« Ce n’est pas l’abondance de la science, mais le sens et le goût intérieur des choses qui habituellement comblent le désir de l’âme »
Ignace de Loyola (1491-1556)

1L’émergence des patients experts comme nouveaux acteurs des systèmes de soins soulève des questions très contemporaines à propos des dispositifs mondialisés dans le cadre de la santé globale, mais aussi des questions inscrites dans la longue durée à propos des modes culturels de gestion de la maladie. Commençons par considérer ce dernier aspect.

2Dans la diversité des ethnomédecines et des figures de thérapeutes, les ethnologues ont décrit une ligne de partage qui peut être résumée par ces mots de Jean Pouillon, s’intéressant au rapport entre soignant et malade : « le même ou l’autre »1. Cette formule suggère de distinguer deux types de relations. Dans un cas, le soignant a acquis son pouvoir thérapeutique au travers d’un don, d’une révélation, d’une initiation, d’un apprentissage ou d’une expérience, alors qu’il était lui-même malade – c’est en traversant la maladie et parce qu’il l’a surmontée qu’il peut apparaître comme un guide et une figure positive, preuve humaine et tangible de l’efficacité du traitement qu’il propose, à laquelle le malade peut s’identifier. Dans l’autre cas, le soignant se distingue du soigné en ce qu’il a acquis un savoir d’autorité, maitrisé une technique et incorporé une culture biomédicale ou ethnomédicale, ce qui lui permet de faire valoir un régime de preuves qui restent invisibles au commun des malades. Dans le premier cas, la relation de soin est horizontale et peut être enrichie d’une multitude de prédéterminations liées à une communauté d’appartenance sociale ou identitaire ; dans le second, elle est marquée par le statut professionnel du soignant et par une distance sociale verticale. Chaque contexte thérapeutique pluraliste présente un assemblage de ces deux formes de rapport entre soignant et soigné, qu’une interaction de soin peut aussi combiner. Dans une certaine mesure, cette ligne de partage peut refléter la distinction entre care et cure, entre une intervention focalisée sur la personne qui consiste à prendre soin et une médecine technique focalisée sur le contrôle de la maladie ou du virus. Les patients experts travaillant dans le champ du sida occupent d’abord dans les systèmes de santé une fonction de soignants relevant du « même », répondant à des besoins définis en termes de prendre soin. Aussi, leur rôle peut être comparé à celui joué pour d’autres pathologies ou dans d’autres contextes par des acteurs de l’entourage familial (notamment les femmes, soignantes profanes dans toutes les sociétés), ou relevant des secteurs confessionnels, traditionnels, alternatifs et informels. On peut poser l’hypothèse que ces patients experts contribuant aux services biomédicaux ne sont pas définis seulement par leur statut de malade et leur expertise profane, mais aussi par leur inscription sociale, qui leur permet, au-delà des actes, d’insérer l’intervention technique de la médecine dans un système social pour la rendre accessible, et dans un système de sens pour la rendre signifiante aux yeux des malades. Ils pourraient ainsi jouer un rôle indispensable en contribuant à assurer une « part manquante de la biomédecine » qu’autrefois et ailleurs l’ethnologue Andréas Zempléni considérait comme assurée par les thérapies traditionnelles. Les termes préférés en Afrique francophone pour désigner les patients experts, tels que conseillers psychosociaux ou surtout médiateurs, reflètent davantage ce rôle de traduction de la biomédecine en contexte local, qui lui permet d’être pertinente socialement et culturellement. Autrement dit, les patients experts ne jouent pas ce rôle seulement parce qu’ils ont obtenu la reconnaissance de leur savoir spécifique et parce que les mobilisations sociales les ont imposés dans les services de santé, mais parce que leur intervention est indispensable sur le terrain pour que la biomédecine trouve son public, son efficacité et son sens.

3Considérons maintenant les questions contemporaines soulevées par les patients experts, en nous intéressant plus particulièrement aux pays du Sud. Dans les milieux de la santé publique internationale, il est admis que l’épidémie de VIH a généré des transformations sociales majeures et que les patients sont devenus acteurs et réformateurs des systèmes de santé. Ils l’ont d’abord été pour pallier à l’absence de réponse adaptée des institutions sanitaires au cours des années 1980, puis pour critiquer des politiques de santé inéquitables, irrespectueuses de l’éthique ou exposant les populations, et à partir des années 1990 parce qu’ils considéraient que « ce qui est fait pour nous ne doit pas être fait sans nous2 ». Cette évolution, en phase avec une époque marquée par l’affirmation comme valeur cosmopolite de l’autonomie et des droits individuels face aux institutions, a été davantage explicite dans le champ du sida que pour toute autre pathologie grâce aux luttes associatives. Cependant elle a été très inégale selon les pays, les contextes socio-politiques et épidémiologiques, et probablement selon la temporalité de l’épidémie : l’épidémie n’a atteint l’Asie qu’après l’Afrique et l’Europe, aussi les associations ont émergé à des stades différents de la réponse institutionnelle transnationale. Alors que les initiatives étaient plutôt limitées là où l’épidémie ne concernait que des populations socialement déclassées, des mobilisations sociales ont répondu aux besoins en urgence dans d’autres pays où l’épidémie touchait massivement l’ensemble de la population. Ainsi, des associations de personnes atteintes par le VIH telles que TASO et African Solidarité, respectivement en Ouganda et au Burkina Faso, ont créé les premiers services de santé pour les personnes vivant avec le VIH, avant les ministères qui s’accommodaient du transfert de responsabilité aux organisations de la « société civile ». Des acteurs associatifs ont investi la prévention et le soin, voire la santé publique, en créant et occupant des postes clés dans des services de santé communautaires et des institutions non gouvernementales, proposant des interventions innovantes comme par exemple des stratégies avancées de dépistage auprès de populations vulnérables : ils sont devenus des entrepreneurs en santé publique. Dans d’autres pays comme l’Afrique du Sud, les acteurs associatifs se sont davantage positionnés en tant que militants, investissant le registre politique, face aux stratégies adoptées par les autorités sanitaires. L’histoire de ces mobilisations et de leur contribution aux systèmes de santé a été en partie retracée pour ce qui concerne l’implication associative dans des secteurs circonscrits comme la recherche en santé en Afrique. Mais elle n’est pas encore écrite à l’échelle transnationale pour rendre compte des dynamiques locales dans leurs temporalités relatives, et des configurations nationales avec leurs assemblées d’associations plus ou moins hétérogènes relevant de registres diversifiés du militant au patient expert, en phase ou en décalage avec les évolutions supranationales.

4Lorsque l’OMS et l’ONUSIDA se sont engagés sur des objectifs de mise en oeuvre du traitement des personnes atteintes par le VIH au cours des années 2000, face à la nécessité de développer le dépistage et la prise en charge à une échelle jamais atteinte pour d’autres pathologies, les initiatives locales les plus probantes ont été mobilisées et promues comme « meilleures pratiques » hors de leur contexte socio-politique initial. Partout, la majorité des personnes vivant avec le VIH devenues patients experts se sont progressivement conformées au modèle diffusé par les institutions de santé globale – en premier lieu le Fonds Mondial de Lutte contre la tuberculose, le sida et le paludisme, qui a pris en charge leur rétribution. Ce financement a permis d’étendre les traitements et les interventions d’accompagnement, mais au prix d’une standardisation sur des critères médico-techniques et d’un contrôle gestionnaire n’assurant ni la pérennité à long terme d’actions indexées sur les moyens disponibles au niveau global, ni une large autonomie locale pour la définition des stratégies selon les priorités sur le terrain et parmi les associations. De plus les équipes des services de santé ont rapidement sollicité les patients experts pour assurer des tâches paramédicales courantes, en suspens du fait des sous-effectifs dans les systèmes de soins publics. La dimension éthique et politique des initiatives communautaires, en particulier les revendications et actions pour assurer un traitement des personnes égalitaire, non stigmatisant et adapté aux besoins induits par le VIH, était-elle « soluble dans le nombre » ? Autrement dit pouvait-elle être compatible avec la progression de dispositifs d’une telle échelle qui introduisent un formatage « par le haut » des réponses à l’épidémie tout en manifestant l’extension du biopouvoir aux continents du Sud ? Le rôle des patients experts constitue un objet d’étude particulièrement pertinent pour analyser les capacités de ces dispositifs, mis en place dans le cadre de la santé globale, à s’adapter aux contextes locaux – une question clé pour l’anthropologie médicale actuelle selon Arthur Kleinman3. Vus sous un autre angle, les assemblages entre contextes socio-politiques et culturels locaux et injonctions globales interprétées et relayées par les organisations non gouvernementales se révèlent dans les tensions autour de l’implication des patients experts dans chaque système médical. Seule une analyse ethnographique s’intéressant aux points de vue subjectifs des acteurs peut permettre de comprendre si l’affichage idéologique du modèle transnational a la moindre consistance sur le terrain, dans les actes et les significations.

5L’intérêt du sujet n’est pas seulement théorique. En 2015, les ambitions des agences des Nations-Unies sont élevées, avec l’objectif d’une « Génération sans sida en 2030 », dans un contexte qu’il est admis de considérer comme ne relevant plus de « l’exceptionnalisme » mais d’un normalisation des interventions, désormais moins spécifiques et davantage intégrées dans les systèmes de santé. Cependant, la situation épidémiologique n’a pas changé radicalement (plus de deux millions de personnes ont été contaminées par le VIH en 2014) : il faut donc diagnostiquer et soigner davantage de personnes avec des moyens réduits, une quadrature du cercle que permettrait de gérer le recours aux conseillers profanes4, recommandé par l’OMS pour leur disponibilité et pour la qualité de leur intervention, notamment en matière de dépistage et conseil. L’OMS recommande donc la reconnaissance de ces acteurs en termes de statut, de droit du travail, de grille salariale et d’intégration parmi les agents des services de santé, sur la base d’une pré-sélection et d’une formation rigoureuses. Cette professionnalisation, au sens sociologique du terme, au sein d’institutions sanitaires dominées par l’autorité médicale, permettra-t-elle que soient reconnues les dimensions du prendre soin et de l’engagement portées par les patients experts ? Pourront-ils faire valoir leur contribution particulière ou constitueront-ils une forme de sous-prolétariat auquel les autres catégories professionnelles délégueront des tâches d’exécution selon leurs indisponibilités ? Pour que les termes de cette réflexion soient bien posés, les observations empiriques, détachées des discours idéologiques et suffisamment approfondies dans des contextes précis, sont indispensables.

6L’ethnographie d’Eve Bureau-Point offre les éléments pour discuter ces questions à partir du Cambodge. C’est d’abord grâce à sa pertinence locale que son étude a une portée significative pour la réflexion au niveau global, dans les champs de l’anthropologie sociale et culturelle de la maladie et des soins, et de l’anthropologie politique de la santé globale. Cette monographie fine intéressera particulièrement les patients, les experts, les professionnels et acteurs associatifs de la santé publique, et les anthropologues travaillant sur le développement et sur la santé. Première analyse publiée sur ce thème, elle encourage à réaliser d’autres études à portée comparative pour mieux comprendre l’impact des configurations locales, en particulier là où les initiatives communautaires ont été considérées comme exemplaires et ont inspiré le modèle des patients experts généralisé ultérieurement ; les initiatives qui se sont distanciées de ce modèle pourront y être comparées. L’étude a aussi une autre portée qui lui donne la valeur d’une oeuvre engagée : elle révèle l’ampleur du travail réalisé par les patients experts, qui n’apparaît pas dans les décomptes d’activités résumées par des acronymes dans la culture des institutions de santé globale (GP pour groupe de parole, VAD pour visite à domicile, etc.). En restituant le contenu humain et social, fait d’empathie et de lien, de transmission d’expérience et de désillusion, parfois de souffrance et d’indignité, dans les conditions de vie du Cambodge, elle fait exister publiquement ces acteurs de soin invisibles que sont les patients experts. Ainsi, cette étude s’inscrit dans la lignée des travaux d’anthropologues qui mettent en lumière la richesse des expériences humaines, et contribuera à la reconnaissance collective de ces personnes patientes et expertes.