellors

104Je propose de décrire séparément les pratiques propres aux hôpitaux dits « humanitaires » et celles des hôpitaux dits « gouvernementaux » car deux approches distinctes du counselling s’y développent. Alors que dans les premiers l’approche est centrée sur le soutien psychosocial, dans les seconds, elle est axée sur l’information médicale. Les volontaires et les responsables MMM sont parfois sollicités pour faire les séances de counselling mais dans la plupart des hôpitaux, des pairs counsellors sont spécifiquement recrutés et formés pour travailler à temps plein à ces postes. J’utilise le terme anglophone « counselling » d’une part car c’est celui qui est le plus utilisé au Cambodge (tant par les Cambodgiens que par les employés internationaux) et d’autre part pour prendre en compte l’histoire de cette notion. Cet outil psychosocial est né aux États-Unis au début du xxe siècle et s’est ensuite répandu dans les structures gouvernementales et les associations. À partir des années 1980, le mouvement associatif l’a introduit dans les activités de lutte contre le sida aux États-Unis et depuis les années 1990 il s’est popularisé au niveau international dans la lutte contre le sida. Au Cambodge, des ONG ont commencé à mettre en place des activités de counselling au début des années 2000. Depuis 2003 elles figurent parmi les composantes essentielles du protocole national et se sont répandues dans l’ensemble des programmes. Comme l’a montré Catherine Tourette-Turgis (1996), la diffusion massive du concept de counselling dans le domaine du VIH a créé une scission entre une approche du counselling centrée sur la personne et une approche du counselling centrée sur l’information médicale. Cette observation s’est vérifiée au Cambodge. D’un côté, des programmes insistaient sur la dimension psychologique et sociale du counselling basée sur une relation d’aide et d’écoute, et de l’autre, sur l’éducation thérapeutique (c’est-à-dire le conseil à la prise de médicaments).

  • 72 En khmer, neak pruksa plovtchet sokum

105Dans leur parcours de professionnalisation, les conseillers psychosociaux72 sont nombreux à suivre des formations de counselling centrées sur la personne et le conseil psychosocial dispensées par les ONG. Center of hope et Social services for Cambodia (SSC) étaient les deux principales organisations qui proposaient ce type de formation. Le diplôme de counsellor qu’elles remettaient, reconnu dans le secteur des organisations internationales, permettait d’accéder plus facilement à des postes dans les hôpitaux. Dans les programmes « humanitaires », les conseillers psychosociaux étaient aussi directement formés à cette approche sur leur lieu de travail car certaines ONG organisent leur propre programme de formation et recrutent ponctuellement des formateurs. J’ai suivi quelques séances de formation prodiguées par ces deux principales ONG qui ont participé à l’introduction de ce nouveau métier dans le paysage cambodgien. Je vais décrire brièvement comment cela se déroule et mettrai en exergue les notions nouvelles issues de la psychologie occidentale que ces formations introduisent.

106L’organisation internationale Center of hope s’occupe d’une clinique privée à Phnom Penh depuis 1996 qui propose des soins gratuits aux pauvres, dont un programme VIH de distribution d’antirétroviraux. Parallèlement, l’ONG a développé un cycle de formation pour les counsellors intitulé « ARV counselling et éducation par les pairs ». La formation s’est mise en place début 2004 avec le soutien financier du Fonds mondial. En 2006, 103 counsellors avaient été formés. Au début de mon terrain, j’étais témoin d’une réelle compétition pour accéder à cette formation et d’une difficulté pour certains diplômés à trouver du travail ensuite. Après, l’ONG a affiné les critères de recrutement et recruté des personnes déjà embauchées dans un service VIH. L’inscription n’était plus ouverte à tous, les candidats devaient présenter une lettre de recommandation d’une ONG, justifier une expérience dans le VIH, savoir lire et écrire. Les stagiaires étaient rémunérés 100$ par mois pendant les trois mois de formation (une aubaine pour les volontaires qui reçoivent habituellement 30$ par mois). Ils suivaient 42 heures de théorie axées sur quatre grandes thématiques : connaissances générales sur le VIH, counselling VIH, soins de santé primaire (prévention, transmission materno-infantile), connaissances des médicaments. Le reste du temps, ils pratiquaient dans le service VIH de Center of hope au contact des counsellors aguerris. Alors que la formation théorique était basée sur la transmission d’informations techniques liées au VIH, la formation pratique était davantage axée sur les techniques de médiation, d’écoute et de soutien psychologique. L’ONG organisait occasionnellement des sessions dites de « rafraîchissement » avec tous les counsellors qu’elle avait formés, au cours desquelles chacun venait présenter des études de cas et réfléchir, échanger, argumenter sur l’attitude « juste » à adopter dans chacune des situations.

107L’autre organisation qui a formé de nombreux patients experts au métier de counsellor est le SSC. Elle a été fondée en 1992 par une américaine spécialisée dans les services de santé sociale et mentale. Ses formations étaient centrées sur la transmission d’outils de la psychologie sociale. Au départ, elle était venue au Cambodge pour développer ces services auprès des rescapés des Khmers rouges. Voici comment elle expliquait la spécificité de son approche du counselling. Ce témoignage permet de mettre en relief des notions nouvelles qui sont introduites dans le contexte cambodgien par le biais de cette approche psychosociale du counselling.

  • 73 http://advocacynet.org/resource/425.

Sous les Khmers rouges, les gens ont vécu des sentiments de trahison et d’impuissance. Ils ont perdu toute notion de ce qui était vrai dans la société. Ils ont du vivre dans ce changement de société plusieurs années. Le sentiment d’être désemparé est persistant et durable. En parlant avec des personnes qui peuvent les écouter, reconnaître leurs sentiments, et comprendre leur souffrance, ces personnes peuvent se sentir mieux. Ils arrêtent de se sentir « fou » et ils peuvent comprendre que leurs maux de tête et leurs cauchemars sont des réactions normales pour des personnes qui ont vécu de tels traumatismes. Parler à une personne qui a une écoute compréhensive peut aider une personne à soulager ses tensions et diminuer le sentiment d’isolement et de solitude. Parler des problèmes peut permettre de valider ce qui s’est passé, donner du sens à l’expérience, et ainsi ça peut être plus facile à surmonter. Le counselling peut éliminer les horribles et puissantes images du passé qui reviennent constamment à l’esprit. Nous avons eu beaucoup de personnes qui nous ont dit que leurs entretiens avec un counsellor les avaient aidés, et que les symptômes avaient disparu. Parler de thérapie aide définitivement certaines personnes73.

  • 74 Cette question fait dissension au sein de la discipline. On distingue les tenants d’une approche ps (...)

108La coordinatrice du SSC ne s’était pas limitée aux conséquences psychologiques du régime des Khmers rouges, elle avait ensuite développé un panel de formations pour les counsellors et travailleurs sociaux qui travaillent sur le VIH. Elle expliquait qu’elle avait diffusé cette approche car pour elle au Cambodge peu de counsellors étaient bien formés et la plupart donnaient des conseils didactiques et paternalistes. Dans ses formations, elle transmettait des notions occidentales nouvelles (l’empathie, la supervision) et introduisait toutes sortes de principes issus de la psychologie sociale comme l’écoute active (ou bienveillante), une technique développée par Carl Rogers qui consiste à mettre en mot les sentiments et les émotions exprimés de manière tacite par l’interlocuteur. Elle aidait ses « clients » (manière répandue chez les anglo-saxons d’appeler leurs patients) « à trouver eux-mêmes leurs solutions ». Son approche a séduit de nombreuses ONG intervenant sur le VIH (ESTHER, les deux sections de Médecins sans frontières, Pharmaciens sans frontières) qui l’ont sollicitée pour des formations de counselling. L’introduction de cette nouvelle approche issue de la psychologie occidentale était cependant sujette à des obstacles. Sans entrer dans le débat sur l’universalité de la psychologie et sur sa faisabilité dans des contextes culturels non occidentaux74, je souhaiterais mettre en évidence quelques contradictions auxquelles les counsellors doivent faire face en maniant ces nouvelles méthodes dans le contexte cambodgien.

109Dans les consultations suivies où les counsellors étaient initiés à ces nouvelles notions, j’ai pu constater qu’ils maniaient le vocabulaire et les techniques issus de la psychologie occidentale, mais qu’en réponse « leurs clients » répondaient rarement par le discours attendu, c’est-à-dire par l’expression de difficultés sentimentales, affectives et émotionnelles qui peuvent permettre au counsellor d’identifier une souffrance psychologique et d’enclencher le travail psychosocial qu’ils sont censés faire.

Samnang : je voudrais me présenter, je m’appelle Samnang, je suis spécialisé en psycho-counselling. Pendant 20 mn, vous pouvez discuter avec moi, de votre histoire, de ce qui vous perturbe, de ce qui vous fait du souci, de ce qui vous rend la vie difficile. Après, on essaiera de trouver ensemble la solution. Je sais que ça peut paraître difficile…
Savy : oui, j’ai des difficultés parce que dans ma famille, nous sommes que trois, ma mère qui est âgée et ma fille. Je suis souvent malade, l’hôpital est loin de chez moi, je dois dépenser beaucoup d’argent pour le motodop. Aussi, je suis obligée d’éviter mes voisins. Ils suspectent que j’ai le VIH. Je voudrais des médicaments pour traiter mes problèmes de peau. Je veux que ma peau redevienne normale. Mes voisins, depuis qu’ils ont vu les boutons qui sont apparus sur ma peau, ils parlent dans mon dos et disent à tout le monde que je suis séropositive.
Samnang : si je comprends bien, ce qui perturbe votre équilibre mental, c’est que vous n’avez pas de traitement pour votre peau et vous aimeriez que les gens autour vous laissent tranquille ?
Savy : oui. Et je voudrais être en bonne santé. Je perds du poids tous les jours et j’ai du mal à dormir.
Samnang : vous êtes inquiète parce que votre santé empire chaque jour ?
Savy : oui. Et aussi, j’entends mal.
Samnang : Avez-vous déjà consulté un médecin pour ça ?
Savy : oui. J’ai pris des médicaments. Quand je m’assois c’est comme si de l’air entrait dans mes oreilles. Je plains ma mère parce qu’elle est âgée et elle dit toujours que si je meurs, elle deviendra folle ou elle mourra aussi.
Samnang : vous souffrez parce que vous êtes malade et que personne ne peut vous aider ?
Savy : oui c’est ça, tous les jours ma mère fait le travail à la maison, ma fille va à l’école et moi je ne peux rien faire. Quand ma mère est malade, je ne peux pas la remplacer, je suis en colère avec moi-même. Je suis rapidement fatiguée tellement je suis affaiblie par la maladie.
Samnang : pensez-vous que le sommeil peut vous aider pour avoir une meilleure santé ?
Savy : oui mais je dors mal, je ne sais pas pourquoi. Je m’endors quelques instants et je me réveille aussitôt. Lorsque je prends des médicaments je dors trop longtemps et ma mère a peur que je ne me réveille pas. Le médecin m’a dit d’arrêter d’en prendre.
Samnang : on dit que prendre une douche avant de dormir peut aider, ou sinon vous pouvez boire de l’eau chaude.

110Le counsellor incite son interlocuteur à parler de son être profond et en réponse la patiente parle de ses difficultés de santé ou de ses problèmes économiques mais pas de ses sentiments, de ses émotions ou de son état moral et psychologique. C’est ce qu’il se produisait la plupart du temps au cours des séances. Alors que les counsellors les incitaient à aller dans ce sens, les patients répondaient sans faire référence à leur ressenti intérieur. Les récits faisant mention de concepts tels que souffrance, dépression, angoisse, traumatisme, stress, tristesse sont rares. Lorsqu’un counsellor demande « vous vous sentez comment ? », il n’est pas rare que le patient réponde en mentionnant le nombre de CD4. Trois explications contextuelles peuvent être à l’origine de cette retenue.

111D’abord, il s’agit d’une approche nouvelle. Une des psycho-counsellor interviewée, diplômée en psychologie depuis deux ans, m’explique :

Le problème c’est que les Cambodgiens ne connaissent pas les bienfaits du counselling, il faut établir une relation de confiance avec le patient pour qu’il parle et ça prend du temps. Quelques cliniques privées de psychologues commencent à ouvrir mais c’est seulement accessible aux riches (minimum 30$ la consultation) (entretien février 2006).

  • 75 Plus précisément en 1996 à l’hôpital Preah bath Sihanouk à Phnom Penh.

112Aussi, la psychologie est souvent associée à la folie et elle est stigmatisée. Les premiers services de santé mentale ont ouvert dans les hôpitaux cambodgiens au milieu des années 199075 sans jamais véritablement prendre de l’ampleur. Pollie Bith notait :

Les personnes concernées par des problèmes psychologiques comme la dépression sont étiquetées comme « fou » (chkouet) Image et considérées comme inaptes et inutiles dans la société. C’est difficile pour elles de rechercher une aide médicale dans le système médical cambodgien (2004 : 179).

113Un des psycho-counsellor en psychologie racontait que personne dans sa famille ne l’a soutenue dans son projet professionnel, sauf un de ses oncles qui avait passé le même diplôme.

Une autre explication socioculturelle peut être avancée pour expliquer pourquoi les Cambodgiens ne se confient pas ou peu pendant les séances de counselling : le fait de devoir « garder la face ». Cet habitus qui régule les interactions sociales, relevé par la majorité des études sur l’être social khmer (Ang, 1986 ; Crochet, 1997 ; Guillou, 2001), fait partie des traits forts de la culture cambodgienne. Pour ne pas perdre la face (bak mouk), Image tout ne peut pas se dire. On parle du « non-dit khmer ». L’Occidental est souvent frappé par les valeurs de pudeur et de retenue qui façonnent ses échanges et ses relations quotidiennes avec les Cambodgiens. Pour l’anthropologue, cette façade renforce la difficulté d’accès aux représentations et au vécu des acteurs. Didier Bertrand notait :

La culture de la face prône une certaine impassibilité doublée d’impénétrabilité d’où la difficulté de la reconnaissance des expressions faciales ou de leur interprétation, le fameux sourire khmer est à cet égard légendaire […] Les procédures de figuration pour sauver la face et masquer les émotions sont nombreuses (2000 : 40).

114L’étranger est facilement interpellé par le mystère qui se cache derrière cette façade. Pour refléter les spécificités des relations interculturelles avec les Cambodgiens et ce qu’il faut entendre par « la face », je citerai un extrait d’entretien avec François Ponchaud qui vit au Cambodge depuis 40 ans.

Nous on se découvre mais le Cambodgien c’est rare qu’il se dévoile, il doit être dans son rôle, c’est la face, c’est l’être social qu’il imagine devoir tenir devant nous. C’est vrai que c’est très difficile de savoir la profondeur du cœur de l’autre, avec des français et des françaises, je crois qu’au bout d’un certain temps on arrive à tout se dire, avec les Cambodgiens je pense que non. Il y a toujours une zone d’ombre. Par exemple, il y a une vingtaine d’années j’ai rencontré des françaises à Nantes mariées à des médecins khmers, elles m’ont pris toutes les deux à part, elles m’ont demandé : « est-ce qu’ils nous aiment ? Parce qu’ils ne nous le disent jamais et ils nous montrent jamais de signe d’affection ». Alors je leur ai répondu : « c’est normal, il ne peut pas vous dire qu’il vous aime, il ne doit pas vous le dire, c’est un truc qui ne se dit pas. On ne montre pas ses sentiments, si on dit qu’on aime on est vulnérable or on ne doit pas se montrer vulnérable ». Mais j’ai l’impression que c’est en train de changer, avec les jeunes (entretien mars 2007).

  • 76 Dit en khmer chet sral(...)

Ce témoignage permet de mieux comprendre ce code d’interaction sociale prégnant dans la société cambodgienne. « Garder la face » signifie garantir sa dignité, ne pas étaler ses problèmes personnels en public, avoir une maîtrise de soi et ne pas exprimer ses sentiments et ses émotions. Anne Guillou notait : « l’agressivité, la recherche de la confrontation et l’expression exacerbée d’émotions sont les signes d’une perte de contrôle de soi peu appréciée, qui révèle une personne au tempérament « léger76 » (2001 : 368). Une corrélation pourrait être faite avec le bouddhisme. Dans les sociétés bouddhistes, « le mérite et les valeurs sont basés sur un mode de gestion et d’expression de ses émotions et au respect de codes qui prônent le contrôle et la discrétion » (Bertrand, op. cit. : 35). Dans ce rapport au monde, les émotions sont considérées comme négatives, elles perturbent la pensée et s’accompagnent de maladies de l’âme : « le terme émotion ka roum tchoul tchitImage est traduit par “ce qui agite, fait trembler, trouble ou dérange l’esprit” » (ibid. : 35).

115Ce code socioculturel ne doit pas pour autant être interprété comme le facteur explicatif de toutes les formes de discrétion, de retrait ou de maîtrise de soi qui apparaissent dans les relations sociales. La culture n’est pas un ensemble homogène qui suppose l’équivalence entre tous les individus. Les personnes ne sont pas prisonnières d’un carcan culturel et un trait culturel ne s’exprime pas de la même manière sur tous les membres d’une société. D’autres facteurs explicatifs peuvent être à l’origine de ces attitudes de retrait. Cependant un éclairage sur ce code prégnant s’impose pour mieux comprendre les contradictions et les paradoxes engendrés par l’introduction de cette approche psychosociale du counselling centrée sur l’expression et l’analyse des émotions.

  • 77 Traduction littérale, en khmer : « maîtres khmers ».
  • 78 Traduction littérale, en khmer : « médicaments anciens ».
  • 79 Pour en savoir plus sur les pratiques de ces médecins traditionnels, voir Eisenbruch, 1992 ; Forest (...)

Il me semble important de noter que si la psychologie occidentale est un phénomène nouveau au Cambodge, d’autres dispositifs équivalents existaient déjà. Pour les déséquilibres psychologiques, les Cambodgiens s’adressent habituellement aux médecins traditionnels qui se divisent en plusieurs catégories : les kru khmer77 (Image​ ), les bonzes guérisseurs, et les mediums (rup) Image Ces trois recours accordent une place centrale aux références bouddhistes (méditation, prières, conseils inspirés des textes sacrés) et à la médecine par les plantes (thnam boran78) Image En revanche au niveau des kru khmer et des rup on rencontre davantage d’éclectisme et de syncrétisme : recours à la magie, à des cultes populaires, à la cartomancie, au brahmanisme79. Dans la littérature en sciences sociales existante, il est mentionné que les Cambodgiens fréquentent ces médecins traditionnels pour des problèmes physiologiques mais aussi pour trouver un appui moral ou psychologique. Didier Bertrand notait :

Les bonzes guérisseurs fournissent une écoute, un support psychologique qui permet de parler, de donner des explications, et des éléments de compréhension importants et enfin des conseils. Ils reconnaissent et reformulent les problèmes avec un diagnostic précis qui a une signification pour le malade. Les bonzes ont des enseignements qui aident les fidèles à gérer les difficultés de l’existence. Amenés à traiter toutes sortes de situations ou de conflits (conjugaux, héritages, terres, voisinage, jalousie amoureuse), le plus souvent en relation immédiate avec les symptômes psychosomatiques avancés, ils proposent au malade une possibilité de vivre et de maîtriser son problème ainsi qu’une amélioration des relations avec son environnement (Bertrand, 1996).

116Le développement de techniques nouvelles de support psychosocial comme le counselling doit donc être pensé dans la continuité de ces autres recours. Ce contexte socioculturel n’empêche pas certains Cambodgiens d’adhérer à ces nouvelles méthodes de counselling. L’idéologie occidentale, qu’elle concerne la psychologie ou la participation, se transmet, s’intègre et se répand, à des degrés divers, de manière parcimonieuse et progressive dans le paysage cambodgien. Certains conseillers psychosociaux qui pratiquent depuis plusieurs années et qui ont suivi des formations continues avec les ONG internationales sont devenus des spécialistes en conseil psychosocial qui revendiquent les bienfaits de ces techniques. L’un d’eux m’explique les retombées de son métier sur son quotidien.

Avant d’être conseiller psychosocial, je pouvais être en colère facilement, maintenant j’arrive à contrôler mes émotions. Quand j’écoute les histoires des patients, certaines sont vraiment tristes et je ressens de la pitié pour eux mais j’arrive à me contrôler, à ne pas pleurer, à ne pas avoir peur. Pour les situations d’urgence, je peux parfois aider les patients provisoirement. J’ai reçu une femme qui a beaucoup d’enfants mais pas d’argent et pas de maison. Quand je l’ai rencontrée, j’ai appelé une ONG qui aide les veuves démunies et l’ONG a accepté de s’occuper d’elle et de ses enfants. Quand je parle aux patients, ils se confient à moi à 80 %, certains n’ont pas de logement, leur famille les a abandonnés, quand je les vois, je les motive, je partage ma propre expérience et après ils se sentent mieux et leur santé s’améliore jour après jour (entretien octobre 2006).

117Ces personnes sont généralement très attachées à leur emploi, elles bénéficient d’une reconnaissance professionnelle de la part des expatriés humanitaires. Cependant, la pérennité de cette activité qui leur a été confiée et à laquelle ils se sont formés, risque de ne pas être assurée en raison du départ des ONG internationales. C’est la crainte principale que me confiaient les conseillers psychosociaux :

Dans les mois prochains MSF va quitter le Cambodge et le programme national va récupérer le programme, je suis vraiment très inquiète, pas seulement moi, les médecins aussi. Ceux qui travaillent pour MSF ont démissionné du Ministère de la santé, ils ne pourront pas y retravailler ensuite, je ne sais pas ce que va faire le NCHADS, s’ils vont nous garder ici ou s’ils vont recruter d’autres personnes (entretien mai 2007).

118Cette inquiétude était partagée par l’ensemble de ces patients experts qui exerçaient ce nouveau métier. À la différence des médecins qui eux avaient toujours la possibilité de travailler ailleurs dans le secteur privé, les conseillers psychosociaux spécialisés dans le conseil aux personnes séropositives se trouvent face à des possibilités beaucoup plus limitées. Si cette profession est en plein essor au Cambodge, l’avenir de ces nouveaux professionnels du counselling psychosocial est cependant incertain puisque les ONG internationales sont en passe de quitter le pays, et que le programme national met en œuvre une vision du counselling totalement différente.

  • 80 Cette discipline a commencé à être enseignée à l’université au début des années 2000.
  • 81 Le Président de l’association AIDES me dit concernant la situation en France : « les counsellors de (...)

119L’implication des patients experts dans cette activité a soulevé d’autres problèmes : par exemple le développement de conflits de pouvoir entre les psychologues formés à l’Université80 et ceux formés par les ONG (un constat fait également en France81). Dans un des programmes que je suivais, un psychologue de l’Université avait été recruté à un poste de counsellor, une situation exceptionnelle puisque la majorité des conseillers psychosociaux sont des patients experts formés par des ONG. J’ai abordé cette question avec lui et une psychologue expatriée, voici un extrait de la discussion.

Seila : je suis contre le fait d’impliquer des malades pour faire le travail de counselling, les malades ne peuvent pas faire du bon counselling. Être counsellor cela demande beaucoup d’énergie, il faut savoir s’autoréguler, c’est-à-dire être en bonne santé, ne pas être dépendant des autres. Ils devraient avoir le statut d’éducateur mais pas de counsellor. Ce n’est pas en trois heures de formation qu’on devient counsellor. C’est une réelle vocation qui demande des années de formation.
Michèle : je pense que le VIH n’est pas un problème, un psychologue peut avoir ses propres problèmes sans pour autant être indisposé à travailler. On a tous des problèmes. Mais il est vrai aussi que la santé du soignant peut avoir un impact sur sa façon de travailler. Cela ne doit pas être un critère de sélection.

120Si les pairs sont pour le moment majoritaires à ces postes, les psychologues des universités sont de plus en plus nombreux à proposer leurs services aux ONG. Ils prennent conscience qu’un pan de leur spécialité professionnelle est réalisé par des acteurs profanes qui ont reçu des formations qu’ils considèrent « express » ou juste un apprentissage « sur le tas » : un phénomène qui à leurs yeux contribue à dévaloriser leur formation, fruit d’un cursus long et coûteux dans des écoles privées. L’introduction de ces nouveaux acteurs suscite donc des enjeux de pouvoir au sein de ce nouveau corps de métier. Si au niveau de la norme la participation des pairs aux activités est pensée en termes de bénéfices, dans la pratique elle revêt ce type d’effets inattendus.

  • 82 En khmer, neak pdol pruksa thnam(...)

121Dans les programmes dits « gouvernementaux », le counselling est plutôt synonyme d’éducation thérapeutique82. Le programme national a mis en place une formation de counselling pour préparer aux consultations pré et post-test de dépistage du VIH et aux séances d’éducation thérapeutique. Les patients experts interviennent seulement à ce dernier niveau. Au départ, la formation était uniquement proposée aux infirmiers mais depuis 2005, le programme national a accepté des pairs counsellors déjà employés par une ONG. La formation dure trois semaines. Elle n’accorde pas d’importance au support psychologique et social, et développe une approche du counselling centrée sur l’information médicale. Au cours de ces trois semaines, les stagiaires apprennent des informations générales sur le VIH (nutrition, prévention, hygiène) et à bien connaître le parcours de soins coordonné pour assurer la mise en relation des patients avec des structures de prise en charge (sites OI/ARV, équipes de soins à domicile...).

122L’activité de ces counsellors est protocolaire et unilatérale. Avant d’avoir accès aux traitements, les patients suivent trois consultations de counselling « pré-ARV » et ensuite trois consultations « post-ARV » obligatoires. Les médecins prescrivent d’autres séances lorsqu’ils estiment que le patient ne comprend pas assez bien son traitement, sa maladie, les règles d’hygiène et de nutrition à suivre. Si le patient peut demander à avoir des consultations supplémentaires avec un counsellor, cela se produit rarement. Dans la plupart des centres de soins, le patient a une première consultation, dans un premier temps, pour remplir une fiche d’état civil (numéro de dossier, nom, âge, statut matrimonial, adresse). Ensuite, le patient suit ses trois premières séances « pré-ARV » au cours desquelles le counsellor utilise le même formulaire et pose à peu près les mêmes questions. Il évalue ensuite le niveau de la réponse du patient.

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Séances d’éducation thérapeutique, Battambang, 2006

Table n° 1. Formulaire « pré-ARV »

Questions Bien Moyen Faible
Que connaissez-vous du VIH ?
Comment le VIH se transmet ?
Quelle est la différence entre VIH et sida ?
Quel type de nourriture vous devez manger pour votre santé ?
Savez-vous ce que sont les maladies opportunistes ?
Quelles sont les méthodes de prévention ?
Que feriez-vous si vous ne vous sentiez pas bien ? (diarrhée, problème de peau)
Quand devez-vous prendre vos traitements ?
Quels sont les avantages et les inconvénients des ARV ?

Pour les trois consultations « ARV », le counsellor suit un autre formulaire.

Table n° 2. Formulaire « ARV »

Questions
A quelle heure prenez-vous vos ARV ?
Où rangez-vous vos médicaments ?
Que faites-vous en cas d’oubli ?
Que faites-vous en cas de vomissement ?
Avez-vous oublié une ou plusieurs doses ? Si oui combien ?
Quand avez-vous oublié la dernière fois de prendre vos médicaments ?
Quels médicaments avez-vous oublié ? (une sorte, deux ou toutes)
Pourquoi avez-vous oublié ? (refus, fin de médicaments, dépression, amélioration état de santé, effets secondaires)
Avez-vous des difficultés à prendre vos médicaments ? (effets secondaires)
Quelle méthode utilisez-vous pour vous rappeler l’heure de la prise de vos médicaments ?

123Voici un extrait de séance de counselling. La patiente était à sa troisième consultation « pré-ARV » et commençait à connaître par cœur les réponses attendues.

Educateur thérapeutique : « excusez moi Madame, savez-vous à combien de CD4 on peut avoir les ARV ? »
Patiente : quand on a moins de 200 CD4.
ED : oui ! Pouvez-vous me citer les effets secondaires liés aux médicaments sur le court terme ?
P : comme effets secondaires, il y a les maux de tête, les vertiges, les insomnies, les cauchemars, la fièvre, les vomissements et les diarrhées.
ED : oui ! Et sur le long terme ?
P : la pâleur, les doigts et les orteils engourdis, le mauvais cholestérol, la lipodystrophie.
ED : oui ! Pouvez-vous me dire les avantages des ARV ?
P : quand on les prend, on peut vivre plus longtemps, les maladies opportunistes diminuent, on reprend du poids, les CD4 augmentent.
ED : et, c’est quoi les CD4 ?
P : c’est le système immunitaire.
ED : et les gens en bonne santé, combien ont-ils de CD4 ?
P : ils ont entre 700 et 1400 CD4.
ED : et les ARV, combien de temps il faut les prendre ?
P : on doit les prendre toute la vie.
ED : et pouvez-vous me dire ce que sont les maladies opportunistes ?
P : la tuberculose, les abcès au foie, la méningite à cryptocoque, les ulcères buccaux, les tuberculoses pulmonaire, extra-pulmonaire ou ganglionnaire.
ED : comment le VIH se transmet ?
P : le VIH se transmet en faisant l’amour, par le sang.
ED : et le dernier point ?
P : par les blessures ?
ED : de la mère à l’enfant. Vous habitez bien sur la commune de Prek Ang ?
P : oui, j’habite là-bas.
ED : là-bas si vous êtes sérieusement malade, où allez-vous ?
P : je viens ici.
ED : les ARV peuvent-ils vous soigner ?
P : ils peuvent seulement prolonger la vie.
ED : connaissez-vous les avantages des ARV ?
P : je serai en meilleure santé, je n’aurai plus de diarrhées, plus de maux de tête.
ED : avez-vous choisi l’heure à laquelle vous allez prendre vos ARV ?
P : à 7h du matin et 7h du soir.
ED : pouvez-vous les prendre avant ou après 7h ?
P : non, je ne peux pas.
ED : vous devez les prendre à l’heure, c’est ça ?
P : oui
ED : savez-vous pourquoi.
P : pour éviter que le virus se répande et attaque les CD4.

  • 83 Sur cette question de l’éducation et des méthodes d’apprentissage dans la société cambodgienne, voi (...)

Les séances de counselling se déroulent souvent sur un mode mécanique et didactique. Le counsellor suit des questionnaires à choix multiples et pose les questions à peu près dans l’ordre prédéfini. Dans la plupart des cas, conseiller équivaut à éduquer. Dans le contexte du Cambodge, « éduquer » correspond à une conception particulière de la pédagogie. Ce que l’on observe dans les séances de counselling ressemble de près aux méthodes d’apprentissage que l’on retrouve dans les écoles suivant un enseignement classique, c’est-à-dire des méthodes basées sur le rabâchage et la répétition, laissant peu de place à l’expression des élèves83. Comme pour les consultations médecins/ patients, les consultations counsellor/patient sont peu participatives. Les patients interviennent rarement dans l’échange excepté lorsque le counsellor le demande. De manière générale, le « pair counsellor », par sa fonction de soignant, endosse un statut de kruImage (ce qui signifie « maître »), comme les médecins (kru pet) Image et les professeurs (kru bangreen) Image Au Cambodge, ce statut reflète une autorité, dans la relation soignant/soigné ou de maître à élève, largement acceptée et rarement remise en cause par les patients ou les élèves. Alors que le « pair counsellor » est recruté au départ pour la proximité naturelle que lui confère son statut, il se retrouve finalement dans une posture de « maître » dans laquelle il adopte des codes de distance, d’autorité, contraires au rôle professionnel qu’il est censé jouer au départ. Cependant, on verra que les éducateurs thérapeutiques et les conseillers psychosociaux ne sont pas toujours reconnus comme « kru » et que cette autorité qui découle habituellement de ce statut n’est pas toujours acquise. La photo suivante illustre la hiérarchie qui régit les rapports sociaux entre les patients et les counsellors. En signe de respect, cette dame joint ses deux mains en écoutant les counsellors.

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Séance d’éducation thérapeutique, Banthey Meanchey, 2006

124Il apparaît que pour les éducateurs thérapeutiques conseiller équivaut également à contrôler. Ils testent les connaissances du patient sur sa maladie, vérifient s’il a une bonne compréhension des modes de transmission, de sa prescription de médicaments, des règles d’hygiène et de nutrition. Son autorité est renforcée par le fait que l’accès aux traitements du patient peut être conditionné par son évaluation, ce qui génère une pression chez le patient. En conséquence, le patient répond davantage par les réponses attendues par le counsellor que par des réponses sincères. Au cours des consultations, les patients doivent donner une adresse, un numéro de téléphone, or il n’est pas rare qu’ils inventent s’ils n’en ont pas ou qu’ils donnent celui de quelqu’un d’autre. On remarque aussi que les questions des counsellors restent souvent focalisées sur le thème de l’observance alors que, comme l’illustrent les témoignages de cette étude, on est plus souvent face à des situations de « sur-observance » : « Je suis séropositive, c’est différent des gens en bonne santé, je pense à mon traitement tout le temps, je ne peux pas oublier », « je prends mon traitement trois ou cinq minutes avant l’heure », « tous les jours j’attends que l’heure arrive et je les prends ».

125Les counsellors prodiguent des messages de manière mécanique et ils les adaptent rarement à leur interlocuteur. Il n’est pas rare non plus d’assister à des abus de pouvoir et des intimidations de la part des counsellors. J’ai assisté à une situation où le patient expliquait qu’il n’avait plus de médicaments parce qu’il en avait prêtés et le counsellor lui a répondu : « continue à prêter les médicaments et je raye ton nom de la liste des patients ! » (mars 2006).

126Dans certaines situations, les éducateurs thérapeutiques pratiquent un counselling unidirectionnel en raison du manque de temps dont ils disposent pour les consultations et du nombre élevé de patients qui attendent dans la salle d’attente. Ils gardent leurs yeux figés sur leur questionnaire et posent leurs questions « en rafale » pour avoir le temps de voir tous les patients. Cette situation était fréquente à Takhmao entre 2005 et 2006 lorsque l’hôpital a enregistré des centaines de patients en quelques semaines. Les consultations étaient expéditives, les counsellors étaient parfois trois dans la même pièce, les patients répondaient au vu et au su de tous. Ces conditions structurelles peuvent aussi expliquer la verticalité des échanges.

127J’ai brossé un tableau dichotomique des counsellors, avec d’un côté ceux qui travaillent dans des programmes « humanitaires » et mettent en place une approche psychosociale, et de l’autre ceux des programmes « gouvernementaux » qui appliquent une approche centrée sur l’information médicale. Les dynamiques mises en évidence ici sont bien entendu à appréhender comme des tendances. Des éducateurs thérapeutiques se démarquent de ce portrait schématique. Certains, malgré leur formation courte axée sur l’information médicale, développent une approche attentive, compréhensive et plus participative grâce aux qualités relationnelles naturelles dont ils disposent.

La participation aux workshops et aux rassemblements publics

128Un dernier aspect de la participation des patients experts reste à évoquer. Ils sont régulièrement conviés par les institutions (programme national, agences des Nations unies, HACC, CPN+) à des workshops, des tables rondes, des réunions de consultation, des conférences nationales et des rassemblements publics, pour participer aux processus de planification et de décision. Dans ces processus de mobilisation « par le haut », les patients experts sont catégorisés comme représentants de ladite « société civile ». À nouveau, dans ces espaces, la participation est synonyme de représentation, d’information, d’expression voire de consultation, mais rarement de concertation ou de codécision. J’illustrerai par deux exemples : les workshops et les journées mondiales de lutte contre le sida.

129Une réelle épidémie de workshop a succédé à l’épidémie du VIH. Des workshops auxquels étaient conviés les représentants d’associations et de personnes vivant avec le VIH étaient organisés quasiment toutes les semaines. Ce terme est utilisé comme un terme générique pour désigner l’ensemble des réunions organisées par une autorité publique (généralement des institutions de coordination et de planification). Elles sont principalement organisées dans des grands hôtels luxueux et réunissent des dizaines de représentants d’organisations. Dans ces groupes de travail, le principe est de discuter, négocier, consulter et définir une politique d’intervention.

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Workshop, Phnom Penh, 2007

  • 84 Les indicateurs UNGASS sont les mêmes pour tous les pays signataires de la déclaration alors que le (...)

130Les démarches consultatives ont pris une ampleur considérable à partir de 2006 lorsque les agences des Nations unies et le programme national ont organisé des réunions de consultation régulières avec les représentants de personnes vivant avec le VIH et les associations pour définir les indicateurs de l’UNGASS et de l’Accès universel84. Les pays signataires de l’UNGASS sont tenus tous les deux ans de remettre un rapport qui rende compte des progrès dans la réalisation des objectifs fixés. En 2003 et 2005, ces rapports étaient rédigés par le programme national et les Nations unies. En 2007, un changement décisionnel stratégique s’est produit.

  • 85 National composite policy index.

C’est une étape charnière dans l’histoire de la riposte cambodgienne au VIH, il a été décidé de mettre en valeur l’implication de la société civile pour renforcer le travail des décideurs. Les principales responsabilités de la société civile vont être d’apporter des informations, partager leurs expériences et points de vue. Les organisations de la société civile seront impliquées dans l’analyse et l’interprétation des indicateurs, pour compléter les questionnaires NCPI85 et pour revoir le rapport national avant soumission. C’est aussi une opportunité importante pour que la société civile fasse des recommandations sur la manière dont le Cambodge pourra améliorer ses efforts pour atteindre l’Accès universel (lettre d’invitation aux organisations de la société civile, HACC, 2007).

131Cette stratégie consultative ne s’est pas concrétisée sans appui institutionnel. Ses instigateurs ont mis en place un vaste programme pour organiser cette participation de ladite « société civile ». Pour cela, le parapluie des organisations de lutte contre le sida (HACC) a été chargé de ce mandat. L’ONG a reçu une enveloppe de 200000$ pour préparer la participation des représentants de la société civile à ces espaces consultatifs. Au cours de ces réunions, les représentants de patients ont d’abord dû se familiariser avec la lourdeur du jargon de ces dispositifs, pavé de sigles et de termes techniques (UA, NCPI, MARP, GFATM, UNGASS…). Tous les documents étaient en anglais, ce qui ne facilitait pas l’appropriation de ce sabir institutionnel. Si l’objectif était de faire participer la société civile à la définition des indicateurs, force est de constater que la participation s’est limitée à un processus d’information et de construction du pouvoir. L’animation de débats de concertation et de délibération s’est avérée utopique. Le HACC a organisé des réunions avec ses membres à Phnom Penh ainsi que dans les hôpitaux provinciaux pour présenter l’Accès universel et recueillir les avis de la « société civile ». Si à Phnom Penh les contributions des responsables des membres associatifs se distinguent assez nettement de celles des citoyens « ordinaires » consultés dans les hôpitaux, tous avaient du mal à intégrer la complexité du dispositif de l’Accès universel. Ce dispositif difficile à intégrer par les associations de patients, était encore moins accessible aux patients des hôpitaux pour la plupart extérieurs au secteur du développement. Si au début les animateurs du HACC prenaient le temps de définir l’Accès universel, ils ont rapidement mis cette étape de côté. Ils se contentaient de demander directement aux participants de parler des problèmes qu’ils rencontraient dans leur quotidien.

132Cet exemple est illustratif de la majorité des workshops auxquels j’ai assisté. L’accessibilité à la discussion des représentants de la « société civile » y est toute relative, pour ne pas dire étouffée. Aucune entité issue « de la base » ne force l’accès au système décisionnel et n’influe sur les décisions, et lorsque de rares messages sont exprimés ils sont discrédités, considérés comme irréalistes, inutiles et sans intérêt. Les acteurs institutionnels, pour expliquer cette absence de participation politique, disent toujours que ces personnes manquent de capacités.

  • 86 Voici quelques exemples de slogans : « Stop AIDS, keep the promise », « HIV/AIDS patient has equal (...)

133Par ailleurs, deux ou trois fois dans l’année, les institutions de lutte contre le sida organisent des événements dits de sensibilisation et de mobilisation (Candle light day, journées mondiales). Ces événements interpellent tant ils résultent d’une mise en scène soigneusement organisée par la puissance publique. Je donnerai l’exemple des journées mondiales de lutte contre le sida. Chaque année (depuis 1988), environ 500 personnes vivant avec le VIH de tout le pays sont payées pour venir à Phnom Penh pour défiler durant cette journée. Chaque personne reçoit 3$ pour sa participation. Toutes portent une casquette et un tee-shirt blanc sur lesquels sont inscrits un ruban rouge et le slogan de l’événement86. Ceux qui ne sont pas enregistrés sur les listes établies par le pouvoir local et qui n’ont pas revêtu leur casquette et leur tee-shirt ne peuvent participer à la manifestation. Des forces de l’ordre quadrillent les boulevards par lesquels passe la caravane. N’ayant pas le privilège de porter cet accoutrement, je devais montrer patte blanche et présenter ma carte de visite aux policiers pour pénétrer sur cette « scène de théâtre ». Les journalistes et les Occidentaux passaient le barrage sans difficultés. En général, la marche se faisait tôt, entre 7 et 8h du matin, avant la chaleur plombante. En plus des centaines de personnes vivant avec le VIH, des hordes d’étudiants issus de diverses écoles étaient invitées à rejoindre la parade ainsi que des militaires, revêtus de leur uniforme kaki. Au cours de la marche, les membres du cortège brandissaient des pancartes distribuées au début par les « organisations-partenaires » de l’événement et récupérées à la fin. Cette parade ordonnée n’est sabotée par aucun participant, chacun reste dans son rang, en adoptant une attitude consensuelle et de « bonne tenue ». Les photographies suivantes illustrent l’ordre qui règne dans ces manifestations.

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World AIDS Day, Phnom Penh, 2007 (1)

134Tous ces acteurs n’ont que deux rôles à jouer au cours de cet événement : défiler pacifiquement puis écouter une série de discours formels sur la situation générale du VIH dans le monde et au Cambodge prononcés par des autorités publiques (chefs d’États, représentants politiques, autorités religieuses, représentants de l’OMS et de l’ONUSIDA, « organisations-partenaires » (KHANA, HACC)). Après la marche, les différents groupes sont soigneusement invités à s’asseoir sous un grand chapiteau à des places bien délimitées : à droite les militaires, à gauche les personnes vivant avec le VIH et au fond les étudiants.

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World AIDS Day, Phnom Penh, 2007 (2)

135Les « VIP » qui formulent les discours sont sous un plus petit chapiteau placé devant l’autre, séparé par un tapis rouge. Pour les deux journées auxquelles j’ai assisté, c’est la femme du premier ministre, présidente de la Croix rouge cambodgienne, nommée « ambassadrice du sida », qui a ouvert la cérémonie. Elle arrive en berline, descend sur le tapis rouge et rejoint la tribune. Accueillie par une guirlande de fleurs et une pluie d’applaudissements, elle prononce son discours en hommage aux victimes de la maladie. Elle reçoit ensuite une médaille, en signe de reconnaissance de son statut et redore ainsi son blason de première dame du pays. D’autres officiels viennent prononcer des discours, toujours des partenaires du gouvernement qui ne parlent que des aspects positifs du programme. Pour clôturer la cérémonie, un lâcher de ballons multicolores est organisé, suivi par un concert. Tout l’événement est couvert par les médias les plus prestigieux du pays.

136Ces journées, qui chaque année se ressemblent, et qui me dit-on coûtent environ 40000$, sont aux antipodes de l’idéal démocratique. Si elles sont boycottées par les quelques activistes présentés précédemment, personne ne les conteste publiquement. Les acteurs profanes sont toujours nombreux à participer. Les rôles que chacun joue sont déterminés par d’autres principes que les principes démocratiques inhérents à la participation normative.

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World AIDS Day, Phnom Penh, 2007 (3)

Une présence profane forte mais peu politique

137On remarque à travers l’ethnographie de ces dispositifs participatifs extrahospitaliers et hospitaliers que la norme est reformulée en fonction du contexte vernaculaire et donne alors lieu à de nouvelles formes de participation. Plusieurs tendances ressortent de ces usages sociaux.

  • 87 J’ai compté les personnes impliquées dans les groupes d’entraide, les équipes de soins à domicile, (...)

138Ces activités illustrent un renforcement, au cours de ces dix dernières années, de la participation du patient expert dans les activités le concernant. Aucune institution n’a effectué un recensement de ces nouveaux acteurs mais au cours de cette recherche j’ai cherché à faire une estimation. En 2007, il apparaît qu’au moins un millier de personnes séropositives étaient employées dans les programmes VIH. Pour effectuer ce calcul, je me suis appuyée sur les données du programme national et mes observations de terrain87. À tous les niveaux du parcours de soins des espaces participatifs sont attribués à des patients experts et ces derniers les investissent massivement. Ils font désormais partie des équipes de soins.

139Ces nouveaux acteurs jouent un rôle pilier qui conditionne l’ensemble du système de prise en charge du VIH. Ils assurent une « permanence communautaire » et font la promotion des services de santé dans les zones les plus reculées (groupes d’entraide, équipes de soins à domiciles, ONG). Ils constituent de véritables courroies de transmission pour les institutions de lutte contre le sida pour maintenir la population informée des nouveautés en termes d’accès aux soins et atteindre les objectifs nationaux. Leur présence dans les services hospitaliers et extrahospitaliers contribue à améliorer la communication entre l’institution sanitaire et la population. Grâce à leur travail de médiation, la confiance des patients vis-à-vis du système de santé public s’améliore. Ces acteurs, grâce à leurs qualités relationnelles et leur proximité sociale avec les patients, apportent un supplément d’âme à l’univers médical et le rendent plus attrayant. En termes de santé publique, ils jouent assurément un rôle central.

140Si l’on se fie aux chiffres, à l’ampleur et à la diversité des démarches participatives, on pourrait avoir l’impression d’une participation active, réussie et efficace. Les patients experts sont mobilisés partout, en province, à la capitale et dans l’ensemble des dispositifs mis à leur disposition. Cependant, de nombreux moyens sont alloués à ces activités techniques et financières par les bailleurs de fonds internationaux et une certaine injonction à la participation transparaît dans les messages promulgués aux patients. Ces derniers ont entendu maintes fois dans leur centre de soins qu’ils devaient participer aux groupes d’entraide, aux MMM et être suivis à domicile. Les différents professionnels de santé plébiscitent ces activités et compte tenu de l’autorité médicale qui règne dans les structures de santé, les patients ont tendance à suivre avec zèle les recommandations pour garantir leur accès aux médicaments.

141Pour participer à ces dispositifs, la plupart des patients interrompent leur activité économique alors que la plupart vivent dans des économies de subsistance. Si le patient n’était pas défrayé ni parfois rémunéré pour participer à ces activités, le taux de participation serait tout autre. En allant à ces réunions, ils reçoivent en général un à deux repas et le défraiement de leur déplacement. Lors des sessions de groupes d’entraide, une aide alimentaire est souvent distribuée. Ces dédommagements et ces soutiens matériels conditionnent en grande partie la participation. La plupart des participants n’ont pas les moyens de payer les frais pour se déplacer à ces dispositifs ni le temps ni forcément la motivation. Là où les institutions arrêtent de financer ces dispositifs, les participants ne s’organisent pas pour mettre en place une relève et permettre une pérennité du dispositif. La participation est au départ impulsée par les institutions et reste « façonnée » par ces dernières. Si l’objectif initial des institutions était d’apporter une aide pour impulser ces espaces d’expression et d’action profanes, ces dispositifs ne s’autonomisent pas et demeurent entièrement dépendants de leurs promoteurs.

142Compte tenu de ces conditions d’engagement, la forte participation ne peut être interprétée comme l’expression d’une adhésion aux principes et valeurs inhérents à la norme promue par les institutions. Elle ne peut non plus être considérée comme le simple résultat d’une contrainte et d’un rapport de force. Chaque patient expert interprète à sa manière cette norme et participe pour des motifs différents. Il remanie la norme en fonction de son contexte vernaculaire, du sens qu’il lui attribue, de son rapport compassionnel envers autrui et de ses stratégies de vie. Il se conforme à elle mais en lui donnant un tout autre sens que celui diffusé par les institutions.

143Pour la mise en œuvre des activités, les patients experts manient des savoirs expérientiels et experts. D’un côté, ils utilisent un savoir du quotidien construit à partir de leur expérience de la maladie et des capacités relationnelles que leur confère leur statut de pair ; de l’autre, ils manient des savoirs spécialisés jusque-là réservés aux spécialistes. Ils maîtrisent ou apprennent des techniques et des grammaires spécialisées propres au secteur du développement, de la santé et de la lutte contre le sida (vocabulaire physiologique, anatomique et médical, langage institutionnel du développement). L’introduction de la norme nécessite l’ouverture du système de santé à des non-spécialistes pour qu’ils participent aux activités, et ce revirement s’est bel et bien produit. Les professionnels de santé coopèrent avec ces nouveaux acteurs et délèguent des tâches qui leur étaient réservées. Le savoir dans l’institution biomédicale n’est plus réservé aux spécialistes, il est décloisonné et partagé avec les patients experts.

144Les patients experts manient des savoirs experts et expérientiels, mais ils ne sont pas pour autant reconnus comme experts dans leur univers professionnel. Ils sont impliqués massivement à tous les niveaux du parcours de soins sur la plus grande partie du territoire, mais ils se retrouvent majoritairement dans les positions les plus basses sur l’échelle sociale du système de santé. Une frontière ténue apparaît entre les patients experts et les spécialistes. Les patients experts participent amplement à la mise en œuvre mais à des postes peu valorisants, où ils réalisent des tâches subalternes et peu gratifiantes, sans avoir pour autant de contrôle sur leurs activités. Dans la norme, la participation sous-entend un processus de valorisation où le patient est reconnu comme un expert de l’expérience et un expert qui manie des tâches jusque-là réservées à des spécialistes. Or, ce processus de légitimation ne se produit pas. Dans les rapports entre profanes et experts, un étiquetage social se produit : les patients experts restent en bas de la hiérarchie sociale.

145Alors que pour la norme de la participation, il est attendu qu’un double niveau d’expertise soit reconnu chez le patient (une expertise opérationnelle et une expertise politique), on observe que seul le premier niveau prend effet dans les pratiques. Les patients experts endossent principalement des rôles d’exécutants dans les positions les plus basses sur l’échelle sociale du système de santé et rarement des rôles politiques. Dès que les rôles des patients experts consistent à endosser un rôle politique, des forces structurelles et socioculturelles émergent faisant blocage à la participation normative. Malgré les efforts des institutions à « renforcer les capacités » des patients experts et la multiplication des acteurs qui adhèrent au principe de la participation normative, de nombreux acteurs dans le contexte cambodgien rejettent ce principe de participation politique inhérent à la norme. Les patients experts influencent rarement de manière effective les prises de décision et ne représentent pas des personnes de pouvoir dans le système de santé. Leur rôle est confiné au niveau horizontal. Quelques activistes émettent des discours critiques, tentent de mobiliser et souder les patients experts, cependant les résultats sont peu probants. Leurs discours n’influencent pas les décisions et ne forment pas de contre-pouvoir. La participation est davantage synonyme de présence ou d’expression. Les patients experts prennent la parole dans des espaces de consultation et de planification, sans que leurs messages ne soient pris en compte et qu’ils pèsent sur les décisions. Alors que la participation est considérée en théorie comme un remède à l’exclusion politique, les patients experts ne sont pas reconnus comme des acteurs politiques. Ils occupent toujours des fonctions sociales inférieures dans l’organisation sociale.

146On constate que pour un grand nombre d’acteurs, les principes de partage des pouvoirs, de souveraineté populaire, de démocratisation de l’organisation sociale et des espaces de décision inhérentes à la norme, apparaissent antinomiques aux valeurs locales de la hiérarchie qui prédominent dans la société cambodgienne. L’introduction de la norme nécessite de bouleverser ces valeurs de la hiérarchie et les processus de légitimation du pouvoir or pour beaucoup ce changement ne se produit pas. Ainsi, les démarches participatives se mettent en place partout sur le territoire sans pour autant bouleverser l’ordre social préétabli. Les patients experts sont rarement perçus comme des acteurs légitimes pour exercer un pouvoir d’influence sur les programmes de santé et les prises de décisions. La majorité des acteurs se conforment au strict ordre social hiérarchisé cambodgien et on constate un statu quo du pouvoir.

147On peut expliquer cet obstacle à la participation politique dans le contexte cambodgien par un double mécanisme de résistance à la norme, observé au niveau de chaque dispositif.

La participation « refoulée »

148À l’exception de quelques rares patients experts qui commencent à intégrer le nouvel art de gouverner démocratique promulgué par les institutions et à vouloir exercer un contrôle sur leur propre activité, la plupart sont réticents à s’imposer comme des personnes de pouvoir à même de débattre ouvertement dans l’arène publique. Ils adoptent généralement une attitude de retrait vis-à-vis du pouvoir politique et adoptent un comportement clientéliste avec ceux qui les emploient. Ils endossent principalement des rôles d’exécutants au sein de leur équipe. Ils interfèrent peu dans les processus de décision et sur le déroulement des affaires publiques. On remarque une soumission quasi systématique des patients experts à leurs supérieurs. Ils prennent ce que leur donne leur « patron » ou leurs collègues et s’en contentent. Un ordre hiérarchique strict structure les rapports sociaux qu’ils ne cherchent pas à bouleverser. Ils se soumettent à la stricte hiérarchie et ne s’octroient pas le droit d’exercer un pouvoir sur leur activité.

La participation contrôlée

149Lorsque les patients experts tentent d’endosser un rôle politique, la majorité des professionnels et planificateurs de santé contrôlent la participation et « ensablent » (Foucault, 1976 : 9) les voix des patients experts. Les professionnels et planificateurs de santé mettent en place des mécanismes de contrôle de la participation qui empêchent les patients experts de jouer des rôles influents sur la scène publique. Ils tentent de verrouiller la répartition des pouvoirs et de préserver l’ordre hiérarchique existant. Ils empêchent ainsi une démocratisation des processus de prise de décision. Ils ne prennent pas en considération les messages des patients experts et ils font en sorte que ces derniers n’exercent pas d’influence sur les programmes de santé et les prises de décision, et de ne pas les considérer comme des experts capables d’enrichir la décision publique.

150Dans la quatrième et dernière partie, je mets en lumière les significations et les usages de la participation à l’origine de ce double mécanisme de contournement de la norme. Je montre à la fois les raisons qui poussent les patients experts à refouler le principe de participation politique, et ensuite celles pour lesquelles des professionnels de santé et des planificateurs de santé empêchent les patients experts d’endosser des rôles politiques. La participation génère des conflits de pouvoir et de valeurs, des tensions et des paradoxes et elle est reformulée en fonction de ces contingences locales.

Notes

57 Guide d’évaluation de la stratégie nationale (NAA, M & E guideline, 2008 : 93).

58 Key of social health educational road.

59 Les mots français dans l’usage courant (cyclo, moto, pain) sont surtout des emprunts de la colonisation française. Aujourd’hui, excepté pour certains secteurs (lettres, journalisme, médecine), l’influence de l’anglais est dominante.

60 Michel Foucault utilise cette métaphore pour qualifier les « savoirs ordinaires » disqualifiés par la hiérarchie des connaissances et des sciences (Foucault, 1976 : 9).

61 Pour en savoir plus sur les spécificités des initiatives bouddhistes contre le sida au Cambodge se référer au travail de Yuvany Gnep (2006).

62 Officiant laïc qui seconde les bonzes dans la gestion des pagodes et des cérémonies.

63 Les fantômes sont perçus comme des esprits dangereux. Ils peuvent s’introduire dans les corps et posséder les humains. Dans le panthéon des êtres surnaturels khmers, il existe une pluralité de fantômes, pour en savoir plus voir Ang Choulean (1986).

64 Distribution de l’aide alimentaire ou bien de prêts aux amis et aux proches plutôt qu’aux personnes vivant avec le VIH.

65 Il s’agit des projets de demande de financement rédigés par les organisations non gouvernementales.

66 Pour en savoir plus sur la controverse autour de l’essai, voir l’article de Frédéric Bourdier (2005).

67 Présentation du directeur du NCHADS, Symposium, Hôtel Le Royal, Phnom Penh, septembre 2006.

68 Explication donnée à l’occasion de plusieurs entretiens (directeur d’hôpital, responsable du programme national, professionnel de santé).

69 Ne pas voler, ne pas tuer, ne pas avoir de déviances sexuelles, ne pas mentir, ne pas s’intoxiquer.

70 Si on reprend la typologie de Arthur Kleinman (1980), il s’agit d’un modèle étiologique de la maladie du secteur traditionnel (Bith, 2004, p. 186). Au Cambodge, les médiateurs en santé conseillaient toujours aux patients de ne pas « trop penser ». « Penser trop », c’est avoir l’esprit trop pris, perdre son contrôle, ne plus être capable de distinguer le vrai du faux. Si ces symptômes seraient en Occident attribués au psychisme, au Cambodge ils sont considérés d’ordre physiologique. Traditionnellement, ils consultent un kru khmer (médecin traditionnel) pour ce type de maladie qui déclenche des maux de tête, des insomnies, une perte d’appétit et de l’agitation.

71 Ce terme signifie « ouvrier ». Céline Dumas a travaillé sur cette catégorie professionnelle. Dans la maternité de Phnom Penh où elle a étudié les kamacor ils « remplissent de nombreuses fonctions qui se divisent spatialement entre des tâches à l’extérieur des services de soins : gardiennage, gestion des espaces verts, gestion de l’incinération des déchets, chauffeurs, laverie, entretien des locaux, et celles dans les services : brancardage, nettoyage et désinfection, gestion du linge, approvisionnement en matériel et en médicaments, garçon ou fille de salle (aide en salle d’opération ou d’accouchement), préparation et distribution des repas » (2009, p. 62).

72 En khmer, neak pruksa plovtchet sokumImage

73 http://advocacynet.org/resource/425.

74 Cette question fait dissension au sein de la discipline. On distingue les tenants d’une approche psychopathologique stricto sensu et d’une approche qui tienne compte des normes socioculturelles.

75 Plus précisément en 1996 à l’hôpital Preah bath Sihanouk à Phnom Penh.

76 Dit en khmer chet sralImage : « ChetImage (parfois improprement traduit par « cœur ») désigne le siège des sentiments, situé dans la région du foie. « Léger » (sral) Image signifie, si nous risquons une explication imagée, que le moindre souffle d’air (la moindre contrariété) suffit à soulever le siège des sentiments comme une feuille de papier et à provoquer la colère. Le tempérament opposé est dit « lourd » (Guillou, 2001, p. 368).

77 Traduction littérale, en khmer : « maîtres khmers ».

78 Traduction littérale, en khmer : « médicaments anciens ».

79 Pour en savoir plus sur les pratiques de ces médecins traditionnels, voir Eisenbruch, 1992 ; Forest, 1992 ; Guillou, 2001 ; Bertrand, 1996.

80 Cette discipline a commencé à être enseignée à l’université au début des années 2000.

81 Le Président de l’association AIDES me dit concernant la situation en France : « les counsellors des universités veulent remplacer ceux des associations qui avaient réussi à s’intégrer dans les structures hospitalières, arguant qu’ils sont mieux formés, alors qu’ils font moins bien le travail » (entretien juillet 2007).

82 En khmer, neak pdol pruksa thnamImage.

83 Sur cette question de l’éducation et des méthodes d’apprentissage dans la société cambodgienne, voir la thèse de Steven Prigent « L’émancipation des galopins. Une ethnologie du développement de l’enfant dans un village de riziculteurs cambodgien (2007-2012) », EHESS-CASE, 2012.

84 Les indicateurs UNGASS sont les mêmes pour tous les pays signataires de la déclaration alors que les indicateurs de l’Accès universel sont spécifiques à chaque pays.

85 National composite policy index.

86 Voici quelques exemples de slogans : « Stop AIDS, keep the promise », « HIV/AIDS patient has equal right as normal people », « People affected by HIV/AIDS and PLHAS need our tolerance », « Participation of people living with HIV/AIDS is an effective solution to prevent HIV/AIDS », « The warmness in family is the main mean to avoid the risk of HIV infection ».

87 J’ai compté les personnes impliquées dans les groupes d’entraide, les équipes de soins à domicile, les MMM, les hôpitaux et le réseau CPN+. Comme les patients experts dans les groupes d’entraide travaillent généralement en même temps pour une équipe de soins à domicile, j’ai seulement pris en compte ceux des équipes de soins à domicile. En 2007, le NCHADS recense 683 équipes de soins à domicile et chaque équipe est composée d’au moins une PVVIH. Ensuite, j’ai calculé une moyenne de 8 volontaires par province qui dispose de sites OI/ART (20 provinces en 2007). J’ai ajouté les 29 MMM animés par au moins un patient expert puis les 40 personnes séropositives qui travaillent dans le réseau CPN+. Ce chiffre ne tient pas compte des patients experts impliqués dans les ONG.

© Presses universitaires de Provence, 2016

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