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L’éducation thérapeutique du patient

 | 
Aline Morichaud

Intégration de la démarche individualisée au sein des pratiques soignantes

Texte intégral

La folie c’est se comporter de la même façon et s’attendre à un résultat différent.
La connaissance s’acquiert par l’expérience, tout le reste n’est que de l’information.
Albert Einstein

Questions à se poser a minima

1La loi et ses décrets (comme mentionné ci-avant), prévoient dans chaque programme d’éducation thérapeutique : « la description d’une procédure permettant de définir pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés et un programme d’ETP personnalisé » (décret 2010 -j ; arrêté 2010 -l.).

2Toutefois, la mise en place d’une véritable démarche d’ETP dont la démarche individualisée dans un service, va se heurter, de manière plus ou moins prégnante, à des freins de différentes natures des soignants eux-mêmes, d’autant plus, s’ils n’ont pas été formés à cette démarche. Une étude réalisée en 2009 auprès de plus de 2000 médecins généralistes et diabétologues, plus largement consacrée à l’éducation thérapeutique et pas seulement à la démarche de projet individualisé, en témoigne (Fournier et al., 2009 : 23 :

Tableau IV-1 « Les freins les plus importants à la démarche éducative, n = 2090

Tableau IV-1 « Les freins les plus importants à la démarche éducative, n = 2090

Question du temps

3Cette question récurrente (cf. le tableau ci-avant), quelles que soient les équipes rencontrées, mérite d’être traitée dans sa globalité. Effectivement, la conception même de la démarche individualisée en éducation thérapeutique demande de l’investissement et du temps en sus de la démarche biomédicale. Ce besoin de temps est toutefois rarement pondéré par les bénéfices induits avec l’utilisation de cette démarche véritablement individualisée. Les démarches éducatives standardisées sont elles aussi chronophages… et souvent beaucoup moins porteuses de sens pour les patients.

4Parallèlement et « régulièrement, les équipes soignantes se voient proposer des programmes sur CD-ROM, des sites Internet dont on les assure qu’ils vont alléger considérablement leurs charges de travail. Cet argument n’a selon nous qu’une valeur commerciale » (D’Ivernois et al., 2011 : 55).

5Alors oui, la conception et la mise en œuvre d’une méthode centrée sur la situation du patient, demandent du temps et s’inscrivent dans la durée (D’Ivernois et al., 2011), c’est le prix d’une démarche porteuse de sens, réalisée dans une dynamique de progrès.

6Lorsque les équipes font le choix de mettre en place une démarche individualisée en ETP, elles s’exposent naturellement à cette question du temps. Aussi, la pertinence de cette démarche au regard notamment du contexte professionnel, des temps effectifs de rencontre et de suivi des patients, devra être questionnée. Aussi, une équipe de soignants qui rencontre les patients une seule fois sur une durée de 2 ou 3 jours, n’aura vraisemblablement pas le temps de mettre en place l’intégralité de cette démarche.

Question du choix des patients malades chroniques

7Afin de prendre en considération les réalités de terrain, ne serait-ce que sur la question du temps, tous les patients porteurs d’une maladie chronique ne seront pas inscrits dans une démarche éducative, ou ne le seront qu’à certains moments de leur parcours, et ce pour trois raisons principales :

  • Des patients gèrent leur quotidien avec leur maladie chronique de façon adaptée pour se garantir une qualité de vie et limiter les complications ;

  • Des patients orientés vers cette démarche la refusent (il est ensuite primordial que les soignants comprennent le sens de ce refus pour aider au mieux le patient) ;

  • Pour des raisons de temps, les soignants seront le plus souvent amenés à prioriser, sur la base de critères définis (cf. ci-après les exemples de procédures proposées), les populations cibles de leur démarche éducative.

Le choix des patients à rencontrer est guidé par la connaissance des maladies et traitements et celles des populations auxquelles les soignants souhaitent adresser les programmes d’ETP […] Construire des programmes éducatifs centrés sur les patients, exige des soignants une réflexion profonde sur leurs rôles et missions (Chambouleyron et al., 2012a : 170).

Question de la formation des soignants

8Toujours dans cette étude (Fournier et al., 2009), la majorité des médecins interrogés, estiment avoir besoin de formation, et notamment sur les aspects méthodologiques que nous avons développés tout au long de cet ouvrage :

Tableau IV-1 « Les savoir-faire pour lesquels les médecins souhaitent se perfectionner, n = 2085 » (Fournier et al., 2009 : 24)

Tableau IV-1 « Les savoir-faire pour lesquels les médecins souhaitent se perfectionner, n = 2085 » (Fournier et al., 2009 : 24)

9La formation appropriée des soignants permettra :

d’éviter que l’éducation thérapeutique ne soit que le fruit de l’improvisation et de la seule générosité des pratiques. Dans bien des cas cependant les référents théoriques choisis sont liés à une promesse d’efficacité et puisent dans des domaines tels que le management ou coaching. Ceci au détriment de critères fondamentaux propres inspirés de l’approche unique qui prend en considération la complexité des situations particulières. Certains programmes proposés recommandés se présentent comme des modèles scientifiques parce que structurés. Cette option rappelle que la démarche par algorithmes est propre à l’approche des affections aiguës où il convient d’intervenir avec rigueur et méthode. Or, permettre au sujet souffrant de comprendre ce qui lui arrive, d’y consentir et de gérer son traitement au jour le jour, implique pour le soignant de penser relation avant de penser action (Lacroix et al., 2011 : 193-194).

10Cette formation des soignants en éducation thérapeutique, si elle est de qualité peut prétendre « contribuer à : l’amélioration de la qualité de vie, ainsi qu’à la prolongation de la vie de leurs patients souffrant de maladie chronique ; à l’amélioration de la qualité des soins en général ; à une diminution des coûts médicaux, personnels et sociaux et finalement à une diminution des coûts globaux des malades » (Antsiferov Mikhail et al., 1998 : 13).

Question du matériel nécessaire

11Peu de matériel s’avère nécessaire pour mener à bien une démarche individualisée en éducation thérapeutique. Papier, crayon et quelques outils pédagogiques suffisent. En revanche, comme évoqué ci-avant, cela demande la mise en œuvre de pratiques professionnelles expertes, particulières, notamment, celles que nous avons décrites.

Quelques principes clefs pour réussir l’intégration de la démarche individualisée

12Quelques principes nous paraissent essentiels, en plus du respect de la démarche individualisée, afin de réussir son intégration dans les services, et ce dans une dynamique de partage :

13– Faire participer des patients à la conception et à la mise en œuvre de cette intégration, afin qu’elle soit ancrée non seulement dans la réalité des pratiques soignantes mais aussi dans la réalité des patients en relation avec les soignants. Cette démarche, pourtant riche d’enseignement, de compréhension mutuelle, est très rare aujourd’hui en France, elle commence à se développer dans certains projets d’intérêt collectif en Santé Publique.

L’adhésion de chacun à cette démarche implique que chaque acteur soit partie prenante, comprenne le sens, puisse échanger ses idées et participer activement à l’avancée de cette intégration (Noce et al., 2009).

14– Permettre un travail d’équipe pour garantir a minima une vision globale de la situation du patient et pour confronter les idées :

nous savons qu’une éducation du patient peut se réaliser dans un colloque singulier, au cabinet du praticien ou même au domicile du patient. Toutefois, la réalité fait de l’hôpital un lieu de passage obligé des maladies aiguës et chroniques sévères et, par conséquent, un lieu d’éducation. Dans ce contexte, il est hautement souhaitable que l’éducation ne soit pas l’affaire d’un seul professionnel, par monopole, par délégation. Elle concerne toute l’équipe (D’Ivernois et al., 2011 : 67).

15– Évaluer ce travail d’équipe, en sus de l’évaluation des projets individualisés, ce qui assurera la conduite des nécessaires réajustements et ainsi un fonctionnement pérenne.

Si l’équipe est motivée, et si elle s’en donne les moyens, l’évaluation peut devenir une pratique permanente qui : renforcera l’unité de l ’équipe et sa motivation ; lui permettra de mieux rendre compte de son action ; renforcera les capacités professionnelles des intervenants en les aidant à bien analyser leur [action] ; facilitera le suivi et le pilotage du programme ; permettra à l’équipe de participer aux questionnements et aux travaux [nécessaires] (Nock 2006 : 33).

16– Favoriser autant que faire se peut, en plus du travail d’équipe, l’interdisciplinarité : « plusieurs disciplines peuvent intervenir dans le même champ d’action en étant non seulement juxtaposées (pluridisciplinarité), mais en relation et en interaction réciproque » (Lacroix et al., 2011 : 219). Cette interdisciplinarité « permet au savoir de s’inscrire dans la pertinence des actes » (Lacroix et al., 2011 : 4) ; permet une collecte des données plus globale et une compréhension de la situation du patient plus large ; permet l’approfondissement des points de vue (médecin, diététicien, psychomotricien, pharmacien…).

17Il ne s’agit pas de compiler les connaissances des uns et des autres mais d’utiliser les différentes clefs de lecture que chacun possède de par ses compétences professionnelles, pour enrichir le travail d’analyse de situation et d’élaboration du projet individualisé. Au bout du compte, cela aboutira à la co-construction d’une réponse partagée avec le patient, adaptée à sa situation particulière. Cette interdisciplinarité qui « bouscule nécessairement ceux qui participent […] est génératrice de changements » (Lacroix et al., 2011 : 4).

18– Valoriser « la complémentarité des compétences [fondée sur la confiance et les rapports égalitaires] et l’absence de règles hiérarchiques ou de concurrence ; la motivation et la disponibilité des membres comme élément indispensable à la dynamique de la démarche » (Schweyer et al., 2004 : 39), mais aussi « l’autonomie de l’acteur (volontaire, pouvant faire preuve d’initiative) ; le partage des tâches et des informations » (Schweyer et al., 2004 : 40). Pour favoriser cette dynamique d’équipe, les acteurs se doivent d’accepter la démarche collective, le partage d’informations et de points de vue, les rôles différenciés des uns et des autres, la formalisation a minima du fonctionnement de l’équipe (Morichaud 2011, 2012).

19– Favoriser l’implication des médecins généralistes. Comme l’éducation thérapeutique « s’ancre dans la réalité du patient, le médecin généraliste est l’un des rares acteurs de santé à accompagner réellement le patient de façon prolongée et à pouvoir ainsi assurer la continuité du processus éducatif » (Lasserre Moutet et al., 2011 : 2). Mais, aujourd’hui en France, « la pratique éducative peine à se développer en médecine générale. Le temps disponible à chaque consultation est court, à la différence de l’hospitalisation ou la patient est captif plusieurs heures ou jours » Lasserre Moutet et al., 2011 : 2).

Exemples de procédures construites dans des services

20Tout au long de ces années, nous avons rencontré différentes équipes de soignants. Après les avoir formés à la démarche individualisée en éducation thérapeutique, un travail d’accompagnement (en présence ou non de patients), consistait à construire sous une forme procédurale, une façon d’intégrer cette démarche au sein du fonctionnement des services dans le respect de la réglementation en vigueur.

21Présentées ci-dessous à fin d’illustration, différentes procédures construites au sein de différents services (actualisées et rendues anonymes). Ces procédures se composent des tâches à accomplir, et pour chacune de ces tâches des acteurs professionnels et outils.

22Exemple n° 1 :

23Préalable :

24– Cette procédure est expérimentale sur trois mois.

25– Cette procédure est appliquée dans un premier temps auprès des patients suivis au sein de l’association (quelle que soit leur pathologie), inobservants et habitant la ville de X.

Tableau IV-3 Exemple de procédure élaborée au sein d’une structure associative de type : « prestataire de santé à domicile »

Tableau IV-3 Exemple de procédure élaborée au sein d’une structure associative de type : « prestataire de santé à domicile »

26Exemple n° 2 :

27Préalable :

28Une première sélection des patients suivis par l’association (enfants et adultes quelle que soit leur pathologie), pour lesquels la démarche d’éducation thérapeutique sera proposée. Elle sera réalisée sur la base d’un ou de plusieurs des critères suivants :

29– Des patients pour lesquels l’hôpital a demandé la mise en place d’une démarche d’ETP ;

30– Les patients non observants (ceux qui n’utilisent pas leur appareillage) ou peu observants (patients se mettant en danger) ;

31– Ceux dont la pathologie présente un caractère de gravité et est évolutive ;

32– La présence de difficultés associées (environnement incompatible avec la pathologie, absence de personnes ressources…) ;

33– Des patients en demande d’aide ;

34– Des patients qui appellent de nombreuses fois l’association.

Tableau IV-4 Autre exemple élaboré dans une autre association « prestataire de santé à domicile »

Tableau IV-4 Autre exemple élaboré dans une autre association « prestataire de santé à domicile »
  • 1 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du pat (...)

Note1

35Exemple n° 3 :

Tableau IV-5 Exemple de procédure élaborée dans un service hospitalier de rhumatologie

Tableau IV-5 Exemple de procédure élaborée dans un service hospitalier de rhumatologie

36Exemple n° 4 :

37Préalable :

38– Cette procédure sera appliquée dans un premier temps (expérimentation), auprès des patients « coronariens » en activité professionnelle.

39– Avant toute mise en œuvre, cette procédure devra être précisément explicitée aux patients concernés.

40– Avant de classer dans le dossier du patient, les informations qu’il apporte, son accord devra être demandé.

41– Préalablement, une information de l’ensemble des professionnels du service sur la démarche méthodologique d’ETP, sur les outils à utiliser (plan d’observation, outil « diagnostic éducatif et projet individualisé »…), sera réalisée.

Tableau IV-6 Exemple de procédure élaborée dans un service hospitalier de cardiologie

Tableau IV-6 Exemple de procédure élaborée dans un service hospitalier de cardiologie

42D’autres procédures ont été élaborées dans d’autres structures (Centre Hospitalier Spécialisé, Centre de rééducation…), elles présentent toutes des spécificités liées en grande partie à la particularité de chaque service ou équipe : le rôle de chacun dans la démarche y est précisé ainsi que les tâches à accomplir et les outils afférents.

43Dans toutes ces procédures, le partage formalisé avec le patient n’est réalisé, le plus souvent, qu’à la fin du processus de conception de la démarche individualisée, la raison invoquée étant le temps. Pour autant, si patient et soignants ne s’accordent pas sur l’analyse de la situation, tout le processus devra alors être revu.

44Il nous paraît plus judicieux de faire ce partage, dans un premier temps, à la fin de l’analyse de situation et dans un second temps à la fin de la conception du projet individualisé et de son évaluation.

45Dans la plupart des procédures construites, la collecte des informations brutes s’effectue par chacun des intervenants séparément. L’analyse ainsi que le projet individualisé sont conçus en commun, lors d’une réunion souvent dénommée réunion de synthèse.

46Cette réunion pour laquelle l’animateur a été préalablement défini, se doit de respecter méthodologiquement quelques règles fondamentales pour éviter les interprétations hâtives :

47– Se baser sur les informations brutes de la situation. Cette règle suppose que ces informations brutes soient traitées (triées et classées) sur un document écrit. Nos capacités, notamment mnémoniques étant limitées, la seule lecture de ces informations, ou leur seule présentation orale, professionnel par professionnel, sans traitement particulier (comme c’est souvent le cas) induit obligatoirement des distorsions importantes.

48Ce que relatent à ce sujet A. Lacroix et J.-P. Assal en témoigne :

ce colloque, qui a lieu en début de semaine, a comme premier but de partager les informations recueillies auprès des patients par chaque membre de l ’équipe afin de formuler des objectifs thérapeutiques pertinents. Les médecins exposent l ’histoire médicale des patients dont ils ont la charge. Ils évoquent le type de diabète, de traitement, l’état actuel de la moyenne glycémique, le degré éventuel des complications, la présence d’autres affections. Le/la diététicien (ne) présente le résultat de ses anamnèses nutritionnelles, les habitudes et les goûts des patients, leur capacité à répartir, à équilibrer leur alimentation. Les infirmières évoquent pour leur part les aspects psychosociaux du cadre de vie de leurs patients, leurs caractéristiques familiales, professionnelles, leur type de loisirs […] Les aides hospitalières, très proches des patients par différentes tâches ménagères et par leur présence à tous les repas et collations, apportent à leur tour leurs observations concernant les comportements individuels et en groupe (Lacroix et al., 2011 : 161).

49– Demander à chacun des intervenants quel qu’il soit, de collecter les informations brutes. Les aides-soignants, les aides hospitalières, les secrétaires… ne sont pas toujours associés à ces réunions bien qu’ils recueillent quantité de données au quotidien, données qui restent alors inexploitées.

50– Réaliser ensemble, l’analyse de la situation (construire les déductions). Ce que l’on observe fréquemment dans ces réunions, relève plutôt d’un échange sur la situation sans en faire une véritable analyse, ni élaborer une problématique. Directement sont formulés des objectifs sur le versant éducatif qui s’apparentent le plus souvent à des moyens.

51C’est le cas, dans la description faite par A. Lacroix et J.-P. Assal :

Ce faisceau d’informations [cf ci-avant] doit permettre à l’équipe de formuler des objectifs thérapeutiques réalisables pendant la durée du séjour des patients. À partir de données qu’ils ont recueilli, les médecins vont déterminer les mesures à prendre au niveau médical […] L’énoncé des objectifs médicaux concerne la planification et la réalisation de ces différentes mesures. Les objectifs en diététique portent sur une meilleure répartition des aliments et des repas. Les infirmières vont s’attacher à des actions précises : tel patient ne fait jamais de contrôle de la glycémie, ne possède pas de carnet et ses pieds sont négligés (Lacroix et al., 2011 : 161-162).

52– Construire en équipe le projet individualisé et son évaluation, si possible après un partage de l’analyse de la situation avec le patient. La partie « moyen » ainsi que la partie « évaluation » pourront ensuite sur les bases définies en réunion être complétées selon des modalités à préciser.

53Tout au long du déroulement des procédures d’intégration de la démarche individualisée, la réglementation en vigueur devra être respectée et c’est ainsi, entre autres, que devront être aussi précisés:

  • La procédure d’information du patient en prévoyant l’accès à la traçabilité des échanges,

  • Le fait que tout échange d’informations ne peut se faire qu’avec l’accord du patient ainsi que son entrée dans le programme d’éducation thérapeutique (la démarche individualisée faisant partie d’un programme),

  • La transmission d’une charte d’engagement de confidentialité qui sera signée par les intervenants,

  • La transmission d’une charte de déontologie entre les intervenants,

  • L’information au médecin traitant de l’entrée de son patient dans cette démarche,

  • La possibilité pour chaque patient de sortir du programme à tout moment et sans préjudice d’aucune nature,

  • Le respect de la Loi concernant l’exploitation des données individuelles (CNIL).

54Et pour coordonner l’ensemble des tâches proposées dans les différentes procédures, les soignants ont besoin d’outils communs.

55En ce qui concerne la démarche individualisée (un des aspects d’un programme d’éducation thérapeutique), ces outils sont: le dossier du patient, l’outil analyse de situation, l’outil projet individualisé et son évaluation - contrat éducatif.

Outils méthodologiques à construire

Dossier du patient

56« En France, l’art. L1111-7 du Code de la Santé Publique pose le principe de l’accès au dossier médical, qui doit “comprendre les informations formalisées qui ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic, du traitement, ou d’une action de prévention, ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé”. Par ailleurs, l’information doit avoir été rendue la plus objective possible, éviter toute connotation subjective du médecin. Ainsi, seules les informations objectives et nécessaires à la prise en charge du malade figurent dans le dossier médical » (Palazzolo 2006: 72).

57« Dans une approche multiprofessionnelle centrée sur le patient, chaque patient devrait posséder un dossier dans lequel les contributions périodiques de tous les soignants concernés seraient enregistrées » (Antsiferov Mikhail et al., 1998: 53).

58Cette approche du dossier médical du patient, suppose que dans ce dossier, en sus des données biomédicales, les données individualisées du versant éducatif soient également consignées (le patient n’étant qu’un). Pour répondre aux attendus législatifs, seules les informations brutes traitées (objectivées) sont présentes (et non les notes d’entretien), ainsi que l’analyse qui en est faite, le projet individualisé conçu accompagné de sa contractualisation, de l’évaluation menée et des réajustements successifs.

Outils analyse de situation et projet individualisé

59À titre d’illustration, et pour servir de base à la construction de vos propres outils, sont proposés ici un exemple de chacun des deux outils centraux de la démarche individualisée. Les espaces laissés au sein de ces outils ne sont qu’indicatifs, ils devront être ajustés au regard des informations à transcrire.

B - Projet individualisé et son évaluation

B - Projet individualisé et son évaluation

Notes

1 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation

Table des illustrations

Titre Tableau IV-1 « Les freins les plus importants à la démarche éducative, n = 2090
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Titre Tableau IV-1 « Les savoir-faire pour lesquels les médecins souhaitent se perfectionner, n = 2085 » (Fournier et al., 2009 : 24)
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Titre Tableau IV-3 Exemple de procédure élaborée au sein d’une structure associative de type : « prestataire de santé à domicile »
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Titre Tableau IV-4 Autre exemple élaboré dans une autre association « prestataire de santé à domicile »
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Légende Note1
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Titre Tableau IV-5 Exemple de procédure élaborée dans un service hospitalier de rhumatologie
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Titre Tableau IV-6 Exemple de procédure élaborée dans un service hospitalier de cardiologie
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Titre B - Projet individualisé et son évaluation
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