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Les patients experts dans la lutte contre le Sida au Cambodge

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Ève Bureau-Point

Généalogie d’une norme globalisée

Texte intégral

1La participation est un « objet flou » : les regards posés sur cette notion ne sont pas tous les mêmes et peuvent diverger. Dans les dictionnaires, la participation est définie comme le fait de prendre part, d’associer des membres au sein d’une organisation (le Petit Larousse illustré, le Petit Robert). Ces définitions vagues ne précisent pas de quelle manière prendre part, pourquoi prendre part et pour quoi faire. S’agit-il simplement de faire acte de présence, d’avoir son mot à dire, ou encore de contribuer aux prises de décision ?

2Dans ce chapitre, je propose de rappeler l’origine de la participation des patients non seulement dans le secteur du VIH mais également dans les secteurs de la santé, du développement et de la politique. Les dispositifs qui visent la participation des citoyens « ordinaires » ne sont pas spécifiques aux politiques de lutte contre le sida, ils se répandent dans de multiples secteurs et dans des formes variées. Ce passage en revue de la participation dans ces différents secteurs permet de clarifier les valeurs sous-jacentes aux politiques participatives et de proposer une définition de la norme globalisée. Une fois la norme circonscrite, il est plus aisé de distinguer dans les parties suivantes, comment celle-ci fait sens dans le contexte cambodgien.

La participation profane dans le secteur du VIH

3Je propose de décrire le processus d’institutionnalisation de la participation profane dans les politiques de lutte contre le sida. J’évoquerai les initiatives les plus connues, devenues des repères dans ce secteur.

De la participation intrusive à la participation normative

4La participation des personnes séropositives a commencé en Amérique du Nord et en Europe occidentale au début de l’épidémie de VIH, dans les années 1980, avec des activistes et des associations qui se sont imposés dans l’espace public. Les associations les plus emblématiques de cette période sont Act-up et Arcat-sida qui ont développé des modes d’action militants inspirés du modèle anglo-américain de l’activisme, marqué par les principes de développement communautaire et de responsabilisation des malades.

5Les notions de développement communautaire et de responsabilisation des patients, défendues par les mouvements de lutte contre le sida, sont issues de l’environnement social qui existait au moment de l’apparition de la maladie dans les grandes villes nord-américaines en 1981. À l’époque, l’identité de la communauté gaie était une « culture de résistance », renforcée par des événements marquants comme l’émeute de Stonewall et par des expériences communes d’homophobie. Dans ce contexte, la solidarité était forte et elle a résulté en la création d’un réseau d’établissements communautaires. Quand le sida a fait son apparition, ce modèle de communautés gaies qui s’organisaient entre elles s’est reproduit dans des organismes comme le GMHC (Gay men’s health crisis) de New York et toute une série d’organismes d’aide et de groupes de militants dans le domaine des traitements comme Act-up. Facilité par une répartition épidémiologique similaire dans ce même groupe (l’épidémie touchant en grande partie les homosexuels au début de son apparition), le modèle anglo-américain de l’activisme s’est rapidement répandu au Canada puis en Europe. C’est dans ce réseau d’organisations que les organismes d’aide internationaux pour le sida ont recruté leur personnel. Leurs expériences collectives leur ont permis de tirer des leçons qui les ont aidés à concevoir et à mettre en application des programmes de contrôle du sida dans le monde entier (Nguyen, 2002 : 80).

6Les formes de participation dans le VIH se sont inspirées des mouvements identitaires des années 1960, plus spécifiquement celui de la fierté homosexuelle (Eboko et al., 2005 ; Dodier, 2003a ; Buton, 2005 ; Nguyen, 2002). Elles étaient marquées par des modes de résistances forts, souvent en opposition aux pouvoirs publics. L’exemple le plus emblématique est celui des actions « chocs » d’Act-up. Elles se sont inscrites dans une lutte contre les entités décisionnelles en place et dans la voie de la désobéissance civile. Les actions, hormis les manifestations qui sont déposées à la préfecture de police, sont souvent illégales : par exemple, lorsqu’ils pénètrent dans un ministère, un bureau, un lycée, ou lorsqu’ils investissent un monument public sans autorisation. Par ailleurs, Act-up utilise des symboles violents : l’association n’hésite pas à parler de « guerre contre le sida », à jeter un cercueil dans la rue, à couvrir de sang factice une personnalité. L’association, dans ses modes d’action, a aussi souvent recours aux « die-in » : lorsqu’un grand nombre de personnes s’allonge par terre dans un lieu public pour représenter les victimes du sida. Didier Lestrade, le co-fondateur d’Act-up annonce dans un entretien accordé au Journal du sida « notre objectif principal est la protestation, la colère, … nous sommes pour un activisme radical, nous sommes lourds de haine » (1991 : 11). Ces outils de communication, de sensibilisation, de mobilisation radicaux ont joué un rôle important dans l’affirmation du rôle associatif sur la scène publique.

  • 1 Act-up, Arcat, AIDES, Actions traitements, Dessine moi un mouton, Nova dona, Sida info service, Sol (...)

7Au départ, ces « mouvements de malades » se sont principalement engagés sur le front de l’activisme thérapeutique. Ils se sont appropriés des sujets pointus jusque-là réservés aux médecins et aux scientifiques pour contester les discours « professionnels », et imposer leur point de vue sur le terrain du corps médical, de la recherche médicale (questions éthiques dans la réalisation d’essais thérapeutiques), du développement et de l’accès aux médicaments (expérimentation, mise à disposition, accès dans les pays du Sud). Cette forme de mobilisation, l’activisme thérapeutique, évoque un processus par lequel les acteurs « non professionnels » s’imposent dans le secteur médical et les firmes pharmaceutiques pour intervenir sur les prises de décision concernant les traitements. Depuis ces mouvements pionniers, des structures se sont spécialisées dans ce champ d’action. En France, par exemple, le collectif TRT-5 (Traitements et recherche thérapeutique) s’est imposé comme intermédiaire incontournable des institutions de recherche pour la mise en place d’essais thérapeutiques. Il réunit une dizaine d’associations de lutte contre le sida engagées sur ce front1. Ce collectif a remis en cause les fondements des essais standards et a élaboré des principes pour réglementer la recherche (principe de démocratie, de transparence, d’indépendance, de visibilité) et défendre les intérêts des malades dans les expérimentations de nouvelles molécules. Les personnes infectées sont au cœur des procédures de recherche. De simples objets, elles sont devenues de véritables acteurs de la recherche. Progressivement, les représentants de malades ont acquis une place clé pour assurer une veille et pour que les droits fondamentaux du malade soient respectés : comme celui du droit à l’information et au consentement éclairé, de la participation au processus de recherche et aux décisions thérapeutiques. Ce type de dispositif a créé un revirement dans la lutte contre le sida en France, le « mouvement des malades » n’est plus resté isolé au secteur associatif, il a désormais été consulté par les autorités professionnelles et politiques (Barbot, 2002). Il souligne aussi un changement dans la manière de considérer les patients : les patients passifs deviennent des acteurs légitimes de la lutte contre le sida.

8Ces mouvements contestataires se sont ensuite propagés dans les pays du Sud. À partir des années 2000, les organisations de la « société civile », avec le soutien des associations du Nord, se sont mobilisées principalement sur la question de l’accès aux traitements. On peut citer comme fait marquant le vaste mouvement de contestation qui a fait suite aux discours culturalistes de dirigeants institutionnels sur la faisabilité de la distribution des antirétroviraux au Sud. Le propos le plus emblématique est celui du directeur de l’agence de coopération américaine USAID qui stipulait dans le plus grand mépris et la plus grande ignorance en 2001 « en Afrique les traitements ne seraient pas efficaces et difficiles à mettre en place car les Africains n’ont même pas de montre » (Desclaux, 2005). Comme autres actions collectives transnationales emblématiques, on peut citer le retrait des plaintes des laboratoires pharmaceutiques brésiliens (2001) et sud-africains (contre le gouvernement qui distribuait des génériques sous brevet) suite aux pressions de la « société civile internationale ». En ce qui concerne la participation profane au Sud, la dimension transnationale de la prise en charge du VIH a clairement été mise en évidence dans la littérature. Elle est intimement liée aux organismes des pays du Nord : « les formes de mobilisation ont d’abord été intimement liées aux connexions avec les organisations internationales, puis avec les associations du Nord » (Eboko et al., 2005). Et comme l’a souligné Nicolas Dodier, la mobilisation au Sud est due en partie aux ressources mobilisées au Nord : « la redistribution des pouvoirs dans la médecine transnationale a été rendue crédible parce que des organisations non gouvernementales ont acquis, au Nord, des ressources pour exercer une critique étayée des stratégies des firmes, au sein du capitalisme pharmaceutique. Les associations mobilisées pour un accès plus rapide aux médicaments (AIDES, Act-up, …) ont tiré parti de leur apprentissage militant au Nord pour étendre leurs critiques vers le Sud » (2002 : 77).

9Ces mouvements sociaux contestataires ont progressivement acquis une légitimité auprès des pouvoirs publics. Ils ont généré une prise de conscience dans les instances médicales et l’acceptation d’un nouveau principe d’action reconnaissant le rôle des patients dans les institutions de lutte contre le sida. La participation est devenue un critère incontournable dans les protocoles internationaux de lutte contre le sida. Elle fait partie des recommandations internationales des agences des Nations unies, d’organisations non gouvernementales, de certains gouvernements, et quasiment toutes les institutions spécialisées de lutte contre le sida ont intégré ce principe à leurs programmes de soins. C’est ce qu’appelle Vinh-Kim Nguyen un phénomène de « politisation de l’expérience » (ibid.). La participation des profanes est devenue le nouveau credo des organismes de lutte contre le sida. Elle est un principe accepté par la pensée dominante et intégré par la majeure partie des acteurs. Alors qu’au début, des patients et des associations se sont imposés sur la scène publique de manière intrusive (Barbot, 2002 : 245), autonome et spontanée pour contester les failles du système de santé, la participation se développe désormais sur un mode normatif et institutionnalisé.

10Alors que les recherches en sciences sociales ont largement décrit ces formes de mobilisation intrusives et circonstanciées, celles qui ont exploré les formes de participation résultant d’un processus institutionnalisé sont plus rares au moment de cette étude. Un principe est à retenir de ces formes de mobilisation : elles soulignent un rôle de garde-fou, de contre-pouvoir, c’est-à-dire un rôle politique où les profanes ont un pouvoir d’influence sur le déroulement des affaires les concernant.

La participation institutionnalisée

11Après avoir mis en évidence le processus d’institutionnalisation de la participation dans le secteur du VIH, je propose de passer en revue les instances qui ont joué un rôle important dans la généralisation de cette initiative au niveau international. La plupart ont d’ailleurs exercé une influence sur les dynamiques de la participation au Cambodge.

Les principes de Denver

12Les principes de Denver, issus du deuxième congrès national sur le sida qui a eu lieu en 1983 aux États-Unis, figurent dans une charte considérée comme l’acte de naissance de l’activisme sida. Au cours de ce congrès, des gays américains séropositifs ont réclamé pour la première fois que les personnes vivant avec le VIH participent aux décisions qui les concernent. Ces personnes, se considérant comme dessaisies de leur autonomie, ont demandé « à ce que les PVVIH soient impliquées à tous les niveaux des prises de décision, dans les comités de direction et d’organisation, dans les forums VIH, qu’elles aient la même crédibilité que les autres participants, pour partager leurs propres expériences et savoirs » (Callan et Turner, 1997). Elles ont aussi déclenché un revirement dans la manière de nommer les personnes vivant avec le VIH. Dans le préambule de la charte, une mise au point lexicale importante a été faite. Il ne faut plus désormais parler de « victime », « malade » ou de « patient » pour les personnes vivant avec le VIH, mais de « personne vivant avec le VIH », précisant que ces personnes sont exclusivement des patients dans l’enceinte d’une institution biomédicale. Ceci doit permettre d’éviter de stigmatiser les personnes vivant avec le VIH comme des personnes malades et passives. Un guide de terminologie a ensuite été élaboré par le programme commun des Nations unies sur le VIH/sida (ONUSIDA).

13Cette nuance lexicale a eu un écho considérable au Cambodge. Les institutions de lutte contre le sida ont sensibilisé les instances cambodgiennes pour que ces précautions soient prises localement. Différentes terminologies sont utilisées pour évoquer les personnes séropositives qui participent aux programmes de soins. Un des termes les plus utilisés pour nommer les « patients experts » au Cambodge est celui de « PLHA », le sigle anglophone de People living with HIV/AIDS. On entend également « PL » pour raccourcir encore. Les patients experts interviewés expliquaient qu’ils utilisaient ce terme pour éviter la prononciation directe des mots « VIH » ou « sida ». On voit comment ces codes de langage initiés par les principes de Denver se sont diffusés à travers le monde.

14Par ailleurs, la conférence de Denver est considérée comme le point de départ d’un nouveau mouvement qualifié de « self-empowerment » qui renvoie à l’idée de renforcement du pouvoir et d’autonomisation des personnes infectées. Ce principe était mentionné par de nombreuses instances promouvant la participation au Cambodge. Les principes de Denver issus au départ d’un débat interne pour une politique nationale ont eu un écho international considérable.

Gipa

15Au niveau des Nations unies, un ensemble de déclarations ont été faites en faveur de la participation des personnes séropositives. La première, GIPA, est l’acronyme anglophone de « participation accrue des personnes vivant avec le VIH/sida ». Il s’agit d’une série de principes formalisés en 1994 lors du sommet de Paris sur le sida organisé par l’Organisation mondiale de la santé. Pour les concrétiser, des programmes ont été mis en place sur le continent africain (Malawi et Zambie de 1997 à 2001), aux Caraïbes (de 1999 à 2002) et au Cambodge (de 1999 à 2006). La déclaration a été signée par quarante deux gouvernements. Il y est rappelé que ces principes ont été formulés suite au constat que la participation dans les institutions se limite trop souvent à de l’observation ou à un travail éducatif et ne se situe pas assez au niveau des prises de décision. Les principes GIPA s’appuient sur une échelle qui distingue différents niveaux de participation (voir l’échelle en annexe).

16Dans les pays qui ont bénéficié de programmes GIPA, comme le Cambodge, ces principes ont été davantage diffusés. Cependant, comme nous le verrons, ils ont eu des difficultés à se concrétiser.

Ungass

  • 2 L’OMD est une déclaration onusienne approuvée en 2000 par 189 pays qui engage les nations signatair (...)

17La déclaration d’engagement des Nations unies sur le VIH en 2001 adoptée lors de la Session extraordinaire de l’assemblée générale des Nations unies (UNGASS), signée par cent quatre vingt neuf états membres dont le Cambodge, a intégré dans sa déclaration les principes GIPA et les a ainsi renforcés. Cette déclaration propose un cadre de travail pour atteindre l’Objectif du millénaire pour le développement (OMD)2, à savoir « stopper la propagation du VIH et commencer à inverser le cours de l’épidémie d’ici 2015 ». Elle établit des échéanciers pour la prévention, l’accès aux médicaments essentiels et la lutte contre la discrimination. Au Cambodge, cette déclaration a déclenché de nombreuses initiatives favorisant la participation de la « société civile » et des patients aux activités et aux processus de décision : réunions de consultation, indicateurs permettant de mesurer l’amélioration de la participation profane.

Le « 3by5 »

  • 3 <http://www.who.int/3by5newsletter_0502fr.pdf> (consulté août 2005).
  • 4 <http://www.who.int/3by5/publications/birefs/OMS%2011%20-%10IMAIFR.pdf > (consulté juillet 2005).

18L’OMS et l’ONUSIDA ont participé à la promotion de la participation des personnes séropositives dans les programmes de soins, notamment à travers le « 3by5 », cette initiative lancée en 2003 pour que 3 millions de patients soient sous antirétroviraux avant la fin 2005. Elle a été acceptée par cinquante six pays dont le Cambodge. Pour réaliser cette initiative, des recommandations ont été élaborées dans le but de faciliter la réussite de cet objectif. Un guide annonçant les principes généraux de bonnes pratiques pour les soins chroniques évoque la nécessité d’impliquer des personnes séropositives dans les activités de prise en charge. Ce protocole de l’OMS appelé IMAI (Integrated management of adult and adolescent illness) constitue un modèle simplifié de prise en charge du VIH, dans lequel un certain nombre de tâches habituellement réalisées par les médecins sont déléguées à des patients. La participation des personnes vivant avec le VIH est considérée comme un moyen de pallier au manque criant d’effectifs parmi les personnels de santé. En effet, un aspect important de cette initiative est d’accélérer l’accès aux traitements avec pour principe d’« étendre les compétences de la prise en charge biomédicale au personnel non spécialisé comme les patients experts »3. Dans ces recommandations, bien qu’il n’y ait pas uniquement les personnes vivant avec le VIH qui puissent être impliquées dans le programme (les infirmiers et les agents communautaires aussi), elles semblent concernées en priorité. Ces recommandations simplifiées permettront de confier aux infirmières, aux auxiliaires médicaux et aux autres catégories de personnel travaillant dans les établissements de premier niveau des tâches habituellement dévolues aux médecins pour soutenir les traitements antirétroviraux et prendre en charge les infections opportunistes avant le début du traitement. La formation des patients, le soutien psychosocial et les recommandations en matière d’observance et de soutien, ont été conçus pour être mis en œuvre par des prestataires profanes. Ce sont principalement les PVVIH et les autres membres de la communauté qui viendront renforcer les ressources humaines pour le traitement ARV en rejoignant les équipes cliniques et les autres équipes soignantes de la communauté4.

  • 5 <http://www.who.int/healthsystems/task_shifting/en/> (consulté septembre 2009).

19Ces recommandations dans le cadre du VIH ont conduit à une première conférence internationale en Ethiopie en 2008, organisée par l’Organisation mondiale de la santé, pour informer et développer ce type d’approche. Elle a introduit le concept de task shifting, défini comme le fait de déléguer des tâches à des personnels de santé moins spécialisés afin d’améliorer la couverture de soins dans des contextes où les ressources humaines sont limitées5. Sur la base de l’évaluation d’expériences de délégation des tâches dans sept pays (Ethiopie, Malawi, Mozambique, Zambie, Haïti, Namibie, Rwanda, Ouganda), l’OMS a défendu et diffusé à cette occasion les intérêts de cette approche auprès d’acteurs de la santé publique divers et variés.

20Les concepts de « patients experts » et de task shifting ne sont pas uniquement utilisés par l’OMS, d’autres instances influentes au niveau de la santé publique internationale les utilisent et participent à leur diffusion, comme l’ONG Médecins sans frontières et l’Institut de médecine tropicale d’Anvers.

Médecins sans frontières

21La section suisse de MSF a mis en place des programmes de « patients experts » au Swaziland et au Mozambique.

  • 6 http://www.msf.ch/Actualites.29..html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=3761&tx_ttnews%5BbackPid %5D=4&cHash= (...)

22Pour faciliter la compréhension du traitement et ses implications, des « patients experts » sont sollicités pour conseiller les nouveaux initiés. Ces patients vivent eux-mêmes avec le VIH/sida, ils connaissent leur condition de malade chronique, prennent en charge leur traitement et, à travers leur expérience, peuvent aider d’autres patients à maîtriser leur maladie. À travers l’implication de la communauté, des agents de santé, et d’un accroissement du nombre de patients experts au niveau des cliniques rurales communautaires, MSF observe une amélioration en termes de diagnostic, mais aussi au niveau du traitement. Cela leur permet de distinguer à temps les cas compliqués qui ont besoin d’être référés vers des centres plus spécialisés, mais aussi d’impliquer plus intensivement la communauté pour fidéliser les patients au niveau du suivi du traitement et éviter les abandons6.

  • 7 http://www.msf.ch/Seconde-vie.870.0.html (consulté août 2009).

23Dans ces projets pour MSF, les « patients experts » assurent un relais médical, en complémentarité avec les soignants, ils participent au suivi médical et ainsi permettent la prise en charge de patients à plus large échelle. Les missions des « patients experts » sont parfois plus étendues. Sur le site de MSF Suisse, on peut lire que « le patient expert informe le public sur le VIH/sida, le traitement ARV, la prévention et partage aussi ouvertement son quotidien en tant que séropositif7 ».

24Au Malawi, la section française de MSF a aussi lancé en 2005 un programme de « patients experts ». Ce dernier consiste à former des patients pour suivre d’autres malades sous traitements et leur distribuer des antirétroviraux. Dans ce contexte marqué par un manque sérieux de ressources humaines et un fort taux de prévalence au VIH, MSF a choisi de déléguer des tâches pour prendre en charge plus de patients. Quelques patients avaient été identifiés pour être formés à la distribution de traitements antirétroviraux, mais aussi pour identifier d’éventuels problèmes de suivi ou d’échec de traitement pour dans ce cas référer les malades aux personnes compétentes. À cette période, il s’agissait d’un projet pilote. La responsable MSF explique comment l’idée de ce projet est venue et les questions que le partage des compétences médicales soulève.

  • 8 http://www.msf.fr/2008/01/22/269/malawi-dans-les-villages-au-plus-pres-des-malades/ (consulté novem (...)

Impliquer du personnel non médical dans une partie des tâches, n’est-ce pas prendre des risques pour le patient ? Ce projet n’est destiné qu’aux patients très stables, sous traitement depuis plus d’un an et n’ayant pas de problèmes de santé. La qualité, est-ce d’assurer le maximum de compétences médicales au prix de ne traiter qu’une minorité de ceux qui en ont un besoin urgent et vital ? Ou bien de prendre en charge davantage de personnes malades, de sauver plus de vies, en assumant de confier une partie du travail à des personnes non médicales, mais spécialement formées ? En décembre, dans le cadre du projet pilote de MSF à Nkalo, les quatre patients volontaires sélectionnés commenceront à suivre des malades. Comme dans toute innovation, une part de risque existe. Les patients experts vont-ils remplir leur rôle ? S’ils renvoient trop souvent, sans que cela soit justifié, les malades qu’ils suivent vers les infirmières, alors ces dernières ne pourront pas mettre sous traitement de nouveaux malades. Si, au contraire, ils ne détectent pas à temps des problèmes médicaux, alors ils mettront les patients en danger. C’est pourquoi nous suivrons de très près les résultats de ce projet pilote8.

25Dans les programmes MSF, les rôles et fonctions des « patients experts » ne sont pas les mêmes partout. Ces derniers peuvent être tout autant médiateurs de santé (MSF-Suisse) que pourvoyeurs de soins médicaux (MSF-F).

L’Institut de médecine tropicale d’Anvers

26Une équipe de cet institut travaille depuis 2005 sur les stratégies à développer dans les pays à ressources limitées pour répondre aux défis sanitaires imposés par la lutte contre le sida. Elle s’est penchée sur le problème des insuffisances en ressources humaines et sur la pertinence des programmes qui intègrent des personnes séropositives à des postes de professionnels de santé dans les services VIH. Dans une perspective de santé publique, elle démontre l’intérêt de former des personnes vivant avec le VIH à certains soins pour accélérer l’accès aux traitements et pallier le manque de ressources humaines dans les pays à ressources limitées. Ils partent du principe que les expériences réalisées dans les pays du Nord (programme des patients experts en Angleterre, Australie, Ecosse) sont tout à fait applicables aux pays en développement. Pour appuyer ses propos, cette équipe de l’Institut de médecine tropicale d’Anvers a passé en revue et analysé différents programmes VIH qui impliquent des profanes au Malawi, en Zambie, au Mozambique, en Ouganda, Ethiopie, Haïti et Brésil depuis 2005. Dans un de leurs premiers documents de recherche sur le sujet « Expert patients and AIDS Care » (Kober et al., 2006), il est noté que les patients délivrent rarement des traitements mais ils interviennent plus généralement pour la promotion de la santé, la prévention, les équipes de soins à domicile, le soutien à l’observance et l’éducation thérapeutique. Cette équipe de recherche parle d’autogestion de la maladie : « l’aspect le plus important de l’autogestion de la maladie est de considérer que les personnes qui ont une maladie chronique sont celles qui ont l’expertise la plus compréhensive pour gérer cette maladie » (ibid. : 4). Déléguer certaines charges médicales (comptage des CD4, le suivi de patients stabilisés) habituellement assurées par les médecins surchargés à ces nouveaux acteurs est présenté comme une solution pour étendre l’accès aux soins dans les pays à faibles revenus touchés par une pénurie en ressources humaines. Ces travaux de recherche servent de référence à de nombreuses institutions qui tentent d’impliquer les patients dans leurs programmes de soins.

27En passant en revue les approches de la participation de ces différentes instances qui jouent un rôle influent dans la promotion de cette initiative au niveau international, nous avons pu voir un riche échantillon d’objectifs de santé publique sous-jacent à la participation. Dans certains cas, la participation est un outil pour améliorer la couverture des soins. Dans d’autres, elle est un moyen d’autonomiser les patients dans la gestion de leur maladie chronique ou bien une façon d’améliorer la communication entre les usagers et le système de santé. En fonction des contextes et des promoteurs, les rôles attendus des usagers diffèrent.

Un phénomène multisectoriel et généralisé

28Nous allons voir maintenant les particularités de ces initiatives participatives dans les secteurs du développement et de la santé.

La participation dans le secteur du développement

29Le concept de participation s’est popularisé dans le secteur du développement depuis les années 1970 et maintenant « il est difficile de trouver un projet de développement qui ne se dit pas dans un sens ou dans un autre « participatif », avec une organisation « bottom-up », reconnaissant du savoir local et revendiquant le renforcement des capacités des locaux » (Henkel et Stirrat, 2001). Rares sont les projets qui ne justifient pas un « développement communautaire », des « soins communautaires », la « participation des organisations communautaires » ou la « participation d’organisations de la base ». Les projets de développement doivent se faire avec la participation desdits « bénéficiaires ».

30Au fil de l’histoire du développement, les mots qui font allusion à ce phénomène se renouvellent. Comme l’a souligné Soizick Crochet dans son étude de la communauté au Cambodge, le principe reste le même, seul l’emballage change : « on passe de la conscientisation de la communauté (les années 1960), à son éducation ou à sa participation (les années 1970 et 1980), de nos jours on tente de la mobiliser, de lui rendre son pouvoir » (2000 : 262). Dans les années 1970, l’expression à la mode était la « participation communautaire ». Ensuite, on a entendu davantage parler de « société civile ». Pourtant les deux expressions reposent dans l’ensemble sur des idées similaires : le renforcement du pouvoir de ceux qui ne l’ont pas. Le concept de « société civile » a pris le dessus dans la rhétorique du développement sans pour autant faire disparaître celui de « participation communautaire » qui faisait autorité dans les années 1970. Les controverses politiques qu’a connues ce dernier concept sont probablement à l’origine de ce changement de vocabulaire. Pendant la guerre froide, certains projets dits de « participation communautaire » étaient inscrits dans la logique d’affrontement Est/Ouest : la coopération américaine axait davantage ses interventions dans des zones communistes (Vietnam) pour des velléités hégémoniques (Midgley, 1986). La participation des communautés a été dans ce cas précis un outil au service du politique. À mesure des critiques et des polémiques, l’expression est devenue de plus en plus galvaudée. Les mots ont une histoire. Ils sont périssables. Un nouvel emballage apparaît octroyant de la neutralité. Mais que l’on parle de « participation communautaire » ou de « mobilisation de la société civile », les principes sont les mêmes.

31Dans l’histoire de la participation, certaines initiatives ont été considérées comme des réussites, d’autres ont subi de vives critiques. Prenons l’exemple des programmes de soins de santé primaires, initiés lors de la conférence de l’Organisation mondiale de la santé d’Alma Ata en 1978, dont l’épine dorsale est la participation des populations. Les critiques sur les idées de justice sociale d’Alma Ata (participation des populations, accès aux populations pauvres et défavorisées) ont déferlé : résultats peu probants, objectifs utopiques, manque d’engagement politique, manque de moyens (Midgley, ibid.). Comme l’a montré Soizick Crochet au sujet de la participation communautaire, généralement les organismes d’aide « s’adressent à des ensembles anonymes, vastes et nombreux, qu’ils n’ont pas le temps de connaître » (Crochet, 1998). Ils créent des communautés fictives, non conformes aux réalités locales et rompent les formes de sociabilité et de pouvoir local. Les organismes développent tous des manières propres de délimiter « la communauté », « les gens », « les citoyens ordinaires ». La participation reste un principe abstrait qui laisse de nombreuses questions en suspens. Qui doit participer ? Comment promouvoir la participation ? À quels niveaux ? Cependant, elle demeure un credo dans ce secteur et pour obtenir des fonds les agents de développement ont bien intérêt à justifier leur conformité à ce principe.

32Au Cambodge, avec le contexte de forte dépendance vis-à-vis des organismes de développement, les dispositifs visant à la participation des citoyens « ordinaires » dans les affaires publiques ne sont pas nouveaux. De nombreux projets de développement sollicitent la population, à des niveaux variables, pour qu’elle participe aux activités les concernant. Les concepts de « développement communautaire », « participation communautaire », se sont répandus depuis l’ouverture du pays à l’aide internationale en 1991 et font partie du langage courant, que ce soit dans les domaines de l’éducation, de l’environnement, de la santé ou du développement rural. Si ce travail se focalise sur une dynamique participative particulière dans le secteur du VIH, il est indispensable de garder à l’esprit que des initiatives voisines se sont déjà mises en place et qu’il ne s’agit pas d’une composante totalement nouvelle pour les autorités locales et nationales.

La participation des patients dans le domaine de la santé

33Il est possible de fixer les débuts de la participation des patients dans le système de santé aux années 1940-1950, avec la mise en place des premières organisations de patients créées par des personnes atteintes de maladies chroniques dans les pays occidentaux.

Les groupes d’entraide et les associations de patients : un processus de mobilisation « par le bas »

  • 9 Projet MAPO, Centre de sociologie des innovations : http://www.csi.ensmp.fr/ (consulté avril 2008).

34Le mouvement des Alcooliques anonymes, créé aux États-Unis en 1935, est considéré comme le mouvement précurseur de la participation des patients dans le domaine de la santé. Il s’agit des premiers groupes d’entraide animés par des pairs, pour répondre à un problème de santé9. Ils ont joué un rôle déterminant dans l’affirmation d’un savoir non professionnel pour la gestion de la maladie. Organisés en association dans cent quatre vingt deux pays, ces groupes sont destinés à accompagner des personnes souhaitant mettre fin à leur dépendance vis-à-vis de l’alcool. Le principe est que des pairs, dépendants à l’alcool ou anciens alcooliques, proposent et animent un programme de rétablissement pour d’autres alcooliques. Cette forme pionnière de participation des patients s’est ensuite étendue à d’autres questions de santé (cancer, diabète, mucoviscidose, pression artérielle, VIH). Ce type d’approche a des retentissements dans la prise en charge du VIH. Au Cambodge plus de neuf cent groupes d’entraide s’appuyant sur ce principe ont été recensés.

  • 10 Toutes les associations ne résultent pas d’un mouvement ascendant, elles ont parfois été crées par (...)

35Parallèlement à ces associations, basées sur l’entraide, le partage d’informations entre malades et la formation entre pairs, les associations de patients se sont multipliées. Si ensuite elles ont souvent été mises en place par des institutions, au début il s’agissait principalement d’initiatives venant « de la base ». Progressivement, la participation des acteurs profanes ne s’est plus limitée à des actions horizontales entre personnes concernées par une pathologie. Elle a peu à peu perturbé l’ordre biomédical. Les patients et les associations se sont imposés dans l’espace public, comme des spécialistes de la contestation ou des partenaires incontournables des planificateurs de santé, des médias et des soignants10. Ils ont joué un rôle de contre-pouvoir, participé aux négociations, aux délibérations et aux mécanismes de prise de décision. Par exemple, l’Association française contre les myopathies, par son expertise et ses activités de plaidoyer, a réussi à développer la recherche sur cette pathologie qui suscitait peu l’attention des chercheurs et des autorités sanitaires institutionnelles (Callon et al., 2001b). De nombreuses études en sciences sociales ont mis en évidence le processus de décloisonnement de la science et de la médecine liée à la montée en puissance des associations de patients (Rabeharisoa et Callon, 1999 ; Paterson et Barral, 1994 ; Pinell, 1992).

Les programmes de responsabilisation et d’autogestion de la maladie : un processus de mobilisation « par le haut »

  • 11 Le programme de patients experts (EPP) : Londres, http://www.expertpatients.co.uk (consulté octobre (...)
  • 12 www.expertpatients.nhs.uk (consulté mars 2007).

36D’autres formes de participation se sont développées dans le secteur de la santé, cette fois suite à une décision publique. En Angleterre, en Ecosse, en Australie et aux États-Unis, les autorités sanitaires ont mis en place des programmes d’autogestion de la maladie pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques. Ces programmes sont connus sous le nom de « programme de patients experts ». Dans ces programmes, les « patients experts » sont définis comme ceux qui « ont la confiance, les capacités, les informations et le savoir pour jouer un rôle central dans la gestion quotidienne de la maladie chronique11 ». En Angleterre, ce programme fait l’objet d’une initiative nationale depuis 2003 et s’est développé dans l’ensemble des hôpitaux publics. Des « patients experts » forment des groupes de personnes concernées par une maladie chronique à l’autogestion de la maladie dans l’enceinte de l’hôpital. Ils font partie intégrante des équipes médicales. Les réunions durent entre deux et trois heures, l’objectif est de redonner de la confiance aux personnes affectées par une maladie chronique, donner des conseils pour mieux gérer leurs difficultés quotidiennes, faire réduire leurs fréquentations de l’institution médicale12. Dans la mise en place de ces programmes, on s’aperçoit que les institutions attribuent deux principaux rôles professionnels aux acteurs profanes : d’un côté, le patient est encouragé à devenir acteur de sa santé en devenant moins dépendant des services, de l’autre il est sollicité pour être intervenant dans l’institution biomédicale. En Ecosse, en Australie et aux États-Unis, ces programmes sont plus disparates et à un stade expérimental. Souvent, des laboratoires de santé publique travaillent sur ces questions en collaboration avec des hôpitaux. Par exemple, une unité de santé publique de l’Université de Stanford aux États-Unis a mis en place un programme d’autogestion de la maladie basé sur la même approche qu’en Angleterre, où des patients sont formés pour animer des cours pour d’autres patients, pour améliorer l’observance et mieux gérer les symptômes (Lorig, 2002).

Inscription de la place des patients dans le droit

37Cette dynamique s’est tant institutionnalisée qu’elle s’est progressivement retranscrite dans le droit, notamment dans certains pays occidentaux. Dans le cas des institutions sanitaires françaises par exemple, la mise en place à différents niveaux de dispositifs participatifs est devenue obligatoire. Les droits des patients s’affinent et se précisent de plus en plus à travers de nouveaux textes de loi. Ils se sont mis en place progressivement depuis les années 1970. En 1974 la charte du patient hospitalisé instaurait le principe du consentement éclairé du patient pour tout acte médical. Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, les initiatives visant à placer l’usager davantage au cœur des politiques de santé se multiplient. Tous les hôpitaux ont la charge d’informer les patients sur leurs droits : droit à la confidentialité, droit d’être informé sur son état de santé, droit de désigner une personne de confiance. Cette loi fait émerger une notion nouvelle dans les débats publics : la démocratie sanitaire. Elle formalise des principes relatifs à la participation des usagers et « désigne la participation conjointe des professionnels, usagers et des élus à la définition d’une politique de santé publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système de santé » (Tasset, 2004). La loi de 2002 met l’accent sur le fait que l’usager ne doit pas être seulement consulté mais il doit participer directement aux affaires locales. Ces idées avaient commencé à émerger en 1999 au moment des États généraux de la santé : les usagers avaient exprimé leur volonté de participer au fonctionnement du système de santé français. Le processus de formalisation des droits des patients dans des textes de loi, des chartes, des documents-cadres, n’est pas spécifique à la société française. Les principes de la démocratie sanitaire se répandent dans l’ensemble des systèmes de santé qui cherchent à adopter le modèle biomédical et managérial dominant. Au niveau du VIH, comme nous l’avons vu, la participation s’est institutionnalisée. Si, comme il sera démontré plus loin, les personnes séropositives raisonnent de plus en plus en termes de droits dans le contexte du Cambodge, dans la loi cambodgienne sur la prévention et le contrôle de l’épidémie, aucun article ne fait mention de l’obligation d’impliquer les usagers dans les activités les concernant. Si tel était le cas, vu la faiblesse du système judiciaire, cela n’aurait sûrement guère d’impact sur les pratiques.

38La normalisation des démarches participatives apparaît concomitante à la place grandissante occupée par les maladies chroniques à l’heure actuelle. Dans les modèles de prise en charge de ces maladies, on considère que la maladie déclenche des souffrances sur le plan moral, social et économique, pour laquelle la prise en charge biomédicale s’avère insuffisante. Dans de nombreux cas, il n’y a pas de guérison, et les effets au long terme sont difficiles à prédire. Parfois, les personnes ne peuvent plus travailler et entrent dans le cercle vicieux de l’isolement, aggravant ensuite leur état de santé. En raison de l’impossibilité d’être guéries dans l’immédiat, ces modèles de prise en charge des maladies chroniques ont mis en exergue des insuffisances et une mise en échec de la biomédecine. Alors que pour les maladies aigües le médecin peut contrôler les symptômes de manière ponctuelle et autonome, dans les maladies au long cours son pouvoir hégémonique s’écroule. C’est dans cette phase d’affaiblissement de l’autorité médicale que des usagers se sont imposés comme acteurs du système de soins.

39Il est important de garder à l’esprit, comme souligné précédemment, que l’épidémie du sida est avant tout à l’origine de ce mouvement en faveur de la participation des patients. La mobilisation autour de cette pathologie a ensuite servi d’exemple pour d’autres maladies chroniques, comme le diabète, les cancers (Tang, 2005 ; Briatte, 2010). Progressivement la coopération avec le secteur associatif s’est imposée pour la prise en charge de nombreuses pathologies chroniques. Des initiatives extra-médicales, portées par des acteurs extramédicaux (comme les usagers), apportent des approches complémentaires, et font de plus en plus autorité dans les protocoles de soins. Cependant, ces bouleversements dans l’institution biomédicale concernent essentiellement les systèmes de santé des pays du Nord. Par ailleurs, si la participation apparaît dans de nombreux protocoles des pays occidentalisés, sa mise en pratique soulève des difficultés, elle est loin d’être acquise (Bureau et Hermann-Mesfen, 2014).

Un nouvel art de gouverner qui repose sur des valeurs démocratiques

40Cette analyse croisée d’expériences issues du secteur du développement et de la santé illustre la place grandissante des dispositifs participatifs dans l’ensemble du monde depuis les années 1950. La participation des patients n’est pas un phénomène localisé mais une norme globalisée qui consiste à promouvoir la participation des gens « ordinaires » dans des activités et les décisions les concernant. Depuis une dizaine d’années, des notions nouvelles émergent, comme celles de « forum Internet », « forums hybrides », « charte d’usagers », « jurys citoyens », « conférences de citoyens », « débats publics ». Que ce soit au niveau politique, social ou de la santé, des espaces de délibération se créent partout dans le monde pour laisser aux citoyens une place pour s’exprimer. Ils sont conçus pour tout un panel de questions politiques, techniques ou scientifiques. Ils peuvent être mis en place pour choisir un site d’enfouissement de déchets nucléaires, établir un projet d’école, pour la construction d’un aéroport, ou bien pour confronter des discours profanes et experts sur la question des OGM. Nous verrons que le processus étudié au Cambodge fait partie de ce mouvement général en faveur de la participation profane. Il souligne un revirement dans les méthodes de gestion des affaires publiques : un nouvel art de gouverner qui repose sur des valeurs démocratiques.

41Ces dispositifs en pleine expansion ne sont pas l’apanage de la démocratie. Ils figurent dans des théories politiques très hétéroclites comme le populisme, l’anarchisme (Midgley, 1986). Cependant, ils apparaissent désormais comme le fer de lance des démocraties contemporaines et se mettent en place un peu partout dans le monde (Blondiaux, 2008). Michel Callon, Pierre Lascoumes & Yannick Barthe (2001a) ont décrit la place grandissante occupée par les citoyens ordinaires dans les débats techniques et scientifiques. Ils ont présenté le développement de ces dispositifs comme l’illustration d’un passage d’une démocratie représentative à une démocratie « dialoguiste », comme un moyen de « relégitimer les décisions politiques », d’approfondir et moderniser la démocratie. Le politologue Loïc Blondiaux a décrit la montée en puissance de la parole citoyenne dans l’espace public comme Le nouvel esprit de la démocratie (2008). Pour Pierre Rosenvallon, ces innovations institutionnelles sont une évolution récente des régimes démocratiques qui permet de faire face à la crise des démocraties (2006 : 301). D’autres politologues montrent que ces dispositifs nouveaux reflètent une réinvention de la participation, le concept de « démocratie participative » remplaçant celui de « démocratie locale » des années 1970. Ces innovations démocratiques auraient vocation à « renouveler en profondeur les modalités de la prise de décision dans des démocraties représentatives frappées par la crise, ne serait-ce qu’en l’enrichissant d’une « expertise citoyenne » selon l’expression à la mode » (Blondiaux et Cardon, 2006 : 3). Selon James Midgley, les innovations institutionnelles concernant la participation se sont développées en réaction à des modes de fonctionnement trop centralisateurs, « privant les gens ordinaires de liberté et de droits à contrôler leurs propres affaires » (1986 : 38). La participation repose sur le principe que les élites qui détiennent le pouvoir et l’État doivent déléguer certains de leurs pouvoirs aux gens ordinaires (valeurs de partage des savoirs et de répartition des pouvoirs, de décision partagée, de souveraineté populaire) pour leur donner un droit de regard sur les activités et les décisions les concernant. Elle repose sur un principe d’accès de tous à la parole, à l’information et aux savoirs (valeur d’égalité, de partage des tâches) et témoigne d’un nouvelle forme de gouvernance qui donne aux exclus ou aux « non représentés » la possibilité de participer aux activités et aux processus de décision (lutte contre le cloisonnement du pouvoir et contre l’exclusion).

42Malgré le caractère intrinsèquement flou de la participation, les références à ces expériences multiples sur la scène internationale permettent de mieux circonscrire la norme globalisée et de mettre en exergue le corpus d’idéaux philosophiques et humanistes sur lequel elle repose. La diffusion de ce concept met ainsi en mouvement une nouvelle forme de gouvernance, qui a pris pied au départ dans des démocraties contemporaines. Nous allons voir comment ce fond idéologique ressort des discours et écrits des promoteurs de la participation au Cambodge.

Émergence de la participation au Cambodge

43Ce chapitre est guidé par des orientations conjointes : décrire le processus d’émergence de la participation au Cambodge, c’est-à-dire la manière dont elle s’est mise en place, présenter en filigrane les lieux et les protagonistes de la recherche (organisations internationales, programme national, ONG locales, agences multilatérales). Comme le phénomène étudié résulte d’interactions au sein d’un réseau complexe d’acteurs et d’institutions à la fois internationaux, nationaux et locaux, il ne pouvait pas être appréhendé sans tenir compte du rôle joué à ces différents niveaux. La présentation des promoteurs de la participation est l’occasion de mettre en lumière les objectifs et les attentes de ces institutions vis-à-vis de la participation et de présenter les acteurs qui ont éclairé ma compréhension du sujet, avec lesquels je me suis familiarisée à des degrés divers.

44Je précise à chaque fois le type de relation que les organisations de lutte contre le sida entretiennent avec le programme national de lutte contre le sida cambodgien, en les répartissant selon quatre catégories : « organisation auxiliaire », « organisation partenaire », « organisation opposante » ou « organisation hybride ». Par « auxiliaire », j’entends une organisation instrumentalisée par le programme national, par « partenaire » une organisation qui coopère avec le programme national, par « opposante » une organisation qui dispose d’une force d’opposition vis-à-vis du protocole national et par « hybride » une organisation qui travaille en partenariat avec le programme national tout en gardant une certaine autonomie dans ses méthodes d’intervention. Bien que ces catégories ne soient pas exclusives les unes des autres, et qu’une organisation partenaire puisse tout à fait développer ponctuellement des actions de manière autonome ou en opposition vis-à-vis du programme national, elles permettent de situer ces organisations par rapport aux tendances qui les caractérisent.

45Cette partie montre que si quelques personnes séropositives se sont spontanément engagées dans les programmes de soins, la place grandissante occupée par ces nouveaux acteurs découle de la forte promotion de cette initiative par les institutions et les bailleurs de fonds et non des personnes vivant avec le VIH elles-mêmes.

Les ONG internationales et la participation

  • 13 Au Cambodge, les chefs-lieux portent souvent le même nom que la province dans laquelle ils se trouv (...)
  • 14 ESTHER ne se situe pas dans le champ des ONG internationales mais dans celui de la coopération bila (...)

46J’ai suivi le travail des personnes séropositives dans cinq principaux hôpitaux, chacun d’eux étant appuyé techniquement et financièrement par une organisation internationale (comme partout sur le territoire cambodgien au moment de cette étude) : les hôpitaux de référence des chefs-lieux de la province de Battambang (nord-ouest du pays) et de Takhmao (proximité sud de la capitale)13 appuyés par FHI, l’hôpital de référence de Siem Reap (centre du pays) appuyé par MSF-Belgique et ESTHER14, l’hôpital Preah Bath Sihanouk à Phnom Penh appuyé par MSF-France et l’hôpital de Preah Kossamak également à Phnom Penh coordonné par Médecins du monde.

47Ces sites peuvent être répartis selon deux différents modèles de soutien : un soutien que je qualifie d’« humanitaire », c’est-à-dire avec une présence expatriée quotidienne (comme MSF et MDM), et ceux qui bénéficient d’un modèle de soutien plus « gouvernemental », où l’aide extérieure est plus distante, limitée et parsemée (hôpitaux appuyés par FHI, ESTHER). Le fossé est grand entre ces deux types de sites : les patients estiment généralement que la qualité des soins est meilleure dans les programmes soutenus en permanence par une équipe expatriée, tout comme les conditions de la participation profane. Pour illustrer voici deux planches photographiques, chacune illustrant un type de soutien institutionnel.

48Pour chaque service VIH de ces hôpitaux, après avoir décrit brièvement le programme géré par l’organisation, je présente les différents niveaux auxquels participent les personnes séropositives et surtout le processus d’émergence de ces nouveaux acteurs dans le service.

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Modèle de soutien « gouvernemental » De haut en bas et de droite à gauche : extérieur d’un service d’hospitalisation ; salle de consultations VIH ; pharmacie ; sanitaires

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Modèle de soutien « humanitaire » : Espace d’attente pour les consultations

Médecins sans frontières (MSF)

  • 15 L’ONG est ensuite restée au Cambodge pour développer des projets axés sur les coinfections, puis la (...)

49Depuis 2001, l’action de MSF au Cambodge s’est focalisée sur la prise en charge du VIH/sida. Au moment où j’ai commencé ma recherche fin 2005, on ne pouvait entendre parler des programmes de lutte contre le VIH/sida sans que soit mentionné le travail innovant et performant des sections belge et française de Médecins sans frontières. Ces deux sections assuraient à elles seules plus de la moitié de l’approvisionnement en antirétroviraux dans le pays. À partir de 2006 le programme national a commencé à prendre progressivement le contrôle de la distribution des traitements, en incitant certaines ONG comme MSF à effectuer ce qu’on appelle dans le jargon du développement « une passation » des projets au programme national. Pendant mon terrain, cette passation se mettait petit à petit en place mais MSF luttait pour ralentir le processus car l’ONG voulait s’assurer de la qualité du service qui allait être proposée aux patients dans les structures nationales. Concernant les projets décrits ici, la passation a été effective mi-2008, à la fin de mon terrain15. Au cours de ma recherche, MSF jouait un rôle central dans la lutte contre le sida : l’ONG coordonnait les quatre plus grands programmes de soins dans le pays (en terme de nombre de patients pris en charge). La section française intervient à l’hôpital cité précédemment de Phnom Penh et à l’hôpital provincial de Kampong Cham, et la section belge dans les hôpitaux provinciaux de Takéo et Siem Reap.

L’hôpital Preah Bath Sihanouk

50À Phnom Penh, une première consultation VIH a été ouverte en 1996-1997 dans cet hôpital. C’est dans ce service de maladies infectieuses qu’ont été distribués gratuitement les premiers antirétroviraux en 2001. Cet hôpital, situé au sud de la ville, est constitué d’un imposant bâtiment central bordé par des pavillons plus petits. Le service de MSF dispose de deux pavillons : l’un est destiné aux consultations externes et l’autre, plus volumineux, à l’hospitalisation. Le pavillon « maladies infectieuses » est un bâtiment à part qui dispose d’un accès direct. Les patients n’ont pas besoin de passer par l’entrée principale de l’hôpital, un avantage apprécié par les personnes qui essaient de garder au maximum leur statut confidentiel. Cette précaution n’en reste pas moins insuffisante puisque certains patients arrivent tout de même la tête enrubannée par plusieurs krama (étoffe de tissu à damiers traditionnelle portée surtout à la campagne) pour se camoufler, et sont capables d’attendre, vêtus de la sorte, dans des salles d’attente où la température peut atteindre plus de 40oC.

51Dans cet hôpital, les coordinateurs français du programme ont créé en 2002 une ONG locale, coordonnée par un patient expert, l’Association des utilisateurs d’antirétroviraux (AUA), Celle-ci emploie des personnes séropositives qui participent activement aux activités de support pour les patients. L’ONG siège au sein même de l’hôpital, à côté des pavillons. Elle n’est donc pas le fruit d’une initiative locale. Je reviendrai sur les activités de cette structure plus loin lorsque j’aborderai la participation au sein des ONG locales.

52Les personnes séropositives sont aussi impliquées pour des services de ménage et de gardiennage dans les pensions (guest house) des expatriés de MSF qui travaillent dans cet hôpital. Lorsque j’ai demandé à ces employés comment ils avaient obtenu ces postes, ils m’ont répondu que c’était une proposition des coordinateurs de l’ONG. L’un d’eux raconte :

On m’a proposé ce poste de gardien à la « guest » de Phnom Penh lorsque j’étais mourant et qu’à l’hôpital de Kampong Cham il n’y avait pas encore de traitement. Comme je n’avais ni argent ni contact à la capitale, les coordinateurs m’ont sauvé la vie en me proposant ce poste.

  • 16 Si ce terme est généralement utilisé dans la recherche, il est utilisé par les responsables des org (...)

53Plus tard, les personnes qui ont succédé à la coordination de ce programme me diront « c’était une volonté très courante du temps de Jeanne et Christian de recruter dans la cohorte16 MSF des patients pour les postes non qualifiés ». La nouvelle équipe de coordination a par la suite continué à travailler avec les personnes séropositives, principalement par le biais d’AUA.

54Ainsi, depuis 2002, le rôle des patients dans cet hôpital ne se limite plus à celui d’usager. Ils ont progressivement été sollicités pour occuper des postes de logistique (gardiennage, ménage) et de soutien social (AUA), et à chaque fois l’initiative résultait d’une volonté des coordinateurs MSF.

55Dans les programmes qui ont un modèle de soutien « humanitaire » comme celui de MSF, c’est davantage l’ONG qui prend ce type de décision que la direction de l’hôpital. Si pour les programmes VIH/sida, la politique des ONG internationales est d’intervenir dans les hôpitaux publics, de manière générale ces dernières gardent une certaine autonomie. Je situe MSF parmi la catégorie des « ONG hybrides », car tout en travaillant en partenariat avec le programme national, elle garde une certaine liberté dans ses méthodes d’intervention. À l’exception du service d’hospitalisation où l’ONG coopère en grande proximité avec les équipes de l’hôpital, dans le service de consultation les échanges avec la direction sont réduits au minimum. MSF travaille le plus souvent avec des ressources humaines extérieures au Ministère de la santé, développe ses propres circuits d’approvisionnement en matériel, ses propres protocoles de soins et ses propres manières d’impliquer les patients dans leur programme. Je propose de montrer maintenant comment la participation de ces nouveaux acteurs a été négociée à différents niveaux hiérarchiques au sein de l’ONG.

56Lorsque l’équipe MSF du Cambodge a décidé de travailler avec ces patients, elle a dû négocier avec le siège parisien et s’est trouvée face à des réticences. Au cours d’un entretien la coordinatrice m’explique : « quand on a commencé à dire à Paris qu’on allait engager des volontaires et qu’on aimerait bien leur donner une rémunération, tout de suite ils nous ont dit « oh mais qu’est ce que c’est que ça, on n’a jamais fait ça », « pourquoi ? », « qu’est ce qu’ils vont faire », « à quoi ça sert » ? » (entretien mai 2006). Pour comprendre ces différences de points de vue au niveau des employés de l’ONG, il est utile de rappeler quelques caractéristiques de l’identité MSF. Les employés de Médecins sans frontières sont nombreux à se considérer comme appartenant à une ONG « d’urgence ». Cette dernière s’est créée avec le dessein d’« aller là où les autres ne vont pas » et de se démarquer des stratégies d’aide au développement définies et promues par les agences des Nations unies. Alors que dans ce secteur, l’urgence est généralement définie comme une réponse aux catastrophes naturelles et humaines (tremblements de terre, guerre, épidémies) et le développement comme une réponse à des questions d’amélioration des conditions de vie, la frontière entre les deux semble ténue et suscite des débats et des paradoxes au sein de MSF. Déjà en 1972, lors d’un comité de direction de l’ONG, Bernard Kouchner disait : « créée pour faire face à l’urgence, MSF semble de plus en plus sollicitée pour fournir une assistance à moyen et long terme […] nous nous détournons de notre vocation initiale » (Vallaeys 2004 : 129). Plus tard, c’est la mise en place de programmes VIH qui va remettre en cause cette frontière. Cette pathologie de l’urgence conduit à la mise en œuvre d’actions de long terme et éveille des controverses au niveau de l’association. Le programme du Cambodge l’illustre. Au départ, MSF s’était fixé comme objectif de montrer au gouvernement qu’il était possible de distribuer des antirétroviraux aux personnes séropositives dans le pays. Lorsque cet objectif a été atteint et que le gouvernement a intégré le traitement au protocole national en 2003, MSF a eu pour mission d’assurer la « passation » de ses cohortes au programme national. Puis, après la réalisation de cet objectif, elle en a eu un nouveau : prendre en charge les coïnfections VIH/tuberculose et les résistances. Le programme sida de MSF au Cambodge aura dix ans en 2011. On constate que l’identité urgentiste de MSF ne sied pas dans le cadre de ce programme. Au sein de l’équipe, les employés tiennent des discours différents vis-à-vis de la ligne de démarcation urgence/développement, et cela a freiné le processus d’implication des patients dans les activités. Lorsque la coordinatrice MSF a abordé la question de la participation des personnes séropositives avec sa responsable au siège, des désaccords sont survenus au sujet des limites que doit se fixer l’association. Pour la personne du siège ces questions de participation dépassaient le mandat de MSF et relevaient du domaine du développement. Pour la coordinatrice terrain, la participation de personnes séropositives représentait un outil pour améliorer la qualité des soins. Elle raconte :

Avec le sida, MSF doit quitter le schéma classique de prise en charge d’une maladie, on arrive à un moment où pour maintenir une bonne qualité des soins, il faut s’habituer à travailler avec une autre catégorie de personnes, avec qui on n’a pas l’habitude de travailler, c’est-à-dire les travailleurs sociaux, et MSF n’a pas l’habitude de travailler avec ce qu’on appelle les pairs éducateurs, les agents communautaires (entretien mai 2006).

57L’équipe terrain a enclenché tout un ensemble de négociations avec le siège pour faire accepter ces nouveaux acteurs. La place croissante occupée par les personnes séropositives s’est négociée progressivement avec le siège. Comme me l’explique la coordinatrice de l’équipe, elle n’est pas libre de mettre en place ce que bon lui semble. Tout ce qui se fait sur le terrain doit d’abord être discuté puis validé par le siège. Le propos suivant de la coordinatrice de MSF illustre ce contrôle effectué par le siège à MSF-France :

Avec cette pression qui vient du siège et qui sans arrêt nous fait du micro-management, on est obligé de rendre compte de tout et de tout partager, d’une manière beaucoup trop fréquente, beaucoup trop quotidienne, alors que les Belges laissent beaucoup plus de responsabilités et font plus confiance aux gens du terrain. Ils ne demandent pas à donner leur aval pour toute décision comme employer un gardien ou un infirmier en plus. Les Belges, pour ce que je vois ici, ont la possibilité, la liberté et le champ d’action nécessaire pour adapter les moyens à la charge de travail et aux orientations, sans être obligés de demander l’aval pour des petites choses qui devraient être laissées à la décision du terrain (entretien avril 2007).

58On voit que la question précise de la participation des personnes séropositives a déclenché des dissensions au sein de l’équipe MSF. Après quelques mois de négociation, le siège a finalement accepté de salarier le volontaire de Kampong Cham. Puis, effet en chaîne, deux autres volontaires sont arrivés, qui peu de temps après, ont eu des contrats de salariés. D’autres ensuite ont tenté leurs chances, mais le seuil de recrutement des volontaires était atteint pour MSF. La participation de ces nouveaux acteurs s’est arrêtée là. Cela met en évidence le rôle déterminant joué par le siège parisien de l’institution. Les patients recrutés font partie intégrante de l’équipe et chacun accomplit des tâches spécifiques dans le service, attribuées par l’ONG : appui administratif, animation de groupes d’entraide, accompagnement social, éducation thérapeutique.

L’hôpital de Siem Reap

59MSF-Belgique a mis en place un service VIH en 2002. Dans la mesure où il s’agit d’un des premiers centres d’accès aux traitements ouverts dans le nord du pays, il accueille des patients venant de provinces lointaines. Certains ont pris l’habitude de parcourir 200km chaque mois pour aller chercher leurs traitements. L’hôpital se situe dans la ville la plus touristique du pays, proche d’Angkor. Siem Reap, qui était un village en 1991, est devenue une ville de 140000 habitants. Des infrastructures d’hôtellerie et de restauration poussent « comme des champignons » dans tous les styles architecturaux (colonial, indien, khmer, chinois, japonais) pour les touristes venus du monde entier. Cette ville est un pôle attractif pour les Cambodgiens qui viennent travailler dans les secteurs du bâtiment ou du tourisme, et pour ceux, nombreux, venant effectuer des pèlerinages à Angkor Wat.

60Le Cambodge est un véritable échiquier pour les ONG, et Siem Reap représente un emplacement de valeur. Les organisations internationales se sont ruées dans cette ville. Les acteurs humanitaires m’expliquent qu’au départ les ONG s’agglutinaient ici car c’était un des seuls endroits où elles pouvaient travailler en sécurité : les autres régions étaient minées, d’autres étaient encore sous le contrôle des Khmers rouges. Mais lors de cette étude, bien que la paix soit rétablie, les ONG ne manquent pas de motifs pour justifier leur présence à Siem Reap.

61L’hôpital où intervient MSF est situé au cœur de la ville, à cent mètres du marché principal. Malgré les constructions modernes aux alentours, celui-ci garde l’apparence d’un hôpital public ayant peu de moyens, avec des bâtiments délabrés, des sanitaires insalubres, pas d’accès à l’eau dans les départements médicaux. Certains services de l’hôpital ont fermé, comme la maternité. À Siem Reap, deux organisations médicales, Kantha bopha et Angkor hospital for children, ont ouvert des cliniques pédiatriques privées et dispensent des services de haute qualité, entièrement gratuits. À Kantha bopha la politique d’intervention est de proposer la même qualité de soins que dans les pays économiquement riches. Le contraste entre la maternité des cliniques privées et celle du service public de l’hôpital provincial a conduit à une « désertification » du service public puis à sa fermeture. Ce contexte marqué par une concentration d’ONG et des pratiques hétérogènes n’a pas eu que des implications à la maternité. Cela s’observe au niveau même du programme VIH de l’hôpital provincial dans lequel j’ai mené mon étude. Alors qu’en 2005 très peu de sites proposaient des traitements en province, deux instances internationales ont mis en place en même temps le même type de programme dans cet hôpital. MSF-Belgique et ESTHER ont tous les deux ouvert un programme de distribution d’antirétroviraux, avec une stratégie d’intervention et des moyens différents. ESTHER propose un mode de soutien « gouvernemental ». Les patients préfèrent le programme MSF qui propose une meilleure qualité de soins. Les divergences entre les deux programmes déclenchent des animosités, des jalousies, des stratégies de contournement et des conflits entre les équipes ainsi qu’entre les patients. La cohabitation a engendré un climat d’opposition. Les personnes des deux bords échangent peu.

62Dans cet hôpital, vingt-huit personnes séropositives travaillent à différents niveaux du parcours de soins (accueil, préparation des dossiers médicaux des patients, accompagnement des patients hospitalisés, éducation thérapeutique, sessions d’information sur le suivi médical). Ils étaient neuf à travailler dans le service MSF, huit à ESTHER et huit dans le « centre des amis qui aide les amis ». Ce dernier est connu au Cambodge sous le nom de MMM, un dispositif national mis en place dans tous les sites de distribution d’antirétroviraux, dans lequel des patients animent des activités de support pour les autres patients.

63Les quatre premiers volontaires à avoir travaillé dans le service de MSF ont été recrutés à la suite d’un appel à volontaires lancé en 2005 par MSF pour créer une association de patients. L’une de ces volontaires raconte :

MSF-Belgique a annoncé au cours d’une réunion de groupe d’entraide qu’ils voulaient recruter quatre volontaires. Beaucoup de PVVIH ont levé la main, alors on a décidé de voter. On était 16 candidats, et à la fin on était quatre à être sélectionnés dont moi. Au départ il était prévu que je sois la comptable, Mr. Heng le secrétaire, Mrs. Savy l’assistante du responsable d’équipe et Mr. Mana le responsable d’équipe, mais au final on n’a pas fait ce qui était prévu, on a fait des choses générales dans le service pour aider les patients » (entretien octobre 2006).

64Lorsque je me suis entretenue avec le coordinateur de la mission, il m’a parlé de ce projet d’association qu’il avait depuis six mois, mais il a surtout évoqué les difficultés qu’il rencontrait pour le mettre en œuvre. Il pointait un manque de dynamisme et d’esprit d’initiative des volontaires. Pour essayer de concrétiser son projet, il venait d’embaucher des expatriés pour s’en occuper spécifiquement. Un responsable MSF me dit :

L’idée c’est de s’inspirer du processus de mobilisation fort qu’il y avait en Thaïlande et donc de mobiliser les acteurs de la société civile, les ONG locales, les encourager à ce qu’ils se regroupent, décident, agissent, sans pour autant leur dire ce qu’il y a à faire (entretien mars 2006).

65Mais ce projet n’a pas abouti et a été abandonné. L’équipe MSF a alors proposé aux volontaires de travailler au sein du service de consultation. Peu de temps après, l’appel d’air a fonctionné, d’autres personnes séropositives sont venues proposer leurs services.

66Lorsque je me suis entretenue avec le coordinateur médical de la mission, il m’a expliqué que la participation des personnes séropositives était un nouvel enjeu de santé publique qu’il développait massivement dans ses programmes au Cambodge. Il rentrait tout juste d’une conférence à Nairobi où les sections de Médecins sans frontières s’étaient réunies pour faire le point sur les stratégies de prise en charge du VIH. La participation y était discutée comme un outil de responsabilisation des patients :

On s’est dit que dans les pays du Sud, les problèmes étaient souvent liés à des questions d’éducation, et que du coup, ce serait bien d’éduquer le patient en lui transférant des connaissances sur sa maladie. L’idée qui m’a séduit dans cette conférence, c’est le fait de rendre les patients indépendants de leur médecin et de leur maladie. Pour cela, il faut transmettre des connaissances au patient, y compris des connaissances médicales pour lui permettre de mieux prendre en mains sa maladie » (entretien mars 2006).

67Au cours de cette conférence, ils ont abordé des théories récentes développées par des experts en santé publique américains (Gayle, Lowes, Brittin, Lorig) : comme celle de l’« expert coach », du « disease manager » et de la « collaborative disease approach ». Il me dit : « bien que l’idée soit ambitieuse dans le contexte du Cambodge, c’est dans ce sens-là que je veux aller ». Le coordinateur avait formé trois expatriés pour mettre en application ces approches. « On a décidé de donner des cours médicaux aux patients, qui vont au-delà de l’éducation thérapeutique. Son idée c’est aussi de libérer le médecin de certaines tâches afin qu’il consacre plus de temps à son travail proprement médical » ajoute le coordinateur dans la conversation. Pour le coordinateur, la concrétisation de ces idées de responsabilisation et d’autonomisation en vogue à l’échelle internationale passait par la participation des personnes séropositives. Pour cela, il a décidé de proposer davantage de formations aux personnes vivant avec le VIH en charge des activités psychosociales. Pendant toute la présence de ce coordinateur, la participation des patients a été au cœur de la politique de MSF-Belgique. Après son départ, si cette focale semble avoir été laissée de côté par le successeur, il n’en reste pas moins que les personnes séropositives travaillaient toujours à leur poste et continuaient à jouer un rôle central dans le programme. À travers ce processus d’émergence, force est de constater que les contours de la participation à MSF-Belgique résultent de l’influence de messages de santé globalisés (principes d’autogestion de la maladie, de responsabilisation des patients, de délégation des tâches), qui circulent d’un pays à l’autre par le biais des acteurs humanitaires et des réseaux internationaux qu’ils développent entre eux.

68La participation des personnes séropositives est donc bel et bien au Cambodge une composante nouvelle de la stratégie de MSF, instaurée progressivement depuis 2003. Les entretiens et observations montent que l’ampleur prise par ce phénomène dans chacun des centres est principalement due à sa promotion par les responsables de l’organisation et aux moyens qu’ils ont mobilisés pour le mettre en œuvre.

Le programme ESTHER

  • 17 Au Cambodge, un accord ministériel a été signé le 20 août 2002 pour deux jumelages : le premier ent (...)

69Il est situé dans le même bâtiment que le programme MSF, à l’hôpital de Siem Reap. ESTHER (Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau) est un groupement d’intérêt public créé en France en 2002 pour améliorer l’accès aux antirétroviraux. Le principe de cette initiative est d’apporter un soutien technique et financier à des hôpitaux des pays du Sud dans le cadre d’un jumelage hospitalier Nord/Sud, encadré et ratifié par un accord ministériel17. Au Cambodge, le programme ESTHER est coordonné par un représentant national basé à Phnom Penh qui fait le lien entre les équipes ESTHER des hôpitaux, les autorités nationales et ESTHER-France. Le service de soins à Siem Reap est géré par la direction de l’hôpital. Il est composé de trois médecins et sept infirmières répartis entre la consultation et le pavillon d’hospitalisation qu’ils partagent avec MSF-Belgique. Compte tenu de cette configuration, ESTHER se situe dans la catégorie des « organisations partenaires ».

70Les acteurs locaux (acteurs profanes, employés d’ONG) ont du mal à saisir les spécificités de cette forme de coopération et considèrent généralement ESTHER comme une ONG. Pendant mon terrain, les représentants d’ESTHER étaient sans cesse amenés à rappeler qu’ils n’en étaient pas une. À chaque présentation publique, on pouvait entendre : « nous ne sommes pas une ONG, mais un programme, on propose une forme de coopération bilatérale nouvelle ». La lutte contre cette représentation était très vive pour ceux qui travaillaient à ESTHER au Cambodge. Concrètement, cette forme de coopération se traduit par le financement de traitements, de matériel de laboratoire, et par l’appui technique de médecins, infirmiers, psychologues et logisticiens français. À la différence du programme MSF, ESTHER travaille avec du personnel du Ministère de la santé, il ne verse pas de prime et il n’apporte pas d’aide financière aux patients qui ne peuvent pas financer leurs déplacements pour aller à l’hôpital. Il s’agit d’un mode de soutien dit « gouvernemental ». Le programme subit de vives critiques de la part des patients et des autres ONG impliquées dans la lutte contre le sida au Cambodge, en raison de l’absentéisme et de la corruption pratiquée par les soignants, du manque d’entretien des locaux et de l’insuffisance de moyens pour l’administration. Etant donné que le programme reçoit des appuis étrangers, les personnes locales ne comprennent pas pourquoi la qualité du service est aussi basse que dans un hôpital public non subventionné.

71Les huit personnes séropositives qui travaillent dans ce programme ont été recrutées en 2005 lorsqu’ESTHER a décidé de former une équipe de conseillers psychosociaux. Elles sont chargées de faire du counselling, d’aider les personnes hospitalisées, d’animer des groupes d’entraide et de mettre les patients en relation avec les associations qui assurent des services extrahospitaliers. Le représentant national d’ESTHER me raconte comment est venue l’idée de créer des équipes de conseillers psychosociaux :

  • 18 Chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre jumelé à l’hôpital Calmet (...)

Ce besoin s’est fait ressentir en raison du nombre important de personnes qui arrêtaient leur traitement, et qui rencontraient des difficultés sociales et psychologiques. Cela permettait également de concrétiser l’approche globale de la santé si chère au Professeur Delfraissy18 (entretien septembre 2006).

  • 19 Annick Verret (MST, sexualité), René Paul Leraton (responsable counselling et accompagnement des pe (...)

72Une formation s’est mise en place pour ces équipes psychosociales avec des représentants de Sida info service19 qui venaient animer des sessions au Cambodge environ deux fois par an.

73À Siem Reap, des patients ou des employés de l’hôpital m’ont parlé à plusieurs reprises de « PLHA » pour mentionner les équipes psychosociales. La séropositivité des membres de l’équipe ne semblait confidentielle pour personne. J’ai donc demandé les critères de recrutement au représentant national d’ESTHER. Il m’a répondu qu’il fallait « avoir un bon état de santé général, savoir écrire le khmer et/ou parler/écrire le français ou l’anglais, avoir de l’expérience dans le travail social et/ou le VIH/sida, être actif et engagé, avoir des qualités de communication, habiter près du lieu de travail » (entretien avril 2007). J’ai été étonnée de voir que la séropositivité ne faisait pas partie des critères puisque les équipes étaient composées essentiellement de personnes vivant avec le VIH. Pour mieux comprendre cet état de fait, j’ai demandé à ces personnes comment elles avaient obtenu ces postes. Elles m’ont expliqué qu’elles avaient été identifiées par les équipes soignantes de l’hôpital, ou par des partenaires associatifs comme Vithey chivit (ONG locale animée par des personnes vivant avec le VIH abordée plus loin) et Caritas. À l’occasion d’un retour en France, j’ai eu un entretien à Paris avec le responsable des activités psychosociales des programmes ESTHER au cours duquel j’ai posé des questions sur la stratégie de recrutement du personnel psychosocial. Il m’explique qu’ESTHER ne décide pas à la place des acteurs locaux et que le personnel local décide de sa propre stratégie :

Nous on n’a pas décidé que ça devait être des séropositifs ou pas, nous ce qui nous semble intéressant, c’est que les usagers du système de santé et ceux qui sont dans un parcours difficile parce que touchés par une pathologie chronique, soient partie prenante. Dans les premiers conseillers, il y avait quelqu’un qui n’était absolument pas « séropo ». On n’a pas établi nous un critère de recrutement standard, on a travaillé cette démarche, j’ai envie de dire situationniste, qui peut évoluer aussi évidemment. Et on a dit « vous pensez que ce sera quoi comme type de personne ? », et là bien sûr y’a eu les médecins qui ont joué leur jeu et qui ont dit « ben moi j’aimerais bien que se soit tel ou tel patient », et nous on a dit « vous êtes sûrs ? » et puis après y’a eu des situations internes où on a dit ben non on ne voudrait pas que ce soit que ça, alors comment on va faire, et petit à petit, ça s’est construit, mais nous on n’a pas dit c’est que des « séropo » mais par contre on a posé des questions, on leur a dit « vous pensez que ça doit être des gens qui ont plutôt un niveau scolaire, qui doivent savoir lire et écrire ou pas (entretien juillet 2006).

74Le coordinateur explique clairement que si les équipes psychosociales sont composées de personnes séropositives cela ne résulte pas d’une volonté politique des coordinateurs d’ESTHER mais des équipes locales. Plusieurs raisons sont avancées par les acteurs locaux pour expliquer pourquoi ces postes ont alors été principalement occupés par des personnes séropositives : le fait qu’ailleurs dans les hôpitaux du Cambodge ce type de poste soit partout pourvu par des personnes séropositives, les responsables locaux qui les ont sélectionnés se sont inspirés de ce qui se faisait ailleurs ; puis le fait que depuis que les ONG recrutent des patients, ces derniers sont à l’affut de toute ouverture de poste et sont nombreux à suivre des formations spécialisées pour multiplier leurs chances d’accès.

75Par rapport au discours du responsable des activités psychosociales des programmes ESTHER, on remarque cependant que la démarche n’est pas aussi indépendante du principe de participation qu’elle le prétend. Si l’institution n’a pas directement choisi d’impliquer des personnes séropositives aux postes de conseillers psychosociaux, elle a souhaité que les acteurs profanes soient partie prenante dans les processus de décision. Là encore, il s’agit d’un principe en vogue dans le secteur du développement par lequel les ONG amènent les bénéficiaires à être les artisans de leur propre développement. La participation est interprétée comme un outil de non-substitution aux acteurs locaux, par lequel les équipes locales sont amenées à définir elles-mêmes leurs stratégies.

Médecins du monde (MDM)

  • 20 Pour en savoir plus, se référer à l’ethnographie effectuée dans ce centre de soins au cours d’une p (...)

76À Phnom Penh, l’ONG française Médecins du monde intervient à l’hôpital Preah Kossamak. En 1995, lorsqu’elle a ouvert une consultation externe pour les personnes infectées par le VIH/sida, elle travaillait à l’hôpital Calmette. En août 2004, pour des raisons confuses, MDM a dû quitter l’hôpital. Peu de temps après, un programme ESTHER l’a remplacé. Les raisons de ce revirement ont été difficiles à clarifier, les motifs avancés par ces deux organisations étaient totalement discordants. Ce sujet était tabou autant du côté d’ESTHER que de MDM. À chaque fois, je sentais que les questions sur ce sujet réveillaient de vieux démons. Il était donc difficile de l’élucider davantage. Les rares échos me laissent penser qu’il s’agit d’enjeux financiers : la direction de l’hôpital aurait signé un nouveau contrat avec ESTHER, plus intéressant que celui qu’elle avait avec MDM. L’ONG a alors transféré son programme à l’hôpital Preah Kossamak, situé à l’ouest de la ville et elle a fait construire un pavillon grâce à des subventions de l’ambassade japonaise. Cet hôpital construit en 1956 porte le nom de sa fondatrice : la mère du roi Norodom Sihanouk. Jusqu’à l’époque des Khmers rouges où cet hôpital a été fermé, il était réservé aux bonzes. La pagode à côté du pavillon de MDM rappelle la vocation originelle de ce lieu de soin. La majorité des patients de Calmette ont suivi leurs médecins dans ce nouvel hôpital. Au début, les patients hospitalisés étaient accueillis dans le service chirurgie de l’hôpital et en 2005, l’ONG a obtenu un financement du Fonds mondial pour construire son propre service d’hospitalisation. On classe cette ONG parmi les « organisations hybrides » : elle travaille au sein d’un hôpital public tout en développant des stratégies d’intervention indépendantes du protocole national20.

77Au cours des premières investigations dans ce programme en 2005, j’avais pu rencontrer une dizaine de personnes séropositives qui travaillaient dans le service de consultation. Elles faisaient principalement de l’accueil, de l’éducation à la santé, de l’accompagnement social et du counselling.

78Deux premières personnes séropositives ont été recrutées au cours de l’année 2000 pour travailler à des postes de counsellors. Ceci est venu d’une décision de l’équipe de coordination. L’un des membres m’explique que c’était dans le but d’améliorer la relation du patient avec l’hôpital :

Avant t’arrivais, le malade c’était le chien, et le docteur le maître, les patients n’avaient rien à dire, et d’ailleurs les patients qui n’avaient plus d’argent pour acheter leurs ARV, ils avaient honte d’aller voir leur médecin […] Avec un patient comme counsellor, le patient va mieux suivre ce que tu dis, il va mieux comprendre, avoir plus confiance, rien que ça, tu vas multiplier par dix la qualité des soins (entretien avril 2007).

Pour ce type de poste, la séropositivité était donc considérée comme un outil pour améliorer la relation de soin. Un poste de travailleur social a ensuite été créé en 2000 et attribué à une personne séropositive. Un peu après, en 2004, l’équipe expatriée a identifié deux autres personnes vivant avec le VIH pour occuper des fonctions de facilitateur. L’un des coordinateurs de l’équipe me dit : « la présence des facilitateurs dans les salles d’attente offre la possibilité aux patients d’avoir différents interlocuteurs et d’améliorer la communication entre le médecin et le patient » (entretien mars 2007). D’autres patients sont ensuite venus proposer leurs services. L’association a autorisé trois autres personnes à travailler comme volontaires dans le programme. Puis, en mai 2005, MDM a décidé d’ouvrir un « centre PVVIH ». Il s’agissait du même type de projet que MSF-Belgique avait essayé de mettre en place à Siem Reap. L’équipe de coordination a eu cette initiative pour permettre aux patients de se réunir plus régulièrement et pour leur offrir un espace de rencontre et d’innovation. Lorsque j’ai demandé aux coordinateurs quelles étaient leurs attentes par rapport à ce centre, l’un d’eux m’a répondu « on souhaite qu’ils mettent en place leurs propres initiatives, leurs propres activités, et qu’ils deviennent un groupe autonome, en mettant en place des activités génératrices de revenus par exemple » (entretien mars 2007). Une des personnes séropositives qui travaillait comme volontaire à la consultation a été recrutée pour être responsable de ce centre. MDM a loué un phteah lvengImage (littéralement en khmer « maison en long ») : une maison moderne de style chinois qui se construit partout à la capitale. Il est situé en face du pavillon MDM, de l’autre côté de la rue et a été baptisé Chivit ney kdey Songkoeum (Image), que l’on peut traduire en français par « Vie d’espoir ».

79Dans ce service hospitalier, la participation des personnes séropositives est le résultat d’une volonté politique de l’équipe MDM. Depuis le début des années 2000, l’équipe coordination crée des espaces pour que les personnes séropositives participent aux programmes de soins. Elle a cherché initialement à travailler avec des personnes séropositives pour améliorer le lien entre les soignants et les patients, puis les dispositifs participatifs se sont multipliés progressivement, jusqu’à faire partie intégrante de l’approche de l’association.

Family health international (FHI)

80D’autres personnes séropositives ont été suivies dans les hôpitaux provinciaux de la province de Kandal et de Battambang, supervisés par l’ONG américaine de santé publique Family health international.

  • 21 Après 2007, USAID a décidé de réduire ses dons au Cambodge, le programme « Impact » a été remplacé (...)
  • 22 Entretiens avec des représentants de FHI et du NCHADS.

81Au Cambodge, cette ONG intervient essentiellement sur le VIH/sida. Depuis 1998, elle met en œuvre des activités de prévention et de soins, à travers le programme « Impact » financé principalement par l’agence américaine de développement international USAID21. Si ce bailleur est connu pour être un fervent adepte de la stratégie controversée « ABC » (Abstinence, Fidélité, Préservatif), les planificateurs de santé reconnaissent qu’elle a été peu suivie au Cambodge22. Pour rappel, il s’agit d’une stratégie de prévention moralisante, inspirée de préceptes chrétiens. Elle vise à changer les comportements sexuels en mettant l’accent sur la promotion de l’abstinence et de la fidélité, et informe en dernier cas sur le recours au préservatif. Pour réduire la transmission du VIH et des maladies sexuellement transmissibles, objectif du programme « Impact », FHI intervient à différents niveaux.

82Sur le plan macro, l’ONG apporte un appui au programme national. Elle intervient par exemple au niveau du système de surveillance épidémiologique national, et participe également à la définition de la stratégie nationale de prise en charge du VIH. Elle est à l’origine du protocole de continuum de soins du programme national. En 2003, elle l’a expérimenté dans un projet pilote à l’hôpital de Moung Russey à 40 km au sud de Battambang et ce modèle a ensuite été intégré à la stratégie nationale puis appliqué à l’ensemble des sites de prise en charge du VIH/sida du pays.

83Sur le plan opérationnel, l’ONG a mis en place deux types de projets : des interventions de prévention et de soins au niveau d’hôpitaux gouvernementaux et de groupes dits « à risque ». Au Cambodge, ces groupes ciblaient principalement les travailleurs(es) du sexe et leurs clients, le personnel militaire et les Hommes ayant des relations Sexuelles avec des Hommes (HSH). Pour chacun de ces publics hétéroclites, FHI a mis en place des programmes de soins spécialisés. À Phnom Penh, trois cliniques indépendantes distribuent des antirétroviraux : une pour les travailleurs (ses) du sexe et deux autres pour les HSH. Pour les militaires, elle a ouvert des centres de prise en charge dans les hôpitaux militaires de Phnom Penh, Battambang et Kampong Cham. C’est l’intervention de FHI dans les hôpitaux provinciaux qui m’intéresse, puisque c’est en ces lieux que j’ai suivi les dynamiques de la participation des personnes séropositives (à Takhmao et Battambang).

84Dans les hôpitaux où intervient FHI, excepté les stickers collés à la porte d’entrée du service, sur les chaises, les étagères et les brochures de prévention, peu de détails apparents laissent deviner le soutien d’une ONG internationale. C’est un mode de soutien « gouvernemental » comme on l’a vu précédemment avec ESTHER. Les sites ressemblent aux services d’un hôpital public cambodgien non subventionné par une organisation internationale. Les moyens sont limités. Il n’existe pas de sanitaires pour les personnes hospitalisées. À Takhmao par exemple, la seule eau disponible est une eau de pluie croupie qui stagne dans un bac de la cour intérieure du pavillon. Si des expatriés FHI effectuent des visites ponctuelles à l’hôpital (formation, visites de bailleurs), les services sont entièrement gérés par les employés de l’hôpital. Contrairement au projet ESTHER de Siem Reap, FHI verse des primes pour lutter contre l’absentéisme chronique du personnel de santé cambodgien.

85Comme je l’ai évoqué, FHI a participé à l’élaboration du protocole de continuum de soins qui fait office désormais de stratégie nationale. Le suivi de la participation des personnes séropositives dans les hôpitaux où intervient FHI ouvre un œil sur ce qui se pratique dans l’ensemble des programmes dits « gouvernementaux ». On y observe l’application conforme des directives nationales. Ces hôpitaux se distinguent de ceux où interviennent MSF et MDM où les coordinateurs internationaux donnent la cadence à la participation des personnes séropositives. Les sites MDM et MSF ont existé bien avant que le programme national n’ouvre des sites de prise en charge du VIH dans les hôpitaux et développe une stratégie nationale. Si ces sites pionniers ont été amenés progressivement à se calquer sur la politique nationale, pour la participation des personnes séropositives ils ont conservé les dispositifs participatifs originaux qu’ils ont mis en place. Des nuances existent dans les formes de participation entre ces différents sites.

  • 23 Cette organisation bipartite est utilisée par les soignants dans la plupart des services VIH. Les p (...)

86Présentons le continuum de soins proposé aux patients dans ces sites FHI pour donner une idée du fonctionnement général et des différents niveaux où participent les personnes séropositives dans le parcours de soins dans les hôpitaux de Battambang et de Takhmao. La salle des consultations est divisée en plusieurs espaces par des murs en dur (Battambang), des claires-voies et des claustrats (Takhmao) garantissant un faible degré d’intimité. Un espace central sert de réception et de salle d’attente. Des chaises sont à disposition des patients le long des murs. Des volontaires séropositifs préparent les dossiers médicaux, pèsent les patients et les orientent vers les consultations dites « OI » (Opportunistic infections) ou « ART » (Antiretroviral treatment)23. Pendant que les patients attendent leur consultation médicale, d’autres volontaires séropositifs circulent dans la salle. Ils donnent des informations sur tout type de sujet concernant le service et répondent aux questions des patients. Après leur consultation médicale, les personnes passent à la pharmacie récupérer leurs médicaments. Et en dernier lieu ils se dirigent vers la consultation de counselling animée par des personnes séropositives. Deux ou trois counsellors animent les séances dans une même pièce. En dehors de ces consultations régulières, d’autres réunions peuvent être proposées aux patients. Les volontaires séropositifs animent des réunions thématiques, sur les antirétroviraux, sur les maladies opportunistes et sur les effets indésirables et secondaires, et en fonction de l’état d’avancement de la maladie et du niveau de compréhension du patient, les médecins et les counsellors demandent aux patients d’assister à ces réunions. En plus des volontaires, une autre personne séropositive participe à l’animation de ces réunions, le responsable MMM. Pour rappel, il s’agit d’une personne séropositive chargée d’animer des activités pour les PLHAs dans l’hôpital. L’initiative est mise en place à grande échelle dans les hôpitaux depuis 2003. Les personnes séropositives qui travaillent dans l’hôpital orientent également les patients vers les ONG locales environnantes qui chapeautent des groupes d’entraide et des visites à domicile, dans lesquels les patients peuvent bénéficier d’une aide alimentaire ou matérielle, ou bien d’un support psychosocial.

87Comment s’est mise en place la participation des patients dans ces hôpitaux ? Après une suite d’entretiens avec les personnes séropositives travaillant sur ces sites et plusieurs représentants de FHI, j’ai pu comprendre que cela ne résultait pas d’une proposition ou d’une revendication de leur part mais d’un personnel expatrié de FHI. De fil en aiguille, j’ai fini par être orientée vers la personne qui a impulsé cette initiative. Elle m’a expliqué que cette idée est venue à Moung Russey, lorsque FHI mettait en place le projet pilote du continuum de soins pour le programme national en 2004. Elle précise qu’au départ l’objectif de la participation des personnes séropositives était d’attirer plus de patients dans l’hôpital : « on a pensé que s’il y avait des volontaires séropositifs, ça marcherait peut-être mieux. Ils peuvent être de bons counsellors, réduire le stigma et la discrimination, travailler avec les professionnels de santé et aussi organiser le MMM » (entretien septembre 2006). Les germes de la participation qui figurent dans le protocole national ont pris naissance dans ce projet pilote, à l’initiative de représentants internationaux de FHI. Les différents niveaux auxquels participent les personnes séropositives ont été ensuite formalisés dans le protocole et appliqués à l’ensemble des sites. Compte tenu du rapport que FHI entretient avec le programme national, je situe cette ONG parmi les « organisations-partenaires ».

Le programme national et la participation

  • 24 Si l’on se réfère à la définition de Pierre Bourdieu, il s’agit d’un ensemble de manière d’être, d’ (...)
  • 25 National ethics committee for health research (NECHR).
  • 26 Je donne à l’opposition emic/etic le sens qu’en donne Jean-Pierre Olivier de Sardan, c’est-à-dire « (...)

88Pour rappel, le programme national est représenté par deux entités, le NCHADS et le NAA. Dans ces deux institutions travaillent des fonctionnaires du Ministère de la santé et des consultants étrangers recrutés sur le long terme. En pénétrant dans ces établissements, on peut tout de suite être frappé par la distinction sociale de ce microcosme. Ces institutions publiques, à dominante masculine, où les employés sont en chemise et costume, se démarquent des institutions hospitalières et des ONG dans lesquelles la recherche a été menée. Tout un ensemble d’habitus24, aisément repérable, montre que l’on se trouve face à des personnes de haut rang. Ces différents officiels se montrent peu disponibles pour les personnes dont le nom n’est pas connu et pour celles qui n’appartiennent pas à une « organisation-partenaire » du programme national. En tant que jeune chercheure étrangère, travaillant dans le domaine des sciences sociales, je n’apparaissais pas dans une position avantageuse pour obtenir un rendez-vous. Mes demandes d’entretien passaient en second plan des agendas de ces officiels. J’ai dû mettre en œuvre diverses stratégies pour obtenir des entretiens. Lorsque j’y allais directement, je n’avais aucune chance de rencontrer quelqu’un. La secrétaire de l’accueil me demandait de laisser un message, qui demeurait toujours sans réponse. L’idéal était d’appeler directement ces officiels. J’avais pu obtenir leurs numéros de téléphone sans trop de difficulté, cependant, il fallait faire preuve de témérité et d’opiniâtreté pour avoir quelqu’un au bout du fil. Je devais réitérer l’appel plusieurs jours, parfois plusieurs semaines avant que quelqu’un ne réponde. Sans jamais omettre les règles de bienséance (accueil, amabilité, politesse), ces personnes me proposaient de rappeler plus tard me disant qu’elles étaient débordées. À force de persévérance, ces personnes finissaient par fixer un rendez-vous. Deux arguments semblent avoir été utiles pour capter leur attention : le fait que ma recherche soit soutenue par l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS), un des financeurs de nombreux projets de recherche au Cambodge, et la lettre d’approbation du projet du Comité d’éthique national25. Ces deux cautions semblent m’avoir aidé à m’épargner des refus. Malgré le temps consacré pour franchir la frontière symbolique qui me séparait de ces acteurs, il était important de mettre en place ce processus au départ. Je désirais faire connaître ma recherche à ces institutions stratégiques, essayer d’établir des formes d’échanges et de restitutions, et voir comment les acteurs de ces institutions se positionnaient par rapport à la participation des personnes séropositives. J’ai obtenu quelques entretiens dans les bureaux du NCHADS et du NAA cependant, à chaque fois, ils me faisaient accéder à des discours etic qui figuraient déjà dans les documents officiels du programme national, et tout ce qui relevait de l’emic semblait camouflé par des stratégies de contournement26. Ce type de discours « langue de bois », dont l’utilité est sophistique (maîtrise du discours) et diplomatique (art de la négociation), constitue un véritable obstacle à l’anthropologue pour accéder aux représentations. Une ethnographie de l’intérieur, comme l’a fait Laëtitia Atlani-Duaut (2005) dans une organisation internationale dont elle a préféré taire le nom, aurait permis de dépasser cette difficulté ; cependant consacrer autant de temps à ces institutions apparaissait peu approprié pour appréhender mon objet d’étude. En effet, la participation des personnes séropositives était un principe qui figurait davantage dans les textes de ces institutions que dans les discours et les pratiques. Pour compléter le peu d’informations obtenues par le biais des entretiens, j’ai multiplié les observations et les échanges impromptus en dehors de ces institutions, à l’occasion de conférences nationales ou des workshop. Il faut savoir qu’à l’épidémie du VIH/sida a succédé « une épidémie » de workshop et de conférences, généralement organisés dans des hôtels luxueux de Phnom Penh (Cambodiana, Le Royal, Himawary, Continental). J’ai parfois participé à ces débats organisationnels et décisionnels pour voir s’il y avait des prises de parole autour de la participation et observer la place occupée par les patients qui y participaient et le contenu de leurs discours. Pendant les pauses, j’avais l’occasion d’intercepter les officiels et de poser quelques questions, autour d’une tasse de café et d’une viennoiserie occidentale.

89Lorsque j’ai présenté mon thème de recherche au directeur et au sous-directeur du NCHADS, ils se sont montrés comme de fervents adeptes de la participation des personnes séropositives. Ils m’ont répondu que c’était important et m’ont cité différentes composantes du protocole national dans lesquelles les personnes séropositives étaient impliquées. Dans les parties suivantes nous verrons que cette volonté politique formelle est beaucoup moins claire dans la pratique. Cependant, voici les composantes etic de la participation qui ressortent des discours des membres et des documents stratégiques du protocole national qui concernent l’ensemble des programmes « gouvernementaux ».

90La participation des personnes vivant avec le VIH est recommandée à tous les niveaux du parcours de soins dans le continuum de soins édité en 2003 par le NCHADS, autant dans les centres de santé que dans les services extra hospitaliers.

Les personnes séropositives peuvent jouer un rôle important dans la prise en charge du VIH. Elles peuvent et doivent être engagées dans tous les aspects du continuum de soins, y compris dans les soins communautaires et à domicile, et dans les services de santé. Ils peuvent prendre part, sur une base volontaire, dans un large panel d’activité comme le counselling, l’orientation des patients vers les services VIH, le soutien à l’adhérence. Les groupes d’entraide existants seront renforcés, et la formation de nouveaux groupes d’entraide sera facilitée par la proche collaboration des personnes séropositives elles-mêmes (NCHADS, 2003 : 15).

  • 27 Entretien avec un conseiller technique du NCHADS (avril 2005).

91Regardons plus en détail ces différents niveaux de participation. Ils ne sont pas concrètement mentionnés sur les documents-cadre mais sont affichés officiellement à l’occasion de diverses conférences nationales et workshop. Environ trois ou quatre volontaires séropositifs sont sélectionnés pour travailler à temps plein dans les structures gouvernementales. Ensuite, chaque hôpital doit créer un « MMM » (Mondul Mith Chuy Mith). Les objectifs de ce dispositif sont divers : lutter contre la discrimination, offrir un espace de sociabilité, améliorer le lien entre les patients et les professionnels de santé, proposer un soutien par les pairs, animer des réunions d’information et de support. À l’origine, ce dispositif vient de Thaïlande : il avait été mis en œuvre une première fois par MSF-Belgique dans un programme VIH27. FHI l’avait mis à l’essai dans le projet pilote puis il a été intégré à la stratégie nationale, comme le principe d’impliquer des volontaires. Dans chaque hôpital, une personne vivant avec le VIH est recrutée à temps plein comme responsable MMM. Les personnes séropositives sont aussi impliquées dans le comité de coordination qui gère chaque site de continuum de soins. C’est en général le responsable MMM qui participe à ce comité. Ensuite, au niveau extrahospitalier, la participation des personnes séropositives est requise pour deux principaux dispositifs, les équipes de soins à domicile et des groupes d’entraide, mis en place à grande échelle sur l’ensemble du territoire. Pour cela, le programme national travaille en réseau avec des « organisations partenaires » qui gèrent la coordination nationale de ces services (KHANA et CPN+ qui seront présentés ci-après).

Les premières équipes de soins à domicile (krom thétoim tam phteah) ImageImage ont été mises en place en 1998, soutenues par le programme national, l’OMS et quelques ONG. Elles se sont multipliées progressivement et sont devenues en 2003 une des composantes du continuum de soins. Le programme national recense maintenant 253 équipes réparties dans l’ensemble des provinces (NCHADS, 2008). Pour chaque composante du continuum de soins, les unités de travail du programme national établissent des « feuilles de route » appelées localement « SOP » (Standard operating procedures). Le « SOP » propre aux équipes de soins à domicile formalise la manière dont les personnes séropositives doivent participer. Les équipes de soins à domicile doivent être basées dans les centres de santé, et être composées de personnels du centre de santé (généralement ce sont des infirmiers), de membres d’ONG et de personnes vivant avec le VIH. Il est mentionné que 2, 3 ou 4 personnes séropositives, appelées « volontaires » sont recrutées dans les équipes. Les objectifs assignés aux volontaires sont vagues :

  • 28 NCHADS, SOP HBC : 6

Identifier les PVVIH dans la communauté, assurer des soins et visiter les PVVIH à leur domicile, référer les PVVIH à d’autres endroits si nécessaire, créer du lien entre les équipes de soins à domicile et la communauté, apporter un support psychologique et éducatif aux PVVIH, à leur famille et à la communauté28.

  • 29 Plan stratégique 2001/2005

Les premiers groupes d’entraide (krom tchouy klown eï, Image) se sont mis en place en 1997. Il s’agit de groupes animés par les patients pour les patients dans les villages, à leur domicile. Ils sont devenus une composante essentielle de la politique nationale de lutte contre le sida en 2001. Dans le plan stratégique national 2001/2005, ce dispositif est présenté comme un outil pour améliorer l’utilisation des services VIH, pour « encourager les PVVIH à s’impliquer davantage dans les soins dans les hôpitaux, renforcer les réseaux de PVVIH existants, créer des services amicaux pour les patients29. Ce dispositif fait partie du continuum de soins proposé aux personnes vivant avec le VIH et, si l’on se réfère aux chiffres officiels, 723 groupes seraient répartis sur l’ensemble du territoire (NCHADS, 2008).

  • 30 Plan stratégique 2006-2010 : 14.

92Dans les différentes composantes que je viens de décrire, les personnes séropositives ont essentiellement un rôle à jouer pour la mise en œuvre des activités : support social et psychologique, logistique, administration. Dans un protocole plus récent, la participation des personnes séropositives apparaît également au niveau politique. Dans le plan stratégique national de 2006/2010, il est précisé que « les personnes séropositives et leurs proches ne sont pas juste des bénéficiaires des services sociaux, ils sont aussi une partie de la solution. Leurs efforts, expériences et visions sont nécessaires dans tous les aspects de la réponse nationale, dans le développement des politiques d’intervention, de la planification, de la mise en œuvre, du suivi et de l’évaluation »30.

93Dans la partie suivante je montrerai comment ces principes théoriques et ces différents niveaux de participation (social, administratif, logistique et politique) se concrétisent sur le terrain, et comment les personnes séropositives se les approprient.

  • 31 Dans le protocole du continuum de soins il est rappelé que les auteurs se sont inspirés des expérie (...)

94Comment ces dispositifs participatifs ont émergé dans les documents-cadres du programme national ? FHI n’est pas le seul inspirateur. Même si le programme national cambodgien prend progressivement le contrôle des différents programmes de lutte contre le sida, ce sont toujours des consultants étrangers qui rédigent les protocoles. Il est difficile de savoir si c’est le résultat d’un choix ou bien d’une contrainte, toujours est-il que ce sont des consultants étrangers qui sont chargés de cette tâche31.

95La participation apparaît comme une pierre angulaire des protocoles nationaux sans que cette décision émane directement des représentants du Ministère de la santé du programme national. Cela ne signifie pas que les membres cambodgiens de l’institution adhèrent systématiquement aux principes qui figurent dans le protocole, comme l’ethnographie des usages de la participation dans les parties suivantes le montrera. D’ailleurs, si au niveau formel la participation apparaît comme un principe incontournable, dans les faits elle n’est pas appliquée au sein de ces institutions : les personnes séropositives ne participent pas aux activités.

96Après avoir passé en revue les jalons de la participation diffusés au niveau du protocole national et des représentants du programme national, je vais présenter différentes ONG locales qui jouent un rôle important dans la promotion et l’application de la participation au Cambodge.

Les ONG locales

  • 32 Article Libération – 28 mai 2005 – Philippe Grangereau – chiffres issus d’un rapport de l’organisat (...)
  • 33 L’État commence cependant à développer ce type de fonds. On a pu le voir en janvier 2010 pour le tr (...)

97Une précision mérite d’être faite concernant la catégorie « ONG locale ». Celles que j’ai étudiées qui intervenaient dans le VIH/sida au Cambodge ont pour la plupart été mises en place par des organismes de développement internationaux et sont toujours appuyées techniquement ou financièrement par eux. Elles ne doivent donc pas être perçues comme des projets autonomes, indépendants du paysage international de « l’aide ». S’il existe localement des groupes de personnes qui créent leur propre ONG, ils y parviennent généralement après avoir intégré un réseau de financement international. D’autres organisations locales sont localement appelées « CBO » (Community based organisation). Généralement, elles n’ont pas les moyens de verser 500$ au Ministère de l’intérieur pour s’enregistrer et accéder au label d’« ONG ». Pour rappel, les ONG n’existaient pratiquement pas au Cambodge avant l’arrivée des ONG internationales en 1991 (Trannin, 2005), elles ont proliféré dans les années 1990. Par ailleurs, de nombreuses ONG locales se sont créées en raison du processus d’autonomisation des projets déclenché par les ONG internationales : un des principes d’intervention en vogue depuis les années 1990 dans le secteur du développement consiste à reléguer les projets aux acteurs locaux pour assurer leur pérennité. Au moment de cette étude, de nombreuses ONG locales sont la continuité de projets impulsés par des ONG internationales. Et bien qu’elles soient considérées comme des ONG locales, la majorité est encore enchâssée dans des réseaux de financement et d’appui internationaux. Si techniquement elles sont de plus en plus autonomes, financièrement la dépendance à l’international reste accrue. L’État, les entreprises cambodgiennes et les citoyens ne versent pas ou très rarement des fonds aux ONG. Les réseaux de financement nationaux destinés aux ONG sont quasi absents dans la société cambodgienne. Compte tenu de la dépendance de l’État à l’aide internationale (en 2005 elle représentait 40 % du budget de l’État32), il n’est pas surprenant qu’il développe peu de systèmes de coopération et d’aide publique destinés aux ONG33. Au niveau de l’aide privée, les citoyens font des dons à la pagode, à des proches dans le cadre de leurs réseaux de relations, mais rarement aux ONG (la seule ONG cambodgienne que j’ai rencontrée recevant des dons de citoyens cambodgiens est la Croix rouge cambodgienne). Les ONG sont surtout perçues comme des organisations qui ont des moyens, bien plus que des organismes « à aider ». Faire des dons aux ONG n’est pour l’instant pas dans les mœurs comme cela peut l’être dans les pays occidentaux. La frontière entre ONG locale et internationale est donc ténue.

98Les dynamiques participatives ont également été observées au sein de sept ONG locales, que je vais présenter brièvement maintenant. Certaines sont des réseaux (organisations qui réunissent des membres autour d’un projet commun, d’autres des associations de patients).

Les réseaux

KHANA, un partenaire du programme national

  • 34 KHANA, rapport annuel 2007, p. 24.

99Dans le paysage des ONG de lutte contre le sida, KHANA (Khmer HIV/AIDS NGO alliance) est imposante par sa taille et ses moyens. Elle emploie soixante dix personnes pour le fonctionnement du siège et elle gère un budget volumineux (5 millions de dollars en 200734). L’ONG anglo-saxonne Alliance a mis en place ce projet en 1996. Si elle est devenue une ONG locale en 2000, elle poursuit les mêmes activités et elle est financée par les mêmes bailleurs (principalement l’USAID, le Fonds mondial et le Programme alimentaire mondial). Les expatriés qui occupaient au début des postes de direction et de coordination travaillent dès lors à des postes de consultant.

  • 35 La « bonne gouvernance » est définie dans l’institution par quatre piliers à respecter : responsabi (...)
  • 36 Le premier candlelight day international date de 1983 lorsque l’origine du VIH était à peine connue (...)

100L’ONG se présente comme un partenaire du programme national. Les activités qu’elle met en place sont le reflet des priorités nationales (KHANA, rapport annuel 2007 : 7). Elle participe à l’ensemble des workshops organisés par le programme national pour définir l’orientation de la politique nationale de lutte contre le sida. Elle apporte un soutien technique et financier à une soixantaine d’ONG locales, spécialisées dans les activités de prévention, de soins et de support pour les personnes vivant avec le VIH, dans dix-sept provinces du Cambodge. Le mandat qu’elle s’est fixé cumule un ensemble de mots-clés du développement : elle est chargée de faire du « renforcement de capacités » de ses partenaires issus de la « société civile » et de leur transmettre les règles de la « bonne gouvernance35 ». Plus concrètement, KHANA soutient des organismes qui font de la prévention auprès de groupes dits « à risque » (ceux que les études épidémiologiques du gouvernement estiment être les plus exposés au virus), des équipes de soins à domicile, des événements dits de « plaidoyer » (journée mondiale de lutte contre le sida, Candle light day36, activités de sensibilisation sur les droits des personnes vivant avec le VIH) et des activités de formation (gestion de projet, gestion financière, organisation, rédaction de rapport).

  • 37 Littérature interne à une institution, non publiée et non référencée.

101L’organisation n’est pas une ONG dite « de terrain », directement en lien avec les personnes vivant avec le VIH. Pourtant, il est frappant de constater, à travers les entretiens passés avec les employés de KHANA ou bien dans la littérature grise37, à quel point il est fait mention des « bénéficiaires ». Elle organise des réunions et des formations dans ses locaux, dans les hôpitaux provinciaux ou bien dans des grands hôtels, pour ses différents partenaires qui eux sont en lien direct avec lesdits « bénéficiaires ». Cette institution reçoit une somme importante destinée à la lutte contre le sida mais les employés côtoient rarement les personnes séropositives. Le fait que depuis sa création l’ONG n’ait cessé de s’agrandir, que les bureaux soient neufs, climatisés, modernes et aseptisés, interpelle de nombreux patients et acteurs de la lutte contre le sida. Un ancien employé de KHANA me dit :

La croissance de cette ONG est peu visible sur les projets, elle s’observe surtout au niveau de l’augmentation du nombre de 4X4, de l’amélioration des locaux […] il y a un grand gaspillage d’argent au niveau des ressources humaines. Quand j’y travaillais, je m’occupais seul d’une vingtaine de partenaires et maintenant il y a un employé pour quatre partenaires (entretien octobre 2007).

102Les employés de l’institution ne font-ils pas fréquemment référence aux « bénéficiaires » pour minimiser la distance qui les sépare et renforcer le sens de leurs pratiques ? Dans un rapport d’activité on peut lire : « KHANA aide la majorité des équipes de soins à domicile, elle assure des visites à domicile à 2676 personnes vivant avec le VIH, et à plus de 2004 enfants affectés par le VIH » (rapport annuel 2002). Fréquemment, dans ses discours et ses rapports d’activité, KHANA précise le nombre de « bénéficiaires » qu’elle aide indirectement, donnant l’impression que c’est elle qui pourvoit cette aide directe.

103Le siège de cette ONG se situe dans le même quartier que World vision international, surnommé parfois, comme on l’a mentionné précédemment « supermarché de l’ONG ». Elle dispose de deux étages dans un des rares immeubles de la capitale. En 1993, de nombreux axes de la ville de Phnom Penh étaient des chemins de latérite, bordés par des maisons sur pilotis. Ce n’est que depuis le milieu des années 2000 que des bâtiments cossus ont commencé à se construire, avec l’apparition de petits gratteciels. Pour ses projets, KHANA a recruté du personnel qualifié, capable de manier les concepts vernaculaires et les techniques des ONG (langage des bailleurs, techniques de rédaction, de suivi et de gestion de projet). La plupart sont des anciens médecins du Ministère de la santé ayant fait le choix de s’orienter vers les ONG plutôt que de continuer à pratiquer une médecine peu rentable dans les hôpitaux. Une fois recrutés dans ces institutions, les médecins ne pratiquent plus la médecine clinique mais s’occupent généralement de gestion de projet, de management et de communication. On est alors en droit de se demander si le développement de ce type d’institution ne contribue pas à une « fuite des médecins » hors de la fonction publique. Cette organisation, aux yeux de nombreux Cambodgiens, revêt cependant un prestige certain, elle est réputée pour son personnel qualifié, ses équipements et son budget. Ce prestige est notamment renforcé par la présence de ces médecins, dont le statut social est éminemment élevé.

104De manière générale, le rôle d’intermédiaire joué par cette institution était central pour comprendre le réseau d’influence actif entre les différentes organisations de lutte contre le sida. KHANA joue un rôle d’« entremetteur » entre le programme national et les ONG locales. Depuis 1997, le programme national considère KHANA comme un partenaire privilégié pour structurer les ONG locales. KHANA, en assurant la coordination, la formation et le suivi de ses partenaires, contribue à faire respecter le protocole national. En m’intéressant à cette institution, je pouvais saisir comment une grande institution partenaire du programme national appliquait les recommandations nationales vis-à-vis de la participation. Dans son siège, l’ONG a impliqué des personnes séropositives mais de manière exceptionnelle. Actuellement l’ONG est composée de soixante employés. Deux ou trois personnes séropositives ont été recrutées depuis la création de l’ONG, toujours de façon ponctuelle.

105Si le respect de la confidentialité des personnes vivant avec le VIH est un droit fondamental reconnu dans les organisations de lutte contre le sida, celui-ci semblait difficilement applicable dans les institutions où j’ai mené mes investigations. On m’explique qu’en interne, « tout finit par se savoir ». Garder son statut sérologique confidentiel en travaillant dans une institution de lutte contre le sida semble difficile. Les manières de parler du sujet, d’y être sensible et de s’impliquer, finissent par révéler aux autres à quel degré l’orateur peut être concerné par cette problématique. Pour savoir si une ONG recrute ou pas des personnes séropositives, je me suis souvent fiée aux témoignages de personnes séropositives qui cherchaient à travailler dans une ONG, qui sont de bons indicateurs. Plusieurs d’entre elles m’ont dit : « les employés de KHANA vivent du sida mais ils ne travaillent pas avec les personnes séropositives ». Depuis que la participation est devenue une norme nationale, ces dernières sont nombreuses à tenter leur chance dans les ONG et elles sont généralement bien informées sur celles qui impliquent ou non des personnes séropositives dans leurs activités.

106Comme au sein du programme national, la participation demeure un principe à faire appliquer par les partenaires de cette organisation, toujours en vue d’obtempérer aux orientations nationales, mais il n’est guère appliqué au sein même de l’institution.

HACC, le parapluie des organisations de lutte contre le sida

  • 38 Une centaine en 2007 (bulletin n° 8, HACC).

107Le HACC (HIV/AIDS coordinating committee) a été créé en 1993 pour coordonner les différentes organisations de lutte contre le sida. La plupart des ONG intervenant sur le sida sont membres de cette structure38 et versent une cotisation annuelle de 40$. En pratique, l’organisation n’assure pas de coordination. Si le principe est que « les organisations travaillent en partenariat pour construire une réponse compréhensive à l’épidémie » (HACC, rapport annuel 2007 : 2), les observations m’ont permis de me rendre compte qu’elles ne coopèrent pas pour autant en devenant membre du HACC. De manière générale, celle-ci est perçue comme une structure qui suit les directives du gouvernement bien plus que les intérêts de ses membres. Par ailleurs, au cours d’entretiens, plusieurs membres m’ont dit ne pas savoir à quoi servait exactement l’institution. Le personnel du HACC m’a donné quelques hypothèses explicatives, comme le fait que, depuis sa création, l’institution a été dissoute deux fois (2006 et 2008). On m’explique que le rôle du HACC n’est pas perçu clairement car les orientations ont souvent changé d’une année sur l’autre. L’ONG a connu plusieurs secrétaires généraux qui, à chaque fois, ont restructuré le réseau, en mettant en place des nouvelles équipes, de nouveaux objectifs et un nouveau management. J’ai suivi les activités du réseau après sa deuxième naissance, entre 2006 et 2008, lorsque son mandat était centré sur un leitmotiv fréquent du développement le « renforcement des capacités de la société civile ». Le secrétaire général s’est inspiré des recommandations des Nations unies pour choisir ce mandat. Il avait travaillé précédemment pour le Programme des Nations unies pour le développement (PNUD), en tant que coordinateur du programme GIPA (le programme pour la participation accrue des personnes séropositives). Il m’éclaire et argue qu’il voulait que le HACC participe à la réalisation des objectifs de la déclaration d’engagement des Nations unies sur le VIH (UNGASS), à savoir la participation de la « société civile » et des personnes vivant avec le VIH aux processus décisionnels. Dans cette institution, la participation n’a pas émergé de la base : elle découle de l’appropriation par le secrétaire général de recommandations internationales diffusées à travers les programmes des Nations unies.

108Bien que le secrétaire général ait souvent prononcé des discours dissidents et critiques vis-à-vis des actions du gouvernement entre 2006 et 2008, le HACC a majoritairement été une « organisation-partenaire » qui suivait presque mot à mot les directives du programme national.

  • 39 Fête traditionnelle organisée au moment de la pleine lune en novembre pour marquer la fin des crues (...)

109Les activités principales du HACC étaient l’organisation des journées mondiales du VIH, des « Candle light day » ainsi que le plaidoyer et les campagnes de sensibilisation à l’occasion de la fête des eaux39. C’est en suivant ces événements auxquels participent les personnes séropositives que j’ai été amenée à m’intéresser au HACC. C’est l’ONG qui est chargée de structurer, organiser, coordonner, encadrer ces principaux événements au cours desquels les personnes séropositives se réunissent dans l’espace public. En dehors de ces activités, l’organisation n’implique pas les personnes vivant avec le VIH. Un autre rôle du HACC était intéressant à analyser : il était invité à la plupart des workshops et des conférences nationales où sont planifiées les stratégies d’intervention (plan stratégique national, Accès universel, mécanisme de coordination du Fonds mondial) pour représenter ses membres, c’est-à-dire la dite « société civile ».

Le réseau national des personnes vivant avec le VIH (CPN+)

110Une autre structure suivie au cours de cette étude, directement concernée par la question de la participation des patients, est le réseau des personnes vivant avec le VIH (Cambodian people network of people living with HIV+), connu sous le nom de « CPN+ ».

  • 40 Par plaidoyer, j’entends l’ensemble des messages contestataires adressés aux structures tant étatiq (...)

111Ce réseau a été créé en juillet 2001, à l’initiative de KHANA et du programme national (NCHADS et NAA). Lorsque j’ai demandé au directeur du NCHADS comment l’idée de créer ce réseau leur est venue, il m’a répondu qu’ils se sont inspiré du réseau thaïlandais créé quatre années plus tôt : « là-bas, ce sont eux qui gèrent les activités, ils sont très actifs, le gouvernement n’a pas besoin d’un réseau de soins à domicile comme nous » (entretien mai 2006). Il souhaitait restreindre ses activités en reléguant certaines activités « gouvernementales » aux personnes séropositives. En d’autres termes, il s’agissait de départager les activités entre l’État et le secteur associatif. Il n’empêche que si le réseau cambodgien est au départ dérivé de son homonyme thaïlandais, il ne s’appuie absolument pas sur les mêmes bases et a pris un tout autre chemin. En Thaïlande, le réseau a été créé de manière autonome par des personnes séropositives issues de plusieurs groupes d’entraide, engagées pour se fédérer et défendre leurs droits. Au Cambodge, si des personnes vivant avec le VIH ont participé à la réunion qui a fait naître le réseau, cette participation, d’après les témoignages des personnes qui étaient présentes, s’est avérée formelle. Ce sont davantage des décideurs politiques que des personnes infectées par le VIH qui ont pris cette initiative. Aussi, en Thaïlande, le réseau est-il connu pour son pouvoir d’influence sur la scène publique et pour ses activités effectives de plaidoyer40, un trait de caractère totalement absent du réseau cambodgien. En pays Khmer, ce dernier reste généralement confiné à des activités commanditées par le gouvernement. Il met en place les directives nationales plutôt que les initiatives des membres de ce réseau. D’après les entretiens, dès le début le coordinateur de ce réseau a été fortement sollicité pour développer un mode de relation coopératif avec le programme national. CPN+ fait partie de la typologie des « organisations partenaires ».

112La participation des personnes séropositives est pourtant au cœur du mandat du réseau. Sa mission officielle est de « renforcer la coordination, la participation et les capacités des personnes vivant avec le VIH, représenter la voix de ces personnes sur la scène publique, lutter contre le stigma et la discrimination et garantir un support communautaire aux membres » (2007 : 4). Cependant, pour la plupart des acteurs de la lutte contre le sida interrogés, ces personnes ne remplissent pas réellement ces rôles. Ils estiment que le réseau ne représente pas les personnes vivant avec le VIH et qu’il sert de marionnette au gouvernement. Un des témoignages illustre cette tendance : « le réseau se limite aux activités financées par le Fonds mondial et aucun projet qui viendrait de l’intérieur ne prend forme » (entretien mars 2006). Le réseau est assez déprécié par les personnes séropositives qui attendent généralement de lui qu’il ait un pouvoir d’influence sur l’orientation de la lutte contre le sida et qu’il soit porteur de messages revendicatifs en faveur du respect des droits des personnes vivant avec le VIH. La coordinatrice d’une association locale de lutte contre le sida me confie, « à CPN+ ils n’aiment pas tout ce qui relève de l’opposition » (entretien décembre 2006).

  • 41 « Le réseau est un partenaire clé de la mise en œuvre du continuum de soins à travers l’expansion d (...)

113CPN+ travaille de concert avec les instances du programme national (NAA, NCHADS, MoH) et d’autres personnes haut placées pour participer à la préparation des protocoles et aux plans stratégiques nationaux. Le réseau joue par ailleurs un rôle important pour la coordination de deux composantes majeures du protocole national de continuum de soins, les MMM et les groupes d’entraide, dans lesquelles participent les personnes séropositives41. CPN+ est chargé d’étendre et de coordonner le réseau des groupes d’entraide et, depuis 2005, le NCHADS a proposé à CPN+ d’assurer un programme de coordination des MMM pour étendre le dispositif sur les sites de continuum de soins.

114Pour assurer ses missions, le réseau dispose d’un siège dans la capitale où travaillent onze employés et trois volontaires (situation de 2005) et de treize antennes en province gérées chacune par un homme et une femme séropositifs (CPN+, 2007 : 1). La structure était au départ au centre ville mais en avril 2006, le réseau a déménagé en périphérie de Phnom Penh pour avoir des locaux plus spacieux. Le fait que la structure s’éloigne du centre ne semble pas gêner les personnes vivant avec le VIH puisqu’elles vont rarement dans ce type de structure lorsqu’elles sont confrontées à un problème. Dans les provinces, les deux personnes sont recrutées à temps plein pour centraliser, coordonner et participer aux différentes activités proposées aux personnes infectées par le VIH dans la province. Elles s’occupent aussi de la coordination des groupes d’entraide et des MMM. Le duo est composé d’un coordinateur et d’un assistant, toujours un homme et une femme pour assurer la parité, si chère dans les politiques de développement. L’assistant s’occupe de l’administration au bureau, alors que le coordinateur va assister aux groupes d’entraide et aux MMM de sa province.

115Ce réseau est avant tout une structure gérée par des personnes séropositives. Au total, le réseau emploie une quarantaine de PVVIH, structures de Phnom Penh et provinces confondues. Pour le réseau, c’est une priorité. la coordinatrice adjointe m’explique :

À CPN+, on a besoin que nos employés soient des PVVIH. Si on ne prend pas des personnes infectées quel sens aurait notre logo « réseau cambodgien de personnes vivant avec le VIH » ! Ce réseau a été créé pour aider les personnes séropositives. Si on employait des personnes séronégatives, les personnes infectées seraient déçues. Si des personnes compétentes non séropositives veulent travailler, elles le peuvent en tant que volontaire ou bénévole (entretien décembre 2006).

116Au demeurant, le réseau n’a pas toujours pu appliquer à la lettre sa politique. Pour certains postes, il était parfois difficile de trouver des profils adaptés parmi les candidats séropositifs, des personnes séronégatives étaient alors recrutées.

117Je présenterai maintenant un réseau plus dissident, moins en phase avec les directives nationales.

Le réseau CACHA et ses hôtes

118En 2006 trois ONG basées à Phnom Penh (WNU, WAC et AAI-Cambodia) ont décidé de créer un collectif de représentants de la « société civile » pour défendre les droits des personnes vivant avec le VIH. Le suivi des réunions animées par ce collectif était décisif pour cette recherche sur la participation car elles étaient animées par une activiste séropositive et constituaient un espace où des personnes vivant avec le VIH venaient réfléchir, exprimer et construire leurs messages de contestation et de revendication. Je présenterai dans un premier temps ces trois ONG connues sur le terrain cambodgien pour leurs actions de plaidoyer, à l’origine de ce collectif surnommé CACHA. Ce collectif siège au sein des organisations Women agenda for change (WAC) et Women network for unity (WNU). Ces deux ONG résident sur un immense bateau délabré, hors d’usage, amarré au bord de la rivière Tonle Sap, qui sert de local associatif. Le bateau se situe dans la prolongation des quais Sisowath où se trouve le palais du roi à Phnom Penh. Ces deux ONG n’interviennent pas spécifiquement sur le VIH mais elles ont fait du plaidoyer sur cette problématique. Women agenda for change était au départ en l’an 2000 un projet de l’ONG d’OXFAM Hong-Kong et elle est ensuite devenue une ONG locale en 2004. Son mandat est l’« empowerment » des femmes. Cet autre leitmotiv du développement, qui signifie littéralement « renforcement et acquisition de pouvoir », est au cœur des discours des organisations cambodgiennes impliquant les personnes séropositives. WAC sensibilise les ouvrières textiles aux droits du travail, elle leur apprend à se défendre et à se mobiliser. Elle a également mis en place un programme de protection des travailleur(e) s du sexe, qui en 2002 s’est transformé en ONG locale : l’association Women network for unity. Au niveau du VIH, cette association milite pour que les prostitué(e) s puissent avoir accès gratuitement aux traitements et pour qu’ils ou elles ne subissent pas de discrimination de la part des soignants. Les membres de l’organisation m’expliquent qu’au Cambodge les prostitué(e) s sont régulièrement accusé(e) s d’être responsables de l’épidémie. Dans les hôpitaux, elles/ils sont souvent rejeté(e) s, montré(e) s du doigt, insulté(e) s par les équipes de soins et les autres patients. Les actions de plaidoyer les plus connues de WAC et WNU en matière de sida sont celles liées aux essais thérapeutiques, notamment à l’essai controversé « Ténofovir » de 2003 (évoqué plus loin).

119L’autre organisation qui a participé à la mise en place du réseau CACHA est l’ONG américaine Actionaid international (AAI Cambodia). Cette ONG mène des projets de lutte contre la pauvreté en mettant l’accent sur la participation des populations les plus démunies. Elle intervient sur cinq angles principaux : « l’éducation, le VIH/ sida, l’accès alimentaire, l’urgence, les femmes et les filles et la gouvernance ». Au niveau du VIH/sida, le programme est géré par une des rares personnes séropositives activistes qui occupe à ce jour un poste à responsabilités dans les organisations de lutte contre le sida au Cambodge. En partenariat avec WAC et WNU, elle a organisé la mise en place du réseau CACHA. Ce projet n’est pas totalement le fruit d’une initiative isolée. Il est né dans l’idée de renforcer le réseau régional d’APPACHA (Asia pacific people’s alliance for combatting HIV/AIDS) créé en 2004 à la suite de la conférence internationale sur le VIH à Bangkok en Thaïlande. Au début, le partenaire cambodgien de l’alliance régionale APPACHA était Actionaid. Et, en concertation avec APPACHA, WAC et WNU, la représentante d’Actionaid a mis en place une structure nationale autonome le 10 avril 2006 qui s’est appelée CACHA (Cambodian alliance for combatting HIV/AIDS).

120Le détour par la présentation de ces trois organisations est important pour comprendre l’origine de ce réseau et refléter l’atmosphère de plaidoyer dans laquelle a pris pied le réseau CACHA. Ce réseau, financé par Actionaid, réunit une soixantaine de membres d’ONG, des activistes, des personnes vivant avec le VIH, des syndicats, des associations d’étudiants, des médias, des travailleurs sociaux. Son principal mandat est le plaidoyer. L’objectif « est de faire pression sur les États, les politiciens, les décideurs et les agences des Nations unies spécialisées dans la lutte contre le sida » (CACHA, plan stratégique 2007 : 1). Par ailleurs, le réseau se définit comme un espace politique pour réunir les entités qui s’opposent « aux mauvaises pratiques, aux politiques, au manque d’engagement, de sérieux pour lever l’alarme sur la situation de la pandémie » (ibid.). Les membres ne se réunissent pas de manière régulière mais deux ou trois fois par mois ou par trimestre, en fonction du plaidoyer qu’ils ont à préparer et des disponibilités de chacun. Les réunions ont lieu la plupart du temps sur le bateau et durent en moyenne une demi-journée. La justice et les droits étaient au cœur des discussions pendant les deux ans où j’ai assisté aux réunions du réseau. Les membres évoquaient des situations où les personnes séropositives étaient en danger, où les droits de l’Homme étaient bafoués, où le protocole de soins n’était pas respecté. Dans le panel des organisations locales qui ont été suivies, celle-ci fait partie des réseaux revendicatifs, dont les actions ciblent, s’il faut, les membres du parlement et des différents ministères. Elles sont rares dans le paysage cambodgien. J’aborderai les retombées des interventions de ce réseau plus loin dans cet écrit. Compte tenu de son mandat et de ses objectifs, je classe ce réseau parmi les « organisations-opposantes ».

121Les revendications que la principale animatrice de ce réseau construit avec les autres membres sont riches d’enseignements pour comprendre les aléas de la participation au niveau politique. Si ce dispositif a été créé en partie par une activiste cambodgienne, ce réseau ne peut pas être considéré comme une initiative locale à proprement parler. D’une part, ce réseau est une antenne d’un projet international plus large, et d’autre part, cette activiste est depuis longtemps insérée dans des organisations internationales. Elle semble avoir intégré la culture de l’engagement et de la participation qui y est répandue. Elle apparaît alors comme le fruit d’une négociation entre le local et le global, comme ce fut le cas pour le secrétaire général du HACC.

Les associations de patients

122Nous allons voir maintenant comment la participation a émergé dans trois associations de patients : les trois seules ONG locales au Cambodge qui se nomment ainsi et qui sont composées principalement de personnes séropositives.

Vithey chivit

123Cette association est un des plus anciens regroupements spontanés de patients dans le paysage des ONG locales, et l’un des rares groupes à avoir émergé indépendamment des organisations internationales de lutte contre le sida. En 1998, une trentaine de patients de l’hôpital Calmette à Phnom Penh se sont réunis pour proposer une aide aux nouveaux patients qui arrivaient à l’hôpital. À cette période, la maladie était peu connue, les services étaient rares et la discrimination très forte. Ce groupe de patients a décidé de mettre en place des activités de support au portail de l’hôpital. Dans un entretien, le leader raconte, « la raison qui nous a poussé à créer ce groupe c’est le stigma et la discrimination commis contre nous par nos familles et la communauté. En réponse à ça, on s’est battu en s’entraidant et se soutenant, seules alternatives à la défaite » (entretien Ou Hélène, mai 2004). Pour tous ceux qui l’ont rencontré au début, c’était un groupe « qui sortait de la base » avec des membres engagés, volontaires, courageux et plein d’initiatives.

  • 42 COERR, KHANA, Fondation Elton John, FHI, Catholic office for emergency relief refugees, Khmer allia (...)

124Pendant la première année, le groupe s’est structuré seul. Ensuite, l’ONG américaine Care l’a repéré et l’a amené à chercher des financements et à se déclarer en tant qu’ONG. Fin 1998, les appuis techniques et financiers ont proliféré42 pour que le groupe se structure et développe ses activités. En 1999, les membres ont décidé de créer leur association. Ils l’ont baptisée Vithey chivit, ce qui signifie littéralement en khmer « boulevard de la vie ». L’un d’eux, Sopheap, a été désigné comme directeur par les membres du groupe. Il tient toujours les rênes de l’association.

125Depuis que ce groupe d’entraide a obtenu des aides financières, son mandat a changé. D’abord, il a disposé de locaux à proximité de l’hôpital, ce qui l’a conduit à décentrer ses activités à l’extérieur de l’hôpital. Au lieu de réaliser des activités de médiation intra hospitalières, le groupe s’est mis à faire des visites à domicile, à animer des groupes d’entraide et à développer des activités artisanales dites dans le langage développementaliste « AGR » (activités génératrices de revenus). Vithey chivit a mis en place un atelier de couture. Chacune de ces activités était financée par un bailleur précis. Pour recevoir des financements, ce petit groupe a été amené à mettre en œuvre les activités qui intéressent les bailleurs. Par exemple, en répondant à un appel à projet de KHANA, Vithey chivit acceptait de se spécialiser dans les visites à domicile. Dès lors, les trois principales activités de Vithey chivit sont des activités préconisées par le programme national et réalisées à l’échelle nationale.

126L’association a rapidement été confrontée à de nouvelles difficultés. Dans le local où elle s’est installée, l’ONG était sans cesse inondée pendant la saison des pluies. La production (sacs à main et pochettes en jonc et coton) a été perdue à plusieurs reprises. Elle a dû déménager à nouveau dans un local plus distant de l’hôpital, s’éloignant progressivement de plus en plus de son objectif initial qui est le support social à l’hôpital. En outre, depuis que l’ONG reçoit ces soutiens internationaux, elle doit faire face à l’insatisfaction des bailleurs. Ces derniers fustigent en général le « manque de capacités » des membres.

127Le suivi de cette ONG locale, composée essentiellement de personnes séropositives, apporte des éléments de compréhension sur le fonctionnement et les contraintes que rencontrent les petites associations de patients. Il montre comment ces ONG sont amenées à niveler leurs activités par rapport aux tendances nationales et à faire face à de nouveaux obstacles. En raison de ce processus de nivellement, je classe cette organisation parmi les « organisations auxiliaires » car progressivement, pour perdurer, elle n’a eu d’autres choix que de réaliser les objectifs du programme national étant donné sa dépendance financière.

128Si, dans ce cas précis, une initiative locale est à l’origine de cette association, en se connectant à l’arène de l’aide au développement, elle a progressivement perdu le sens initial de son projet.

Positive women for hope organisation (PWHO)

129Cette association de patients s’est créée en août 2004, à l’initiative de la personne qui est à l’origine du réseau CACHA et d’une représentante du réseau régional des personnes vivant avec le VIH basé en Thaïlande (APN+). Elles ont organisé un workshop pour « renforcer les capacités » des femmes en charge de groupes d’entraide. C’est à cette occasion qu’elles ont poussé une vingtaine d’entre elles à s’unir pour mieux subvenir à leurs besoins quotidiens en mettant en place des « activités génératrices de revenus ».

130Comme la plupart savaient coudre, elles ont décidé d’ouvrir un atelier de couture et de tissage. La fondatrice cambodgienne a avancé des fonds pour acheter une dizaine de machines à coudre pour démarrer l’activité. Le groupe a élu une coordinatrice. Pendant les premiers temps de l’association, ce poste impliquait beaucoup de responsabilités mais il n’était pas rémunéré. Les trois premières coordinatrices ont alors démissionné pour un poste mieux rétribué ailleurs. Lorsque l’association a obtenu des financements fixes pour ce poste, elle a pu fidéliser une personne au poste de coordinatrice. Comme les membres ont dû travailler longtemps sans recevoir de salaire, le groupe s’est progressivement réduit. Depuis 2006, elles sont une dizaine à travailler quotidiennement à l’atelier.

131Au départ, ce groupe de femmes n’avait pas de local, elles se réunissaient à leurs domiciles. Ensuite, elles ont trouvé un pas-de-porte peu onéreux situé le long des égouts de Phnom Penh, dans un quartier fréquenté par des trafiquants et des usagers de drogue (enfants qui inhalent de la colle, adultes qui prennent des amphétamines appelées localement yama ou yaba). Ce local vétuste avait des grilles à la place des murs. Elles travaillaient en respirant des odeurs nauséabondes et étaient souvent dérangées par les usagers de drogue qui venaient quémander ou les intimider à travers les grilles. Elles ne se sentaient pas en sécurité lorsqu’elles partaient du travail le soir. En 2006, Médecins du monde leur a mis à disposition un étage dans la grande maison qu’ils louaient pour leur « centre PVVIH » (les occupants ne se servaient pas de tout l’espace dont ils disposaient). Une fois installé dans cet endroit plus décent, ce groupe de femmes a commencé à mieux vendre ses produits mais, comme pour Vithey chivit, l’association s’est progressivement décentrée vers d’autres activités.

132Le groupe a reçu une pluie de soutiens techniques et financiers qui lui ont permis en premier lieu d’amplifier ses activités. La responsable du réseau régional des personnes vivant avec le VIH (AGN+) a financé la déclaration de l’ONG au Ministère de l’intérieur en 2006. L’ONG Treat asia leur a ensuite attribué un budget pour développer des activités « d’éducation à la santé » à Phnom Penh et dans la province de Kandal. La fondatrice en compagnie d’une autre personne séropositive haut placée dans les institutions de lutte contre le sida se sont engagées volontairement auprès du groupe pour aider à rédiger les appels à projets. « Nous ne sommes pas encore indépendantes pour nos nouveaux projets, nous avons toujours besoin de l’aide de Bopha et Nary » m’explique une des membres du groupe (entretien octobre 2007). Les deux « marraines » du projet se sont investies chacune de leur côté pour trouver des financements pour l’association (AGWS, Actionaid).

133Au départ, leurs activités étaient limitées à la vente de produits artisanaux (sacs en jonc), mais en s’ouvrant à ces nouveaux financements disponibles, elles ont été amenées à développer de nouvelles activités promues par les bailleurs (« éducation à la santé », « visites à domicile », « animation de groupes d’entraide ») destinées à améliorer la santé et le bien-être des femmes séropositives. Puis, l’association a été conviée et financée pour participer à des workshops, à des formations de « renforcement de capacités », ... Elle a ainsi émergé dans l’espace public de la lutte contre le sida comme représentante de la « société civile ». Depuis 2006, la « société civile » est devenue le nouveau mot d’ordre du programme national et de ses partenaires (HACC, CPN+, agences des Nations unies). Ces derniers qui définissent ensemble les protocoles impliquent dès lors cette nouvelle entité dans les processus décisionnels. Deux déclarations des Nations unies (UNGASS et Accès universel), présentées plus loin, ont contribué localement à décloisonner les processus de décision concernant la planification des stratégies d’intervention en donnant la parole à ladite « société civile ». Ce changement de politique a déclenché une avalanche de budgets à allouer aux ONG locales. PWHO a fait partie de ces « incarnations » de la société civile. Le projet de PWHO qui au départ était de s’autofinancer par la production de biens artisanaux réalise dès lors des activités multiformes. Il est inséré dans un tissu associatif complexe et ses activités se nivellent par rapport aux priorités du protocole national. Comme pour l’ONG précédente, je situe PWHO parmi les « organisations auxiliaires », en raison de ce processus de nivellement.

  • 43 Jean-Pierre Olivier de Sardan appelle « configuration développementaliste » cet « ensemble complexe (...)

134Cette association, impulsée au départ par une cambodgienne, n’est pas non plus une initiative locale à proprement parler puisque la fondatrice était déjà insérée dans une « configuration développementaliste43 » internationale et qu’elle a amenée PWHO à en faire partie. Par ailleurs, l’association s’est développée au moment où la quête des organismes de la société civile était lancée par les autorités nationales. Une des membres de ce groupe m’explique que l’association a évolué de cette manière car « on intéressait les ONG, du coup elles nous ont accordé des fonds » (entretien décembre 2007). L’ampleur prise par l’association depuis sa création est donc avant tout liée à son insertion dans les réseaux de financement internationaux de la lutte contre le sida et au changement de politique décisionnelle effectué par les grands responsables institutionnels.

L’Association des utilisateurs d’antirétroviraux (AUA)

135J’ai suivi une troisième association de patients (AUA), déjà évoquée en présentant le programme de Médecins sans frontières à l’hôpital de Phnom Penh, entièrement animée par des personnes vivant avec le VIH. Elle dispose d’un local à une dizaine de mètres des salles de consultation et d’hospitalisation du pavillon MSF.

136À la suite d’entretiens avec des employés d’AUA et de MSF, j’ai vite compris qu’elle ne s’était pas constituée sans appuis extérieurs. Elle a été lancée par l’équipe coordination de MSF en 2002. Mes interlocuteurs m’ont expliqué qu’ils se sont inspirés des projets axés sur l’autosupport et l’observance que l’association française AIDES mettait en place. En 2003, elle a été enregistrée au Ministère de l’intérieur en tant qu’ONG locale. Dès le début, les coordinateurs français voulaient que cette association « vole de ses propres ailes » et qu’elle devienne indépendante de MSF. Ils ont recruté plusieurs expatriés pour aider AUA à s’autonomiser, cependant l’ONG n’avait pas encore relevé ce défi à mon départ. Malgré l’obtention de quelques financements sommaires, AUA dépend toujours de ces deux principaux bailleurs initiaux : MSF (70 % du budget) et Solidarité sida (30 % du budget).

137Au début, les activités de l’association n’étaient pas claires. Un des coordinateurs MSF qui a promu l’initiative AUA me raconte : « le but c’est de créer un lien avec le patient, et que le jour où il ait besoin, il sache qu’il puisse s’adresser à des gens […] l’idée c’est que vraiment si le patient a un pépin, il sache à qui s’adresser » (entretien avril 2006). Progressivement, les activités se sont structurées et l’association est devenue un pivot du parcours de soins des patients de l’hôpital.

138Les activités sont gérées par la présidente d’AUA (temps plein), huit employés (mi-temps) et trois volontaires (deux journées par semaine). Il s’agit principalement d’autosupport et de soutien à l’observance réalisé au sein de l’hôpital. Pour la consultation, les employés AUA animent quotidiennement des réunions d’information et d’éducation pour les patients. Pour l’hospitalisation, ils font des visites au chevet des malades pour répondre à leurs questions et leur apporter un soutien moral. Depuis décembre 2006, l’association a décidé d’étendre ses activités de support à d’autres provinces et elle a ouvert une antenne en 2007 à l’hôpital de Kampong Cham où intervient aussi MSF.

139L’association anime tous les mois, sur le bateau à quai où siègent les ONG WAC et WNU, une grande fête éducative. Une centaine de personnes viennent accompagnées de leurs enfants et de leurs époux, pour partager un repas, échanger, se rencontrer, rigoler, faire des jeux éducatifs et danser sur les derniers tubes de karaoké.

140En dehors de ces activités régulières, l’association organise des study tour. Entre 2006 et 2008, elle en a organisé dans quatre provinces du Cambodge (Kampot, Sihanoukville, Battambang, Kampong Cham). Au cours de ces excursions, une cinquantaine de patients membres d’AUA partent en bus pendant deux ou trois jours pour visiter d’autres hôpitaux, rencontrer des patients et visiter les sites touristiques de la région. Ce type d’excursion qui mêle activités éducatives et loisirs est très prisé par les personnes séropositives. Tous les membres d’AUA peuvent y participer, les participants sont entièrement pris en charge (6$ par personne par jour, et AUA assure les repas, le transport et le logement).

  • 44 Essai thérapeutique qui a pour but d’améliorer le traitement des personnes coïnfectées par le VIH e (...)
  • 45 Agence nationale de recherche sur le sida.
  • 46 National institute of health.

141AUA a été également sollicité par MSF et le CHC (Cambodian health committee) pour participer à la mise en place d’essais thérapeutiques. Elle a participé aux études internes de MSF. Par exemple, pour l’étude « M48 » (sur l’observance et l’efficacité des traitements après 4 ans), plusieurs membres d’AUA participaient en tant que « facilitateur » pour expliquer aux patients le déroulement de l’étude et rappeler les droits des patients. Un de ces membres me dit : « on explique aux patients ce que les chercheurs font avec leur sang. On les encourage à poser des questions aux chercheurs. AUA est là pour protéger les droits des patients » (entretien novembre 2007). Au niveau de l’essai Camélia44 la présidente d’AUA a été sollicitée pour faire partie du comité consultatif de l’essai. Elle a participé aux réunions trimestrielles au Cambodge et à certaines réunions annuelles qui avaient lieu dans les pays organisateurs de l’essai (France ANRS45, États-Unis NIH46). Avec d’autres employés AUA, elle était chargée de rendre visite aux patients à l’hôpital pour les aider à signer les formulaires de consentement éclairé, leur expliquer les protocoles et pour répondre à leurs questions.

142AUA a aussi commencé à faire partie en 2006 du panel des associations de la « société civile » ciblées par le programme national et les organisations internationales, et elle a été invitée à diverses tables de négociation. C’est la présidente qui menait ces activités d’ordre politique et décisionnel. En dehors de ces réunions formelles suscitées par les instances nationales, elle participait à des réunions organisées par d’autres réseaux plus axés sur le plaidoyer (comme le réseau CACHA présenté précédemment).

143Cette association était citée comme modèle de référence par les associations qui ont mis en place (ou tenté) ce type de projet au sein de l’hôpital (MSF-Belgique, MDM). J’entendais souvent « on voudrait que ce soit un peu comme AUA ». En 2006, le gouvernement a financé l’ouverture de MMM dans de nombreux hôpitaux. Depuis, ces dispositifs participatifs qui assurent des activités de support social au sein des hôpitaux sont plus courants.

  • 47 Elle a participé à des conférences internationales de lutte contre le sida (Toronto, août 2006) et (...)

144La présidente a joué un rôle central pour le choix des activités et des positions politiques de l’association. Elle a présidé l’association de 2002 à 2008 avec une force de dénonciation et d’opposition, assez similaire à celle de l’équipe qui a coordonné MSF de 2001 à 2005. La présidente semble avoir hérité d’une culture de contre-pouvoir très présente au niveau de l’équipe de MSF qui l’a poussée à fonder AUA. Elle faisait référence à eux en permanence. Cette proximité semble l’avoir orientée dans ses positionnements idéologiques et politiques. Elle tenait toujours des discours dissidents au cours des réunions inter-associatives et des tables rondes. Par ailleurs, MSF et Solidarité sida (ses principaux bailleurs) lui ont financé des déplacements à l’étranger47 au cours desquels elle a été mise en contact avec des réseaux militants internationaux, qui l’ont inspirée pour mettre en place ses projets (Action traitement, AIDES). Cependant, elle a été face à des blocages qui l’ont souvent empêchée d’aller au bout de ses idées. Dans les parties suivantes, je mettrai en lumière les obstacles à son activisme. AUA se situe parmi les « organisations opposantes » en raison de sa culture de contre-pouvoir et de l’autonomie de ses activités par rapport au programme national.

Agences des Nations unies, Fonds mondial et participation des patients

145Les organismes dont les financements viennent de plusieurs pays sont placés dans la catégorie de l’aide multilatérale, ils se distinguent de l’aide bilatérale où le financement est octroyé par un pays en particulier.

  • 48 Elle est intervenue au niveau du système d’approvisionnement et de distribution des traitements, de (...)

146Sur l’ensemble des agences des Nations unies représentées au Cambodge, trois d’entre elles jouent un rôle important pour la promotion de la participation des personnes séropositives : l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’ONUSIDA (programme commun des Nations unies sur le VIH) et le Programme des Nations unies pour le développement (PNUD). Les trois organisations sont des « organisations partenaires » qui travaillent de concert avec le programme national. L’OMS intervient au Cambodge dans le champ du VIH depuis la fin des années 1990. Elle apporte un appui technique au programme national au niveau du système de santé48. L’ONUSIDA est présente au Cambodge depuis 1996. Cette agence s’occupe des aspects du VIH non liés au secteur de la santé (prévention à l’école et dans les usines, orphelins du sida, mobilisation sociale). Le Programme des Nations unies pour le développement (PNUD) était en charge entre 1999 et 2006 du programme pour la participation accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA).

147Ce qui nous intéresse pour la présente recherche, ce sont les différentes déclarations des Nations unies (GIPA, UNGASS, 3by5, Accès universel) diffusées par ces trois agences, qui ont joué un rôle capital au Cambodge pour la participation des personnes vivant avec le VIH. Elles formalisent la participation des patients au niveau des politiques de lutte contre le sida. Je montrerai ainsi l’écho spécifique que ces déclarations ont eu dans le contexte cambodgien.

  • 49 Acronyme de « Greater involvement of people living with HIV/AIDS ».
  • 50 Il était géré par le PNUD sous l’égide du NAA et recevait des financements de l’USAID, l’ONUSIDA, l (...)

148La déclaration pour la participation accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA49) a formalisé un ensemble de principes pour améliorer la participation des personnes vivant avec le VIH dans les activités de lutte contre le sida. Cette déclaration a eu un écho considérable au Cambodge puisque un programme GIPA a été mis en place de 1999 à 200650. Lorsqu’il a pris fin, une évaluation a été diligentée pour analyser les retombées du programme. Pendant mon terrain, j’ai eu l’occasion de m’entretenir avec les différents animateurs GIPA, de suivre quelques étapes de l’évaluation et d’interroger des responsables de ce programme pour comprendre les méthodes utilisées par celui-ci pour générer une « participation accrue ». Huit postes d’animateurs GIPA ont été créés dans des institutions stratégiques (NCHADS, NAA, ESTHER, CPN+, BBC, direction provinciale de la santé de Battambang, Banthey Meanchey et Siem Reap). Les missions des animateurs étaient variées et ont évolué en fonction des contraintes rencontrées dans les institutions. À ESTHER-Phnom Penh, un animateur était au départ en charge de l’organisation des workshops. Cela n’a pas fonctionné, il a été ensuite missionné pour mettre en place un groupe d’entraide pour les patients suivis dans ce centre. À la BBC, une animatrice a été placée au service international pour apporter un support technique pour la production de programmes radio et d’un spot informatif sur le VIH/sida. À CPN+ et au NAA, les animateurs GIPA s’adaptaient aux nouveaux besoins de l’organisation.

149Au cours de mes enquêtes, j’ai pu recueillir quelques appréciations sur le programme GIPA. Les animateurs ne comprenaient pas bien leurs missions et celles-ci n’étaient pas bien comprises par le monde extérieur. Ce programme apparaissait comme une vaste nébuleuse, dont les rôles et objectifs étaient difficiles à cerner. Les coordinateurs du programme GIPA n’étaient pas satisfaits des résultats. À nouveau, le manque de capacités des animateurs était mis en cause.

150La déclaration d’engagement des Nations unies sur le VIH en 2001 élaborée lors de la Session extraordinaire de l’assemblée générale des Nations unies (UNGASS) a été signée par le Cambodge. Elle présente un cadre de travail pour « stopper la propagation du VIH et commencer à inverser le cours de l’épidémie d’ici 2015 », un des Objectifs du millénaire pour le développement. Des principes ont été définis pour guider les signataires vers cet objectif. L’un d’eux stipule que la participation des personnes séropositives et de la société civile doit être effective à tous les niveaux de la prise en charge.

Il faut reconnaître le rôle particulier et la contribution significative des personnes vivant avec le VIH, des jeunes et des acteurs de la société civile dans tous les aspects de la réponse au VIH, et reconnaître que leur participation accrue à la planification, à l’organisation, à la mise en œuvre et à l’évaluation des programme est cruciale pour développer une réponse efficace à l’épidémie du VIH/sida (principe 33, UNGASS, 2001).

151Des indicateurs ont été élaborés pour que les pays signataires puissent rendre compte tous les deux ans de leur progression par rapport aux objectifs. Au Cambodge, cette déclaration a commencé à prendre effet en 2006 lorsque des réunions de consultation avec la société civile ont été organisées pour définir les objectifs nationaux. Le HACC, organisme de coordination des organisations de lutte contre le sida, a été chargé d’organiser ces réunions auxquelles j’ai participé en 2007 pour étudier les modalités de la participation des personnes séropositives dans ces nouveaux espaces censés être délibératifs.

  • 51 ONUSIDA, OMS (2003). 3 millions de personnes sous traitements d’ici 2005. Comment y parvenir. La st (...)
  • 52 Le guide IMAI (Integrated management of adult and adolescent illness).
  • 53 http://www.who.int/3by5/support/june2005_khm.pdf (consulté avril 2006).

152Pour rappel, le « 3by5 » est une initiative lancée en 2003 par l’OMS et l’ONUSIDA pour que trois millions de patients soient sous antirétroviraux avant la fin 2005 (au Cambodge 10000 personnes devaient être mises sous antirétroviraux). L’initiative met la participation des personnes vivant avec le VIH au centre de sa programmation51. Un guide de recommandations a été élaboré dans le but de faciliter la réussite de cet objectif faisant la promotion de la participation des « patients experts » et du principe de « délégation des tâches » connu dans ces agences onusiennes sous le nom de « task shifiting »52. Ce guide qui propose un protocole simplifié de prise en charge du VIH, dans lequel un certain nombre de tâches habituellement réalisées par les médecins sont déléguées à des « patients experts » n’est pas mentionné au Cambodge par les promoteurs de la participation. À priori il a été utilisé dans des contextes où le manque de ressources humaines était plus marqué. Au Cambodge, un consultant du NCHADS m’a expliqué : « ici, on ne manque pas trop de ressources humaines, le problème c’est leur qualité et leur formation » (entretien avril 2005). Si dans le cadre du « 3by5 », les institutions au Cambodge n’utilisaient pas le concept de « patients experts » et ne recommandaient pas la participation dans le but de pallier le manque de ressources humaines, elles ont fait la promotion de ces nouveaux acteurs pour renforcer les ressources humaines et déléguer aux patients des missions principalement psychosociales53. J’y reviendrai plus loin.

  • 54 http://www.unaids.org/fr/CountryResponses/UniversalAccess/default.asp (consulté janvier 2010).
  • 55 http://data.unaids.org/pub/Report/2006/20060615_HLM_PoliticalDeclaration_ARES60262_en.pdf (consulté (...)

153La résolution sur l’Accès universel a été adoptée à l’Assemblée générale des Nations unies en 2006. Il s’agit d’un engagement « pour élargir et intensifier l’accès à la prévention, au traitement, aux soins et à l’appui en matière de VIH » (2006, ONUSIDA54). Dans chaque pays signataire, des réunions ont été organisées par l’ONUSIDA pour évaluer les différents obstacles à l’Accès universel et définir des indicateurs permettant d’évaluer les progrès. Les indicateurs qui sont définis sont les mêmes que ceux de l’UNGASS et l’Accès universel est considéré comme une étape pour accomplir les Objectifs du millénaire pour le développement. Ces indicateurs et les objectifs sous-jacents ont été intégrés à la stratégie nationale. Dans cette résolution, la participation des personnes séropositives apparaît comme un principe incontournable (paragraphe 20 : 355). Elle a commencé à se concrétiser en 2006, comme pour l’UNGASS, lorsque des réunions de consultation avec la société civile ont été organisées pour définir les stratégies nationales. Pour que les objectifs concernant la participation de la « société civile » soient respectés, l’ONUSIDA-Cambodge a créé un poste en juillet 2006 de « conseiller en mobilisation sociale ». Une personne d’origine ougandaise a été recrutée à ce poste. Au cours d’un entretien elle explique « j’ai sûrement eu ce poste en raison de mon expérience sur la mobilisation en Ouganda », elle ajoute : « à ce poste je dois m’assurer que la société civile est suffisamment impliquée dans les structures principales de la lutte contre le sida et que leurs messages sont bien pris en considération. En l’occurrence je dois m’assurer que la société civile est bien impliquée dans l’Accès universel » (entretien décembre 2006).

154Ces différentes initiatives mises en œuvre par les organisations onusiennes (création de postes pour des personnes séropositives dans des institutions stratégiques, réunions de consultation avec la « société civile », création d’indicateurs pour mesurer l’évolution de la participation) jouent un rôle considérable dans la promotion de la participation des patients au Cambodge.

  • 56 J’utilise des guillemets car il n’existe pas de traduction parfaite du terme anglo-saxon « accounta (...)

155Le Fonds mondial a également joué un rôle non négligeable par rapport à la participation. Comme cela a déjà été évoqué, l’arrivée de cette institution financière au Cambodge en 2003 a déclenché un processus d’uniformisation des programmes de lutte contre le sida et un plus grand contrôle des activités par le programme national. Progressivement, la plupart des ONG ont fait des demandes de financement auprès du Fonds Mondial et celles qui ont été sélectionnées ont été amenées à ajuster leurs activités sur la base des décisions du comité de direction intitulé Country Coordinating Mechanism (CCM), en général très similaires aux consignes du programme national. Il est demandé pour recevoir des fonds de maintenir et étendre une approche compréhensive des soins et des traitements pour les PVVIH à travers le modèle du continuum de soins » (4ème et 7ème tour du Fonds mondial). Les organisations qui ne bénéficient pas du Fonds mondial sont nombreuses à en bénéficier indirectement. Certains récipiendaires comme CPN+ et KHANA sont des réseaux qui redistribuent des fonds à d’autres ONG. Comme le souligne l’anthropologue Rosalind Eyben, « cela crée des réseaux complexes et paradoxaux de « redevabilité56 » étant donné que chaque organisation doit intégrer dans ses stratégies et pratiques les protocoles des organisations plus élevées sur l’échelle » (2005 : 99, traduit par l’auteur).

156Le Fonds mondial se définit comme une institution financière et non pas comme une entité de mise en œuvre. Cette distinction figure parmi les premiers principes fondateurs. Dans l’objectif de faciliter l’autonomisation des pays du Sud, deux entités décident des priorités du Fonds : le comité de direction (CCM) et le principal récipiendaire. Le Fonds mondial a donc un fonctionnement spécifique dans chaque pays. Cependant, des principes à la base du fonctionnement du Fonds mondial orientent tout de même les acteurs de la lutte contre le sida sur le terrain. Parmi les onze principes sur lesquels le Fonds se base, formulés dans le document cadre (2002 : 3), le neuvième fait mention du rôle que le Fonds doit jouer pour le renforcement des organisations de la société civile. La participation de la société civile est présentée comme une condition sine qua non pour accéder au financement dans chaque pays. Une forte participation de la société civile est également attendue au niveau de la structure de direction du Fonds. Cette institution joue ainsi un rôle non négligeable concernant la participation.

157Le comité de direction (CCM), principal organe décisionnel, est composé de représentants du programme national, d’organisations nationales et internationales et de représentants de la société civile qui décident ensemble des priorités nationales. Au Cambodge, ces représentants de la société civile sont des représentants d’associations de patients. J’ai cherché à avoir accès aux réunions du CCM pour suivre les dynamiques de la participation des patients et des associations de patients, mais je n’ai jamais obtenu l’accord des responsables. On me disait que cela devait se passer à huit clos. Pour contourner cet obstacle et avoir quelques retours, j’interrogeais des membres du CCM en dehors des réunions. À chaque fois mes interlocuteurs me disaient que les représentants de patients étaient effacés pendant ces réunions et qu’ils prenaient peu la parole. Par ailleurs, ceux qui participaient étaient des personnes peu revendicatives (directeur du réseau des personnes vivant avec le VIH (CPN+) et de Vithey chivit).

158Lorsque j’ai passé en revue les différents appels à projets du Fonds mondial définis par le comité de direction cambodgien (CCM), la participation des personnes séropositives était au cœur des consignes. Dans l’appel à projet du quatrième tour (Global Fund, 2004 : 24), il est demandé aux souscripteurs de décrire comment les bénéficiaires de leurs projets (c’est-à-dire les personnes vivant avec le VIH) sont impliqués dans la planification et la mise en œuvre.

159Tant au niveau des principes fondateurs du système de financement du Fonds mondial que des directives fixées localement par le comité de direction, la participation des personnes séropositives figure comme un pilier de la stratégie d’intervention.

Les attentes institutionnelles de la participation

160Cette présentation multi-sites montre comment, depuis le début des années 2000, la participation des patients a pris de l’ampleur au Cambodge de manière diffuse, tant dans les grandes agences multilatérales, le programme national, que les petits groupes locaux. Elle fait désormais partie des principes incontournables de ces institutions. Toutes créent des espaces pour que les personnes séropositives participent aux activités les concernant. Reste à envisager plus concrètement dans les parties suivantes ce que recouvre concrètement cette volonté d’impliquer les patients.

161Au sujet de la mobilisation en Amérique du Nord et en Europe occidentale au début de l’épidémie, François Buton soutenait que la « mobilisation associative a partout précédé la mobilisation politique » (2005 : 790). Au Cambodge, il s’agit d’un processus institutionnalisé. L’ampleur du phénomène de la participation est liée avant tout à la volonté politique des différents responsables institutionnels et c’est en ce sens que je parle d’un processus d’émergence vertical. Ce ne sont pas les rares initiatives ascendantes qui sont à l’origine de ce mouvement dominant en faveur de la participation mais le résultat des directives prises par la majorité des institutions de lutte contre le sida au Cambodge. La plupart des postes occupés par les personnes séropositives dans les hôpitaux, dans les organes décisionnels et les associations de patients ont existé à partir du moment où ils ont été créés et financés par les responsables d’institutions.

162Si la participation apparaît « provoquée » par les institutions, cela ne sous-entend pas pour autant une attitude passive et attentiste de la part des personnes séropositives au Cambodge. Des formes d’entraide diverses se mettent en place de « patients à patients », en ville et dans les communautés villageoises. Comme le rappelle Frédéric Bourdier à propos de ce qui lui fut donné de constater en des lieux toutefois circonscrits (2009 : 11), les personnes séropositives « ont compris l’importance de communiquer, de se sentir ensemble en cas de coup dur, d’être soudées si jamais un problème de santé supplémentaire venait s’adjoindre […] Elles attestent de la volonté des personnes à se prendre en charge elles-mêmes, mais aussi de prendre en charge les problèmes de certains membres particulièrement vulnérables et jusqu’à présent oubliés, passés sous silence ou rejetés ». Mon étude met peu en lumière les dynamiques de participation informelles qui se pratiquent en marge des activités chapeautées par les organisations de lutte contre le sida. J’ai suivi essentiellement les formes de participation dans les hôpitaux, les activités extrahospitalières (workshop, manifestations, soins à domicile, groupes d’entraide), les organisations locales, nationales et internationales de lutte contre le sida, et dans ces espaces, la participation apparaît essentiellement comme le fruit d’un processus institutionnalisé, impulsé par la puissance publique.

163Bien que cette partie mette en évidence un processus d’émergence vertical où les institutions ont déclenché le phénomène de la participation et où les patients ont rarement été concertés pour la mise en place de ces dispositifs, gardons à l’esprit que les acteurs sont des forces en présence, détentrices de pouvoir, et que chacun participe à l’élaboration des normes sociales. Si les patients n’ont pas décidé au départ de mettre en place ces dispositifs, en revanche ils participent amplement et pas seulement par simple obligation. Ils ne subissent pas les politiques institutionnelles. Comme le souligne Michel Foucault, il faut penser le pouvoir en termes de « micro-pouvoirs » (1975). Il n’y a pas un seul pouvoir exercé par les institutions. Ils existent partout dans la société et ils circulent.

Ce pouvoir ne s’applique pas purement et simplement, comme une obligation ou une interdiction, à ceux qui « ne l’ont pas » ; il les investit, passe par eux et à travers eux ; il prend appui sur eux, tout comme eux mêmes, dans leur lutte contre lui, prennent appui à leur tour sur les prises qu’il exerce sur eux. Ce qui veut dire que ces relations descendent loin dans l’épaisseur de la société, qu’elles ne se localisent pas dans les relations de l’État aux citoyens ou à la frontière des classes et qu’elles ne se contentent pas de reproduire au niveau des individus, des corps, des gestes et des comportements, la forme générale de la loi ou du gouvernement ; que s’’il y a continuité (elles s’articulent bien en effet sur cette forme selon toute une série de rouages complexes), il n’y a pas analogie ni homologie, mais spécificité de mécanisme et de modalité. Enfin, elles ne sont pas univoques ; elles définissent des points innombrables d’affrontement, des foyers d’instabilité dont chacun comporte ses risques de conflit, de luttes, et d’inversion au moins transitoire des rapports de forces. Le renversement de ces « micro-pouvoirs » n’obéit donc pas à la loi du tout ou rien ; il n’est pas acquis une fois pour toutes par un nouveau contrôle des appareils ni par un nouveau fonctionnement ou une destruction des institutions (ibid. : 35).

164La participation n’est donc pas le résultat d’un phénomène unidirectionnel transposé de facto par les institutions. Elle résulte de jeux de pouvoir et de négociation entre les acteurs issus de différents niveaux, enchâssés dans des pratiques et des rôles sociaux construits socialement et historiquement. Une fois ce large mouvement en faveur de la participation mis en lumière, les principes visés par les institutions apparaissent plus clairement. Le patient est considéré par les institutions comme un acteur qui dispose d’une expertise utile à l’institution médicale à deux niveaux : pour mettre en œuvre les activités de prise en charge et orienter les décisions.

L’expertise opérationnelle

165Les activités confiées aux patients sont d’ordre administratif, logistique et/ou psychosocial. Pour les postes administratifs (gestion des dossiers médicaux) et logistiques (gardiennage, ménage), les principaux arguments avancés sont les suivants : cela permet d’offrir des postes à des personnes vivant avec le VIH et de rendre plus attractives les structures de santé grâce à la présence de pairs. Pour les activités d’ordre psychosocial (animation de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile, volontariat dans les hôpitaux, représentant « MMM », counselling), compte tenu de leur savoir expérientiel (Callon et al., 2001a), les personnes séropositives sont considérées comme des intermédiaires clés pour transmettre des informations sur la maladie, pour faciliter la liaison entre les professionnels de santé et les malades et pour lutter contre la discrimination. Les représentants des institutions défendent le principe qu’un des meilleurs moyens de transmettre aux individus des informations sur la maladie, est de les sensibiliser par des semblables (pairs), avec ici comme point commun le statut de personne séropositive. Ils considèrent que les pairs sont les mieux placés pour transmettre des messages de santé, pour comprendre les besoins des autres personnes séropositives, pour donner des conseils et apporter un soutien. Ils sont considérés comme des médiateurs idéaux, disposant d’un savoir-être et d’un savoir-faire inédits que n’ont pas les experts, pour améliorer l’observance, créer du lien social, assurer un accompagnement psychosocial, lutter contre le stigma et la discrimination, faire de l’éducation à la santé et/ou faciliter l’accès aux services.

L’expertise politique

166La participation vise aussi la reconnaissance d’un rôle politique. Le patient est considéré comme une personne de pouvoir qui prend part, influence et prend des décisions dans le système de santé. L’objectif est de décloisonner les pouvoirs de décision et que les patients jouent un rôle dans l’orientation des activités les concernant. Les personnes influentes reconnaissent que l’expression des patients experts est légitime pour enrichir la décision publique et délèguent une part de leur pouvoir décisionnel aux gens « ordinaires ».

167Ces deux différents niveaux ne sont pas exclusifs l’un de l’autre, certaines personnes privilégient un seul niveau, d’autres deux. Ils serviront de repère pour voir dans les parties suivantes si les objectifs visés prennent effet dans la pratique. Cette double reconnaissance souligne un processus de valorisation de l’expertise des patients et nécessite tout un ensemble de transformations idéologiques, sociales et sanitaires. La participation implique pour les représentants des institutions, l’adhésion à un corpus de valeurs démocratiques (partage des savoirs, répartition des pouvoirs), un processus de valorisation des profanes (reconnaissance d’une expertise opérationnelle et politique). Les attentes des promoteurs de la participation entrent en résonnance avec les principes et valeurs identifiés précédemment dans la généalogie de la participation. C’est cet ensemble de principes qui constitue le socle commun de ces approches participatives, et qui permet de définir la norme.

168En explorant la mise en application de ces nouveaux principes et valeurs dans les parties suivantes, je montrerai si l’introduction de la norme au Cambodge entraîne ces changements idéologiques, sociaux et sanitaires et si ces principes font l’objet de mécanismes d’adhésion, de rejet ou de contournement. Je décrirai comment ils s’interpénètrent dans la société cambodgienne, et si l’introduction de dispositifs faisant participer les patients enclenche un mouvement de démocratisation, sachant que l’étude est réalisée dans un régime monarchique où le premier ministre exerce un pouvoir autoritaire et où la démocratie, telle qu’elle est comprise dans les sociétés occidentales, n’est pas le maître mot dans les instances de pouvoir locales.

Notes

1 Act-up, Arcat, AIDES, Actions traitements, Dessine moi un mouton, Nova dona, Sida info service, Sol en si.

2 L’OMD est une déclaration onusienne approuvée en 2000 par 189 pays qui engage les nations signataires à participer à un nouveau partenariat mondial pour réduire la pauvreté, et à suivre une série d’objectifs devant être atteints en 2015.

3 <http://www.who.int/3by5newsletter_0502fr.pdf> (consulté août 2005).

4 <http://www.who.int/3by5/publications/birefs/OMS%2011%20-%10IMAIFR.pdf > (consulté juillet 2005).

5 <http://www.who.int/healthsystems/task_shifting/en/> (consulté septembre 2009).

6 http://www.msf.ch/Actualites.29..html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=3761&tx_ttnews%5BbackPid %5D=4&cHash=a5ed3f8840 (consulté février 2008).

7 http://www.msf.ch/Seconde-vie.870.0.html (consulté août 2009).

8 http://www.msf.fr/2008/01/22/269/malawi-dans-les-villages-au-plus-pres-des-malades/ (consulté novembre 2006).

9 Projet MAPO, Centre de sociologie des innovations : http://www.csi.ensmp.fr/ (consulté avril 2008).

10 Toutes les associations ne résultent pas d’un mouvement ascendant, elles ont parfois été crées par la puissance publique.

11 Le programme de patients experts (EPP) : Londres, http://www.expertpatients.co.uk (consulté octobre 2008).

12 www.expertpatients.nhs.uk (consulté mars 2007).

13 Au Cambodge, les chefs-lieux portent souvent le même nom que la province dans laquelle ils se trouvent.

14 ESTHER ne se situe pas dans le champ des ONG internationales mais dans celui de la coopération bilatérale. Comme le programme propose des services qui se rapprochent de ceux d’autres ONG (ouverture d’un site d’accès aux soins, distribution d’antirétroviraux, envoi de personnel expatrié, supervision internationale) et qu’il intervient dans le même bâtiment que MSF-Belgique à l’hôpital de Siem Reap, il était plus commode de le présenter ici.

15 L’ONG est ensuite restée au Cambodge pour développer des projets axés sur les coinfections, puis la tuberculose.

16 Si ce terme est généralement utilisé dans la recherche, il est utilisé par les responsables des organisations au Cambodge pour faire allusion à la population suivie sur le site qu’il coordonne.

17 Au Cambodge, un accord ministériel a été signé le 20 août 2002 pour deux jumelages : le premier entre les CHU du Kremlin-Bicêtre et de Tours, et le Centre hospitalier de Calmette à Phnom Penh, le second entre le CHU de Brest et l’Hôpital provincial de Siem Reap.

18 Chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre jumelé à l’hôpital Calmette, directeur de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS).

19 Annick Verret (MST, sexualité), René Paul Leraton (responsable counselling et accompagnement des personnes, Michel Ohayon (coordinateur médical)

20 Pour en savoir plus, se référer à l’ethnographie effectuée dans ce centre de soins au cours d’une précédente recherche sur les perceptions de l’approche « globale » de la santé (Bureau, 2005).

21 Après 2007, USAID a décidé de réduire ses dons au Cambodge, le programme « Impact » a été remplacé par le programme « PRASIT », avec le Fonds mondial comme bailleur principal.

22 Entretiens avec des représentants de FHI et du NCHADS.

23 Cette organisation bipartite est utilisée par les soignants dans la plupart des services VIH. Les patients « ART » sont ceux qui ont moins de 250 CD4 et qui bénéficient d’antirétroviraux. Les patients « OI » sont soit ceux en attente d’antirétroviraux ou bien ceux avec des CD4 supérieurs à 250 qui reçoivent des médicaments prophylactiques (cotrimoxazole, fluconazole).

24 Si l’on se réfère à la définition de Pierre Bourdieu, il s’agit d’un ensemble de manière d’être, d’agir et de penser propre à un individu, fruit d’un apprentissage particulier lié à son groupe d’appartenance, qui diffère selon sa classe sociale, sa disposition en capital, et sa place occupée dans l’espace social (1980).

25 National ethics committee for health research (NECHR).

26 Je donne à l’opposition emic/etic le sens qu’en donne Jean-Pierre Olivier de Sardan, c’est-à-dire « une mise en contraste entre les données discursives entendant donner accès aux représentations des acteurs autochtones » (emic) et celles issues de « procédés de recensions » (1995b : 76). Alors que dans l’anthropologie anglo-saxonne, l’etic fait allusion aux catégories de pensée de l’ethnologue construites par des dispositifs d’observation ou de mesure, ici par etic, on entend les discours constitués de données abstraites en général.

27 Entretien avec un conseiller technique du NCHADS (avril 2005).

28 NCHADS, SOP HBC : 6

29 Plan stratégique 2001/2005

30 Plan stratégique 2006-2010 : 14.

31 Dans le protocole du continuum de soins il est rappelé que les auteurs se sont inspirés des expériences d’autres pays.

32 Article Libération – 28 mai 2005 – Philippe Grangereau – chiffres issus d’un rapport de l’organisation humanitaire britannique Actionaid international.

33 L’État commence cependant à développer ce type de fonds. On a pu le voir en janvier 2010 pour le tremblement de terre à Haïti. Un communiqué de presse du ministère des affaires étrangères daté du 16 janvier annonçait que le gouvernement cambodgien donnerait 50000$ au gouvernement haïtien pour aider les victimes.

34 KHANA, rapport annuel 2007, p. 24.

35 La « bonne gouvernance » est définie dans l’institution par quatre piliers à respecter : responsabilité (accountability), transparence, participation et prévision (KHANA, rapport annuel 2007, p. 16).

36 Le premier candlelight day international date de 1983 lorsque l’origine du VIH était à peine connue et que des milliers de personnes mouraient du sida. Cette cérémonie a été organisée pour rendre hommage aux victimes et apporter un support aux personnes vivant avec le VIH.

37 Littérature interne à une institution, non publiée et non référencée.

38 Une centaine en 2007 (bulletin n° 8, HACC).

39 Fête traditionnelle organisée au moment de la pleine lune en novembre pour marquer la fin des crues, l’inversement du courant de la rivière Tonle Sap, et annoncer la récolte du riz. C’est l’occasion pour des milliers de Cambodgiens de rejoindre Phnom Penh pour voir pendant trois jours les courses de pirogues qui représentent les provinces et les pagodes du royaume. Des feux d’artifice et des parades de bateaux illuminés animent les soirées.

40 Par plaidoyer, j’entends l’ensemble des messages contestataires adressés aux structures tant étatiques que privées pour défendre les droits des personnes vivant avec le VIH.

41 « Le réseau est un partenaire clé de la mise en œuvre du continuum de soins à travers l’expansion des groupes d’entraide et des MMM. Son rôle est d’étendre le nombre de MMM et la formation de responsables de groupes d’entraide » (tour 4 du Fonds mondial, 2004, p. 24).

42 COERR, KHANA, Fondation Elton John, FHI, Catholic office for emergency relief refugees, Khmer alliance, Family health international.

43 Jean-Pierre Olivier de Sardan appelle « configuration développementaliste » cet « ensemble complexe d’institutions, de flux et d’acteurs, pour qui le développement constitue une ressource, un métier, un marché, un enjeu, ou une stratégie » (2001 : 731).

44 Essai thérapeutique qui a pour but d’améliorer le traitement des personnes coïnfectées par le VIH et la tuberculose.

45 Agence nationale de recherche sur le sida.

46 National institute of health.

47 Elle a participé à des conférences internationales de lutte contre le sida (Toronto, août 2006) et tous les deux ans elle était invitée par Solidarité sida pour promouvoir ses activités pendant le festival Solidays et participer à des semaines dites de « renforcement de capacités » avec des associations de patients venues des différents continents.

48 Elle est intervenue au niveau du système d’approvisionnement et de distribution des traitements, de la sécurité transfusionnelle, des centres de dépistage et du système de surveillance épidémiologique.

49 Acronyme de « Greater involvement of people living with HIV/AIDS ».

50 Il était géré par le PNUD sous l’égide du NAA et recevait des financements de l’USAID, l’ONUSIDA, l’UNIFEM et le PNUD.

51 ONUSIDA, OMS (2003). 3 millions de personnes sous traitements d’ici 2005. Comment y parvenir. La stratégie de l’OMS.

52 Le guide IMAI (Integrated management of adult and adolescent illness).

53 http://www.who.int/3by5/support/june2005_khm.pdf (consulté avril 2006).

54 http://www.unaids.org/fr/CountryResponses/UniversalAccess/default.asp (consulté janvier 2010).

55 http://data.unaids.org/pub/Report/2006/20060615_HLM_PoliticalDeclaration_ARES60262_en.pdf (consulté janvier 2010).

56 J’utilise des guillemets car il n’existe pas de traduction parfaite du terme anglo-saxon « accountability » en français.

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