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Les patients experts dans la lutte contre le Sida au Cambodge

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Ève Bureau-Point

Introduction

Texte intégral

1Le Cambodge se relève de plusieurs décennies de chaos et d’insécurité marquées par le régime militaire anti-communiste du général Lon Nol (1970-1975), la révolution des Khmers rouges qui a décimé un quart de la population entre 1975 et 1979 et la république populaire du Kampuchéa sous domination vietnamienne (1979-1989). En 1991, alors que l’intervention des Nations unies tente d’assurer un retour à la stabilité, un premier cas de sida est diagnostiqué chez un donneur de sang. L’expansion de l’épidémie est très rapide. En 1997 le pays atteint le taux de prévalence le plus élevé d’Asie du Sud-est (3,1 %) (Buehler et al., 2006). Le système de santé rongé par les effets des régimes politiques destructeurs impose de lourds défis aux autorités sanitaires pour contrôler l’épidémie. Appauvri par des années de conflit, le pays se tourne vers l’aide internationale pour se reconstruire après le départ des troupes vietnamiennes. Tous les secteurs de la société se restructurent avec le soutien d’intervenants extérieurs. Avec le pic épidémique en 1997, l’attention des organisations internationales se rive vers la problématique du sida, qui devient un motif central de l’aide. Une manne financière et une myriade de programmes se déploient pour répondre aux spécificités cambodgiennes de l’épidémie. Dans ce contexte sous perfusion internationale, les Cambodgiens composent et évoluent au sein d’un vaste réseau d’acteurs issus d’horizons socioculturels hétérogènes. L’objet central de cet ouvrage est d’illustrer comment, dans cet environnement social mondialisé, une norme adoptée par la plupart des organisations de lutte contre le sida à l’échelle internationale se diffuse et s’enchevêtre aux dynamiques locales cambodgiennes.

L’étonnement de l’anthropologue

2À mon arrivée au Cambodge en 2005 pour effectuer un premier séjour de recherche, j’observe un phénomène massif dans la plupart des services de prise en charge du VIH. Partout des patients sont recrutés pour travailler dans les services de santé. Des personnes séropositives qui avaient autrefois un statut d’usager passif deviennent de réels intervenants dans le système de santé. Ce revirement est pionnier et semble ne s’être produit nulle part ailleurs dans le secteur biomédical au Cambodge. Des emplois sont créés à chaque étape du parcours de soins des personnes vivant avec le VIH, tant dans les services hospitaliers qu’extrahospitaliers (associations de patients, groupes d’entraide, équipes de soins à domicile, ONG diverses). Les candidatures affluent. Les personnes séropositives occupent des postes aussi divers que travailleur social, pair éducateur, médiateur, counsellor, éducateur thérapeutique, animateur de groupe d’entraide et d’équipe de soins à domicile, représentant de patient, responsable de projet dans une Organisation Non Gouvernementale (ONG). Cette nouvelle dynamique suscite un tel intérêt pour les personnes séropositives qu’elles entrent en compétition pour accéder à ces nouveaux postes. Certaines sont autodidactes, d’autres suivent des formations spécialisées mises en place par des organisations nationales et internationales. L’engouement est général pour ce nouveau phénomène, il séduit à la fois les personnes séropositives, les planificateurs de santé et les bailleurs de fonds. Cette dynamique en pleine effervescence enclenche tout un ensemble de questions, de bouleversements et de transformations sociales qui interpellent l’anthropologue. À l’échelle internationale les organisations de lutte contre le sida ne conçoivent plus un projet sans faire participer les patients. La participation des personnes vivant avec le VIH à la mise en œuvre des activités les concernant est devenue un principe incontournable que chacun doit intégrer à sa stratégie d’intervention. Elle est désormais prescrite par la plupart des institutions internationales (Fonds mondial, OMS, ONUSIDA) et formalisée dans de multiples protocoles. Au premier abord, la participation au Cambodge ne semble pas s’être déclenchée de manière autonome mais avoir été encouragée par les organisations de lutte contre le sida. Elle apparaît comme le résultat d’une tendance venue « d’en haut », dont l’émancipation émane peu des personnes concernées elles-mêmes. Autre aspect qui interpelle l’anthropologue, la participation des patients n’est pas une dynamique spécifique aux politiques de lutte contre le sida, mais un processus beaucoup plus large, qui se répand dans de multiples secteurs (santé, politique, social, développement) marqués par un mouvement de démocratisation. Les dispositifs visant à donner du pouvoir aux usagers, aux citoyens « ordinaires », aux acteurs profanes se mettent en place partout. Forums hybrides, conférences de citoyens, débats publics, autant de dispositifs délibératifs, consultatifs, participatifs qui se sont multipliés ces dernières années et qui visent la participation profane à la discussion de choix collectifs.

Anthropologie d’une norme globalisée

3Partant du principe que l’anthropologie est une science du particulier, j’ai choisi un champ d’observation étroit que j’appréhende comme un « fait social total », c’est-à-dire comme une porte d’entrée pour étudier plusieurs thématiques associées, plus générales, révélatrices d’un tout. Marcel Mauss notait : le « fait social total » est « révélateur de la société à laquelle appartiennent ces individus, sous toutes ses dimensions » (1925 : 274). Un micro sujet aux larges ramifications est ciblé (la participation des patients à la prise en charge du VIH au Cambodge), situé au carrefour de deux grands thèmes explorés par l’anthropologie : la santé et le développement.

4En anthropologie de la santé, les chercheurs ont longtemps mis l’accent sur la dimension symbolique et culturelle de la maladie (analyse des représentations de la maladie, de la quête de sens, des itinéraires thérapeutiques, des rituels de soins). J’appréhende le phénomène de la participation des personnes séropositives au Cambodge sous un angle politique et moral. L’anthropologie politique de la santé s’est développée pour dissiper une part d’ombre dans le champ de l’anthropologie de la santé et mettre les dimensions politiques de la santé au cœur des préoccupations. Ce courant, initié par Didier Fassin au milieu des années 1990, s’intéresse aux rapports de pouvoir inhérents au champ de la santé. Le politique est appréhendé dans une acception large : il ne se limite pas aux instances de pouvoir classique (parti ou régime politique), ni aux politiques de santé (c’est-à-dire aux actions de santé publique mises en œuvre pour prendre en charge la maladie), il fait allusion aux pouvoirs dont disposent les acteurs sur le déroulement des affaires publiques. Plus précisément, Didier Fassin définit le politique comme « constitué des relations de pouvoir mobilisées dans l’espace public pour le contrôle des décisions et des actions qui ont pour objet des biens considérés comme collectifs » (1996 : 24) et le pouvoir comme « ce qui permet aux individus et aux groupes d’agir sur les hommes, sur les choses, et donc sur le cours des événements » (ibid. : 16). La spécificité de l’anthropologie politique de la santé est d’analyser la santé comme un espace « régulé par les rapports entre les thérapeutes, le public et l’État » (ibid. : 38). Etudier un de ces messages de santé, ici la participation des personnes séropositives dans la prise en charge du VIH au Cambodge, amène à étudier les rapports de pouvoir au sein d’un réseau complexe d’acteurs interdépendants : l’État cambodgien, les ONG nationales et internationales, les agences bilatérales et multilatérales, les bailleurs de fonds et les personnes concernées par ce message de santé. Par ailleurs, à partir des années 2000 les recherches en anthropologie envisageant la santé sous son angle moral se multiplient (Fassin, 2009 ; Massé, 2003). Le domaine de la santé n’est pas neutre mais orienté et arbitraire. Les messages de santé diffusent des manières de prévenir et de prendre en charge les problèmes de santé, issues d’une culture sanitaire spécifique et résultent de « présupposés rarement explicités et tenus pour consensuels » (Massé, 2003 : 13). Ils reposent sur des normes, des jugements de valeur, des a priori moraux, des manières de faire et de penser, pour ainsi dire sur une idéologie qui prescrit des manières de « bien faire » à la population. La participation est appréhendée dans ce travail comme une « entreprise morale » qui engendre des processus d’assimilation, d’hybridation, d’ajustement et/ou de contournement. Si les messages généralistes sont indispensables aux politiques de santé, l’anthropologue vient jouer un rôle important, avec les logiques qu’il met au jour, pour illustrer les manières dont ces messages sont interprétés, assimilés, contournés ou rejetés dans un contexte précis.

5Ce travail se situe également dans le champ de l’anthropologie du développement. Etant donné que la participation des personnes séropositives fait partie des leitmotiv des organismes de développement, elle est appréhendée comme un « fait de développement » (Olivier de Sardan, 1995a : 47). Le développement est une notion vague et ambiguë. De manière générale il désigne le secteur d’intervention des organismes d’aide (organisations gouvernementales, non gouvernementales, multilatérales et latérales) qui a pris une ampleur considérable dans les discours et les pratiques depuis les années 1950. Il cache une réalité complexe qui éveille l’attention de l’anthropologue. C’est un domaine que chacun se représente, à sa manière, en fonction des influences extérieures (informations et images diffusées par les médias et les organismes d’aide), de sa propre rationalité (idée particulière que l’on se forge des sociétés lointaines, de l’aide, des valeurs inhérentes au développement) et de sa propre expérience. Cette représentation change au fil du temps. En fonction des époques, l’image prédominante du secteur du développement diffusée par les médias diverge. Dans les années 1980, la scène publique française était marquée par l’image angélique des « french doctors » qui incarnait la morale de l’engagement et du courage. Dans les années 1990, période de la montée en puissance des ONG, les débats publics sur le développement portaient davantage sur les difficultés, les questions de détournement de l’aide et de son instrumentalisation. En fonction des personnes, le développement peut être perçu comme un bien au service de l’humanité (l’expression d’un renoncement, d’un souci pour l’intérêt général, d’un engagement politique), ou bien comme une entreprise ethnocentriste, civilisatrice, impérialiste voire destructrice. Objet de fascination, de désillusion, de désenchantement, le développement existe de manière normative, c’est-à-dire en tant qu’idéologie, basée sur des a priori moraux et des jugements de valeur. Il est complexe et soulève des débats de société autour de la définition de l’aide, de la solidarité, des rapports de pouvoir entre aidant/aidés (comme l’illustre le dicton « la main de celui qui donne est toujours au-dessus de celle de celui qui reçoit »). Le développement soulève aussi des questions autour de la légitimité des ONG et des États à intervenir en dehors de leurs frontières sur des sujets très hétéroclites. Le développement est donc un label qui cache de multiples réalités. Dans cette recherche, le développement est abordé dans son sens descriptif, comme un ensemble d’acteurs, d’institutions, de discours et de pratiques qui ont le développement comme objet ou comme but (Olivier de Sardan, 1995a : 7). Le chercheur n’est pas un agent de développement mais un observateur qui appréhende le développement comme un objet d’étude anthropologique, pour apporter une analyse fine du vécu des acteurs sociaux et des dynamiques sociales. Cet objet est appréhendé dans cette étude avec distance comme « l’ensemble des actions de tous ordres qui se réclament de lui, de près ou de loin (du côté des « développeurs » comme des « développés »), en la diversité de leurs acceptions, significations et pratiques » (Olivier de Sardan, 2001 : 731). Depuis le milieu des années 1980, les chercheurs en sciences sociales sont nombreux à s’intéresser au développement pour essayer de mieux le comprendre et éclairer ses mécanismes. En anthropologie, différentes manières d’appréhender cet objet se sont développées. Ce travail s’inscrit dans une approche « par l’enchevêtrement des logiques sociales » (Olivier de Sardan, 2001). Les initiatives du développement sont appréhendées comme le fruit d’interactions et de négociations. On part du principe que les acteurs locaux négocient et réinterprètent l’aide en fonction de leurs intérêts, de leurs projets et des contextes vernaculaires. Les faits sociaux sont toujours co-construits par les acteurs sociaux. Je m’intéresse aux représentations et aux pratiques des acteurs qui se situent à tous les niveaux de l’échelle sociale. Je ne mets pas seulement en lumière les stratégies et les dynamiques qui se passent « en bas », mais celles de l’ensemble des acteurs concernés par la participation. Le principal dessein de cette recherche est de recueillir l’hétérogénéité des points de vue, des perceptions et de les mettre en perspective pour rendre compte des effets de l’enchevêtrement des pratiques. J’ajoute une autre perspective pour analyser le développement : je l’appréhende comme une entreprise de transformation. Bien que le développement ne soit pas le fruit d’un processus vertical, il n’est pas neutre non plus. Il met en interaction des individus issus d’environnements socioculturels hétérogènes, qui ont des savoirs divers, des référents singuliers, des univers de représentation propres. Dans le contexte globalisé du Cambodge, des cultures et des sous-cultures s’enchevêtrent, faisant l’objet de processus d’assimilation, d’évitement et/ou d’hybridation. Le développement génère des phénomènes hybrides complexes liés à des emprunts culturels, des processus d’acculturation, de contournement et/ou de rejet. Si les organismes de développement ne plaquent pas telles quelles des normes, des pratiques, des manières de faire et de penser, et qu’elles sont toujours négociées, ils « transmettent des styles de vie, donnent forme à de nouvelles relations de pouvoir, organisent de nouveaux réseaux d’information et invitent à de nouvelles stratégies » (Pandolfi, 2000 : 100), ils sont des « instances de régulation et de légitimation de circulation de modèles entre le Nord et le Sud […] comptent parmi les véhicules les plus efficients d’un processus de mondialisation » (Gobatto, 2003 : 16) et délimitent le pensable à l’échelle globale (Fassin, 2001). En mettant en évidence les interactions entre les différents acteurs concernés par le dispositif participatif de santé étudié, je montrerai dans quelles mesures un processus de transformation se met en mouvement dans le contexte cambodgien.

  • 1 Le concept de profane, si l’on se base sur son sens étymologique, fait allusion à tout ce qui n’est (...)

6Ce travail s’inscrit également dans le champ des études en sciences sociales sur la participation dans le domaine de la santé. Les études sur la participation des patients dans le secteur du VIH sont en plein essor depuis le milieu des années 1990. De nombreux travaux se sont intéressés au processus de mobilisation exceptionnel qui s’est produit autour de cette maladie. Celui-ci a favorisé un décloisonnement sans précédent du secteur biomédical et une forte interdépendance entre différents univers sociaux : le monde biomédical, les pouvoirs publics et le secteur associatif. Ces travaux ont apporté des éclairages sur la montée en puissance du secteur associatif et des acteurs profanes1 dans l’espace public de la santé. Ils ont particulièrement exploré l’activisme thérapeutique, les formes d’engagement, de mobilisation et d’action collective des acteurs profanes et des associations, ainsi que le rôle politique de ces mouvements, c’est-à-dire les rapports de pouvoir entre les différents univers sociaux connectés. Pour mentionner quelques travaux, je citerai ceux de Steven Epstein (1995, 1996) qui ont illustré comment les patients ont influencé les secteurs de la médecine et de la science aux États-Unis et comment ces secteurs se sont désenclavés en s’ouvrant aux associations. En France, Janine Barbot a décrit les « mouvements de malades » autour de l’accès aux traitements entre 1982 et 2001. Elle a mis en avant les conceptions de l’engagement des associations, les tensions identitaires et leur place dans le dispositif de la lutte (Barbot, 2002). Nicolas Dodier a mis l’accent sur le sens critique des acteurs exercé dans des controverses sur les traitements (2003a). Patrice Pinell présente dans un ouvrage collectif une analyse historique et politique du sida en France (2002). Il met en évidence trois phases du mouvement associatif : la naissance, marquée par la structuration de l’espace associatif face à la passivité des pouvoirs publics ; la transition, où les pouvoirs publics se mobilisent après avoir pris connaissance que l’épidémie touche la population générale ; et l’apogée marqué par des progrès thérapeutiques et par le renforcement de l’intervention des pouvoirs publics. La diversité et l’abondance de ces écrits sur les mouvements sociaux, l’organisation collective autour de la maladie, le décloisonnement de la science, le renforcement du secteur associatif et du pouvoir des acteurs profanes dans l’espace de la lutte contre le sida sont centrés sur les pays du Nord. Qu’en est-il de la littérature en sciences sociales sur le sujet dans les pays du Sud ? Les recherches sur la participation des personnes séropositives dans les pays du Sud ont longtemps été focalisées sur le principal motif de mobilisation : l’accès aux traitements. La revue Face à Face réunit plusieurs analyses de ces formes de mobilisations collectives à Taiwan, en Chine, au Brésil, au Burkina Faso, en Afrique du Sud et au Cambodge (Eboko et al., 2005). Si dans chaque contexte la mobilisation a une histoire spécifique, je soulignerai trois points qui ressortent de ces écrits utiles pour notre recherche : les mouvements de malades sont généralement apparus après un changement de régime lorsque le pays sortait d’un régime dictatorial pour entrer dans une phase de démocratisation marquée par le souci d’écouter les voix qui émergent de la société civile. Au Brésil, par exemple, la mobilisation des ONG locales a émergé à partir de 1985 de manière spontanée, après vingt ans de dictature. Au Cambodge, le phénomène de la participation a commencé à se répandre après l’ouverture du pays aux organisations internationales en 1991. Cet ouvrage collectif illustre la diversité des processus d’émergence des mobilisations. Au Brésil et en Afrique du Sud, les mobilisations se sont créées de manière autonome alors qu’en Chine et au Cambodge, elles ont été suscitées par la puissance publique. En Chine elles se sont développées avec l’appui de « passeurs » étrangers (taïwanais, hongkongais, militants occidentaux) qui avaient plus de poids sur la scène publique. Au Cambodge, Frédéric Bourdier et Hélène Ou ont montré que ces formes de mobilisation se sont déclenchées de manière verticale « lorsque la population locale a été encouragée à former des groupes, des associations pour répondre aux objectifs de démocratisation visés par l’ensemble des institutions cambodgiennes » (ibid. : 66). Malgré un accès aux traitements limité à quelques centres de la capitale et malgré le caractère urgent de l’extension de l’accès aux soins, en 2005 seulement 4 ONG sur les 120 enregistrées se sont lancées dans le plaidoyer. D’autres travaux ensuite ont commencé à étudier des formes institutionnalisées et globalisées de participation, au Nord comme au Sud, et la recherche dont il est question ici s’inscrit dans ce champ de recherche. Après les succès remportés par la mobilisation « par le bas » (pressions des laboratoires pharmaceutiques qui tardaient à mettre sur le marché des traitements urgents, prises de position sur la meilleure manière de prendre les traitements), les acteurs profanes ont progressivement été reconnus par les institutions comme des acteurs incontournables au fonctionnement des activités de prise en charge du VIH. La diffusion des recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé, sur la délégation des tâches médicales à des non spécialistes, connu sous le terme anglophone de « task-shifting », en est un exemple (WHO, 2007). Basés sur ce principe de « task-shifting », des programmes dits de « patients experts » ont commencé à s’ouvrir à partir de 2005 au Malawi, en Zambie, au Mozambique, en Ouganda, Éthiopie, Haïti et au Brésil qui consistent à déléguer à des patients certaines étapes de la prise en charge habituellement assurées par des spécialistes. Les termes de « patient expert », « d’expertise profane », d’« experts de l’expérience » se sont imposés dans certaines institutions (OMS, MSF, Fondation Clinton) et équipes de recherche (Département de Santé publique de l’Institut de médecine tropicale d’Anvers en Belgique, Centre de recherche sur l’éducation du patient de l’Université de Stanford aux États-Unis, Centre de sociologie des innovations de l’Ecole des Mines à Paris), reflétant un mouvement croissant pour la reconnaissance de l’expertise des patients. Si ces notions ne sont pas ou peu utilisées au Cambodge dans les discours des représentants de la lutte contre le sida, des patients et des chercheurs, ce mouvement est bel et bien présent. J’utilise dans le texte la notion de « patient expert » pour refléter cette dynamique globale, propre à cette période, en faveur de la reconnaissance de l’expertise du patient dans le système de santé. Cette notion interpelle puisqu’elle relie deux notions considérées traditionnellement dans le secteur médical comme opposées. Alors que l’ensemble du processus thérapeutique est connu pour être contrôlé par les médecins (Freidson, 1984), des acteurs non professionnels sont invités à bouleverser la division du travail dans le système de santé. Considérés au départ comme malades et passifs, les patients sont censés désormais être considérés comme des dépositaires d’un savoir utile au système de santé. Cependant, que doit-on entendre par « expert » ? Comme l’ont montré Michel Callon, Pierre Lascoumes & Yannick Barthe, l’expert est celui qui « maîtrise des compétences dont la qualité est reconnue » (2001a : 313). On entend par expert une personne reconnue en tant que spécialiste dans une unité sociale particulière. Ce que l’on retiendra dans la notion d’expertise, c’est le principe de reconnaissance et nous verrons au Cambodge de quelle reconnaissance les patients experts bénéficient. S’intéresser à ce principe nous amènera à analyser les savoirs et les compétences de ces nouveaux acteurs qui sont au fondement de ce principe de reconnaissance. Un des objectifs phare des promoteurs de la participation est de promouvoir le savoir expérientiel des patients. Le savoir expérientiel fait référence au savoir du quotidien, de l’expérience, et repose sur un mode d’acquisition des connaissances fondé sur un contact direct avec des réalités et des phénomènes. Les promoteurs de la participation défendent l’idée que compte tenu de leur expérience de la maladie, les patients disposent d’un savoir profane que les experts officiels n’ont pas. Celui-ci leur permet de devenir des intermédiaires clés pour transmettre des informations sur la maladie, comprendre les besoins de leurs pairs, donner des conseils et faciliter la communication entre les professionnels de santé et les malades. Par expertise profane, j’entends alors la reconnaissance de compétences de non-spécialistes dans un secteur jusque-là réservé à des professionnels. La reconnaissance du savoir profane implique que les professionnels de santé délèguent des tâches expertes qui leur étaient réservées. Or les catégories de l’expert et du profane sont socialement construites. Elles sont floues et malléables et prennent un sens différent dans chaque contexte en fonction des principes et des valeurs sociales et culturelles préexistantes. Cette étude mettra en lumière le sens spécifique de l’expertise profane et complètera des travaux réalisés sur le sujet au Cambodge (Paxton & Stephens, 2007 ; Sopheab et al., 2008 ; Morineau et al., 2009 ; Aveling, 2010). Gardons à l’esprit que si l’institutionnalisation du recours aux patients experts dans la prise en charge du VIH est un phénomène relativement récent, les initiatives visant à impliquer des citoyens « ordinaires » ne le sont pas. En l’occurrence, au Cambodge, avant d’impliquer les patients pour contrôler l’épidémie, les institutions ont déjà visé « la communauté » (Crochet, 2000) puis « la société civile » (Bourdier et Bureau, 2010). Depuis la conférence d’Alma Ata en 1978 qui a placé au cœur de la politique des soins de santé primaires la participation des populations, des initiatives participatives n’ont cessé d’apparaitre sous une forme ou une autre dans les politiques de santé des pays du Sud (« participation communautaire », « développement participatif », « participation de la société civile ») y compris au Cambodge. La participation des patients experts s’inscrit dans la continuité de ces initiatives. Trente années de littérature sur ces initiatives considérées ici sous le terme large de participation montrent qu’elles recouvrent une multiplicité de significations (Green 2000 ; Morgan 2001), parfois ambigües (Cooke et Kothari, 2001 ; Mosse, 2004) et contradictoires (Marsland, 2006). Cette étude permettra de mettre au jour les significations locales de ces nouvelles initiatives participatives dans le contexte spécifique du Cambodge.

7Ce travail propose également le concept de « norme » pour étudier ce phénomène participatif au Cambodge. Dans les dictionnaires, les définitions du concept de « norme » sont succinctes : « état habituel, conforme à la règle établie » (Petit Larousse illustré), « règle, loi, d’après laquelle on doit se diriger » (Petit Littré). Compte tenu de la variété des usages possibles de la notion de norme en sciences sociales, précisons la manière dont elle est abordée ici. Tout d’abord, comme le rappelle Pierre Demeuleunaere :

  • 2 À la différence des tenants de l’école fonctionnaliste (de Durkheim à Parson) qui défendent une déf (...)

8« Les normes sont omniprésentes. Il n’existe pas de domaine d’activité qui échappe aux normes. Il existe ainsi des normes alimentaires, des normes du comportement sexuel, des normes portant sur l’éducation, des normes de politesse, etc. Il est même possible de dire qu’aucune action, à partir du moment où elle ne correspond pas à un pur réflexe automatique, n’échappe à une dimension normative […] les personnes expliquent leurs actions et se réfèrent à des ensembles normatifs qui donnent sens à leurs comportements » (2010). Derrière la notion de norme, il y a l’idée de règle communément admise qui indique ce qui est valorisé. Elle ne se réduit pas à une pure préférence individuelle, elle est le signe d’une acceptation sociale dans un environnement donné. Cependant, la norme ne se confond pas avec le comportement moyen et ne peut se déduire d’une simple régularité statistique (Pillon, 2003). Les normes sont sociales en ce sens qu’elles ont toutes une fonction normative, c’est-à-dire un pouvoir de régulation du social fixant les limites entre le normal et l’anormal (Durkheim, 1893). Leur transgression est susceptible d’entrainer une sanction. Comme souligné par les fondateurs de la sociologie, les normes peuvent être soit inscrites dans la loi et alors faire l’objet de sanctions explicites (prison), soit être moins explicites et faire l’objet d’approbation plus ou moins forte par les individus, suscitant par conséquence des sanctions sociales (formes d’ostracisme) (Durkheim, 1983 ; Weber, 1907). Ces sociologues mettent en évidence une dualité dans la norme, le fait qu’elle réponde à la fois à un sentiment d’obligation et à une acceptation par les sujets. Si elle fait l’objet d’une contrainte extérieure, elle est aussi « désirabilité », c’est-à-dire qu’elle revêt un caractère attractif pour l’individu. Elle est suivie car elle fait sens pour les sujets. D’un côté la norme est objectivée dans des textes, des codes, des messages institutionnalisés, de l’autre elle fait l’objet d’une interprétation par les individus. Cette double dimension de la norme est étudiée dans cet ouvrage. Comme le note Pierre Demeuleunaere une norme « est donnée dans une société particulière, d’une part par les codes effectifs qui y sont en vigueur (codes formels et codes informels) et d’autre part par l’interprétation et le renouvellement de ces codes qui interviennent à chaque fois que les individus interprètent ces codes, décident d’y souscrire ou de s’y refuser, et essaient éventuellement de les modifier. Il y a donc toujours un pôle objectif et subjectif dans les normes » (2010 : 94). Par exemple, pour les patients qui deviennent acteur des services de prise en charge du VIH au Cambodge, des codes, des règles et des messages institutionnels diffusent une vision de la norme et parallèlement les patients développent leur propre interprétation de la norme. Dans ce travail, d’un côté la norme est décrite telle qu’elle apparait au niveau des institutions (codes de bonnes pratiques, textes, procédures, politique d’intervention), de l’autre dans sa dimension subjective et interprétative2. Partant du principe que la norme est considérée comme le fruit d’une représentation (Weber, 1907 ; Piras, 2004), je m’intéresse à la marge de manœuvre des individus par rapport à la norme en question (représentants d’institutions de lutte contre le sida, patients, professionnels de santé). Chacun l’interprète à sa manière et développe des pratiques qui varient en fonction des contextes et des individus. Les individus se positionnent vis-à-vis de cette norme, certains expriment de la retenue ou de l’indifférence, d’autres un intérêt partiel ou total. Il s’agira par cette approche interactionniste de clarifier la norme de la participation qui fait autorité dans les institutions de lutte contre le sida au Cambodge, de voir comment elle fait sens pour les individus, pour ensuite voir quels usages en découlent. Il est important de rappeler également que la norme se distingue des valeurs. Les valeurs s’incarnent dans les normes sociales, elles sont des idéaux qui orientent les actions et comportements au sein d’un groupe social, alors que les normes sont des règles de conduite socialement sanctionnées. Dans ce travail, il s’agira de mettre en évidence non seulement la norme mais également les valeurs sur lesquelles elle repose. L’hypothèse théorique suivante a été émise pour guider l’analyse : si une norme semble bien répandue dans un milieu donné cela ne signifie pas nécessairement une adhésion des acteurs aux valeurs sur lesquelles elle repose. Comme il a été précédemment souligné, les personnes qui suivent une même norme ne la perçoivent pas forcément de la même manière, elles lui donnent un sens subjectif, elles l’interprètent en fonction de leurs propres systèmes de valeurs et elles peuvent avoir des raisons différentes de s’y conformer. La seconde hypothèse, plus spécifique au contexte de cette recherche, part du principe que la norme de la participation repose sur des valeurs propres à une culture sanitaire, extérieures au contexte cambodgien. Ainsi, la norme véhicule un caractère « idéel » nouveau susceptible de générer des conflits d’intérêts et des rapports de pouvoir entre des acteurs qui ont des systèmes de représentation différents.

  • 3 Bien que je fasse une distinction local/global, comme nous le verrons le local est imbriqué au glob (...)

9Par norme « globalisée », j’entends d’abord une norme diffusée à l’échelle internationale, inscrite dans la mondialisation, dite aussi globalisation. Ces deux derniers termes qui s’opposent selon certains auteurs (Dimitrova, 2005) sont utilisés sans distinction ici. Les définitions abondent dans la littérature. Je retiendrai l’idée qu’elle s’inscrit dans des modèles économique et politique spécifiques : le capitalisme et la démocratie. Dans sa définition de la mondialisation, Jean-Luc Ferrandéry (1998 : 3) insiste sur la nature capitaliste de ce concept qui, selon lui, désigne un « mouvement complexe d’ouverture des frontières économiques et de déréglementation, qui permet aux activités économiques capitalistes d’étendre leur champs d’action à l’ensemble de la planète. » Dans le même ordre d’idées, Antoine Ayoub (1998 : 477) suggère une définition qui souligne le rôle central du libre-échange s’étendant à une portion de plus en plus large des activités humaines. Selon lui, la mondialisation peut être définie comme étant la « propagation de la libre circulation des biens, des services, des capitaux, des hommes et des idées entre tous les pays en faisant abstraction des frontières politiques qui les séparent ». Par ailleurs, ces principes économiques reposent sur des valeurs associées à la démocratie telles que la liberté d’expression et le respect des droits de l’homme, qui ont pris une place de plus en plus importante dans les relations internationales. Les technologies de l’information ont joué un rôle déterminant dans ce processus en favorisant la circulation des idées libérales et la mobilisation d’individus de différents pays en réseaux transnationaux, le plus souvent par le biais des organisations non gouvernementales (ONG), afin d’agir directement sur la scène internationale (Borduc et Ayoub, 2000). Rappelons que si la diffusion de ces modèles s’est accélérée sur la scène internationale depuis la fin de la guerre froide, la mondialisation n’est cependant pas nouvelle. Au iie siècle avant J-C, Polybe écrivait : « avant, les évènements qui se déroulaient dans le monde n’étaient pas liés entre eux. Depuis, ils sont tous dépendants les uns des autres » (cité par Brunel, 2007). Si la mondialisation/globalisation n’est pas un phénomène propre au xxe siècle, un mouvement s’est accentué depuis le milieu des années 1980. L’étude de la diffusion, réception et adaptation à la norme de la participation vise à éclairer les enjeux de cette forme de mondialisation contemporaine. Par ailleurs, ces modèles économiques et politiques se développent de manière inégale sur la planète et le propos de ce travail est de voir comment une norme inhérente à ces modèles se diffuse au sein de la monarchie constitutionnelle du Cambodge marquée par un régime autocratique. Dans le cadre de la prise en charge du VIH dans des pays à ressources limitées comme le Cambodge, les messages de santé globalisés sont omniprésents. Les intervenants sont immergés dans une culture de soins mondialisée et protocolaire dans laquelle des normes se produisent et se diffusent au fil des avancements. Le besoin en traitements antirétroviraux (seul recours qui permette d’augmenter la longévité des personnes atteintes) implique d’emblée une dépendance vis-à-vis des pays extérieurs, d’où proviennent les principales structures de recherche et les industries pharmaceutiques. Les traitements sont limités et temporaires, en raison des effets secondaires, des résistances possibles, etc. Le besoin d’innovations thérapeutiques est permanent et la dépendance vis-à-vis du monde de la recherche, principalement ancré dans les pays dits développés, est donc omniprésente. Les fonds de la lutte contre le sida sont attribués lorsque les récipiendaires se conforment le mieux possible aux standards internationaux qui intègrent les dernières avancées techniques et scientifiques, instaurées par ces grandes instances. Par ailleurs, une prise en charge médicale est insuffisante. Le VIH nécessite une « approche globale de la santé » qui tienne compte des conséquences physiques mais aussi sociales, économiques et psychologiques de la maladie, comme stipulé dans la définition de la santé de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de 1946. Concrétiser ce type d’approche dans des systèmes de santé qui disposent de peu de moyens soulève d’importants défis. Des institutions internationales spécialisées se sont créées pour encadrer la lutte contre le sida et élaborer des protocoles, des standards de soins, des normes de prise en charge, plus ou moins applicables partout. La participation des patients s’inscrit dans cette nouvelle définition de la santé et je propose d’analyser dans ce travail le processus de « glocalisation » (Robertson, 1995) qui en découle, c’est-à-dire la combinaison produite entre le global et le local3.

  • 4 Ce sont les initiales de Mondul Mith Chuy Mith(...)

10Cet ouvrage est structuré en cinq parties. Pour commencer, je présente l’environnement historique, humanitaire et sanitaire dans lequel ont émergé les patients experts. Dans une deuxième partie, je propose une généalogie de la norme de la participation dans le secteur du VIH, de la santé et du développement en général afin de mettre en évidence les valeurs au fondement de cette norme. Dans une troisième partie, je décris le processus d’émergence de la participation au Cambodge en mettant en évidence les points communs avec ce qui se fait à l’échelle internationale et les points de vue des différents acteurs institutionnels qui font la promotion de la participation. Dans une quatrième partie, je présente une ethnographie des six différents dispositifs participatifs animés par des patients experts : animateurs de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile, employés d’associations de patients, volontaires, responsables MMM4, counsellors). Enfin, je mets en lumière les dynamiques structurelles et sociohistoriques qui sont à l’origine d’une reformulation de la norme. La participation telle qu’elle est envisagée par les institutions ne se transfère pas telle quelle d’un contexte à l’autre. Elle génère des conflits de pouvoir et de valeurs, des tensions et des paradoxes et elle est redéfinie en fonction de contingences locales. Ces mécanismes de réinterprétation sont au cœur de cet ouvrage. Ils mettent en lumière les défis soulevés par la démocratie sanitaire dans le contexte cambodgien.

Méthode et terrain

11Les faits de société ont un caractère dynamique, ils sont en perpétuel changement et en permanente construction. Le présent travail consiste non pas à prendre une photo d’un phénomène mais à saisir, avec des mises en perspective dans le temps, l’évolution d’un processus. La méthodologie adoptée tient compte de cet aspect dynamique incontournable. Si des délimitations méthodologiques sont élaborées au départ, au niveau des lieux et de la population d’enquête, des techniques de recueil de données, elles ne sont que des jalons flexibles, non révolus, qui permettent une démarche interactive tenant compte des changements. En conservant une marge de manœuvre, j’ai pu inclure l’observation d’événements inattendus, inopinés, et permettre la participation d’acteurs non identifiés au départ.

12Pour appréhender la participation des patients experts dans les services de lutte contre le sida, il semblait plus pertinent de faire une étude descriptive et analytique multi-sites (Marcus, 1995) plutôt que de se focaliser sur un centre de soins ou bien sur une province en particulier, tant la participation revêt des formes hétérogènes partout sur le territoire. Par ce cadrage géographique multi-sites, il s’agissait d’aborder la dynamique de la participation de façon croisée (zone urbaine et rurale) et transversale (dans différents types d’institutions). Cette approche, à tendance holistique, a l’inconvénient d’empêcher une connaissance approfondie et totalisante des différents sites de l’étude, cependant elle favorise la mise en perspective. De surcroît, j’avais l’avantage d’avoir effectué précédemment trois ethnographies de centres hétéroclites de lutte contre le sida dans le cadre d’une précédente recherche. Elles étaient suffisamment récentes pour servir de prolégomènes à cette nouvelle recherche. Les résultats permettent ainsi une description à l’échelle du pays des dynamiques de la participation des personnes séropositives dans les services de lutte contre le sida.

13Pendant une période de deux ans (2006-2008), j’ai suivi le phénomène de la participation des personnes séropositives à Phnom Penh, où siège la majeure partie des institutions de lutte contre le sida, ainsi que dans trois provinces du Cambodge (Battambang, Kandal, Siem Reap) où la dynamique participative est bien établie. Ces provinces ont la particularité de réunir différents programmes de lutte contre le sida (ONG, agences internationales, structures nationales) où les formes de participation des personnes séropositives diffèrent, comme on le verra, en de nombreux points. En complément, des missions de courte durée ont été effectuées dans d’autres provinces (Kampong Cham, Kampot, Kampong Thom, Banthey Meanchey) lorsque des dynamiques innovantes prenaient forme dans ces lieux.

Carte des principaux lieux d’investigation

  • 5 Ce réseau connu localement sous le nom de « continuum of care » est un protocole établi par le Prog (...)

14En province, le lieu carrefour de mes enquêtes était l’hôpital de référence provincial, à partir duquel je pouvais rencontrer les patients, les autorités provinciales et les ONG qui proposent des activités de lutte contre le sida dans le secteur. Depuis 2005, au Cambodge, quasiment tous les services VIH sont reliés à un réseau de soins coordonnés5, qui prend racine dans les hôpitaux de référence. À partir de là, je pouvais accéder aux différentes catégories d’acteurs sociaux concernés par la dynamique de participation.

  • 6 Pour rappel, il s’agit des responsables MMM, volontaires, counsellor, animateurs de groupes d’entra (...)

15Différents profils de personnes vivant avec le VIH participant aux activités de lutte contre le sida ont été identifiés et analysés. Pendant 20 mois d’enquêtes ethnographiques, quatre-vingt-sept entretiens avec des patients experts travaillant dans chacun des dispositifs participatifs6 ont été réalisés. Les lieux de l’enquête étaient diversifiés. Les personnes ont été interviewées au siège des organisations de lutte contre le sida et des réseaux de patients, dans les hôpitaux et maisons de patients où étaient menés les groupes de support et les activités de soins à domicile, à domicile ou bien dans des lieux plus informels (bancs publics, à l’ombre d’un banian, dans un café ou un restaurant). Afin de recueillir les points de vue de profils diversifiés de personnes concernées par la participation, une trentaine d’entretiens a été réalisée avec des promoteurs de la participation (représentants d’organisations nationales et internationales) et une vingtaine avec des membres du personnel hospitalier (médecins, infirmiers et directeurs d’hôpitaux). Aucun entretien n’a été monnayé, chacun était libre d’accepter de participer à l’enquête, d’interrompre un entretien ou de ne répondre qu’à certaines questions posées.

16Au cours de cette étude, je me suis présentée de manière spécifique avec chaque interlocuteur, en avançant les arguments les plus adaptés à l’écoutant, susceptibles d’être convaincants pour l’intéresser et lui donner envie de s’investir, de participer, d’échanger sur le thème de la recherche. Cela demande en général d’adapter son vocabulaire à l’interlocuteur et de mettre en contexte le discours. Rares sont les personnes à être familiarisées à l’anthropologie dans le contexte cambodgien. L’histoire, la géographie, la philosophie et la sociologie sont des disciplines enseignées à l’Université des sciences sociales de Phnom Penh depuis la création de l’Université royale cambodgienne dans les années 1960 par le roi Norodom Sihanouk. Cependant, l’enseignement était sporadique compte tenu des événements historiques. Ensuite, celui-ci a été anéanti par les Khmers rouges suite à l’élimination de la grande majorité des intellectuels et à la destruction des documents littéraires et scientifiques. Malgré la relance des universités en 1993, les disciplines des sciences sociales peinent à maintenir un certain dynamisme. Les enseignants disposent de peu de moyens. L’Université des sciences sociales est contrainte d’établir des partenariats avec des Universités de Thaïlande pour assurer un enseignement complet. Au moment de cette étude, l’anthropologie commençait à être enseignée dans un cursus à part entière, et à figurer dans quelques modules suivis par des étudiants de sociologie, d’histoire de l’art ou d’archéologie, à l’université des Beaux-Arts.

17Au Cambodge, l’Occidental est globalement bien considéré, le sens de l’hospitalité un trait particulièrement fort de l’identité cambodgienne, et cela facilite l’accès au terrain. J’ai entendu au cours de mon terrain une pléthore de phrases du type « c’est un grand honneur pour moi de vous accueillir dans ma maison », « on peut se rencontrer quand vous voulez » ou bien « je suis libre quand vous voulez ». La couleur de peau, avec ce qu’elle symbolise, n’apparaît pas neutre dans cet accueil. On se sent directement associé à une civilisation valorisée qui donne accès à de nombreux avantages. Les gens s’intéressent à nous, ils sont curieux de nous parler, de nous rencontrer, d’établir des liens. Mais si ce statut a quelques avantages méthodologiques, il n’en est pas moins embarrassant, il rappelle à chaque instant les inégalités sociales opérantes sur la planète. Au premier abord, on est moins perçu par notre identité individuelle que par notre appartenance à une civilisation. Ces représentations évoluent au fur et à mesure de l’approfondissement des relations, mais des rapports hiérarchiques demeurent qu’il est difficile d’effacer. Cela reste embarrassant d’être quotidiennement placé sur un piédestal, et d’exister plus par ce que l’on symbolise que par ce que l’on est.

18L’accès au terrain est aussi conditionné par la légitimité que le chercheur acquiert dans les différents endroits où il mène sa recherche. La discrétion, l’humilité et la transparence ont été les premières qualités à développer pour me faire accepter sur le terrain. En entrant « comme une fourmi », sans m’imposer, en respectant (ou contournant) les consignes données par les uns et les autres, j’ai progressivement été acceptée comme chercheur par les équipes hospitalières et les ONG où je me rendais régulièrement. L’observation est un outil d’investigation ethnographique capital pour l’immersion. Elle permet de repérer les codes qui régissent les rapports sociaux, les codes de savoir-vivre et de déontologie, et de s’y familiariser afin d’éviter des incompréhensions et des impolitesses. Dans un premier temps, les personnes m’assimilent généralement à une intervenante d’ONG. Lorsque les Cambodgiens croisent des Occidentaux en dehors des sites touristiques, ils sont imaginés au premier abord comme des « acteurs humanitaires », tant ces derniers sont devenus omniprésents dans l’histoire récente de la société cambodgienne et dans l’inconscient collectif. Ce n’est que progressivement que mes interlocuteurs ont pris conscience de mon indépendance vis-à-vis des ONG. Je finissais par être perçue comme un « électron libre » qui passait d’hôpital en hôpital. Pour établir des rapports de confiance et de proximité, cette nuance était fondamentale afin qu’on ne me considère pas comme l’œil de Moscou d’une quelconque institution. La légitimité s’est donc construite à tâtons, et s’est acquise progressivement avec le temps, la présence et les échanges.

19Il va sans dire que pour investiguer dans des hôpitaux et des ONG au Cambodge, il a fallu passer par différentes étapes formelles et protocolaires. Qu’il s’agisse de structures publiques ou privées, les responsables hiérarchiques exigent en général des autorisations de recherche. Lorsque j’arrivais pour la première fois dans un hôpital, très vite une personne venait me demander d’où je venais, ce que je faisais, pourquoi, et me dirigeait vers le responsable hiérarchique. Certaines ONG fonctionnent comme des ambassades. À l’extérieur, on doit d’abord s’enregistrer dans un cahier et noter son nom, la date de la visite, l’organisation d’où l’on vient, le nom de la personne à rencontrer, et signer. Ensuite, on accède à la réception où, si l’on ne nous connaît pas encore, on nous repose généralement les mêmes questions. Les premiers contacts sont longs à établir. Comme les institutions de soins étaient les lieux carrefour de mon enquête, il était primordial au départ de faire le nécessaire pour avoir ces autorisations. La lettre d’acceptation du comité d’éthique national signée par le Ministère de la santé a joué un rôle important pour permettre ces autorisations et accélérer les procédures. Bien que soumettre un projet de recherche au comité d’éthique national est chronophage et « dollarophage » (100$ en 2006, 400 en 2007), cela a permis ensuite un gain de temps pour accéder aux hôpitaux provinciaux, notamment ceux qui ne sont pas chapeautés par une équipe expatriée. Lorsqu’une équipe expatriée était présente, l’accès était plus aisé.

20La légitimité se construit avec le temps. Le fait d’être au Cambodge sur la durée rend le chercheur plus légitime mais aussi plus crédible pour ses interlocuteurs, et ceci tant au niveau des Cambodgiens que des expatriés internationaux. Plus le temps sur le terrain s’allonge, plus il est sollicité et écouté. Par exemple, j’avais été confrontée à un refus d’entretien par l’employé d’un hôpital à Takhmao (province de Kandal), mais à force de retourner dans cet hôpital et de le croiser à des réunions, mois après mois, sa méfiance s’est atténuée, et nous avons pu avoir divers échanges. L’ancienneté ouvre des portes et joue un rôle non négligeable pour faciliter l’accès au terrain.

21Les investigations ethnographiques s’articulent autour de trois principaux outils méthodologiques constituant une démarche qualitative : l’entretien (libre et semi-dirigé), l’observation et le suivi des marges.

22L’entretien a été une pierre angulaire pour entrer en contact avec les acteurs de l’enquête mais progressivement, lorsque les liens s’approfondissaient j’y recourais de façon moins fréquente. Mes entretiens étaient semi directifs ou non directifs. Si au départ j’utilisais des guides d’entretien, je me suis rendue compte qu’avec ce support papier, les échanges étaient souvent moins riches et moins fluides. Avec le guide, je manquais de présence et cela enlevait de la spontanéité aux échanges. C’est peut-être rassurant au début, quand on n’est pas à l’aise sur son terrain et qu’on ne veut pas oublier des questions importantes. Mais très vite on s’aperçoit que les questions rejaillissent naturellement dans la logique de la discussion. Sans ce pense-bête, je me suis sentie plus disponible et plus libre, je formulais les questions de manière plus adaptée à l’interlocuteur, chaque question orientait la seconde. Les échanges sont devenus plus approfondis. Pour les personnes avec qui j’ai eu des contacts répétés, le cadre formel de l’entretien s’effondrait au fur et à mesure de la recherche. Plus des liens étaient tissés avec mes interlocuteurs, plus les entretiens se dissolvaient dans une conversation commune et banalisée. Avec ces personnes, la méthode de l’entretien devenait inconfortable. Elle installe une relation asymétrique et déséquilibrée entre l’enquêteur et l’enquêté. Dans certaines situations je ressentais une violence symbolique liée à la situation de domination induite par l’entretien. Par exemple, dans les hôpitaux, il était rare qu’un patient refuse un entretien. La stricte hiérarchie qui régule la relation patient/soignant dans l’hôpital se transposait dans la relation patient/chercheur. Dans les consultations médicales, la soumission des patients à leurs médecins est forte. Le mode d’échange est unilatéral, avec généralement le soignant d’un côté qui pose des questions et le patient qui répond de l’autre. Les patients répondent davantage par un discours attendu par le soignant que par ce qu’ils pensent réellement. Dans les entretiens avec l’anthropologue, ce mécanisme de domination est souvent reproduit, constituant des biais pour la recherche et un inconfort pour l’anthropologue. Alors, pour le chercheur il est difficile d’accéder aux représentations et aux réelles préoccupations du patient. Ces échanges unilinéaires donnent aussi à l’anthropologue l’impression d’être intrusif. Cela dit, même si le chercheur ne se défait pas totalement des rapports sociaux de classe inhérents à chaque entretien, rien ne l’empêche d’être attentif aux rapports de domination et d’essayer de les atténuer en créant des situations qui mettent mieux à l’aise les interlocuteurs. Le temps permet d’amoindrir ces rapports verticaux. La technique de l’entretien est restée un recours constant dans ma recherche mais j’ai été amenée à chercher à surmonter les limites de cet outil. Si les personnes enquêtées exprimaient leur accord, des enregistrements étaient effectués. En cas de réticence, j’effectuais des prises de notes simultanées. Après, soit je faisais des comptes rendus d’entretien avec un premier niveau d’analyse, soit une transcription complète lorsque les données étaient denses ou pas assez claires pour être synthétisées.

23Les observations directes et participantes permettent de recueillir d’autres données, pas toujours décelables via les échanges parlés. Si l’observation directe sous-entend une certaine extériorité par rapport à ce que l’on observe (le chercheur est témoin), l’observation participante se fait à travers des interactions (le chercheur est co-acteur). J’ai eu recours à ces deux types d’observation. Comme l’ont montré Stéphane Beaud et Florence Weber, l’observation résulte d’« un triple travail de perception, de mémorisation et de notation » (ibid. : 139). Cette « activité rétinienne » (Laplantine, 1996 : 7) doit ensuite être transformée en langage. L’anthropologue doit voir et faire voir. Un des intérêts de ce « terrain éloigné » cambodgien c’est que tout était nouveau pour moi, tout m’étonnait et me surprenait. Avec le dépaysement, j’ai pu repérer plus facilement les spécificités contextuelles des dynamiques de la participation. Si le « regard éloigné » était indispensable dans la démarche ethnographique à l’époque de Claude Lévi-Strauss, le dépaysement est moins perçu comme primordial depuis les années 1970. L’anthropologie du proche s’est développée, les recherches anthropologiques « intra-muros » sur la famille, les banlieues, la santé, la religion se sont multipliées. Depuis, certains auteurs expliquent que c’est moins la méthode (le dépaysement) qui fait la spécificité de l’anthropologue que l’altérité (Affergan, 1987, 1991 ; Abeles, Jeudy, 1997). L’autre est nécessairement lointain, et il est partout : il n’a pas besoin d’être éloigné géographiquement, culturellement, socialement. Toujours est-il que le dépaysement décrit par Claude Lévi-Strauss est bel et bien pratique et encore d’actualité. Il génère un étonnement, une curiosité et un esprit de découverte qui sont des atouts pour saisir les habitudes et les mœurs locales d’un « terrain éloigné ». Tant sur un terrain proche que lointain le chercheur doit lutter contre ses convictions théoriques et prendre du recul, cependant le regard éloigné facilite le repérage de tendances et de spécificités locales.

24Les méthodes d’observation sont complémentaires des méthodes d’entretien. Elles s’insèrent dans une démarche anthropologique plus large, particulièrement porteuse de connaissance, où se mêlent échange verbal et observation, qui consiste à accompagner les acteurs de l’enquête dans la complexité et l’imprévu du quotidien. Tout le monde n’a pas la même capacité d’énonciation et ce que l’on voit et regarde vient compléter ce que l’on entend. En plus de suivre les activités où participent les patients experts, je me laissais par moment glisser dans les marges, je prenais le temps de rencontrer les personnes en dehors des espaces formels et institutionnels. Dans les couloirs ou bien à l’extérieur des hôpitaux, ou à proximité du service de l’hôpital, là où les patients échangent, discutent sur des hamacs, des bancs, en attendant leur motodop, les patients parlent plus librement de leur vie, de leurs contraintes et de leurs difficultés. Dans ces « marges », les échanges informels imprévus permettaient l’immersion du chercheur et une appréhension plus approfondie du quotidien des patients experts et des personnes hospitalisées.

25Alors que certains jours j’allais sur un lieu d’enquête pour assister à un événement précis, d’autres jours je laissais le champ libre à toute possibilité. La journée était ponctuée par des rencontres inopinées, des événements inattendus, parfois par le sentiment qu’il ne se passait rien, mais le principe était d’être là. Je franchissais des étapes et saisissais toujours de nouveaux éléments sur l’ambiance de l’hôpital et le quotidien des personnes qui travaillent dans ces lieux de soins.

26Au fur et à mesure des discussions avec les interlocuteurs, l’interprétation de la réalité s’affine. Le chercheur repère des récurrences et commence à pouvoir dégager des tendances. C’est dans le carnet de terrain, toujours à portée de mains, que figurent en vrac les observations, écrites de manière brute, et peu rédigées. À partir des notes de terrain, j’effectue ensuite un suivi, des classifications par thème et je repère la saturation des données. Une fois par semaine en moyenne j’entrais et classais ces données dans des fichiers thématiques de mon ordinateur, pour me permettre de les retrouver plus facilement au moment de l’analyse et pour favoriser des synthèses régulières des données collectées.

  • 7 Les photographies de l’ensemble de cet ouvrage sont prises par l’auteur.

Les marges de l’enquête7

27Dès mes premières recherches au Cambodge, j’ai travaillé avec une interprète. Au départ, je n’avais pas le choix, je disposais seulement de deux mois pour effectuer mon terrain d’étude de Master. Le duo ayant bien fonctionné avec Phan Sovannoty, j’ai continué à travailler avec elle pendant la thèse. J’apprenais mes premières notions de khmer à son contact. Je sentais bien que je ne pourrais pas me passer d’interprète pendant la thèse. Au Cambodge, il n’existe pas de système de transcription phonétique qui permette d’apprendre la langue. L’apprentissage de l’alphabet khmer semble incontournable. Même si on peut rapidement connaître des bases pour s’exprimer et se faire comprendre, la langue est compliquée en raison de l’alphabet qu’il faut apprendre, de la syntaxe et de la densité du vocabulaire. J’apprenais le khmer un peu chaque jour. Ce choix de travailler avec un interprète est discutable en anthropologie. Certains considèrent la maîtrise de la langue comme la base de tout travail d’investigation. J’ai pris le risque de ne pas passer par un apprentissage approfondi de la langue. Le fait de devoir réaliser sa thèse en 3 ans (nouvelle exigence des Universités) y est pour beaucoup. Réaliser un terrain approfondi et un apprentissage approfondi de la langue m’a paru trop ambitieux au cours de la thèse. J’ai alors adapté ma méthodologie au travail avec interprète. Plutôt que d’insister sur l’analyse des rhétoriques, de la sémiologie et de la narration, j’ai donné davantage d’importance à la trame générale des entretiens et aux informations brutes qui en découlaient. Je vérifiais ensuite systématiquement mes observations au cours des entretiens. J’ai pu m’apercevoir par ailleurs que la maîtrise de la langue n’est pas toujours un antidote. Il est assez décourageant de rencontrer des personnes qui parlent parfaitement la langue et qui disent avoir toujours du mal à comprendre les Cambodgiens. François Ponchaud, une figure locale installée au Cambodge depuis les années 1970 et qui a publié de nombreux ouvrages sur le Cambodge, me confie lors d’un entretien :

Je vois la difficulté personnelle à me faire comprendre par les Cambodgiens, je parle de mieux en mieux mais j’ai honte de parler cambodgien, parce qu’ils ne me comprennent pas, je m’aperçois qu’ils ne comprennent pas ce que je raconte, alors c’est possible que je parle de plus en plus mal parce que je vieillis, mais c’est possible aussi que je ne parle pas cambodgien, je continue à parler français, à penser français (entretien mars 2007).

28Ceci ne remet pas en cause l’intérêt de la maîtrise de la langue, mais permet d’aborder la question de la difficulté de saisir l’être profond cambodgien, importante pour l’anthropologue qui tente d’accéder aux représentations, aux logiques des acteurs. Les Cambodgiens, connus pour leur sourire, interpellent par le mystère qu’ils dégagent. Souvent les étrangers installés depuis plusieurs années, voire plusieurs décennies, disent ne toujours pas les comprendre. Le sourire khmer est complexe à décrypter, il échappe à l’entendement. L’anthropologue se trouve face à de lourds défis pour aller au-delà de ce masque. Les mots ne suffisent pas toujours pour comprendre l’altérité. Cependant, parler la langue permet d’éviter d’être dépendant d’une médiation qui prend du temps et qui n’est jamais dépourvue d’interprétation.

29L’interprétariat est un métier en soi. Cela demande savoir-faire et expérience pour ne pas trop interpréter, filtrer et trier. Ce fut la croix et la bannière pour trouver un interprète compétent pour de nombreux collègues en sciences sociales ayant travaillé au Cambodge (Faurand, 2008 ; Dumas, 2008). J’ai eu beaucoup de chance. Je suis tombée dès le début sur une personne talentueuse, ouverte, mobile, indépendante, qui s’est investie dans la recherche et qui a rapidement intégré les méthodes de travail. J’ai suivi les conseils de mon directeur de thèse, Frédéric Bourdier. Installé depuis 2004 au Cambodge, il avait pu s’acclimater à l’exercice compliqué du recrutement d’interprète. Il préférait faire appel à une personne non professionnelle qui finissait ses études. Les rares professionnels contactés (traducteurs ou étudiants en sciences sociales) étaient souvent imbus de leur personne et demandaient une trop forte rémunération pour une qualité de travail souvent médiocre. Ils n’hésitaient pas à démissionner en cours de recherche pour un poste mieux rémunéré. Alors, il m’a conseillé d’essayer avec une personne novice, volontaire, en quête d’expériences nouvelles, pas uniquement obnubilée par l’argent ; conseil qui s’est avéré fructueux.

  • 8 On utilise des termes d’adresse spécifiques en fonction du statut professionnel et du genre (par ex (...)

30Si la coopération avec Sovannoty a été efficace et si j’ai le sentiment d’avoir pu éviter au minimum les biais de l’interprétariat, c’est parce que j’ai pu travailler avec la même personne depuis le Master jusqu’à la fin de la thèse. C’est progressivement que Sovannoty s’est familiarisée à la problématique du sida et aux fondements de la démarche en sciences sociales. Ses facultés d’adaptation et d’apprentissage ont joué un rôle important. Elle avait le contact facile et sympathique, ce qui a simplifié les échanges. Elle respectait les termes d’adresse et les codes de bienséance nécessaires pour obtenir des rendez-vous avec des hauts responsables. Au Cambodge les termes d’adresse sont complexes. Ils changent en fonction de l’âge et du statut social de l’interlocuteur. À chaque interaction, il faut anticiper sa position hiérarchique par rapport à l’autre et choisir le terme adéquat8. Sovannoty était polyvalente : elle remplissait à la fois un rôle de facilitatrice, de traductrice, d’interprète, et de chercheuse. Je n’avais pas besoin de la solliciter pour l’ensemble des entretiens puisque j’avais de nombreux interlocuteurs anglophones ou francophones. Pendant les périodes où je n’avais pas besoin de traduction, elle menait des recherches de son côté : elle avait noué des relations avec des informateurs privilégiés, elle avait son propre journal de terrain et elle faisait ses comptes rendus d’observation. Nous faisions toutes les deux le travail rébarbatif de transcription des entretiens. Je me chargeais des entretiens réalisés en français et en anglais, elle, de ceux réalisés en khmer.

Notes

1 Le concept de profane, si l’on se base sur son sens étymologique, fait allusion à tout ce qui n’est pas sacré : cela vient de profanum (de pro « devant » et fanum « lieu consacré »). Dans le langage courant, il bénéficie d’un usage plus large, il est utilisé comme l’antonyme d’expert et fait référence, en fonction des situations, à des ensembles indéfinis : « aux gens », « aux usagers », « aux citoyens », « à la population ».

2 À la différence des tenants de l’école fonctionnaliste (de Durkheim à Parson) qui défendent une définition objective de la norme où celle-ci s’impose à l’individu de l’extérieur comme un fait social constitué.

3 Bien que je fasse une distinction local/global, comme nous le verrons le local est imbriqué au global et vice et versa.

4 Ce sont les initiales de Mondul Mith Chuy MithImage qui signifie littéralement en khmer « le centre des amis qui aident les amis ».

5 Ce réseau connu localement sous le nom de « continuum of care » est un protocole établi par le Programme national de lutte contre le VIH/sida en 2003 par des experts nationaux et internationaux. Son but « est de planifier l’approche nationale de la prise en charge du VIH, d’assister les responsables de la lutte contre le sida et les autres acteurs importants pour développer un continuum de soins pour les PVVIH au niveau local en proposant une approche du soin compréhensive au sein du système de santé existant (NCHADS, 2003 : 6, traduit par l’auteur). Ce cadre présente les différents services auxquels les PVVIH ont accès dans les hôpitaux publics (centre de dépistage anonyme et gratuit, consultations biomédicales et psychosociales, distribution d’antirétroviraux et de médicaments pour les maladies opportunistes, prévention de la transmission de la mère à l’enfant, etc.) et la dite « communauté » (équipes de soins à domicile, ONG de lutte contre le sida, groupes d’entraide).

6 Pour rappel, il s’agit des responsables MMM, volontaires, counsellor, animateurs de groupes d’entraide et d’équipes de soins à domicile, employés d’ONG.

7 Les photographies de l’ensemble de cet ouvrage sont prises par l’auteur.

8 On utilise des termes d’adresse spécifiques en fonction du statut professionnel et du genre (par exemple pour s’adresser à un médecin on utilise kru pet pour les hommes et neak kru pour les femmes, pour les professeurs hommes lo kru et femmes neak kru), aussi en fonction de l’âge et de la position sociale (pour les personnes de son statut social et de sa génération on utilise bong pour les hommes et bong srey pour les femmes, pour les personnes plus jeunes on utilise Ming pour les filles et poo pour les garçons). Pour en savoir plus sur la complexité des termes d’adresse au Cambodge voir l’article d’Anne Guillou (1999).

Table des illustrations

Légende Carte des principaux lieux d’investigation
URL http://books.openedition.org/pup/docannexe/image/48940/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 63k
Légende Les marges de l’enquête7
URL http://books.openedition.org/pup/docannexe/image/48940/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 83k

© Presses universitaires de Provence, 2016

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